Voelen op je buik

“Christian, kom, ga staan. Christian!” Ik kan de irritatie in mijn stem niet onderdrukken. Christian ligt plat op zijn buik op de vloer van de supermarkt, uitgestrekt, met zijn wang tegen de koude tegels. En ook niet voor het eerst sinds we twintig minuten geleden de winkel binnen gelopen zijn. Ik trek aan zijn arm en hijs hem weer overeind. Hij houdt zich slap, maar maakt er geen drama van. Een paar tellen later staat hij weer op zijn voeten. Op zijn tenen loopt hij weer snel voor de winkelwagen uit, springend, draaiend, zwaaiend, luid roepend, dansend. Het is een kwestie van minuten voor hij zich weer op de grond zal gooien. De onrust in zijn hoofd is te groot, de winkel te prikkelend. Ik wist het eigenlijk al voor we überhaupt de winkel inliepen. Op sommige dagen moet je eigenlijk niet met hem boodschappen willen doen, maar ja, ik heb niet altijd een keuze. We maken er het beste van.

Niet veel later ligt hij weer in het gangpad. Winkelend publiek loopt om hem heen en kijkt vluchtig, kijkt nog een keer en gaat dan verder. Ik vraag me altijd af wat ze denken als ze hem zo zien. Voor mij een bekend plaatje, maar wat denkt een gemiddeld mens als hij/zij een jongen van ongeveer 1.34 m uitgestrekt de vloer zien knuffelen? Ik heb geen idee. Ze zullen in ieder geval niet zien dat hij dit met een reden doet, dat het voor hem functioneel is. Door het uitgebreide contact met de koude, harde vloer kan hij veel voelen. Kan hij de onrust in zijn hoofd overstemmen met een grote hoeveelheid tactiele prikkels, zodat hij minder last heeft van de chaos. Het is een manier om zichzelf te beschermen tegen een ‘overload’. Een beetje zoals wij jeuk wel eens proberen te overstemmen door pijn, omdat dit beter te verdragen is.

Het voelen op de grond loopt als een rode draad door zijn leven. Als baby van 6-7 maanden oud lag hij al op zijn buik op en neer te wippen, zodat zijn buik herhaaldelijk stevig tegen de vloer werd geduwd. Ik denk dat de meeste van ons zouden denken ‘oef, mijn maag!’, maar hij vond dit erg prettig. Hij deed dit ontelbare keren, eindeloos op zoek naar die sensaties. Aangezien ik toen nog geen andere baby’s kende, heb ik hier nooit iets van gedacht. Tot een andere moeder een keer vol verbazing uitriep: “Wat doet hij nou??” Tot op heden heb ik het dan ook niet bij een ander kindje gezien.

In de peutertijd ontstond het plat op de grond gaan liggen. Ik hoefde maar te zeggen “Kom, Christian, jasje aan, dan gaan we naar buiten.” Dat was dan voor hem een teken om prompt plat op de grond te gaan liggen met de ogen stevig dichtgeknepen. Hoe vaak heb ik hem niet van de vloer moeten schrapen, vechtend om een jasje aan te krijgen? Toen wist ik nog niet dat de overgang te abrupt was voor hem, de activiteit te onduidelijk, te onbekend en daardoor te beangstigend. En dat hij zijn paniek probeerde te overstemmen door te voelen. Toen was ik vooral geïrriteerd en gefrustreerd: waarom doet hij dat nu, iedere keer weer?

Niet lang daarna kwam ook de fase dat hij zijn blote buik overal tegenaan begon te duwen, het liefst tegen harde, koude oppervlakken.  Dan trok hij zijn trui omhoog en leunde over tafels heen, tegen stoelen, op vloeren, tegen de auto, tegen de muur. Ook ontstond het rollen over de grond. Dat klinkt niet dramatisch, maar hij deed dit overal. Ook op straat. Op het gras. In het zand. En dankzij asociale hondenbezitters in onze wijk ook wel eens door hondenpoep. Kun je je iets smeriger voorstellen dan dat je jouw zoon onder de douche moet zetten om de hondenpoep uit zijn haar te wassen? Omdat hij door het gras gerold was waar toevallig ook een illegale drol lag? De rillingen lopen nog steeds over mijn rug als ik er aan terugdenk (en het ergste is eigenlijk dat dit meer dan eens voorgekomen is…).

Het liggen op de grond wordt meestal vooraf gegaan door zijn andere manieren om te voelen: beuken, botsen en vallen. Hij rent bijvoorbeeld in volle vaart tegen een deur op, beukt zijn handen er tegen en laat zich dan achterover op de grond vallen. Of hij botst tegen een stoel en valt dan. Of hij gooit zich in volle vaart plat op de bank. Of hij nep-struikelt en laat zich vallen. Allemaal manieren waarop hij geruststellend kan voelen. Wel met beleid overigens, hij waakt er wel voor om zichzelf niet echt pijn te doen. En als het nat en vies is, bedenkt hij zich tegenwoordig wel en zoekt een beter plekje om te ‘vallen’. Gelukkig maar, dat scheelt mij weer wassen.

