Te druk

“Mama, kunnen we niet verhuizen?” Ik kijk Christian verbaasd aan. De opmerking komt schijnbaar uit het niets en ik zou niet verwachten dat Christian iets anders dan het oude-en-vertrouwde zou wensen. Verhuizen is een enorme verandering. Nieuwsgierig vraag ik hem waarom. Hij staat op zijn tenen heen en weer te wippen terwijl hij mij uitleg geeft. Dat hij dan meer ruimte heeft. Dat hij dan rust heeft. Dat het dan niet zo druk was, want hij heeft zoveel last van zijn zusjes. Ik schud meewarig mijn hoofd. “Christian, als we zouden verhuizen dan gaat iedereen mee, ook Eveline en Nathalie. We horen bij elkaar.” deel ik hem voorzichtig mede —ik voel haarfijn aan wat hij eigenlijk wil zeggen. Bedrukt kijkt hij me aan. “Kan ik niet ergens alleen wonen?” vraagt hij me verdrietig en ik schud mijn hoofd. Hij kijkt naar de grond terwijl hij deze ‘tegenslag’ verwerkt. Zijn schouders hangen en hij draait en wiebelt op zijn tenen heen en weer. Zijn hoofd lijkt al vol en de dag is nog maar nauwelijks begonnen.

“Mama, waarom moet ik naar het Robertshuis?” vraagt hij dan bedremmeld. Ik ben nog maar nauwelijks bekomen van zijn verhuis-vraag als hij deze op me afvuurt. Zoals altijd knijpt er iets rond mijn hart en lukt het me niet om vlot en spontaan te antwoorden. Het eerste dat door mijn hoofd schiet is het eerlijke antwoord: ik word gek als je niet naar opvang gaat. Maar ik zou nooit zo bruut zijn om dit hardop te zeggen. Positief labelen, hoor ik mijn oude gezinsondersteuner zeggen en ik probeer de positieve aspecten —vanuit hem bekeken— vol enthousiasme te benoemen. Dat hij dan zonder zijn zusjes is, niet mee hoeft bij dingen die wij moeten doen, zoals winkelen of op visite waar het druk is. Dat hij zo fijn kan knutselen en spelen met de begeleiding daar. Heerlijk alleen! Hij wordt tenslotte 1-op-1 begeleid. Mijn geforceerde enthousiasme is niet aanstekelijk. “Ja, maar het is daar ook zo druk! Al die kinderen!” klaagt hij dan, terwijl er bijna tranen in zijn ogen springen. Ik weet dat hij daar grootste deel van de dag alleen met begeleidster in een kamer zit met de deur dicht, dus ik begrijp het niet helemaal.

“Ja, maar ik hoor het door de deur heen, ze schreeuwen zo hard!” piept Christian, bijna wanhopig. Ik weet even niet wat te zeggen. Hij zal vast gelijk hebben, maar… als dat al niet meer te verdragen is? Wat moeten we dan? De mate van rust en ‘alleen-zijn’ die hij wenst, is niet realistisch in onze maatschappij. We zijn tenslotte verre van alleen op de wereld. Zijn opmerking sluit aan bij de zorgwekkende trend die al maanden gaande is. Druk, te druk. Hij klaagt over alles en lijkt hier ook echt onder te lijden. Hoofdpijn en huilbuien tot gevolg. Hij doet steeds meer zijn best om te vermijden en zich terug te trekken. Het is gedrag dat we al heel lang van hem kennen en het verontrust me dat het ondanks alle zorg, aandacht, medicatie, begeleiding en ontwikkeling we op dit vlak maar niet echt verder lijken te komen. En waar gaat dit heen?

