Kleiner zusje

“Zal ik je helpen met zoeken, Christian?” Kleuter Nathalie zit naast haar grote broer op de mat en ze kijken samen naar de grote hoop dieren. Christian heeft net de bak omgekiept omdat hij de dieren van Burgers’ Zoo —de obsessie van de week— wil zoeken om de dierentuin te kunnen ‘nabouwen’. De grote berg dieren is bepaalde niet overzichtelijk voor Christian en zoeken kost hem veel energie. Hij overziet het niet en zijn zoektechniek is verre van efficiënt. Hij schroomt dan ook niet om iemand anders het werk te laten doen. Als het dan spontaan wordt aangeboden, des te beter. “Ja, Nathalie, wat een goed idee!” zegt hij enthousiast en hij vouwt de plattegrond van Burgers’ Zoo open. Met zijn vinger zoekt hij naar de ingang.

“Kijk, Nathalie. Hier moet je naar binnen. Dan hebben we eerst de pinguïns nodig.” Nathalie begint volgzaam te graaien tussen de dieren en heeft in een oogwenk de eerste pinguïn gevonden. Christian kijkt weer op de plattegrond en instrueert zijn zusje wat ze vervolgens moet gaan zoeken. Ze hebben samen een momentje, dat is duidelijk. Christian stuurt aan en Nathalie voert uit en ze hebben beide plezier. Ze bekijken de gevonden dieren en hebben ook kort—beperkt wederkerig— overleg als ze een dier niet vinden. Ze lachen af en toe samen en je voelt verbondenheid. Soms komen ze er niet uit en richt Christian het woord tot mij: “Mama, hebben we een zeekoe? Nee? Welk dier lijkt op een zeekoe? Een zeeleeuw? Oh ja? Een zeeleeuw. Ik zou wel graag een zeekoe van een speelgoedje willen hebben!”

Een gemoedelijke 15 minuten gaan voorbij. Dan zijn er genoeg dieren verzameld, volgens Christian. “Zullen we samen gaan spelen?” vraagt Nathalie dan enthousiast. Helpen met zoeken is leuk en aardig, maar zij speelt graag samen, zoekt altijd iemand in huis om mee te spelen. Ze weet al heel goed dat ze haar broer nauwelijks hoeft te vragen, omdat ze afgewezen wordt, ze richt zich sterk op haar grote zus. Maar na al die gezelligheid durft ze best te hopen dat Christian nu wel weer een keer wil. Christian moet nadenken over die vraag, die hij —in tegenstelling tot ons— niet had zien aankomen. Hij kijkt weg, zit verstijfd en zegt dan bot: “Nee. Ik wil alleen spelen.” Zijn interactie met Nathalie, hoe gezellig ook, was tenslotte toch vooral functioneel. Op het botte af zou je kunnen zeggen dat hij zijn zusje heeft gebruikt, al doet dat geen recht aan de subtiele nuances.

Nathalie kijkt beteuterd. “Oké dan.” zucht ze en loopt weg om zelf iets te doen te zoeken. Christian kijkt naar alle verzamelde dieren en zijn stemming lijkt te zijn omgeslagen. “Ga je niet de dierentuin bouwen, Christian?” vraag ik hem. Het duurt een tijdje voor hij reageert, maar net voor ik mijn vraag wil herhalen, geeft hij toch antwoord. “Nee, mama. Dat doe ik straks wel als de zusjes naar school zijn. Dan ben ik alleen en heb ik eindelijk rust.” Ik knijp even begrijpend in zijn schouder voor ik verder ga met mijn eigen dingen. Ik weet hoe hij nog steeds worstelt met de aanwezigheid en prikkels van anderen.

Nathalie kijkt meteen op. “Gaat Christian niet naar school?” vraagt ze verwonderd. “Nee, Christian blijft bij mama thuis.” Nathalie kijkt naar haar broer en ik zie de vraagtekens in haar ogen. “Maar waarom? Ik wil ook thuis blijven bij mama!” Ik leg haar uit dat zij en Eveline naar school moeten, maar dat Christian een beetje ziek is en daarom niet alle dagen in de week naar school kan gaan. Sinds de carnavalsvakantie, waarin hij op dramatische wijze instortte, gaat hij (weer) deeltijd naar school, omdat hij flink overspannen is. Nathalie fronst. “Heeft Christian koorts? Heeft hij gespuugd?” vraagt ze me dan en haar blik is sceptisch. Christian ziet er wat haar betreft niet ziek uit. En een rustdagje thuis zou zij ook wel willen. Maar ze weet wat de ‘regel’ is, wanneer je ‘echt’ ziek bent en dus thuis mag blijven. Ik zwijg even. Hoe ga ik dit aan een pientere 5-jarige uitleggen?