Het is fijn dat hij zichzelf op deze manier kan ‘kalmeren’, hij doet er niemand kwaad mee. Jammer genoeg voldoet het niet aan de eisen die de maatschappij stelt aan kinderen van zijn leeftijd. Kan een moeder die over haar liggende peuter heen stapt in een winkel nog rekenen op sympathiserende het-is-ook-een-lastige-fase glimlachjes, als het om een schoolgaand kind gaat wordt het een ander verhaal. Dan wordt het vreemd, afwijkend. Maar ik zou hem niet eens tegen kunnen houden, al zou ik willen. Christian gaat liggen en ik laat hem. Wees dus niet te streng in jullie oordeel als je ons tegenkomt in een winkel. Het heeft allemaal een reden…

 

 

 

Ziek

Abrupt vliegen mijn ogen open. Een blik op de klok vertelt me dat het vroeg in de ochtend is. Ik probeer me te oriënteren op het geluid dat me heeft gewekt. Het blijft even stil, maar dan onmiskenbaar: het geluid van overgeven. Ik hoor meteen dat het Christian is. Ik stuur manlief er op af en in de tijd die hij nodig heeft om het bed uit te rollen –en degenen die mijn man kennen weten dat dit wel even kan duren- blijft het stil. Christian roept niet, hij huilt niet, hij handelt niet. Al voelt hij zich beroerd, al zit hij helemaal onder het spuug. Het verbaast me telkens weer. Waar zijn zusje paniekerig of op zijn minst zielig begint te snikken en te roepen om haar mama, zelfs al voordat ze daadwerkelijk gespuugd heeft, lijkt Christian zo overvallen door wat hem gebeurt dat het even duurt voordat hij kan reageren (uiteindelijk roept hij ook wel hoor, maar daar gaan minuten overheen).

Terwijl de schoonmaak werkzaamheden plaats vinden, concludeert Christian dat hij ziek is en wil graag bevestiging dat hij niet naar school hoeft die dag. Aangezien hij nooit spuugt tenzij ziek, kunnen we hem snel geruststellen: hij mag lekker thuis blijven. Je ziet dan zichtbaar spanning van zijn schouders glijden en enthousiast, bijna energiek begint hij zich te verheugen op de dag. Ziek zijn betekent namelijk een andere routine, met vaste elementen waar hij van geniet. Hij mag op ‘het blauw’ (een matrasje met blauwe hoes) in de woonkamer, met zijn eigen dekbed en kussen, hij mag de hele dag in de pyjama blijven, hij mag meer sap drinken dan normaal, hij mag de hele dag filmpjes kijken en niet onbelangrijk, hij mag op de knopjes duwen (vooruit, achteruit, stop). Nou, dan kan zijn dag niet meer stuk, hoor! Inmiddels is het tijd voor ons allemaal om op te staan en Christian ratelt maar door tegen Eveline. “Ik ben ziek!” zegt hij triomfantelijk, “Kindjes die ziek zijn hoeven niet naar school! Kindjes die beter zijn moeten wel naar school. Welk kindje is ziek? Dan zeg je: ben je ziek, Christian?” Ik neem het Eveline niet kwalijk dat ze inmiddels sip kijkt en toch opeens ook wel een beetje ‘keelpijn’ ontwikkelt.

Als Christian geïnstalleerd is op ‘het blauw’ voor de televisie, stuiterend van plezier onder zijn dekbed, komt de volgende onvermijdelijke vraag: “Mama? Wanneer doen we het ontbijt?” Ik rol met mijn ogen. Gezien het feit dat hij een uurtje geleden de boel onder gespuugd heeft, zou je denken dat eten het laatste zou zijn waaraan hij denkt. Maar zo werkt het bij hem niet. De eetmomenten zijn belangrijke onderdelen van de dagelijkse routine en geven hem houvast. Hij eet iedere ochtend twee boterhammen, ‘omdat het zo hoort’, ongeacht hoe hij zich voelt. Ik denk dat hij de signalen van zijn lichaam, zoals misselijkheid, opgeblazen gevoel en volstrekt gebrek aan eetlust, veel meer kan negeren dan dat wij dat kunnen.

