Allergisch

“Na het druppelen van de allergenen op de huid, wordt er met kleine prikjes voor gezorgd dat deze opgenomen kunnen worden. De prikjes zijn nauwelijks pijnlijk.” Ik kan niet helpen dat ik frons. En zucht. We hebben het besluit genomen om Christian officieel te laten testen op allergieën -die hij zeker weten heeft, maar nu graag een betere, gerichtere behandeling. Ik heb de afspraak ervoor gekregen en lees nu de bijgeleverde folder door. Ik val vooral over het woord ‘prikjes’. Vooral omdat ik weet dat Christian daar over gaat vallen. Big time. De arts die het heeft aangevraagd zal hier geen seconde over nagedacht hebben, maar zelf een ‘simpel onderzoekje’ heeft hier in huis aardig wat voeten in aarde.

In de loop der jaren hebben we al verschillende specialisten in het ziekenhuis bezocht en met name vanwege zijn medicatie is het mapje ‘prikken’ in zijn hoofd aardig gevuld met eigen ervaringen. Die allemaal door hem gelabeld zijn: pijnlijk en heel erg eng. Dit maakt dat de angst en de stress voorafgaand steeds groter wordt. De laatste twee keer dat er geprikt werd, viel hij flauw meteen daarna en was hij de rest van de dag slap, beroerd en misselijk. Het gevolg van de extreme spanning en ongetwijfeld hoge adrenaline spiegels op dat moment. Helaas maken deze naweeën het onderwerp ‘prikken’ nog akeliger voor hem.

Ik speel met de gedachte om hem niets te zeggen, niet voor te bereiden. Hoppa, voor het blok zetten, zodat er niet zoveel spanning kan opbouwen. Maar ik durf niet. Hoe angstig hij ook is, hoe dramatisch de laatste keren ook verlopen zijn, het prikken is wel gelukt. Hij wist wat er ging gebeuren, hij wist wat er van hem verwacht werd, hij wist wanneer het klaar was. Hij heeft niet gevochten, hij is niet weggelopen. Ik vlei mezelf met het idee dat mijn grondige voorbereiding daar voor heeft gezorgd. Zou hij ook zo dapper reageren als ik hem geen tijd geef om te schakelen, om te beseffen wat er aan de hand is? Wat als hij dan in blinde paniek, overvallen, compleet de controle verliest? En er niets meer mee aan te vangen is en ook het onderzoek niet kan plaatsvinden? Nee. Dat risico wil ik niet lopen. Dan maar een nacht slecht slapen en een dag een gespannen en extreem onrustig kind.

Goed. Aan de slag dus met de voorbereiding. Ik vind de beschrijving in folder erg summier, dus ik zoek op youtube naar filmpjes waarin ik goed kan zien hoe het precies, stap voor stap, in zijn werk gaat, zo’n allergie huidpriktest. Ik teken een script volgens mijn vaste formule en besluit het ‘krasjes’ te noemen in plaats van ‘prikjes’ om zijn angst toch een beetje in te dammen. Een beetje geniepig misschien, maar het werkt wel. In zijn hoofd bestaat nog geen mapje ‘krasjes’ dus ook geen beerput aan vervelende ervaringen. Christian fronst wel en is niet zo blij met het vooruitzicht van krasjes die een klein beetje pijn kunnen doen, maar het mapje ‘prikjes’ blijft dicht. De dag zelf is hij wel gespannen vanwege de onbekende ‘krasjes’, maar niet anders dan bij andere gebeurtenissen die hij nog niet heeft meegemaakt.

We worden binnengeroepen en de aanblik van de tafel, de gele naaldcontainer en andere spullen, de poli medewerkster in het wit, lijken dan toch herinneringen aan prikjes te triggeren. Hij schiet acuut in de stress en begint te huilen en instinctief achteruit te deinzen. Met wat kracht duw ik hem in de stoel, leg de visualisatie naast ons neer op tafel en wijs hem met zachte, sussende stem op de volgende stap in het script. Ik leg zijn arm neer op tafel, omarm hem zodanig dat hij niet zomaar kan wegtrekken. Ik voel hoe hij begint te trillen van top tot teen, hoe het zweet begint te gutsen. Mijn hart breekt een beetje. Wat zou ik graag zijn angst en pijn wegnemen. Ik vraag me zoals altijd ook af wat de poli medewerkster denkt, hoe vaak ze dergelijke paniek ziet. Rustig gaat ze aan de slag -gelukkig in precies dezelfde stappen als op de internetfilmpjes. Christian is dapper. Hij laat zijn arm liggen, maar huilt tranen met tuiten en schreeuwt de hele tijd: “Is het klaar? Is het klaar? Ik vind het zo eng! Auw, dat doet pijn! Hoeveel prikjes nog? Oh nee, nog acht!?”

