Als een cactus

“Nee, mama. Ik wil geen prikje!” zegt Christian verdrietig. We zijn in het ziekenhuis en de dame van de prikdienst komt ons ophalen. Ik voel met hem mee, maar er zit niets anders op. Het moet. Een bijkomstigheid van de medicatie die ons zoveel goeds heeft gebracht. De Risperidon kan onder andere effecten hebben op bloedsuiker, de vetten in het bloed, de leverfunctie. Om die reden wordt er 2-3 keer per jaar bloed geprikt, om alles in de gaten te houden. Een lichte stijging in de leverfunctiewaarden is een tijdje terug al geconstateerd (en beoordeeld door een kinder-maag-darm-lever-arts) en moet binnen de perken blijven om de Risperidon te mogen blijven gebruiken. Dus het moet en ik leg Christian voor de zoveelste keer uit dat de dokter dat gezegd heeft. “Maar prikje doet pijn, mama.” antwoordt hij ontstemd en dat kan ik niet ontkennen.

In de kinderprikkamer staat de televisie aan en staat speelgoed dat hem even afleidt. De verpleegkundige (of is het laborante?) doet haar voorbereidingen en ik informeer haar alvast dat we versterking nodig zullen hebben. Ze kijkt even verbaasd en ik leg uit dat het anders gedoemd is te mislukken. We wachten even tot een tweede verpleegkundige kan komen assisteren en dan is het zover. Ik sla mijn visualisatieboekje open op de juiste bladzijde en trek Christian naar me toe. Hij protesteert meteen en ik wijs hem op de pictogrammen. Met zachte dwang trek ik hem op schoot, klem zijn benen tussen die van mij en houd zijn andere arm stevig tegen zijn lijf gedrukt. De andere verpleegkundige pakt zijn arm. Christian begint te huilen, te trillen en te zweten. Als de naald door zijn huid prikt begint hij te brullen. Arm kereltje.

Het bloed begint meteen goed te stromen gelukkig (dat is ook wel eens anders geweest!) en zo vlot mogelijk worden de zes (!) bloedbuizen gevuld. Christian is helemaal overstuur en schreeuwt paniekerig: “Is het klaar? Is het klaar?” Ik probeer hem te troosten en de verpleegkundigen prijzen hem de hemel in. Dan komt er een einde aan die lange minuut. De naald kan eruit en niet lang daarna kan Christian zijn Cars-pleister in ontvangst nemen. Christian wil graag dat we visualisatieboekje precies volgen en vraagt nahikkend om een ‘dikke duim’, omdat deze picto als volgende komt. Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en prijs hem uitbundig voor zijn dapperheid.

Christian glijdt van mijn schoot en loopt dan meteen naar de tafel met de cadeautjes. Het verdriet is al weer over. Dankzij de Risperidon kan hij het ook makkelijk loslaten en achter zich laten (ook dat is wel eens anders geweest!). Het kiezen is ook een lastig moment want hij wil eigenlijk alle cadeautjes en komt ALTIJD terug op zijn keuze. Soms zelfs als we weer buiten staan en tja, dan heeft hij pech natuurlijk. Hij heeft alles al een keer in de handen gehad en ik spoor hem aan om iets te kiezen, want de verpleegkundigen hebben ook nog meer te doen. Zodra hij iets met enige overtuiging pakt, stuur ik hem zo snel mogelijk naar buiten, zodat hij zich niet weer kan bedenken. We zwaaien en lopen terug naar de auto.

Onderweg praten we na over het bloedprikken. Christian benadrukt dat het prikje echt niet leuk was, dat het pijn deed en dat hij bloed had! Ik leef met hem mee en bewonder zijn pleister. Christian is toch wel een beetje trots dat hij die nu heeft en neemt zich voor om het aan papa te vertellen. Aan onze PGB-er. Aan de juffen op school. Dat lijkt mij een uitstekend idee.

