Afglijden

“Eveline! Let op je zusje, alsjeblieft!” Ik gooi de woorden er met nadruk uit en begin alvast te rennen. Ik hoor Eveline achter me nog behulpzaam mompelen: “Is goed.” en dan zijn de meisjes even uit mijn gedachten. Mijn blik focust zich op Christian die meters —te veel meters voor mijn gemoedsrust— voor me uit rent. Zijn lange benen gaan hard en met bonzend hart zie hem de kruising naderen. Ik schreeuw zijn naam, herhaaldelijk, ondanks dat ik eigenlijk heel goed weet dat het geen enkele zin heeft. Hij hoort me toch niet. Ik stel met enige ontzetting vast dat ik moeite moet doen om überhaupt bij hem in de buurt te komen, laat staan inhalen voordat hij wellicht in zijn autistische, panische meltdown blindelings de kruising op rent. In deze gemoedstoestand is hij tot alles in staat —oef, wat gaat hij hard! Adrenaline giert door mijn lijf en ik besef dat ik machteloos ben als er nu op het verkeerde moment, met verkeerde timing een auto over de kruising komt.

Als door een wonder, stopt hij abrupt bij de rand van de stoep en begint daar schreeuwend en stampvoetend rondjes te draaien. Zijn gezicht is vertrokken van pijn, verdriet, frustratie. Hijgend weet ik zijn bovenarm vast te pakken, mocht hij zich toch bedenken en de straat op willen stappen. Van schrik flap ik een “Wat doe je nu!?” eruit. Compleet nutteloos, ik weet eigenlijk donders goed dat ik nu toch niet tot hem kan doordringen. Hij accepteert mijn grip op zijn bovenarm en laat zich terugleiden richting de auto. Hij blijft wel wild slaan met zijn andere arm, stampt, kreunt en schudt zijn hoofd heen en weer. Getergd. Wanhopig. Hij lijkt mijn aanwezigheid niet op te merken.

Als we weer bij de auto aankomen, is Eveline net bezig de autogordel van Nathalie vast te maken. Op moederlijke, zachte toon praat ze tegen haar zusje. Ze kijkt me even aan en met haar vriendelijke blik steunt ze me woordeloos: ik help je wel, mama, ik zorg wel voor Nathalie. Jeetje, wat wordt dat meisje toch groot. Ik zet Christian —die inmiddels is gekalmeerd tot een apathische lappenpop— naast me in de auto en klik zijn gordel vast. Nog altijd heeft hij me niet aangekeken, niets tegen me gezegd. Ik loop om de auto heen en neem plaats achter het stuur. Christian krult zich op in een soort foetushouding, voor zover de gordel het toelaat. Ik leg mijn handen op het stuur en merk dat ik een beetje tril. Mijn hart bonst nog in mijn keel. Vanaf de achterbank hoor ik de zachte stemmen van de meisjes en ik hoor dat Eveline haar best doet om er voor te zorgen dat Nathalie tevreden is en mij nog even met rust laat. Ik ben dankbaar voor haar hulp, haar inzicht, haar empathie.

Waarom zag ik dit niet aankomen? Had ik iets anders moeten doen? De vragen beginnen als vanzelf door mijn hoofd te gonzen. Ik doorloop de momenten, de gebeurtenissen die vooraf gingen aan zijn plotse meltdown. De ochtend was al moeizaam verlopen. Ik had met hem geknutseld, maar hij was te onrustig om tot spelen te kunnen komen. Hij had klagend en piepend op de bank en vloer gelegen, afgewisseld door wild zwaaiend ijsberen en rondjes draaien, niet wetende wat hij met zichzelf aan moest. Hij had obsessief doorgezaagd over zijn huidige fiep —formule 1— en eindeloos dingen bedacht die onmogelijk uitgevoerd konden worden. Om dan daarna weer eindeloos te blijven hangen in de teleurstelling en frustratie die dit teweeg bracht. Ik wist dat het een zware belasting voor hem was om mee te moeten zijn zusjes van school te halen, maar dit is al een tijdje vaste prik sinds hij nog maar 3 ochtenden in de week naar school gaat. Afgezien van een tweetal meltdowns in het begin, toen hij pas net thuis was komen te zitten, gaat dit ophalen zonder grote incidenten —al vindt hij het keer op keer vreselijk en moeten ik hem regelmatig slepen.

Vandaag was geen uitzondering. Ik zag dat hij het zwaar had en wist heel goed dat hij een slechte dag had, maar ik was er toch ergens vanuit gegaan dat ik nog voldoende grip op hem zou hebben om hem veilig door de situatie heen te loodsen, net als al die andere keren. En weglopen doet hij eigenlijk nooit. Behalve bij extreme overprikkeling en ik had —ten onrechte?— niet bedacht dat hij er nu zo slecht aan toe zou zijn. Maar ja. Ik had niet gerekend op die vrachtwagen. Die bij terugkomst vlak bij onze geparkeerde auto beton of iets wat daar op lijkt aan het storten was met oorverdovend machinaal geluid. Zelfs met zijn koptelefoon op was het letterlijk niet te harden voor hem. De befaamde laatste druppel, die de balans compleet en abrupt deed omslaan. En hij dus kortsluiting kreeg in zijn brein.

Ik haalde een paar keer diep adem en start de auto. Ik kijk nog even kort naar Christian. Hij zit nog steeds in dezelfde houding en laat af en toe zachte kreunende geluidjes horen. Vier weken, schiet het ineens door me heen. Slechts vier weken parttime naar school hebben hem al weer veranderd van de redelijk vrolijke, flexibele —voor zover mogelijk binnen zijn beperkingen— en energieke jongen die hij in de zomervakantie was, in dit overprikkelde, overvraagde, pijn lijdende wrak naast me. Het is eng hoe snel dit gegaan is. Hoe snel hij weer afgegleden is naar een dergelijk diep dal. Niet voor de eerste keer vraag ik me wanhopig af hoe dit toch verder moet.