Zodra het klaar is en ik hem loslaat, springt hij op uit de stoel en drentelt overstuur door de kamer. Hij huilt met luidruchtige, hartbrekende snikken. “Mama, ik ben duizelig!” zegt hij dan en het verbaast me niets. Hij staat als een gek te hyperventileren, maar zijn wangen zijn nog steeds rood in plaats van krijtwit. Het lijkt erop dat hij nu niet zal gaan flauwvallen, maar ik wil geen risico lopen. Ik vraag of hij ergens even rustig kan gaan liggen. De poli medewerkster die een beetje bedremmeld erbij staat te kijken -verbaasd? ongemakkelijk? medelevend?- moet even nadenken. Het is duidelijk dat ze dit verzoek niet vaak krijgt. Ik leg uit dat hij in verleden al eerder is flauw gevallen in dit soort omstandigheden en daarnaast voel ik er niets voor om met hem -in deze toestand- weer in een overvolle wachtkamer plaats te nemen. Ad hoc improviserend bedenkt de poli medewerkster iets en brengt ons naar een aparte kamer waar een verstelbare stoel staat. Ze zet deze in een half liggende stand en laat ons dan alleen met de belofte ons na 15 minuten weer op te halen, als de test afgelezen moet worden.

Het blijkt moeilijk Christian te kalmeren, want hij reageert overduidelijk op de stofjes die aangebracht zijn. Er verschijnen rode plekken en bulten op zijn onderarm en hij schreeuwt angstig dat ze prikken en jeuken. Het verbaast me niet, tenslotte wist ik eigenlijk al dat hij allergisch is, maar ik had deze ‘stap’ niet in het script opgenomen. Omdat ik toch niet 100% zeker kon zijn hoe zijn lichaam zou reageren. Ik wilde hem ook niet bang maken met iets dat misschien niet ging gebeuren, maar nu overkomt het hem dus zonder voorbereiding. Had ik het misschien toch moeten tekenen? Ik weet het niet. Tjokvol adrenaline voelt het wellicht ook nog veel onaangenamer dan normaal. Als een gekooid dier loopt hij huilend, schreeuwend en hyperventilerend door de ruimte heen en weer. Ik besef dat hij de controle kwijt is en ik tot actie over moet gaan. Ik maak een papieren doekje nat met koud water en leg deze op zijn onderarm. Daarna trek ik hem op schoot en ga half liggen in de stoel. Ik hou hem stevig vast en probeer met zachte, dringende stem hem met me mee te laten ademen, diep en rustig. In en uit. Na een paar minuten hebben we de hyperventilatie onder controle en is hij weer aanspreekbaar. Hij gaat verder met onrustig ijsberen en overspoelt me een stortvloed aan repeterende vragen, maar is in ieder geval gestopt met huilen. Ik antwoord eindeloos op zachte, sussende toon, en ben toch erg blij dat we alleen zijn en niet in de wachtkamer zitten. Dat er geen tientallen getuigen zijn geweest van dit kleine drama.

