Toekomst

“Nou, als je dan nog hier wilt tekenen, dan kunnen we de aanvraag de deur uit doen.” De consulent van MEE wijst op de streep onderaan het formulier en ik zet vol overtuiging mijn handtekening. Daar. Nu is het uit mijn handen. Ze verzamelt alle papieren bij elkaar en informeert mij hoe het nu verder gaat. Ze zal nog een begeleidende brief opstellen met haar observaties en dan gaat het hele pakket naar het CIZ (Centrum Indicatiestellingen Zorg). Deze overheidsinstelling gaat dan onderzoek doen of Christian inderdaad in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Ze waarschuwt dat het CIZ een flinke achterstand heeft vanwege de vele aanvragen, dus ik zal zeker geduld moeten hebben.

Met het uiteenvallen van de AWBZ in januari 2015 zijn alle zorgtaken herverdeeld over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Jeugdwet, Zorgverzekeringswet (ZW) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Momenteel krijgen we zorg vanuit de Jeugdwet via onze gemeente. Een van de nadelen die ik hierin ervaar is de beperkte duur van de beschikking. Met moeite kregen wij in december 2015 zorg toegekend -minder dan we hadden gevraagd- voor de duur van 1 jaar. Dat betekent automatisch dat je opnieuw om tafel moet om een verlenging te krijgen en waarbij ook altijd de angst bestaat dat ze gaan beknibbelen, bezuinigen, beperken. Dat betekent papierwerk, sturen van emails, face-to-face-gesprekken, en toch ook een behoorlijke hoeveelheid spanning en onzekerheid. Gezien de blijvende zorgbehoefte leek mij het jaarlijks doorlopen van zo’n riedeltje een vreselijke verspilling van ieders tijd. Mijn gezinsondersteuner wees mij op de mogelijkheid van de WLZ.

WLZ is bedoeld voor mensen die langdurig 24 uur per dag permanent toezicht of nabijheid nodig hebben. Ook kinderen kunnen WLZ toegekend krijgen, als er sprake is van ernstige beperkingen waarbij de toekomstverwachting is dat die 24-uurszorg inderdaad (levenslang) nodig blijft. Hoewel niemand natuurlijk precies de toekomst van een kind kan voorspellen, kan op basis van diagnoses en niveau van functioneren wel een inschatting worden gemaakt. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer de toekomst zich uitkristalliseert. En ontstaat nu de vraag: welke toekomstverwachtingen hebben wij voor Christian?

De toekomst. Ik ben er veel over na aan het denken de laatste tijd. Op het moment dat je moeder wordt, die kleine frummel voor het eerst in je armen ligt, heb je onbewust allerlei toekomstverwachtingen. Grotendeels zullen die gebaseerd zijn op je eigen leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gaat er vanuit dat je kind gaat lopen en praten, dat het naar school zal gaan, vriendjes en vriendinnetjes gaat krijgen, een diploma gaat halen, wellicht sport, muziek of andere creatieve hobby zal beoefenen, een baan zal krijgen, een partner, een woning, kinderen… Je beseft wel ergens dat je nooit weet hoe het allemaal gaat lopen en je bent oprecht in het belangrijkste: als het maar gelukkig wordt. Toch vallen er toekomstdromen aan diggelen als je geconfronteerd wordt met diagnoses. Weet je zeker dat je kind je ooit grootouder zal maken? Nee, dat weet niemand. Maar de zekerheid dat het nooit zal gebeuren doet pijn. Een stukje toekomstdroom valt weg en om dit verlies moet je rouwen.

In de loop der jaren zijn we best een aantal toekomstdromen verloren. We hebben al afscheid genomen van het idee van een partner voor Christian, betaalde baan, zelfstandig wonen, vervolgopleiding. Deze zijn uitgesloten in mijn beleving. Dan zijn er nog toekomstverwachtingen die ik (heel) laag inschat. Vrienden, sport, eigen huishouden kunnen runnen, ik denk niet dat het erin zit, maar daar wil ik zeker nog open staan voor je-weet-het-maar-nooit. Langzaam krijg ik ook meer vraagtekens of zelfstandige persoonlijke verzorging wel echt een haalbare kaart is. De hoeveelheid aansturing die hij nog ieder dag van ons krijgt -nog los van de fysieke hulp die hij ook nog veel krijgt- en de zeer geringe groei die hij op dat gebied laat zien, stemmen mij niet bepaald optimistisch voor de toekomst. Onze gezinsondersteuner vatte het mooi samen: hij heeft de hele dag iemand nodig die hem -in kleine stappen- vertelt wat hij moet doen. Dus 24 uur per dag fysieke nabijheid. Vijf jaar hulpverlening hebben dat nog niet echt kunnen verbeteren en het besef begint bij mij steeds meer te komen dat hij op dat vlak nauwelijks leerbaar is.