Aan de andere kant werkt het verhelderend. Is het signaal duidelijk. De manier waarop school nu voor hem ingericht is, het plan van aanpak dat is afgesproken, is voor hem geen haalbare kaart. Ronduit schadelijk zelfs. Er zijn drastische veranderingen nodig om het voor hem goed in te richten, om zijn lijden te verlichten, om hem ietsje meer gelukkig te laten zijn voor langer dan een paar weken achter elkaar. En dan denk ik dat we helemaal klaar zijn met deze school en het roer om moet. Hoe, daar denken we morgen wel weer over na. Ik parkeer bij ons huis en trek Christian met zachte dwang uit de auto. Ik begeleid hem naar binnen en vraag hem zachtjes of hij in zijn bed op de tablet wil om zijn hoofdje leeg te maken. “Ja, mama.” verzucht hij met een klein stemmetje en tranen in zijn ogen. Ik knipper om de tranen in mijn eigen ogen weg te krijgen. Mijn arme kereltje toch…

Advertenties

Nare droom

Een nachtmerrie. Een echte. Christian is de weg kwijt en draait in overprikkelde toestand helemaal door. Hij rent weg van mij, buiten waar talloze gevaren loeren. Ik ren achter hem aan, maar kom moeizaam vooruit door een menigte gezichtloze mensen. Hij raakt steeds verder uit zicht en paniek overvalt me. Ik schreeuw zijn naam maar hij reageert niet. Ik verlies de controle en begin te gillen tegen de mensen om me heen: “Help! Help, mijn autistische zoon! Houd hem tegen!” Er wordt gereageerd en anonieme handen pakken mijn zoon. Hij vecht als een wild dier en zijn geschreeuw gaat door merg en been. Er verschijnt iemand met een spuit en Christians ogen rollen weg terwijl hij wegzakt. Zijn lichaam verslapt en hij wordt in een ambulance afgevoerd. “Dit is een crisisopname.” zegt de ambulanceverpleegkundige tegen de chauffeur en ze rijden weg. Ontredderd blijf ik staan.

Met bonzend hart en tranen in de ogen schrik ik wakker. Gedesoriënteerd kijk ik om me heen en langzaam dringt het tot me door. Het was een droom. Geen werkelijkheid. Alleen een nare droom. Maar mijn verdriet, mijn ontreddering, mijn paniek voelen ontzettend echt aan. Ik ben van slag. Maar ik krijg niet de kans om er lang bij stil te staan. Ik hoor beneden Christian filmpjes van Buurman en Buurman opdreunen —veel te hard voor 6:00 uur in de ochtend. Ik hoor de deur van Nathalies kamer en tien tellen later staat ze naast mijn bed orders uit te delen als de kleine dictator die ze soms kan zijn. Ik hijs mezelf uit bed en begin met regelen. Coachen. Sturen. De gebruikelijke ochtendroutines. Maar het verdrietige, lamgeslagen gevoel raak ik niet kwijt. Mijn nare droom knaagt aan me.

Misschien omdat het de extreme verbeelding is van de vage angst die altijd ergens in mijn achterhoofd aanwezig is. De angst voor wat de toekomst gaat brengen. Het gebrek aan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat komen met Christian. Hij is 11 jaar en we blijven een constant ‘gevecht’ voeren om zijn geestelijke gezondheid te waarborgen. De slechte periode duurt nu al vele maanden. Het is teleurstellend en beangstigend hoe weinig echt herstel we zien, ondanks het feit dat hij minstens 2 dagen in de week niet naar school gaat. De vorige keer —ik heb het dan over 2015— was dat wel afdoende om het tij te keren en zag je een stijgende lijn. Nu zijn de scherpste randjes van uitputting wel verdwenen, maar blijft hij druk, chaotisch, prikkelbaar, emotioneel, obsessief. Met iedere keer een dip als hij onder de mensen is geweest en niet de hele dag 1-op-1 begeleiding heeft gehad —school, Robertshuis, zelfs een dagje met zijn 2 zusjes kan zwaar zijn.

Ik weet dat geen enkele ouder garanties voor de toekomst krijgt. Maar als ik kijk naar Eveline dan overheerst het gevoel: jij komt er wel. Ze heeft ook haar deel aan moeilijke fasen gehad, maar is hier altijd sterker, steviger, beter uit gekomen. Ze heeft haar eigen ontwikkeling met ups en downs, zoals ieder kind, maar de stijgende lijn is nooit echt afgebogen. Momenteel zit ze in een van haar beste fasen ooit. Schoolresultaten zijn nog nooit zo goed geweest, ze zit goed in haar vel, heeft het gezellig met klasgenoten, geniet van het leven. Ze heeft steeds minder last van overprikkeling, angsten of piekeren. Ik weet dat er zeker nog meerdere dalen zullen komen voor ze opgegroeid is, maar in de basis heb ik vertrouwen. Ze heeft veel capaciteiten, ze is flexibel, ze kan mee in de maatschappij. Ze komt er wel. Ze vindt haar plekje wel, waar dat ook mag zijn.

Als ik kijk naar Nathalie voel ik ook vertrouwen. We zullen met haar heus genoeg te stellen krijgen —dat eigen willetje!— maar ook haar lijn gaat gestaag omhoog, binnen de grenzen van de ‘mainstream’. Ze gaat lekker op school, kan voldoende mee in alle verwachtingen die maatschappij van haar heeft. Ze lijkt ook in aantal dingen op haar zus en aangezien die op haar pootjes terecht gekomen is, groeit mijn vertrouwen dat Nathalie dat ook wel zal doen. Ze komt er wel. Ook zij zal haar plekje wel vinden.

Ik zou graag willen dat ik dit gevoel ook bij Christian kon hebben. Op zich heb ik wel een redelijk beeld wat bijdraagt tot een gelukkig leven voor hem, maar dit valt vrij ver buiten de ‘gewone’ maatschappij. Hij heeft hulp nodig. Voorzieningen, begeleiding, ondersteuning, verzorging, begrip, ruimte. Dit alles staat en valt bij regelgeving, financiering, beleidsuitvoering van onze overheden. En daar kunnen we niet van op aan. Een kleine —of een grote— wetsverandering hier, een bezuiniging daar en zijn hele leventje kan zo weer in duigen vallen. Zijn huidige problemen zijn in mijn ogen het rechtstreekse gevolg van Passend Onderwijs. Hij is een speelbal van de politiek, net als die duizenden andere kwetsbare mensen en kinderen in onze maatschappij. Voor een moeder zoals ik, opgegroeid met het idee dat ik alles kon bereiken, is dit een bittere pil. De afhankelijkheid van honderden naamloze politici en beleidsmakers die geen benul hebben van onze realiteit is me —vanaf het begin— een doorn in het oog. En maakt me angstig. En dus heb ik nare dromen. Lig ik soms wakker ’s nachts. Vertwijfeld hoe het nu verder moet. Welke kant het op gaat. Welke beslissingen die wij als ouders kunnen nemen de juiste zullen zijn.