“Christian is een beetje ziek in zijn hoofd.” zeg ik dan, maar krimp inwendig ineen door mijn eigen woordkeuze. Dat klinkt zo anders dan ik eigenlijk bedoel. “Hij is zo moe van de drukte en het gaat niet zo goed op school.” verduidelijk ik dan, en wijs haar op zijn gedrag van de laatste maanden. Dat hij zo ontzettend druk is en moeilijk uit zijn woorden komt. Dat hij veel huilt. Dat hij zo snel gaat schreeuwen en zo hard praat. Dat hij zo veel buikpijn en hoofdpijn heeft. Nathalie krijgt een peinzende blik, want ik weet dat dit haar niet is ontgaan. “Oh. Oké dan.” zucht ze en legt zich neer bij het feit dat Christian iets ‘mag’ wat zij niet mag.  Zonder verder morren gaat ze verder met het ochtendritueel dat haar klaar maakt om naar school te gaan. Christian is weer even achter zijn tablet gekropen, te onrustig om iets anders te doen, tot hij het rijk alleen heeft.

Nathalie danst voorbij en ziet iets op de tablet van Christian waardoor ze naast zijn stoel stil blijft staan om mee te kijken. Een minuutje later dringt dit ook tot Christian door. “Nou-hou! Nathalie! Laat me rust!” snauwt hij boos. Weg is de gemoedelijkheid, de verbondenheid. Gelukkig laat Nathalie zich meestal niet zo snel van slag brengen. “Oké! Sorry, Christian.” zegt ze vrolijk en vriendelijk en danst weer weg. Ik zie Christian even met een boze frons om zijn schouder kijken om te checken of zijn ‘stoorzender’ verdwenen is. Als hij Nathalies verontschuldiging gehoord heeft, dan vreet ik mijn schoen op. Hij merkt ook niet dat zijn zusjes twintig minuten later naar school gaan. Dat zijn vader hem gedag zegt, dat zijn zusje nog even naar hem zwaait. In zijn bubbel, op zijn plekje aan tafel, vastgeplakt aan zijn tablet, ziet en hoort hij niets behalve het filmpje. Als ik ook aan tafel kom zitten met een kopje koffie, kijkt hij verbaasd op. “Waar is Nathalie? Zijn de zusjes weg, mama? Oh fijn, dan kan ik nu de dierentuin maken. Kijk, ik heb alle dieren al gezocht!” Ik zucht. Geen credits voor Nathalie blijkbaar…

Advertenties

Bubbel

“Hi.” zegt Christian zonder me aan te kijken en passeert mij in de gang. Ik zwaai nog even naar de taxi en doe dan de voordeur weer dicht. In de woonkamer staat Christian met zijn tas onhandig tegen zich aan geklemd. Gebiologeerd kijkt hij naar het filmpje op de televisie, dat zijn zusje heeft uitgekozen. Roerloos. Ik zie dat de schooldag erg vermoeiend is geweest. Hij ziet bleek en lijkt mijlen ver weg. Ik leg mijn hand op zijn arm en zeg zijn naam. Na de derde keer kijkt hij verdwaasd op en ik zeg hem zijn jas en tas op te ruimen. Hij kijkt me aan alsof ik Chinees praat, maar met een klein duwtje van mijn kant laat hij zijn tas vallen waar hij staat en doet een paar stappen in de richting van de gang. Het beeldscherm leidt hem weer af en met de hand op de klink blijft hij weer roerloos staan. Ik ga voor hem staan zodat hij de televisie niet meer ziet. Zijn blik gaat langzaam —je ziet gewoon dat zijn brein langzaam werkt— naar de mijne en ik herinner hem eraan wat hij moet doen. Hij blijft me verdwaasd aanstaren zonder zelfs te knipperen. Hij zit ver weg in zijn bubbel. Ik pas mijn communicatie aan. “Jas kapstok.” commandeer ik hem, raak zijn jas aan en wijs naar de kapstok. Het komt binnen en Christian loopt op automatische piloot naar de kapstok en voert de handeling ‘ophangen van de jas’ uit. Hij mist het haakje en de jas valt meteen op de grond, maar Christian registreert dit niet eens.

Met dezelfde sturing —deels fysiek, deels in korte commando’s— beland zijn tas in de gang, terwijl ik zijn jas goed ophang. Ik wil hem nog wel zijn schoenen laten uit trekken en met een nietsziende blik trekt hij 1 schoen uit. Opeens trekt hij haastig de WC deur open, de nood is blijkbaar erg hoog. Ik neem aan dat ook de plasprikkel veel moeite had om door te dringen in zijn bubbel. Ik ruim ondertussen zijn tas uit en niet veel later zie ik Christian weer roerloos in de woonkamer staan. Mijn blik valt op de ene schoen die midden in de gang staat, precies waar hij neergevallen is. De andere zit nog aan zijn voet —vergeten, onzichtbaar. Mijlenver weg. Ik weet niet waar hij is, maar het is nauwelijks in het hier en nu.