Na de langste 15 minuten in tijden is het dan tijd om af te lezen en officieel te documenteren dat hij op 7 van de 10 stofjes allergisch heeft gereageerd. Hij is nog erg onrustig, maar we hebben duidelijk het ergste gehad. We mogen daarna weer terug in die kamer alleen wachten tot de dokter ons binnenroept en ik neem dankbaar gebruik van dit aanbod. Christian begint te spelen met zijn Planes-vliegtuigjes, terwijl de spanning heel geleidelijk uit zijn lijfje vloeit. Hij is zo dapper geweest dat hij van mij een klein cadeautje mag uitkiezen als we klaar zijn. Hij fleurt zichtbaar op van dit vooruitzicht. “Huh, mama? Ben ik dapper geweest?” vraagt hij me dan vol verbazing. “Wat betekent dapper, Christian?” is mijn wedervraag. “Dat je toch iets doet wat je eng vindt.” zegt hij dan en met een paar stimulerende vragen van mijn kant, beseft hij zelf dat dit precies is wat hij heeft gedaan. Een glimlach breekt door. “Ja, mama! Ik ben dapper!” Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en verzeker hem dat ik vreselijk trots op hem ben. Hopelijk hoeven we nooit meer een ervaring aan het mapje ‘krasjes’ toe te voegen.

 

 

Advertenties

Zakgeld

“Mama, ik heb een idee! Ik wil iets kopen van mijn zakgeld!” Christian loopt helemaal warm voor zijn idee. Een dikke twee jaar geleden zijn we begonnen met wekelijks zakgeld uit te delen, omdat Eveline duidelijk toe was aan dit stukje financiële opvoeding. We besloten om Christian hier gewoon in mee te nemen op dezelfde voet en dan zouden we wel zien hoe dat ging uitpakken. Het valt niet tegen. Hij begrijpt het concept goed en dit is niet de eerste keer dat hij iets wil kopen. Sparen en vooraf duidelijke plannen maken, dat is niet aan hem besteed, maar verder gaat het prima. Ik stem in. We pakken samen zijn spaarpot en ik haal al zijn munten eruit, zodat we kunnen zien wat hij te besteden heeft. Christian legt alle muntjes keurig op een rij, met dezelfde kant naar boven en het cijfer recht zodat hij het goed kan lezen. Daarna begint hij te tellen en komt triomfantelijk tot zijn conclusie: “Tien euro!”

Ik schuif de twee 50 cent muntjes uit de rij. “Dit is geen euro, hoeveel is dit Christian?” Hij kijkt en zwijgt even onzeker, maar ik zie dat hij opmerkt dat de muntjes er anders uitzien. “Vijftig euro?” vraagt hij aarzelend, omdat hij de 50 duidelijk herkent. Ik leg uit dat het centen zijn en hij herhaalt mij zonder dat hij het echt lijkt te begrijpen. Ik ga nog een stapje verder om door te zeggen dat twee muntjes van 50 cent samen 1 euro zijn, maar ik zie dat ik hem kwijt ben. Ik weet zeker dat dit ergens al een keer in zijn rekenlessen voorbij gekomen is, maar kan me ook voorstellen dat het nog te lastig is. Maakt niet uit. Ik vertel hem duidelijk dat hij negen euro heeft en stop de muntjes in een zakje, zodat ze mee kunnen naar de winkel. “Oké, negen euro!” Hij is klaar om te gaan.

In de winkel laat hij zijn oog vallen op iets dat zes euro kost. “Hoeveel is die?” vraagt hij aan mij en ik wijs op het kaartje onder het doosje. “Vijf euro.” zegt hij dan, blind voor de 99 cent die er achter staan. Ik probeer nog een keer iets uit te leggen over centen, maar staak al vlug mijn pogingen. Hij neemt van mij aan dat 5.99 euro hetzelfde is als 6 euro, maar begrijpen doet hij het overduidelijk niet. “Kan ik die kopen?” is zijn volgende vraag en ik herinner hem eraan hoeveel euro hij meegenomen had. Ik kan natuurlijk klakkeloos antwoord geven, maar we blijven toch proberen hem zelf tot inzichten te laten komen en iets te leren. “Is 9 euro meer dan 6 euro?” vraag ik hem dan en hij kijkt me glazig aan. “Weet ik niet.” Ik probeer er een sommetje van te maken, want dit is het rekenwerk waarvan ik heel zeker weet dat hij dit op school al langere tijd onder de knie heeft. Dit weet hij heus wel! Maar ondanks mijn pogingen, linksom, rechtsom, komt er niet meer uit dan ‘weet ik niet’.

