Theory of mind

Mijn hoop om uit te slapen vervaagd. Er wordt indringend en met toenemend volume geroepen: “Mama! Hij doet het niet. Ma-maaaa! Hij doet het nie-hiet! ” Als een mantra blijft Christian steeds hetzelfde zinnetje herhalen. Ik verbijt mijn frustratie en kreun even hardop voordat ik uit mijn bed rol om te kijken wat het probleem is dat ik zo ‘dringend’ moet oplossen. Ik slof naar beneden en vind Christian een halve meter voor de televisie. Hij heeft geprobeerd om een filmpje aan te zetten, maar heeft niet het juiste kanaal gekozen. Ik druk de juiste knop en Christian begint breed te glimlachen zonder mij überhaupt aan te kijken: “Jaaaaa!” Ik vertrek snel weer naar boven en kruip in mijn warme bed, duimend dat het nu weer even rustig blijft.

Eveline zou dezelfde situatie heel anders hebben aangepakt. Die was stilletjes weer naar boven geslopen en had aan de rand van mijn bed gestaan. Dan had ze me heel voorzichtig proberen te wekken, “Mama?” fluisterend. Zodra ik haar aanwezigheid had bevestigd met een hees “Hmmm?” zou ze me fluisterend hebben uitgelegd welk probleem ze had en vriendelijk hebben gevraagd of ik haar kon helpen. Dan zou ik zelfs nog kunnen murmelen “Even wakker worden hoor.” waarop ze geduldig naast het bed zou staan blijven wachten. Ze zou zeker vijf minuten stil zijn gebleven, voordat ze me zou aansporen om toch in actie te komen, fluisterend: “Kom je, mama?” Daarnaast zou Eveline ditzelfde probleem eigenlijk nooit hebben, zij weet precies welke knopjes ze waarvoor moet gebruiken. Dat kijkt ze twee keer van ons af en dan doet ze dat zelfstandig.

Het idee dat ik –slapend boven in mijn bed- hem beneden in de woonkamer niet goed kan horen, komt niet bij Christian op. Hij blijft zitten waar hij zit en begint ongericht te roepen, net zo lang, net zo hard tot er resultaten komen. Hij is een volhouder, zullen we maar zeggen. Ongeacht of zijn tactiek zinvol is. Ik vraag me dan telkens af, waarom komt hij nu niet op hetzelfde idee als Eveline? Waarom gaat hij ons niet zoeken, waarom bedenkt hij niet dat we misschien te ver weg zijn om hem te kunnen horen? Een antwoord op die vraag is: theory of mind. En de beperking die vrijwel alle mensen met autisme hier in hebben.

Autisme wordt gekenmerkt door een –zeer- gebrekkig inlevingsvermogen. Dat klinkt al snel alsof mensen met autisme kil, bot en emotieloos zijn, maar niets is minder waar. Ze ervaren dezelfde emoties als wij allen en hebben net zo veel warmte en liefde te geven. Er zijn zelfs studies die zeggen dat mensen met autisme ‘teveel’ voelen, te veel empathie hebben, maar dit niet kunnen verwerken en zich dan terug trekken in hun veilige cocon. Het inlevingsvermogen zegt meer iets over de bewustwording dat ieder mens zijn eigen gedachten, waarneming en emoties heeft en dat deze dus niet dezelfde zijn als in jouw eigen hoofd. Deze bewustwording is een natuurlijk stap in de ontwikkeling van kinderen en is meestal rond de leeftijd van 5 jaar gezet. Kinderen krijgen dan de vaardigheid om voor de ander ‘in te vullen’ en zijn dan verder denkend ook in staat om voorspelling te doen wat voor gedrag de ander zal vertonen. Ze gaan anticiperen op wat anderen zullen zeggen of doen. En kunnen zo dus ook rekening houden met anderen. Sociaal gedrag is in grote mate afhankelijk van deze mogelijkheid de gedachten van de ander te ‘lezen’. In de vakliteratuur wordt dit ‘theory of mind’ genoemd.