“Mama? Het prikje was heel gemeen. Deed mij prikken als een cactus! Ik vind cactussen niet leuk! Prik, prik, AUW!” zegt hij dan met wilde armbewegingen en ik ben aangenaam verrast dat hij zelf deze vergelijking heeft bedacht. Hij vertelt het mij nog een keertje of tien en dan zijn we bij de auto. “Mama? Wanneer moet ik weer een prikje?” Typisch. Is het net klaar, is hij al weer bezig met de volgende keer…

 

Lego is back

IMG_9832

“Kijk mama, ik heb een vrachtwagen gebouwd, hoe vind je hem?” Ik kom de keuken uit om te kijken wat hij bedoelt en ik word aangenaam verrast. Hij heeft met lego een vrachtwagen gebouwd. Met wielen, herkenbare motorkap, lampjes en, zo vertelt hij mij, echte rook. Ik heb niet veel fantasie nodig om te begrijpen wat hij bedoelt. Aan de achterkant steekt iets zwarts uit, dat dienst doet als uitlaat. Ik ben onder de indruk en kan alleen maar denken: wauw… Ik prijs hem in superlatieven en Christian lacht breed. Hij kondigt aan dat hij er nog één gaat bouwen en ik zak neer op een hoekje van de bank. Ik kijk zwijgend toe. En ik geniet.

Nu klinkt het natuurlijk niet zo spannend, een 7-jarige die een vrachtauto bouwt van lego, maar de achterliggende betekenis ervan is groots in ons huis. Hij bouwt. Hij creëert. Terwijl hij al zeker een half jaar zijn lego niet heeft aangeraakt. Hebben jullie enig idee hoe bijzonder dat is? Hoe hartverwarmend? Ik heb me nooit zo gerealiseerd hoeveel informatie je kunt halen uit het spel van een kind, tot ik zelf kinderen kreeg. En in het bijzonder een autistisch kind. De gemoedstoestand van Christian is goed af te lezen uit hoe hij speelt. De kwaliteit van zijn spel vertelt ons hoe hij er aan toe is in zijn hoofdje. Eveline speelt ‘gewoon’, heeft eigenlijk maar één manier van spelen, waarbij meestal veel fantasie komt kijken. Daar kan ik weinig meer over zeggen, maar Christian heeft duidelijk verschillende niveaus van spelkwaliteit. Zoals je verschillende sterren-kwaliteit hebt van hotels of campings, zo heeft hij verschillende speelniveaus.

∗ — Christian speelt eigenlijk niet. Hij kijkt veel filmpjes, is motorisch onrustig. Fladdert veel, gooit zich op de grond, op de bank, springt veel, schreeuwt en ijsbeert. Contact krijgen is heel lastig.

∗∗ — Christian speelt weinig, kijkt veel filmpjes. Spelen bestaat uit het met luide stem scenes van de filmpjes op dreunen, terwijl hij motorisch onrustig bezig is. Soms ‘speelt’ hij scenes na, maar dan worden speelfiguren gegooid of gebotst, of hij timmert ermee en onder luide “Aaah! Oeeeh!” klanken. De speelfiguren vliegen je dan soms letterlijk om de oren. Contact krijgen is lastig.

∗∗∗ — Christian speelt scenes na van filmpjes. Hierbij gebruikt hij wat meer de letterlijke woorden en intonatie. Speelfiguren worden op een rij gezet en hij kijkt er intensief naar, hij beweegt ze passend bij de woorden die hij gebruikt. Hij wisselt af in verschillend speelgoed en betrekt er soms ook andere voorwerpen bij. Hij ‘speelt’ zelf spelletjes door de kaartjes of pionnen (horende bij een spel) op een rij te leggen, te sorteren op bijvoorbeeld kleur. Hij luistert redelijk, het is niet zo moeilijk om contact te krijgen.

∗∗∗∗ —  Christian speelt scenes na van filmpjes, maar varieert meer in welke scenes of bedenkt een alternatief verloop/einde van de scene. Betrekt allerlei verschillende soorten speelgoed in het naspelen van scenes. Gebruikt letterlijke woorden, maar verzint ook zelf toevoegingen. Hij vindt het leuk als Eveline meedoet, mits ze zijn script volgt, en probeert haar ook actief erbij te betrekken. Hij kan een simpel, kort gezelschapsspelletje doen en zich aan de de regeltjes houden (met enige sturing). Hij kan kortdurend genieten van een kleurplaat of van knutselen. Hij bouwt lego tot abstracte, lukrake vormen, vaak gesorteerd op kleuren (rood-wit is favoriet) en zegt dan dat het iets is, zoals een machine. Hij luistert redelijk tot goed.

∗∗∗∗∗ — Christian speelt eigen bedachte scenes, losjes gebaseerd op filmpjes of boekjes. Varieert hierin en kan zichzelf heel goed bezig houden. Gebruikt speelgoed waar het voor gemaakt is. Hij kan ook echt fantasiespel laten zien, ‘doen alsof’ samen met Eveline, waarbij ook zij ideeën mag aandragen en het script mag bepalen. Hij maakt echte tekeningen. Hij kan een kort gezelschapsspelletje volgens de regels doen. Hij bouwt herkenbare voorwerpen met de lego en bedenkt al fantaserend weer nieuwe dingen om te bouwen. Hij luistert zeer goed en is heel vriendelijk en vrolijk.

