Geachte burgemeester

Geachte burgemeester en wethouders van mijn gemeente,

Ik heb uw brief ontvangen waarin u, via een van uw juridische medewerkers, heeft laten weten dat mijn bezwaarschrift ongegrond is verklaard. Hiermee blijft het besluit van 21 juli 2014 ongewijzigd gelden, om in uw eigen woorden te spreken. Ik lees de keurig juridisch opgebouwde tekst waarin u beargumenteerd waarom wij niet aan de criteria voldoen om aangepast (taxi)vervoer toegekend te krijgen. Er zal vast –juridisch gezien- geen speld tussen te krijgen zijn. Maar u beseft niet wat voor enorme stempel u nu drukt op het leven en welzijn van mijn zoon. Wat voor verschil een taxibusje kan maken. Of niet dus, in ons geval.

Uw verordening kent aangepast vervoer toe als een leerling door een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke handicap niet in staat is om (onder begeleiding) met openbaar vervoer te reizen. Naar aanleiding van mijn bezwaarschrift heeft u een arts gevraagd om hier uitspraak over te doen. Geen van deze drie ‘opties’ zijn van toepassing op mijn zoon, hij heeft een ontwikkelingsstoornis. Volgens uw brief, ondersteund door verslag van een GGD-arts die mijn zoon 20 min heeft gezien. Dus hij kan met het openbaar vervoer.

Ik val over het woordje ‘kan’. Wanneer ‘kan’ je (met begeleiding) met het openbaar vervoer? Een blinde kan ook met openbaar vervoer, een rolstoel kan ook in een stadsbus. Is het praktisch? Is het prettig? Is het in het belang van het kind? Nee, verre van, vermoed ik, maar het kan wel als je er objectief naar kijkt. Toch zullen dit de situaties zijn waar u in uw verordening op doelt, waarvoor u een uitzondering wil maken. Wat ik niet begrijp, is waarom de ‘ontwikkelingsstoornis’ – de GGD-arts is overigens het meest belangrijke woord vergeten, de pervasieve ontwikkelingsstoornis zoals autisme ook wel wordt genoemd. Dat betekent dat het indringend en belemmerend aanwezig is in alle aspecten van zijn leven- van mijn kind (en vele zoals hem) niet als eenzelfde soort beperking wordt gezien.

Stelt u zich eens voor: u bent in Peking. U spreekt niet de taal, u kunt de tekens niet lezen, u kent niet de gebruiken van de inwoners. Dan moet u alleen in een auto een half uur door de stad rijden om op uw werk te komen. U weet ook niet of de remmen het wel doen, of de auto het wel zal blijven doen. Maar toch moet u op pad. Om u heen krioelen andere weggebruikers, die regels volgen waar u niet van op de hoogte bent. Er wordt naar u getoeterd, maar u begrijpt niet waarom. U schrikt omdat u plots rechts wordt ingehaald. Er wordt woest naar u gebaard, u heeft blijkbaar een fout gemaakt. Er gebeurt iets voor u en u wil remmen, maar de auto weigert. U wijkt uit, maar botst dan bijna tegen een vrachtauto. Er wordt weer getoeterd en het begint te regenen. U weet niet waar de ruitenwisser zit en terwijl u daar naar zoekt, botst u bijna tegen een scooter die u niet had gezien. De auto heeft geen airco en het begint aardig warm te worden. U wordt plakkerig van het zweet. Dan lijkt het erop dat u een belangrijke afslag heeft gemist en beseft u dat u geen idee heeft waar u nu bent. En omdat u de taal niet spreekt, kunt u ook geen aanwijzingen vragen.

Bent u al gefrustreerd? Geïrriteerd? Angstig? Boos? Moe? Door alle onduidelijkheid? Onzekerheid? Alle energie die het u kost om overal uw aandacht bij te houden, bij al die onbekende, beangstigende en onverwachte gebeurtenissen? Zou u dit iedere ochtend en middag opnieuw willen ervaren, 5 dagen in de week? Week in, week uit? Ik vermoed van niet. Maar dit is namelijk wat u wel van mijn zoon verlangt. Dat hij iedere dag met het openbaar vervoer een dik half uur heen en dik half uur terug naar school gaat, terwijl dit voor hem voelt als zo’n ritje Peking.

