Dierentuin

“Mama? Wie mag het eerste diertje kiezen?” Christian kijkt me hoopvol aan. Als ik beaam dat hij dat mag doen, begint hij te glunderen. Hij rent naar de plattegrond van de dierentuin waar we zijn en maakt wel overwogen de keuze dat we als eerste naar de visjes gaan. We hebben een abonnement op deze dierentuin en hij weet wat er te zien en te doen is. Hierdoor kan hij er des te meer van genieten. Het is ook een van de weinige gezinsuitjes waar iedereen van ons plezier aan beleefd. Grote speeltuinen en pretparken zijn vaak te chaotisch, te prikkelend, te hectisch en vragen ook dat je regelmatig in een rij gaat staan en moet wachten. Een bijna onmogelijke opgave voor Christian. Omdat hij graag kijkt naar dieren –alleen kijken! Dieren mogen zeker niet bij hem in de buurt komen- heb we jaren geleden al voor dierentuin gekozen. Doordat we een abonnement hebben gaan we vaker een middagje. En is er meer vrijheid om weer te gaan als het niet meer leuk is, ongeacht hoeveel of weinig we op dat moment gezien of gedaan hebben. Bevalt ons prima.

We komen aan bij het bescheiden aquarium van de dierentuin en luidkeels bewondert Christian de vissen. “Kijk, mama! Kijk!” Hij staat te fladderen en springen voor het glas en wijst af en toe naar zijn zwemmende watervrienden. Het is rustig in de dierentuin op deze gure winterdag, dus hij heeft ook alle ruimte. En ik voel me wat minder geroepen om hem ‘in toom’ te houden, omdat er simpelweg geen mensen zijn die hij zou kunnen storen of waar hij eigenlijk rekening mee zou moeten houden. Geeft mij ook figuurlijke ruimte. Ik voel wat spanning van mijn schouders glijden en geniet van het plezier van mijn kinderen.

Hoeveel Christian ook geniet van het kijken, hij heeft geen rust in zijn lijf om lang op dezelfde plek te blijven staan. Hij wil door naar het volgende. Als het echt druk in zijn hoofd, kan hij al binnen 10 seconden beginnen te zeuren dat hij weg wil. Vandaag lijkt het wat beter, maar zijn gezichtje betrekt als hij beseft dat nu Eveline een dier mag kiezen waar we heen lopen. Hij doet een paar dwingende suggesties die aansluiten bij zijn voorkeur, maar Eveline kent haar broer langer dan vandaag. Ze maakt een eigen keuze en we lopen verder. Christian loopt op zijn tenen en springt en fladdert zo af en toe. Ik vraag hem om op de voeten te gaan lopen. Met een frons kijkt hij me aan en zegt op klagende toon: “Dat gaat niet mama, mijn voet is gebroken. Anders doet het pijn.” Ik besluit het nutteloze gevecht niet aan te gaan en hem op zijn tenen verder te laten dansen.

Als we halverwege zijn richting de vogeltjes –de keus van Eveline, uiteraard aan de andere kant van het park- begint zich de eerste crisis te ontwikkelen. Christian vindt het moeilijk om niet precies zijn eigen plan te kunnen doen en begint te zeuren. “Ik wil niet naar de vogeltjes! Ik heb zo’n honger! Ik wil niet meer. Ik wil naar het eten.” Ik probeer hem te sussen, kort en krachtig toe te spreken, maar hij gaat in de ‘repeat’-stand. Hij blijft herhalen met toenemend volume, ondertussen ook half snikkend en huilend van ongenoegen. Ik discussieer met mezelf of ik toegeef aan de irritatie die in mij groeit. Ga ik boos tegen hem uitvallen, zeggen dat hij moet stoppen met zeuren? Zinloos, hij luistert toch niet. Dan maar weer negeren, nadat ik voor de zesde keer hetzelfde antwoord heb gegeven? Na al die jaren voel ik nog steeds flitsen van onzekerheid wat nu de beste manier van aanpak is. Ik weet mijn kalmte te bewaren, maar het ziet er niet goed uit. Het verbaast me dan ook niet dat Christian na tien minuten intensief zeuren de controle verliest. Huilend, springend, boos fladderend, stampend gaat hij even helemaal los in iets dat ik toch niet anders kan bestempelen als een driftbui waar een dreumes trots op zou zijn. Gelukkig is het niet druk op deze gure winterdag en zijn er nauwelijks getuigen.

