Wat als

“Nou, ik denk dat we dan de nachtspalken maar gewoon achterweg moeten laten!” De orthopeed kijkt me afwachtend aan en ik glimlach en knik. Wat heerlijk! Een dikke 2 jaar geleden kwam Christian voor het eerst op de poli van de orthopeed in verband met zijn verkorte achillespezen ten gevolge van langdurig tenen lopen. Na 10 wkn gips, gevolgd door anderhalf jaar spalken in de nacht —met bijkomende ongemakken zoals drukplekjes, loslatende lijm, verschoven schroeven, extra bezoekjes aan de medisch instrumentenmaker— zijn we voor nu klaar met de behandeling. Christian loopt weer normaal op platte voeten en heeft voldoende lengte in zijn achillespezen om ‘goedgekeurd’ te worden. Christian is uitgelaten. “Geen spalken meer, mama!?” vraagt hij ademloos, hij kan het zelf nauwelijks geloven. “Joepie!”

Dit is toch anders dan het beeld dat ons geschetst werd toen we voor het eerst bij de orthopeed kwamen. “We kunnen de pezen wel weer op lengte krijgen, dat is niet zo moeilijk, maar het lukt bij kinderen zoals Christian bijna nooit om het tenen lopen af te leren. Meestal geven we daarom dus nachtspalken en u moet er rekening mee houden dat hij deze zal blijven dragen tot hij uitgegroeid is.” Ik weet nog dat ik moest slikken bij die boodschap, maar het was nu eenmaal niet anders. Niet het einde van de wereld.

Toch wel bijzonder dus dat Christian na zijn gipsbehandeling nooit meer —serieus!— op zijn tenen is gaan lopen. De behoefte die hij voelde, de redenen die hem ertoe zette om het wel te doen ergens in periode van 2012-2015 zijn blijkbaar verdwenen. Hij ervaart nu blijkbaar geen innerlijke impuls meer, zoekt de prikkels van het tenen lopen niet meer op. Ik kan het niet helpen dat de vraag opborrelt: waarom? Wat is er dan veranderd?

Ik weet het wel: school. In 2012 begon hij op zijn cluster 4 school. Waar hij chronisch overvraagd werd, figuurlijk op zijn tenen moest lopen en het allemaal niet bijgebeend en verwerkt kreeg. Het figuurlijke tenen lopen vertaalde zich naar fysiek op de tenen lopen en was een teken dat het niet goed met hem ging. Een van de vele tekenen. De gipsbehandeling vond plaats begin 2016 toen Christian 6 weken op zijn nieuwe cluster 3 school zat. Een plek waar hij zichtbaar gelukkiger en meer ontspannen werd en zich algeheel beter ging voelen. En op een veel lager niveau en tempo bezig kon zijn met school. En mijn oerinstinct zegt dus: hierdoor geen reden meer voor hem om op zijn tenen te lopen, omdat hij dat figuurlijk ook niet meer hoeft. En dus heeft hij dat na gipsbehandeling niet meer gedaan.

Dan gaat het knagen in mijn achterhoofd. Wat als hij nu wel al in begin 2014 —toen het ons duidelijk werd dat hij compleet verzoop— naar zijn cluster 3 school was gegaan? Wat als hij veel eerder passend onderwijs had gekregen? Was het tenen lopen dan ooit zo’n probleem geworden? Was dan dit hele orthopedische traject wellicht niet nodig geweest? Denk je eens in wat voor kosten dit bespaard zou hebben. Consulten medisch specialist, wekelijkse bezoekjes aan gipskamer en vooral ook die op maat gemaakte nachtspalken. We hebben het dan al snel over duizenden euro’s. Nog los van alle tijd en energie die wij er in hebben moeten steken.

Ja, wat als hij passend onderwijs had gekregen op het moment dat hij het nodig had? Was hij dan ooit overspannen geworden? Hadden wij dan ooit —uit wanhoop— die naschoolse dagbehandeling gestart, waar hij slechter uit kwam dan hij erin ging? Was hij dan ooit thuiszitter geworden? Was het dan in huis rustiger en veiliger geweest, was de belasting voor ons als gezin dan ooit zo hoog geworden? En als de belasting minder zou zijn geweest, was Eveline dan ooit overspannen geworden? Hadden we haar traject bij GGZ wellicht ook niet hoeven doorlopen? Had ik dan voor mezelf het tij nog kunnen keren en was ik dan ooit met een burnout —zoals nu— thuis komen te zitten? Stel je eens voor wat voor kosten dat de maatschappij gescheeld zou hebben. Tientallen duizenden euro’s vermoed ik. Wat als, wat als…

Ik zal het natuurlijk nooit weten. We kunnen de tijd niet terugdraaien, het is zoals het is. Maar het maakt mij wel duidelijk hoe ontzettend belangrijk passend onderwijs is in het leven van een kind. En zijn directe omgeving. En indirect dus ook de maatschappij in zijn algemeen. Want ik heb ervaren wat er gebeurd als het niet passend is en er te weinig oog is voor het kind. En dan kan ik het niet laten om mijn gedachten weer te laten gaan. Wat als we eens een regering kregen die wil investeren in onze jeugd? Wat als we een overheid kregen met visie, die verder kon denken en handelen dan de volgende verkiezing? Wat als de zorg ook passender en toegankelijker zou worden, met name voor onze kwetsbare jeugd? Zou dat niet fantastisch zijn? Een kind dat in zijn jeugd op de rails gezet wordt en naar potentie kan ontwikkelen, zodat hij op een mooi passend niveau kan functioneren de rest van zijn volwassen leven lang —die cruciale eerste 20 jaar versus de pakweg 50-60 jaar van volwassenheid die nog gaan volgen. Wat als, wat als…