Nou ja, kun je denken, is het dan echt zo erg om dat niet te kunnen? Dan maar iets minder rekening houden met anderen. Maar een beperking hierin grijpt veel dieper in dan je op het eerste oog zou denken. Want wat als je niet begrijpt, niet instinctief kunt bevatten dat iemand anders letterlijk een ander perspectief heeft? Dat zijn ogen niet precies hetzelfde hebben gezien als jij? Dat zijn oren niet precies hetzelfde hebben gehoord als jij? Dat hij niet precies dezelfde kennis of ervaring heeft als jij omdat de ander er niet bij was? Laten we even terug gaan naar Christian voor de televisie. Hij ziet dat de film niet begint, ervaart dus een probleem en wil hiervoor hulp. Hij gaat mij dus roepen. Wat hij niet beseft, is dat ik slapend in mijn bed de televisie niet gezien heb en dus ook niet weet dat de film het niet doet. Hij beseft ook niet dat ik zijn woorden –die hij zelf prima hoort op dat moment!- niet kan horen omdat ik ver weg ben. Hij beseft niet dat hij andere kennis heeft van deze situatie dan ik en kan dus ook niet anticiperen op wat ik redelijkerwijs wel zou kunnen weten en welke ‘hiaten’ hij voor mij zou moeten invullen.

Dit probleem komt ook vaak bovendrijven tijdens communicatie. “Mama, waar is de letterzetter? Ik wil daar mee spelen.” Ik heb geen idee wat een ‘letterzetter’ is en zeg hem dat ook. “De letterzetter van school, mama. Waar is die?” Ik benoem dat ik niet op school ben geweest en dus ook niet kan weten wat een letterzetter is, wat hij er mee bedoelt. Eveline zou meteen proberen mijn ‘hiaat’ in te vullen met extra informatie. Ze zou een uitvoerige beschrijving geven hoe een ‘letterzetter’ eruit ziet, wat je er mee kunt doen, hoe het werkt, wat zij er op school mee gedaan heeft, etc. Christian lijkt niet bij machte om dat te doen. Hij kijkt me even zwijgend aan en herhaalt zijn eerste vraag: “Mama, waar is letterzetter?” Het is duidelijk dat hij een beeld, een ervaring in zijn hoofd heeft en daar de term ‘letterzetter’ aan gekoppeld heeft, maar hij kan niet begrijpen dat ik niet precies hetzelfde beeld in mijn hoofd heb. Hij kan niet anticiperen op wat er in mijn hoofd omgaat. Een impasse. Helaas met een moeizaam einde waar de frustraties –aan beide kanten- hoog oplopen. Als ik pech heb dan is er een driftbui en 30 minuten zeuren nodig voordat hij in staat is om het los te laten en zijn aandacht op iets anders te richten.

Maar het is niet hopeloos. Door veel ervaring op te doen –ouder en wijzer worden- kunnen ook kinderen met autisme zich in beperkte mate gaan inleven. Ze voelen het niet aan, zoals wij, maar kunnen wel met hun verstand beredeneren. Ook leren ze natuurlijk van hun ervaringen. De situatie voor de televisie heeft zich wellicht al 200 keer voorgedaan en soms komt hij nu wel naar boven om te vragen of ik hem help. Hij heeft geleerd van de 199 keer daarvoor dat deze ‘directe’ aanpak sneller tot resultaat leidt. Het begin is gemaakt. Nu moet hij alleen nog de rust in zijn hoofdje hebben om dit te bedenken, om even na te denken, stil te staan bij zijn situatie, voor hij impulsief –instinctief?- begint te handelen. Maar dat is weer een heel andere uitdaging…

∗ opmerking: tot op heden heb ik nog steeds geen idee wat een letterzetter is

Advertenties

Zusje

“Wat kijk je sip, Eveline. Wat is er?” Mijn oudste dochter zit op de bank en staart voor haar uit met een trieste blik in haar ogen. Ze kijkt me even aan, zucht en zegt dan zacht: “Ik ben verdrietig omdat Christian er niet is. Omdat hij mijn allerbeste vriend is.” Mijn hart slaat een slag over, vertederd zoals alleen een moederhart dat kan voelen. Het warme gevoel verspreid over mijn hele lichaam en ik krijg de neiging om breed te glimlachen. Ik doe het niet, overigens. Eveline zal dat vast niet op waarde kunnen schatten en denken dat ik haar niet serieus neem. Of misschien zelfs uitlach. Het is een gevoelig meisje. Dus ik praat tegen haar op dezelfde zachte, serieuze toon en leg uit dat Christian straks weer komt, dat zij ook wel eens een middag van huis is, en dat ze straks weer kunnen spelen. Ik laat onuitgesproken hoe ontzettend fijn ik het vindt dat ze haar grote broer zo graag mag.

