Te druk

“Mama, kunnen we niet verhuizen?” Ik kijk Christian verbaasd aan. De opmerking komt schijnbaar uit het niets en ik zou niet verwachten dat Christian iets anders dan het oude-en-vertrouwde zou wensen. Verhuizen is een enorme verandering. Nieuwsgierig vraag ik hem waarom. Hij staat op zijn tenen heen en weer te wippen terwijl hij mij uitleg geeft. Dat hij dan meer ruimte heeft. Dat hij dan rust heeft. Dat het dan niet zo druk was, want hij heeft zoveel last van zijn zusjes. Ik schud meewarig mijn hoofd. “Christian, als we zouden verhuizen dan gaat iedereen mee, ook Eveline en Nathalie. We horen bij elkaar.” deel ik hem voorzichtig mede —ik voel haarfijn aan wat hij eigenlijk wil zeggen. Bedrukt kijkt hij me aan. “Kan ik niet ergens alleen wonen?” vraagt hij me verdrietig en ik schud mijn hoofd. Hij kijkt naar de grond terwijl hij deze ‘tegenslag’ verwerkt. Zijn schouders hangen en hij draait en wiebelt op zijn tenen heen en weer. Zijn hoofd lijkt al vol en de dag is nog maar nauwelijks begonnen.

“Mama, waarom moet ik naar het Robertshuis?” vraagt hij dan bedremmeld. Ik ben nog maar nauwelijks bekomen van zijn verhuis-vraag als hij deze op me afvuurt. Zoals altijd knijpt er iets rond mijn hart en lukt het me niet om vlot en spontaan te antwoorden. Het eerste dat door mijn hoofd schiet is het eerlijke antwoord: ik word gek als je niet naar opvang gaat. Maar ik zou nooit zo bruut zijn om dit hardop te zeggen. Positief labelen, hoor ik mijn oude gezinsondersteuner zeggen en ik probeer de positieve aspecten —vanuit hem bekeken— vol enthousiasme te benoemen. Dat hij dan zonder zijn zusjes is, niet mee hoeft bij dingen die wij moeten doen, zoals winkelen of op visite waar het druk is. Dat hij zo fijn kan knutselen en spelen met de begeleiding daar. Heerlijk alleen! Hij wordt tenslotte 1-op-1 begeleid. Mijn geforceerde enthousiasme is niet aanstekelijk. “Ja, maar het is daar ook zo druk! Al die kinderen!” klaagt hij dan, terwijl er bijna tranen in zijn ogen springen. Ik weet dat hij daar grootste deel van de dag alleen met begeleidster in een kamer zit met de deur dicht, dus ik begrijp het niet helemaal.

“Ja, maar ik hoor het door de deur heen, ze schreeuwen zo hard!” piept Christian, bijna wanhopig. Ik weet even niet wat te zeggen. Hij zal vast gelijk hebben, maar… als dat al niet meer te verdragen is? Wat moeten we dan? De mate van rust en ‘alleen-zijn’ die hij wenst, is niet realistisch in onze maatschappij. We zijn tenslotte verre van alleen op de wereld. Zijn opmerking sluit aan bij de zorgwekkende trend die al maanden gaande is. Druk, te druk. Hij klaagt over alles en lijkt hier ook echt onder te lijden. Hoofdpijn en huilbuien tot gevolg. Hij doet steeds meer zijn best om te vermijden en zich terug te trekken. Het is gedrag dat we al heel lang van hem kennen en het verontrust me dat het ondanks alle zorg, aandacht, medicatie, begeleiding en ontwikkeling we op dit vlak maar niet echt verder lijken te komen. En waar gaat dit heen?

Ik hoop altijd maar dat het een fase is, maar hoewel hij de ergste terugval van eind 2017 wel weer te boven gekomen is, blijft een ‘goede’ periode voorlopig nog buiten bereik. Hij klaagt over de kinderen in de taxibus, komt geregeld huilend thuis omdat zijn hoofd zo vol is. Goed, koptelefoon dan maar weer structureel inzetten. Hij klaagt over de kinderen tijdens de gymles en ook vooral bij het omkleden. Goed, dan mag hij van de juf ergens apart omkleden waar het rustiger is. Hij klaagt over de kinderen die rennen en schreeuwen op het schoolplein. Goed, dan mag hij van de juf tijdens pauzes binnen —alleen— zijn hoofdje leegmaken op zijn vaste plekje in de gang. Hij klaagt over verjaardagsbezoek, houdt dat nauwelijks meer vol zelfs al zit hij de hele tijd op zijn tablet met koptelefoon op. Goed, dan gaan we met 2 auto’s en mag hij na kortere tijd al weer naar huis met een van ons —uitgeput, bleek, alsof hij een uiterste inspanning heeft geleverd. Allemaal zaken die vorig jaar goed gingen of waar hij zelfs nog van genoot ook, maar nu blijkbaar een brug te ver zijn.

En dan ons dilemma. Hoe ver ga je? Wat zet je door en waar geef je toe aan zijn behoeften? De kinderpsychiater is altijd heel duidelijk geweest, als het om ‘sociaal’ contact gaat, erop uit gaan, functioneren in een groep, dan is het jong geleerd, oud gedaan. Gewend blijven aan prikkels, aan sociale situaties, vergroot de kans dat het kind opgroeit als een meer ‘flexibele’ volwassene met autisme, die zonder grote problemen op een woongroep kan functioneren. Want dat is toch de toekomst. Christian zal toch ergens moeten gaan wonen en zal daar anderen —en de prikkels die ze uitzenden— moeten tolereren. We hadden in voorbereiding hierop een pad uitgestippeld, waar het Robertshuis onderdeel van is, maar ik heb nog niet het gevoel dat we hier een stap vooruit in hebben kunnen zetten. Onzekerheid knaagt aan me. Hoe vindt je die balans? Waar gaat dit heen?

Sinds december 2017 bezoeken we weer regelmatig een nieuwe fysiotherapie vanwege de verslechterde situatie van het tenenlopen —binnenkort begint hij weer met nachtspalken. We kennen haar van onze tijd op Kentalis en we hebben afgesproken om toch weer eens goed te kijken naar al zijn sensorisch over- en ondergevoeligheden. Of we de ‘prikkel-last’ voor hem toch kunnen verminderen en hem kunnen helpen beter om te gaan met de ‘drukte’ van andere mensen. Zodat zijn wereldje niet te klein wordt en hij zonder te veel ‘psychische pijn’ zijn dagen kan doorkomen. Ik hoop dat we een aanknopingspunt vinden, want ik ben zo langzamerhand door mijn ideeën heen en twijfel waar ik goed aan doe. Die glazen bol met glimpen van de toekomst, ach wat had ik die graag tot mijn beschikking. Over een paar weken ook weer medicatie controle bij de psychiater, misschien heeft hij ook nog inzichten. We zijn er maar druk mee. Maar verhuizen? Nee, dat zullen we zeker niet doen.