Als de storm weer even is gaan liggen, lopen we verder naar de vogeltjes en kunnen we genieten van de dieren. Ik maak wat foto’s en mijn blik valt op Christian die wat lusteloos op zijn tenen rondjes draait. Hij heeft het zwaar vandaag en ik wens uit de grond van mijn hart dat ik het beter kon maken voor hem. Het duurt niet lang voordat hij weer bij me komt. “Mama, ik heb zo’n honger, ik wil nu gaan.” Nathalie loopt nog verrukt tussen de vogeltjes rond en omwille van de meiden kies ik ervoor om nog zeker vijf minuten te blijven. Christian gaat door met zeuren en gelaten laat ik het over me heen komen, beseffend dat hij niet anders kan in deze gemoedstoestand.

Dan vertrekken we richting het restaurant. Een volle maag zal het humeur vast iets verbeteren. Halverwege ontwikkelt zich een tweede crisis. In de verte horen we geluid van een kleine tractor en Christian verstijft. Meteen komt hij heel dicht naast me lopen en grijpt de kinderwagen van Nathalie vast. Zijn gezichtje vertrekt van angst en ik weet welke smekende vraag er gaat komen: “Komt die niet bij ons mama?” Ik praat rustig en kalm tegen hem, maar we hebben geen geluk. De tractor komt dichterbij en zal ons moeten passeren. De paniek groeit en Christian staat inmiddels te trillen en huilen naast mij, terwijl hij de tractor geen moment uit het oog verliest. “Kijk je wel uit, meneer!” schreeuwt hij paniekerig tegen de chauffeur, alsof de tractor op het punt staat om hem te overrijden. Wellicht denkt hij dat ook echt, of voelt hij het zo, terwijl de werkelijkheid natuurlijk heel anders is. Maar ja, niemand heeft ooit gezegd dat angst rationeel was. Ik blijf staan, scherm hem af met mijn lijf en blijf rustig op hem inpraten dat er niets gaat gebeuren. De tractor passeert en langzaam ebt er wat spanning uit zijn lijfje weg. “Komt die niet terug, mama? Komt die nooit meer bij ons?” vraagt hij mij dan en ik aai hem over de bol zonder antwoord te geven. Ik kan hem niet vertellen wat hij zo graag wil horen en ik wil geen verdere angst voeden door eerlijk te antwoorden. Afleiding lijkt me dan de beste tactiek om deze crisis ook weer achter ons te laten.

Na een versnapering is het humeur van iedereen verbeterd en Eveline wil nog graag naar de ene speeltuin. Christian’s gezichtje betrekt meteen weer. Zijn hakken gaan meteen weer in het zand. “Ik wil dat niet!” Ik zucht inwendig en houd voet bij stuk omdat de meiden gewoon lekker mogen spelen in de speeltuin als ze dat willen. Bovendien weet ik dat hij speeltuin ook leuk vindt, al roept hij nu heel hard van niet. Als we aankomen loopt hij nog wat doelloos en mokkend rond, tot er opeens een zichtbare klik in zijn hoofd plaatsvindt, puzzelstukjes zijn verwerkt en hebben zijn plek gevonden. Zijn houding verandert abrupt, zijn stem ook. Met een lach zegt hij plots tegen mij: “Mama, ik heb een grapje gemaakt. Ik vind het toch wel leuk in de speeltuin!” en rent weg om te ravotten. Allemaal hebben ze veel plezier en ik lach met ze mee. Als de dierentuin zijn poorten sluit, gaan we naar huis. In de auto vraag ik of ze het leuk hebben gehad. “Ik vond het heel leuk in de dierentuin!” zegt Christian enthousiast en ik schud met enige verbazing mijn hoofd. Ik ben oprecht blij dat hij er zo over denkt. Maar echt begrijpen doe ik het niet na zo’n moeizame middag… Misschien toch de kracht van zijn zwart-wit denken, de mooie keerzijde. Positieve emoties worden ook veel intenser beleefd!

