Onverwacht droog

IMG_0575

Gratis af te halen: 2 pakken abriform premium luiers maat S2. Want wij hebben ze niet meer nodig. Wat een mijlpaal, wat bijzonder! Ook wij mogen het eindelijk zeggen: Christian (7,5 jaar oud) is zindelijk, dag en nacht. De weg naar zindelijkheid was lang en zeker niet altijd makkelijk, maar toch werd de laatste stap onverwacht makkelijk en snel genomen. Ik had gedacht nog zeker 1-2 jaar aan die nachtelijke luier vast te zitten, maar wat is het heerlijk als je opeens toch zo verrast wordt door je kind. Op een avond zei hij simpelweg: “Mama? Ik wil geen luier, ik wil ook een onderbroekje.” (Zusje Eveline, 5 jaar, slaapt nu meer dan een half jaar zonder luier) En de volgende ochtend, tot mijn verrassing, een stralende en trotse Christian: “Mama, het bed is niet nat!”

Onze reis naar zindelijkheid startte toen hij bijna 5 jaar was. Eigenlijk ook plotseling. We waren al een jaar aan het ‘oefenen’ op de WC of het potje, dat hij tussen luier verschoningen er even op moest zitten om te wennen. Maar nooit, zelfs niet per ongeluk, belandde daar een plasje. Ik had geen idee hoe we hem ooit zindelijk moesten gaan krijgen. Sinds hij 4 jaar was, hadden wij al speciale ‘medische’ luiers via de verzekering, omdat de reguliere ‘pampers’ hem niet meer paste. En op een ochtend, ergens in januari, was Christian op de dagbehandeling Kentalis en waren zijn luiers op. Ik was ze vergeten mee te geven. Geen enkel ander kind daar had zulke grote luiers als hij, dus er zat niets anders op: (leen)onderbroekje aan, vaak naar WC sturen en er het beste van hopen.

Tijdens de 5 uur daar had hij maar 1 ongelukje en in overleg besloten we het door te zetten. Thuis zat hij in de luiers en op de dagbehandeling ging de luier uit, stuurden ze hem regelmatig naar WC en aan het einde van de dag deden ze hem weer een luier aan. Zo ging hij 6 van de 24 uur zonder luier met gemiddeld 1 ongelukje. Dat werd door alle partijen als acceptabel bevonden en zo zijn we maanden door gegaan. De uren zonder luier werden langzaam uitgebreid. Hij leek ook zelf een ‘klik’ te hebben gemaakt in zijn hoofd, hij begon aan te voelen dat hij moest plassen en ongelukjes werden minder. Wat waren we blij, zindelijkheid kwam eindelijk in beeld!

Iets te vroeg gejuicht. Om allerlei andere redenen startten wij in april in met zijn medicatie, risperidon. Een ‘life saver’ wat ons betreft, maar het had wel één groot nadeel: Christian voelde niets meer aan en zijn zindelijkheidsproces werd binnen een paar dagen teruggeworpen naar nul. Opeens moest mijn wasmachine weer overuren draaien en lag ik meerdere keren per dag op mijn knieën te dweilen. Dus de luier ging weer aan. Weer bij het begin beginnen. Het duurde daarna een jaar, veel geduld, talloze ongelukjes en slechts kleine stapjes vooruit, voordat we definitief afscheid namen van de luier overdag. Geweldig toch?

Nou. Nee. We deden hem geen luier meer aan, uit principe, maar dat betekende niet dat ik kon stoppen met dweilen en wassen. Christian plaste nog steeds regelmatig in zijn broek. Gemiddeld 2 keer per maand, maar in periodes van drukte kon dat ook rustig 3 keer per dag worden. Ik werd er helemaal moedeloos van. Ik stuurde hem al naar de WC, zorgde ervoor dat er niet te lang tussen twee toiletbezoeken zat, hield zijn gedrag goed in de gaten om hem bij de geringste hint resoluut naar de WC te sturen. En toch was het niet voldoende. Om gek van te worden. Ook omdat het niet ging om ‘een nat plekje in de onderbroek’. Nee, als hij begon te plassen dan verstijfde hij waar hij stond en liet alles lopen. (als je wilt weten hoe dat is: pak een maatbeker, vul dit met 300 ml warm water. Giet dit vanaf je kruis langs de binnenzijde van benen naar beneden. Je zult dan opmerken dat ook je schoenen zeiknat worden en er zich een mooie grote plas op de grond vormt. En dan stel je je voor dat het urine is, met bijbehorende geur, die nauwelijks te verwijderen is uit textiel dat je niet kunt wassen. Lees: schoenen, sandalen, vloerkleed, bank. En dat herhaal je dan minstens een paar keer per maand, ongeveer 1,5 jaar lang… Ja, dat is inderdaad zo irritant als het lijkt.)