Advertenties

Boren

Terwijl ik bezig ben met de was, begint het. Een indringend en luid lawaai, dat van een klopboor die een gaatje maakt in het betonnen plafond van onze woonkamer, zodat we de rails van de nieuwe gordijnen kunnen ophangen. Een verwacht geluid dus, een noodzakelijk geluid, waar ik blij mee ben want ik wil graag mijn nieuwe gordijnen. Nog voor het geluid verstomd, komt er een ander indringend geluid bij. Christian ligt op zijn bed en begint hartverscheurend en angstig te huilen. Ondanks alle voorbereiding die we hebben getroffen, de uitleg, de geruststelling. Ik ga snel naar zijn kamer en ga zitten op de rand van zijn bed. Panisch snikkend in zijn bed lijkt hij 2 jaar oud, in plaats van de bijna 11 die hij is. De boor zwijgt nu, maar ik weet dat het nog niet klaar is.

Ik pak zijn hand en hij klampt zich meteen gespannen vast, alsof ik een reddingsboei ben, waar zijn leven van af hangt. Misschien voelt het ook wel zo voor hem. Mijn eerste instinct is om hem op schoot te trekken en stevig te knuffelen, zoals ik met iedere panische peuter zou doen, maar Christian past —en wil— niet meer op mijn schoot. Mijn tweede instinct is om hem geruststellend te aaien in het gezicht, over zijn haren, maar ik stop mezelf net op tijd, mijn hand halverwege. Christian wordt niet graag aangeraakt op het hoofd en zal de prikkels niet automatisch als liefdevol en troostend waarnemen. Dus ik beperk mezelf tot het vasthouden van zijn hand, het enige lichaamscontact dat hij tegenwoordig zoekt op momenten dat hij troost nodig heeft.

“Mama! Ik vind het zo eng! Het is zo hard!” snikt hij en ik voel hoe hij trilt. Ik leg nog een keer uit waarom er geboord wordt en dat er niets engs gaat gebeuren, maar hij is te angstig. Tranen blijven uit zijn ogen druppen. “Is het klaar, mama? Is het klaar?” Ik stel voor dat ik beneden zijn geluiddempende koptelefoon ga halen en aan papa ga vragen hoeveel gaatjes er nog moeten worden geboord. Christian vindt dat een geruststellend idee en laat mijn hand los zodat ik me naar beneden kan haasten. Ik overleg met de mannen die bezig zijn en ga dan weer terug naar Christian. Zodra ik binnen bereik ben, grijpt hij weer mijn hand. “Vijf gaatjes, Christian. Nog vijf geluidjes. En dan is het klaar.” verzeker ik hem op zachte geruststellende toon, “Ik blijf gewoon bij je, we gaan samen aftellen, goed?” Hij knikt en lijkt een beetje te kalmeren. Ik zet hem zijn koptelefoon op en let goed op dat deze zijn oren goed afdekt.

Met een klein angstig stemmetje begint hij te tetteren, hoe eng hij het vindt, dat vijf geluidjes veel zijn, dat hij boren niet leuk vindt. Keer op keer. Ik geef sussende antwoorden. Keer op keer. We horen een hamer kloppen en ik weet dat er met een priem een gaatje in plafond is getikt, zodat daarna geboord kan worden. Ik leg het allemaal uitgebreid uit en bereid hem voor dat ieder moment het boren weer kan beginnen. Hij verstijfd zodra het geluid aanzwelt en huilt alsof hij fysieke pijn voelt, alsof het gaatje in hem geboord wordt in plaats van het plafond. Waarschijnlijk is het geluid van boor ook letterlijk pijnlijk voor hem. En ergens verkrampt er iets rondom mijn hart. Arme kerel. Zo’n angst. Zo’n verdriet.

Kijkend naar zijn verkrampte gezichtje schiet onwillekeurig de vraag door mijn hoofd: hadden we toch het boren weer moeten uit stellen tot een moment dat hij niet in huis was? Of is het juist een slim plan om hem er wel aan bloot te stellen, zodat er gewenning zou kunnen optreden en angst kan uitdoven? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat deze reactie op boren, deze blinde paniek en acute, intense stress, niet anders is dan pakweg 10 jaar geleden. Ik kan me nog goed herinneren, het moment dat hij voor het eerst zo schrok, zo angstig werd van boren. Hoe stoïcijns en koelbloedig hij als baby ook leek, na zijn eerste verjaardag veranderde dat in rap tempo. Hij was 1 jaar, zat in zijn kinderstoel een boterham te eten, toen de buren begonnen te boren en dat geluid —eventjes, want zo lang duurde dat niet— door merg en been ging. Christian had zo’n heftige schrikreactie dat hij zich verslikte in een stukje brood en rood-paars aanliep. Een tweetal harde klappen op de rug waren nodig om het stukje weer uit zijn keel te krijgen —de eerste keer dat ik me kan herinneren dat ik heb moeten ingrijpen om verstikking te voorkomen. Een diepe ademteug, toen hysterisch krijsen, terwijl hij trilde als een rietje.

In de bijna 10 jaar die inmiddels verstreken zijn, is deze reactie niet veranderd. Ondanks alle uitleg, alle kennis, alle voorbereiding. Tot nu toe is er geen enkele sprake van gewenning. Dus of we dat in komende 10 jaar wel gaan bereiken? Ik weet het niet. Maar ik blijf altijd hopen. Ik coach Christian sussend door de vijf geluiden heen zonder zijn hand los te laten. Het zijn vijftien heel lange minuten. “Dat was vijf, hè mama? Nu is het klaar, toch? Is het nu echt klaar?” Ik loop nog even terug naar beneden om te checken of de mannen echt klaar zijn en voel zelf ook grote opluchting als dit zo blijkt te zijn. Ik ga terug naar Christian en vertel hem dit fijne nieuws. Hij heeft alweer mijn beide handen vastgepakt zodra ik binnen bereik was en heel langzaam zie ik de spanning uit hem wegvloeien. Ik verzeker hem nog 10 keer dat het klaar is en dan lijkt hij het echt te geloven. De stevige greep op mijn handen verslapt en hij begint te friemelen aan mijn vingers, iets waarvan ik weet dat hij er rustig van wordt.

“Oh mama! Wat ontzettend fijn dat je bij me wilde blijven! Ik was zo bang. Dank je, dank je, mama!” zegt hij dan vanuit de grond van zijn hart, en kijkt me aan met grote, onschuldige puppy-ogen. Zo oprecht, zo puur. Zo jong. Ik moet onwillekeurig slikken en er verkrampt weer iets rond mijn hart. Denkt hij echt, al was het maar voor een seconde, dat ik hem niet getroost zou hebben? Dat ik er niet voor hem zou zijn? Arme kerel. Dat zelfs dit niet als vanzelfsprekend kan voelen, dat hij zelfs hierin bevestiging nodig heeft. Mijn ogen glinsteren van ingehouden tranen en ik glimlach naar hem. “Tuurlijk blijf ik bij je, dat doe ik toch altijd?” Er breekt ook een glimlach door bij hem als hij beseft dat ik gelijk heb. Zwijgend blijven we nog even zo zitten. Hij liggend in zijn bed, spelend met mijn handen zonder me verder aan te kijken. De liefde is bijna tastbaar. Na een tijdje laat hij mijn handen helemaal los. Als hij me dan weer aan kijkt met een enthousiaste blik, lijkt hij zo weer jaren ouder. De crisis is voorbij.  “Zo mama, ik ben wel erg benieuwd hoe de nieuwe gordijnen eruit gaan zien!”