In het verleden zijn we hiermee flink de fout in gegaan. Dan gaven we hem die boterhammen, concludeerden we dat hij zo ziek wel niet zou zijn (tenslotte, levendig en 2 boterhammen gegeten!) en lieten hem gewoon naar school gaan. Waar hij dan anderhalf uur later alles weer overgaf en we hem weer konden ophalen. En als je hem dan kwam ophalen, stuiterde hij weer enthousiast, ontzettend blij dat hij naar huis mocht. Onderweg naar huis alleen maar tetteren. Zo levendig dat je ging denken: ziek?? Maar ja, inmiddels weten we dat die levendigheid zo weer om kan slaan in stil, teruggetrokken gedrag met een bleek snoetje. Hij is dan toch echt wel ziek. Hij heeft alleen veel meer pieken en dalen, van moment tot moment, dan we gewend zijn van zijn zusjes als die ziek zijn.

Toch blijf ik het inschatten of hij nu wel of niet ziek is, wel of niet naar school kan, één van de moeilijkste dingen. Hij roept namelijk regelmatig dat hij ziek is, doet alsof hij ziek is. Of hij heeft buikpijn, hoofdpijn, beenpijn, voelt zich niet zo lekker… Ik neem het meestal niet zo serieus en stel altijd een ‘medicijn’ voor, zoals medicijn-sap, medicijn-boterham, medicijn-koekje, medicijn-kusje-erop. En weet je wat? Meestal ‘helpt’ dat ook, ha ha! Maar ja. Soms is hij natuurlijk ook echt ziek, echt niet lekker. Als hij niet naar school wil en krampachtig begint te vragen of hij thuis mag blijven, dan moeten we alert zijn. Dan nog kan het zijn dat hij alleen maar moe is, of dat hij nog vol is in zijn hoofd en graag een ‘ontspannen’ dagje thuis zou willen hebben. Schoolziek noem ik dat dan maar. Op zich is dat ook geen probleem, ik gun hem best af en toe een baaldagje, maar als werkende ouders is ziekteverzuim van school ook een praktisch probleem (wie gaat op hem passen?), waar je het liefst alleen een oplossing voor forceert als het echt, echt nodig is.

Vandaag ben ik dan ook blij dat hij gespuugd heeft, dan is het duidelijk. Hij heeft geen koorts (dat vind ik ook zo’n fijn objectief teken van ziek zijn die beslissing makkelijk maakt), maar hij moet gewoon thuis blijven. Ik neem hem in bescherming tegen zichzelf en beslis dat hij voorlopig niets te eten krijgt, eerst maar eens wat moet drinken (zonder te spugen) en dat we dan wel zullen zien. Als iedereen het huis uit is, papa naar het werk, Eveline naar school, stort hij in en kijkt stil liggend naar zijn filmpje. Ja, hij is echt ziek. “Mama?” zegt hij met een klein stemmetje, zo in tegenspraak met zijn normale manier van doen, “Ik denk dat de kindjes in de klas wel verdrietig zullen zijn. Ze zullen vragen aan de juf, waar is onze vriend Christian? En dan zegt de juf, Christian is ziek. Dat zullen ze wel jammer vinden.” Nou, lieverd, dat denk ik ook. Beterschap!

Vechten voor taxi

Verdorie! Ik doe mijn best om niet hardop te vloeken. Door een strakke planning ben ik keurig op tijd, maar de deur onder mijn handen geeft geen millimeter toe. Op slot. Wat ik toch vreemd vind voor een kantorencomplex om 8:45 uur. Door het raam van de deur zie ik het logo van mijn eindbestemming op de derde verdieping: GGD Zuid-Limburg. We zijn opgeroepen om te verschijnen bij de dienst Sociaal Medische Advisering, op initiatief van de gemeente. “Mama? Gaan we nu naar de dokter?” vraagt Christian ongedurig naast me en ook Nathalie protesteert in de stilstaande buggy. Ik speur de gevel van het gebouw tevergeefs af naar een deurbel en zoek dan in de papieren naar het telefoonnummer. Met mijn mobiel bel ik, maar krijg meteen een antwoordapparaat. Ze zijn pas vanaf 9:00 uur bereikbaar. Zucht. Er zit niets anders op dan voor de gesloten deur te blijven wachten. En Christian voor de vierde keer streng toe te spreken dat hij op de stoep moet blijven.

Het bezoek aan de GGD was niet mijn idee, maar het resultaat van de hoorzitting bij de gemeente betreffende het afgewezen taxivervoer van Christian. Ik was nog nooit op een hoorzitting geweest, maar dat zijn zo van die ‘leuke’ extra’s die je er bijkrijgt als ouder van een zorgkind. Na een half uur te hebben gewacht, werd ik dan eindelijk opgehaald door een jurist die me meenam naar een klein, kaal en kil spreekkamertje. De tafel was enorm breed en toen ik tegenover de twee medewerkers plaatsnam voelde ik het heel sterk: wij-tegen-zij. En ik voelde me, in mijn eentje, duidelijk in het nadeel. Na een korte uitleg en een aantal vragen (waaruit bleek dat jurist de stukken niet bepaald goed gelezen had, grrr) kreeg ik de kans om mijn zegje te doen. Ik had een lijstje voorbereid en heb alles erbij gesleept, tot aan mijn eigen bekkeninstabiliteit aan toe. Ik heb niet gelogen, alles was waarheid. Wel iets dramatischer gebracht dan mijn gewoonte is. Maar goed alles is geoorloofd als je vecht voor welzijn van je kind, toch?

