Naar je kamer

“Mam, zo kan ik echt mijn huiswerk niet maken!” verzucht Eveline en kijkt verstoort naar Christian. Ze zit met de rug naar de televisie toe aan de eettafel, heeft geen last van het filmpje van Nathalie op de achtergrond. Ze is al twintig minuten geconcentreerd en ontspannen aan het werk. Maar toen plofte Christian drie minuten geleden op de stoel direct naast haar. Zijn stoel staat scheef en staat letterlijk tegen de stoel van Eveline aan. Iedereen van ons zou aanvoelen dat dit te dichtbij is, dat je in de persoonlijke ruimte van iemand anders zit, maar Christian staart naar zijn tablet alsof Eveline lucht is. Hij heeft zijn koptelefoon opgezet en scrolt door de youtube-filmpjes of bijt op zijn vingers tijdens het kijken. Af en toe wappert er een handje in de lucht. Hij is verkouden en ademt hierdoor nog luidruchtiger dan normaal. Al die geluiden, die bewegingen, die flitsen van filmpjes vanuit haar ooghoek. Ik begrijp haar helemaal. Dat leidt enorm af.

“Christian, zo kan Eveline niet werken, je moet je filmpje ergens anders kijken. Ga anders naar je kamer, lekker rustig.” zeg ik tegen hem, nadat ik zijn filmpje heb stopgezet, een hand op zijn schouder heb gelegd en heb gewacht tot hij me aankeek —dan weet ik zeker dat hij me hoort. Hij fronst en moppert. “Hoezo?” Eveline vult meteen aan: “Ik zit hier huiswerk te maken, dat lukt zo niet!” Christian heeft geen enkel idee wat ze bedoelt, kijkt weg en zet zijn filmpje weer aan. Misschien als hij ons negeert dat we hem niet meer storen? Nice try, big guy. Ik grijp weer in en doe een paar pogingen om uit te leggen, maar hij legt geen link tussen zijn filmpje en het huiswerk van Eveline, zelfs niet als ik het uit spel. Hij blijft knorrig protesteren tegen de verandering in zijn plan die ik probeer af te dwingen. Hoezo? Waarom? Hoezo? Waarom? “Omdat ik het zeg.” besluit ik met krachtige stem en leg hem de keus voor: of meekijken op de televisie met Nathalie op de bank, of aan de andere kant van de tafel gaan zitten of op zijn kamer met zijn eigen tablet. Met een zucht die uit zijn tenen komt, pakt hij zijn tablet en staat op. “Oké dan.” Hij sloft naar boven naar zijn kamer en Eveline kan weer rustig verder werken. Situatie opgelost.

Van alle dingen die Christian in zijn leven heeft geleerd, is dit wel een van mijn meest gekoesterde successen. Het alleen kunnen zijn in kamer. Zich terug kunnen trekken voor zijn of onze rust. Wat een mogelijkheden dat dit geeft! Wat een rust! Hoe vreselijk geweldig dat we dit met hem hebben kunnen bereiken. Het ging uiteraard niet vanzelf. We plukken nu de vruchten van pakweg 2 jaar gericht trainen en oefenen, in kleine babystapjes tot nu ons ultieme doel bereikt is: ik kan hem naar zijn kamer sturen.

Ik had al heel lang het gevoel dat het zo fijn zou zijn voor iedereen in het gezin als hij zich af en toe op zijn kamer zou terugtrekken. Rustiger voor ons om even verlost te zijn van de constante prikkels die hij uitzend —geluid, beweging— en rustiger voor hem om even in zijn kamer te zijn. Die we al jaren geleden prikkelarm hebben gemaakt. De muren zijn kaal en wit, er staan weinig meubels in en enkele bakken met speelgoed en boeken, waarvan de helft ook nog achter een deurtje verstopt. De kleine trampoline staat er ook, al wordt deze tegenwoordig niet meer zo veel gebruikt. Een prima plek om te ontspannen, te ‘ontprikkelen’. Wat voor hem zo ontzettend belangrijk is. Maar wat hij dus nooit uit zichzelf deed omdat hij de angstige behoefte had om de hele tijd ‘bij mama‘ te zijn. En ik had geen idee hoe dat ik dat ooit zou moeten veranderen.