Ik was erg opgelucht toen de psychiater suggereerde dat Christian, inmiddels ruim 6,5 jaar oud, misschien maar eens beoordeeld moest worden door een uroloog. Niet dat ik dacht dat er iets echt ‘lichamelijks’ aan de hand was, maar omdat ik simpelweg echt niet meer wist wat te doen. De conclusie van de uroloog was heel simpel en weinig verrassend: Christian voelt zijn lijf niet goed aan, negeert plasprikkel. De blaas neemt wraak en trekt dan op een onverwachts moment samen, waardoor hij alles laat lopen. En dat ook niet kan tegenhouden. Oké, helder. Maar hoe leer je een autistisch kind luisteren naar inwendige prikkels die alleen hij kan voelen? De oplossing bleek erg verrassend. Laxeren. Laxeren? Ja, laxeren. Zorg ervoor dat hij zijn poepprikkel niet kan negeren door er bijna diarree van te maken en dan gaat het plassen en aanvoelen daarvan ook vanzelf beter. Maar geef het minstens een jaar, die tijd is nodig om de ‘computer’ te resetten. Ik moet bekennen dat ik sceptisch was toen ik met enorme dozen laxeerpoedertjes thuis kwam, maar ik was tot alles bereid.

We zijn nu bijna een jaar later. En ik moet zeggen dat het zijn vruchten heeft afgeworpen. Christian gaat steeds vaker op eigen initiatief naar de WC en het broekplassen behoort tot het verleden. Nou ja, bijna dan. In drukke periodes is hij soms toch nog te laat bij de WC, waardoor alles nat wordt, maar 1 keer in de 3 maanden is grote winst ten opzichte van 3 keer per 1 maand. En daarbij heeft hij nu dus zelf opeens de stap naar nachtelijke zindelijkheid gezet.  Geweldig, ik ben trots op hem. Nu moet ik hem alleen nog aan zijn verstand peuteren dat ik niet iedere ochtend wakker gemaakt wil worden met de mededeling: “Mama! Het bed is niet nat!” Dat geloof ik nu wel…

 

 

Advertenties

Back to school

Het zal niemand ontgaan zijn: de scholen zijn weer begonnen. Zoals altijd, na 6 lange weken, waren we daar allemaal wel aan toe. Maar dit jaar zag ik er ook tegenop. De reden hiervoor is een brief, die ruim 3 weken voor het einde van de vakantie bij ons op de mat viel. Je moet weten, Christian zit op het IvOO en deze cluster 4 school staat op circa 8 km afstand van ons huis, aan de andere kant van de stad. Met de auto kost je dat ongeveer 15 minuten als je geen last hebt van verkeersdrukte. In de spits zijn files aan de orde van de dag en kan het rustig uitlopen naar ruim 20 minuten. Je kunt er ook met de stadsbus naartoe. Ik heb geluk, de bus die vlak bij ons huis stopt, rijdt rechtstreeks naar het IvOO. Het is wel een zit van ruim 30 minuten en dan moet je ook nog stukjes lopen van/naar deur. Je kunt je voorstellen dat wij blij waren dat Christian thuis opgehaald werd en met een taxibusje naar school werd vervoerd. Met de nadruk op werd. De inhoud van de bewuste brief vertelde ons namelijk dat er dit schooljaar geen taxibusje meer voor hem zou komen.

Wat!?!? We hebben het de twee voorgaande jaren wel gekregen, dus eerlijk gezegd had ik deze niet zien aankomen. Het staat natuurlijk nergens, maar je weet dat dit bezuinigingen zijn. Geheel in lijn met de visie van huidige politiek, mogen wij meer ‘participeren’ en is het aan ons om hem te brengen en halen naar zijn school. Ik heb niets tegen dit principe overigens, ouders over de gehele wereld brengen hun eigen kinderen naar school. Maar binnen een gezin van tweeverdieners met 3 kinderen is de ‘brengen-en-halen-puzzel’ al ingewikkeld en is door één simpel A4-tje van een ambtenaar nog veel ingewikkelder geworden.

