Modelleerling

“En nu ben ik toch vooral heel nieuwsgierig hoe het thuis gaat?” De nieuwe juf van Christian kijkt ons verwachtingsvol aan. Hij gaat nu zes weken naar zijn nieuwe school en we zitten gezamenlijk aan tafel om te evalueren: leerkracht, orthopedagoog en wij, ouders. Hij zit nu op een ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) school in een specifieke auti-klas. Door bezuinigingen is de klas helaas ‘groot’, hij is het 15e kindje. Het niveau en tempo liggen lager dan op zijn oude school en er zijn veel meer mogelijkheden om rust te pakken en te ontprikkelen. Zaken die wat ons betreft essentieel zijn voor Christian, die op zijn oude school compleet overvraagd en overprikkeld werd. De reden ook waarom wij zo hard gestreden hebben om hem op zijn nieuwe school te krijgen.

Het resultaat is spectaculair. Weg is de verdrietige, onrustige Christian die tot niets komt en nergens over wil praten behalve zijn fieps. Weg is de ongelukkige, licht ontvlambare Christian die van ellende niet meer wist wat hij met zichzelf aan moest en een zware stempel drukte op het gezinsleven. Hij komt vrolijk thuis, gooit zich niet meer op de grond. Hij straalt een rust uit die wij in geen jaren gezien hebben. Hij zit zichtbaar lekker in zijn vel. Speelt duidelijk meer met Eveline, schakelt daarin makkelijker. Hij begint zelfs wat toenadering te zoeken naar Nathalie, op een heel vriendelijke ‘grote-broer’-achtige manier.

Daarnaast komen de verhalen los. Christian vertelt. Voor het eerst krijgen wij een glimp, in zijn eigen woorden, van hoe hij de vorige school heeft beleefd. Foutjes is hierin een centraal woord. Dat hij zoveel foutjes maakte op de oude school omdat het zo moeilijk was. Dat hij daar verdrietig van werd. Dat hij het zo fijn vindt dat hij nu nog maar nauwelijks foutjes maakt. En dat het niet erg is als hij nu een foutje maakt, want hij gaat toch nooit meer naar de oude school? Mijn ogen prikken als ik hem verzeker dat hij inderdaad niet meer terug zal gaan naar de oude school. Bizar hoe hij hier in drie jaar tijd nooit een woord over heeft gerept, maar het nu zo ‘makkelijk’ onder woorden lijkt te kunnen brengen. Christian begint te glimlachen: “Yes!”

“Mama, ik vind de nieuwe school veel leuker dan de oude.” vertrouwt hij me spontaan toe. Het doet me goed om hem dat hardop te horen zeggen. Ik vraag hem waarom en luister met enige verbazing dat hij hier zowaar antwoord op kan geven –een zinnig gesprekje bij autisme is niet vanzelfsprekend. Minder kindjes in de klas, rustiger in de klas, minder hard werken, niet zulke moeilijke werkjes, een kleine speelplaats waar het rustig is, leuke juffen. Al onze vermoedens worden bevestigd, hij heeft het daar helemaal naar de zin. Christian zit goed in zijn vel.

Dit wordt nog verder geïllustreerd door het feit dat hij over school praat. Spontaan of met slechts een paar vragen krijg ik te horen wat hij op school heeft gedaan. Dat hij heeft geknutseld, gedanst, geleerd over de planeten -mad science project, geweldig!- en vooral ook ‘goed gewerkt’. Dat hij weer veel smileys heeft verdiend (beloningssysteem). Hij deelt zijn ervaringen. Ik beken, dat ik maar de helft ervan kan volgen omdat hij te veel weg laat of verwijst naar voor mij onbekende zaken, maar toch. Het is geweldig om hem te horen vertellen. Als ik dit voorheen probeerde dan kreeg ik niet meer te horen dan een afwezig “Weet ik niet” of, nog erger, “Daar wil ik niet over praten”.

Zijn nieuwe leerkracht is verheugd –net als wij- dat het thuis goed gaat met hem. In de klas gaat het uitstekend, een modelleerling. Zoals verwacht. Tenslotte was dit eigenlijk nooit een probleem, ook op de oude school niet. Hij is enthousiast, vriendelijk, vrolijk, leergierig en in deze klas ook een van de slimste –in tegenstelling tot zijn oude klas. Ze hebben de indruk dat hij goed in zijn vel zit. Hij doet nu mee op het niveau van midden groep 3 (taal en rekenen) en dat gaat hem makkelijk af. Taal beter dan rekenen, zoals altijd. Hij zoekt wel vaak de rust op van zijn eigen werkhoekje en gaat daar dan in zijn eentje zijn ‘filmpjes’ spelen. Het grote schoolplein vindt hij veel te druk en eng, hij gaat naar het kleine afgesloten schoolplein bij de jonge kinderen waar het rustiger en overzichtelijker is. Zoekt (nog) geen contact met andere kinderen. Maar dit ‘mag’ op deze school, hij mag hierin zijn eigen weg kiezen. Fijn.

