De kracht van het getal

Iedereen die de jeugdhulpverlening in rolt krijgt er vroeg of laat mee te maken: de IQ test. Waarmee hulpverleners de mentale capaciteiten van een persoon proberen te vangen in één enkel getal. Intelligentie laat zich moeilijk definiëren en iedere tekst over IQ test benoemt ook meteen de beperkingen. Het is een benadering van een gedeelte van iemands capaciteiten, zelfs als deze onder de meest betrouwbare omstandigheden is afgenomen. Als je je niet fit voelt tijdens de afname, door verkoudheid of slaapgebrek, kan dit je score zo verminderen met 10%. Het is echt een moment opname. En je kunt het trainen, net zoals wij vroeger hard blokten voor ons examen door eindeloos oude examens te maken, zo kun je ook jezelf trainen in de vragen en vraagstellingen van een IQ test. Mede om die reden mag een IQ test bij kinderen maar eens in de twee jaar worden afgenomen.

Oke. Prima. Het is een benadering, afhankelijk van wat voor dag hij heeft. Ik kan er helemaal in komen. Maar vervolgens heeft dat ene getalletje verstrekkende consequenties. Waar ik ook aanklop voor hulp, het is vaak een van hun eerste vragen: wat is zijn IQ?

De eerste test, een SON-R IQ test (zogenoemde non-verbale test, waarbij je dus geen taal hoeft te beheersen), werd gedaan toen hij 3 jaar was. Hieruit kwam het getal 78 en kon hij in het ‘hokje’ moeilijk lerend (ook wel zwakbegaafd, IQ tussen de 70-85) gestopt worden. De test was dysharmonisch, dat wil zeggen dat er veel verschil zat tussen de verschillende subtesten, waardoor de betrouwbaarheid afneemt. Daarnaast kwam zijn jonge leeftijd de betrouwbaarheid ook niet ten goede. Aan de andere kant is een dysharmonisch profiel juist erg passend bij autisme. Het verslag stond vol voorzichtige kanttekeningen en dat het vooral een moment opname was. Ik vond het wel prettig dat ze zoveel ruimte inbouwden om er ‘naast’ te kunnen zitten. Dat mijn zoon niet voor zijn leven getekend zou zijn door die ene test. Maar er werden wel beslissingen genomen op grond van het getal: Christian mocht naar Kentalis, omdat zijn IQ boven de 70 was. De psychiater wilde wel genetisch onderzoek en evaluatie door kinderneuroloog en kinderarts omdat het IQ onder de 85 was.

Een kleine twee jaar later moesten er keuzes gemaakt worden ten aanzien van het onderwijs. We wisten al heel lang dat regulier onderwijs niet tot de mogelijkheden behoorde en voor iedere aanvraag speciaal onderwijs moet een recente (niet ouder dan 2 jaar) IQ test aangeleverd worden. De orthopedagoog van Kentalis startte met het afnemen van de WPPSI (een ‘standaard’ verbale IQ test), maar besloot al snel op te houden. Christian struikelde over alle talige opdrachten en stevende af op een bedroevend lage score, die naar haar idee geen recht deed aan zijn daadwerkelijke capaciteiten. Maar eerder in kaart bracht hoe anders autistische kinderen taal leren en begrijpen. Hierna kreeg Christian zijn tweede SON-R IQ test en haalde de verrassend mooie score van 84 (met wederom een fors dysharmonisch profiel). Hiermee viel cluster 3 onderwijs (ookwel Zeer Moeilijk Lerende Kinderen, ZMLK) automatisch af en hebben we onze pijlen gericht op cluster 4 (ook wel Zeer Moeilijke Opvoedbare Kinderen, ZMOK). Christian stroomde in op het IvOO en deed het daar goed. Het getal 84 gaf ook aanleiding tot andere beslissingen: Christian werd vanuit het AZM doorverwezen naar Mondriaan (GGZ), een zorginstelling bedoeld voor kinderen en volwassenen met een IQ van 85 of hoger. En toen wij een AWBZ-indicatie wilde hebben voor thuisbegeleiding, moesten wij aankloppen bij Bureau Jeugdzorg omdat zijn IQ hoger was dan 70.

Nadat er weer ongeveer twee jaar verstreken waren, besloot school een nieuwe IQ test af te nemen. Deels omdat dit standaard beleid is (immers een IQ test waar je beslissingen op baseert mag niet ouder dan twee jaar zijn), deels omdat Christian hopeloos aan het verzuipen was in al het schoolwerk. Het vermoeden was dat hij (flink) werd overvraagd. Ditmaal bracht Christian een WPPSI wel tot een goed einde. Hij leek alles te begrijpen, kon zich concentreren, deed zijn best. Ditmaal was het profiel wel harmonisch en gecombineerd met zijn oudere leeftijd (in vergelijking met vorige IQ-testen) was de betrouwbaarheid goed. Het getal 68, dat ene enkele getal, veranderde weer veel: Christian moest het schoolwerk in veel lager tempo en met meer begeleiding aangeboden krijgen. Christian kon niet meer bij Mondriaan blijven, maar we zijn wederom doorverwezen (binnen een jaar!) naar een andere zorginstelling Gastenhof, bedoeld voor kinderen met een verstandelijke beperking gecombineerd met een psychiatrische diagnose. De AWBZ indicatie moest nu eigenlijk afgegeven worden door het CIZ, want zijn  IQ was onder de 70 (maar vooruit, BJZ was zo vriendelijk om toch de indicatie af te geven, omdat het anders weer maanden langer zou duren). De individuele logopedie werd gestopt, omdat de lage scores die hij daar al jaren haalt dus passend zijn bij zijn capaciteiten en een ‘inhaalslag’ dus ook niet te verwachten is. En Christian gaat nu door het leven met het etiketje licht verstandelijk beperkt.

