Communie

“Dames en heren, mag ik een hartelijk applaus voor al onze schitterende communicantjes?” In de grote, ouderwetse kerk waarin we zitten zwelt een enorm applaus op, dat door de akoestiek bijna voelbaar wordt. Christian zit voor mij, op het uiteinde van een bank en vouwt zijn handen op karakteristieke wijze samen om ze in de mond te stoppen. Zijn lijfje trilt van alle aangespannen spieren. Maar zijn gezicht straalt puur geluk uit. Hij glundert en heeft een grijns van oor tot oor. Hij beseft dat het applaus voor hem is –onder andere, er zitten nog 29 andere communicantjes boven bij het altaar- en hij geniet, is trots. De hele dienst heb ik het droog kunnen houden, maar op dat gelukzalige moment schiet ik vol en veeg discreet een paar tranen weg. Dit. Hier hebben we het voor gedaan. Het was het toch waard. Christian heeft zijn eerste Heilige communie gedaan. En genoten.

IMG_1943

De weg ernaartoe zat vol hobbels en bobbels. Twijfels of we juiste keuzes maakten. Ergens in het najaar van 2014 kwam het besef dat hij 8 jaar zou worden en dus, in principe, de communie zou kunnen gaan doen. Omdat hij gedoopt is en we een bewuste keuze hebben gemaakt om een katholieke opvoeding te geven, was het vanzelfsprekend dat we hem graag de communie wilden laten doen. Maar… hoe? Wat is haalbaar voor hem? Op ons verzoek kwam de kapelaan van onze parochie langs om de situatie te bespreken en daarnaast bleek er ook vanuit school de mogelijkheid om communie te doen. Onze eerste belangrijke keus: waar laten hem meedoen? Aanhaken bij –grotendeels- onbekende kinderen van SBO school, communielessen op school en dan aan de andere kant van de stad in een onbekende kerk ver van huis de communie doen? Of aanhaken bij –allemaal- onbekende kinderen van de basisscholen bij ons in de buurt, communielessen in onze ‘eigen’ kerk –waar hij ook gedoopt is- en dan communie doen in eigen parochie?

Onze voorkeur ging uit naar onze eigen parochie en we maakten afspraken met de kapelaan. Nee, hij zou niets voorlezen in de kerk. Ja, we wilden hem graag bij alle activiteiten 1-op-1 begeleiden, naast hem zitten, coachen. uitleggen, ondertitelen. Nee, hij ging niet meedoen aan knutselmiddagen, repeteren van liedjes of het ‘gezellige’ groepsuitje naar de kinderboerderij. Ja, we gingen proberen of hij mee kon doen met de ‘gewone’ lessen samen met de andere kinderen. En fijn, we konden ten alle tijden aangeven als we merkten dat het anders moest.

Ik vond het ontzettend spannend en was onder de indruk van het drukke voorbereidingsprogramma –ik heb zelf nooit communie gedaan en had eigenlijk ook weinig idee wat het precies inhield. Opa en oma kwamen structureel op de meiden letten en ik ging met Christian mee naar… alles. De eerste paar communielessen zaten we in een grote groep van rond de 20 kinderen en ik zat naast Christian. Fluisterde hem af en toe wat in, hield hem rustig, bood hem steun. Daarnaast keek ik mijn ogen uit. Ik had nog nooit zoveel 7- en 8-jarigen zonder beperking bij elkaar gezien en ik was gefascineerd hoe die praten, met elkaar omgingen. En hoe weinig ook zij van meneer kapelaan begrepen. Ik vond dit op een vreemde manier erg geruststellend. Ik had wel ingeschat dat de lessen –inhoudelijk gezien- voor Christian moeilijk te volgen zouden zijn, maar dat bleek voor verreweg het merendeel van de kinderen het geval te zijn. De dieper liggende lagen van het geloof, de symboliek, het ‘waarom’, blijken toch voor alle kinderen moeilijk te bevatten. Dit keer was zijn ‘anders’ zijn minder confronterend dan gedacht.

