Wat als

“Nou, ik denk dat we dan de nachtspalken maar gewoon achterweg moeten laten!” De orthopeed kijkt me afwachtend aan en ik glimlach en knik. Wat heerlijk! Een dikke 2 jaar geleden kwam Christian voor het eerst op de poli van de orthopeed in verband met zijn verkorte achillespezen ten gevolge van langdurig tenen lopen. Na 10 wkn gips, gevolgd door anderhalf jaar spalken in de nacht —met bijkomende ongemakken zoals drukplekjes, loslatende lijm, verschoven schroeven, extra bezoekjes aan de medisch instrumentenmaker— zijn we voor nu klaar met de behandeling. Christian loopt weer normaal op platte voeten en heeft voldoende lengte in zijn achillespezen om ‘goedgekeurd’ te worden. Christian is uitgelaten. “Geen spalken meer, mama!?” vraagt hij ademloos, hij kan het zelf nauwelijks geloven. “Joepie!”

Dit is toch anders dan het beeld dat ons geschetst werd toen we voor het eerst bij de orthopeed kwamen. “We kunnen de pezen wel weer op lengte krijgen, dat is niet zo moeilijk, maar het lukt bij kinderen zoals Christian bijna nooit om het tenen lopen af te leren. Meestal geven we daarom dus nachtspalken en u moet er rekening mee houden dat hij deze zal blijven dragen tot hij uitgegroeid is.” Ik weet nog dat ik moest slikken bij die boodschap, maar het was nu eenmaal niet anders. Niet het einde van de wereld.

Toch wel bijzonder dus dat Christian na zijn gipsbehandeling nooit meer —serieus!— op zijn tenen is gaan lopen. De behoefte die hij voelde, de redenen die hem ertoe zette om het wel te doen ergens in periode van 2012-2015 zijn blijkbaar verdwenen. Hij ervaart nu blijkbaar geen innerlijke impuls meer, zoekt de prikkels van het tenen lopen niet meer op. Ik kan het niet helpen dat de vraag opborrelt: waarom? Wat is er dan veranderd?

Ik weet het wel: school. In 2012 begon hij op zijn cluster 4 school. Waar hij chronisch overvraagd werd, figuurlijk op zijn tenen moest lopen en het allemaal niet bijgebeend en verwerkt kreeg. Het figuurlijke tenen lopen vertaalde zich naar fysiek op de tenen lopen en was een teken dat het niet goed met hem ging. Een van de vele tekenen. De gipsbehandeling vond plaats begin 2016 toen Christian 6 weken op zijn nieuwe cluster 3 school zat. Een plek waar hij zichtbaar gelukkiger en meer ontspannen werd en zich algeheel beter ging voelen. En op een veel lager niveau en tempo bezig kon zijn met school. En mijn oerinstinct zegt dus: hierdoor geen reden meer voor hem om op zijn tenen te lopen, omdat hij dat figuurlijk ook niet meer hoeft. En dus heeft hij dat na gipsbehandeling niet meer gedaan.

Dan gaat het knagen in mijn achterhoofd. Wat als hij nu wel al in begin 2014 —toen het ons duidelijk werd dat hij compleet verzoop— naar zijn cluster 3 school was gegaan? Wat als hij veel eerder passend onderwijs had gekregen? Was het tenen lopen dan ooit zo’n probleem geworden? Was dan dit hele orthopedische traject wellicht niet nodig geweest? Denk je eens in wat voor kosten dit bespaard zou hebben. Consulten medisch specialist, wekelijkse bezoekjes aan gipskamer en vooral ook die op maat gemaakte nachtspalken. We hebben het dan al snel over duizenden euro’s. Nog los van alle tijd en energie die wij er in hebben moeten steken.

Ja, wat als hij passend onderwijs had gekregen op het moment dat hij het nodig had? Was hij dan ooit overspannen geworden? Hadden wij dan ooit —uit wanhoop— die naschoolse dagbehandeling gestart, waar hij slechter uit kwam dan hij erin ging? Was hij dan ooit thuiszitter geworden? Was het dan in huis rustiger en veiliger geweest, was de belasting voor ons als gezin dan ooit zo hoog geworden? En als de belasting minder zou zijn geweest, was Eveline dan ooit overspannen geworden? Hadden we haar traject bij GGZ wellicht ook niet hoeven doorlopen? Had ik dan voor mezelf het tij nog kunnen keren en was ik dan ooit met een burnout —zoals nu— thuis komen te zitten? Stel je eens voor wat voor kosten dat de maatschappij gescheeld zou hebben. Tientallen duizenden euro’s vermoed ik. Wat als, wat als…