Visualiseren

Inmiddels weet ik het. Ieder probleem met Christian dat ik kan bedenken –nou ja, vrijwel ieder probleem- heeft een ‘simpele’ oplossing: visualiseren. Als je in je visualisatie dan ook nog duidelijk antwoord geeft op de kernvragen wie, wat, waar, wanneer en hoe, dan heb je het echt voor elkaar. Ik lees het in boeken over autisme, ik hoor het zeer regelmatig van mijn ouderbegeleidster –al jaren. Het is een belangrijk handvat bij de opvoeding van kinderen met autisme. Logisch, als je bedenkt dat mensen met een autisme spectrum stoornis erg visueel ingesteld zijn en tijd nodig hebben om prikkels te verwerken. Het lastige van gesproken woorden is dat ze binnen komen, meteen verwerkt moeten worden en weer weg zijn. Ze zijn vluchtig en dat is juist voor het autistische brein een struikelblok. Voordat je weet wat gezegd werd, zijn de woorden al weer weg! Plaatjes, foto’s, dingen die je kunt zien, daar kun je veel meer de tijd voor nemen. Als het ergens zichtbaar is –en zichtbaar blijft- kun je er naar blijven kijken, de informatie op je gemak in je opnemen, en ook later nog weer een keer bij terugkomen net zoals een spiekbriefje.

Het nut is dus duidelijk en je denkt: goed, dan ga ik visualiseren. Makkelijker gezegd dan gedaan. Hoe doe je dat? Gelukkig hoefde ik het wiel niet uit te vinden. Op Kentalis werd Christian onderzocht door logopediste om te zien welke vorm van visualisatie voor hem geschikt was. Je kunt het doen met foto’s, tekeningen en er zijn ook –gratis- duizenden pictogrammen via internet te vinden. Christian bleek in staat om zwart-wit pictogrammen te kunnen ‘lezen’ en dat was voor ons wel makkelijk. Als je een foto maakt van een speelgoedauto en dit als verwijzer naar ‘spelen met auto’s’ wilt gebruiken, dan heb je grote kans dat een kind met autisme –door zijn focus op details- dit ziet als spelen met die ene specifieke auto. Alle andere speelgoedauto’s tellen dan niet mee. Pictogrammen maken het makkelijker, de versimpelde abstracte weergave maakt generaliseren mogelijk. Christian kon dit goed. Hij had in een mum van tijd door wat pictogrammen betekenden.

Dus pictogrammen gedownload en ik ging aan de slag. Mijn eerste pogingen met pictogrammen werkten niet geweldig. Als ik terugkijk zie ik ook meteen waarom. Om hem uit te leggen wat we op een visite gingen doen plakte ik 4 pictogrammen achter elkaar op een strook. Klaar. Voor een middag die 6 uur duurde. Vervolgens had ik woorden nodig om hem het precies uit te leggen –te veel woorden- en bovendien beantwoordde ik zeker niet aan de eis antwoord te geven op de 5 kernvragen. Niet gek dus dat Christian er nauwelijks mee uit de voeten kon, al zag ik dat toen niet direct. Ik was vooral gefrustreerd dat het onvoldoende effect had. Gesprekken met ouderbegeleidster volgden en ik ging op ‘cursus’ op de groep op Kentalis. “Hoe doen jullie dat nu??” was mijn vraag en ik heb zeker 45 minuten allerlei visualisaties gezien en me laten vertellen hoe zij dat precies toepasten. Door het zien van voorbeelden –visualiseren!- van visualisaties begreep ik meer dan van al die woorden die ik daarvoor gelezen en gehoord had. Mensen met autisme zijn zeker niet de enigen die baat hebben bij visuele ondersteuning.