Ik droom, maar ik weet niet of ik hoopvol moet zijn. Ik ben eerder sceptisch ben ik bang. Eerst zien, dan geloven. Maar misschien dat er iemand wakker wordt daar in Den Haag. Je weet het maar nooit. Tenslotte lag het ook niet in de lijn der verwachting dat Christian weer fijn ‘plat’ zou gaan lopen en dat kleine wondertje is ook geschied, met alle voordelen van dien. Laat ik maar niet meer te veel stil staan bij het verleden en niet te ver vooruit kijken, maar blijven in het hier en nu. Genieten van het moment. Zonder die verdraaide spalken dus! Joepie!

Advertenties

Allergisch

“Na het druppelen van de allergenen op de huid, wordt er met kleine prikjes voor gezorgd dat deze opgenomen kunnen worden. De prikjes zijn nauwelijks pijnlijk.” Ik kan niet helpen dat ik frons. En zucht. We hebben het besluit genomen om Christian officieel te laten testen op allergieën -die hij zeker weten heeft, maar nu graag een betere, gerichtere behandeling. Ik heb de afspraak ervoor gekregen en lees nu de bijgeleverde folder door. Ik val vooral over het woord ‘prikjes’. Vooral omdat ik weet dat Christian daar over gaat vallen. Big time. De arts die het heeft aangevraagd zal hier geen seconde over nagedacht hebben, maar zelf een ‘simpel onderzoekje’ heeft hier in huis aardig wat voeten in aarde.

In de loop der jaren hebben we al verschillende specialisten in het ziekenhuis bezocht en met name vanwege zijn medicatie is het mapje ‘prikken’ in zijn hoofd aardig gevuld met eigen ervaringen. Die allemaal door hem gelabeld zijn: pijnlijk en heel erg eng. Dit maakt dat de angst en de stress voorafgaand steeds groter wordt. De laatste twee keer dat er geprikt werd, viel hij flauw meteen daarna en was hij de rest van de dag slap, beroerd en misselijk. Het gevolg van de extreme spanning en ongetwijfeld hoge adrenaline spiegels op dat moment. Helaas maken deze naweeën het onderwerp ‘prikken’ nog akeliger voor hem.

Ik speel met de gedachte om hem niets te zeggen, niet voor te bereiden. Hoppa, voor het blok zetten, zodat er niet zoveel spanning kan opbouwen. Maar ik durf niet. Hoe angstig hij ook is, hoe dramatisch de laatste keren ook verlopen zijn, het prikken is wel gelukt. Hij wist wat er ging gebeuren, hij wist wat er van hem verwacht werd, hij wist wanneer het klaar was. Hij heeft niet gevochten, hij is niet weggelopen. Ik vlei mezelf met het idee dat mijn grondige voorbereiding daar voor heeft gezorgd. Zou hij ook zo dapper reageren als ik hem geen tijd geef om te schakelen, om te beseffen wat er aan de hand is? Wat als hij dan in blinde paniek, overvallen, compleet de controle verliest? En er niets meer mee aan te vangen is en ook het onderzoek niet kan plaatsvinden? Nee. Dat risico wil ik niet lopen. Dan maar een nacht slecht slapen en een dag een gespannen en extreem onrustig kind.

Goed. Aan de slag dus met de voorbereiding. Ik vind de beschrijving in folder erg summier, dus ik zoek op youtube naar filmpjes waarin ik goed kan zien hoe het precies, stap voor stap, in zijn werk gaat, zo’n allergie huidpriktest. Ik teken een script volgens mijn vaste formule en besluit het ‘krasjes’ te noemen in plaats van ‘prikjes’ om zijn angst toch een beetje in te dammen. Een beetje geniepig misschien, maar het werkt wel. In zijn hoofd bestaat nog geen mapje ‘krasjes’ dus ook geen beerput aan vervelende ervaringen. Christian fronst wel en is niet zo blij met het vooruitzicht van krasjes die een klein beetje pijn kunnen doen, maar het mapje ‘prikjes’ blijft dicht. De dag zelf is hij wel gespannen vanwege de onbekende ‘krasjes’, maar niet anders dan bij andere gebeurtenissen die hij nog niet heeft meegemaakt.

We worden binnengeroepen en de aanblik van de tafel, de gele naaldcontainer en andere spullen, de poli medewerkster in het wit, lijken dan toch herinneringen aan prikjes te triggeren. Hij schiet acuut in de stress en begint te huilen en instinctief achteruit te deinzen. Met wat kracht duw ik hem in de stoel, leg de visualisatie naast ons neer op tafel en wijs hem met zachte, sussende stem op de volgende stap in het script. Ik leg zijn arm neer op tafel, omarm hem zodanig dat hij niet zomaar kan wegtrekken. Ik voel hoe hij begint te trillen van top tot teen, hoe het zweet begint te gutsen. Mijn hart breekt een beetje. Wat zou ik graag zijn angst en pijn wegnemen. Ik vraag me zoals altijd ook af wat de poli medewerkster denkt, hoe vaak ze dergelijke paniek ziet. Rustig gaat ze aan de slag -gelukkig in precies dezelfde stappen als op de internetfilmpjes. Christian is dapper. Hij laat zijn arm liggen, maar huilt tranen met tuiten en schreeuwt de hele tijd: “Is het klaar? Is het klaar? Ik vind het zo eng! Auw, dat doet pijn! Hoeveel prikjes nog? Oh nee, nog acht!?”