De ochtend is bijna voorbij. Ik heb een aantal kleine crises bezworen, kinderen op weg geholpen en wat huishoudelijke taken afgerond. Ik ben bezig geweest, zodat het verdrietige, wanhopige gevoel van mijn ontwaken naar de achtergrond wordt gedrukt. Ik stort met op de realiteit, om mijn droom te kunnen vergeten. Het lukt. Mijn stemming klaart op en ik geniet van creativiteit van Eveline en Nathalie die gemoedelijk aan het verven zijn. Christian ijsbeert door de kamer terwijl hij filmpjes van Brandweerman Sam opdreunt en lijkt zich voor het moment te vermaken in zijn bubbel. Nu geen crisis gelukkig. Misschien dat mijn volgende droom een stuk fijner wordt.

Kleiner zusje

“Zal ik je helpen met zoeken, Christian?” Kleuter Nathalie zit naast haar grote broer op de mat en ze kijken samen naar de grote hoop dieren. Christian heeft net de bak omgekiept omdat hij de dieren van Burgers’ Zoo —de obsessie van de week— wil zoeken om de dierentuin te kunnen ‘nabouwen’. De grote berg dieren is bepaalde niet overzichtelijk voor Christian en zoeken kost hem veel energie. Hij overziet het niet en zijn zoektechniek is verre van efficiënt. Hij schroomt dan ook niet om iemand anders het werk te laten doen. Als het dan spontaan wordt aangeboden, des te beter. “Ja, Nathalie, wat een goed idee!” zegt hij enthousiast en hij vouwt de plattegrond van Burgers’ Zoo open. Met zijn vinger zoekt hij naar de ingang.

“Kijk, Nathalie. Hier moet je naar binnen. Dan hebben we eerst de pinguïns nodig.” Nathalie begint volgzaam te graaien tussen de dieren en heeft in een oogwenk de eerste pinguïn gevonden. Christian kijkt weer op de plattegrond en instrueert zijn zusje wat ze vervolgens moet gaan zoeken. Ze hebben samen een momentje, dat is duidelijk. Christian stuurt aan en Nathalie voert uit en ze hebben beide plezier. Ze bekijken de gevonden dieren en hebben ook kort—beperkt wederkerig— overleg als ze een dier niet vinden. Ze lachen af en toe samen en je voelt verbondenheid. Soms komen ze er niet uit en richt Christian het woord tot mij: “Mama, hebben we een zeekoe? Nee? Welk dier lijkt op een zeekoe? Een zeeleeuw? Oh ja? Een zeeleeuw. Ik zou wel graag een zeekoe van een speelgoedje willen hebben!”

Een gemoedelijke 15 minuten gaan voorbij. Dan zijn er genoeg dieren verzameld, volgens Christian. “Zullen we samen gaan spelen?” vraagt Nathalie dan enthousiast. Helpen met zoeken is leuk en aardig, maar zij speelt graag samen, zoekt altijd iemand in huis om mee te spelen. Ze weet al heel goed dat ze haar broer nauwelijks hoeft te vragen, omdat ze afgewezen wordt, ze richt zich sterk op haar grote zus. Maar na al die gezelligheid durft ze best te hopen dat Christian nu wel weer een keer wil. Christian moet nadenken over die vraag, die hij —in tegenstelling tot ons— niet had zien aankomen. Hij kijkt weg, zit verstijfd en zegt dan bot: “Nee. Ik wil alleen spelen.” Zijn interactie met Nathalie, hoe gezellig ook, was tenslotte toch vooral functioneel. Op het botte af zou je kunnen zeggen dat hij zijn zusje heeft gebruikt, al doet dat geen recht aan de subtiele nuances.

Nathalie kijkt beteuterd. “Oké dan.” zucht ze en loopt weg om zelf iets te doen te zoeken. Christian kijkt naar alle verzamelde dieren en zijn stemming lijkt te zijn omgeslagen. “Ga je niet de dierentuin bouwen, Christian?” vraag ik hem. Het duurt een tijdje voor hij reageert, maar net voor ik mijn vraag wil herhalen, geeft hij toch antwoord. “Nee, mama. Dat doe ik straks wel als de zusjes naar school zijn. Dan ben ik alleen en heb ik eindelijk rust.” Ik knijp even begrijpend in zijn schouder voor ik verder ga met mijn eigen dingen. Ik weet hoe hij nog steeds worstelt met de aanwezigheid en prikkels van anderen.

Nathalie kijkt meteen op. “Gaat Christian niet naar school?” vraagt ze verwonderd. “Nee, Christian blijft bij mama thuis.” Nathalie kijkt naar haar broer en ik zie de vraagtekens in haar ogen. “Maar waarom? Ik wil ook thuis blijven bij mama!” Ik leg haar uit dat zij en Eveline naar school moeten, maar dat Christian een beetje ziek is en daarom niet alle dagen in de week naar school kan gaan. Sinds de carnavalsvakantie, waarin hij op dramatische wijze instortte, gaat hij (weer) deeltijd naar school, omdat hij flink overspannen is. Nathalie fronst. “Heeft Christian koorts? Heeft hij gespuugd?” vraagt ze me dan en haar blik is sceptisch. Christian ziet er wat haar betreft niet ziek uit. En een rustdagje thuis zou zij ook wel willen. Maar ze weet wat de ‘regel’ is, wanneer je ‘echt’ ziek bent en dus thuis mag blijven. Ik zwijg even. Hoe ga ik dit aan een pientere 5-jarige uitleggen?