We zien het 3-sterren niveau het meeste, denk ik. Sinds de start van medicatie (nu al ruim 2 jaar geleden) hebben we ook kennis mogen maken met het hartverwarmende 4- en 5-sterren niveau, waar we eerder nog geen idee van hadden dat hij het in zich had. Maar de laatste maanden zagen we vooral de lage niveaus en konden we dus concluderen dat het niet goed met hem ging. Daar zijn we mee aan de slag gegaan, getuige ook ons gesprek op school. Hoe fijn is het dan om te zien dat het zijn vruchten begint af te werpen! Het gaat nu zoveel beter met hem dat hij kan bouwen, kan creëren. Er is weer meer ruimte in zijn hoofd, meer rust, zodat hij weer toe komt aan simpelweg kind zijn. Mijn opluchting is enorm, we zitten weer op de goede weg.

Christian heeft inmiddels een tweede bouwsel gemaakt. “Het is een raceauto, mama. Dit is Bliksem.” legt hij uit en dan bedenkt hij lachend dat hij wel tien raceauto’s wil maken. Francesco, Carla, Nigel, Takel, Raoul, alle Cars(2) figuren moeten gemaakt worden, zodat hij er mee kan racen. Ik glimlach bemoedigend en mijn oog valt op de theedoek op mijn schoot. Oh ja. Ik moet ook maar eens aan het werk. Verder gaan met opruimen en wat meer ruimte in mijn hoofd creëren!

 

 

Dag, dokter

“Mama!” Christian glundert. Het is een speciale middag, want ik kom hem persoonlijk halen op school. We worden verwacht op het gecombineerde spreekuur van de kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus. Hoewel het me nog regelmatig frustreert, weet ik inmiddels dat afspraken bij dokters (voor kinderen) zelden tot nooit buiten schooltijd te plannen zijn. Voor mij persoonlijk geeft dit de bijkomende complicatie dat ik automatisch ook verlof moet opnemen, aangezien ik werk onder schooltijd. Er zijn maar weinig ‘vakantieuren’ die ik echt aan vakantie kan besteden, meestal gaan ze op aan afspraken met hulpverlening, besprekingen met hulpverlening en zieke kinderen.

Christian vindt het gelukkig heerlijk dat hij met mij mee mag en bepaalt dat de kindjes naar hem moeten zwaaien, omdat hij weggaat. Voor het gemak vertelt hij hen ook meteen wat ze moeten zeggen: “Zeg maar: Dag Christian! Tot volgende week!” Ik blijf me altijd verbazen hoe klakkeloos mensen (mezelf incluis) mee gaan in zijn script en inderdaad (letterlijk) zijn teksten overnemen. Eveline doet het soms niet eens meer bewust. Dan hoor je Christian: “Zeg maar… En dan zeg jij, en dan zeg ik…” En dan volgt trouw de echo van Eveline, zelfs als ze met iets heel anders bezig is. Ik denk dat zij, net als wij, geleerd heeft dat dit de weg van de minste weerstand is. De kinderen in zijn klas hebben dat gevoel misschien ook. Ze zwaaien en er wordt zacht een afscheid gemompeld.

En dan zijn we op weg naar het ziekenhuis. Christian zit voorin op de passagiersstoel naast mij, dat mag op speciale dagen zoals deze. Beweeglijk en luidruchtig zit hij naast mij en ik merk hoe spannend hij het vindt. De rit duurt 15 minuten en er is maar één thema dat zijn hoofd in beslag neemt. Hoe gaat dat nu met de taxichauffeur, de andere kindjes? Wat zal de juf tegen de chauffeur zeggen? Zullen die hem missen? Wat zal de chauffeur tegen de kinderen zeggen? Waarom zit hij nu niet in de taxi? Wat gaat hij doen? Hoe gaat hij nu naar huis? Wat zullen de andere kinderen tegen de chauffeur zeggen? Het is een eindeloze stroom vragen waar hij veelal het antwoord op weet, maar die ik toch plichtsgetrouw beantwoord. Soms duurt het te lang en geeft hij zichzelf al antwoord. Om meteen daarna de volgende vraag klaar te hebben staan. Ik sluit me een beetje af voor het geluid en concentreer me op het verkeer.

