Thuiszitter

Het is een woord waar ik me vroeger weinig bij voor kon stellen: thuiszitter. Kinderen die noodgedwongen langer dan 4 weken thuis zitten omdat ze niet naar school kunnen, terwijl ze wel leerplichtig zijn en ingeschreven staan bij een school. Ik stelde me dan voor dat dit ging om agressieve onhandelbare kinderen, die niet te handhaven waren op school. Want waarom zou een kind anders in hemelsnaam niet naar school kunnen, als er geen sprake is van ziekte? Ik kon het niet bedenken, dat beken ik eerlijk. Maar zoals met zoveel dingen is de praktijk alles behalve zwart-wit. Christian heeft nu zomervakantie, maar de afgelopen zes weken is hij slechts drie dagen per week naar school geweest. De andere twee dagen heeft hij thuis gezeten, waarbij hij dus officieel ongeoorloofd verzuimde. Dat maakt hem ‘slechts’ een deeltijd thuiszitter en hij telt dan ook niet mee in de statistiek, maar je gaat het je toch afvragen. Hoe heeft het zover kunnen komen dat wij –en dus duizenden ouders in Nederland- geen andere oplossing zagen dan deze vrij drastische maatregel?

Het ene gezicht van Christian: op school

Hij gaat sinds 2012 naar zijn huidige cluster 4 school en het kleuterprogramma kwam hij best redelijk mee. In januari 2014 startte hij met groep 3 leerstof. Dat was het moment dat de geleidelijke achteruitgang begon. Bij het oudergesprek in februari 2014 had school ook zorgen: hij was erg afwezig, onrustig, kreeg veel dingen niet goed mee en ze twijfelden over zijn capaciteiten. Dit resulteerde in een nieuwe IQ test, die een stuk lager uitviel. Het tempo en niveau werden hier op aangepast, medicatie opgehoogd en school was daarna tevreden met zijn deelname in de klas. Meerdere oudergesprekken volgden en in januari 2015, na 10 maanden onderwijs, bleek hij de helft –en op sommige punten nog minder- van het beoogde niveau, groep 3, gehaald te hebben. Hierop werden streefdoelstellingen weer bijgesteld en leerkracht was erg te spreken over Christian. Hij deed enthousiast mee, was leergierig, vrolijk, ging goed om de andere kinderen, er waren geen conflicten. Geen vuiltje aan de lucht. Voor de zomer van 2015 bleek hij netjes op de in januari uitgezette leerlijn vooruitgegaan te zijn, dus school was uitermate tevreden. Even wat bijschaven, maar nu: probleem opgelost.

Het andere gezicht van Christian: thuis

Vanaf het moment dat leerstof groep 3 werd gestart in januari 2014, steeg de onrust in zijn hoofd en zijn lijf. Hij kwam uitgeput en overprikkeld uit school, stuiterde luidruchtig de hele kamer door, was enorm emotioneel en luisterde nauwelijks, kwam tot niets. We herkenden ons zeer in het idee dat hij overvraagd werd en het was geen verrassing toen zijn IQ 68 bleek te zijn. De veranderingen die school inzette naar aanleiding van die test waren voor ons thuis niet merkbaar. Christian begon zich bewust pijn te doen, door bijvoorbeeld zijn hand tegen de muur beuken en onze zorgen namen toe. Een oudergesprek in mei 2014 resulteerde in een hoop aanvullende afspraken gericht op prikkelreductie. Daarnaast werd zijn medicatie opgehoogd om de onrust thuis te verminderen en werd intensieve gezinsondersteuning ingeschakeld. Even –een maandje?- leek dit goed te werken, Christian sloot ook naar onze tevredenheid het schooljaar af.

Na de zomervakantie startte hij heel moeizaam. Broekplassen, drift- en huilbuien, onrust, we hadden onze handen er vol aan. We gingen hard aan de slag met onze gezinsondersteuner, maar zonder resultaat. Dus kwamen we toch weer terug bij school als bron van overprikkeling. In december 2014 vroegen wij voor de tweede keer aan school of cluster 4 niet te hoog gegrepen was. In onze beleving waren we immers al een jaar aan het tobben en gezien zijn IQ en bijkomende vrij ernstige autisme, leek ons cluster 3 meer op zijn plaats. Nee, hij was ‘te goed’ voor een lager niveau onderwijs. Op zoek naar een oplossing wendde we ons in januari 2015 tot de kinderpsychiater. Medicatie werd wederom opgehoogd en naschoolse dagbehandeling werd aangevraagd. In februari 2015 vroegen wij met klem een netwerkoverleg aan om de situatie te bespreken. Thuis zaten wij nog steeds met een onrustig kind, dat ook in toenemende mate in zijn eigen wereldje verkeerde. School benadrukte nog eens dat hij didactisch te goed was voor het ZMLK onderwijs en dat oplossing dus echt van elders moest komen. Ze wilden het ‘resultaat’ van dagbehandeling afwachten.