Alle prikkels van buitenaf komen bij mijn zoon zonder filter binnen, non-stop. U weet het misschien niet, omdat uw brein getraind is om te negeren wat we niet belangrijk vinden, maar we krijgen heel veel prikkels tegelijk binnen. Alle tastprikkels van uw kleding, van de stoel waarop u zit, alle visuele prikkels van uw omgeving, alle geuren, de temperatuur, alle geluiden. Het merendeel hiervan dringt niet eens tot uw bewustzijn door. Het wordt gefilterd, gescheiden in hoofd- en bijzaken. U hoeft alleen maar aandacht en energie te besteden aan de belangrijke prikkels. Mijn zoon heeft geen filter, weet ook niet hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden. Hij gaat dus met alle prikkels ‘aan de slag’ alsof het belangrijke werkstukken zijn. Puzzelen noemen ze dat. Dat vergt tijd en energie. En omdat mijn zoon –net als wij allen- geen superman is, is de hoeveelheid energie eindig. Omdat hij  –net als wij allen- niet in staat is om een puzzel van 1000 stukjes in 2 minuten te leggen, voelt hij zich het meest prettig bij een omgeving waarin hij maar weinig prikkels krijgt. Waarin alles hetzelfde is, herkenbaar is, voorspelbaar is, want dan hoeft hij minder te puzzelen. En hoeft hij zich niet zo uitgeput te voelen.

Als u dan op die manier nadenkt over een ritje in een stadsbus, dan hoop ik dat u ziet wat voor overweldigende hoeveelheid prikkels dit voor hem is. En dat dit, in tegenstelling tot wat u in uw brief suggereert, echt niet te vergelijken is met aangepast vervoer in een taxibusje. Iedere rit andere mensen (met dus ook andere stemmen, andere bewegingen, andere geuren) die naast je komen zitten, die tegen je aanbotsen, tegen je praten. Iedere rit een andere chauffeur, niet weten of je op dezelfde plek kunt zitten, of je überhaupt kunt zitten. Iedere rit een komen en gaan van mensen bij alle bushalten, waar de bus soms wel en soms niet zal stoppen. Iedere rit wachten bij een bushalte, met onbekende mensen die wel of niet in dezelfde bus meegaan, wachten op een bus die misschien wel of niet op tijd komt of misschien gewoon doorrijdt omdat hij vol is. Voordat mijn zoon op school aankomt, is hij al uitgeput van alles wat hij heeft moeten puzzelen –maar wat hem nog niet gelukt is, want door zijn verstandelijke beperking kan hij niet snel puzzelen. En dan heeft hij nog een hele dag prikkels, inclusief eenzelfde soort terugreis, in het verschiet. Wat een uitputtingsslag!

Durft u nu nog te beweren dat hij met het openbaar vervoer kan? Dat de ‘ontwikkelingsstoornis’ niet ter zake doet? U ontneemt hem belangrijke mogelijkheden om zich op school te ontplooien, om te genieten van het leven, om te kunnen spelen, om te groeien. Een uitgeput kind kan zich niet ontwikkelen, kan slechts overleven. U geeft mij wat onkostenvergoeding en zegt: los het maar op. Dat ik werkzaam ben, dat ik ook nog andere kinderen moet verzorgen vindt u al helemaal niet relevant waardoor ook wij slechts kunnen overleven op het randje van overbelasting. U mag dan deze slag gewonnen hebben, ik geef me nog niet over. Wij zullen blijven vechten voor het welzijn van onze zoon en ons gezin. Dus u hoort nog van ons.

Hoogachtend,

Een bezorgde moeder

 

En dan komt-ie binnen

Baboesjka's

“Dit is jullie zoon, zo groot is hij als je kijkt naar zijn kalenderleeftijd. En dit is ook jullie zoon, als je kijkt naar zijn mentale ontwikkeling. En dit, deze kleine, is ook jullie zoon, als je kijkt naar zijn sociaal-emotionele ontwikkeling.” Mijn man en ik kijken naar een drietal baboesjka’s die netjes van groot naar klein gerangschikt zijn. Ik begrijp wat de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige tegenover mij wil zeggen: idealiter ben je op alle gebieden ongeveer even oud, maar bij kinderen zoals Christian zijn de verschillen soms enorm. Met alle gevolgen van dien. Wij als ouders –maar ook alle andere volwassenen die met hem te maken hebben, leerkrachten, behandelaars- moeten dit goed voor ogen houden en rekening mee houden.

We zitten op een zolderkamer van een herenhuis dat de Polikliniek Psychiatrie voor Verstandelijk Gehandicapten (van Gastenhof) huisvest. Alleen, zonder Christian. Hoewel we de uitslag van IQ-test al sinds maart weten en dat geen grote verrassing was, komt de naam van deze polikliniek, waar wij nu ‘horen’, hard binnen. Blijft gek hoe de benaming je gevoel kan beïnvloeden. De psychiater in het AZM sprak ooit over mentale retardatie, wat ons volstrekt in het verkeerde keelgat schoot. Andere mensen hadden het over moeilijk lerend, zwak begaafd, licht zwakzinnig of licht verstandelijk beperkt. De ene term vriendelijker dan de andere, maar eigenlijk allemaal hetzelfde. Ik zou nu dus ook niet moeten vallen over ‘verstandelijk gehandicapten’, maar toch. Het raakt een gevoelige snaar, alsof het volledige besef nu pas binnenkomt. Er zijn meer hindernissen dan alleen autisme.