Zodra het klaar is en ik hem loslaat, springt hij op uit de stoel en drentelt overstuur door de kamer. Hij huilt met luidruchtige, hartbrekende snikken. “Mama, ik ben duizelig!” zegt hij dan en het verbaast me niets. Hij staat als een gek te hyperventileren, maar zijn wangen zijn nog steeds rood in plaats van krijtwit. Het lijkt erop dat hij nu niet zal gaan flauwvallen, maar ik wil geen risico lopen. Ik vraag of hij ergens even rustig kan gaan liggen. De poli medewerkster die een beetje bedremmeld erbij staat te kijken -verbaasd? ongemakkelijk? medelevend?- moet even nadenken. Het is duidelijk dat ze dit verzoek niet vaak krijgt. Ik leg uit dat hij in verleden al eerder is flauw gevallen in dit soort omstandigheden en daarnaast voel ik er niets voor om met hem -in deze toestand- weer in een overvolle wachtkamer plaats te nemen. Ad hoc improviserend bedenkt de poli medewerkster iets en brengt ons naar een aparte kamer waar een verstelbare stoel staat. Ze zet deze in een half liggende stand en laat ons dan alleen met de belofte ons na 15 minuten weer op te halen, als de test afgelezen moet worden.

Het blijkt moeilijk Christian te kalmeren, want hij reageert overduidelijk op de stofjes die aangebracht zijn. Er verschijnen rode plekken en bulten op zijn onderarm en hij schreeuwt angstig dat ze prikken en jeuken. Het verbaast me niet, tenslotte wist ik eigenlijk al dat hij allergisch is, maar ik had deze ‘stap’ niet in het script opgenomen. Omdat ik toch niet 100% zeker kon zijn hoe zijn lichaam zou reageren. Ik wilde hem ook niet bang maken met iets dat misschien niet ging gebeuren, maar nu overkomt het hem dus zonder voorbereiding. Had ik het misschien toch moeten tekenen? Ik weet het niet. Tjokvol adrenaline voelt het wellicht ook nog veel onaangenamer dan normaal. Als een gekooid dier loopt hij huilend, schreeuwend en hyperventilerend door de ruimte heen en weer. Ik besef dat hij de controle kwijt is en ik tot actie over moet gaan. Ik maak een papieren doekje nat met koud water en leg deze op zijn onderarm. Daarna trek ik hem op schoot en ga half liggen in de stoel. Ik hou hem stevig vast en probeer met zachte, dringende stem hem met me mee te laten ademen, diep en rustig. In en uit. Na een paar minuten hebben we de hyperventilatie onder controle en is hij weer aanspreekbaar. Hij gaat verder met onrustig ijsberen en overspoelt me een stortvloed aan repeterende vragen, maar is in ieder geval gestopt met huilen. Ik antwoord eindeloos op zachte, sussende toon, en ben toch erg blij dat we alleen zijn en niet in de wachtkamer zitten. Dat er geen tientallen getuigen zijn geweest van dit kleine drama.

Na de langste 15 minuten in tijden is het dan tijd om af te lezen en officieel te documenteren dat hij op 7 van de 10 stofjes allergisch heeft gereageerd. Hij is nog erg onrustig, maar we hebben duidelijk het ergste gehad. We mogen daarna weer terug in die kamer alleen wachten tot de dokter ons binnenroept en ik neem dankbaar gebruik van dit aanbod. Christian begint te spelen met zijn Planes-vliegtuigjes, terwijl de spanning heel geleidelijk uit zijn lijfje vloeit. Hij is zo dapper geweest dat hij van mij een klein cadeautje mag uitkiezen als we klaar zijn. Hij fleurt zichtbaar op van dit vooruitzicht. “Huh, mama? Ben ik dapper geweest?” vraagt hij me dan vol verbazing. “Wat betekent dapper, Christian?” is mijn wedervraag. “Dat je toch iets doet wat je eng vindt.” zegt hij dan en met een paar stimulerende vragen van mijn kant, beseft hij zelf dat dit precies is wat hij heeft gedaan. Een glimlach breekt door. “Ja, mama! Ik ben dapper!” Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en verzeker hem dat ik vreselijk trots op hem ben. Hopelijk hoeven we nooit meer een ervaring aan het mapje ‘krasjes’ toe te voegen.

 

 

Wondermiddel

“Een wondermiddel of een total loss?” is de pakkende titel van een artikel over het gebruik van risperidon bij kinderen met ernstige gedragsproblemen. De hype in de media gaat meestal over ritalin, een medicijn voor ADHD, dat al jaren in een kwaad daglicht wordt gezet en waar je zeer uiteenlopende en ongezouten meningen over kunt vinden. Maar dit gaat eens een keer over het medicijn dat Christian al sinds zijn vijfde krijgt, in een bekend kwaliteitsblad. Mijn interesse is meteen gewekt. Het artikel maakt een paar goede punten: de kracht van farmaceutische industrie, hoe moeilijk het is om echt onafhankelijk gedegen onderzoek te doen, waardoor veel vragen onbeantwoord blijven. De groeiende bewustwording van de bijwerkingen op het gebied van obesitas, diabetes en verstoringen in hormoonhuishouding die het tot een bepaald geen onschuldig middel maken. Daarnaast de suggestie dat het ‘te snel’ voorgeschreven zou worden, als ‘makkelijke’ oplossing. Want 0,75% van de jongens tussen de 6 en 14 jaar krijgt dit middel. En dat zou veel zijn voor een middel dat uitsluitend als uiterste redmiddel gebruikt zou moeten worden.

