Zorgmoe

Ik ben moe. Geen vreemde uitspraak van een moeder van drie kinderen, die nog in de zogenaamde tropenjaren zit. Een deel van mijn vermoeidheid zal iedere ouder bekend voorkomen. Gebroken nachten, peuterpuberdrama’s, politieagentje spelen, eindeloos halen en brengen van kinderen, combineren van huishouden met een baan. Een ander deel van mijn vermoeidheid is wellicht minder bekend. Hoewel het woord me nog steeds doet denken aan familieleden van dementerende of beperkte ouderen, voel ik mij inmiddels ook een mantelzorger. Tijd en energie die besteed moeten worden aan zorgtaken die voortvloeien uit de beperkingen van mijn kind, en dus niet aan iets anders besteed kunnen worden. En ik ben ontzettend zorgmoe geworden na het afgelopen jaar.

Waar bestaan die zorgtaken dan uit? Het begint uiteraard met de dagelijkse zorg die Christian nodig heeft. De sturing en de 1-op-1-begeleiding die hij bijvoorbeeld nodig heeft om zich aan te kleden, zijn jas aan te doen, zijn dag in te vullen, maar ook om emoties en spanningen te reguleren, situaties te begrijpen, zich te houden aan (sociale) regels, zich passend te gedragen. Fysieke hulp of dingen overnemen zoals bijvoorbeeld bij zich afdrogen, vlees snijden, boterhammen smeren, drinken inschenken, knopen open maken, spullen opruimen. Dat kost per dag meer tijd dan bij een leeftijdsgenoot, maar de scheidslijn tussen mantelzorg en ‘gewoon’ moederschap is hierbij niet altijd duidelijk aan te geven. Andere mantelzorgtaken zijn wel makkelijker te onderscheiden. Ik illustreer dit graag aan de hand van afspraken.

Afspraken ten behoeve van Nathalie in afgelopen jaar

Bezoek aan consultatiebureau: 1. Consult huisarts: 3. Voortgangsgesprek kinderdagverblijf: 1. Totaal aantal afspraken: 5.

Afspraken ten behoeve van Eveline in afgelopen jaar

Oudergesprek op school: 3. Bezoek aan schoolarts: 1. Controle bij tandarts: 2. Totaal aantal afspraken: 6.

Afspraken ten behoeve van Christian in afgelopen jaar

Oudergesprek op oude school: 7. Controle bij tandarts: 2. Bezoek aan kinderpsychiater: 3. Gesprek met sociaal-psychiatrisch verpleegkundige: 2. Gesprek op naschoolse dagbehandeling: 4. Overleg met nieuwe school: 3. Afspraken gerelateerd aan de bezwaarprocedure bij gemeente: 5.  Consult oogarts: 1. Overleg met fysiotherapeut: 1. Consult orthopeed: 1. Keukentafelgesprek ten behoeve van Jeugdwet-beschikking: 3. Huisbezoek van gezinsondersteuner: 20. Totaal aantal afspraken: 50.

Het contrast lijkt me duidelijk. Gemiddeld 1 afspraak per week. Klinkt nog niet heel dramatisch, maar hierbij moet je wel rekening houden met een aantal dingen. Aan iedere fysieke afspraak hangt minstens 1 telefoontje vast en een mailtje. Of twee. Drie. Een groot deel van de afspraken is bij voorkeur zonder (de andere) kinderen, zodat er ook een oppas geregeld moet worden. Een deel van de afspraken moet onder werktijd plaatsvinden, dus moet er ook verlof worden opgeofferd en toestemming van een baas verkregen worden. En, iedere uur dat wij aan een overlegtafel zitten —inclusief reistijd, wachttijd- kan niet besteed worden aan iets anders.