Misschien is het omdat hulpverlening zich altijd heeft geconcentreerd op het het autisme. De IQ test was zuiver een getal waarop beslissingen gebaseerd werden. De rol die het speelt in zijn gedrag, in zijn ontwikkeling, in verwachtingen voor toekomst, daar heeft niemand het over. De man die nu voor ons zit, onze spiksplinternieuwe behandelaar van Gastenhof staat daar duidelijk anders in. Hij merkt respectvol op dat wij weinig over verstandelijke beperking lijken te weten en dat hij uitleg hierover (psycho-educatie heet dat in hulpverlenerland) zinvol acht. Daar staan wij zeker voor open. Alle informatie die ons helpt hem beter te begrijpen is meegenomen. “Ik zie twee warme, intelligente en betrokken ouders. Maar ik denk dat jullie hem te vaak op een te hoog niveau aanspreken,  dat jullie nog te weinig rekening kunnen houden met zijn mentale capaciteiten.” Na 4 jaar hulpverlening blijkt er nog genoeg voor ons te leren. We spreken af dat er een aantal oudergesprekken zullen volgen om dit vorm te geven.

De sociaal-psychiatrisch verpleegkundige gaat verder met het bespreken van het verslag dat hij tijdens de intake, waar Christian uiteraard wel bij was, heeft gemaakt. Christian heeft nauwelijks iets gezegd tijdens die intake, maar met zijn ene uitspraak wel meteen weer harten gestolen. “Ik vind het leuk om bij jou te zijn, want je bent geen boef!” merkte hij onbevangen en enthousiast op (hoe komt hij er toch op?), waarop wij en de verpleegkundige niets anders konden dan in de lach schieten. Zijn uitspraak is nu als quote vastgelegd in het verslag. Met onze goedkeuring uiteraard. Andere plannen die voortvloeien uit de intake: medicatiecontrole via de kinderpsychiater van Gastenhof. Op onze vraag zijn weerbaarheid te vergroten is alleen een behandelaanbod mogelijk op basis van een AWBZ-indicatie (behandeling) die wij niet hebben. Aanvragen van deze indicatie kan verstrekkende (nadelige) gevolgen hebben voor onze lopende indicatie, dus de vraag of we dat willen?  Geen haar op mijn hoofd dat er aan denkt mijn huidige PGB op het spel te zetten. Ik ben net een jaar vol telefoontjes, ergernissen en misverstanden bezig geweest om dat eindelijk rond te krijgen!  We besluiten dat we het stukje weerbaarheid voorlopig wel op andere manieren aangepakt kan worden, via onze gezinsbegeleiding.

Het gesprek loopt ten einde en ik kijk nog een keer naar de drie baboesjka’s die nog steeds netjes –hoe toepasselijk!- op een rijtje staan. Het verschil in afmeting tussen de grootste en de kleinste grijpt me aan. Alsof hij mijn gedachten kan lezen, komt de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige er ook op terug. “Jullie moeten beseffen dat deze verschillen in zijn ontwikkeling in de toekomst groter en groter zullen worden. Kinderen zoals Christian zullen altijd afhankelijk blijven van begeleiding die hen helpt zich staande te houden in de maatschappij.” Hij praat dan nog verder, dat IQ test herhaald zal moeten worden op termijn, dat het vanaf 12-13 jaar redelijke indicatie geeft over het niveau dat op volwassen leeftijd bereikt wordt. Maar ik ben nog ademloos van de dreun die hij ongemerkt heeft uitgedeeld. Zijn woorden bevestigen mijn angst dat een zelfstandig leven voor Christian niet is weggelegd. En laten het me voor het eerst echt voelen: ik ben een ouder van een kind met verstandelijke beperking. Op veel, en misschien ook wel de meeste, gebieden zal hij nooit volwassen worden. Ik dacht dat ik al klaar was met mijn rouwproces, dat ik het ‘een plekje’ gegeven had, maar de emoties die me overspoelen vertellen me een andere verhaal. Het is wellicht nooit klaar. Ik slik als ik weer naar buiten loop. Het is donker en het regent, dus niemand ziet de traan die geruisloos over mijn wangen rolt. Hier heb ik blijkbaar nog wat meer tijd voor nodig.