Uit onze handen

“Zal ik dan maar zeggen wat ik er van denk?” zegt de advocaat die tegenover ons zit. In de spreekkamer van een chique advocatenkantoor in de binnenstad is het aangenaam warm. We zijn gastvrij onthaald en nippen aan de verse koffie die voor ons is neergezet. Op tafel ligt een blauwe dossiermap waarop onze naam prijkt en die al aardig gevuld is met alle documenten die ik aangeleverd heb. Ik heb nog nooit een advocaat in de arm genomen en ook niet kunnen bedenken in welke omstandigheden ik er ooit een zou treffen. Maar daar zitten we dus. Nu het bezwaarschrift betreffende het leerlingenvervoer is afgewezen door de gemeente hebben we besloten om het er niet bij te laten zitten. We zijn officieel in beroep gegaan. Een rechter moet nu uitspraak gaan doen in ons geschil met de gemeente. En een advocaat moet nu onze belangen in de rechtbank behartigen.

Doorslaggevend in ons besluit is de geldigheidsduur van het verslag van de GGD-arts waar de afwijzing op gebaseerd is. Maar liefst 5 jaar lang mag de gemeente zich daar achter verschuilen. Als je bedenkt dat ‘men’ een IQ uitslag of psychologische test bij kinderen slechts 2 jaar geldig durft te noemen, omdat een kind nog volop in ontwikkeling is en je dus ook niet weet wat de toekomst gaat brengen. Dan is dit op zijn minst opmerkelijk, zeker uit de mond –pen- van een algemene GGD-arts die weinig tot geen kennis of ervaring heeft met kinderen zoals Christian. Dat hij nu al weet dat mijn zoon, als hij 12 jaar oud is, gewoon met openbaar vervoer kan!

Daarnaast hebben we een rechtsbijstandverzekering. We betalen al jaren maandelijks een premie om juist in dit soort situaties bijgestaan te kunnen worden. Wat ben ik daar nu blij mee! Het had wel wat regelwerk van mijn kant nodig –het blijft een verzekering die het liefst helemaal niets uitkeert. Maar inmiddels zijn ze akkoord met onze advocaatkeuze en zullen zij dus ook de rekeningen betalen. En hebben we dus de mogelijkheid om ons ‘gevecht’ tegen de gemeente voort te zetten. Gezien ook de politieke ontwikkelingen –Jeugdwet, Participatiewet en aanverwante taken die naar gemeente geschoven worden- zou ik ook iedereen met een zorgintensief kind met klem adviseren om een dergelijke verzekering af te sluiten. Kans is groot dat dit niet het laatste besluit is van de gemeente waar wij echt niet mee akkoord kunnen gaan.

De advocaat steekt van wal en dan voelt het goed dat er een vakman mee aan de slag is. Hij is niet zuinig in zijn bewoordingen en veegt de vloer aan met het besluit van de gemeente, wat in onze ogen behoorlijk ‘dichtgetimmerd’ leek. Onzorgvuldigheid is het kernwoord. Hij begrijpt werkelijk niet hoe de jurist van gemeente de feiten die voor handen zijn zo selectief heeft kunnen interpreteren en belangrijke uitspraken van de GGD-arts naast zich neer heeft durven leggen. Ik voel me opgelucht, gehoord, en een van de knopen in mijn maag ontward zich. Misschien gaat het toch allemaal nog goed komen? De advocaat meent dat hij een sterke zaak heeft en acht de kans reëel dat de gemeente zal willen schikken als ze merken dat wij naar de rechtbank zijn gestapt.