“Christian is een beetje ziek in zijn hoofd.” zeg ik dan, maar krimp inwendig ineen door mijn eigen woordkeuze. Dat klinkt zo anders dan ik eigenlijk bedoel. “Hij is zo moe van de drukte en het gaat niet zo goed op school.” verduidelijk ik dan, en wijs haar op zijn gedrag van de laatste maanden. Dat hij zo ontzettend druk is en moeilijk uit zijn woorden komt. Dat hij veel huilt. Dat hij zo snel gaat schreeuwen en zo hard praat. Dat hij zo veel buikpijn en hoofdpijn heeft. Nathalie krijgt een peinzende blik, want ik weet dat dit haar niet is ontgaan. “Oh. Oké dan.” zucht ze en legt zich neer bij het feit dat Christian iets ‘mag’ wat zij niet mag.  Zonder verder morren gaat ze verder met het ochtendritueel dat haar klaar maakt om naar school te gaan. Christian is weer even achter zijn tablet gekropen, te onrustig om iets anders te doen, tot hij het rijk alleen heeft.

Nathalie danst voorbij en ziet iets op de tablet van Christian waardoor ze naast zijn stoel stil blijft staan om mee te kijken. Een minuutje later dringt dit ook tot Christian door. “Nou-hou! Nathalie! Laat me rust!” snauwt hij boos. Weg is de gemoedelijkheid, de verbondenheid. Gelukkig laat Nathalie zich meestal niet zo snel van slag brengen. “Oké! Sorry, Christian.” zegt ze vrolijk en vriendelijk en danst weer weg. Ik zie Christian even met een boze frons om zijn schouder kijken om te checken of zijn ‘stoorzender’ verdwenen is. Als hij Nathalies verontschuldiging gehoord heeft, dan vreet ik mijn schoen op. Hij merkt ook niet dat zijn zusjes twintig minuten later naar school gaan. Dat zijn vader hem gedag zegt, dat zijn zusje nog even naar hem zwaait. In zijn bubbel, op zijn plekje aan tafel, vastgeplakt aan zijn tablet, ziet en hoort hij niets behalve het filmpje. Als ik ook aan tafel kom zitten met een kopje koffie, kijkt hij verbaasd op. “Waar is Nathalie? Zijn de zusjes weg, mama? Oh fijn, dan kan ik nu de dierentuin maken. Kijk, ik heb alle dieren al gezocht!” Ik zucht. Geen credits voor Nathalie blijkbaar…

Vakantie

“Zo, bijna vakantie! Waar gaan jullie heen?” Ik sta gezellig met mijn collega bij de koffieautomaat, het bekende moment van koetjes en kalfjes. Ik hou het luchtig en vertel zoals al mijn collega’s het zouden vertellen. We gaan 2 weken naar een stacaravan. Nee, dit jaar blijven we weer eens in Nederland. De Veluwe. Ja, daar is het ook mooi. Gewoon op een vakantiepark met speeltuin en zwembad, wat wil een kind nog meer? Ja, veel meer hebben ze ook niet nodig, leuk voor hun. Wij? Nou, boekje lezen en af en toe een uitstapje, gewoon lekker rustig aan. Ja, heerlijk vooruitzicht. Onze beider koffiekopjes zijn inmiddels gevuld en met een glimlach gaan we weer aan het werk. Terwijl ik terugloop naar mijn werkplek voelt mijn glimlach wat ongemakkelijk. De knoop in mijn maag trekt zich strak bij de gedachte aan onze vakantie. Het vooruitzicht heeft zijn mooie kanten, maar ik zie er vooral tegenop.

Op vakantie gaan betekent namelijk weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme. Puur naar mezelf kijkend vind ik dat heerlijk en heb ik het ook echt wel nodig om eventjes echt helemaal los te zijn van de dagelijkse gang van zaken en nieuwe ervaringen op te doen, dingen te zien, dingen te beleven. Helaas heeft weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme een heel andere uitwerking op Christian. Hoe goed je voorbereiding ook is, je weet gewoon dat de scherpe randjes van autisme nog scherper zullen zijn, het drama groter, de emoties intenser, de overgangen moeilijker, de obsessies heftiger. Daarnaast betekent op vakantie gaan dat de 16 uur per week individuele begeleiding die hij heeft weer voor onze rekening zijn, plus de pakweg 30 uur die hij normaal op school zou hebben gezeten. Opeens zit je dan weer in 24/7 zorg, terwijl je in het dagelijkse leven gewend bent aan stukken minder en dat dan al vermoeiend vindt.

Nu hoor ik je denken, waarom maak je dan deze keuze? De keuze om op vakantie te gaan als je er tegenop ziet? Ik begrijp je vraag. Het zit hem in de alternatieven. We kunnen uiteraard zeggen: we gaan niet, te veel gedoe, te veel onrust. Dan zitten we thuis, maar zijn nog steeds veel uren zorg voor onze rekening. De opvang waar hij naar toe gaat is de eerste 3 weken van de zomervakantie gesloten en nogmaals, de uren die hij op school zou zijn, zit hij thuis. En heeft hij sturing, begeleiding, coaching en hulp nodig. Dat is vermoeiend. Erg vermoeiend. En zit ik nog steeds in mijn eigen dagelijkse sleur van huishouden, klusjes etc. Als het gedrag dan toch vermoeiend is, dan misschien maar liever in een andere omgeving, dat het gecompenseerd wordt door nieuwe ervaringen. Een andere zwaarwegend argument zijn onze dochters. Zij genieten en stralen op vakantie en vinden alles he-le-maal geweldig. Thuis niet. Thuis is het saai, stom, noem maar op. Hoe kan ik hun deze ervaring ontnemen, de behoefte ontzeggen omdat ze nu eenmaal een ‘speciale’ broer hebben?

Er zijn ook mensen geweest die —met echt de allerbeste intenties!— ons hebben gevraagd of we hem wel moeten meenemen. Moet je dit willen met je autistische kind als het zoveel onrust en vermoeidheid geeft? Als je meer gespannen en vermoeid terugkomt dat dan je ging? Stel ik zeg: ja, jullie hebben gelijk, we gaan zonder hem zodat we beter aan ontspanning toe komen. Christian blijft dan fijn in zijn vertrouwde omgeving, vertrouwde routine. Klinkt als een win-win situatie, toch? Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat het me heerlijk lijkt, een vakantie zonder de scherpe randjes van autisme. Maar het idee sneuvelt al meteen bij de praktische uitvoering. Als hij niet bij ons is, wie gaat dan op hem passen? Waar gaat hij dan naartoe? Opa’s en oma’s kunnen 1-2 dagen wel opvangen, maar zijn dan ook aan het eind van hun latijn. Onze PGB-er kan ook 1-2 dagen wel opvangen, maar ik zal je niet vermoeien met de kosten die 24-uurs zorg met zich mee brengt. Logeerhuizen hebben we hier niet en daar is het prijskaartje nog hoger van. En dat dan een hele week? Dat gaat gewoon niet.