Eenmaal in het ziekenhuis moet hij eerst worden gemeten en gewogen (al weer 1.32 m en 28 kg!) en daarna kunnen we plaatsnemen in de wachtkamer. Gelukkig is deze bij kindergeneeskunde erg ruim, met speeltoestellen, en heeft Christian de ruimte om te stuiteren (bij andere specialismen valt dat enorm tegen en voel ik me vaak opgelaten dat ik hem niet een beetje meer kan intomen). Het contrast met andere kinderen is duidelijk zichtbaar. Hij gooit zich veel op de grond, draait rondjes, fladdert, en speelt luidruchtig, waarbij hij tegen mij aan blijft tetteren in de vragende vorm. Ik troost mezelf met de gedachte dat iedereen kan zien dat er ‘iets’ met hem is en dat ze wellicht geen hard oordeel vellen over mijn opvoedcapaciteiten.

We hebben pech vandaag, het wachten duurt lang en valt Christian zwaar. Uiteindelijk worden we bijna 50 minuten na het geplande tijdstip binnen geroepen door de kinderarts. Christian loopt meteen langs de dokter de gang in. “Volg maar de blauwe beertjes op de vloer.” zegt de dokter. Na een haastige handdruk snellen we beide achter Christian aan, om te voorkomen dat hij niet zomaar ergens naar binnen loopt. “Ik volg de groene. Die vind ik leuker.” zegt hij dan en gaat prompt de verkeerde kant op. Ik pluk hem gehaast uit een kleedruimte waar twee vrouwen hun baby’s aan het voeden zijn en stuur hem de juiste kant op. Eenmaal in de spreekkamer gaat hij meteen aan het kindertafeltje zitten om te kleuren, zonder de andere aanwezige dokters een blik waardig te keuren. “Ga jij maar praten, mama.”

Dus dat doe ik. Ik vertel hoe het gaat en na een aantal minuten gaat de kinderneuroloog met hem aan de slag. Hij laat zich gewillig onderzoeken, al zijn sommige opdrachten lastig voor hem (zoals het voetje-voor-voetje lopen en op de hakken). Tussen de bedrijven door charmeert hij op karakteristieke wijze de aanwezigen, met zijn lach, zijn enthousiasme, zijn humor. Ik praat rustig verder en uiteindelijk komen we tot de conclusie dat zij niets meer voor ons kunnen betekenen. We besluiten samen dat vervolgafspraken niet meer nodig zijn, al benadrukken alle dokters dat ik altijd terug mag komen, altijd mag bellen. De deur staat altijd open. Ik denk niet dat ik het nodig heb, maar het is een fijne gedachte.

We nemen afscheid en Christian rent al bijna de deur uit. Met moeite kan ik hem nog even bij me houden en de kinderarts vraagt: “En, mag ik een handje van je?” Hij steekt afwachtend zijn hand uit. Christian twijfelt even met de deurklink in zijn hand, maar dan loopt hij terug de kamer in. “Oh ja!” zegt hij blij. Het lijkt hem weer te zijn ingevallen wat de ‘regeltjes’ zijn en wat de arts bedoelt. Hij spurt naar de arts toe en tot onze verbijstering drukt hij een kus op de handrug van de kinderarts. Daarna maakt hij zich vliegensvlug uit de voeten en schud ik schaapachtig de nog uitgestoken hand van de kinderarts. “Dat doet hij anders nooit!” mompel ik lichtelijk gegeneerd en loop snel de deur uit. Zo zie je maar dat alles mogelijk is op zo’n speciale middag. Mijn kleine charmeur.

The day after

“Christian? Christian? Christian!” Ik krijg geen contact. Hij staat voor de televisie, zijn lijfje trilt omdat hij op zijn karakteristieke wijze aan het kijken is. Hij spant zijn spieren aan, steekt zijn vingers in de mond en houdt zijn hoofdje schuin. Dan ontspant hij weer even, fladdert, springt een paar keer op en neer, schudt zijn hoofd heen en weer, rolt even met zijn ogen. En dan spant hij alles weer aan en trilt hij weer even. Tussendoor drukt hij op de knopjes van de afstandsbediening. Stop. Vooruit. Achteruit. Stop. Terug naar menu. Vandaag staat Buurman & Buurman op en de aflevering waarin ze met de fiets op vakantie gaan is nu even favoriet. Getuige het feit dat hij er al twee uur naar aan het kijken is (Ja, je leest het goed, naar één aflevering die slechts 7 minuten duurt).