Ik ken niet de verhalen van die 7.500 jongens en 1.500 meisjes waar het artikel over rept, maar wel het verhaal van Christian. Hoe wij besloten om ons kind een ‘paardenmiddel’ te geven, waarvan onbekend is welk effecten dit op zijn groeiende lichaam en latere volwassenheid gaat hebben. Het was in de tijd van Kentalis, in 2010, dat wij voor het eerst van onze hulpverleners hoorden dat medicatie misschien iets voor hem zou kunnen betekenen. Het gevoel om onze zoon te ‘drogeren’ stond ons tegen. Op internet kwam je ook verhalen tegen dat het ‘troep’ zou zijn, ‘vergif’ en ik wist niet wat nu eigenlijk de waarheid was. We besloten juist om vooral op andere manieren zijn onrust en overprikkeling op te lossen. We maakten zijn slaapkamer kaal, maakten aanpassingen in onze woonkamer, introduceerden allerhande visualisaties, structuur en duidelijkheid. Hoewel dit heus zijn effecten had, bleef de onrust, de angst en de paniek. Hij worstelde ontzettend met alle prikkels om hem heen en stond vaak stijf van de stress. Hij kon weinig genieten, hij leed. En hoe ouder hij werd, hoe heftiger ook zijn overprikkeling.

Op een dag vroeg ik me af: moet hij nu echt zo door het leven? Is dit nu echt voor hem het best haalbare? Al die angst? Al die spanningen? Het brak mijn hart als ik er aan dacht. Hoewel wij zeker een oplossing wilden hebben voor de ernstige gedragsproblemen, was het vooral de innige wens om zijn lijden te verlichten die ons terugbracht naar de spreekkamer van de kinderpsychiater, na maanden van wikken en wegen. Na goed overleg en uitgebreide voorlichting startten we met een lage dosering risperidon. Zodra we 0,3 mg hadden bereikt, veranderde ons kind voor onze ogen. Alles raakte gedempt, in de positieve zin. Minder angst, minder heftige buien, minder emotioneel, minder lang blijven hangen, het haalde alle scherpe kantjes eraf. Hij kon alle prikkels van de wereld beter aan en kon ook eindelijk weer genieten. Wat een opluchting! Voor ons het verschil tussen handelbaar en onhandelbaar.

We waren vooraf gewaarschuwd voor allerhande bijwerkingen, maar daar merkten we eigenlijk niets van. Bloedonderzoeken waren keurig, zijn gewicht nam gestaag af (hij ging van licht overgewicht als 4 jarige naar een redelijk slank postuur nu), zijn eetlust onveranderd. Hij werd er alleen iets meer moe van, maar dat heb ik altijd beschouwd als nevenwerking. Want met de medicatie sliep hij als een roosje, in tegenstelling tot de vermoeiende slaapproblemen die we de jaren ervoor hadden gekend. Echt, alleen maar pluspunten. Een life-saver, die risperidon.

Na een klein jaar, in een rustige fase in Christians leven, liet de psychiater terloops vallen dat we misschien wel konden gaan denken aan afbouwen. Ik geloof dat ik ter plekke begon te hyperventileren. Zonder medicatie? We moeten er niet aan denken! Nu eindelijk het leven weer een beetje leefbaar is willen we vooral niets veranderen. Waarschijnlijk sprak mijn gezicht boekdelen, want de psychiater krabbelde al snel terug, dat we dat ‘in de toekomst’ maar moesten bekijken. Ergens begreep ik hem ook wel, want officieel is risperidon als middel bij ernstige gedragsproblemen slechts voor zes weken toegestaan. Langer dan zes weken gebruiken, dan heet het off-label. En neem je een risico op ‘onvoorziene’ bijwerkingen en mogelijk gevaar voor de gezondheid.

We namen alle risico’s voor lief en met groei en ontwikkeling van Christian veranderde ook de werkzaamheid, waardoor er tot drie keer toe een ophoging van dosering moest plaatsvinden om het gewenste effect te behouden. Momenteel zitten we ongeveer op een maximale dosering die onze psychiater bij het lichaamsgewicht van Christian aandurft. Maar zelfs met de medicijnen blijven onrust, overprikkeling en probleemgedrag dicht onder het oppervlak. Kleine gebeurtenissen kunnen hem al weer uit balans brengen, waardoor de juiste begeleiding en prikkelreductie van essentieel belang blijven. Wat dat betreft is risperidon zeker geen wondermiddel. En zou je dus de legitieme vraag kunnen stellen: zou hij toch niet zonder kunnen of met lagere dosering? Na 4 jaar gebruik weten wij natuurlijk niet echt meer hoe Christian zou zijn zonder.

Een maand geleden kregen we daar een glimp van. Om redenen waar ik nu verder niet over zal uitweiden, hebben we in overleg zijn dosering met een kwart verminderd. Zoals altijd merkten we binnen een dag verschil. En hoe. Daar was hij weer. Ons angstige, gestreste, rigide en ongelukkige kind. Alles ging moeilijk en er werd weer veel geschreeuwd, geprotesteerd en gehuild. De afspraak was eigenlijk dat we het twee weken zouden proberen. Maar op de zevende dag liep ik over straat met een huilende Christian aan de hand en passeerde we een hond aan de riem. De stoppen sloegen door. In blinde paniek rende hij van me weg om midden op een grasveld tot stilstand te komen en de longen uit zijn lijf te krijsen. Compleet van de wereld, verstijfd van angst. Met moeite kreeg ik hem weer in beweging, maar amper twee minuten later kwam er een vrachtwagen voorbij en begon hij weer te panisch te krijsen. Met al mijn kracht kon ik voorkomen dat hij weer weg zou rennen en zichzelf wellicht in gevaar zou brengen. Diezelfde avond zijn we snel terug gegaan naar zijn oude dosering, om een eind te maken aan zijn lijden.