Ik maak me vaak zorgen wat het met haar doet, opgroeien met een ‘speciaal’ broertje. Welke invloed heeft het op haar? Raakt ze niet ondergesneeuwd? Krijgt ze te weinig aandacht? Moet ze niet teveel en te vaak schikken? Zal ze me later dingen verwijten? Ik denk dat alle ouders die ook een brusje in huis hebben –verzamelnaam voor ‘gezonde’ broertjes en zusjes van zorgintensieve kinderen- zich dat zo af en toe afvragen. Je wilt het graag goed doen voor al je kinderen, ze allemaal geven wat ze verdienen en nodig hebben, maar feit blijft dat je ‘speciale’ kind meer aandacht opeist. Als er aangepast moet worden, dan zal het brusje dat moeten doen, want het zorgintensieve kind kan dat niet.

Eveline heeft in het verleden zeker niet makkelijk gehad, opgroeiend met een autistische peuterpuber. In de tijd dat zij mobiel werd door te gaan billenschuiven en daarna lopen, werden de problemen bij Christian steeds duidelijker. Nu vond ik zijn gedrag al een uitdaging, maar de hele broertje-zusje interactie maakte de verhoudingen een stuk gecompliceerder. Christian kon geen andere kinderen om zich heen verdragen, vermoedelijk omdat ze te onvoorspelbaar waren en niet klakkeloos –zoals volwassenen dat wel konden- naar zijn wil schikten. Eveline hoefde maar te kijken naar zijn speelgoed, dan begon hij al gespannen te schreeuwen. Kwam ze in te dicht in de buurt dan was agressiviteit niet uit te lucht. Een duw, een klap, en vooral heel hard en boos schreeuwen. Daar schrok Eveline dan weer van, ging huilen, en Christian die het geluid van huilen ook niet kon verdragen raakte alleen nog maar meer opgefokt. Als hij de kans kreeg volgde dan nog meer schreeuwen, slaan, duwen, trekken. Mijn belangrijkste tactiek om enige vrede in huis te bewaren was ze zoveel mogelijk –en soms ook zover mogelijk- uit elkaars buurt te houden.

Eveline was twee jaar jonger en een heel stuk kleiner en kon bijna niets anders dan het onderspit delven. Slim meisje als ze is, leerde ze ook snel. Ze bleef uit zijn buurt en als er ‘onenigheid’ ontstond over een speelgoedje dan gaf ze het al aan hem bij de eerste kik. Ze schikte zich. Ze deed ontzettend haar best om de onvoorspelbare explosies te voorkomen. Ik was in die tijd blij dat ze naar een kinderdagverblijf ging en ook in contact kwam met ‘gewone’ kinderen, kon zien en ervaren hoe ‘gewone’ kinderen zich gedragen. Toch viel ‘hoe-het-thuis-gaat’ niet uit te vlakken. Ze was verlegen en erg wantrouwend als kinderen te dicht in de buurt kwamen. Ze hield er niet van om aangeraakt te worden, vooral niet door kinderen. Ze kon heel nors en afwijzend reageren op initiatieven van andere kinderen en speelde graag alleen. Nature of nurture? Dat weet je natuurlijk nooit zeker, maar ik ben er van overtuigd dat karaktereigenschappen van Eveline erg versterkt werden door haar ervaringen thuis.

Maar Eveline werd ouder en ontdooide. Kreeg meer zelfvertrouwen. En Christian werd ook ouder, wat makkelijker in de omgang. Vanaf dat zij drie jaar was –en hij dus vijf jaar- kwamen ze mentaal op eenzelfde niveau en ontstond schoorvoetend een klik. Ze zochten elkaar steeds meer op en na verloop van tijd konden ze zelfs samen spelen, samen lol hebben, samen dezelfde vermoeiende kleuterhumor. Ze werden maatjes. Ergens passen hun karakters toch goed bij elkaar –geen enkele garantie tussen broertjes en zusjes, je hoort wel eens van gezonde broertjes die elkaar de tent uit vechten! Eveline kan zich goed aanpassen, kan meebuigen met zijn bepalende gedrag, meegaan in zijn dwingende ideeën waardoor ze meestal vrij harmonieus met elkaar kunnen omgaan. De onenigheid tussen hun is nu echt niet meer dan tussen ‘normale’ broertjes en zusjes, daar ben ik van overtuigd. Een zegen die ik tel.