“Ja, Christian, deze kun je kopen, dan hou je nog drie euro over. Die doen we dan wel weer terug in je spaarpot.” antwoord ik hem dan tenslotte. Hij kijkt me even verward aan en gaat dan op zoek naar iets dat (precies) 9 euro kost. Hij dwaalt rond, vraagt regelmatig of hij iets kan kopen, maar uiteindelijk komen we toch weer terug bij het speelgoedje van 6 euro. Dan pakt hij twee verschillende doosjes en kondigt tevreden aan: “Deze twee wil ik kopen, mama.” Inwendig zucht ik. Ik leg hem uit dat de twee doosjes samen 12 euro zijn en hij maar 9 euro bij zich heeft. Hij begrijpt me niet. Of wil me niet begrijpen omdat hij zijn zinnen nu gezet heeft op die 2 doosjes. In vroegere tijden deden we hier vaak niet moeilijk over en legden zelf wat bij, maar dit doen we nu bij Eveline ook niet meer. Hoe gaan ze ooit de waarde van geld leren als we ze telkens hun zin geven? Niet. Dus ik blijf kalm herhalen hoeveel geld hij wel heeft en dat hij daar 1 doosje van kan kopen.

Het peutertje dat zijn zin niet krijgt steekt de kop op. Christian wordt onrustig, begint te zeuren en lichtelijke te stampvoeten, ‘ja-maar-ik-wil-dat!’. Ik neem de leiding over, benoem krachtig ‘kan niet’ en dwing hem dan te kiezen tussen de twee doosjes. Met een dramatisch zucht geeft hij zich dan gewonnen, kiest en we kunnen doorlopen naar de kassa. Ik laat hem zelf de muntjes op de toonbank leggen -het lukt hem niet om gepast te betalen, lijkt ook geen besef te hebben dat hij teveel gaf- en we rekenen af. Als we de winkel verlaten maakt zijn teleurstelling plaats voor enthousiasme over zijn nieuwe speelgoed, dat hij trots meeneemt naar de auto.

Onderweg naar huis houdt de ervaring me nog bezig. Waarom lukte het hem niet de ‘sommetjes’ te begrijpen, waarvan ik echt zeker weet dat hij dit op school zo uit zijn mouw schudt? Misschien heeft het te maken de context. Vanuit zijn autisme neemt hij erg in detail waar, waardoor generaliseren heel moeilijk wordt. In zijn ogen is er geen enkele overeenkomst tussen de winkel, cijfers op de rekjes en mijn gesproken woorden versus het rekenboekje in klas. Hij ziet niet dat dit -feitelijk- hetzelfde is. Met andere woorden, hij kan rekenen, maar alleen in de setting waarin hij het geleerd heeft, als alle details kloppen. Zittend aan zijn tafeltje in de klas, rekenboekje voor zijn neus, potlood en gum bij de hand.

Het kan ook zijn dat hij visuele ondersteuning miste. Misschien had hij het wel begrepen als ik het in -herkenbare-  sommen had uitgeschreven op een papiertje. Of als ik fysiek de euro’s met de doosjes speelgoed op de grond heen en weer had geschoven, dat hij had kunnen zien dat het geld niet voldoende was. Maar misschien had dat ook niet uitgemaakt. Misschien was hij zoveel energie kwijt met al die prikkels die in winkel op hem af kwamen -schappen vol kleurrijke dozen, muziek op achtergrond, ander winkelend publiek- dat hij te vol was om helder na te kunnen denken.

Het illustreert wel de betrekkelijkheid van zijn aangeleerde schoolse vaardigheden. Het is natuurlijk fijn dat hij op zijn niveau kan rekenen, maar dit toepassen in dagelijks leven is blijkbaar heel andere koek. Dat cito-resultaten dus niets zeggen over hoe mijn kind zich staande zal kunnen houden in de maatschappij. En dat er misschien wat minder nadruk op gelegd zou moeten worden bij kinderen zoals hij? Zou een les ‘toegepast’ rekenen niet veel zinvoller zijn dan het volgende tafeltje erin stampen? Ik heb het niet voor het zeggen, helaas. Eenmaal thuis stop ik de overgebleven drie euro weer in zijn spaarpot en help hem het doosje open te maken. Christian is helemaal in zijn nopjes en laat het meteen aan iedereen zien die hij die dag nog tegenkomt: “Kijk! Gekocht van mijn zakgeld!”