Christian gleed steeds verder af. Tegen de tijd dat de dagbehandeling gerealiseerd werd in mei 2015 was hij doodmoe. Klaagde over buikpijn, hoofdpijn, wilde niet naar school. Hij werd mat en apathisch, verdrietig en simpelweg doodongelukkig. En dat was al voor de dagbehandeling startte, de belasting daarvan duwde hem snel over de rand. Hij kwam thuis met akelige, angstige verhalen dat hij lastig gevallen werd door de WC-pot en uitgescholden werd door de wasbak. Compleet doorgedraaid. De grip op realiteit aan het verliezen. Na een zoveelste oudergesprek op school dat tot weinig begrip leidde – “Hij doet het echt goed hè!”- en waarbij zelfs een thuis gemaakt filmpje maar weinig reactie losmaakte, zagen wij nog maar één optie. Er voor zorgen dat onze zoon de rust kreeg waar hij overduidelijk naar snakte. En dus mocht hij thuis blijven van school en halveerde we de middagen bij de naschoolse dagbehandeling. Rustdagen noemen we ze. Tranen van opluchting stonden in zijn ogen en de eerste weken heeft hij vooral dat gedaan: rusten. Alsof hij ziek was. In pyjama, op matrasje, alleen maar filmpjes kijken en slapen. Nu, zes weken later, is hij weer ontspannen en vrolijk, zoals we hem eigenlijk in geen tijden hebben gezien. Het gevoel van een moeder liegt niet.

En hoe nu verder?

Maar hoe is het toch mogelijk dat er zo’n verschil ontstaat tussen het gedrag op school en het gedrag thuis? Iedere kinderpsycholoog zal je meteen vertellen dat kinderen zich zullen uiten waar ze zich veilig voelen en zich thuis zullen laten gaan. Als ik mezelf verdrietig voel, ga ik ook niet op mijn werk een potje janken. Nee, ik slik mijn tranen weg en wacht tot ik in de privacy van mijn eigen huis ben, daar laat ik ze dan op de loop. Volledig begrijpelijk dat mijn kind dat dus ook doet. Maar hoe krijgt hij het voor elkaar om op school zo enthousiast te zijn en thuis zo ontzettend ongelukkig? Hoe kan hij zo abrupt en zo volledig omslaan van de ene naar de andere gemoedstoestand? Ik weet het antwoord niet, maar onze gezinsondersteuner vermoed dat dit met het autisme te maken heeft. Met het detail denken, het denken in losse hokjes. Met gebrekkige tot geen samenhang zien tussen zaken. Hij heeft een knop in zijn hoofd, die hij echt om kan zetten, op een manier die onmogelijk is voor ons.

Daarnaast is Christian een ‘pleaser’. Hij snakt naar bevestiging en complimenten van een volwassene –omdat hij weinig zelfvertrouwen heeft?- en is dus gemakkelijk het braafste kindje in de klas. Hij doet ontzettend zijn best om aan alle verwachtingen te voldoen en negeert hierbij dus volledig zijn eigen grenzen. Door zijn autisme kan hij dan ook nog moeilijk dingen loslaten en zich –tot obsessief toe- vastbijten in dingen, waardoor hij door gaat. En door gaat. En door gaat. Hij is niet bij machte om dit zelf te reguleren en moet dus in bescherming worden genomen. Tegen zichzelf.