Ik zal het natuurlijk nooit weten. We kunnen de tijd niet terugdraaien, het is zoals het is. Maar het maakt mij wel duidelijk hoe ontzettend belangrijk passend onderwijs is in het leven van een kind. En zijn directe omgeving. En indirect dus ook de maatschappij in zijn algemeen. Want ik heb ervaren wat er gebeurd als het niet passend is en er te weinig oog is voor het kind. En dan kan ik het niet laten om mijn gedachten weer te laten gaan. Wat als we eens een regering kregen die wil investeren in onze jeugd? Wat als we een overheid kregen met visie, die verder kon denken en handelen dan de volgende verkiezing? Wat als de zorg ook passender en toegankelijker zou worden, met name voor onze kwetsbare jeugd? Zou dat niet fantastisch zijn? Een kind dat in zijn jeugd op de rails gezet wordt en naar potentie kan ontwikkelen, zodat hij op een mooi passend niveau kan functioneren de rest van zijn volwassen leven lang —die cruciale eerste 20 jaar versus de pakweg 50-60 jaar van volwassenheid die nog gaan volgen. Wat als, wat als…

Ik droom, maar ik weet niet of ik hoopvol moet zijn. Ik ben eerder sceptisch ben ik bang. Eerst zien, dan geloven. Maar misschien dat er iemand wakker wordt daar in Den Haag. Je weet het maar nooit. Tenslotte lag het ook niet in de lijn der verwachting dat Christian weer fijn ‘plat’ zou gaan lopen en dat kleine wondertje is ook geschied, met alle voordelen van dien. Laat ik maar niet meer te veel stil staan bij het verleden en niet te ver vooruit kijken, maar blijven in het hier en nu. Genieten van het moment. Zonder die verdraaide spalken dus! Joepie!

Snuiten

“Mama! Christian heeft snot!” De stem van Nathalie schalt door de kamer. Nathalie is een alert meisje dat niet veel ontgaat en ze ziet een grote, groene snottebel aan de neus van haar grote broer hangen. En die moet natuurlijk gepoetst worden. Christian zelf lijkt zich hier niet van bewust, het beeld van die grote snottebel doet denken aan de vieze neus van dreumes. Ik pak een tissue en loopt naar hem toe. Ik twijfel even welke keus ik ga maken. Laat ik hem het doen? Of zal ik gemakshalve zelf maar even goed poetsen? Zelfstandigheid wint. Ik reik hem de tissue aan. Christian kijkt op van waar hij mee bezig is en staart me aan met vragende blik. “Even neus poetsen.” zeg ik hem rustig en hij pakt de tissue aan. Hij veegt een paar keer van links naar rechts onder zijn neus en smeert daarmee zijn snottebel uit tot halverwege zijn wang. Ik krijg de tissue terug en ik veeg nog even goed na, zodat alle snot ook daadwerkelijk weg is.

Christian is snotverkouden en dit is ook niet de eerste snottebel van de dag. Daarom pak ik een nieuwe tissue en houd deze strategisch voor zijn neus. Als hij eens even zijn neus goed leeg snuit, dan duurt het misschien ietsje langer voor de volgende bel er hangt. “Kom, snuiten.” zeg ik tegen hem en vul mijn instructie aan: “Mondje dicht en dan zo door de neus.” Ik doe het voor met een luidruchtig snuif. Christian begint te glimlachen en probeert me imiteren. “Nee, niet door de mond. Door de neus!” Ik doe het nog een keer voor en Christian doet iets dat een snuivend geluid maakt, maar geen snuiten is. Ik geef aanwijzingen, doe het nog eens voor en nog eens, maar Christian krijgt het niet te pakken. Na iedere ‘nee, niet zo’ van mijn kant komt de clown in hem steeds meer naar boven en hij begint hard te lachen, vermoedelijk omdat ik met steeds meer nadruk en geluid het snuiten illustreer. Hilarisch blijkbaar. Ik merk dat ik geen stap verder kom en schiet dan ook in de lach.  Ik veeg nog even zijn neus en laat hem dan weer zijn eigen ding doen.

Hoe leer je een kind zijn neus snuiten? Ik weet niet anders dan het gewoon voor te doen en te zeggen wat ze moeten doen. Nathalie en Eveline hebben dit ook zo opgepikt toen ze eenmaal oud genoeg waren. Ik zou je niet eens kunnen zeggen wanneer precies, op een dag lukte het gewoon, zonder merkbare moeite van mijn kant. Maar bij Christian werkt het anders. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking, en hij heeft dyspraxie. Dat laatste drukt een enorme stempel op zijn zelfredzaamheid dan wel het ontbreken ervan. Soms voelt het wel eens als zijn grootste handicap.

Dyspraxie is een motorische ontwikkelingsstoornis, waarschijnlijk ten gevolge van onrijpe zenuwcellen in de de hersenen, waardoor problemen in motorische informatieverwerking ontstaan. In het bijzonder in het plannen en coördineren van de motoriek. Autisme is ook een ontwikkelingsstoornis met problemen in informatieverwerking, dus meestal worden ‘dyspractische’ symptomen gezien als passend binnen het autisme en wordt er verder niet met labeltjes gegooid. Maar er zijn dus ook mensen met autisme zonder deze symptomen en mensen met deze symptomen zonder autisme. Ik gebruik het woord ‘dyspraxie’ graag, omdat het voor mij de motorische problemen van Christian goed samenvat. Als ik het in simpele termen moet uitleggen dan heeft Christian een gebrekkig contact met zijn eigen lijf, waardoor ook gebrekkige controle en aansturing.