Slaap kindje slaap

“En? Zware nacht?” vraag ik aan een collega die wat pips aan de koffietafel zit. Het is een jonge moeder en ze zucht. Haar baby heeft vannacht gespookt en is wel twee uur achter elkaar wakker geweest op meest onmogelijke tijdstip. Ik voel intens met haar mee. De wanhoop, de vermoeidheid, de machteloosheid, ik heb ze allemaal gevoeld in meer nachtelijke uren dan ik me wil herinneren. De tweede emotie die door mij heen schiet is opluchting. Intense opluchting dat ik inmiddels mijn nachtrust weer terug heb. In ons huis geen slaapproblemen meer. En wat een verschil maakt dat, zeg.

Als baby sliep Christian niet eens zo slecht in vergelijking met leeftijdsgenootjes en zeker beter dan Eveline en Nathalie. Hij had na 5-6 weken geen nachtvoeding meer nodig, sliep regelmatig een langere ruk van 5-6 uur achter elkaar en had geen echte problemen met in slaap vallen. Hij sliep ook gewoon in zijn eigen bedje. Hij had fasen waarin hij vaker wakker werd, maar die duurden —terugkijkend althans, op dat moment voelde het anders— niet echt lang. Maar na zijn eerste verjaardag veranderde dat langzaam en toen hij anderhalf was begon het echt problematisch te worden. Inmiddels was ik zwanger van Eveline en de gebroken nachten maakten alle kwaaltjes tien keer zo erg, waardoor functioneren voor mij eigenlijk nauwelijks meer mogelijk was.

Ik weet —ook van mijn latere ervaringen met gevoelige en eigenzinnige Eveline en Nathalie— dat peuters slecht kunnen slapen. En dat een deel van de strijd en het uitproberen in de peuterpubertijd plaatsvindt rondom het slapen. Maar toch was het bij Christian anders. In de avond was hij een ongeleid schreeuwend en stuiterend projectiel dat niet kon luisteren of meewerken, waardoor het al bergen energie kostte om hem klaar te maken voor bed. Tandenpoetsen in het bijzonder was een heftige vechtpartij, waarbij we onze fysieke overmacht ten volle moesten benutten om tot enig resultaat te komen. Daarna legden we hem in bed. Binnen enkele minuten begon hij dan te huilen en/of schreeuwen. Tien, twintig keer gingen we terug naar zijn kamer, getergd, boos, wanhopig, tot hij eindelijk na twee uur drama sliep. De eerste ruk slaap was zijn beste, dan kon hij toch wel 3 uurtjes volmaken. Maar daarna begon het. Panisch huilen en overstuur wakker. Even knuffelen en sussen en dan ging hij weer liggen. Tot hij 40-60 minuten later weer huilend wakker werd en weer gerustgesteld moest worden. In een goede nacht meldde hij zich 4 keer, in een slechte meer dan 10 keer. En dan om 5:00 uur in de ochtend was het helemaal klaar. Dan kon de dag beginnen wat hem betreft.

Toen Eveline geboren werd, had hij vooral slechte nachten. De baby kreeg 2 nachtvoedingen, en wij stonden minstens 8 keer naast het bed van Christian, een compleet verdrietige en angstige peuter te troosten. Een half jaartje na komst van zijn zusje werd het iets beter, wat meer goede nachten. Maar we bleven druk met hem in de avond en nacht en wij maakten structureel te korte, gebroken nachten. Die je overigens met wilskracht verbazingwekkend lang vol kunt houden, maar roofbouw plegen op je lichaam. Daarnaast kampten we overdag met veel stress en hadden we onze handen meer dan vol. Want na de geboorte van Eveline namen de gedragsproblemen bij Christian in rap tempo toe en stapten we in de onzekere diagnostische molen met tenenkrommende wachtlijsten.

Terugkijkend begrijp ik precies waarom slapen drama was. Terwijl zijn wereld als dreumes groter werd, kon zijn autistische brein al die prikkels niet verwerken. Overprikkeling, stress en angst overheersten zijn dagen, met bijpassende lichamelijke reacties. Als ik panisch, trillend, hyperventilerend en gespannen als een veer in bed ga liggen… dan val ik ook niet in slaap. Als ik mij onrustig en gespannen voel, word ik ook vaak wakker. Medisch kan dit verklaard worden door te veel circulerend stresshormoon, cortisol. Dit hormoon heeft vele effecten —die vooral op lange termijn ongunstig uitpakken— maar heeft in ieder geval een remmende werking op het hormoon melatonine, dat essentieel is voor slapen. Het maakt slaperig waardoor je makkelijk in slaap kunt vallen en zorgt ervoor dat je lichaam in de ‘herstel’-stand komt en je lichaam en geest herstellen van alle activiteiten overdag. Het heeft ook een belangrijke rol in de kwaliteit van de slaap en is dus nodig om uitgerust wakker te kunnen worden.

Hoe kregen wij de nachtrust dan weer terug, voor hem, voor ons? De eerste verbetering kwam toen de (autisme) behandeling van Kentalis goed in gang werd gezet en we structureel prikkels en angst konden verminderen. Christian was toen ongeveer 4 jaar en met behulp van ouderbegeleiding, visualisaties, routines en voorspelbaarheid was hij aan het eind van de dag minder gestrest en angstig, verliep het avondritueel soepeler, waardoor hij makkelijker in slaap kon vallen. Ook was er in de nacht minder onrust, al was de hele nacht doorslapen in meeste nachten nog niet aan de orde en bleef hij standaard tussen 5:00-6:00 uur wakker worden om de dag te beginnen. De tweede verbetering kwam een jaar later, toen wij besloten medicatie (risperidon) te starten. Naast het dempen van prikkels en dus minder stress, maakt dit medicijn ook slaperig. Dat wordt benoemd als bijwerking, maar pakte voor ons uit als zeer nuttige nevenwerking. We gaven het in de avond waardoor hij gedurende de nacht het maximale ‘slaperige’ effect had, de piek in zijn bloed. En sindsdien slaapt hij als een roosje.

Echt? Ja, echt. Soms geloof ik het zelf bijna niet. Al jaren nu leggen we hem moe en slaperig in bed tussen 19:00-20:00 uur —in veel gevallen op zijn eigen uitdrukkelijke verzoek— en horen of zien hem niet meer tot de volgende ochtend. De ochtend begint alleen vaak nog wel tussen 5:00-6:00 uur. Maar sinds hij op een digitale wekker het cijfer ‘6’ kan herkennen en hij goed weet dat hij pas mag opstaan als deze ‘vooraan’ staat, hebben wij hier een stuk minder last van. We zijn nog wel een tijdje moe geweest van gebroken nachten ten gevolge van zijn zusjes —slecht slapende baby’s en peuters omdat ze ook redelijk prikkelgevoelig zijn— maar nu is de rust letterlijk wedergekeerd.