Gelukkig zijn daar de professionals. Onze gezinsondersteuner op dat moment maakte een plan en die eerste allermoeilijkste stapjes deed ze samen met mij. Na uitleg met behulp van een uitgebreide visualisatie moest Christian 10 minuten op zijn kamer blijven en mocht hij filmpje kijken op zijn tablet. Met een wekkertje, die hij zelf kon zien aflopen, werd de tijd inzichtelijk gemaakt en ik zou om de 3 minuten even bij hem naar binnenlopen om te laten zien dat ik er nog steeds was, dat alles goed was. En dan na 10 minuten zou ik hem weer halen en mocht hij weer met mij mee naar beneden. Die eerste keer dat ik de deur van zijn kamer achter me dicht deed, huilde hij. Tranen met tuiten. Krijste hij om zijn mama. Trillend nam ik plaats op mijn eigen bed in de kamer er naast en de gezinsondersteuner pakte letterlijk mijn hand. Ze coachte me door die 10 vreselijk lange minuten. “Het gaat heel goed! Ook al huilt hij, hij blijft wel op zijn kamer, dat is hartstikke goed! Dat is echt al een mooie stap vooruit! Je doet het fantastisch. Hij protesteert omdat je iets nieuws en onbekends doet, hij moet nu door ervaring gaan wennen en erop gaan vertrouwen dat er niets engs gebeurd, dat je er nog bent. Hou vol!”

En dat deed ik. De 10 minuten huilen werden er 5, 3, 1 tot een lichte verontwaardigd gepruttel. De 10 minuten op zijn kamer werden er 15, 20, 30, tot hij uiteindelijk een uur lang op zijn kamer kon zijn —met tablet, dat wel— zonder dat ik naar binnen hoefde te lopen. Na nog meer gewenning verdween het protest, ging hij zonder morren naar zijn kamer, hoefde ik hem niet meer fysiek te begeleiden, hoefde ik geen wekkertje meer te zetten. Tot op een dag —nog niet eens zo lang geleden!— hij vanuit zichzelf op het idee kwam. “Mama, ik ga wel even naar mijn kamer. Dan krijgt mijn hoofdje rust.” Dat. Daar was ons ultieme doel. Dat hij zelf zou ervaren hoe fijn zijn prikkelarme kamer kan zijn en dat hij zelf bedenkt dat hij daar ‘gebruik’ van kan maken. Ik weet zeker dat ik een traantje heb weggepikt de eerste keer dat hij dit zei. En het vervulde me met hoop. Dat als we volhouden en babystapjes blijven gebruiken, we hem dingen kunnen leren, misschien wel meer dan ik in moeilijke dagen durf te denken.

Daarnaast besef ik dat onze inzet niet de enige reden is dat we deze ‘mijlpaal’ hebben kunnen bereiken. Het is geen toeval dat Christian niet zo lang geleden die ‘laatste’ stappen heeft kunnen zetten. Sinds we onze zorg vanuit de WLZ kunnen inkopen en fatsoenlijk aantal uren inzetten op een passende —in Christians geval individuele— wijze, is er rust gekomen. Rust in het gezin, doordat Christian meer van huis is. Rust in mij, omdat ik niet meer hoef te vechten tegen bureaucratie en mensen die het niet begrijpen. En vooral ook rust in Christian, omdat er zo tegemoet gekomen wordt aan zijn behoeften. Hij zit lekker in zijn vel en daarmee ook ontvankelijk voor leren van nieuwe dingen. Leerbaar noemen ze dat. Er is ruimte in zijn hoofd, meer ontspanning in zijn lijf. Dat is wat al die uren individuele begeleiding voor hem doen. We kunnen weer vooruit en dromen over nieuwe mijlpalen.

Christian is ongeveer 20 minuten op zijn kamer geweest als hij weer naar beneden komt. In de deuropening blijft hij aarzelend staan, fronsend. Reikhalzend kijkt hij naar de eettafel om te zien of Eveline nog steeds bezig is. Ze is klaar en aan het rommelen in haar tas. Zijn gezicht klaart meteen op en Christian ploft op zijn eigen stoel neer. Hij zoekt mijn blik, terwijl hij zijn koptelefoon op zet. “Mama, ik wil toch liever hier op mijn tablet.” Nog voor ik kan antwoorden is hij druk aan het scrollen en zit hij helemaal in zijn eigen bubbeltje. Maar wel lekker dicht bij mama.