Nee, dit is geen ‘makkelijke’ oplossing die ‘te snel’ gegeven is. Dit is vrijwel letterlijk van levensbelang. Ik ben er al langere tijd van overtuigd dat hij zonder medicatie niet thuis te handhaven zou zijn en dat risperidon het dus mogelijk maakt voor hem op te groeien in zijn eigen gezin en te genieten van het leven. Dat zou ik  geen ‘total loss’ willen noemen. En de onbekende effecten op lange termijn? Dat zien we dan wel weer, ze zullen vast niet erger zijn dan het psychisch lijden waarvoor we risperidon gestart zijn…

 

 

 

Gips

2016-01-15 08.58.03“Mag ik huilen, mama?” vraagt Christian met een bibberende stem. Ik pak hem stevig vast en fluister dat hij zeker mag huilen. En dat doet hij ook, in hartverscheurende snikken. We zijn op de gipskamer van de afdeling Orthopedie en zijn beide onderbenen worden voor het eerst in gips gezet. Ik heb hem uitvoerig voorbereid met een visualisatie en hij werkt goed mee, maar het blijft een zeer spannende, onaangename ervaring voor hem. De hitte die vrijkomt terwijl het gips hard wordt blijkt voor hem afschuwelijk te zijn en hij kan zijn tranen niet bedwingen. Verdorie. Ik was helemaal vergeten dat dit gebeurt bij gips en heb hem hier ook helemaal niet op voorbereid. “Zijn de vijf minuten voorbij?” vraagt hij panisch. De gipsverbandmeester heeft hem beloofd dat het na vijf minuten weer zal afkoelen. Het is lang geleden dat vijf minuten zo lang duurden.

De gipsbehandeling is de volgende stap die we hebben moeten nemen in het kader van zijn tenenlopen (zie Op zijn tenen). Een klein jaar geleden was al duidelijk geworden dat het met alleen fysiotherapie niet opgelost ging worden. Net voor de zomervakantie zaten wij daarom bij de orthopeed. Deze vertelde weinig nieuws. Pezen zijn te kort, zijn rechtervoet erger dan links. Te korte pezen bij een kind in de groei is onwenselijk en kan tot allerlei problemen leiden. Gipsbehandeling, minstens 6 weken, is nodig om de pezen weer op lengte te krijgen. Het lopen op de tenen is bijna niet af te leren bij kinderen zoals Christian, dus moeten er nachtspalken –tot hij uitgegroeid is, dus tot zijn 20e jaar?- aan te pas komen om na de gipsbehandeling nieuwe verkorting te voorkomen. Toch moet er ook na de gipsbehandeling alle poging gedaan worden om hem opnieuw op de juiste manier te leren lopen. Intensieve fysiotherapie, waarbij ook een groot deel oefeningen bij ons neergelegd zal worden, ligt nog in het verschiet.

Maar zover zijn we nog niet. De orthopeed adviseerde ons sowieso om te wachten tot na de zomer en had begrip voor onze wens om hem nog niet te belasten met een dergelijke ingrijpende behandeling toen hij overspannen thuis zat. Ik kreeg een telefoonnummer en wanneer wij wilden beginnen dan kon ik een afspraak maken bij de gipskamer. De vrijheid hiervan is natuurlijk heerlijk, maar soms ook lastig. Wanneer komt het nu ooit uit om twee benen wekenlang in het gips te hebben? Ik moet bekennen dat ik erg heb aangehikt tegen dat moment en met lood in mijn schoenen afgelopen december gebeld heb naar de gipskamer. Of ik nog ergens rekening mee moest houden? Nou, even zorgen dat er een rolstoel in huis was, want soms mochten of wilden de kinderen niet meteen op het gips lopen. Oh, tuurlijk, zei ik nonchalant en hing op. Een rolstoel. Logisch natuurlijk, maar zover had ik het niet door gedacht en het vooruitzicht maakt dat ik er nog minder zin in heb, het hele gedoe.

In de kerstvakantie haalden we een rolstoel bij de thuiszorgwinkel en hebben Christian daarna voor het eerst verteld wat er ging gebeuren. “Waarom krijg ik gips?” vroeg hij. “Omdat de voetendokter heeft gezegd dat je voetjes niet goed zijn. Met het gips wil zij ze beter maken.” legde ik uit. Christian bestudeerde het script dat ik getekend had, vroeg nog een paar praktische zaken over de rolstoel en het gips en sloot af met een rustig: “Oké.” Het blijft makkelijk dat hij zo klakkeloos accepteert, “Omdat ik het zeg.” Daar zouden bij Eveline toch niet mee klaar komen.