Nu ik meer weet over autisme besef ik steeds meer dat wij geluk hebben, dat de slaapproblemen relatief makkelijk opgelost zijn. Een andere belangrijke reden —naast chronische overprikkeling en stress— waarom slaapproblemen vaak voorkomen bij autisme heeft te maken met melatonine. Veel kinderen met autisme maken minder melatonine aan en/of kunnen de productie en verspreiding van melatonine niet goed reguleren. Dan is een kind in de avond of nacht niet slaperig, wordt de kwaliteit van slaap minder, is het slaap-waakritme verstoord of soms zelfs omgedraaid. Een vicieuze cirkel is dan snel gemaakt. Te weinig kwalitatief goede slaap zorgt voor een groot scala aan klachten, waaronder slechtere cognitieve prestaties en toename van ernst van autistisch (probleem)gedrag waaronder ook de prikkelgevoeligheid, die dan weer tot stress leidt. En nog minder melatonine, nog minder slaap. En dan zijn we rond.

Ik heb geen idee in hoeverre de melatonine-huishouding van Christian verschilt van gemiddelde leeftijdsgenootjes, maar gezien zijn uitstekende nachten de afgelopen jaren heeft hij hier hoe dan ook geen last van. Ik besef dat dit ook zomaar anders had kunnen zijn en dat we misschien gewoon veel geluk hebben met de medicatie. Maar het resultaat telt. Het genot van een ondoorbroken, heilzame en herstellende nachtrust. Iets wat ik alle ouders bovenal gun, omdat de wereld er dan zo anders uitziet. Ook mijn collega met haar diepe wallen, wiens paar maanden oude baby nog volstrekt normale —niettemin wel vermoeiende— slaappatronen heeft. Ik spreek mijn medeleven uit en stel haar gerust. Het wordt beter als ze ouder worden, echt.

Naar je kamer

“Mam, zo kan ik echt mijn huiswerk niet maken!” verzucht Eveline en kijkt verstoort naar Christian. Ze zit met de rug naar de televisie toe aan de eettafel, heeft geen last van het filmpje van Nathalie op de achtergrond. Ze is al twintig minuten geconcentreerd en ontspannen aan het werk. Maar toen plofte Christian drie minuten geleden op de stoel direct naast haar. Zijn stoel staat scheef en staat letterlijk tegen de stoel van Eveline aan. Iedereen van ons zou aanvoelen dat dit te dichtbij is, dat je in de persoonlijke ruimte van iemand anders zit, maar Christian staart naar zijn tablet alsof Eveline lucht is. Hij heeft zijn koptelefoon opgezet en scrolt door de youtube-filmpjes of bijt op zijn vingers tijdens het kijken. Af en toe wappert er een handje in de lucht. Hij is verkouden en ademt hierdoor nog luidruchtiger dan normaal. Al die geluiden, die bewegingen, die flitsen van filmpjes vanuit haar ooghoek. Ik begrijp haar helemaal. Dat leidt enorm af.

“Christian, zo kan Eveline niet werken, je moet je filmpje ergens anders kijken. Ga anders naar je kamer, lekker rustig.” zeg ik tegen hem, nadat ik zijn filmpje heb stopgezet, een hand op zijn schouder heb gelegd en heb gewacht tot hij me aankeek —dan weet ik zeker dat hij me hoort. Hij fronst en moppert. “Hoezo?” Eveline vult meteen aan: “Ik zit hier huiswerk te maken, dat lukt zo niet!” Christian heeft geen enkel idee wat ze bedoelt, kijkt weg en zet zijn filmpje weer aan. Misschien als hij ons negeert dat we hem niet meer storen? Nice try, big guy. Ik grijp weer in en doe een paar pogingen om uit te leggen, maar hij legt geen link tussen zijn filmpje en het huiswerk van Eveline, zelfs niet als ik het uit spel. Hij blijft knorrig protesteren tegen de verandering in zijn plan die ik probeer af te dwingen. Hoezo? Waarom? Hoezo? Waarom? “Omdat ik het zeg.” besluit ik met krachtige stem en leg hem de keus voor: of meekijken op de televisie met Nathalie op de bank, of aan de andere kant van de tafel gaan zitten of op zijn kamer met zijn eigen tablet. Met een zucht die uit zijn tenen komt, pakt hij zijn tablet en staat op. “Oké dan.” Hij sloft naar boven naar zijn kamer en Eveline kan weer rustig verder werken. Situatie opgelost.

Van alle dingen die Christian in zijn leven heeft geleerd, is dit wel een van mijn meest gekoesterde successen. Het alleen kunnen zijn in kamer. Zich terug kunnen trekken voor zijn of onze rust. Wat een mogelijkheden dat dit geeft! Wat een rust! Hoe vreselijk geweldig dat we dit met hem hebben kunnen bereiken. Het ging uiteraard niet vanzelf. We plukken nu de vruchten van pakweg 2 jaar gericht trainen en oefenen, in kleine babystapjes tot nu ons ultieme doel bereikt is: ik kan hem naar zijn kamer sturen.

Ik had al heel lang het gevoel dat het zo fijn zou zijn voor iedereen in het gezin als hij zich af en toe op zijn kamer zou terugtrekken. Rustiger voor ons om even verlost te zijn van de constante prikkels die hij uitzend —geluid, beweging— en rustiger voor hem om even in zijn kamer te zijn. Die we al jaren geleden prikkelarm hebben gemaakt. De muren zijn kaal en wit, er staan weinig meubels in en enkele bakken met speelgoed en boeken, waarvan de helft ook nog achter een deurtje verstopt. De kleine trampoline staat er ook, al wordt deze tegenwoordig niet meer zo veel gebruikt. Een prima plek om te ontspannen, te ‘ontprikkelen’. Wat voor hem zo ontzettend belangrijk is. Maar wat hij dus nooit uit zichzelf deed omdat hij de angstige behoefte had om de hele tijd ‘bij mama‘ te zijn. En ik had geen idee hoe dat ik dat ooit zou moeten veranderen.

Gelukkig zijn daar de professionals. Onze gezinsondersteuner op dat moment maakte een plan en die eerste allermoeilijkste stapjes deed ze samen met mij. Na uitleg met behulp van een uitgebreide visualisatie moest Christian 10 minuten op zijn kamer blijven en mocht hij filmpje kijken op zijn tablet. Met een wekkertje, die hij zelf kon zien aflopen, werd de tijd inzichtelijk gemaakt en ik zou om de 3 minuten even bij hem naar binnenlopen om te laten zien dat ik er nog steeds was, dat alles goed was. En dan na 10 minuten zou ik hem weer halen en mocht hij weer met mij mee naar beneden. Die eerste keer dat ik de deur van zijn kamer achter me dicht deed, huilde hij. Tranen met tuiten. Krijste hij om zijn mama. Trillend nam ik plaats op mijn eigen bed in de kamer er naast en de gezinsondersteuner pakte letterlijk mijn hand. Ze coachte me door die 10 vreselijk lange minuten. “Het gaat heel goed! Ook al huilt hij, hij blijft wel op zijn kamer, dat is hartstikke goed! Dat is echt al een mooie stap vooruit! Je doet het fantastisch. Hij protesteert omdat je iets nieuws en onbekends doet, hij moet nu door ervaring gaan wennen en erop gaan vertrouwen dat er niets engs gebeurd, dat je er nog bent. Hou vol!”