Terug naar de snottebel. Die hij dus niet voelde zitten -wie van ons zou nog het gevoel van een dikke snottebel hangend aan je neus kunnen negeren? Hoewel hij overgevoelig is voor tastprikkels, is hij soms verbazingwekkend weinig bewust van zijn eigen lijf. Hierdoor merkt hij niet dat hij een plek heeft overgeslagen tijdens het afdrogen. Dat zijn schoen aan de verkeerde voet zit. Dat zijn sok dubbelgevouwen zit. Dat zijn hemd uit zijn broek hangt, zijn broek scheef zit of zijn onderbroek te hoog opgetrokken is. Dat er nog een klodder zeep op zijn hand zit die hij vergeet af te spoelen bij het handen wassen. Hij voelt het gewoon niet. We proberen hem te trainen -met erg matig resultaat overigens omdat zijn aandacht er niet bij is- om dan maar een visuele dubbelcheck te doen, maar niet alles is zichtbaar. De snottebel ziet hij ook niet, tenzij hij voor een spiegel staat. Na tientallen snottebellen in een paar dagen tijd zie ik hem wel af en toe met zijn vinger aan zijn neus voelen. Met zijn vinger voelt hij de snottebel wel.

Dan probeer ik hem dus te leren snuiten. Hij hoort mijn instructies -die hij inhoudelijk ook wel begrijpt- en hij ziet mijn voorbeeld, maar dan gaat het in zijn brein mis. Hij heeft geen idee welk ‘commando’ naar welke spieren in welke volgorde gestuurd moeten worden om te komen tot een imitatie. Hij probeert iets, maar zijn uitvoering slaat de plank mis. Ik herhaal mijn instructies en mijn voorbeeld, maar daar ligt het probleem niet, die informatie is de eerste of tweede keer wel binnen gekomen, maar hij is niet in staat het te vertalen tot een passende motorische actie van zijn kant.

Nu zal er geen kind ter wereld zijn dat zomaar de eerste keer alle bewegingen juist imiteert, ons brein moet alles leren. Maar een gemiddeld kind zal goed kijken, proberen na te doen en met trial-and-error zijn aansturing bijschaven zodanig dat de beweging correct wordt uitgevoerd. Omdat de uitrijping van zenuwcellen volgens plan verloopt, ontwikkelt het kind ook een goed ‘contact’ met eigen lijf. En is aansturing makkelijk. Voor Christian dus niet. Dat betekent dat hij heel, heel veel trial-and-error nodig heeft om in de buurt te komen van een imitatie en dan duurt het nog veel langer om iets onder de knie te krijgen, want automatiseren is iets wat het autistische brein ook heel moeilijk vindt, maar wel belangrijk is voor aanleren van (motorische) vaardigheden.

Andere uitingen van deze moeizame motorische prikkelverwerking, kenmerken dus van dyspraxie zijn onder andere: slechte oog-handcoördinatie, houterig bewegen, onhandig, moeite met doseren van kracht, moeite met evenwicht bewaren, moeite met op goede moment beginnen of stoppen van bewegingen, trage reactiesnelheid, slecht ruimtelijke bewustzijn (waar ben je ten opzichte van je omgeving?), slechte samenwerking tussen de handen. Check. Allemaal aanwezig bij Christian. Waardoor hij dus geen boterham kan smeren, geen benul heeft hoe je je afdroogt, niet kan fietsen (behalve op een driewieler zonder rem), enzovoort.

Maar goed. Leren van motorische vaardigheden is dus moeilijk, maar gelukkig niet onmogelijk. Door eindeloos te oefenen, een vaardigheid af te breken tot (hele) kleine deelstapjes (en deze één voor één aan te leren, gebruikmakend ook van visualisaties) en fysiek te helpen (mijn hand over de zijne en dan zijn lijf sturen in de juiste beweging, keer op keer) worden er wel dingen geleerd. Hij kan veel zelf met aan- en uitkleden, hij kan enigszins leesbaar los schrijven, hij weet zijn tablet zelf te bedienen. De hobbel van dyspraxie is te nemen, dus misschien als we vol blijven houden zal hij ooit zelf zijn neus kunnen snuiten.

Mits zijn aandacht erbij is en hij niet mijlenver weg in zijn eigen bubbel zit. Dat is helaas weer een andere uitdaging… Misschien toch wel handig, zo’n zusje dat alles ziet!

‡ Automatiseren: het proces in de hersenen waarbij kennis of vaardigheden door herhaling ingesleten worden en een automatisme worden. Het kost dan weinig aandacht, tijd en/of energie om die kennis of handelingen te reproduceren. Een voorbeeld is lopen. Een vaardigheid waar veel verschillende spieren, gewrichten en zenuwen bij betrokken zijn die in een specifieke volgorde en patroon moeten samenwerken om de beweging uit te voeren. Wij hoeven niet meer na te denken over lopen, het gaat vanzelf, omdat we dit in onze vroege jeugd hebben geautomatiseerd.