Toch is het geen normale broertje-zusje relatie. Helaas zal het dat nooit kunnen zijn. Als we bijvoorbeeld in een speeltuin of dierentuin zijn en Christian trekt het niet meer, dan gaan we naar huis. Ongeacht of Eveline dat wil. Haar wensen zullen op die manier vaak ondergeschikt blijven aan die van hem. Ook kan ze niet zomaar vriendjes/vriendinnetjes mee naar huis nemen. Zo af en toe doe ik het wel, juist omdat ik haar niet alles wil ontzeggen, maar wat zou het met haar –en dat vriendinnetje?- doen als je grote broer zich dan krijsend op de bank werpt “Ik wil dat kindje niet hier! Kindje moet naar huis!”. Of als hij druk en luidruchtig door de woonkamer ijsbeert, springt, zichzelf op de grond werpt, terwijl hij keihard teksten van filmpjes opdreunt? Of zich in het meest gunstige geval dwingend begint te mengen in het spel en overal overheen walst? Er mogen per definitie nooit kindjes blijven eten –ik heb het 1 keer impulsief wel gedaan, Christian is toen echt compleet gaan flippen, driftbui waar je U tegen zegt, ik mijn handen vol en Eveline en vriendje die beteuterd en beduusd het schouwspel bekeken- en een kindje laten logeren in ons huis? Ik moet er niet aan denken welke chaos hier dan uitbreekt. Ik vermoed iets met heel, heel veel geschreeuw.

Sinds een jaar zijn we haar aan het uitleggen waarom dingen zijn zoals ze zijn: Christian is anders. Met behulp van leesboekjes, maar vooral met kleine gesprekjes. Regelmatig benoem ik zijn gedrag, leg ik het uit en benoem ik dat ik soms ook hoofdpijn krijg van zijn drukke gedrag. Ze pikt het veel beter op dan ik ooit had gedacht. Ik denk echt dat ze meer begrip heeft voor hem –en hopelijk ook voor onze keuzes, onze aanpak?- en je ziet haar zorgzame kant steeds meer ontpoppen, zeker nu ze hem qua ontwikkeling aan het inhalen is. “Christian, kijk zo doe je dat, ik help je wel.” En als ze nog steeds graag met hem speelt en hem mist als hij er niet is, dan zullen de ‘voordelen’ nog wel opwegen tegen de ‘nadelen’, toch? Dan zullen wij het toch zo slecht niet doen. Dat ze nog lang maatjes mogen blijven…

Vuurwerk

“Mama? Nu is het vuurwerk klaar, hè? Nu is het januari. Ik weet wanneer er weer vuurwerk komt. Mama? Weet jij wanneer er weer vuurwerk komt? Mama? Op 31 december, hè, mama? Is er nu geen vuurwerk meer, mama? Nee, hè, want het is januari!” Christian staat te springen op zijn trampoline en de woordenstroom is non-stop. Ik zou het graag negeren, maar zoals altijd bij zijn eindeloze vragen, dwingt hij een reactie af. Ik moet antwoorden, zelfs al is het geen gesprek, geen tweerichtingsverkeer. Het is de spanning van de jaarwisseling die er nog uit moet. Ik begrijp het wel, maar het begint onaangenaam te bonzen in mijn hoofd. Als ik dacht dat het zou helpen, zou ik hem op mijn knieën smeken om te stoppen met praten. Al was het maar voor eventjes.

Kinderen met autisme doen het sowieso niet zo geweldig met feestdagen, maar de jaarwisseling is bijzonder autisme onvriendelijk en geeft hierdoor veel spanningen. En angsten. En onduidelijkheden. Vuurwerk is de grootste boosdoener. De harde knallen – en zelfs bij legaal vuurwerk mogen die tot 120 dB zijn- en de gillende keukenmeiden komen extra hard binnen in een autistisch brein zonder filters. Maar ik vermoed dat de volstrekte onvoorspelbaarheid van wanneer, hoeveel, hoe luid, de meeste spanningen oplevert. In Nederland mag al ruim voor middernacht vuurwerk worden afgestoken en in de dagen ervoor wordt het ook ‘illegaal’ al regelmatig gedaan. Jongeren lopen door de wijk en beleven –blijkbaar, ik zie nog steeds de lol er niet van in- veel plezier door rotje na rotje van zich af te gooien. Zelfs als je niet naar buiten gaat, hoor je de knallen, soms enorm hard. En je weet ook nooit wanneer de volgende gaat komen. Of er nog een volgende gaat komen. Christian heeft veel moeite met het ‘niet weten’, dat ik hem geen zekerheid, geen duidelijkheid kan geven waar hij aan toe is. Hij vraagt er wel om, overvloedig, maar ik kan hem geen bevredigend antwoord geven. Want ik heb het niet zelf in de hand.