En dat deed ik. De 10 minuten huilen werden er 5, 3, 1 tot een lichte verontwaardigd gepruttel. De 10 minuten op zijn kamer werden er 15, 20, 30, tot hij uiteindelijk een uur lang op zijn kamer kon zijn —met tablet, dat wel— zonder dat ik naar binnen hoefde te lopen. Na nog meer gewenning verdween het protest, ging hij zonder morren naar zijn kamer, hoefde ik hem niet meer fysiek te begeleiden, hoefde ik geen wekkertje meer te zetten. Tot op een dag —nog niet eens zo lang geleden!— hij vanuit zichzelf op het idee kwam. “Mama, ik ga wel even naar mijn kamer. Dan krijgt mijn hoofdje rust.” Dat. Daar was ons ultieme doel. Dat hij zelf zou ervaren hoe fijn zijn prikkelarme kamer kan zijn en dat hij zelf bedenkt dat hij daar ‘gebruik’ van kan maken. Ik weet zeker dat ik een traantje heb weggepikt de eerste keer dat hij dit zei. En het vervulde me met hoop. Dat als we volhouden en babystapjes blijven gebruiken, we hem dingen kunnen leren, misschien wel meer dan ik in moeilijke dagen durf te denken.

Daarnaast besef ik dat onze inzet niet de enige reden is dat we deze ‘mijlpaal’ hebben kunnen bereiken. Het is geen toeval dat Christian niet zo lang geleden die ‘laatste’ stappen heeft kunnen zetten. Sinds we onze zorg vanuit de WLZ kunnen inkopen en fatsoenlijk aantal uren inzetten op een passende —in Christians geval individuele— wijze, is er rust gekomen. Rust in het gezin, doordat Christian meer van huis is. Rust in mij, omdat ik niet meer hoef te vechten tegen bureaucratie en mensen die het niet begrijpen. En vooral ook rust in Christian, omdat er zo tegemoet gekomen wordt aan zijn behoeften. Hij zit lekker in zijn vel en daarmee ook ontvankelijk voor leren van nieuwe dingen. Leerbaar noemen ze dat. Er is ruimte in zijn hoofd, meer ontspanning in zijn lijf. Dat is wat al die uren individuele begeleiding voor hem doen. We kunnen weer vooruit en dromen over nieuwe mijlpalen.

Christian is ongeveer 20 minuten op zijn kamer geweest als hij weer naar beneden komt. In de deuropening blijft hij aarzelend staan, fronsend. Reikhalzend kijkt hij naar de eettafel om te zien of Eveline nog steeds bezig is. Ze is klaar en aan het rommelen in haar tas. Zijn gezicht klaart meteen op en Christian ploft op zijn eigen stoel neer. Hij zoekt mijn blik, terwijl hij zijn koptelefoon op zet. “Mama, ik wil toch liever hier op mijn tablet.” Nog voor ik kan antwoorden is hij druk aan het scrollen en zit hij helemaal in zijn eigen bubbeltje. Maar wel lekker dicht bij mama.

Allergisch

“Na het druppelen van de allergenen op de huid, wordt er met kleine prikjes voor gezorgd dat deze opgenomen kunnen worden. De prikjes zijn nauwelijks pijnlijk.” Ik kan niet helpen dat ik frons. En zucht. We hebben het besluit genomen om Christian officieel te laten testen op allergieën -die hij zeker weten heeft, maar nu graag een betere, gerichtere behandeling. Ik heb de afspraak ervoor gekregen en lees nu de bijgeleverde folder door. Ik val vooral over het woord ‘prikjes’. Vooral omdat ik weet dat Christian daar over gaat vallen. Big time. De arts die het heeft aangevraagd zal hier geen seconde over nagedacht hebben, maar zelf een ‘simpel onderzoekje’ heeft hier in huis aardig wat voeten in aarde.

In de loop der jaren hebben we al verschillende specialisten in het ziekenhuis bezocht en met name vanwege zijn medicatie is het mapje ‘prikken’ in zijn hoofd aardig gevuld met eigen ervaringen. Die allemaal door hem gelabeld zijn: pijnlijk en heel erg eng. Dit maakt dat de angst en de stress voorafgaand steeds groter wordt. De laatste twee keer dat er geprikt werd, viel hij flauw meteen daarna en was hij de rest van de dag slap, beroerd en misselijk. Het gevolg van de extreme spanning en ongetwijfeld hoge adrenaline spiegels op dat moment. Helaas maken deze naweeën het onderwerp ‘prikken’ nog akeliger voor hem.

Ik speel met de gedachte om hem niets te zeggen, niet voor te bereiden. Hoppa, voor het blok zetten, zodat er niet zoveel spanning kan opbouwen. Maar ik durf niet. Hoe angstig hij ook is, hoe dramatisch de laatste keren ook verlopen zijn, het prikken is wel gelukt. Hij wist wat er ging gebeuren, hij wist wat er van hem verwacht werd, hij wist wanneer het klaar was. Hij heeft niet gevochten, hij is niet weggelopen. Ik vlei mezelf met het idee dat mijn grondige voorbereiding daar voor heeft gezorgd. Zou hij ook zo dapper reageren als ik hem geen tijd geef om te schakelen, om te beseffen wat er aan de hand is? Wat als hij dan in blinde paniek, overvallen, compleet de controle verliest? En er niets meer mee aan te vangen is en ook het onderzoek niet kan plaatsvinden? Nee. Dat risico wil ik niet lopen. Dan maar een nacht slecht slapen en een dag een gespannen en extreem onrustig kind.

Goed. Aan de slag dus met de voorbereiding. Ik vind de beschrijving in folder erg summier, dus ik zoek op youtube naar filmpjes waarin ik goed kan zien hoe het precies, stap voor stap, in zijn werk gaat, zo’n allergie huidpriktest. Ik teken een script volgens mijn vaste formule en besluit het ‘krasjes’ te noemen in plaats van ‘prikjes’ om zijn angst toch een beetje in te dammen. Een beetje geniepig misschien, maar het werkt wel. In zijn hoofd bestaat nog geen mapje ‘krasjes’ dus ook geen beerput aan vervelende ervaringen. Christian fronst wel en is niet zo blij met het vooruitzicht van krasjes die een klein beetje pijn kunnen doen, maar het mapje ‘prikjes’ blijft dicht. De dag zelf is hij wel gespannen vanwege de onbekende ‘krasjes’, maar niet anders dan bij andere gebeurtenissen die hij nog niet heeft meegemaakt.

