Vakantie

“Zo, bijna vakantie! Waar gaan jullie heen?” Ik sta gezellig met mijn collega bij de koffieautomaat, het bekende moment van koetjes en kalfjes. Ik hou het luchtig en vertel zoals al mijn collega’s het zouden vertellen. We gaan 2 weken naar een stacaravan. Nee, dit jaar blijven we weer eens in Nederland. De Veluwe. Ja, daar is het ook mooi. Gewoon op een vakantiepark met speeltuin en zwembad, wat wil een kind nog meer? Ja, veel meer hebben ze ook niet nodig, leuk voor hun. Wij? Nou, boekje lezen en af en toe een uitstapje, gewoon lekker rustig aan. Ja, heerlijk vooruitzicht. Onze beider koffiekopjes zijn inmiddels gevuld en met een glimlach gaan we weer aan het werk. Terwijl ik terugloop naar mijn werkplek voelt mijn glimlach wat ongemakkelijk. De knoop in mijn maag trekt zich strak bij de gedachte aan onze vakantie. Het vooruitzicht heeft zijn mooie kanten, maar ik zie er vooral tegenop.

Op vakantie gaan betekent namelijk weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme. Puur naar mezelf kijkend vind ik dat heerlijk en heb ik het ook echt wel nodig om eventjes echt helemaal los te zijn van de dagelijkse gang van zaken en nieuwe ervaringen op te doen, dingen te zien, dingen te beleven. Helaas heeft weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme een heel andere uitwerking op Christian. Hoe goed je voorbereiding ook is, je weet gewoon dat de scherpe randjes van autisme nog scherper zullen zijn, het drama groter, de emoties intenser, de overgangen moeilijker, de obsessies heftiger. Daarnaast betekent op vakantie gaan dat de 16 uur per week individuele begeleiding die hij heeft weer voor onze rekening zijn, plus de pakweg 30 uur die hij normaal op school zou hebben gezeten. Opeens zit je dan weer in 24/7 zorg, terwijl je in het dagelijkse leven gewend bent aan stukken minder en dat dan al vermoeiend vindt.

Nu hoor ik je denken, waarom maak je dan deze keuze? De keuze om op vakantie te gaan als je er tegenop ziet? Ik begrijp je vraag. Het zit hem in de alternatieven. We kunnen uiteraard zeggen: we gaan niet, te veel gedoe, te veel onrust. Dan zitten we thuis, maar zijn nog steeds veel uren zorg voor onze rekening. De opvang waar hij naar toe gaat is de eerste 3 weken van de zomervakantie gesloten en nogmaals, de uren die hij op school zou zijn, zit hij thuis. En heeft hij sturing, begeleiding, coaching en hulp nodig. Dat is vermoeiend. Erg vermoeiend. En zit ik nog steeds in mijn eigen dagelijkse sleur van huishouden, klusjes etc. Als het gedrag dan toch vermoeiend is, dan misschien maar liever in een andere omgeving, dat het gecompenseerd wordt door nieuwe ervaringen. Een andere zwaarwegend argument zijn onze dochters. Zij genieten en stralen op vakantie en vinden alles he-le-maal geweldig. Thuis niet. Thuis is het saai, stom, noem maar op. Hoe kan ik hun deze ervaring ontnemen, de behoefte ontzeggen omdat ze nu eenmaal een ‘speciale’ broer hebben?

Er zijn ook mensen geweest die —met echt de allerbeste intenties!— ons hebben gevraagd of we hem wel moeten meenemen. Moet je dit willen met je autistische kind als het zoveel onrust en vermoeidheid geeft? Als je meer gespannen en vermoeid terugkomt dat dan je ging? Stel ik zeg: ja, jullie hebben gelijk, we gaan zonder hem zodat we beter aan ontspanning toe komen. Christian blijft dan fijn in zijn vertrouwde omgeving, vertrouwde routine. Klinkt als een win-win situatie, toch? Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat het me heerlijk lijkt, een vakantie zonder de scherpe randjes van autisme. Maar het idee sneuvelt al meteen bij de praktische uitvoering. Als hij niet bij ons is, wie gaat dan op hem passen? Waar gaat hij dan naartoe? Opa’s en oma’s kunnen 1-2 dagen wel opvangen, maar zijn dan ook aan het eind van hun latijn. Onze PGB-er kan ook 1-2 dagen wel opvangen, maar ik zal je niet vermoeien met de kosten die 24-uurs zorg met zich mee brengt. Logeerhuizen hebben we hier niet en daar is het prijskaartje nog hoger van. En dat dan een hele week? Dat gaat gewoon niet.