Maar hé… het is maar een momentopname, hè? Ik moest me er als ouder maar niet blind op staren. Ik begrijp het wel, als een orthopedagoog dit tegen mij zegt. Maar zo voelt het niet altijd, als je leven door een getalletje weer overhoop wordt gehaald. En over twee jaar? Dan beginnen we gewoon opnieuw. Ik ben benieuwd welk getal dan ons leven gaat bepalen.

 

De dood

Hij is er altijd, miljoenen mensen over de wereld hebben er mee te maken: de dood. Soms komt hij in de buurt, soms heel erg dichtbij. De afgelopen weken was de dood dichtbij en heb ik plotseling afscheid moeten nemen van een dierbare vriendin. Ik heb geen woorden voor de oneerlijkheid, de bruutheid, de abruptheid waarmee zij uit het leven gerukt is, terwijl ze eigenlijk gewoon met het vliegtuig op weg was naar een welverdiende vakantie. Er zijn ook nauwelijks woorden om uit te drukken, het verdriet, het gevoel van machteloosheid, de woede, de leegte. En toch heb ik veel woorden moeten gebruiken om de kinderen uit te leggen wat er aan de hand is. Een lastige taak.

Op het moment dat ik het hoorde, waren wij op vakantie. In de vroege ochtend kwam de bevestiging van haar overlijden en ik werd meteen overspoeld door emoties die zich een uitweg zochten een stille stroom van tranen. “Mama, waarom huil je?” Verdwaasd keek ik in de richting van de deur van de stacaravan (ik was voor het telefoongesprek even naar buiten gelopen). Daar stonden ze, in hun pyjama, bleke gezichtjes met een bezorgde frons. Mijn twee kleutertjes. Christian leek op het punt te staan ook zelf in tranen uit te barsten. Niet dat hij mijn vriendin echt gekend heeft. Nee, hij werd overspoeld door een gevoel van paniek omdat er iets ‘goed mis’ is met mama.

Mijn man en ik hadden meteen de beslissing al genomen om de vakantie te onderbreken en naar huis te gaan, diezelfde dag nog. Dus uitleg moest er komen. In simpele bewoordingen hebben we de kinderen uitgelegd dat mijn vriendin dood was, dat ik daarom verdrietig was en dat we daarom ook vandaag naar huis gingen. Vooral dat laatste was natuurlijk een abrupte verandering in het programma. Ik verwachtte veel tegengesputter, veel dwarsheid, maar niets was minder waar. Christian leek helemaal lamgeslagen en dook uiteindelijk weg in een hoekje van de bank, zijn gezicht verbergend, in stilte. Af en toe afgewisseld door plat liggen en rollen op de grond. Maar verder geen woord van protest. Het was natuurlijk wel ‘makkelijk’, maar ook hartverscheurend. Dat hij zo van de kaart was, dat hij niet eens kon protesteren.

Eveline leek ook aan te voelen dat het menens was en heeft ook niet geprotesteerd. Wel gevraagd. Waarom is ze dood? Waarom ging het vliegtuig kapot? Is ze nu in de hemel? Komt ze ooit nog terug? De stilte van Christian vond ik makkelijker dan de vragenstroom van Eveline.

Ook daarna, eenmaal thuis, was het autisme eigenlijk wel makkelijk. Eveline had tig vragen, die moeilijk te beantwoorden zijn, zoals: “Hoe zit de hemel er uit? Doet het pijn als je dood bent?” Christian daarentegen had het er nauwelijks over, had geen vragen, ging gewoon door met zijn leventje. Hij vroeg af en toe: “Mama, is je vriendje nog steeds dood? Ben je nog steeds verdrietig?” En kon met een kort antwoord weer vooruit. Hij genoot van de ceremonie op televisie, bewonderde de vliegtuigen, de auto’s, de militairen, de kisten. Vond het heerlijk om het nog een keer te zien op ‘uitzending gemist’, speelde het na met zijn eigen auto’s en legopoppetjes. Geen idee. Geen enkel idee had hij van wat het nu daadwerkelijk betekende. Het concept ‘dood’ bleek veel te abstract, hij kon het niet bevatten.

Ik vond het wel een prettig idee dat het niet tot hem doordrong. Zulke vreselijke gebeurtenissen zijn niet te bevatten, dan maar beter dat hij er niets van beseft en er niet over nadenkt. Ik koester zijn onschuld en onwetendheid. Eveline hebben we een stap dichterbij de naakte waarheid moeten brengen: dat de wereld niet altijd mooi is, mensen niet altijd aardig. Dat er soms duistere, verdrietige en heel vreselijke dingen gebeuren, zonder dat het ‘waarom’ begrijpelijk is. Een klein stukje van haar onschuld verdwenen. Dan heeft Christian het af en toe zo slecht nog niet in zijn autistische bubbel. De bubbel die narigheid op afstand kan houden, zelfs de dood.