Oké, nieuwe kennis toepassen. Ik moest veel, heel veel meer visualiseren in kleine stapjes en deelhandelingen. Een pens werk –om in de woorden van een goede vriendin te spreken- maar je wilt het leven graag makkelijk maken voor je kind, dus je gaat knippen, plakken, picto’s zoeken, foto’s maken van mensen en omgeving. Ik maakte boekjes, stappenplannen voor bepaalde routines of situaties, zodanig dat woorden eigenlijk niet meer nodig waren en wist hiermee –door de mate van detail- de juiste snaar te raken bij Christian. Succes was eindelijk aan mijn zijde. Ik kan nog bijna euforisch worden als ik denk aan mijn successen bij de tandarts, wat keer op keer een volstrekte mission impossible leek, maar door visualisatie opeens van een leien dakje ging. Mits de tandarts zich wel hield aan de visualisatie, uiteraard. Hij probeerde ooit een keer iets te doen met een haakje, die ik niet gevisualiseerd had, en Christian schoot meteen in de stress en deed abrupt zijn mond dicht, waar seconden daarvoor nog zonder moeite een spiegeltje had bewogen. Andere successen waren bloed prikken, aankleden, het avondritueel, op vakantie gaan naar camping. Mogelijk gemaakt door mijn eigengemaakte boekjes.

Naast deze boekjes zijn pictogrammen een vast onderdeel van de dag. Christian heeft een weekschema –zijn agenda- en een dagschema –zijn strook- waar hij telkens op kan kijken of door ons naar verwezen kan worden voor duidelijkheid. Het stappenplan van ‘hoe ga je naar de WC’ hangt al meer dan een jaar op de muur en helpt hem om de stappen zelfstandig uit te voeren, waarbij verbetering van zijn zelfredzaamheid.

Toch ervaar ik het zoeken en printen van picto’s en foto’s, ze logisch plakken en rangschikken, dan eventueel nog lamineren, nog steeds als een pens werk. Ik val steeds vaker terug op tekenen, wat voor mij in tijd flink scheelt. Ik heb een setje eigen tekenspullen, eigen stiften en ik werk veel met kleurcoderingen. Christian is het rode poppetje, Eveline het roze en zo hebben we allemaal onze eigen kleur. Het word-document ‘aftelkalender’ dat altijd veel tijd kostte om bruikbaar te maken om bijvoorbeeld af te tellen tot zijn verjaardag, is vervangen door een goedkope kalender waarin ik dan wat schrijf en teken. Voor speciale dagen teken ik een script, een soort strip, waarin ik voor hem verduidelijk wat er allemaal gaat gebeuren, wie er zullen zijn en andere essentiële antwoorden op kernvragen. Ze geven hem houvast, hij vindt ze prachtig. Andere kinderen ook overigens. Ze willen graag naar zijn tekening kijken en laatst zei een jongetje –zonder autisme- verongelijkt: “Dat is niet eerlijk, jij wist al wat er ging gebeuren!”

Het laatste wapen wat ik voor visualiseren in handen heb gekregen zijn –gek genoeg- woorden. Hij kan nu lezen en hierdoor kunnen ook letters en woorden hem duidelijkheid verschaffen. Het visualiseren en tekenen is nog makkelijker als je af en toe een woord of een naam kunt toevoegen. Al zal hij het plaatje nooit kunnen missen, woorden zullen nooit zo tot de verbeelding kunnen spreken als plaatjes. Maar dat geldt niet alleen voor mijn zoon. Tenslotte had ik zelf ook visualisatie nodig om effectief te kunnen visualiseren…

* Kijk voor pictogrammen op:

www.sclera.be

www.pictoselector.eu