Door ons handelen –het bewust thuishouden van een leerplichtig kind- hebben we gelukkig nu wel een ‘doorbraak’ bij school geforceerd. Samen met het tonen van een aantal hartverscheurende filmpjes van een zeer ongelukkig kind zijn de oogkleppen eindelijk afgevallen. School lijkt nu eindelijk begrip te hebben voor onze wensen en na de zomervakantie gaat de bureaucratie in gang gezet worden om hem geplaatst te krijgen op de cluster 3 school. Waar wij een jaar geleden al om gevraagd hadden. Het frustreert dat het zover heeft moeten komen, het voelt als een gevecht dat we hebben moeten voeren, maar uiteindelijk telt nu alleen de overwinning. Zo gaat dat dus. Op zulke manieren ontstaan dus de duizenden thuiszitters die Nederland telt. Ik denk dat ik nu beter begrijp welk leed, welke frustratie, welke schrijnende verhalen achter ieder van die kinderen moet zitten. En hoe moeizaam oplossingen tot stand komen, Passend Onderwijs ten spijt…

Naschoolse dagbehandeling

“Nee! Neeeeeee! Ik wil bij mama blijven!” Christian snikt het uit, slaat gefrustreerd in de lucht om zich heen en schopt tegen het dashboardkastje. Ik hoor de tranen, ik hoor de paniek en mijn hart breekt. Met moeite slik ik mijn eigen tranen weg en worstel met mijn twijfels. Wat doe ik hem aan? Hebben we wel de juiste keuze gemaakt? We zitten in de auto, voor de tweede dag op weg naar de Regenboog, de naschoolse dagbehandeling van Gastenhof, en hij is al bijna twintig minuten overstuur aan het huilen en schreeuwen. In antwoord op onze hulpvraag –namelijk dat Christian al lange tijd overvraagd wordt en wij met school ernstig van mening verschillen wat daar de oplossing voor moet zijn- heeft de psychiater breed ingezet om beter beeld te kunnen krijgen van de behoeften van mijn zoon. Naast ophoging van medicatie naar de maximale dosering, verlagen van tempo op school, doorzetten van intensieve thuisbegeleiding, stelde hij voor om Christian te observeren op ‘zijn’ naschoolse dagbehandeling. Hoewel het voorstel hard binnen kwam, gingen wij zeker akkoord. Als het maar werkt, vinden wij alles goed. Het moeizame traject met gemeente om financiering voor deze dagbehandeling los te krijgen heeft vier maanden gekost, maar nu is het eindelijk zover.

“Zo, vertel eens, wat is jullie vraag aan ons?” heeft begeleidster van de groep gisteren bij de officiële start gevraagd, nadat de koffie ingeschonken was. We leggen uit dat wij denken dat hij ernstig overvraagd en overschat wordt op school en dat wij hem het liefst op een lager niveau school willen hebben, maar dat school vindt dat alles goed gaat –omdat cito resultaten goed genoeg zijn- en het probleem niet ziet. En dat de kinderpsychiater hem graag geobserveerd wilde hebben om beter zicht op hem te krijgen. Persoonlijk heb ik één dringend verzoek: ik wil dat hij eindelijk, voor het eerst, eens officieel getest wordt op sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau. Zodat we dat als ‘wapen’ kunnen inzetten op school, want vooral ook op dat vlak wordt Christian –vermoed ik- erg overschat. De inschatting van onze thuisbegeleidster is dat hij op dat vlak op zijn best ongeveer 2-3 jaar is en op zijn slechte momenten terugvalt naar 18 (!) maanden. En dat voor een jongen die officieel ruim 8 jaar is.

“Goh, dat maken we toch niet vaak mee, dat ouders vinden dat hun kind overschat wordt.” zegt de begeleidster dan en kijkt haar collega aan, die ook enigszins verwonderd knikt. “Meestal moeten wij ouders juist laten inzien dat hun kind echt een stap terug moet doen. Is het juist school die aan de bel trekt dat het echt niet gaat.” Er worden dingen genoteerd en begeleidster kijkt met een frons op als ik mijn verzoek verwoord. “Is er echt nog nooit gekeken naar sociaal emotionele ontwikkeling?” vraagt ze ongelovig. Wij beamen en ze kijkt bedenkelijk naar haar collega. “Is dat niet iets wat school normaal zou moeten doen?” vraagt  ze zich dan hardop af. Mij maakt het nu niet meer uit wie of wat, als het maar binnenkort gaat gebeuren. De begeleidsters wisselen weer blikken en kordaat merkt de eerste dan op: “Nou, daar zullen we dan spoed achter zetten, want dat is wel belangrijk. Als hij echt sociaal-emotioneel maar 2-3 jaar is, dan doen we hem met deze groep waarschijnlijk ook geen plezier. Dan zit hij hier niet op de juiste plek.” Een deel van mij wil gillen van frustratie –serieus!? na alle moeite die we hebben gedaan om de dagbehandeling te realiseren?- maar het gaat nu om het belang van Christian en dat er zo snel mogelijk een goede oplossing voor hem komt.