En dus zitten we daar in de gipskamer, in de eerste week van januari. De vijf minuten zijn eindelijk om, de hitte is weg en Christian kalmeert een beetje. Na zo’n 45 minuten kan hij met twee gipsbenen en speciale gipsschoenen aan zijn eerste onzeker pasjes zetten naar de rolstoel die klaar staat. “Probeer het lopen zo veel mogelijk te beperken.” drukt de gipsverbandmeester mij op het hart. Ze heeft al uitgelegd dat zijn voetjes behoorlijk stijf zijn, vooral zijn rechter. Hij staat nu –letterlijk- op flinke gipshakken en kan dus naar voren gaan glijden in het gips, met drukplekken als gevolg. Dus lopen is voorlopig niet wenselijk. Ik begrijp de uitleg, maar het is wel een tegenvaller. De rolstoel krijgt opeens nog een veel grotere rol dan aanvankelijk was voorspeld en de praktische impact is niet gering. Ik duw hem in de rolstoel, met een prachtig gipsdiploma in zijn handen, terug naar de auto. Daar aangekomen begint mijn –en zijn- leerproces. Hoe werkt dat met de rolstoel? Hoe beweegt dat met het gips? Wat is handig? Al stuntelend, voor mijn gevoel, geraken we in de auto en kunnen naar huis.

Thuis wacht een volgende uitdaging. Christian heeft al snel door hoe hij kan lopen –op zijn tenen uiteraard- met het gips, maar dat is niet de bedoeling. Hij moet zitten in die onhandige rolstoel en we hebben er de eerste dagen een dagtaak aan om hem te helpen herinneren dat hij niet mag lopen. Dat hij om hulp moet vragen –zo ironisch, nadat we al maanden bezig zijn om hem te trainen om minder een beroep op ons te doen. Christian is duidelijk gefrustreerd dat hij niet zijn gang kan gaan en loopt –figuurlijk dan- met zijn ziel onder zijn arm. Het is ook een heftige verandering, voor ieder kind. Hij slaapt slecht de eerste nachten en alle routines liggen over hoop. Hij kan niet meer in bad, hij moet op een vreemde manier douchen, hij kan niet helpen opruimen –oh wacht, dat zal hij niet zo erg vinden- heeft hulp nodig bij van alles wat hij gewend is om zelf te doen. Traplopen, naar WC gaan, aan- en uitkleden, speelgoed pakken. En dan kan ik alleen maar gissen naar het lichamelijke ongemak. Het oprekken van pezen lijkt me geen pijnloze aangelegenheid. We kregen tenslotte niet voor niets het advies om hem de eerste nachten met paracetamol te laten slapen.

2016-01-15 07.59.24Maar toch, de flexibiliteit van kinderen… Verbazingwekkend snel krijgt Christian het zelf rijden en sturen van de rolstoel onder de knie. Na een dag of vier ontstaan er nieuwe routines en zijn hem de nieuwe ‘regels’ duidelijk –geen discussie, gewoon omdat ik het zeg. De rust keert weder in ons huis, alleen dan toevallig met een rolstoel en twee gipsbenen. Na een week gaan we terug voor nieuw gips, gewapend met een nieuw script waarin ook de gipszaag is uitgelegd. Nu geen tranen meer. Maar een lach, een grapje en vertederende opmerkingen en vragen waardoor de gipsverbandmeesters zijn nieuwste fans geworden zijn. Verheugd kiest hij een andere kleur en is trots op zijn nieuwe gipsbenen. Hij spreekt vast af welke kleur hij de volgende week wil hebben en zwaait enthousiast bij het afscheid. Ik breng hem naar school en gretig rolt hij zijn rolstoel de klas in om zijn nieuwe kleur benen en zijn nieuwe gipsdiploma te laten zien. “Hij doet het goed zo met dat gips, hè!” merkt zijn juf verwonderd op en ik kan niets dan beamen. Hij is een kanjer.

Vechten voor taxi

Verdorie! Ik doe mijn best om niet hardop te vloeken. Door een strakke planning ben ik keurig op tijd, maar de deur onder mijn handen geeft geen millimeter toe. Op slot. Wat ik toch vreemd vind voor een kantorencomplex om 8:45 uur. Door het raam van de deur zie ik het logo van mijn eindbestemming op de derde verdieping: GGD Zuid-Limburg. We zijn opgeroepen om te verschijnen bij de dienst Sociaal Medische Advisering, op initiatief van de gemeente. “Mama? Gaan we nu naar de dokter?” vraagt Christian ongedurig naast me en ook Nathalie protesteert in de stilstaande buggy. Ik speur de gevel van het gebouw tevergeefs af naar een deurbel en zoek dan in de papieren naar het telefoonnummer. Met mijn mobiel bel ik, maar krijg meteen een antwoordapparaat. Ze zijn pas vanaf 9:00 uur bereikbaar. Zucht. Er zit niets anders op dan voor de gesloten deur te blijven wachten. En Christian voor de vierde keer streng toe te spreken dat hij op de stoep moet blijven.

Het bezoek aan de GGD was niet mijn idee, maar het resultaat van de hoorzitting bij de gemeente betreffende het afgewezen taxivervoer van Christian. Ik was nog nooit op een hoorzitting geweest, maar dat zijn zo van die ‘leuke’ extra’s die je er bijkrijgt als ouder van een zorgkind. Na een half uur te hebben gewacht, werd ik dan eindelijk opgehaald door een jurist die me meenam naar een klein, kaal en kil spreekkamertje. De tafel was enorm breed en toen ik tegenover de twee medewerkers plaatsnam voelde ik het heel sterk: wij-tegen-zij. En ik voelde me, in mijn eentje, duidelijk in het nadeel. Na een korte uitleg en een aantal vragen (waaruit bleek dat jurist de stukken niet bepaald goed gelezen had, grrr) kreeg ik de kans om mijn zegje te doen. Ik had een lijstje voorbereid en heb alles erbij gesleept, tot aan mijn eigen bekkeninstabiliteit aan toe. Ik heb niet gelogen, alles was waarheid. Wel iets dramatischer gebracht dan mijn gewoonte is. Maar goed alles is geoorloofd als je vecht voor welzijn van je kind, toch?