De eerste twee jaar van zijn leven hadden we nergens last van. Hij bekeek de wereld toen nog op karakteristieke stoïcijnse wijze en leek zich nergens druk om te maken. Hij sliep overal doorheen en wij hadden gezellige feestjes terwijl hij in een campingbedje in dromenland was. Dat derde jaar werd het anders. De harde, onverwachte geluiden van onbekende origine –vuurwerk- werden een angstaanjagende ervaring. Ik kon nauwelijks meer met hem naar buiten de dagen voor Oudjaarsdag, hij raakte al volledig in paniek bij het idee dat er weer een knal zou kunnen kunnen komen. En zelfs ‘veilig’ binnen in huis ging hij huilen bij iedere knal. Gejaagd en onrustig keek hij om zich heen, gespannen voor de volgende knal, waarvan hij niet wist wanneer die ging komen. Wat heb ik die jeugd met hun verdomde rotjes vervloekt.

De jaren erna waren niet veel beter. Om middernacht trillend, huilend in zijn bedje, compleet overstuur. Dagen ervoor strak gespannen van angst voor die ongrijpbare, onvoorspelbare knallen. Het was ook moeilijk uitleggen, wat is vuurwerk? Wat voor nut heeft het, wat doe je ermee? Het ging zijn voorstellingsvermogen te boven. Gelukkig werd hij ouder en kon hij steeds meer begrijpen en terugvallen op zijn eigen ervaringen. Het concept ‘vuurwerk’ kreeg vorm in zijn hoofd en het werd voor hem mogelijk om het te bevatten. De knallen die ik hoor, dat is vuurwerk. Er gebeurt niets engs. En na het een aantal keer gezien te hebben, toch ook enige waardering voor de schoonheid ervan kunnen opbrengen. Het zijn niet alleen vervelende knallen, maar er zijn ook mooie dingen te zien.

Dat brengt ons naar dit jaar. Hij heeft het –zeker vergeleken met voorgaande jaren- prima gedaan. Bij iedere knal rende hij verheugd naar het raam, om te kijken of er iets te zien was. Eindeloos gevraagd wanneer het vuurwerk zou komen, terwijl hij het antwoord natuurlijk allang wist. Oudjaarsdag was hier een pyjama-dag met lekker veel ontspannende activiteiten. Filmpjes, spelletje, op tijd eten, lekker lang spelen in bad en op tijd gaan slapen. Dit jaar met de afspraak dat we hem en Eveline wakker zouden maken voor het vuurwerk. Eveline en Christian glunderend, stuiterend vol verwachting. Ik was toch aangenaam verrast dat ze zo soepel gingen slapen, zo hyper als ze waren.

Ongeveer twintig minuten voor middernacht begon Christian hysterisch te huilen in bed. Wakker geworden door de knallen die steeds frequenter waren geworden. Trillend als een rietje en tranen op de wangen. Ik heb hem mee naar beneden genomen, lekker op schoot –wordt wel steeds lastiger met zo’n grote kerel! Enthousiaste Eveline die dansend naar beneden kwam leek hem goed te doen. Aan haar kan hij zich optrekken, samen met zijn maatje kan hij meer aan. Ongeduldig stonden ze voor het raam te wachten en toen het vuurwerk om middernacht losbarstte, konden ze genieten van het schouwspel. Christian had wel een afwezige blik in zijn ogen, maakte een matte indruk en reageerde traag als we tegen hem praatten. Toch wel erg moe? Ongeveer twintig minuten na middernacht wilde hij heel graag weer slapen. In tegenstelling tot Eveline, die een duracel had ingeslikt en alle kanten op stuiterde.

Christian is als een blok in slaap gevallen en heeft van de verdere knallen, die in onze buurt tot zeker 2:00 uur hoorbaar blijven, niets meer meegekregen. Hij heeft op zijn manier voor het eerst echt kunnen genieten van de jaarwisseling, ik vind het erg fijn voor hem. Spannend blijft het wel. En nu is het dus 1 januari en staat hij nu eindeloos te tetteren over het vuurwerk. Hij komt niet aan spelen toe, slechts stuiteren. We brengen hem lekker vroeg naar bed. Net als hij onder de deken kruipt klinkt er buiten opeens een harde knal. Zijn gezichtje betrekt, ik zie de verwarring in zijn ogen. Het klopt niet met het plaatje in zijn hoofd, dit is niet volgens de ‘regels’. “Komt er nu geen vuurwerk meer?” vraagt hij met een angstig stemmetje. Ik vervloek weer die pubers met hun stomme rotjes. Ik aai hem over zijn bol en stel hem op mijn meest zelfverzekerde toon gerust. “Nee, hoor. Vuurwerk is nu echt klaar.” Fingers crossed. Want ik heb het niet in hand.