Ons traject

Toen Christian ruim 2.5 jaar was, zijn wij na een gesprek met bezorgd kinderdagverblijf hulp gaan zoeken. Ons traject in jeugdhulpverlening was begonnen.

Door zijn zichtbare achterstanden in ontwikkeling zijn we eind 2009 bij een kinderoefentherapeut geweest, die meteen een duidelijke sensorische integratiestoornis (problemen in prikkelverwerking) vaststelde en daar haar behandeling, 1x per week, op richtte. Daarnaast is Christian gescreend door een logopediste van de GGD die op vaste momenten op het kinderdagverblijf was. Zij zag veel bijzonderheden en vond dat er verder onderzoek gedaan moest worden om precies te bepalen wat er aan de hand was. We werden door haar verwezen naar Audiologisch centrum (Adelante) voor een diagnostische carrousel.

Na een wachtlijst van ongeveer 3 maanden konden wij in april 2010 terecht bij Adelante. Hier is zijn gehoor gescreend, kregen wij een gesprek met kinderpsycholoog, een spelobservatie, onderzoek van logopediste en een non-verbale IQ test (SON-R). Conclusie: vermoeden van autisme met een moeilijk lerend IQ (78). Zij hebben ons doorverwezen naar Koninklijke Kentalis (AWBZ).

Na een wachtlijst van ongeveer 3 maanden kon Christian in september 2010 (ruim 3,5 jaar) beginnen in de vroegbehandelgroep ‘Het groene grut’ van Kentalis. Daar ging hij 4 dagen in de week naar toe met taxibusje van 9:00-15:00 uur. Daar kreeg hij begeleiding van pedagogische medewerkers, fysiotherapie (2x per week), logopedie (2x per week) en kregen wij ouderbegeleiding en oudercursus ‘More than words’, om te leren omgaan met zijn gedrag. Na 3 maanden werd er een PEP-R verricht, om een idee te krijgen van zijn ontwikkelingsniveau. Het resultaat hiervan was een algehele achterstand van ongeveer 1 jaar (voor de verschillende onderdelen varierend van 6 maanden tot 2 jaar). Het vermoeden autisme werd steeds sterker.

In april 2011 bezochten wij de polikliniek kinderpsychiatrie van AZM om de diagnose officieel bevestigd te krijgen. Door de kinderpsychiater werden wij ook verwezen naar de klinisch geneticus, kinderarts en kinderneuroloog die elk hun eigen onderzoek deden. In juli 2011 werden deze afgerond (geen bijzonderheden) en kreeg Christian officieel zijn diagnose: Autisme Spectrum Stoornis.

Hoewel Christian goed op zijn plek zat op Kentalis en wij veel waardevolle hulp kregen daar, bleef overprikkeling een groot probleem. De opvoeding was intens en vergde veel aandacht en energie, wat moeilijk vol te houden was. Om ons gezin te ontlasten kregen we in september 2011 een PGB (persoonsgebonden budget) toegewezen, waarmee we tot op heden een vaste medewerker, onze PGB-er, inhuren voor de woensdagmiddag. Daarnaast gingen we in april 2012 terug naar de kinderpsychiater en sindsdien krijgt Christian risperidon voorgeschreven om zijn gedrag beter te reguleren.

In augustus 2012  kon Christian na 2 jaar Kentalis verlaten en starten op unit 1A van het IvOO (cluster 4 ofwel ZMOK), een school gespecialiseerd in onderwijs aan autistische kinderen. Onder schooltijd kreeg hij logopedie (1x per week) en fysiotherapie (1x per week). Vanaf december 2013 werden wij vanuit AZM doorverwezen naar Mondriaan (GGZ), zorginstelling voor langdurige kinderpsychiatrische behandeling en begeleiding. Na een intake werd hij daar regelmatig gezien door de kinderpsychiater en werd hij op de wachtlijst gezet om Psychomotore Therapie (PMT) te krijgen. Uiteindelijk heeft hij dit laatste nooit gehad.

Naar aanleiding van een oudergesprek werd op het IvOO in maart 2014 een nieuwe IQ-test gedaan (WPPSI) waar een lichte verstandelijke beperking uitkwam (68). Mede hierdoor werd de logopedie beëindigd, omdat er na 4 jaar individuele logopedie geen verbetering van zijn scores (t.o.v. leeftijdsgenootjes) was behaald. Vanuit Mondriaan zijn we verwezen naar Gastenhof, zorginstelling voor langdurige behandeling en begeleiding van kinderen met verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek. Sinds oktober 2014 zijn we daar onder behandeling. We krijgen een aantal oudergesprekken over verstandelijke beperking en verder medicatie controle twee keer per jaar. Psychomotore therapie wordt door Gastenhof niet geleverd en wordt door hun ook op dit moment niet geadviseerd.