Er bleken al snel meerdere ‘zwakke’ kinderen in de groep te zitten, elk met zijn eigen problematiek, waardoor de groepslessen lastig waren. De kapelaan creëerde toen een klein klasje voor deze ‘speciale’ kinderen en dankbaar sloten Christian en ik hier bij aan. Minder kinderen, minder prikkels. Op zijn manier deed Christian zijn best, maar de voorbereidende lessen na school tussen 17:00-18:00 uur vielen hem wel zwaar. Soms kroop hij even op schoot, soms verschool hij zijn gezicht in mijn schouder of schoot, soms was hij mijlenver in zijn eigen wereldje en kreeg hij weinig mee van wat er gebeurde. De jonge kapelaan, hoewel ongetwijfeld beperkt in zijn ervaring met zulke kinderen, was begripvol en Christian had ook hem zo ingepakt met zijn stralende enthousiasme. “Meneer kapelaan? Ik wil een dansje laten zien! Meneer kapelaan, ik ken een liedje! Meneer kapelaan, ik kan heel goed bidden, ik kan het al uit mijn hoofd!”

IMG_1930

De grote dag kwam in zicht. We streepten de dagen af op een aftelkalender en de spanning steeg. In de laatste les had Christian geleerd dat hij door de communie te doen de liefde van Jezus zou ontvangen in zijn hart. Door zijn neiging om zaken letterlijk op te vatten, zijn gebrekkige verbeelding, zorgde dit voor onrust. Wat ging een dode man precies doen met zijn hart!? Naar de kerk gaan –het huis van God- werd opeens heel spannend. “Mama, ik wil God niet zien, dat vind ik eng!” zei hij dan paniekerig. Ik probeerde hem te sussen: “God kun je niet zien, je kunt hem alleen maar voelen.” Dat hielp niet echt. Het enige voelen dat hij kent is –fysiek- aanraken en hij zag het ook helemaal niet zitten om God te moeten aaien. Oké, je kunt God ook niet aanraken, lieverd, echt er gaat niets engs gebeuren. Christian was er niet gerust op en de eerste middag dat we gingen oefenen in de kerk, de generale repetitie zeg maar, was een ramp. Complete paniek en veel, heel veel vreemde blikken van de andere kinderen.

Maar door nog een middag oefenen, een uitgebreide visualisatie en het vooruitzicht van cadeautjes had Christian er zin in op de dag zelf. Hij was helemaal trots op zijn stropdas en mooie kleren, poseerde genietend voor de foto’s en met zijn handje stevig in de mijne ondergingen we samen de gebeurtenis. Iedere stap liep ik naast hem en gaf hem veiligheid, duidelijkheid en steun, waardoor het voor hem mogelijk was om te genieten van alle aandacht. Een topdag, van grote emotionele waarde voor ons. Bij deze nog onze hartelijke dank voor alle begrip en alle ruimte die we hebben gekregen van alle andere ouders, de kapelaan, de kerkvrijwilligers. Bedankt dat Christian de communie kon doen. Op zijn manier.

Fiepen

Preoccupatie (de (v.)) bovenmatige, haast uitsluitende belangstelling in een wetenschap, hobby of activiteit samen met dwangmatig gedrag op het gebied van de motoriek of psychomotoriek