Snuiten

“Mama! Christian heeft snot!” De stem van Nathalie schalt door de kamer. Nathalie is een alert meisje dat niet veel ontgaat en ze ziet een grote, groene snottebel aan de neus van haar grote broer hangen. En die moet natuurlijk gepoetst worden. Christian zelf lijkt zich hier niet van bewust, het beeld van die grote snottebel doet denken aan de vieze neus van dreumes. Ik pak een tissue en loopt naar hem toe. Ik twijfel even welke keus ik ga maken. Laat ik hem het doen? Of zal ik gemakshalve zelf maar even goed poetsen? Zelfstandigheid wint. Ik reik hem de tissue aan. Christian kijkt op van waar hij mee bezig is en staart me aan met vragende blik. “Even neus poetsen.” zeg ik hem rustig en hij pakt de tissue aan. Hij veegt een paar keer van links naar rechts onder zijn neus en smeert daarmee zijn snottebel uit tot halverwege zijn wang. Ik krijg de tissue terug en ik veeg nog even goed na, zodat alle snot ook daadwerkelijk weg is.

Christian is snotverkouden en dit is ook niet de eerste snottebel van de dag. Daarom pak ik een nieuwe tissue en houd deze strategisch voor zijn neus. Als hij eens even zijn neus goed leeg snuit, dan duurt het misschien ietsje langer voor de volgende bel er hangt. “Kom, snuiten.” zeg ik tegen hem en vul mijn instructie aan: “Mondje dicht en dan zo door de neus.” Ik doe het voor met een luidruchtig snuif. Christian begint te glimlachen en probeert me imiteren. “Nee, niet door de mond. Door de neus!” Ik doe het nog een keer voor en Christian doet iets dat een snuivend geluid maakt, maar geen snuiten is. Ik geef aanwijzingen, doe het nog eens voor en nog eens, maar Christian krijgt het niet te pakken. Na iedere ‘nee, niet zo’ van mijn kant komt de clown in hem steeds meer naar boven en hij begint hard te lachen, vermoedelijk omdat ik met steeds meer nadruk en geluid het snuiten illustreer. Hilarisch blijkbaar. Ik merk dat ik geen stap verder kom en schiet dan ook in de lach.  Ik veeg nog even zijn neus en laat hem dan weer zijn eigen ding doen.

Hoe leer je een kind zijn neus snuiten? Ik weet niet anders dan het gewoon voor te doen en te zeggen wat ze moeten doen. Nathalie en Eveline hebben dit ook zo opgepikt toen ze eenmaal oud genoeg waren. Ik zou je niet eens kunnen zeggen wanneer precies, op een dag lukte het gewoon, zonder merkbare moeite van mijn kant. Maar bij Christian werkt het anders. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking, en hij heeft dyspraxie. Dat laatste drukt een enorme stempel op zijn zelfredzaamheid dan wel het ontbreken ervan. Soms voelt het wel eens als zijn grootste handicap.

Dyspraxie is een motorische ontwikkelingsstoornis, waarschijnlijk ten gevolge van onrijpe zenuwcellen in de de hersenen, waardoor problemen in motorische informatieverwerking ontstaan. In het bijzonder in het plannen en coördineren van de motoriek. Autisme is ook een ontwikkelingsstoornis met problemen in informatieverwerking, dus meestal worden ‘dyspractische’ symptomen gezien als passend binnen het autisme en wordt er verder niet met labeltjes gegooid. Maar er zijn dus ook mensen met autisme zonder deze symptomen en mensen met deze symptomen zonder autisme. Ik gebruik het woord ‘dyspraxie’ graag, omdat het voor mij de motorische problemen van Christian goed samenvat. Als ik het in simpele termen moet uitleggen dan heeft Christian een gebrekkig contact met zijn eigen lijf, waardoor ook gebrekkige controle en aansturing.

Terug naar de snottebel. Die hij dus niet voelde zitten -wie van ons zou nog het gevoel van een dikke snottebel hangend aan je neus kunnen negeren? Hoewel hij overgevoelig is voor tastprikkels, is hij soms verbazingwekkend weinig bewust van zijn eigen lijf. Hierdoor merkt hij niet dat hij een plek heeft overgeslagen tijdens het afdrogen. Dat zijn schoen aan de verkeerde voet zit. Dat zijn sok dubbelgevouwen zit. Dat zijn hemd uit zijn broek hangt, zijn broek scheef zit of zijn onderbroek te hoog opgetrokken is. Dat er nog een klodder zeep op zijn hand zit die hij vergeet af te spoelen bij het handen wassen. Hij voelt het gewoon niet. We proberen hem te trainen -met erg matig resultaat overigens omdat zijn aandacht er niet bij is- om dan maar een visuele dubbelcheck te doen, maar niet alles is zichtbaar. De snottebel ziet hij ook niet, tenzij hij voor een spiegel staat. Na tientallen snottebellen in een paar dagen tijd zie ik hem wel af en toe met zijn vinger aan zijn neus voelen. Met zijn vinger voelt hij de snottebel wel.