We voelen ons wel geroepen om de valkuilen van Christian onder de aandacht te brengen. Namelijk dat hij zelf geen grenzen kan bewaken en te lang, te veel door kan gaan met een activiteit –ook de dingen die hij heel leuk vindt- wat tot spanning en vermoeidheid leidt. En ook opluchting als een volwassene voor hem besluit om te stoppen. Dat hij in verwarring kan raken door (sociale) interacties waar hij getuige van is, bijvoorbeeld als een juf boos is op een ander kind. Deze verwarring neemt hij als spanning en verdriet mee naar huis, zonder dat dit duidelijk aan de buitenkant te zien is. Hij begrijpt niet waarom de juf boos was, begrijpt niet dat ze niet boos was op hem en heeft dan behoefte aan een volwassene die hem ‘ondertiteling’ geeft en geruststelt. Dat hij zijn negatieve emoties (boosheid, verdriet, frustratie, teleurstelling etc.) nauwelijks kan uiten in de klas, je ziet het niet van de buitenkant, maar wat hij dan ook weer mee naar huis kan nemen.

Het voelt een beetje vreemd om de juf te vertellen waar ze allemaal op moet letten, maar ze zijn blij met deze inzichten in Christian en beloven hier alert op te zijn. Toekomstige leerdoelen worden duidelijk, maar nu is nog niet het moment om er mee aan de slag te gaan. Christian krijgt nog ruim de tijd om verder te wennen en de lat blijft even op deze hoogte liggen. We kunnen dit alleen maar onderschrijven. Laat het eerst maar eens langere tijd goed gaan voordat we meer van hem gaan vragen of weer nieuwe uitdagingen gaan introduceren. We kunnen allemaal nog wel wat rust en regelmaat gebruiken, zodat het thuis nu ook eens eindelijk goed blijft gaan.

Keukentafelgesprek (2)

Het einde van 2015 nadert, dus ook het einde van het overgangsjaar betreft de nieuwe Jeugdwet die per 1 januari 2015 van kracht is. Ik had het geluk dat mijn PGB-indicatie nog doorliep tot begin december 2015, maar nu is dan toch het moment gekomen dat er geherindiceerd moet worden. Na een wat moeizame email wisseling was een vervolg keukentafelgesprek met onze contactpersoon bij de gemeente gepland. Omdat zorg wat ons betreft van vitaal belang is en wij ook graag ons PGB zouden willen behouden, heb ik veel tijd gestoken in het voorbereiden van dit gesprek. Ik weet niet hoe moeilijk ze doen daar bij de gemeente, dus wil ik me vol in de strijd gooien.

Ik heb het familiegroepsplan aangepast. Ik ben daarbij uitgegaan van de vraag die gemeente beantwoord moet hebben. Wat heeft ons kind, ons gezin nodig? Ik heb daar heel duidelijke ideeën over. Mijn man vatte het krachtig samen: we weten heel goed wat we nodig hebben, kunnen dit ook zelf organiseren, we missen alleen de financiële middelen om het te bekostigen. Onze gezinsondersteuner is mijn klankbord en over het algemeen is zij het eens met alles wat ik bedenk. Ze heeft wel eens gegrapt dat ik zo bij haar zorginstelling aan de slag zou kunnen. Het voordeel van het objectieve klankbord is ook dat je het harder durft te spelen. Wij ouders heb toch snel de neiging om zaken te bagatelliseren, omdat we zo gewend zijn aan ons dagelijkse leven. En eigenlijk ook niet beter weten. Ik heb nu ook nadrukkelijk ons gezin meegenomen en de belangen van Eveline en Nathalie –en van onszelf- laten meewegen. Eén gezin, één plan, is tenslotte het motto van de gemeente?

Om mijn aanvraag te ondersteunen heb ik een brief van de kinderpsychiater toegevoegd, waarin hij benoemt wat Christian nodig heeft. Hier heb eens een keer geen moeite voor hoeven doen, de kinderpsychiater bood het zelf aan. Ook hij begint te leren hoe hij zich in deze nieuwe Jeugdwet moet manoeuvreren en weet dat hij zonder een dergelijke brief belaagd zal worden door telefoontjes waarbij hij ad hoc zijn mening moet delen. En naast de brief heb ik mijn gezinsondersteuner gevraagd om mee te gaan naar het gesprek, om te helpen mijn aanvraag kracht bij te zetten.