Daarnaast moet je niet vergeten dat Christian er zelf ook nog is. Hij is geen emotieloze pop die je zakelijk heen en weer kunt schuiven. Het is een kwetsbare jongen, met een grote hang naar veiligheid en geborgenheid en bovenal een volwaardig lid van ons gezin. Een kind dat net zoveel rechten heeft om erbij te horen, mee te doen, deel uit te maken van. Wat zou hij er van vinden als wij op vakantie gingen zonder hem? Alle stress en spanningen ten spijt vindt Christian op vakantie gaan ook heel leuk. Hij verheugd zich net zo goed op onze tijd in de caravan, op de camping, en zelfs ook nog op de uitstapjes die we zullen gaan doen, de dingen die we gaan zien. Het kost hem bakken vol energie, met een heel dunne scheidslijn tussen kunnen en aankunnen, maar hij geniet wel grootste deel van de tijd. En vindt ook deels zijn ontspanning in de aanwezigheid van zijn voornaamste verzorgers, namelijk wij, zijn ouders. Aan wie hij veilig en sterk gehecht is. En wie hij erg zou missen als hij ons langer dan twee dagen niet zou zien. Ik denk dat hij uitermate verdrietig en ontredderd zou zijn en ik alle zeilen zou moeten bij zetten om het hem te kunnen ‘verkopen’. Hoe zou ik hem uit kunnen leggen dat het ‘beter’ en ‘fijner’ is voor hem als hij niet zou meegaan, als het voor hem zo’n positief gelabeld concept is, op vakantie gaan? Niet dus.

Sinds ruim een jaar logeert Christian met enige regelmaat. Meestal bij onze PGB-er, soms bij opa en oma. Heerlijk vindt hij het, net als wij. Maar langer dan 1 nacht (max. dikke 24 uur) hebben we eigenlijk nog niet geprobeerd. Waarom niet? Na die ene nacht wil hij naar huis, naar zijn vertrouwde omgeving, en is hij helemaal total loss. Uitgeput krijgen we hem terug en hij heeft ons altijd ‘heel erg gemist’. En wat is hij dan blij dat hij fijn door papa of mama in zijn eigen bedje wordt gestopt. Dat ene nachtje begint nu voor hem langzaam een beetje meer ontspannen te worden, dat hij makkelijker in slaap valt, dat hij meer rust vindt. Hij begint er aan te wennen. En dat is al heel wat want in het begin was dat echt anders. Deze zomer gaan we voorzichtig een poging wagen of hij wellicht 2 nachtjes bij opa en oma wil logeren. Het aanbod is er en de tijd ‘gereserveerd’, maar ik verwacht eigenlijk dat Christian het niet wil. Dat hij zelf nog niet toe is aan die stap. Zie je al voor je hoe ik hem een weekje ‘ergens anders’ laat om zelf op vakantie te gaan? Ik niet in ieder geval.

Dus uit de opties die voor ons liggen kiezen wij de meest werkbare en haalbare voor ons als gezin. We gaan op vakantie. Met Christian. En nemen alle zorg en begeleiding op ons, sturen hem, coachen hem met de focus op zijn plezier, de mooie momenten. We passen ons aan, zorgen voor voldoende rustmomenten en leggen de lat laag. En dan zijn er genoeg momenten om te genieten, plezier te hebben en los te komen van de dagelijkse beslommeringen. Met die gedachte als mantra probeer ik de knoop in mijn maag weer te laten ontspannen en mijn tegenzin opzij te zetten. We gaan er weer het beste van maken. Wat moet ik anders?

Binnenspeeltuin

“Ja, Christian! We gaan naar de apenspeeltuin!” gilt Eveline verheugd. Nathalie doet meteen mee en uitgelaten rennen de meisjes door de kamer. Het is Koningsdag, een mooi moment om iets samen als gezin te doen. Door het weer vallen de opties die eigenlijk onze voorkeur hebben af, dus dan maar naar een binnenspeeltuin. Deze specifieke binnenspeeltuin zijn we vaker geweest en is klein, overzichtelijk en met een goede akoestiek. Enigszins auti-proof dus, voor zover je daar ooit over kunt spreken bij een binnenspeeltuin. Christian glimlacht ook en deelt in het enthousiasme. Hij vindt die speeltuin ook leuk.

Leuk? Ja, maar ook heel spannend. Het duurt niet lang of de spanning begint door al zijn poriën naar buiten te sijpelen. Rusteloos beent hij door de kamer en aankleden blijkt een grote opgave te zijn. Moeizaam hijs ik mijn 9-jarige dwarse peuter in zijn kleren, terwijl hij afwisselend roept, huilt en zeurt. Ik beloof hem dat hij mag spelen met zijn buurman en buurman knuffels en dat hij de hele tijd naast ons mag zitten, niets hoeft. Dat lijkt hem een beetje te kalmeren en met een zielig stemmetje zegt hij: “Oké.” Het lijkt eindeloos te duren voor we allemaal in de auto zitten, maar dan zijn  we vertrokken. Eveline en Nathalie giechelen, dollen en zingen, maar Christian zit met een bedrukt gezicht uit het raam te kijken. Buurman en buurman stevig tegen zich aangeklemd. Het is wachten tot de dam breekt en de autistische huilbui in volle sterkte naar buiten komt. Het duurt niet lang. Slechts 5 minuten. En dan begint het.

“Ik voel me niet lekker! Ik ben zo verdrietig omdat ik verkouden ben! Het gaat echt niet goed met mij!” Christian huilt half, rolt met zijn ogen en duikt deels onder de gordel uit om plat te kunnen liggen. Ik zucht. Het probleem is uiteraard niet een verkoudheid, maar pure stress die hij niet anders onder woorden weet te brengen. We moeten nog zeker 15 minuten in de auto zitten en ervaring leert dat een dergelijke huilbui moeilijk -zo niet onmogelijk-  te sussen is. Desondanks probeer ik het toch. Waarbij ik het vooral belangrijk vind dat hij recht in zijn gordel blijft zitten. Na een paar keer benoemd te hebben dat er niets ergs is, dat we er niets aan kunnen doen nu en dat hij moet stoppen met praten, geef ik het op. De klaagzang gaat onverminderd verder, telkens maar weer dezelfde zinnen en ik negeer hem. Ik werp even een blik op Nathalie en Eveline, maar zij hebben zich ook afgesloten voor het geluid. Zoals altijd borrelt de vraag weer in me op: moeten we dit wel met hem doen?

