Ouderlijke zorgen

Als het neerkomt op de uitdagingen die gezinnen tegenkomen, hoort autisme tot een van de meest stressvolle van alle ontwikkelingsstoornissen.

De eerste zin van het blog artikel dat ik heb aangeklikt, grijpt me aan. Er staat een verwijzing naar wetenschappelijke literatuur bij, die toont dat beweringen onderbouwd zijn met resultaten van onderzoeken. Als universitair geschoolde vrouw lees ik graag onderbouwde berichten. Als moeder van een dergelijk gezin verbaasd deze openingszin mij niet. Ik weet hoe zwaar ik soms vind, ik lees ook van andere moeders hoe zij worstelen, verzuchten en soms gillen van frustratie. De wetenschappelijke ‘erkenning’ doet me goed. Het artikel zet resultaten van een onderzoek op een rij, waarbij gekeken is naar wat ouders van kind met autisme het meeste stress geeft. Hoeveel ouders een matige tot ernstige negatieve invloed ervaren van bepaalde omstandigheden. Ik ben benieuwd. En ik lees.

Teleurstelling over behandelingen (46% van ouders)

Ik weet niet of ik persoonlijk het woord teleurgesteld in de mond zou nemen. Dat impliceert verwachtingen die niet uitkwamen en dan hangt het natuurlijk sterk van je verwachtingen af hoe je het resultaat ervaart. Maar ik herken wel het gevoel dat je er veel energie in moet steken om slechts kleine overwinningen te behalen. Helaas zit dit in de aard van de aandoening. Autisme wordt je mee geboren, zo werken je hersenen nu eenmaal. Het is een illusie te denken dat je de kern van iemand kunt veranderen. Hoe graag je dat misschien ook zou willen. Christian is Christian, met een autistisch brein, net zo goed als hij een jongen is en een jongen blijft. Als ik zou verwachten dat behandeling een meisje van hem zou maken, ja, dan kwam ik erg bedrogen uit. Voor autisme is het niet anders.

Oververmoeidheid (48% van ouders)

Ja! Check. Ik ben moe. Heel moe met vlagen. Ik noem het vaak geestelijke vermoeidheid, of wel tussen de oren, gewoon omdat het managen van gezin en dan met name de zorg rondom Christian veel aandacht vraagt. Het artikel heeft het zuiver over slaapgebrek. Ja. Ook daar heb ik last van, maar eerlijk is eerlijk. Die kan ik Christian niet in de schoenen schuiven. Althans nu niet meer. De slaapproblemen –waar kinderen met autisme veel last van hebben, zo vertelt het artikel mij- behoren tot de verleden tijd sinds Christian risperidon gebruikt. Maar voor die tijd waren slaapproblemen ons echt niet onbekend. De jaren waarin Christian pas na 1,5 uur gedoe ging slapen ’s avonds. Waarin hij 3-8 keer per nacht wakker werd –huilend, roepend. Waarin hij om 5:00 uur klaarwakker was en wij in het weekend om-en-om ‘diensten’ draaiden om Christian beneden aangenaam bezig te houden, zodat de ander kon slapen. Terugkijkend is het niet verbazingwekkend dat Christian slecht sliep. Hij was chronisch overprikkeld, stond letterlijk stijf van de stress, paniek en angst, overrompeld door prikkels die hij niet kon plaatsen, een wereld waar hij niets van begreep. Ik denk niet dat ik dan erg goed zou slapen.

Ontvangen van een juiste behandeling (68% van ouders)

Deze raakt een gevoelige snaar en is verrassend actueel. Wachtlijsten, logge instellingen, onduidelijke regelgeving, moeizame financiering, afhankelijkheid van overheid en andere regelnichten die geen benul hebben wat je nu doormaakt, talloze emails, brieven en telefoontjes. Ik hak al 5 jaar met dat bijltje en helaas is het nooit klaar. We zijn al meer dan een jaar met school in discussie of hij daar wel op de juiste plek zit, ik heb met moeite en veel geduld een PGB in de wacht kunnen slepen –dat dit jaar meteen weer op de schop gaat omdat per 1 januari 2015 alle AWBZ naar de gemeente is overgeheveld onder de noemer ‘Jeugdwet’ en nu weet niemand meer hoe de regels precies zijn- en ben nu al twee maanden aan het touwtrekken met de gemeente om een beschikking te krijgen waarmee Christian naar naschoolse dagbehandeling zou kunnen gaan. Er is niets wat vanzelf gaat. Afspraken worden zelden nagekomen en ervaring heeft geleerd dat je altijd maar moet wachten, zeuren, wachten, zeuren. Het kost veel tijd, maar vooral ook veel energie en frustratie. Ik hoor nog zo een kinderpsycholoog zeggen: “Je bent er vroeg bij, alles wat je voor het 5e levensjaar kunt doen, telt dubbel mee!” Om vervolgens pas 10 maanden later op de juiste behandelplek te kunnen starten –en in de periode dat je op wachtlijst staat, gebeurt er gewoon… niets.