Daarnaast komt het besef dat fysieke nabijheid, 24 uur per dag, best te doen is als je kind een baby, peuter is. Je weet dat het tijdelijk is -niet voor niets worden de eerste jaren met kleine kinderen tropenjaren genoemd- en het voelt als een investering in de toekomst. Je maakt keuzes om dingen even niet of minder te doen, je benut de tijd dat je kind (overdag) slaapt en als je iets moet, dan kun je makkelijk je kind vastzetten in een wagen, kinderstoel of auto en dan in fysieke nabijheid doen wat je moet doen. Maar wat als je je kind vrijwel nergens mee naar toe kunt nemen, het niet meer zoveel slaapt en je weet dat het niet tijdelijk is, maar blijvend? Het vooruitzicht om de komende 10-15 jaar van je leven zo nog door te moeten gaan, nadat je al heftige tropenjaren achter de rug hebt? Dan is fysieke nabijheid, 24 uur per dag, een zware last. Die, in de toekomst, niet vol te houden is zonder (veel) hulp. En dan laat ik autistisch probleemgedrag nog buiten beschouwing.

Ja, ik ben veel bezig met de toekomst de laatste tijd. Ik voel dat we steeds meer in de lange termijn moeten gaan denken en ook oplossingen moeten vinden. Hoe zorgen we ervoor dat we als gezin over een paar jaar ook nog kunnen functioneren? Meer zorg is hierin een must. En dan niet voor een jaar. Maar voor onbepaalde tijd. Een levenslange WLZ indicatie zou wat mij betreft een goede stap in die richting zijn. Nu moeten we alleen het CIZ nog ervan overtuigen dat mijn toekomstverwachtingen reëel zijn.

 

 

Advertenties

Binnenspeeltuin

“Ja, Christian! We gaan naar de apenspeeltuin!” gilt Eveline verheugd. Nathalie doet meteen mee en uitgelaten rennen de meisjes door de kamer. Het is Koningsdag, een mooi moment om iets samen als gezin te doen. Door het weer vallen de opties die eigenlijk onze voorkeur hebben af, dus dan maar naar een binnenspeeltuin. Deze specifieke binnenspeeltuin zijn we vaker geweest en is klein, overzichtelijk en met een goede akoestiek. Enigszins auti-proof dus, voor zover je daar ooit over kunt spreken bij een binnenspeeltuin. Christian glimlacht ook en deelt in het enthousiasme. Hij vindt die speeltuin ook leuk.

Leuk? Ja, maar ook heel spannend. Het duurt niet lang of de spanning begint door al zijn poriën naar buiten te sijpelen. Rusteloos beent hij door de kamer en aankleden blijkt een grote opgave te zijn. Moeizaam hijs ik mijn 9-jarige dwarse peuter in zijn kleren, terwijl hij afwisselend roept, huilt en zeurt. Ik beloof hem dat hij mag spelen met zijn buurman en buurman knuffels en dat hij de hele tijd naast ons mag zitten, niets hoeft. Dat lijkt hem een beetje te kalmeren en met een zielig stemmetje zegt hij: “Oké.” Het lijkt eindeloos te duren voor we allemaal in de auto zitten, maar dan zijn  we vertrokken. Eveline en Nathalie giechelen, dollen en zingen, maar Christian zit met een bedrukt gezicht uit het raam te kijken. Buurman en buurman stevig tegen zich aangeklemd. Het is wachten tot de dam breekt en de autistische huilbui in volle sterkte naar buiten komt. Het duurt niet lang. Slechts 5 minuten. En dan begint het.

“Ik voel me niet lekker! Ik ben zo verdrietig omdat ik verkouden ben! Het gaat echt niet goed met mij!” Christian huilt half, rolt met zijn ogen en duikt deels onder de gordel uit om plat te kunnen liggen. Ik zucht. Het probleem is uiteraard niet een verkoudheid, maar pure stress die hij niet anders onder woorden weet te brengen. We moeten nog zeker 15 minuten in de auto zitten en ervaring leert dat een dergelijke huilbui moeilijk -zo niet onmogelijk-  te sussen is. Desondanks probeer ik het toch. Waarbij ik het vooral belangrijk vind dat hij recht in zijn gordel blijft zitten. Na een paar keer benoemd te hebben dat er niets ergs is, dat we er niets aan kunnen doen nu en dat hij moet stoppen met praten, geef ik het op. De klaagzang gaat onverminderd verder, telkens maar weer dezelfde zinnen en ik negeer hem. Ik werp even een blik op Nathalie en Eveline, maar zij hebben zich ook afgesloten voor het geluid. Zoals altijd borrelt de vraag weer in me op: moeten we dit wel met hem doen?