Ik hoop altijd maar dat het een fase is, maar hoewel hij de ergste terugval van eind 2017 wel weer te boven gekomen is, blijft een ‘goede’ periode voorlopig nog buiten bereik. Hij klaagt over de kinderen in de taxibus, komt geregeld huilend thuis omdat zijn hoofd zo vol is. Goed, koptelefoon dan maar weer structureel inzetten. Hij klaagt over de kinderen tijdens de gymles en ook vooral bij het omkleden. Goed, dan mag hij van de juf ergens apart omkleden waar het rustiger is. Hij klaagt over de kinderen die rennen en schreeuwen op het schoolplein. Goed, dan mag hij van de juf tijdens pauzes binnen —alleen— zijn hoofdje leegmaken op zijn vaste plekje in de gang. Hij klaagt over verjaardagsbezoek, houdt dat nauwelijks meer vol zelfs al zit hij de hele tijd op zijn tablet met koptelefoon op. Goed, dan gaan we met 2 auto’s en mag hij na kortere tijd al weer naar huis met een van ons —uitgeput, bleek, alsof hij een uiterste inspanning heeft geleverd. Allemaal zaken die vorig jaar goed gingen of waar hij zelfs nog van genoot ook, maar nu blijkbaar een brug te ver zijn.

En dan ons dilemma. Hoe ver ga je? Wat zet je door en waar geef je toe aan zijn behoeften? De kinderpsychiater is altijd heel duidelijk geweest, als het om ‘sociaal’ contact gaat, erop uit gaan, functioneren in een groep, dan is het jong geleerd, oud gedaan. Gewend blijven aan prikkels, aan sociale situaties, vergroot de kans dat het kind opgroeit als een meer ‘flexibele’ volwassene met autisme, die zonder grote problemen op een woongroep kan functioneren. Want dat is toch de toekomst. Christian zal toch ergens moeten gaan wonen en zal daar anderen —en de prikkels die ze uitzenden— moeten tolereren. We hadden in voorbereiding hierop een pad uitgestippeld, waar het Robertshuis onderdeel van is, maar ik heb nog niet het gevoel dat we hier een stap vooruit in hebben kunnen zetten. Onzekerheid knaagt aan me. Hoe vindt je die balans? Waar gaat dit heen?

Sinds december 2017 bezoeken we weer regelmatig een nieuwe fysiotherapie vanwege de verslechterde situatie van het tenenlopen —binnenkort begint hij weer met nachtspalken. We kennen haar van onze tijd op Kentalis en we hebben afgesproken om toch weer eens goed te kijken naar al zijn sensorisch over- en ondergevoeligheden. Of we de ‘prikkel-last’ voor hem toch kunnen verminderen en hem kunnen helpen beter om te gaan met de ‘drukte’ van andere mensen. Zodat zijn wereldje niet te klein wordt en hij zonder te veel ‘psychische pijn’ zijn dagen kan doorkomen. Ik hoop dat we een aanknopingspunt vinden, want ik ben zo langzamerhand door mijn ideeën heen en twijfel waar ik goed aan doe. Die glazen bol met glimpen van de toekomst, ach wat had ik die graag tot mijn beschikking. Over een paar weken ook weer medicatie controle bij de psychiater, misschien heeft hij ook nog inzichten. We zijn er maar druk mee. Maar verhuizen? Nee, dat zullen we zeker niet doen.

Advertenties

2 gedachtes over “Te druk

  1. Hoi Karin, als ik je verhaal lees, komen er enkele gedachten in me op, ik wil ze graag met je delen en misschien kun je er iets mee…
    Het eerste was, bossen, het woud, de stilte van de natuur. Zou dat iets zijn waar Christian baat bij zou hebben? Een wandeling in de natuur van een paar uur met een van jullie? Ergens in Duitsland. Of zouden de geluiden van de natuur hem ook teveel storen? Qua glazenbol, zou dan boswachter misschien iets zijn, wat later misschien tot de mogelijkheden behoort… ? Daarnaast dacht ik Noise canceling headphones, ik weet niet hoe goed ze werken, maar ze produceren een soort antigeluid dat geluiden van buitenaf neutraliseert. En misschien een goed geluids-geïsoleerde zolder kamer, waar hij thuis in kan spelen?

    Zoals gezegd het zijn maar ideetjes, waarschijnlijk heb je dit zelf ook al lang een keer bedacht.

    Groet, Alfred

  2. Pingback: Kleiner zusje | autimama79

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s