Daarnaast moet je niet vergeten dat Christian er zelf ook nog is. Hij is geen emotieloze pop die je zakelijk heen en weer kunt schuiven. Het is een kwetsbare jongen, met een grote hang naar veiligheid en geborgenheid en bovenal een volwaardig lid van ons gezin. Een kind dat net zoveel rechten heeft om erbij te horen, mee te doen, deel uit te maken van. Wat zou hij er van vinden als wij op vakantie gingen zonder hem? Alle stress en spanningen ten spijt vindt Christian op vakantie gaan ook heel leuk. Hij verheugd zich net zo goed op onze tijd in de caravan, op de camping, en zelfs ook nog op de uitstapjes die we zullen gaan doen, de dingen die we gaan zien. Het kost hem bakken vol energie, met een heel dunne scheidslijn tussen kunnen en aankunnen, maar hij geniet wel grootste deel van de tijd. En vindt ook deels zijn ontspanning in de aanwezigheid van zijn voornaamste verzorgers, namelijk wij, zijn ouders. Aan wie hij veilig en sterk gehecht is. En wie hij erg zou missen als hij ons langer dan twee dagen niet zou zien. Ik denk dat hij uitermate verdrietig en ontredderd zou zijn en ik alle zeilen zou moeten bij zetten om het hem te kunnen ‘verkopen’. Hoe zou ik hem uit kunnen leggen dat het ‘beter’ en ‘fijner’ is voor hem als hij niet zou meegaan, als het voor hem zo’n positief gelabeld concept is, op vakantie gaan? Niet dus.

Sinds ruim een jaar logeert Christian met enige regelmaat. Meestal bij onze PGB-er, soms bij opa en oma. Heerlijk vindt hij het, net als wij. Maar langer dan 1 nacht (max. dikke 24 uur) hebben we eigenlijk nog niet geprobeerd. Waarom niet? Na die ene nacht wil hij naar huis, naar zijn vertrouwde omgeving, en is hij helemaal total loss. Uitgeput krijgen we hem terug en hij heeft ons altijd ‘heel erg gemist’. En wat is hij dan blij dat hij fijn door papa of mama in zijn eigen bedje wordt gestopt. Dat ene nachtje begint nu voor hem langzaam een beetje meer ontspannen te worden, dat hij makkelijker in slaap valt, dat hij meer rust vindt. Hij begint er aan te wennen. En dat is al heel wat want in het begin was dat echt anders. Deze zomer gaan we voorzichtig een poging wagen of hij wellicht 2 nachtjes bij opa en oma wil logeren. Het aanbod is er en de tijd ‘gereserveerd’, maar ik verwacht eigenlijk dat Christian het niet wil. Dat hij zelf nog niet toe is aan die stap. Zie je al voor je hoe ik hem een weekje ‘ergens anders’ laat om zelf op vakantie te gaan? Ik niet in ieder geval.

Dus uit de opties die voor ons liggen kiezen wij de meest werkbare en haalbare voor ons als gezin. We gaan op vakantie. Met Christian. En nemen alle zorg en begeleiding op ons, sturen hem, coachen hem met de focus op zijn plezier, de mooie momenten. We passen ons aan, zorgen voor voldoende rustmomenten en leggen de lat laag. En dan zijn er genoeg momenten om te genieten, plezier te hebben en los te komen van de dagelijkse beslommeringen. Met die gedachte als mantra probeer ik de knoop in mijn maag weer te laten ontspannen en mijn tegenzin opzij te zetten. We gaan er weer het beste van maken. Wat moet ik anders?