We worden binnengeroepen en de aanblik van de tafel, de gele naaldcontainer en andere spullen, de poli medewerkster in het wit, lijken dan toch herinneringen aan prikjes te triggeren. Hij schiet acuut in de stress en begint te huilen en instinctief achteruit te deinzen. Met wat kracht duw ik hem in de stoel, leg de visualisatie naast ons neer op tafel en wijs hem met zachte, sussende stem op de volgende stap in het script. Ik leg zijn arm neer op tafel, omarm hem zodanig dat hij niet zomaar kan wegtrekken. Ik voel hoe hij begint te trillen van top tot teen, hoe het zweet begint te gutsen. Mijn hart breekt een beetje. Wat zou ik graag zijn angst en pijn wegnemen. Ik vraag me zoals altijd ook af wat de poli medewerkster denkt, hoe vaak ze dergelijke paniek ziet. Rustig gaat ze aan de slag -gelukkig in precies dezelfde stappen als op de internetfilmpjes. Christian is dapper. Hij laat zijn arm liggen, maar huilt tranen met tuiten en schreeuwt de hele tijd: “Is het klaar? Is het klaar? Ik vind het zo eng! Auw, dat doet pijn! Hoeveel prikjes nog? Oh nee, nog acht!?”

Zodra het klaar is en ik hem loslaat, springt hij op uit de stoel en drentelt overstuur door de kamer. Hij huilt met luidruchtige, hartbrekende snikken. “Mama, ik ben duizelig!” zegt hij dan en het verbaast me niets. Hij staat als een gek te hyperventileren, maar zijn wangen zijn nog steeds rood in plaats van krijtwit. Het lijkt erop dat hij nu niet zal gaan flauwvallen, maar ik wil geen risico lopen. Ik vraag of hij ergens even rustig kan gaan liggen. De poli medewerkster die een beetje bedremmeld erbij staat te kijken -verbaasd? ongemakkelijk? medelevend?- moet even nadenken. Het is duidelijk dat ze dit verzoek niet vaak krijgt. Ik leg uit dat hij in verleden al eerder is flauw gevallen in dit soort omstandigheden en daarnaast voel ik er niets voor om met hem -in deze toestand- weer in een overvolle wachtkamer plaats te nemen. Ad hoc improviserend bedenkt de poli medewerkster iets en brengt ons naar een aparte kamer waar een verstelbare stoel staat. Ze zet deze in een half liggende stand en laat ons dan alleen met de belofte ons na 15 minuten weer op te halen, als de test afgelezen moet worden.

Het blijkt moeilijk Christian te kalmeren, want hij reageert overduidelijk op de stofjes die aangebracht zijn. Er verschijnen rode plekken en bulten op zijn onderarm en hij schreeuwt angstig dat ze prikken en jeuken. Het verbaast me niet, tenslotte wist ik eigenlijk al dat hij allergisch is, maar ik had deze ‘stap’ niet in het script opgenomen. Omdat ik toch niet 100% zeker kon zijn hoe zijn lichaam zou reageren. Ik wilde hem ook niet bang maken met iets dat misschien niet ging gebeuren, maar nu overkomt het hem dus zonder voorbereiding. Had ik het misschien toch moeten tekenen? Ik weet het niet. Tjokvol adrenaline voelt het wellicht ook nog veel onaangenamer dan normaal. Als een gekooid dier loopt hij huilend, schreeuwend en hyperventilerend door de ruimte heen en weer. Ik besef dat hij de controle kwijt is en ik tot actie over moet gaan. Ik maak een papieren doekje nat met koud water en leg deze op zijn onderarm. Daarna trek ik hem op schoot en ga half liggen in de stoel. Ik hou hem stevig vast en probeer met zachte, dringende stem hem met me mee te laten ademen, diep en rustig. In en uit. Na een paar minuten hebben we de hyperventilatie onder controle en is hij weer aanspreekbaar. Hij gaat verder met onrustig ijsberen en overspoelt me een stortvloed aan repeterende vragen, maar is in ieder geval gestopt met huilen. Ik antwoord eindeloos op zachte, sussende toon, en ben toch erg blij dat we alleen zijn en niet in de wachtkamer zitten. Dat er geen tientallen getuigen zijn geweest van dit kleine drama.

Na de langste 15 minuten in tijden is het dan tijd om af te lezen en officieel te documenteren dat hij op 7 van de 10 stofjes allergisch heeft gereageerd. Hij is nog erg onrustig, maar we hebben duidelijk het ergste gehad. We mogen daarna weer terug in die kamer alleen wachten tot de dokter ons binnenroept en ik neem dankbaar gebruik van dit aanbod. Christian begint te spelen met zijn Planes-vliegtuigjes, terwijl de spanning heel geleidelijk uit zijn lijfje vloeit. Hij is zo dapper geweest dat hij van mij een klein cadeautje mag uitkiezen als we klaar zijn. Hij fleurt zichtbaar op van dit vooruitzicht. “Huh, mama? Ben ik dapper geweest?” vraagt hij me dan vol verbazing. “Wat betekent dapper, Christian?” is mijn wedervraag. “Dat je toch iets doet wat je eng vindt.” zegt hij dan en met een paar stimulerende vragen van mijn kant, beseft hij zelf dat dit precies is wat hij heeft gedaan. Een glimlach breekt door. “Ja, mama! Ik ben dapper!” Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en verzeker hem dat ik vreselijk trots op hem ben. Hopelijk hoeven we nooit meer een ervaring aan het mapje ‘krasjes’ toe te voegen.

 

 

Sneeuw

img_5208

Januari 2017 – Olaf de sneeuwpop

“Kijk, het begint weer te sneeuwen.” merk ik op, tegen niemand in het bijzonder. Christian kijkt ook naar buiten en fronst. “Oh nee, hè!” zegt hij op dramatische, haast wanhopige toon. Stiekem moet ik een beetje lachen. Nuanceren en relativeren zijn niet aan hem besteed, maar ik weet het: hij houdt niet van sneeuw. Nu ben ik zelf ook geen grote fan van sneeuw, maar in mijn kinderjaren was ik net zo uitgelaten bij iedere sneeuwvlok als Eveline -en vele andere kinderen die ik ken. Christian heeft het altijd vreselijk gevonden. Ik weet nog hoe me dit verbaasde en bevreemde toen hij klein was. Ergens had ik toch het idee dat sneeuw een universeel aantrekkelijk verschijnsel was voor kinderen. Maar als je het gaat bekijken vanuit autistisch oogpunt, dan is het eigenlijk alleen maar logisch.

Sneeuw geeft een andere sensatie dan regen -en daar houdt Christian ook al niet van als ik eerlijk ben. Voor een kind met veel gevoeligheden op het gebied van tastprikkels is het daarom al snel te heftig, te veel. De vlokken kriebelen aan je huid, plakken aan je oogleden, dwarrelen in je ogen, komen in je mond terecht. Door de kou komt ieder vlok als een kleine ongefilterde schok binnen en aangezien Christian zachte aanrakingen meestal als pijnlijk ervaart, stel ik me zo voor dat dit schokje voor hem ook erg onaangenaam is. En het zijn er zoveel! Vlok na vlok, een bombardement aan prikkels. Nee, daar zou ik ook niet vrolijk van worden.