Dan blijkt nog verder hoe fijn het is om een vakman zijn werk te laten doen. De advocaat laat ons weten dat het nog wel even kan duren voordat de rechtszaak voorkomt. Als we geluk hebben voor de zomervakantie, maar het zou ook zomaar oktober kunnen worden. Ik schrik en voel me hopeloos naïef om te denken dat rechtsspraak wat sneller zou plaatsvinden. “Dus het lijkt me het beste om, zodra we de gronden van beroep hebben ingediend, om dan ook een voorlopige voorziening aan te vragen hangende de bodemprocedure.” Oké, en nu in begrijpelijk Nederlands? Dat we voorlopig aangepast vervoer toegekend krijgen via de rechtbank om de periode voordat de rechter echt uitspraak doet te overbruggen. Want, zo benadrukt de advocaat meerdere malen, het is in het belang van Christian dat er snel een oplossing komt. Het is niet wenselijk dat hij –en dus wij- langer in onze huidige situatie blijven dan strikt noodzakelijk. En gezien de stukken die voor liggen, meent de advocaat dat het aanpast vervoer zo prikkelarm mogelijk zou moeten zijn en dus niet in een taxibusje maar individueel.

Zo! Ik wist niet eens dat dit kon! Wat is het dan heerlijk dat er een grote zelfverzekerde man voor je zit, die bijna vaderlijk zegt: ik ga dit voor jullie oplossen. Hij straalt ook uit dat hij absoluut weet waar hij mee bezig is. Ik herinner mezelf eraan dat dit voor hem dagelijkse kost is en er is een tweede knoop in mijn maag die zich ontward. Ik geloof hem. Hij gaat dit voor ons oplossen. Ergens in 2015 kunnen wij onze zoon weer op een taxibusje zetten. Misschien zelfs zonder andere kinderen. Wat een prachtig vooruitzicht.

Het gesprek wordt afgerond en we geven hem een hand. “Ga genieten van de feestdagen en laat het maar aan mij over. Jullie hoeven niets meer te doen, het is nu in mijn handen. Ik ga voor jullie aan de slag.” zegt de advocaat. Na alle stress die ik al gevoeld heb, al het regelwerk en het gedoe sinds de oorspronkelijke beschikking in juli 2014 in de bus viel, hoor ik niets liever. Dankbaar druk hem de hand en neem afscheid. Mijn schouders voelen wat lichter aan als ik naar buiten loop. Dat mag ook wel eens een keertje.

Advertenties

Worstelen met de balans

“Daar mag je best trots op zijn.” zegt mijn baas. We zitten samen aan tafel in zijn kantoor. Het is weer tijd voor mijn jaarlijkse functioneringsgesprek en ik vind eigenlijk dat ik best goed mijn werk heb kunnen doen en volhouden, als je in ogenschouw neemt wat er allemaal wel niet gebeurd is. Ik ben trots op mezelf en spreek dit ook uit naar mijn baas toe. Hij beaamt. En ik weet dat hij het echt meent. Ik heb weinig ervaringen met bazen, maar ik weet dat die van mij een hart van goud heeft en ook oog heeft voor mijn belangen buiten de werkvloer. Het scheelt wellicht dat hij ooit huisarts is geweest en dus ook enige kennis van zaken heeft. Ik ben erg blij met mijn baan en de flexibiliteit die mijn baas altijd heeft getoond. Want ik ben nu niet bepaald een ideale medewerker.

Ooit, in 2008, begon ik op mijn werkplek voor 24 uur in de week. Dat was een hele verademing na de 50 uur in de week die ik ervoor elders werkte –en niet volhield in combinatie met een baby. Binnen mijn proeftijd werd ik zwanger van Eveline en door de heftigheid van zwangerschapskwaaltjes raakte ik volledig in de ziektewet. Toen was ik nog maar 3 maanden in dienst en nog maar net ingewerkt. Ik kwam pas terug na de bevalling en had het geluk dat mijn jaarcontract –waarvan ik dus alleen de eerste 3 maanden gewerkt had- toch verlengd werd. Dat was op menige werkplek vast anders geweest. In 2009 begon ik enthousiast aan mijn tweede kans om echt iets van mijn baan te maken.