We arriveren bij de binnenspeeltuin en we zoeken een tafeltje in een rustig hoekje uit. De meisjes rennen ongeveer meteen weg om te spelen, maar Christian gaat naast ons aan tafel zitten. Hij lijkt niet veel van zijn omgeving te zien en focust zich volledig op zijn knuffels. Hij friemelt even, maar dan begint hij ‘een filmpje’ van Buurman en Buurman. Hij praat hard, onduidelijk en knuffels worden vooral gegooid, botsen, vliegen en duwen onder uitroep van “Ooohhh!! Aaaahhhh!!!”. Binnen de drukte van de binnenspeeltuin valt het niet op en we laten hem vooral zijn ding doen. Een van ons blijft naast hem zitten en de ander rent achter Nathalie aan, die nog enige supervisie nodig heeft. De meiden lachen, gieren en brullen en laten zich helemaal gaan. Het contrast is -zoals altijd- confronterend.

Na een uur stokt het Buurman filmpje en ik zie dat Christian om zich heen kijkt. Alsof hij nu voldoende rust heeft gevonden om zijn omgeving in zich op te nemen. Een stapje uit zijn bubbel te doen. Ik herken de blik in zijn ogen en ben ook niet verbaasd dat hij opeens opspringt en zegt: “Ik wil wel spelen, mama!” Ik beloof op Buurman en Buurman te passen en Christian begeeft zich in de menigte kinderen. Hij komt Eveline tegen en vermaakt zich even met haar, maar gaat dan verder met spelen van ‘filmpjes’. Alleen nu dan in de binnenspeeltuin. Wild en met een schreeuw laat hij zich keer op keer vallen in de ballenbak, op de kussens, tegen de zachte wanden. Er ligt een lach op zijn gezicht en voor een moment valt hij niet echt op tussen alle gillende, rennende en schreeuwende kinderen. Voor een moment geniet hij.

Hoe groot de stress ook, zolang dat element van vreugde er is, zullen we niet snel opgeven. Dat zijn we Eveline en Nathalie ook verschuldigd, denk ik. Het is al erg fijn dat genieten op zo’n drukke, prikkelrijke plek mogelijk is voor hem. Dat hebben we te danken aan zijn medicatie. Voordat we startten met risperidon -nu al zo’n vier jaar geleden- was een stap over de drempel van een binnenspeeltuin al genoeg om hem letterlijk gillend gek te maken. Overweldigd door het geluid -geef toe, dat blijft toch een crime in zo’n binnenspeeltuin, daar hoef je niet eens prikkelgevoelig voor te zijn- de rennende kinderen, alles beweegt, alles flitst, kon Christian niets anders dan panisch krijsen. Terwijl Eveline haar ogen uitkeek en nieuwsgierig alles wilde zien en ontdekken. Hij zag een hel, zij een kinderparadijs.

Na een uurtje keert Christian terug naar ons tafeltje. Hij maakt een uitgeputte indruk en met een lege blik zakt hij in zijn stoel. Hij heeft genoten, maar nu is zijn limiet bereikt. Zijn gezichtje betrekt en het is een kwestie van tijd voordat hij weer begint te zeuren. Nathalie is ook moe en hangt inmiddels op schoot, dus we besluiten dat het beter is om maar weer te gaan. Ik ga Eveline zoeken en vertel haar dat ze nog tien minuten mag spelen. Nu betrekt haar gezichtje ook. Met een boze frons kijkt ze me teleurgesteld aan: “Nu al? Zo kort maar?” Ik weet het, zij is nog lang niet uitgespeeld, maar langer blijven vind ik toch een slecht idee. Mokkend accepteert ze het. Na die tien minuten trekt ze zonder morren haar schoenen weer aan, haar jas en gaan we allemaal terug naar de auto. In de auto volgt de voorspelbare reactie op de overvloed aan prikkels. Christian begint een nieuwe klaagzang, half huilend, waarin hoofdpijn, ziek voelen en verkoudheid centraal staan. Ik negeer het weer en zoek de blik van Eveline. “En? Was het leuk in de apenspeeltuin?” Eveline begint breed te glimlachen. “Ja, mama!” En dan besluit ik dat haar vreugde opweegt tegen het drama. Een volgende keer gaan we gewoon weer.

 

 

Samen spelen (2)

“Nee, Christian! Niet doen! Nee! Neeeeee!” Eveline gilt schril en begint woest te huilen. Christian pakt het papieren vliegtuigje van de kast af, ondanks dat Eveline hem zeer indringend heeft gevraagd, geschreeuwd, gegild dat hij het niet moest. Vliegtuigje in de hand draait hij zich om en lijkt oprecht verbaasd om een rood aangelopen Eveline te zien tieren en stampvoeten. Onzeker blijft hij staan. Zijn ogen schieten van links naar rechts, van Eveline, naar mij en weer terug naar het vliegtuigje in zijn handen. Ze waren -op zijn initiatief- samen aan het spelen en hij is helemaal opgegaan in hun spel. Nou ja. Zijn spel. Echt gelijkwaardig samen spelen was het niet en Eveline heeft er overduidelijk genoeg van om niet gehoord te worden. “Ik speel nooit meer met je!” gilt ze en rent snikkend -boos, gefrustreerd, verdrietig- de kamer uit. Christian staat nog steeds ongemakkelijk met het vliegtuigje in zijn handen.

Ik spreek Christian aan. “Heb je Eveline ‘nee’ horen zeggen?” vraag ik hem. Christian kijkt me niet aan en heeft een klein glimlachje om zijn mond. Het soort waar Eveline witheet van wordt. Haar brein interpreteert die gezichtsuitdrukking intuïtief als uitlachen, niet serieus nemen, negeren. Oppervlakkig gezien is mijn brein het ook met haar eens. Zo ziet het er inderdaad uit. Ik weet inmiddels dat dit de gezichtsuitdrukking is die hoort bij Christian die zich geen houding weet te geven. Die beseft dat hij iets verkeerds heeft gedaan, maar geen idee heeft wat. Die onzeker en onrustig wordt van al die negatieve emoties naar hem toe. Het is een lachje uit zenuwen, uit angst, en iemand aankijken is op zo’n beladen moment te heftig voor hem.

