Acceptatie?

Het is juli 2010. Ik zit achter mijn bureau op mijn werk en het is rustig. Ik ben er met mijn hoofd niet helemaal bij, de dag ervoor hebben we de conclusie gekregen van de kinderpsycholoog van Adelante. Er is ‘iets’ met mijn kind en zij heeft dit heel voorzichtig omschreven als waarschijnlijk een ontwikkelingsstoornis. Ik ben nog een beetje beduusd van dat gesprek, dat ik eigenlijk vrij emotieloos heb ondergaan. Een verwijzing naar Kentalis is in gang gezet en de toekomst moet verder uitwijzen wat dat ‘iets’ van kind precies is. Oké. Prima. De opluchting dat alle gedragsproblemen niet het gevolg zijn van mankementen in mijn opvoeding overheerst. Maar ik ben toch wel nieuwsgierig. Een ontwikkelingsstoornis? Wat zou dat dan kunnen zijn? Mijn oog valt op een oud studieboek op de plank boven mijn bureau. Kaplan and Sadock’s Synopsis of Psychiatry. Ik besluit mijn werk even te laten voor wat het is en pak het boek. Ik blader naar het gedeelte dat gaat over kinderpsychiatrie en kom als eerste de pervasieve ontwikkelingsstoornis tegen, dat ook wel bekend staat als autisme. Mijn eigen ervaring met autisme gaat op dat moment niet verder dan de film ‘Rainman’ –wat geheel niet aan mijn zoon doet denken- dus ontspannen en naïef begin ik te lezen, te beginnen met de DSM-IV criteria.

Het beschreven gedrag is griezelig herkenbaar, het is alsof ze over Christian aan het schrijven zijn. Mijn hart staat stil en als een bom dringt het besef tot me door. Ik tel de criteria, check ze en dubbel check ze. Moeiteloos voldoet hij in mijn ogen aan de punten die hem labelen als klassiek autisme. Dit is het. Ik weet opeens 100% zeker, dit heeft mijn zoon. De enormiteit van die diagnose maakt me ademloos en tranen vormen zich in mijn ogen. Als een bezetene lees ik het hele hoofdstuk over autisme –een en al herkenning!- en wend me daarna tot mijn PC. Via google zoek ik, lees ik, zoek ik, lees ik. Ik kom zelfs filmpjes tegen waar het verschil tussen ‘normale’ ontwikkeling en ‘autistische’ ontwikkeling zichtbaar wordt gemaakt en vol verbazing kijk ik naar het gedrag van de ‘normale’ kinderen. Gedrag dat ik niet herken. Ik kan me er niet toe zetten om het los te laten en het gonst de rest van de dag door mijn hoofd. Verdoofd en intens verdrietig ga ik aan het eind van de werkdag naar huis.

Die ene dag in 2010 was het begin van mijn verwerkingsproces en de druppel die er voor zorgde dat ik een tijdje overspannen thuis kwam te zitten. Op een of andere manier staat die dag mij nog heel helder voor de geest, een dag die mijn leven veranderde. De officiële bevestiging van een psychiater kwam pas een jaar later, maar dat was voor mij toen slechts een formaliteit. Ik heb sinds die ene dag nooit meer getwijfeld aan mijn ‘eigen’ diagnose. De impact was uiteraard groot en zoals de meeste ouders heb ik overduidelijk een rouwproces doorlopen. Ik heb gehuild, me eindeloos afgevraagd waarom, waarom? Heb me afgevraagd of ik iets fout had gedaan in de zwangerschap. En me zorgen gemaakt over de opeens onzekere toekomst. Hoe moet dat nu allemaal? Afscheid genomen van diverse toekomstbeelden, waarvan je klakkeloos had aangenomen dat het zo zou lopen.

We schrijven nu 5 jaar later. Het leven zonder te weten dat mijn kind autisme heeft, kan ik me niet meer voorstellen. Het besef kleurt mijn leven, mijn plannen, mijn handelen. Soms met prachtige gouden randjes, soms met verdrietige zwarte periodes. Autisme is een rode draad door ons leven en het hoort er voor ons nu simpelweg bij. Het is zoals het is, met al zijn mooie en minder mooie kanten. Ik ben al een tijd geleden in de acceptatiefase beland, de fase dat je ‘er mee verder kunt’. Dat klinkt heel ontspannen en positief, niet? Het klinkt mooier dan ik het voel. Ik zou graag oprecht willen voelen dat mijn kind ‘prima’ is zoals hij is, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dit niet altijd waar is.

Begrijp me niet verkeerd, ik hou echt ontzettend veel van mijn kind en vind hem prachtig, maar er zijn momenten dat ik het autisme vanuit de grond van mijn hart vervloek. Dit zijn de momenten dat ik hem zie lijden, overweldigd door de chaos in zijn hoofd. Dit zijn de momenten dat ik keuzes moet maken die ik eigenlijk niet wil maken. Dit zijn de momenten dat ik mijn andere kinderen –of mezelf!- moet teleurstellen of beperken omdat ze toevallig een speciaal broertje hebben. Dit zijn de momenten dat ik weer in gevecht moet gaan met instanties waar ik afhankelijk van ben. Dit zijn de momenten dat ik geconfronteerd word met het zichtbare verschil met leeftijdsgenootjes. Dan kan een onredelijke woede in mij opborrelen. Een neiging te gaan gillen, schreeuwen, gooien tot de tranen over mijn wangen lopen. Nutteloze rondjes draaien in ‘stel-dat’ en ‘wat-als’, dingen wensend die nooit waarheid kunnen worden. Een intens verdriet voelen in mijn hart en me weer opnieuw afvragen: waarom hij? Als ik dan weer even vastzit in negatieve emoties, die verrekte veel lijken op die van het eerste besef, vraag ik me toch af. Ben ik wel opgeschoten in die 5 jaar? Heb ik het wel echt geaccepteerd? Heeft het wel echt ‘een plekje’ gekregen? Zal ik dat moment ooit bereiken?

Het zal er wellicht van af hangen hoe je ‘acceptatie’ definieert. Voor mij heeft het woord acceptatie een dusdanig positieve klank, een ‘het is goed zo’-gevoel, dat ik niet kan zeggen dat ik het autisme heb geaccepteerd. Want in mijn ogen is het niet ‘goed’. Ik heb er mee leren leven. Ik kan er mee vooruit. Ik houd er rekening mee. Ik doe mijn best om het voor hem –en de rest van het gezin-  zo aangenaam mogelijk te maken. Ik vind dat ik best ver gekomen ben, en ook best wat geleerd heb, ook over mezelf. Maar geaccepteerd? Nee. Dat nog steeds niet. Ik vermoed dat ik, om de zoveel tijd, toch weer even overvallen wordt door de negatieve emoties. En dat acceptatie, in mijn definitie van het woord, nooit zal komen. Maar weet je?

Dat is goed zo.

Advertenties

Een gedachte over “Acceptatie?

  1. Karin dank je dat ik je ervaringen heb mogen lezen. Indringend om vanuit kleine gedeelde momenten , nu je gedachten, je oprechte emoties op papier te zien. met respect opgenomen en bewaard . lieve groet Lilian

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s