In dezelfde periode openbaarden zich ook in rap tempo de problemen bij Christian. Hij sliep heel slecht, had ontwikkelingsachterstand en vooral ook veel gedragsproblemen. Eveline was baby, ook eentje met een gebruiksaanwijzing en vaak ziek. Chronisch ernstig slaapgebrek en thuis mijn handen vol. Als ik er aan terugdenk, verwonder ik me nog over hoe lang een mens door kan gaan, hoe veel een mens aankan als het maar moet. Het was een zwaar jaar, waarin ik enorm –en dan ook echt enorm– aan mezelf twijfelde, tot in voorjaar 2010 een kinderpsycholoog een vermoeden van autisme uitsprak. Puzzelstukjes vielen met een luide knal op de plek en het moment dat ik de officiële criteria onder ogen kreeg wist ik het zeker: dit heeft mijn zoon. En als je dan verder leest, de getallen van statistieken, dan word je alles behalve vrolijk. Ik stortte in en kwam met het etiketje ‘overspannen’ langdurig thuis te zitten. Weer die ziektewet.

Terwijl ik aan het opkrabbelen was, kwam Kentalis in zicht en deed zich een nieuw probleem voor. Dagbehandeling had vaste tijden en dagen, geen opvangmogelijkheden en Christian op het kinderdagverblijf laten praktisch onmogelijk –ook niet wenselijk overigens, veel te prikkelrijk. Er moest dus iemand hem halen en brengen, in de middag thuis zijn om hem op te vangen en dan ook nog eens in staat zijn om te gaan met zijn probleemgedrag! Ik zag geen andere optie dan het zelf te doen, dus moesten mijn werktijden en dagen drastisch veranderd worden. En was een ouderschapsverlof noodzakelijk, omdat ik onmogelijk mijn officiële 24 uur in de week kon volmaken. Mijn baas ging akkoord met al mijn wensen.

Op het einde van dat ouderschapsverlof begin 2012, zat Christian nog steeds op Kentalis. Voor mij de meest gunstige oplossing: een tweede ouderschapsverlof  er meteen achteraan plakken. Mijn baas vond het goed. Tijdens dat verlof ging Christian naar het IvOO, weer andere tijden, geen reële opties voor buitenschoolse opvang, dus moest ik weer alles omgooien en zelfs het ouderschapsverlof officieel wijzigen. Mijn baas ging akkoord. Niet lang daarna werd ik zwanger van Nathalie en viel door zeer heftige zwangerschapkwalen al vanaf 6 weken volledig uit. Daar zat ik weer in de ziektewet, 9 maanden lang, tot april 2013. Daarna moest ik –doordat inmiddels het ouderschapsverlof afgelopen was, Eveline ook naar school ging en Nathalie naar de opvang gebracht moest worden- weer mijn werktijden wijzigen en kon ik maar maximaal 19 uur in de week werken. En mijn baas? Die gaf weer zijn zegen, geloof het of niet. En vergeet niet dat ik al jaren tussendoor ook regelmatig ad hoc vrij moest hebben voor doktersbezoeken, gesprekken met hulpverleners, zieke kinderen en recent dus ook hoorzittingen en bezoekjes aan een advocaat. Mijn baas werkt er aan mee.

Nu schrijven we eind 2014. Het gaat al langere tijd niet echt goed met Christian, gecombineerd met al het gedoe rondom leerlingenvervoer en het overlijden van mijn goede vriendin. Ik ben al tig keer ziek geweest en ik weet dat mijn grens –weer– bereikt is. Voor mijn eigen gezondheid en om alles goed geregeld te krijgen voor Christian is nog minder werken mijn enige optie. Dus heb ik mijn derde ouderschapsverlof in 4 jaar tijd aangevraagd, om in ieder geval voor 2015 meer ruimte voor mezelf en het gezin te creëren. Maar ik weet nu al dat het niet realistisch is om aan te nemen dat ik daarna weer terug zou kunnen naar die 19 uur per week. De opvoeding van Christian en al het regelwerk dat daar bij komt kijken –mijn taken als gezinsmanager en mantelzorger- vragen teveel tijd en energie. Ik zou in 2016 graag definitief terug willen naar 15 uur in de week en ben dus voor de tigste keer naar mijn baas gestapt. Jullie kunnen inmiddels bedenken wat zijn antwoord was.