Dan probeer ik hem dus te leren snuiten. Hij hoort mijn instructies -die hij inhoudelijk ook wel begrijpt- en hij ziet mijn voorbeeld, maar dan gaat het in zijn brein mis. Hij heeft geen idee welk ‘commando’ naar welke spieren in welke volgorde gestuurd moeten worden om te komen tot een imitatie. Hij probeert iets, maar zijn uitvoering slaat de plank mis. Ik herhaal mijn instructies en mijn voorbeeld, maar daar ligt het probleem niet, die informatie is de eerste of tweede keer wel binnen gekomen, maar hij is niet in staat het te vertalen tot een passende motorische actie van zijn kant.

Nu zal er geen kind ter wereld zijn dat zomaar de eerste keer alle bewegingen juist imiteert, ons brein moet alles leren. Maar een gemiddeld kind zal goed kijken, proberen na te doen en met trial-and-error zijn aansturing bijschaven zodanig dat de beweging correct wordt uitgevoerd. Omdat de uitrijping van zenuwcellen volgens plan verloopt, ontwikkelt het kind ook een goed ‘contact’ met eigen lijf. En is aansturing makkelijk. Voor Christian dus niet. Dat betekent dat hij heel, heel veel trial-and-error nodig heeft om in de buurt te komen van een imitatie en dan duurt het nog veel langer om iets onder de knie te krijgen, want automatiseren is iets wat het autistische brein ook heel moeilijk vindt, maar wel belangrijk is voor aanleren van (motorische) vaardigheden.

Andere uitingen van deze moeizame motorische prikkelverwerking, kenmerken dus van dyspraxie zijn onder andere: slechte oog-handcoördinatie, houterig bewegen, onhandig, moeite met doseren van kracht, moeite met evenwicht bewaren, moeite met op goede moment beginnen of stoppen van bewegingen, trage reactiesnelheid, slecht ruimtelijke bewustzijn (waar ben je ten opzichte van je omgeving?), slechte samenwerking tussen de handen. Check. Allemaal aanwezig bij Christian. Waardoor hij dus geen boterham kan smeren, geen benul heeft hoe je je afdroogt, niet kan fietsen (behalve op een driewieler zonder rem), enzovoort.

Maar goed. Leren van motorische vaardigheden is dus moeilijk, maar gelukkig niet onmogelijk. Door eindeloos te oefenen, een vaardigheid af te breken tot (hele) kleine deelstapjes (en deze één voor één aan te leren, gebruikmakend ook van visualisaties) en fysiek te helpen (mijn hand over de zijne en dan zijn lijf sturen in de juiste beweging, keer op keer) worden er wel dingen geleerd. Hij kan veel zelf met aan- en uitkleden, hij kan enigszins leesbaar los schrijven, hij weet zijn tablet zelf te bedienen. De hobbel van dyspraxie is te nemen, dus misschien als we vol blijven houden zal hij ooit zelf zijn neus kunnen snuiten.

Mits zijn aandacht erbij is en hij niet mijlenver weg in zijn eigen bubbel zit. Dat is helaas weer een andere uitdaging… Misschien toch wel handig, zo’n zusje dat alles ziet!

‡ Automatiseren: het proces in de hersenen waarbij kennis of vaardigheden door herhaling ingesleten worden en een automatisme worden. Het kost dan weinig aandacht, tijd en/of energie om die kennis of handelingen te reproduceren. Een voorbeeld is lopen. Een vaardigheid waar veel verschillende spieren, gewrichten en zenuwen bij betrokken zijn die in een specifieke volgorde en patroon moeten samenwerken om de beweging uit te voeren. Wij hoeven niet meer na te denken over lopen, het gaat vanzelf, omdat we dit in onze vroege jeugd hebben geautomatiseerd.