Terugval (70% van ouders)

Oh ja. Terugval. Ook wel gedefinieerd als achteruitgang in niveau van functioneren, verlies van eerder getoonde vaardigheden, toename van probleemgedrag. Dat op zich is natuurlijk iets waar je je zorgen over maakt als ouder, maar de grootste uitdaging is telkens de vraag: waarom!? Je piekert, je probeert het van alle kanten te bekijken, waarom glijdt mijn kind weer af? Wat is er veranderd? Wat kan ik doen om het tij te keren? Het antwoord is nooit simpel, komt vaak pas als de crisis weer voorbij is of komt gewoon niet. Opgroeiende kinderen zijn constant aan het veranderen, niets blijft bij het oude, simpelweg omdat ze groter, ouder en wijzer worden. Ontwikkelen gaat in fasen, in horten en stoten, die naar mijn idee bij autistische kinderen sterk uitvergroot worden. Ze zijn tenslotte veel sneller uit balans, hebben een aangeboren angst en weerstand tegen veranderingen. En juist omdat autistische kinderen de wereld –letterlijk- anders beleven, kunnen triggers ook uit heel onverwachte hoeken komen. Ik weet nog goed dat we een keer in een dergelijke periode van terugval zaten en op een dag smolt de sneeuw –die bijna 4 weken was blijven liggen- en kwam Christian plotseling weer tot rust. De wondere witte wereld had hem teveel verwarring en onduidelijkheid gegeven en toen alles er weer ‘normaal’ uitzag, was het goed.

Gedrag van het kind (72% van ouders)

Het artikel spreekt over ondermijning van zelfvertrouwen en sociale isolatie van ouders, omdat hun kind moeilijk gedrag vertoond –in het bijzonder agressie en driftbuien. Ik kan er wel tegen, maar ik voel me toch regelmatig ‘bekeken’ en het gevoel dat ik me moet verantwoorden, moet uitleggen waarom mijn kind zo doet (zie o.a. voelen op je buik, dierentuin). Verder voel ik me niet sociaal geïsoleerd, maar ik moet wel bekennen dat we concessies doen, keuzes maken om Christian in zijn veilige routine te houden en ons zelf niet op te zadelen met een kind dat volledig gaat flippen. Er is een jaar geweest dat we simpelweg niet op vakantie durfden te gaan, uit angst voor onhandelbaar gedrag en eindeloze driftbuien. We splitsen ons regelmatig op, ouder 1 gaat iets ondernemen –meestal van sociale aard- en neemt eventueel de meiden mee, ouder 2 blijft dan met Christian thuis. We laten Christian ook wel eens achter bij opa en oma, zodat wij naar een feestje of activiteit kunnen gaan. We doen ook regelmatig dingen niet, omdat we gevoel hebben dat Christian het niet zal trekken. Ik ben het nu wel gewend, maar echt leuk is het niet. De eerste keer dat we Christian achterlieten –terwijl we Eveline wel meenamen- brak mijn hart. Het voelde alsof ik hem buitensloot, alsof ik tegen hem zei: “Jij hoort niet bij ons.”

Zorgen om de toekomst van het kind (88% van ouders)

Met stip op 1. Ja. Heel herkenbaar. Samen met de diagnose komt ook de onzekerheid. Je weet dat je kind een ander pad zal gaan volgen in zijn leven en je weet ook dat het een moeilijk pad zal zijn. Toekomstbeelden die je had, heb je al moeten laten varen, en wat er voor in de plaats komt? Daarbij komt ook het huidige politieke klimaat van bezuiniging op bezuiniging. Is er straks nog wel goede zorg en begeleiding voor hem? Waar moet hij later wonen en wie gaat dat betalen? Wat gaat de pubertijd ons brengen als het testosteron door zijn lijf gaat gieren? Gaat hij ooit leren fietsen? Zal hij ooit zelfstandig kunnen reizen –met welk vervoersmiddel dan ook? Krijgt hij misschien ook epilepsie –ongeveer 20% van mensen met klassiek autisme en verstandelijke beperking ontwikkelt op een moment in zijn/haar leven een vorm van epilepsie- of depressie, andere psychiatrische problemen? Ik zeg niet dat ik er van wakker lig en heb ook in de loop der jaren geleerd om heel erg in het NU te leven, maar toch, de zorgen blijven altijd in je achterhoofd zoemen.