Na mijn pleidooi viel even een stilte en de jurist zei simpelweg: “Oke. Helder.” Daarna volgde uitleg hoe de procedure verder zou verlopen. Omdat ik had aangetoond dat Christian een IQ onder de 70 had, wilde jurist graag weten of de verstandelijke beperking het vervoer in een stadsbus in de weg stond (had ik niet net in geuren en kleuren uitgelegd dat zijn AUTISME de grote beperkende factor was??). Omdat ze hier -allicht- niet zelf over kon oordelen, zou ze de GGD vragen hem te beoordelen en hun van een medisch advies te voorzien. Als de arts van mening was dat Christian niet met het openbaar vervoer zou kunnen, dan werd het heel simpel. Dan zouden we meteen taxivervoer toegewezen krijgen. Als de arts zou beslissen dat hij dat wel aan kan, dan zou de jurist onze gezinssituatie meenemen in de besluitvorming. Wat dat ook moge betekenen. Met gemengde gevoelens en dus weer een extra afspraak in het verschiet, stapte ik de kamer weer naar buiten.

Met dezelfde gemengde gevoelens stapte ik een week later het gebouw van GGD binnen om 9:05 uur. Na nog een keer bellen was een kleine man de deur komen open doen en kon ik hem volgen naar de derde verdieping. Eenmaal boven stak hij mij opeens een hand toe en stelde zich voor als de dokter. Oke. Die had ik niet helemaal zien aankomen. Met wat moeite krijg ik ook Christian het kleine kantoortje ingeloodst en kan het gesprek beginnen. Christian is druk en neemt meteen het woord. Dit keer heb ik -geheel tegen de normale gang van zaken in- hem niet voorbereid. Ik heb hem bewust niets uitgelegd, niets op zijn strook gehangen, vooral mijn best gedaan om géén duidelijkheid te scheppen. Maar ik heb er dan ook nog nooit baat bij gehad om hem ‘op zijn slechtst’ te laten zien. Tot nu. Eigenlijk wel treurig dat ik daar a) over nagedacht heb en b) dan ook nog naar ga handelen ook. Arme Christian.

“Nou, de gemeente heeft mij gevraagd om te beoordelen of er een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking is die gebruik van openbaar vervoer onmogelijk maakt, op grond van wat u mij verteld heeft is het antwoord daarop heel simpel. Nee. Zijn lichte verstandelijke beperking staat openbaar vervoer niet in de weg.” Mijn hart mist een slag, dit is absoluut niet wat ik wil horen. Het klopt dat zijn IQ hem in die zin niet in de weg staat, maar ik heb toch net uitgebreid uitgelegd wat voor enorme belasting de bus voor hem zou betekenen? De onvoorspelbaarheid? Telkens in- en uitstappen van onbekende mensen, niet altijd op dezelfde plek kunnen zitten, vertragingen, etc. De prikkels? Volle bussen waarin mensen tegen je aanstoten, langs lopen, praten, etc. En dat dan 5 dagen in de week meer dan een uur per dag?? (ik zou het zelfs voor Eveline, die geen problemen heeft met prikkels en onvoorspelbaarheid al een behoorlijke opgave vinden…)

“U heeft wel toegelicht dat er sprake is van een psychiatrische aandoening die openbaar vervoer moeilijk maakt, ik zal dit in het verslag uiteenzetten, al heeft de gemeente dat officieel niet gevraagd. Ik maak kopieën van de brieven van zijn behandelaars en zal hiernaar refereren in mijn verslag. En dan is het aan de gemeente om te beslissen wat ze met mijn advies doen.” Ik krijg weer een beetje hoop, maar ben toch lichtelijk in verwarring als blijkt dat we al klaar zijn. Hij heeft niet eens gevraagd welke medicijnen Christian gebruikt. Was dit het nu? Gaat dit wel in ons belang uitpakken? Ik ben nog steeds aan het overpeinzen als we naar buiten lopen en pas in de auto op weg naar school besef ik dat ik toch wat vergeten ben te vragen. Zoals wat hij nu precies in zijn verslag gaat schrijven. En hoe lang het nu verder weer gaat duren. Er zal niets anders opzitten dan maar weer geduldig afwachten. Daar heb ik de afgelopen jaren al veel op kunnen oefenen. En wat het resultaat gaat zijn? Ik heb werkelijk geen idee.