Begin november zaten we daar. In een kille, multifunctionele overlegruimte –dezelfde als waar ik ooit voor hoorzitting van leerlingenvervoer geweest was- bij de gemeente. Het gesprek verliep vrij vlot en mijn voorbereiding wierp zijn vruchten af. Er stond immers zwart op wit dat Christian niet in een groep kan functioneren en dus individuele begeleiding nodig heeft. Ook stond vast dat er een alternatief moest komen voor de mislukte naschoolse dagbehandeling. In onze ogen uitbreiding van PGB met dus meer structurele uren begeleiding ter ontlasting van het gezin en uit handen nemen van een deel van de 1-op-1 begeleiding die hij nodig heeft om allerhande vaardigheden te leren. Daar kon de gemeente in meegaan. Onze andere vraag was extra uren om vakanties beter te kunnen opvangen nu ons netwerk dit niet meer aankan. De beperkingen van Christian maken het onmogelijk om dit binnen het ‘reguliere’ -betaalbare- circuit te doen. Daar heeft de gemeente –zoals verwacht- aanzienlijk meer moeite mee. Geen budget. Maar ze zou het bespreken met haar gedragswetenschapper en dan zouden we wel horen.

Eind november viel de beschikking op de mat. Ik ben blij dat deze procedure aanzienlijk soepeler ging dan bij de vorige beschikking. Ik mag niet klagen. In deze tijd van bezuinigingen hebben we de gemeente voldoende kunnen overtuigen van de noodzaak en hebben wij -voor een jaar althans- 10 uur begeleiding individueel (PGB) per week, samen met een zorg in natura (ZIN) indicatie voor individuele behandeling zodat wij onze gezinsondersteuner kunnen behouden, in de wacht gesleept. We zijn blij, verheugd. Het onderwerp vakantieopvang komt echter nergens meer terug, wordt ook geen woord meer over gerept. Nu ben ik heus bereid te accepteren dat ik niet alles kan krijgen waar ik om vraag, maar ik hoor wel graag waarom de gemeente zo beslist heeft. Welke argumenten ze hebben en of ze nog ideeën hebben voor een alternatieve oplossing. Want met dit probleem blijf ik dus nog gewoon zitten.

Ik heb geïnformeerd bij onze contactpersoon van de gemeente. Er schijnt intern nog de nodige discussie over te zijn. De grenzen van de Jeugdwet zijn nog verre van uitgekristalliseerd. Er wordt beloofd dat we hiervan op de hoogte worden gehouden indien relevant voor ons, maar tot die tijd blijft het antwoord eenduidig: geen geld voor. Dat wordt dus schipperen met de middelen die we wel hebben. En onze zegeningen tellen.

Goed, dus nu hebben we het fiat van de gemeente. Nu alleen de praktische uitvoering nog, want dat is uiteraard ook weer anders dan het was. Moet ik nog iets met het Zorgkantoor? Hoe weet SVB, die belast is met uitbetalen van PGB’s, dat wij een beschikking PGB hebben? Hoe zorg ik ervoor dat mijn medewerker uitbetaald wordt? Hoe zit het met de overgang van de ene beschikking naar de andere, die helaas niet per eerste van de maand lopen. Mijn PGB-er heeft in december 1 dag gewerkt vanuit de oude indicatie, met ook het oude uurtarief, en zal de rest van december vanuit de nieuwe beschikking, met een nieuw uurtarief, uitbetaald moeten gaan worden. Hoe ga ik dat declareren? Ik kan niet zeggen dat de informatie hierover voor het oprapen ligt. Ik heb al eens geprobeerd te bellen naar de SVB, maar kwam er niet doorheen. Blijkbaar is het daar nog steeds een zooitje.

Ik voorzie betalingsproblemen voor december 2015 en ben bang dat ik SVB moet gaan stalken om dit allemaal in goede banen te krijgen. Zucht. Maar goed, ik tel mijn zegeningen. De zorg voor komend jaar is geregeld. En ik ben een expert geworden in het uitzoeken, regelen, mailen en bellen. Ook dit zal uiteindelijk wel opgelost worden. Laten we hopen dat de overheid niet nog meer briljante ideeën krijgt om de zorg te herzien. En dat in 2016 eindelijk iedereen een beetje weet hoe het werkt, die nieuwe Jeugdwet.