En dan, als het stopt met sneeuwen is de wereld bedekt met een wit laagje. Prachtig vinden de meesten van ons. Verwarrend vindt Christian. Voor een kind dat waarneemt in detail en zelden de ‘big picture’ ziet is de wereld onherkenbaar geworden. De stoep is niet meer herkenbaar als stoep, auto’s zien er vreemd uit, het gras is verdwenen. En waar is in hemelsnaam de straat gebleven? Je gaat naar bed met het oude vertrouwde uitzicht als je uit het raam kijkt en kunt zomaar de volgende ochtend wakker worden in een witte wereld. Je ziet voetstappen in de sneeuw -wie heeft daar gelopen? Wanneer dan? Waar ging die naar toe? Komt-ie nog terug? Een eindeloze stroom vragen en onzekerheden die angst in de hand werken. En de dag erna kan de wereld er weer compleet anders uit zien, sneeuw gesmolten of juist een extra laagje erbij. Schokkend hoe de wereld -in detail althans- in een oogwenk kan veranderen en voorspelbaarheid verdwenen is. Je kunt nergens van op aan. Beangstigend dus ook daarom. Met voorstellingsvermogen en inzicht in hoe de wereld in elkaar zit zou je meer grip op deze situatie kunnen krijgen, maar dat zijn niet de sterkste punten van Christian. Dus de onrust blijft.

Naar buiten gaan in de sneeuw is ook niet aantrekkelijk. Behalve het visuele aspect komen er dan ook andere ‘afwijkende’ -onverwachte, onbekende- prikkels binnen. De sneeuw kraakt als je loopt, het klinkt anders als een auto voorbij rijdt, je zakt weg in de sneeuw, op onverwachte momenten kun je wegglijden door gladheid, als de zon schijnt krijg je pijn aan je ogen. Weer details die wij niet eens altijd bewust zouden opmerken, maar die ongefilterd binnenkomen bij Christian en in korte tijd zorgen voor een overvol hoofd dat iedere vorm van overzicht kwijt is. Geen haar op zijn hoofd die er dan nog aan denkt om dingen te gaan doen zoals de sneeuw aanraken, gooien, sleeën of sneeuwpoppen maken. Te onbekend, te eng. Hij wil dan nog maar één ding. Terug naar de veiligheid van het huis.

Een andere reden waarom hij niet van sneeuw houdt is meer indirect. Hier in Nederland zijn we niet gewend aan sneeuw. Er kunnen winters zijn waarin nauwelijks een vlokje valt, of waar weken een aardig pak blijft liggen. Het kan sneeuwen in november, december, januari, februari en niet zelden ook nog wel eens in maart. Het kan in al die maanden sneeuwen, in één of geen. Als de vlokken dan toch naar beneden komen dan is het effect redelijk voorspelbaar: ontwrichting en chaos in meer of mindere mate. Het heeft effect op de dagelijkse gang van zaken, taxi’s komen te laat, bussen rijden niet op tijd, er zijn (langere) files, bepaalde activiteiten gaan niet door of moeten worden aangepast. Deze doorbreking van dagelijkse routine, het moeten aanpassen van reeds gemaakte plannen, worden door Christian maar moeilijk verdragen. Afgelopen weekend werd hij zelfs geconfronteerd met het feit dat zijn zaterdagopvang in het geheel niet door kon gaan -code oranje. Ik kreeg het hem niet uitgelegd en de teleurstelling en frustraties liepen hoog op. Nee, sneeuw geeft echt teveel onzekerheid en onvoorspelbaarheid waar Christian geen trek in heeft.

Het lastige is ook dat sneeuw in Nederland zo’n vluchtig verschijnsel is dat er geen enkele vorm van gewenning kan optreden. Voordat de angst en onzekerheid kan wegebben is de sneeuw al weer verdwenen. Door de gevolgen die het heeft ben ik ook in de loop der jaren steeds meer hekel gaan krijgen aan sneeuw. Inmiddels al te vaak ervaren dat een moeizame periode van onrust letterlijk als sneeuw voor de zon verdwijnt, zodra de wereld er weer ‘normaal’ uitziet.

Is het dan echt alleen maar kommer en kwel? Nee, er gloort hoop aan de horizon. Vers in het nieuwe jaar 2017 heeft hij -bijna 10 jaar oud- zijn eerste positieve sneeuwervaring opgedaan. Het begon met nieuwsgierigheid naar de sneeuwpop die Eveline had gemaakt buiten de poort en die ik met Nathalie ging bewonderen. De behoefte om bij mij in de buurt te zijn en de veiligheid die ik vertegenwoordig, maakte dat hij -uit zichzelf- ook mee naar buiten wilde. Met mij letterlijk binnen handbereik en het enthousiaste voorbeeld van zijn zusjes durfde hij even te genieten, zich te verwonderen om de magische witte wereld en de sporen die hij zelf in de sneeuw achterliet. Eveline en Nathalie besloten ook in de achtertuin een sneeuwpop te maken en na dit even gade te hebben geslagen, besloot Christian dat hij ook wilde helpen. Zijn feitelijke bijdrage was minimaal, maar zijn trots en plezier straalden er vanaf toen Olaf met zijn wortelneus op ons gazon stond. Dat had hij met zijn zusjes gemaakt! Na tien minuten van prikkels en indrukken was de koek op en ging hij weer naar binnen. Een kleine stap, maar een mooi begin.

Daarna alleen weer moeilijk dat Olaf smolt -“Dat wil ik niet, mama!” Er iedere dag weer anders uitzag en op een dag verdween… Veranderingen blijven lastig.

 

 

 

Taxiperikelen

“Mama? De kindjes in de taxi praten en zingen zo hard!” Christian is verdrietig en overprikkeld aan het begin van het schooljaar. Ik vraag rustig uit wat er precies gebeurd is, maar ik weet ook dat dit dingen zijn die er simpelweg bij horen. We kunnen moeilijk verwachten dat de kinderen in taxibusje fluisteren omdat mijn zoon er anders last van heeft. Ik bied hem aan om met zijn geluidsdempende koptelefoon in de taxi te gaan zitten. Christian gaat met een zucht akkoord. Beter dan niets. En ik besef dat dit eigenlijk de eerste keer is dat Christian serieus klaagt over het taxivervoer.

De eerste keer dat Christian per taxi vervoerd werd, was in de tijd van Kentalis. Hij was toen 4 jaar. Sindsdien hoort taxibusje bij het dagelijkse leven -afgezien van dat ene jaar dat gemeente ons plotseling de taxi ontnam. Ik heb er eigenlijk nooit zo bij stil gestaan dat je hierbij ook wat geluk nodig hebt. Je moet het treffen met de chauffeur, met de andere kinderen. Deze worden toch bijeengezet door een anonieme planner ergens op een kantoor en je moet maar afwachten hoe de combinatie uitpakt. Misschien hebben wij al jaren geluk gehad. Maar dit jaar hapert het duidelijk.