We zijn met vijf, en moeten in de ochtend alle vijf dus op een andere plek zijn. Een gemiddelde werkgever en school beginnen rond 8:30 uur, dus je kunt bedenken dat wij voorgaande jaren al het nodige gepuzzeld en geschoven hebben. Maar nu, geen taxibusje meer. Dus hoe krijgen we Christian dan (op tijd) op school? In onze situatie konden wij maar 1 ding bedenken: een tweede auto aanschaffen. Dat betekent een (flinke) maandelijkse kostenpost erbij, nog los van het spaargeld dat in de aanschaf gestoken is. De gemeente heeft wel een vergoeding toegekend, omdat de dichtstbijzijnde passende school meer dan 6 km van huis verwijderd is. Met dat bedrag zijn ongeveer de benzinekosten gedekt, maar de verzekering, onderhoud en wegenbelasting zijn dus voor onze rekening. Met deze tweede auto brengt mijn man nu eerst Nathalie naar het kinderdagverblijf en rijdt dan meteen door om Christian op school af te zetten, waarna hij zelf net iets te laat op zijn werk verschijnt. Ik breng intussen Eveline naar school en haast me dan om nipt op tijd op mijn werk te verschijnen.

Het grootste dilemma zit hem echter in de middag: het ophalen. Ik werk onder schooltijd, zodanig dat wij geen buitenschoolse opvang nodig hebben. Het is dus mijn taak om alle kinderen op te halen. Nathalie ophalen van kinderdagverblijf had ik altijd al goed afgestemd op mijn werk, dat is nog steeds geen probleem. Maar vervolgens moet ik om 15:00 uur Eveline ophalen en om 15:10 uur zou ik aan de poort moeten staan bij Christian, 8 km verderop. Je begrijpt dat dit fysiek simpelweg onmogelijk is. Ik kan niet op 2 scholen tegelijk zijn. Dus wat dan?

Wellicht was het heel naïef, maar ik dacht, speciaal onderwijs zal wel flexibel zijn. Ze zullen wel begrijpen dat ik niet anders kan dan Christian te laat van school halen. Jammer maar helaas. De eerste week al werden we door management op de vingers getikt dat ze geen uitzonderingen konden maken. Structureel te laat ophalen is niet acceptabel en wij moeten ‘het maar regelen dat iemand op tijd aan de poort staat’. Slapeloze nachten heb ik er van gehad: hoe? Hoe!? Hoe regel ik dat? Ik kan toch niet heksen?

Het enige wat wij tot nu toe kunnen bedenken in onze situatie: gastouder inhuren om Eveline van school te halen en op te vangen tot ik weer terug ben van het halen van Christian. En dat dan 4 dagen in de week. Kosten voor onze rekening. Bovenop de extra kosten die we al hebben van de tweede auto. Ik gok dat de bezuinigingen van de gemeente ons op deze manier al snel ruim 150 euro per maand extra kosten. Bijna 2000 euro op jaarbasis. Daar zouden we een leuke vakantie van kunnen boeken. We moeten nog bekijken of we dat überhaupt wel structureel kunnen opbrengen. Zo niet… dan zal ik nog wat extra slapeloze nachten hebben, vermoed ik.

Maar eigenlijk vind ik het voor de kinderen nog veel erger. Zij zijn vooral de dupe van deze gemeentelijke bezuiniging. Christian moet nu eerst verplicht iedere ochtend Nathalie wegbrengen (= prikkels), dan moet hij in de middag wachten op mij. En Eveline wordt al helemaal tekort gedaan. Zij moet nu iedere middag verplicht mee haar broertje halen, waarbij ze een uur later thuis is dan voorheen. Ze kan geen vriendjes/vriendinnetjes mee uit school nemen, dat moet nu echt op afspraak. Ik heb in de ochtend nauwelijks tijd om haar uit te zwaaien in de klas, omdat ik moet racen naar mijn werk. En als ik haar ophaal, moet ze snel, snel mee naar de auto. Of straks moet ze 4 dagen in de week met een gastouder mee en hoe moet het dan met speelafspraakjes?

Ik probeer er voor de zoveelste keer maar het beste van te maken, komt tijd, komt raad. Christian is het schooljaar in ieder geval, door al deze veranderingen en de prikkels en onduidelijkheid, niet goed begonnen. Hij is erg onrustig en heeft al 2 keer een natte broek op school gehad. Ik zie hem worstelen en dan borrelt de woede weer op. De machteloosheid, het gevoel van oneerlijkheid, onrechtvaardigheid, van binnen ben ik met vlagen furieus. Het leven is al niet altijd makkelijk met een speciaal kind en dan krijg je er ook telkens van dit soort zorgen bij. En er is niets dat ik er aan kan doen. We hebben het maar te slikken. Met dank aan mijn gemeente.

We hebben een bezwaarschrift ingediend en wachten op reactie van de gemeente. Maar we hebben uit betrouwbare bronnen al vernomen dat kans op succes voor ons nihil is.