Het blijft even stil en dan zegt hij, starend naar de grond: “Nee.” Ik probeer hem uit te leggen dat Eveline boos is omdat hij niet naar haar geluisterd heeft. Omdat ze zelf dat vliegtuigje wilde pakken en hij haar compleet negeerde. Met moeite verwerkt hij deze informatie. Ik vraag hem of hij het begrijpt. “Ja.” zegt hij dan afwezig en ik weet dat het tegenovergestelde waar is. Hij begrijpt er niets van. En -dat geloof ik oprecht- hij heeft Eveline ook niet gehoord. Hij zat zo in zijn eigen flow, dat haar woorden niet in zijn bubbel door gedrongen zijn. Ik stel me zo voor dat hij wakker schrok uit zijn wereldje, weer terugkwam naar de onze en voor vervelende verrassingen kwam te staan. Hij weet niet beter dan dat hij gezellig met Eveline aan het spelen was.

Ik besluit hem maar even te laten en ga op zoek naar Eveline. Ze zit in de keuken, ineengedoken te huilen. Ik neem haar op schoot en probeer er met haar over te praten. Haar helpen gevoelens onder woorden brengen en meeleven dat het ook niet leuk is. Niets zo erg als niet gehoord worden, zeker voor een kind als Eveline dat rechtvaardigheid en eerlijkheid zeer hoog in het vaandel heeft staan. Als ze wat gekalmeerd is, lijkt het me toch maar weer een moment om ook uitleg te geven over haar speciale broer en waarom hij zo reageert. En dat hij het niet expres doet. “Ja, mama. Dat weet ik toch. Ik wist wel dat je dat ging zeggen. Dat zeg je altijd.” Ze klinkt nog steeds geïrriteerd en boos en ik weet niet goed of het nog naar Christian toe is, of naar mij. Misschien is het nog haar gevoel en verstand die botsen. Ze begrijpt me, denk ik, verstandelijk gezien, maar ik weet hoe moeilijk het is om dit ook echt te ‘voelen’ met je emoties, laat staan voor iemand die zo jong is als zij.

Christian is ondertussen naar boven gevlucht en gebonk op de eerste verdieping vertelt me dat hij compleet van slag is. Vermoedelijk is hij zich op de grond aan het gooien, tegen krukjes aan het slaan, gooien met spullen. Ik vraag mijn man om zich om hem te bekommeren, terwijl ik Eveline nog wat aandacht geef. Na een tijdje lijken de gemoederen bedaard en Christian komt naar beneden. Hij beent woest de kamer binnen en gooit zich daar op de grond. Met zijn ogen stevig dichtgeknepen blijft hij stil liggen. Hij heeft het helemaal gehad. Ik zie Eveline geïrriteerde blikken op haar broer werpen. Zij kent dit soort buien ook langer dan vandaag. Voorlopig zal er geen land te bezeilen zijn met hem.

Mijn man en ik wisselen een blik. Wat zullen we doen? Soms ben ik geneigd om hem te laten liggen daar tot hij zelf weer opstaat. Maar ik weet ook dat hij troost nodig heeft, hij is van binnen verdrietig. Verdrietig dat mensen boos op hem zijn. Dat hij het niet begrijpt. Dat het zo onrustig van binnen voelt. Tenminste, dat vermoed ik. Mijn man plukt hem van de vloer en trekt de jongen van 1.42 m en 35 kg op schoot. Gewillig leunt hij tegen zijn vader en houdt zijn ogen gepijnigd dichtgeknepen, terwijl mijn man zacht met hem praat. Langzaam komt er wat ontspanning en kan Christian mee gaan in het voorstel om een filmpje te gaan kijken op zijn tablet, om zijn hoofdje weer wat leeg te krijgen. Met ziel onder de arm ploft hij op zijn stoel, zet zijn koptelefoon op en zet youtube aan.

Ik spreek met Eveline af dat ze vandaag dan maar niet meer samen moeten gaan spelen, om nieuwe drama’s te voorkomen. Eveline is ook moe van de emoties en ze mag ook een filmpje kijken. Ben er zelf ook wel moe van, het heeft toch zeker 40 minuten geduurd voor dit ‘opgelost’ was. De rest van de dag komen we redelijk door en in de avond hoor ik Eveline vragen: “Christian, mag ik met je meespelen?” Ik vind het hartverwarmend dat ze toch weer probeert, het toch van zich af kan zetten, dat wat gebeurd is. Dat ze weer toenadering zoekt. “Nee, Eveline. Ik wil alleen spelen.” zegt hij beslist, zonder enige rekening te kunnen houden met het gevoel van zijn zusje. Eveline staart even naar de grond na die afwijzing, terwijl Christian zich fysiek van haar afwendt. Ik voel met haar mee en onderdruk de neiging om haar bij me te pakken en uitleg te geven. Denk niet dat ze dat op prijs zal stellen. Tenslotte weet ze het al. Haar broer is anders.

Samen spelen

“Eveline? Zullen we brandweerman Sam spelen?” hoor ik Christian vragen. Ik vermaak mij aan de andere kant van de kamer met een berg wasgoed en kan een verheugde glimlach niet onderdrukken. Christian heeft een uitstekende dag vandaag en dit is het ultieme bewijs. Samen spelen is absoluut niet zijn ding en hij benadrukt meestal heel duidelijk dat hij alléén wil spelen. Maar toch, zo heel af en toe, als hij ontspannen is, heeft hij wel zin om te spelen met zijn zus. Het onderwerp ‘Brandweerman Sam’ lag voor de hand, aangezien hij zojuist een half uur afleveringen heeft zitten kijken van deze –overigens tenenkrommende als je het mij vraagt- serie. Eveline heeft er wel oren naar en gezamenlijk gaan ze op zoek naar alle attributen. Want wat is brandweerman Sam zonder brandweerpak, helm, brandweerslang, brandweerauto?