Ik klik het blog artikel weer dicht en staar even voor me uit. Helaas kan ik me grotendeels aansluiten bij die andere ouders die aan het onderzoek meewerkten. Ik voel hun stress ook, ik deel hun zorgen, ik zie de impact op ons leven. Het biedt ook troost. Het ligt niet aan mij. Ik ben niet de enige die zich zo voelt. Ik schud even mijn hoofd en zet het van me af. Ik klik weer verder. Klik. Klik. Me richtend op het nu.

Zelf lezen? 

De grootste stressoren van ouders met een kind met autisme

Advertenties

Op zijn tenen

Christian loopt op zijn tenen. Letterlijk, bedoel ik dan. In de voorbijgaande jaren is het percentage dat hij per dag op zijn tenen voortbeweegt gestaag toegenomen. In het begin gaat het zo sluipend dat je er geen erg in hebt, maar op een dag denk je: kijk nou! Iedereen om je heen knikt wijs, tenen lopen is een typisch ‘autisme’-ding, het hoort er dus gewoon bij. Dan haal je inwendig je schouders op, het hoort bij hem. Na een tijdje trekt het toch opnieuw de aandacht, hij doet het steeds meer. Ik vermoed dat het de zomer van 2013 was dat we het voor het eerst bewust bespraken met onze fysiotherapeut. Zij zag niet direct een probleem, deed een paar testjes waar geen bijzonderheden uit kwamen en adviseerde ons om hem te helpen herinneren op zijn platte voeten te lopen.

Ik weet nog dat een deel van mij lichtelijk geamuseerd was. Vreemd genoeg kon Christian vroeger niet eens op zijn tenen staan. Toen hij 4 jaar was, kreeg ik van zijn toenmalige fysiotherapeut oefeningen voor thuis mee om hem te trainen op zijn tenen –en hakken overigens- te staan. In die tijd liep hij met platte voet, maakte hij veel contact met de grond, waarschijnlijk om zijn gebrekkige evenwicht te compenseren. Bij bushaltes, in de keuken, in zijn slaapkamer, we oefenden en ik prees hem de hemel in iedere keer als hij even op zijn tenen bleef staan. En met succes! Qua evenwicht durfde hij steeds meer aan en zie daar: hij kon op zijn tenen lopen. Moet wel gezegd worden dat op de hakken nooit een succes is geworden, dus de feitelijke inzet is voor de helft geslaagd. Maar we waren blij, we waren trots!

Christian ontwikkelde een karakteristiek verend loopje en wikkelde zijn voet –hetzij houterig- goed af. Maar langzaam kwam dus de kentering. Zijn hakken bleven steeds vaker van de grond en we zagen ook vaker de link met spanningen. In spannende situaties liep hij meer op zijn tenen. Ook een typisch beeld bij autisme. Wanneer ze figuurlijk op de tenen moeten lopen, gaan kinderen met autisme dat ook vaak letterlijk doen. De best passende oplossing is dan de spanningen verminderen en niet zo zeer eindeloos corrigeren. Want ik kan je vertellen dat we daar –als we het echt consequent hadden willen doen- een dagtaak aan hadden. Onze woorden hadden wel effect, Christian ging weer ‘netjes’ op de voeten lopen, maar zo jammer: het duurde maar een minuutje of zo. Dan was zijn aandacht weer elders en ging hij weer de hoogte in. Op zijn tenen.