Na mijn pleidooi viel even een stilte en de jurist zei simpelweg: “Oke. Helder.” Daarna volgde uitleg hoe de procedure verder zou verlopen. Omdat ik had aangetoond dat Christian een IQ onder de 70 had, wilde jurist graag weten of de verstandelijke beperking het vervoer in een stadsbus in de weg stond (had ik niet net in geuren en kleuren uitgelegd dat zijn AUTISME de grote beperkende factor was??). Omdat ze hier -allicht- niet zelf over kon oordelen, zou ze de GGD vragen hem te beoordelen en hun van een medisch advies te voorzien. Als de arts van mening was dat Christian niet met het openbaar vervoer zou kunnen, dan werd het heel simpel. Dan zouden we meteen taxivervoer toegewezen krijgen. Als de arts zou beslissen dat hij dat wel aan kan, dan zou de jurist onze gezinssituatie meenemen in de besluitvorming. Wat dat ook moge betekenen. Met gemengde gevoelens en dus weer een extra afspraak in het verschiet, stapte ik de kamer weer naar buiten.

Met dezelfde gemengde gevoelens stapte ik een week later het gebouw van GGD binnen om 9:05 uur. Na nog een keer bellen was een kleine man de deur komen open doen en kon ik hem volgen naar de derde verdieping. Eenmaal boven stak hij mij opeens een hand toe en stelde zich voor als de dokter. Oke. Die had ik niet helemaal zien aankomen. Met wat moeite krijg ik ook Christian het kleine kantoortje ingeloodst en kan het gesprek beginnen. Christian is druk en neemt meteen het woord. Dit keer heb ik -geheel tegen de normale gang van zaken in- hem niet voorbereid. Ik heb hem bewust niets uitgelegd, niets op zijn strook gehangen, vooral mijn best gedaan om géén duidelijkheid te scheppen. Maar ik heb er dan ook nog nooit baat bij gehad om hem ‘op zijn slechtst’ te laten zien. Tot nu. Eigenlijk wel treurig dat ik daar a) over nagedacht heb en b) dan ook nog naar ga handelen ook. Arme Christian.

“Nou, de gemeente heeft mij gevraagd om te beoordelen of er een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking is die gebruik van openbaar vervoer onmogelijk maakt, op grond van wat u mij verteld heeft is het antwoord daarop heel simpel. Nee. Zijn lichte verstandelijke beperking staat openbaar vervoer niet in de weg.” Mijn hart mist een slag, dit is absoluut niet wat ik wil horen. Het klopt dat zijn IQ hem in die zin niet in de weg staat, maar ik heb toch net uitgebreid uitgelegd wat voor enorme belasting de bus voor hem zou betekenen? De onvoorspelbaarheid? Telkens in- en uitstappen van onbekende mensen, niet altijd op dezelfde plek kunnen zitten, vertragingen, etc. De prikkels? Volle bussen waarin mensen tegen je aanstoten, langs lopen, praten, etc. En dat dan 5 dagen in de week meer dan een uur per dag?? (ik zou het zelfs voor Eveline, die geen problemen heeft met prikkels en onvoorspelbaarheid al een behoorlijke opgave vinden…)

“U heeft wel toegelicht dat er sprake is van een psychiatrische aandoening die openbaar vervoer moeilijk maakt, ik zal dit in het verslag uiteenzetten, al heeft de gemeente dat officieel niet gevraagd. Ik maak kopieën van de brieven van zijn behandelaars en zal hiernaar refereren in mijn verslag. En dan is het aan de gemeente om te beslissen wat ze met mijn advies doen.” Ik krijg weer een beetje hoop, maar ben toch lichtelijk in verwarring als blijkt dat we al klaar zijn. Hij heeft niet eens gevraagd welke medicijnen Christian gebruikt. Was dit het nu? Gaat dit wel in ons belang uitpakken? Ik ben nog steeds aan het overpeinzen als we naar buiten lopen en pas in de auto op weg naar school besef ik dat ik toch wat vergeten ben te vragen. Zoals wat hij nu precies in zijn verslag gaat schrijven. En hoe lang het nu verder weer gaat duren. Er zal niets anders opzitten dan maar weer geduldig afwachten. Daar heb ik de afgelopen jaren al veel op kunnen oefenen. En wat het resultaat gaat zijn? Ik heb werkelijk geen idee.

Dag, dokter

“Mama!” Christian glundert. Het is een speciale middag, want ik kom hem persoonlijk halen op school. We worden verwacht op het gecombineerde spreekuur van de kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus. Hoewel het me nog regelmatig frustreert, weet ik inmiddels dat afspraken bij dokters (voor kinderen) zelden tot nooit buiten schooltijd te plannen zijn. Voor mij persoonlijk geeft dit de bijkomende complicatie dat ik automatisch ook verlof moet opnemen, aangezien ik werk onder schooltijd. Er zijn maar weinig ‘vakantieuren’ die ik echt aan vakantie kan besteden, meestal gaan ze op aan afspraken met hulpverlening, besprekingen met hulpverlening en zieke kinderen.