Daar ben ik heel blij mee, echt. Op een andere werkplek, een andere baas, was ik waarschijnlijk allang niet meer werkzaam geweest. Een situatie die voor mij als persoon maar ook financieel voor ons gezin zeer onwenselijk zou zijn. Ik mag deze zegening daarom echt wel tellen. Maar de blijdschap wordt overstemd door wrok. Weer zet dat verdomde autisme mij tegen de muur, geeft me het gevoel geen kant op te kunnen, behalve inleveren, inleveren en inleveren. De balans tussen werk en privé is voor veel ouders een uitdaging, maar als je dan ook nog een zorgintensief kind hebt, wordt het je erg moeilijk gemaakt. School niet dichtbij,  buitenschoolse opvang is lastig en stuk duurder dan voor een ‘normaal’ kind, veel afspraken met hulpverlening die zelden goed in je agenda passen, tig telefoontjes die je moet plegen om eerder genoemde afspraken geregeld te krijgen. En dan heb ik het nog niet over de extra zorg die je thuis moet leveren dag in, dag uit. Maar goed, ik probeer mijn frustraties aan de kant te zetten,  deze negativiteit zal me niet verder helpen. Het is zoals het is. Ik kan hoogstens veranderen hoe ik er mee omga. Na even vloeken en tieren besluit ik dan maar me te gaan verheugen op mijn ouderschapsverlof. Dankbaar voor alle mogelijkheden die ik wel heb. Met de zegen van mijn baas.

Dag Sinterklaasje!

Hè, hè, eindelijk. De man met de mijter zit eindelijk weer terug op zijn stoomboot naar Spanje. De chaos die hij heeft achtergelaten is nu ons probleem. Het waren drie pittig weken, hoewel heus ook met leuke en gezellige momenten, ben ik nu vooral toch blij dat we het weer gehad hebben voor dit jaar. Ik was vroeger best fan van de Goedheiligman, zelfs toen ik niet meer geloofde. De sfeer, de traditie, het heerlijke snoepgoed, cadeautjes, ludieke gedichten, spannende surprises. Ja, ik liep er warm voor, hoor! We zijn er zelfs –naar bleek later- bij mijn ouders jaren mee doorgegaan, enkel en alleen omdat ik het zo leuk vond.

De eerste barsten in mijn adoratie ontstonden toen Christian zo ongeveer 3 jaar was. Toen was het vermoeden van autisme al uitgesproken en had ik mijn best gedaan om met visualisatie duidelijkheid te bieden wat er ging gebeuren. Jammer maar helaas. In plaats van pretoogjes, glunderende gezichtjes en vertederende kinderstemmetjes kreeg het Nederlandse kinderfeest in ons huis een andere wending. Paniek. Angst. Frustratie. Dat waren de dingen die ik te zien kreeg. Sinterklaas en zwarte piet zagen er vreemd uit, dus hij vond ze eng. En dan ook begint-hysterisch-te-krijsen-als-ze-te-dichtbij-komen-eng. Als we een liedje zongen, dan dook hij trillend weg in hoekje van de bank, zijn handen stevig tegen zijn oren gedrukt. Als we een schoentje wilde zetten, kon hij niets anders dan rusteloos ijsberen en springen, één brok spanning. Als hij cadeautje uitpakte, kon hij er niet eens blij mee zijn, hij gooide het aan de kant en liep als een kip zonder kop door de kamer.

De nachten waren het ergst. Hij sliep in die tijd sowieso niet erg goed, maar door alle bijkomende spanning werd het afzien. Om de 1-2 uur werd hij wakker, minstens 6 keer per nacht, huilend, roepend. “Mama? Ik wil cadeautje! Mama. Waar is Sinterklaas? Is hij al geweest? Ik wil in mijn schoen kijken! Mama? Mama? Maaaammmmaaaaa!” Zijn lijfje trillend, de blik in zijn ogen verwilderd. En ik die het niet kon uitleggen, want hoe maak je iets tastbaar dat eigenlijk alleen in onze fantasie bestaat? Hoe vertel je een verhaal, dat aan elkaar hangt van tegenstrijdigheden en onmogelijkheden, tegen een kind met beperkt voorstellingsvermogen? Christian worstelde en stuiterde op het randje van constante paniek door de dagen heen. Dit kon toch nooit de bedoeling zijn van een ‘leuk, knus kinderfeest’?