IMG_1857

“Mama, wanneer krijg ik een kopie?” Christian kijkt me aan met zijn grote blauwe ogen. Ik ben verre van vertederd, nee, ik sta op het punt te gillen van frustratie. Ik wil tegen hem schreeuwen ‘Hou nu verdomme eens op over die verrekte kopie!’, maar ik kan nog genoeg rust bewaren om te zeggen, voor de zesde keer: “Wat hebben we afgesproken over de kopie?” Christian fronst, werpt een vluchtige blik op het planbord en mompelt dan ontstemd: “Donderdag. Donderdag krijg ik een kopie.” Ik tel tot tien en ik word niet teleurgesteld. Bij vijf zegt Christian al half huilend: “Maar dat duurt zo lang!” en werpt zich languit op de grond. De onrust in zijn lijf en in zijn geest is bijna tastbaar. Dwangmatig is hij op zoek naar houvast, naar veiligheid, naar rust en is zijn geest vervuld van de ‘kopie’, zijn huidige preoccupatie. In jargon wordt dit ook wel een fiep genoemd.

De meeste mensen zullen een fiep kennen als ander woord voor speen. Hoewel ik dit nergens terug kan vinden, neem ik aan dat de autistische fiep hier zijn naam aan ontleent. Een baby die ongemak voelt, vindt troost, veiligheid en rust bij het zuigen op een speen (of tepel natuurlijk. Of duim). De spanning in het lijfje neemt af, ze komen tot rust. De fiep van een autistisch kind heeft een zelfde werking. Door bezig te zijn –geestelijk of lichamelijk, of allebei- met vertrouwde en voorspelbare activiteiten of onderwerpen, eventueel met rituele handelingen of bewegingen erbij, proberen ze feitelijk spanning te verminderen, zich beter te voelen. Zichzelf te sussen. Op een aangename manier bezig te zijn.

Een van de kenmerken van autisme is een grote interesse in een beperkt aantal onderwerpen. Soms wordt dit ook wel een fixatie genoemd. Op zich hoeft dat geen probleem te zijn. Toen Christian klein was, hadden auto’s en ballen en later ook dieren zijn interesse. En het enige wat hij daar mee deed was op een rijtje zetten en gooien –ja, ook met de auto’s. In die tijd (3 jaar oud) herkende hij ook het merendeel van automerken en kon hij ze feilloos aanwijzen als we op straat liepen of in auto zaten: “BMW! Mercedes! Peugeot!” Daar hield hij zich mee bezig zodra we buiten waren. Het was ook eigenlijk het enige dat hij zei als we buiten waren, hij leek alleen maar op auto’s te letten. Knap hoe hij ze in een flits uit elkaar kon houden en bijna altijd bij het rechte eind had. Een ‘vaardigheid’ die hij nu niet meer bezit, overigens. Dat staat ook beschreven over de ‘fiep’. Als het hun interesse verliest, kunnen ze ook hun kennis erover weer vergeten.

Maar waar ligt te scheidslijn tussen interesse en fixatie? Tussen fixatie en preoccupatie? Tussen preoccupatie en obsessie? Een andere fixatie van Christian waren letters en woordjes toen hij net leerde lezen op school. Het enige dat hij over school kon vertellen waren de nieuwe woordjes die hij had geleerd, hij wilde eindeloos letters en woordjes stempelen –schrijven kon hij toen nog niet- en hij heeft ettelijke keren door de huiskamer geijsbeerd: “M-aa-n, maan! Ik zie de aa. Hakken! Plakken!” Pas toen ik op youtube de filmpjes van de ‘kernen’ (lesmethode Veilig Leren Lezen) voorbij zag komen, begreep ik dat hij woord voor woord –inclusief geluidseffecten- deze filmpjes napraatte, zoals hij ze ook in de klas had gezien. De fixatie heeft hem vast enorm geholpen met het leren lezen, hij herhaalde het dag en nacht en herhaling is belangrijke manier om iets te leren. Maar dit was wel de eerste keer dat het me een ongemakkelijk gevoel gaf. Hij stond op met woordjes in zijn hoofd, hij ging naar bed met woordjes in zijn hoofd. Er was geen ruimte voor iets anders en dit was de eerste keer dat het woord ‘obsessief’ bij me op kwam. Een ongezonde intensiteit, die hem in zijn greep hield. Ik ben ook wel eens midden in de nacht wakker geworden, dat ik hem aantrof aan de eettafel om 3:00 uur dwangmatig het alfabet aan het opnoemen was, terwijl hij de letters stempelde. Zelfs in zijn slaap lieten de letters en woordjes hem niet met rust.