Christian vindt het gelukkig heerlijk dat hij met mij mee mag en bepaalt dat de kindjes naar hem moeten zwaaien, omdat hij weggaat. Voor het gemak vertelt hij hen ook meteen wat ze moeten zeggen: “Zeg maar: Dag Christian! Tot volgende week!” Ik blijf me altijd verbazen hoe klakkeloos mensen (mezelf incluis) mee gaan in zijn script en inderdaad (letterlijk) zijn teksten overnemen. Eveline doet het soms niet eens meer bewust. Dan hoor je Christian: “Zeg maar… En dan zeg jij, en dan zeg ik…” En dan volgt trouw de echo van Eveline, zelfs als ze met iets heel anders bezig is. Ik denk dat zij, net als wij, geleerd heeft dat dit de weg van de minste weerstand is. De kinderen in zijn klas hebben dat gevoel misschien ook. Ze zwaaien en er wordt zacht een afscheid gemompeld.

En dan zijn we op weg naar het ziekenhuis. Christian zit voorin op de passagiersstoel naast mij, dat mag op speciale dagen zoals deze. Beweeglijk en luidruchtig zit hij naast mij en ik merk hoe spannend hij het vindt. De rit duurt 15 minuten en er is maar één thema dat zijn hoofd in beslag neemt. Hoe gaat dat nu met de taxichauffeur, de andere kindjes? Wat zal de juf tegen de chauffeur zeggen? Zullen die hem missen? Wat zal de chauffeur tegen de kinderen zeggen? Waarom zit hij nu niet in de taxi? Wat gaat hij doen? Hoe gaat hij nu naar huis? Wat zullen de andere kinderen tegen de chauffeur zeggen? Het is een eindeloze stroom vragen waar hij veelal het antwoord op weet, maar die ik toch plichtsgetrouw beantwoord. Soms duurt het te lang en geeft hij zichzelf al antwoord. Om meteen daarna de volgende vraag klaar te hebben staan. Ik sluit me een beetje af voor het geluid en concentreer me op het verkeer.

Eenmaal in het ziekenhuis moet hij eerst worden gemeten en gewogen (al weer 1.32 m en 28 kg!) en daarna kunnen we plaatsnemen in de wachtkamer. Gelukkig is deze bij kindergeneeskunde erg ruim, met speeltoestellen, en heeft Christian de ruimte om te stuiteren (bij andere specialismen valt dat enorm tegen en voel ik me vaak opgelaten dat ik hem niet een beetje meer kan intomen). Het contrast met andere kinderen is duidelijk zichtbaar. Hij gooit zich veel op de grond, draait rondjes, fladdert, en speelt luidruchtig, waarbij hij tegen mij aan blijft tetteren in de vragende vorm. Ik troost mezelf met de gedachte dat iedereen kan zien dat er ‘iets’ met hem is en dat ze wellicht geen hard oordeel vellen over mijn opvoedcapaciteiten.

We hebben pech vandaag, het wachten duurt lang en valt Christian zwaar. Uiteindelijk worden we bijna 50 minuten na het geplande tijdstip binnen geroepen door de kinderarts. Christian loopt meteen langs de dokter de gang in. “Volg maar de blauwe beertjes op de vloer.” zegt de dokter. Na een haastige handdruk snellen we beide achter Christian aan, om te voorkomen dat hij niet zomaar ergens naar binnen loopt. “Ik volg de groene. Die vind ik leuker.” zegt hij dan en gaat prompt de verkeerde kant op. Ik pluk hem gehaast uit een kleedruimte waar twee vrouwen hun baby’s aan het voeden zijn en stuur hem de juiste kant op. Eenmaal in de spreekkamer gaat hij meteen aan het kindertafeltje zitten om te kleuren, zonder de andere aanwezige dokters een blik waardig te keuren. “Ga jij maar praten, mama.”

Dus dat doe ik. Ik vertel hoe het gaat en na een aantal minuten gaat de kinderneuroloog met hem aan de slag. Hij laat zich gewillig onderzoeken, al zijn sommige opdrachten lastig voor hem (zoals het voetje-voor-voetje lopen en op de hakken). Tussen de bedrijven door charmeert hij op karakteristieke wijze de aanwezigen, met zijn lach, zijn enthousiasme, zijn humor. Ik praat rustig verder en uiteindelijk komen we tot de conclusie dat zij niets meer voor ons kunnen betekenen. We besluiten samen dat vervolgafspraken niet meer nodig zijn, al benadrukken alle dokters dat ik altijd terug mag komen, altijd mag bellen. De deur staat altijd open. Ik denk niet dat ik het nodig heb, maar het is een fijne gedachte.

We nemen afscheid en Christian rent al bijna de deur uit. Met moeite kan ik hem nog even bij me houden en de kinderarts vraagt: “En, mag ik een handje van je?” Hij steekt afwachtend zijn hand uit. Christian twijfelt even met de deurklink in zijn hand, maar dan loopt hij terug de kamer in. “Oh ja!” zegt hij blij. Het lijkt hem weer te zijn ingevallen wat de ‘regeltjes’ zijn en wat de arts bedoelt. Hij spurt naar de arts toe en tot onze verbijstering drukt hij een kus op de handrug van de kinderarts. Daarna maakt hij zich vliegensvlug uit de voeten en schud ik schaapachtig de nog uitgestoken hand van de kinderarts. “Dat doet hij anders nooit!” mompel ik lichtelijk gegeneerd en loop snel de deur uit. Zo zie je maar dat alles mogelijk is op zo’n speciale middag. Mijn kleine charmeur.