Het jaar erna wilde ik Sinterklaas eigenlijk gewoon afschaffen. Het was echt de stress niet waard. Maar ja. Iedere winkel, iedere straathoek, overal kom je de goede man tegen, of je wilt of niet. Bovendien werd er op Kentalis toch –hetzij sober en beperkt- een sinterklaasviering gehouden. Knutselen voor sinterklaas, zingen voor sinterklaas, alles draait dan weken om dat thema. Je kunt er niet aan ontsnappen. Daarnaast was er ook nog Eveline. Had zij ook niet ‘recht’ om mee te doen met alle festiviteiten? Zoals andere kinderen dat ook deden?

Toen hebben we dus gekozen voor ‘Sinterklaas-light’. Geen sinterklaasjournaal, geen versieringen in huis, slechts 1 keer per week schoen zetten –strategisch op zaterdag, zodat we er zelf beter tegen konden als hij ons om 5:00 uur stuiterend wakker maakte. De landelijke intocht opgenomen op harddisk, zodat hij er naar kon kijken met controle over de afstandsbediening. Thuis zo min mogelijk bezig zijn met de Sint en zijn Pieten, wegblijven bij elke gelegenheid waar we hen tegen het lijf zouden kunnen lopen. Ik weet dat het nog veel ‘kaler’ kan, geen schoen zetten bijvoorbeeld, maar dit was het compromis tussen de belangen van onze beide kinderen.

Inmiddels hebben we –ter wille van Eveline- sinterklaasjournaal toegevoegd aan onze sinterklaasroutine. Zij geniet met volle teugen zoals het bedoeld is. Christian hobbelt mee op zijn eigen manier. Het scheelt dat hij nu ouder is, dat hij de grote lijnen van ‘hoe-het-gaat’ uit eigen ervaring weet. De onvoorspelbaarheid is hierdoor minder, dus makkelijker voor hem te behappen. Hij kijkt trouw mee met Sinterklaasjournaal, maar ik denk dat hij maar een gedeelte van het ‘verhaal’ meekrijgt. Voor hem is het hoogtepunt: het afsluitende weerbericht. Die vijf seconden waarin een getekende piet op een getekend dak botst, valt, vliegt. De visuele slapstick is precies zijn soort humor en hij giert het uit.

Toch bouwt de spanning zich op. Zijn lontje wordt korter en korter, naar mate pakjesavond dichterbij komt. Hij komt niet meer tot spelen –op zijn hoogst twee sterrenniveau– , schreeuwt, huilt, laat veel van zijn motorische tics zien. Hij stuitert weer door de dagen. Dat is niet veranderd, ondanks onze ‘light’ aanpak. Zelfs zijn medicatie heeft dat niet kunnen veranderen, al zorgt dat er wel voor dat hij –en dus wij!- goed slaapt en niet voor 6:00 uur komt vragen om zijn schoentje te mogen bekijken. En kan genieten. Een gedeelte van de spanning is tegenwoordig ‘leuke’ spanning, in plaats van de blinde paniek van een paar jaar geleden.

Het zal anders worden als hij in de toekomst niet meer zal geloven, maar beter? Ik weet het niet. Ik betwijfel of het überhaupt makkelijk uit te leggen is dat het script, dat zich nu stevig in zijn hoofd heeft verankerd, niet klopt. De toekomst zal het uitwijzen, maar met twee jongere zusjes kan hij nog wel een tijdje meegesleurd worden door de sinterklaas-stress. Maar voor dit jaar zit het erop. Tot mijn grote vreugde –en ik vermoed dat vele andere Nederlandse ouders dit gevoel delen- kan ik nu weer zeggen: “Sinterklaas? Nee, die zit in Spanje. Hoe lang het nog duurt voor hij komt? Nog héél lang!”