Een dikke tien minuten later staan ze in de startblokken om daadwerkelijk te beginnen. “Eveline, jij mag het eerste filmpje kiezen. Welke wil je?” vraagt Christian dan. Eveline bedenkt een titel van een ‘aflevering’, “We spelen ‘Brand in de supermarkt’, ik ben Jenny en jij…” zegt ze en Christian schreeuwt er meteen doorheen dat hij brandweerman Sam is –uiteraard! Aansluitend begint hij luidkeels de titelsong van de serie te zingen. “Wacht, wacht, wacht!” gilt Eveline, omdat ze naar haar idee niet voldoende heeft kunnen uitleggen wat ze gaan spelen. De derde schrille “Wacht!” dringt tot Christian door en verward zwijgt hij. Hij heeft het woord ‘supermarkt’ opgevangen en hij kent de aflevering over supermarkt, dus hij begrijpt niet waarom Eveline niet gewoon meespeelt? Eveline schetst de situatie, een ruw script voor wat ze gaan spelen, terwijl Christian onrustig heen en weer springt en danst. Als hij echt luistert, vreet ik mijn schoen op. Eveline is nog niet klaar met vertellen als hij ongeduldig onderbreekt. “Ja, ja!” en hij zet wederom de titelsong in. Eveline fronst even, maar besluit hem geen tweede keer te onderbreken. Zachtjes zingt ze mee.

Als Christian het over ‘spelen’ heeft, dan denkt hij uitsluitend in filmpjes. Spelen betekent voor hem letterlijk naspelen van afleveringen of filmpjes die hij eerder gezien heeft. Hierbij is alles al duidelijk, het script ligt al compleet klaar: begin, midden, einde. Vanuit autisme bekeken is het eigenlijk best logisch. Geen verrassingen, overzicht, geen onduidelijkheden. Ideaal dus. Heel soms maakt hij kleine variatie hierop, door verschillende scripts met elkaar te combineren, tot een ‘nieuw’ geheel, maar dat is sporadisch. Ik moet zelf altijd wel een beetje gniffelen als ik hem bezig hoor. Want naspelen neemt hij heel letterlijk. Begintune of titelsong, geluidseffecten, muziek, tekst, aftiteling. Alles zit erop en eraan. Met soms ook commentaar van de ‘regisseur’: “Mama, kijk, hij gaat beginnen! Mama, daar komt het liedje. Mama, hij is net op tijd afgelopen!” Daarnaast krijg je zo een glimp van zijn excellente geheugen, waar het dit soort details betreft. Ik doe het hem niet na. Soms heeft het ook iets tragisch. Dat zijn hoofd zo vol loopt met informatie die niet relevant is, maar wel ‘ruimte’ op zijn harde schijf inneemt.

Goed, in zijn hoofd ligt het script dus helemaal vast. Dan voegen we daar aan toe het spel van Eveline. Die een rijke fantasie heeft en zich kan laten meeslepen door haar eigen ideeën, misschien nog wel meer dan een gemiddeld kind. Al spelende borrelen nieuwe ideeën op en haar script is vloeibaar, kneedbaar, onbegrensd. Alle goede bedoelingen van beide kinderen ten spijt, weet ik dat het simpelweg een kwestie van tijd is voor er één gefrustreerd afhaakt.

“Nee, dit is mijn speciale telefoon, als ik hierop druk kan ik vliegen.” hoor ik Eveline zeggen. Ik kijk naar Christian. Eveline denkt hardop verder in haar eigen idee, enthousiast meegesleept door haar eigen fantasie. Christian staat onzeker stil. Heel vluchtig kijkt hij haar even aan, maar staart dan naar de grond. Ik zie hem zijn hersens pijnigen. Hij kan geen aflevering van brandweerman Sam bedenken waar dit in voorkomt en is in de war. Wat zijn ze nu aan het spelen dan? Dit staat niet in het script. Ik zie de spanning in hem stijgen en na een stilte zegt hij: “Ja.” Er werd geen antwoord van hem verwacht en de opmerking komt uit de lucht vallen. Eveline kijkt hem ook even bevreemd aan. “Eveline, zullen we dan nu het noodgeval spelen?” vraagt hij tenslotte, in een poging haar weer terug te krijgen in het script, zodat hij weet wat hij moet doen of zeggen.

Eveline laat zich niet zomaar van de wijs brengen, maar als Christian zijn vraag voor de vijfde keer, zeer indringend, herhaalt geeft ze toe. Ze voegt zich weer in de voorspelbare routine en enkele minuten genieten ze beide van hun samenspel. Dan borrelt er weer een nieuw idee op. “Nee, weet je, Christian, ik was heel erg verkouden en je kon mij niet bereiken. Ik moest eerst naar de dokter, en…” Christian verstijft weer, kijkt naar zijn voeten en hij weet zich geen raad met deze onverwachte wending. Ik hoor hem na een minuutje weer bedremmeld “Ja.” zeggen en hij gaat dan zelf luidruchtig verder met het ‘filmpje’ in de hoop dat Eveline zich weer zal voegen. En dat doet ze. Voor even. Na een paar minuten gooit ze er weer een onbekend element in en Christians reactie blijft hetzelfde.

Hij heeft echt een goede dag, want pas de vijfde keer dat Eveline van het ‘script’ afwijkt, haakt hij af. Meestal besluit hij na de eerste of tweede keer al dat hij er niet tegen kan, maar nu was de wens om samen te spelen blijkbaar groot genoeg om deze mate van spanning en onzekerheid zo lang vol te houden. Maar nu is het toch echt gedaan. Met een verdrietige uitdrukking op zijn gezicht komt hij naar me toe en zijn woorden zijn geen verrassing: “Mama? Mag ik een filmpje kijken? Ik vind spelen zo moeilijk.” Ik zie de spanning in zijn lijf, de verwarring en de vermoeidheid van proberen Eveline bij te benen, en weet dat hij nu ook echt even nodig heeft om tot zichzelf te komen. Hij mag van mij op de tablet en op zijn plekje aan de eettafel gaat hij opgelucht achter zijn beeldschermpje zitten. Even later klinkt de titelsong van brandweerman Sam door de kamer en fladderend geniet Christian van de aflevering. Die hij vast al tien keer gezien heeft. Maar met nog steeds hetzelfde begin, midden en einde. Dat script staat geruststellend vast.