Met de koptelefoon vindt Christian het prettiger en even hoor en merk ik niets met betrekking tot het taxibusje. Maar niet lang daarna begint hij opnieuw te klagen. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken. Zijn koptelefoon wordt afgepakt. Ik spreek hier de chauffeur op aan, om te weten wat deze voor actie heeft ondernomen en om -ik beken het eerlijk- om te verifiëren of het verhaal van Christian klopt. Christian liegt niet, maar kan door zijn autisme soms wel een heel verkeerde interpretatie hebben van een situatie. De chauffeur beaamt dat dit inderdaad gebeurt. Er zit een meisje naast hem in de taxibusje dat moeilijk van andere kinderen af kan blijven. “Tja,” zegt de chauffeur oneerbiedig -en wellicht wat onwetend?- “Een mongooltje, he, ik kan niets. Ik heb het er over gehad met ouders, en bij de planning neergelegd. Ze zijn bezig om oplossing te zoeken.” Ik knik en voel eigenlijk vooral mee met de ouders. Het zal niet leuk zijn om te horen dat je kind een stoorzender is en andere kinderen lastig valt. Ik ga er van uit dat die oplossing wel snel zal komen en als ik Christian er daarna niet meer over hoor, lijkt mij de zaak verder afgedaan.

Op een ochtend, weken later, geef ik Christian zijn koptelefoon aan. “Hier, niet vergeten!” Christian kijkt wat lusteloos naar zijn koptelefoon en geeft met een zucht antwoord: “Hoeft niet, mama. Wordt toch alleen maar afgepakt.” Afgepakt? Wat? Hij wil langs me heen glippen naar de taxi, maar ik hou hem tegen en vraag om opheldering. Het bewuste meisje zit nog steeds naast hem en zit nog steeds aan hem. Er blijkt helemaal niets veranderd te zijn. Christian is simpelweg -moedeloos- gestopt met klagen, omdat het toch niet helpt. Hij wordt al weken dagelijks belaagd door dat meisje en lijdt in stilte. Schuldgevoel overspoelt me. Want ik heb er ook niet meer naar gevraagd, automatisch aannemend dat als hij niets zegt, er ook wel niets zou zijn. Ik zou toch eigenlijk wel beter moeten weten dat het bij autisme niet altijd zo werkt.

Als Christian die middag thuis komt, spreek ik eerst de chauffeur aan. Hij herhaalt ongeveer letterlijk wat hij me weken daarvoor ook al zei, hij heeft zelf ook al meerdere keren geklaagd, maar ze zijn er mee ‘bezig’. “Ik kan niets.” zegt hij verontschuldigend en rijdt daarna weer weg. Ik besluit nu tot in detail uit te vragen bij Christian wat er precies in dat busje gebeurd. Het is alsof ik een beerput open maak. Door mijn gerichte vragen help ik Christian te verwoorden wat hij ervaren heeft en het is nog veel erger dan ik dacht. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken, zijn bril en koptelefoon worden afgepakt en door busje gegooid, zijn veiligheidsgordel wordt losgemaakt, hij wordt geknepen, hij wordt bespuugd. Hoe meer hij er over verteld, geholpen door mij, hoe meer overstuur hij raakt. Het is schokkend om te beseffen wat hij allemaal heeft meegemaakt, zonder dat ik ook maar enig idee had dat er iets speelde. Weggestopt in een hokje in zijn hoofd, waarvan het deurtje dicht gaat op het moment dat hij de taxi weer uitstapt?

Ik dien een officiële klacht in bij het taxibedrijf. Want deze situatie is natuurlijk volstrekt onacceptabel en zou eigenlijk geen dag langer meer mogen duren. Ik krijg een medewerkster aan de telefoon die zegt alle begrip te hebben en we waren niet de enigen die over deze deelnemer klaagden. Ze waren er mee bezig. Maar ze moest nog in overleg met de gemeente -die betaalt tenslotte- en met haar leidinggevende om te bekijken wat er gedaan kon worden, want tja, dat meisje had immers ook recht op vervoer, he? Tandenknarsend hoor ik haar aan en weet na aandringen de belofte los te peuteren dat ze meest waarschijnlijk de komende maandag een oplossing zou kunnen doorvoeren. “Ik houd u op de hoogte.”

Christian -alsof hij nu het besef heeft dat hij hier over kan en mag praten en een gewillig oor vindt- laat geen kans meer onbenut om te vertellen wat er in de taxi gebeurt. Hij huilt veel, is overduidelijk angstig voor dat bewuste meisje en piekert. Bij het ontwaken vraagt hij zich al gespannen af of ze weer mee gaat en het is het eerste wat hij de chauffeur -angstig- vraagt als hij de taxi moet instappen. De beloofde maandag gaat voorbij zonder dat ik iets hoor van het taxibedrijf. De woensdag erna komt Christian compleet in tranen thuis en maakt zich druk dat hij nachtmerries over dat meisje gaat krijgen. Angst en verdriet stapelen zich op en nog steeds is er niets veranderd.

Op hoge poten bel ik weer met het taxibedrijf. Ik ben niet snel boos, maar inmiddels ben ik furieus en dat laat ik hen weten ook. Ik begrijp oprecht niet waarom een oplossing zo lang moet duren -aangezien ze er al weken mee bezig waren op grond van klachten van chauffeur en ook andere mensen? De medewerkster legt uit wat ze tot nu toe gedaan heeft en hoe haar handen gebonden zijn door gebrek aan beslissingsbevoegdheid. “Ik wil proberen om haar in een grote bus te plaatsen, waar ze alleen kan zitten en andere deelnemers niet kan aanraken. Dat werkte vorig jaar goed voor deze deelnemer.” Huh? Wat!? Je hebt precies ditzelfde probleem vorig jaar al eens opgelost en nu doe je net alsof je het wiel weer opnieuw moet uitvinden? En dat heb je twee maanden na start van schooljaar nog steeds niet voor elkaar? Ik ontplof nog een keer. “Ja, maar begin van het jaar hadden die bus niet beschikbaar en er was ons toegezegd dat deze deelnemer zich nu wel zou kunnen gedragen.” verdedigt de medewerkster van taxibedrijf zich. Ik kan niet zeggen dat ik hier veel begrip voor heb. Ik krijg wederom een belofte en het telefoongesprek wordt beëindigd.

Ditmaal word ik meteen de volgende ochtend teruggebeld, na overleg met leidinggevende kan het allemaal meteen opgelost worden. Het meisje is per direct in een ander route met grote bus ingepland en Christian zou dus geen last meer moeten hebben. Christian is zichtbaar opgelucht als ik hem dit vertel, al gaan er dagen overheen voordat hij het echt gaat geloven en zijn spanning afvloeit. Nu stapt hij weer zonder koptelefoon ontspannen in het busje en ik hoor hem er niet meer over. Toch heb ik mijn lesje ook wel geleerd. Ik stel nu veel meer vragen, peil de dieptes van mijn stille water. Om geen beerputten meer over het hoofd te zien.