Dan zijn er nog de administratieve taken. Het declareren van nota’s om ervoor te zorgen dat zorgverleners worden uitbetaald. Het invullen van aanvraagformulieren, verzamelen van brieven en verslagen om aanvraag te ondersteunen. Het plegen van telefoontjes of sturen van mailtjes om te informeren waarom je nog steeds niets gehoord/gezien/ontvangen hebt. Soms lijkt het wel een gegeven dat je er altijd nog een keer extra achter aan moet gaan. Niets gaat vanzelf. Misschien is regelmoe wel een betere benaming voor hoe ik me voel.

Oké, dus stel dat ik gemiddeld 10 tot 15 uur per week mantelzorg verricht. Op zich is het niet erg om meer werk te moeten verrichten, als er maar voldoende rustmomenten tegenover staan. Momenten waarop je energie bijtankt, recupereert. Goed voor jezelf zorgen, zeggen mensen dan. Ik moet je bekennen dat daar het grootste knelpunt zit, waardoor vermoeidheid zich kan opstapelen.

Ik werk uitsluitend onder schooltijd en ben in feite hierdoor óf op het werk óf ik ben thuis met drie kinderen waarvan er twee veel begeleiding nodig hebben. Dat is ongunstig voor mezelf, ik weet het, maar uit noodzaak ontstaan. Iedere basisschool is in Nederland wettelijk verplicht om buitenschoolse opvang te organiseren, tenzij het gaat om speciaal onderwijs. Er is dus geen BSO verbonden aan de school van Christian. Er zijn wel enkele BSO vormen die gericht zijn op ‘speciale’ kinderen, waarbij men (enige) ervaring en deskundigheid heeft met de omgang van kinderen met ontwikkelingsstoornis, maar die komen met een prijskaartje. Meestal heb je zelfs een PGB of een zorgindicatie nodig om daar überhaupt binnen te komen. De overheid is niet zomaar genegen om dergelijke dure opvang te financieren puur en alleen om ouders in staat te stellen betaald werk uit te voeren. En dan heb ik nog niet eens over het feit dat Christian niet in staat is te functioneren in een groep.

Vergelijkbare problemen kom je tegen als je een andere vorm van opvang probeert te regelen, zoals gastouder of oppas. Aan wie ga ik mijn zoon toevertrouwen? Ik kan geen willekeurige gastouder, student of scholier bij hem neer zetten, die geen kennis of ervaring heeft met zijn problematiek en het gedrag dat daar bij hoort. En iemand die dat wel heeft, die zal niet —en terecht, zou ik zelf ook niet doen- voor vijf euro in het uur komen opdraven. Weer dat prijskaartje dus.

Voor alle noodzakelijke, incidentele opvang kunnen we gelukkig wel een beroep doen op liefhebbende (groot)ouders. We zijn onze ouders erg dankbaar voor alle hulp en inzet die zij in al die jaren daar in hebben getoond. Maar daar zitten grenzen aan. Ze zijn de jongsten niet meer en hebben uiteraard ook —gelukkig!- hun eigen levens, hun eigen activiteiten waarmee zij ‘goed voor zichzelf zorgen’. Hoewel ze echt met liefde willen helpen, kost het hen ook veel energie en moeten ze hun eigen grenzen bewaken. En wij willen graag dat ze gezond blijven en gewoon ‘lekker’ opa en oma kunnen zijn, in plaats van ‘oppas’.

Opvang en geld. Daar draait het toch allemaal om. Ik zou best beter voor mezelf willen zorgen, maar ik weet meestal niet hoe. Ik zou ook graag eens een keer verlofuren willen spenderen aan mezelf, in plaats van het zoveelste overleg, studiedag of iets anders dat moet. Gelukkig liggen er —hopelijk- betere tijden in het verschiet. Na een jaar vechten zit Christian nu op zijn nieuwe school, zit hij weer goed in zijn vel, zijn we verzekerd van taxivervoer, en hopelijk binnenkort ook van (veel) meer structurele uren individuele begeleiding. Krijgen we allemaal de kans om een beetje bij te komen. En hoef ik minder te zorgen. Dan word ik ook niet meer zo moe.

 

Advertenties