Het fascineert me. Waarom? Wat levert het hem op? Gek genoeg is er weinig bekend over het ‘waarom’. Er zijn wel vermoedens, theorieën, waarom kinderen met autisme –en ook volwassenen overigens!- een voorkeur kunnen hebben om zich op de tenen voort te bewegen. Het antwoord wordt gezocht in sensorische prikkelverwerking. Overgevoeligheid kan er voor zorgen dat autistische kinderen zo min mogelijk prikkelend contact met de ondergrond willen hebben en dus met een zo klein mogelijk oppervlak de grond raken. Op de tenen dus. Ondergevoeligheid kan er juist voor zorgen dat autistische kinderen op zoek gaan naar prikkels. Het lopen op de tenen stimuleert het evenwichtsorgaan, het diepe tastgevoel en ook het gevoel van lichaamspositie –proprioceptie- en dus prettig voor kinderen die op zoek zijn prikkels op één of elk van deze gebieden. Daar herken ik Christian in, vooral het zoeken naar diepe tastprikkels, ook wel diepe druk genoemd, is een belangrijk onderdeel van zijn behoeftes (zie voelen op je buik). En iets dat hij bij spanningen in toenemende mate doet. Ik vermoed dus dat hij zo sterk op zoek is naar de geruststellende prikkels die het tenen lopen hem bieden in dit jaar van onrust en overprikkeling, dat ‘normaal’ lopen niet meer in zijn systeem voorkomt.

Maar onze voeten zijn niet ontworpen om de hele dag op slechts de voorvoet rond te lopen. Het is een vergelijkbare situatie als wanneer een vrouw vrijwel uitsluitend op hoge hakken loopt. De nadelige gevolgen daarvan zijn niet mals: eeltknobbels, hamertenen, pijn en vervroegde slijtage aan gewrichten –en dan niet alleen van de voet, maar ook knieën, heupen en vooral ook de rug- door verkeerde belasting en lichaamshouding, verminderde doorbloeding van onderbeen door constant aangespannen kuitspieren, verkorting van spieren in voeten, benen en rug. En stelt je dan nog eens voor dat dit gebeurt bij een voet van een 8-jarige, een voet nog volop in de groei, een voet –en lijf- die nog niet uitgerijpt is. Verre van ideale situatie.

Het besef heeft even geduurd, maar inmiddels weten we zeker dat Christian ook serieuze nadelige gevolgen ervaart van zijn tenen lopen. Al een paar maanden gaat hij heel vreemd bewegen als je hem eraan herinnert op zijn voeten te lopen. Voeten ver uit elkaar, scheef, waggelend, zijn lijf vreemd voorover hellend. Nog geen 10 stappen houdt hij dat vol en dan gaat hij weer ‘gewoon’ de lucht in. Sinds twee maanden klaagt hij over ‘gebroken voet’ als hij gewoon moet lopen, dat het pijn doet en dat het niet kan. Daar had ik alerter op moeten zijn, eerder moeten beseffen dat hij dat echt niet voor niets zegt. Op een avond ging er bij mij een lichtje op en heb ik hem eens heel bewust gevraagd:”Christian, ga eens recht staan met je voeten plat en naast elkaar.” Hij wrong zijn lichaam –letterlijk- in alle bochten, maar hij kon niet voldoen aan mijn verzoek. Een paar dagen later bevestigde onderzoek van de fysiotherapeut het vermoeden. Zijn hamstrings, zijn kuitspieren, de spieren in zijn voeten, ze zijn korter geworden, te kort om nog normale bewegingen toe te staan. Hoewel geen onverwacht nieuws dus, was ik er toch helemaal van onderste boven. Schokkend dat het zo sluipend, zo gemakkelijk, zo ver kan gaan. En een probleem erbij waar we iets mee moeten.

Nu doen we iedere avond oefeningen, rekken we zijn spieren op. Hij piept en giechelt een beetje, maar laat het redelijk toe. Dit moeten we –op advies van fysiotherapeut- zes weken doen en dan moeten we kijken of het iets van verbetering heeft gegeven. Ik heb er een gemengd gevoel bij. Hoeveel zoden zet het aan de dijk als je 5 minuten per dag wat rekt, maar hij vervolgens uren en uren op zijn tenen blijft lopen? Maar het is een relatief simpele oplossing, die weinig belastend is voor hem, dus we zijn het hem verschuldigd om het een goede kans te geven. De volgende stap is aanzienlijk ‘heftiger’: verwijzing naar de orthopeed, die dan benen in gips zet –met alle hinder van dien! Hoe moet dat met schoenen, zwemles, douchen?-, weken achtereen, met het doel de spieren weer op te rekken. En als het resultaat dan voldoende is, iedere nacht een spalk om onderbeen om in ieder geval tijdens het slapen de rek er in te houden. Geen traject waar ik graag aan zou willen beginnen. Eigenlijk zou je het op tenen lopen willen afleren, maar dat is geen reële optie. Want tja, een typisch autisme-ding. Het hoort er ‘gewoon’ bij…