In augustus 2014 is intensieve thuisbegeleiding via Radar van start gegaan, wat wij via PGB betalen. In april 2014 is ons hiervoor een groter budget toegewezen. De ouderbegeleidster komt twee keer per maand bij ons thuis. In verband met blijvende onrust en het idee van overvraging, met hierbij een meningsverschil tussen ons en school, heeft onze psychiater voorgesteld om hem naar naschoolse dagbehandeling te laten gaan voor observatie. Na wat moeite om de beschikking hiervoor bij de gemeente rond te krijgen (nieuwe Jeugdwet per 1 januari 2015, in plaats van CIZ/bureau jeugdzorg), startte Christian in mei 2015 met deze dagbehandeling.

Bijna gelijktijdig ging het snel bergafwaarts met Christian, hij raakte overspannen, apathisch, huilerig en ging dingen zien/horen die er niet waren. Voor zijn geestelijke gezondheid is hij deeltijd thuis komen te zitten van school en werd de dagbehandeling gehalveerd. De deelname op dagbehandeling bracht geen resultaten, maar wel het inzicht dat hij in een groep niet leerbaar is, omdat sociale context hem te veel energie kost. Hij heeft 1-op-1 begeleiding/behandeling nodig. De naschoolse dagbehandeling werd gestaakt in oktober 2015.

Het IvOO moest door het thuiszitten eindelijk handelingsverlegenheid erkennen, waardoor overstap naar  Jan Baptist school (cluster 3 ZMLK) gerealiseerd kon worden. Vanaf november 2015 gaat Christian naar de categorale Auti-groep van de Jan Baptist SO.

In verband met toenemende zorgbelasting thuis is er in november 2015 meer uren PGB toegekend, een uitbreiding van 3 naar 10 uur per week. Een verzoek om oplossing voor vakanties werd door gemeente afgewezen. Hoewel duidelijk verbetering, bleken deze 10 uur per week niet voldoende te zijn om het gezin echt te ontlasten. In mei 2016 kende de gemeente ons uitbreiding toe van 16 uur individuele begeleiding per week, 6 uur extra in iedere vakantieweek en 10 etmalen logeren.

Vanwege deze grote zorgzwaarte hebben we en de moeizame ervaringen met de gemeente hebben we in mei 2016 geholpen door een consulente van MEE een aanvraag gedaan voor Wet Langdurige Zorg (WLZ). In juli 2016 werd deze aanvraag gehonoreerd en heeft Christian een zorgindicatie voor onbepaalde tijd gekregen (Wonen, begeleiding en intensieve verzorging, VG4-profiel).

Vanuit het PGB budget dat we nu uit de WLZ krijgen, is Christian in december 2016 gestart op het Robertshuis, waar hij 1-op-1 begeleiding krijgt op de zaterdag en op aanvraag in vakanties extra. Vanwege de consequenties die passend onderwijs met zich mee heeft gebracht is de auti (structuur)-klas van Christian opgeheven en is hij vanaf januari 2017 in een reguliere ZMLK klas geplaatst van 14 kinderen.

In de loop van 2017 zien wij een gestage achteruitgang in het functioneren van Christian, waarvoor meerdere keren in gesprek met school en medicatie (weer) is opgehoogd. In onze ogen het duidelijke gevolg van het ontbreken van de structuurklas. Tegen het einde van 2017 laat hij behoorlijke terugval in functioneren zien en in februari 2018 stort hij helemaal uitgeput in. Vanaf dat moment zijn we herhaaldelijk met school in gesprek en gaat hij weer deeltijd naar school. Een nieuwe IQ test (59) laat een daling zien t.o.v. vorige meting. Zijn veerkracht blijkt aanzienlijk lager te zijn dan de vorige keer (2015) dat hij thuis kwam te zitten en er wordt besloten tot 3 ochtenden school en rest van de tijd opvang thuis. Hiervoor nemen we een 2e PGB-er in dienst. Om dit te kunnen betalen vragen Extra Kosten Thuis aan bij het zorgkantoor, een regeling waarmee we jaarlijks 25% extra budget kunnen krijgen zonder dat herindicatie nodig is. Dit wordt ons toegekend voor 3 jaar, met daarna mogelijkheid tot verlenging.

Na de zomer van 2018 stort Christian opnieuw heftig in en moeten we concluderen dat zelfs 3 ochtenden in de week te veel zijn op deze school. Hij komt volledig thuis te zitten en na een maand gaat hij het opnieuw proberen op de autisme afdeling van de St Jan Baptist ZMLK school in Kerkrade. We starten met 4 ochtenden in de week, waarbij hij dan op woensdag dagopvang krijgt bij Special Care 4 You in Geleen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s