Zijn huidige fiep, de ‘kopie’ begon heel onschuldig. Hij wilde een plaatje van een tekenfilm en samen zochten we er een uit op internet. Ik printte deze in kleur uit en knipte de figuren los van elkaar, waarna hij er scenes mee ging naspelen. Een aangename middag. Niet lang daarna vroeg hij om een nieuwe kopie van andere tekenfilm figuren. Geen enkele reden om hier niet aan mee te werken. Als ik nee zei, bedacht hij alternatieven. Natekenen? Een echte kopie met kopieerapparaat? Een eerste keer zie je daar ook geen kwaad in en voelt het als een kleine moeite. Dus ik tekende figuren van cars na, maakte kopieën van DVD-hoesjes en desgevraagd knipte ik alles. Ook doosjes en verpakkingen van buurman en buurman koekjes, planes koekjes.

Maar al snel begon de ‘kopie’ een eigen leven te leiden. Hij vroeg iedere dag, dertig keer per dag, om een kopie. Zijn eerste vraag in de ochtend ging over de kopie, zijn laatste woorden tegen ons in de avond betroffen de kopie. Zijn verzameling ‘kopie’ bestond inmiddels uit talloze stukjes papier, die allemaal bewaard moesten blijven, bij elkaar gezocht moesten worden –waar hij zelf het overzicht voor miste- en die aangevuld moesten worden met andere knipsels. Omdat hij zelf nauwelijks kan knippen en in feite niets van dit ‘ritueel’ zelf kon doen, was de druk op mij hoog. Het liefst wilde hij dat ik te pas en te onpas op commando knipte, tekende, uitprintte, zocht, sorteerde, plakte –allemaal activiteiten die hij zelf niet kon door gebrekkige motoriek, gebrekkig overzicht etc. Hij wilde buurman en buurman knipsels, telkens weer nieuwe, zelfs al zaten er al tien in zijn envelop, waar ik zijn knipsels in bewaar. Het werd me duidelijk dat het hem niet eens meer om de speelfiguren ging, maar om de rituele handelingen, in een vaste volgorde. De tijd dat hij daarna kon spelen met zijn ‘nieuwe’ knipsels werd korter en korter, zijn gedrag dwangmatig, obsessief, en ik werd er helemaal gek van. Ik vermoed hij zelf ook, want erg gelukkig leek hij er niet meer mee te zijn, maar iets dreef hem voort, maakte het hem onmogelijk om het los te laten.

In overleg met onze gezinsbegeleidster besloten we daarom een streep er door te zetten, abrupt afkappen. Geen kopie, geen natekenen, geen knippen. Basta. Het wordt me niet in dank afgenomen. De eerste dagen leverde het een paar fikse driftbuien op, waarbij speelgoed, schoenen en meubilair door de kamer vlogen, maar voor de gezondheid van mezelf én van hem heb ik volgehouden. Het heeft deels geholpen. Hij is nog steeds erg gefixeerd op knippen, plaatjes van tekenfilmfiguren –hij is in staat om de hele prullenbak leeg te halen op zoek naar die ene verpakking van dat ene planes koekje omdat hij het wil knippen- en ‘speelt’ met zijn verzameling papiertjes. Maar goed. Door mijn weigering is hij nu wel zelf aan het knippen geslagen, wat bekeken vanuit zijn fijn motorische ontwikkeling, zijn zelfvertrouwen, zijn zelfredzaamheid een mooie ontwikkeling is. Ik probeer dat maar als lichtpunt voor ogen te houden. Er zal vanzelf weer een nieuwe fiep komen en je weet maar nooit wat je dan krijgt…