Gisteren zijn we een dagje uit geweest. Vaste prik met hemelvaart, op bezoek bij opa en oma poes die met de caravan op een camping binnen acceptabele reisafstand staan. Het was een geslaagde dag. Het weer was goed en de kinderen hebben zich vermaakt. Ook Christian. Dankzij medicatie (en misschien omdat hij ouder is en meer begrijpt?) staat hij niet meer stijf van de spanning en angst en kan hij ook genieten, lachen, plezier maken. Toch blijft zo’n dag (in)spannend voor hem. Een wirwar van caravans, tenten en auto’s, overal kinderen, geluiden, de wind, de felle zon. Er was een grote speeltuin bij, maar voor Christian overweldigend. Hij heeft er verloren rondgedoold en is vroegtijdig naar de caravan terug gekeerd. Om daarna iedere minuut te vragen wanneer we naar het zwembad gingen, ondanks dat we het antwoord al twintig keer gegeven hadden. Aan dit soort dingen merken we dat het toch een hele belasting voor hem is.

En dat merken we ook altijd de dag erna. The day after. Vandaag dus. Christian staat al uren voor de televisie, teruggetrokken in zijn eigen wereldje. Alle indrukken, prikkels en spanningen moeten nog verwerkt worden, ‘gepuzzeld’ worden zoals Colette de Bruin (Geef me de vijf) het noemt. Gisteren is hij ook nog te laat in bed beland en kampt hij met slaapgebrek (uitslapen is vrijwel niet mogelijk. Sterker nog, als zijn hoofdje vol is, wordt hij juist vroeg wakker. Soms zelfs extreem vroeg. Zoals 5:15 uur), waardoor hij nog minder kan hebben. Ik heb een grondige hekel aan The day after.

Opeens loopt Christian naar buiten en begint in de schuur te rommelen. Hij loopt daarna een paar keer op en neer tussen het huis en de schuur, maar komt niet meer terug bij de televisie. Ik hoor hem mompelen: “Zo buurman!” Aha. Hij gaat nu de aflevering naspelen. Ik zet de televisie uit. Niet lang daarna staat zijn fiets (met zijwieltjes) achterin de tuin, de bagagedrager volgeladen met van alles, precies zoals in het filmpje. Ik hoor hem praten en weet dat hij nu ook woord voor woord de scène na speelt. Omdat hij nog niet gesmeerd is tegen de zon, ga ik een kijkje nemen. Achterop de fiets liggen 5 schone (!) handdoeken die hij zonder te vragen uit de badkamer heeft gehaald. Ik reageer ontstemd en vertel hem het niet mag. Ik probeer ook nog uit te leggen waarom, maar Christian loopt weg en mijn kleine tirade gaat verloren in de wind.

Uit zijn spel gehaald loopt Christian nu verloren rond in huis. Een afwezige, vermoeide blik in zijn ogen, hij  trekt kasten open, drentelt heen en weer, maar komt tot niets. Nu de televisie uit staat, weet hij niet wat hij met zichzelf aan moet. Ik besluit hem te helpen en stel voor om samen een spelletje te doen. Na veel getwijfel en gedraai voor de spelletjes kast heeft hij eindelijk een keus kunnen maken. Cars memory. Ik leg alles klaar en we beginnen. Toevallig draai ik meteen twee dezelfde om. Christian niet. Zodra hij de twee verschillende plaatjes ziet, begint hij keihard en heel boos te schreeuwen: “Ik wil ook twee dezelfde kaartjes!” Tranen staan in zijn ogen en hij verbergt ontdaan zijn gezicht in zijn handen. De teleurstelling dat het niet gaat zoals hij wil, kan hij er nu echt niet bij hebben en ik weet dat het een verloren zaak is. Hij is zo moe en overprikkeld dat er nog maar één oplossing is: de televisie. Onbeperkt, de hele dag.

Ik stel voor om een filmpje aan te zetten en zijn opluchting is bijna tastbaar. Hij kiest een DVD, ik zet alles aan en overhandig hem de afstandsbediening. Christian plaatst deze nauwgezet op het hoekje van de salontafel waar hij ‘hoort’ te liggen en begint op de knopjes te duwen. Binnen een minuut zit hij weer in zijn eigen bubbel, fladdert, springt, draait. Ik doe geen pogingen meer om in te breken of hem aan te spreken. Hij kan me toch niet horen.