We arriveren bij de binnenspeeltuin en we zoeken een tafeltje in een rustig hoekje uit. De meisjes rennen ongeveer meteen weg om te spelen, maar Christian gaat naast ons aan tafel zitten. Hij lijkt niet veel van zijn omgeving te zien en focust zich volledig op zijn knuffels. Hij friemelt even, maar dan begint hij ‘een filmpje’ van Buurman en Buurman. Hij praat hard, onduidelijk en knuffels worden vooral gegooid, botsen, vliegen en duwen onder uitroep van “Ooohhh!! Aaaahhhh!!!”. Binnen de drukte van de binnenspeeltuin valt het niet op en we laten hem vooral zijn ding doen. Een van ons blijft naast hem zitten en de ander rent achter Nathalie aan, die nog enige supervisie nodig heeft. De meiden lachen, gieren en brullen en laten zich helemaal gaan. Het contrast is -zoals altijd- confronterend.

Na een uur stokt het Buurman filmpje en ik zie dat Christian om zich heen kijkt. Alsof hij nu voldoende rust heeft gevonden om zijn omgeving in zich op te nemen. Een stapje uit zijn bubbel te doen. Ik herken de blik in zijn ogen en ben ook niet verbaasd dat hij opeens opspringt en zegt: “Ik wil wel spelen, mama!” Ik beloof op Buurman en Buurman te passen en Christian begeeft zich in de menigte kinderen. Hij komt Eveline tegen en vermaakt zich even met haar, maar gaat dan verder met spelen van ‘filmpjes’. Alleen nu dan in de binnenspeeltuin. Wild en met een schreeuw laat hij zich keer op keer vallen in de ballenbak, op de kussens, tegen de zachte wanden. Er ligt een lach op zijn gezicht en voor een moment valt hij niet echt op tussen alle gillende, rennende en schreeuwende kinderen. Voor een moment geniet hij.

Hoe groot de stress ook, zolang dat element van vreugde er is, zullen we niet snel opgeven. Dat zijn we Eveline en Nathalie ook verschuldigd, denk ik. Het is al erg fijn dat genieten op zo’n drukke, prikkelrijke plek mogelijk is voor hem. Dat hebben we te danken aan zijn medicatie. Voordat we startten met risperidon -nu al zo’n vier jaar geleden- was een stap over de drempel van een binnenspeeltuin al genoeg om hem letterlijk gillend gek te maken. Overweldigd door het geluid -geef toe, dat blijft toch een crime in zo’n binnenspeeltuin, daar hoef je niet eens prikkelgevoelig voor te zijn- de rennende kinderen, alles beweegt, alles flitst, kon Christian niets anders dan panisch krijsen. Terwijl Eveline haar ogen uitkeek en nieuwsgierig alles wilde zien en ontdekken. Hij zag een hel, zij een kinderparadijs.

Na een uurtje keert Christian terug naar ons tafeltje. Hij maakt een uitgeputte indruk en met een lege blik zakt hij in zijn stoel. Hij heeft genoten, maar nu is zijn limiet bereikt. Zijn gezichtje betrekt en het is een kwestie van tijd voordat hij weer begint te zeuren. Nathalie is ook moe en hangt inmiddels op schoot, dus we besluiten dat het beter is om maar weer te gaan. Ik ga Eveline zoeken en vertel haar dat ze nog tien minuten mag spelen. Nu betrekt haar gezichtje ook. Met een boze frons kijkt ze me teleurgesteld aan: “Nu al? Zo kort maar?” Ik weet het, zij is nog lang niet uitgespeeld, maar langer blijven vind ik toch een slecht idee. Mokkend accepteert ze het. Na die tien minuten trekt ze zonder morren haar schoenen weer aan, haar jas en gaan we allemaal terug naar de auto. In de auto volgt de voorspelbare reactie op de overvloed aan prikkels. Christian begint een nieuwe klaagzang, half huilend, waarin hoofdpijn, ziek voelen en verkoudheid centraal staan. Ik negeer het weer en zoek de blik van Eveline. “En? Was het leuk in de apenspeeltuin?” Eveline begint breed te glimlachen. “Ja, mama!” En dan besluit ik dat haar vreugde opweegt tegen het drama. Een volgende keer gaan we gewoon weer.