Ik laat hem achter met een steen in mijn maag, die eerste dag. Twijfels overspoelen mij. Hij is een van de jongste in deze groep voor kinderen van 8 tot 16 jaar. Mijn kwetsbare mannetje tussen pubers met gedragsproblemen? Na alle drukte van school –waarvan ik denk dat hij overspannen is- ga ik hem ook nog dwingen 4 dagen in de week tot 18:30 uur in een groep te functioneren. Zal dit geen uitputtingsslag voor hem worden? Kan hij haar daar überhaupt de energie voor opbrengen en gaat het ons dan wel verder helpen?

Zijn paniek in de auto op de tweede dag gaat me door merg en been en legt mijn twijfels genadeloos bloot. Ik discussieer met mezelf –hoe makkelijk zou het zijn om de auto om te draaien en naar huis te gaan!- maar we zijn een ‘overeenkomst’ aangegaan, een verplichting op het moment dat we de behandelovereenkomst tekenden, dus wegblijven is niet zo maar een optie. Ik zet de auto stil op de parkeerplaats en Christian zet zich letterlijk schrap. Die krijg ik niet eens de auto uit, flitst er door mijn hoofd en de moed zakt me in de schoenen. Maar nog voor ik kan besluiten welke actie ik dan moet nemen, gaat bij Christian abrupt de knop om. Hij stapt opeens uit en beent weg richting de groep. Zonder iets te zeggen, zonder ook maar een blik in mijn richting. Op een holletje ga ik hem achterna en hij banjert schijnbaar onbezorgd de groep in, zegt wat mat ‘hallo’ en begint rondjes te draaien met zijn planes-vliegtuigjes in zijn handen. Hij oogt nonchalant en rustig, maar mijn geoefende oog ziet dat hij zich volledig heeft teruggetrokken in zijn eigen wereldje. Standje ‘zombie’ zeg ik dan altijd maar. Helaas moet ik erkennen dat het oppervlakkig gezien uitziet alsof er niets aan de hand is. Nergens is nog aan te merken dat hij net twintig minuten lang in de auto volledig uit zijn dak is gegaan in blinde paniek. Ongemakkelijk neem ik afscheid, maar Christian merkt het nauwelijks op.

‘Misschien dat het je geruststelt, Christian heeft een prima dag gehad. Hij oogt helemaal niet vermoeid of gespannen.’ lees ik later terug in het heen-en-weer-schriftje dat met hem mee naar huis gekomen is. Nee. Dat stelt me helemaal niet gerust. Het bevestigt zelfs mijn angst: hij gaat op die groep –net als op school- ook niet het gedrag laten zien waar het wat ons betreft om draait. Iedere dag die hij ‘prima’ –aangepast- doet op de groep, twijfel ik meer of deze dagbehandeling wel een goede zet is. De uitputtingsslag waar ik voor vreesde, kondigt zich snel aan. De momenten dat hij thuis is –en dan met name de weekenden- worden iedere week moeilijker. Hij klaagt ontzettend veel over buikpijn en hoofdpijn, voelt zich ziek, is doodmoe, lusteloos, huilerig en loopt met zijn ziel onder de arm. Hij wil niets –al helemaal niet naar school, want rekenen is zo moeilijk- en ziet er met vlagen zo ongelukkig uit, is zo mat en stil, dat ik me langzaam begin af te vragen of hij inmiddels niet depressief geworden is van het eindeloos op zijn tenen lopen. En dat we hem met de dagbehandeling nog even ‘lekker’ dat laatste zetje hebben gegeven.

Drie weken na start van dagbehandeling, trek ik overal aan de bel en maak ook vooral veel filmpjes, om als ‘bewijsmateriaal’ in te kunnen brengen en te illustreren hoe hoog de nood inmiddels is. Dat er nu echt ergens het roer drastisch om kan en wij eindelijk een gelukkiger en rustiger kind kunnen zien, dat niet hoeft te lijden. Morgen begint onze kruistocht met een eerste spoedoverleg op de dagbehandeling. Ik hoop dat er daarna nog snel meer zullen volgen, zodat we –op korte termijn- dit gevecht zullen winnen en Christian eindelijk de ruimte krijgt om te ontspannen. En misschien in de toekomst iets kan krijgen dat lijkt op een gelukkige, onbezorgde jeugd?