De bubbel. Zo noem ik het altijd maar. Dat plekje in zijn hoofd waar hij zich in terugtrekt als het allemaal te veel wordt. Ik merk dat hij dit beschermingsmechanisme —zichzelf afsluiten en ontsnappen aan de realiteit— steeds vaker inzet naar mate hij ouder wordt. Hierbij is de fysieke onrust die hem jaren heeft gekenmerkt wat afgenomen. In plaats van gillen, schreeuwen, stuiteren, zich op de grond gooien, beuken, fladderen, springen als uiting van overprikkeling maakt hij steeds vaker gebruik van de bubbel. Het voordeel van de bubbel is dat het prettiger is voor de omgeving, dat er minder snel dingen stuk gaan, dat er minder snel mensen pijn worden gedaan. Dit is voor ons als ouders toch net wat makkelijker te hanteren. Ik vind het ook wel prettig dat Christian een sociaal meer acceptabele manier heeft gevonden om zich staande te houden in de prikkelrijke wereld. En dat emoties minder hoog oplopen. Als je kind flipt doet dit ook echt wat met je als ouder, de rauwe emoties, de onrust die bij jezelf ook ontstaat. Nee, dan is de bubbel toch echt wel comfortabeler. Ook voor mij.

Maar er kleven natuurlijk ook nadelen aan de bubbel. Als hij zich echt afsluit van de omgeving, dan is het voor ons opletten geblazen en is ingrijpen regelmatig noodzakelijk. In zijn bubbel kan hij dwars door mensen heen proberen te lopen. Doet zijn zusjes dan ook makkelijk pijn omdat hij letterlijk als een bulldozer overal doorheen loopt, ze aan de kant duwt, op handen of voeten gaat staan. Zich nergens van bewust. Dit geeft uiteraard ook irritaties, als hij over speelgoed loopt, voor de televisie gaat staan, dingen afpakt alsof hij de enige op de wereld is. Die ander ziet hij niet. Serieus niet. Hoort ze ook niet, overigens. Loopt dan dus ook rustig de straat op zonder op of om te kijken —levensgevaarlijk. Loopt weg van ons als we even niet kijken. Ik zorg dan altijd voor fysieke nabijheid of contact als ik merk dat hij in de bubbel zit.

In de bubbel is het ook vrij snel gedaan met de zelfredzaamheid. Op de automatische piloot voert hij dan wel handelingen uit die hij heeft geleerd, maar er is geen enkele vorm van controle, zichzelf checken, bewustwording van waar hij mee bezig is. Nu beken ik dat hij daar sowieso niet in uitblinkt —ook niet als het wel lekker loopt— maar dan is het echt prut. Stapt gedachteloos in de douche met zijn onderbroek nog aan. Trekt een onderbroek aan, loopt naar de kast, pakt nog een onderbroek en probeert deze over de eerste heen te trekken. Houdt de elektrische tandenborstel naast zijn mond en poetst zijn lippen of wang. Vergeet kledingstukken aan te trekken. Zaken die normaliter een stuk soepeler gaan, of waarbij hij het door heeft dat er iets niet goed gaat en zichzelf probeert te corrigeren of om hulp vraagt. Maar in de bubbel dus niet.

In eigen wereldje zitten is een kenmerk dat past bij autisme. Maar ik heb me vroeger nooit zo beseft dat dit niet betekent dat het stil is in dat eigen wereldje. Als Christian heel moe is, dan is hij wel stil, maar de meeste tijd in de bubbel is hij filmpjes aan het opdreunen. Soms mompelend, soms zelfs bijna schreeuwend. Soms wel twintig keer achter elkaar dezelfde scene, soms het script van een hele film. Gek genoeg richt hij zich in zijn bubbel soms ook wel tot ons —volwassenen. Dan tettert hij tegen ons, stotterend, hakkelend, met teveel volume, soms moeilijk te volgen, complete chaos. Maar er is geen sprake van interactie. Antwoorden van onze kant komen geheel niet aan, onze woorden dringen niet door in zijn bubbel. De constante auditieve prikkels kunnen dan een flinke aanslag zijn op onze oren. En een last voor het gezin.

Daarom blijf ik strijden om hem zoveel mogelijk uit de bubbel te houden. Door te blijven letten op de hoeveelheid prikkels, de mentale belasting, de mentale draagkracht van de dag en waar nodig aan te passen en rust te creëren. Door keuzes te maken, wat doen wel met hem, wat niet. Door regelmatig met de juffen te praten hoe het gaat op school en suggesties te doen hoe het anders kan. Door te overleggen met de psychiater met betrekking tot zijn medicatie —recent in een moeilijke periode toch opgehoogd. Het eeuwige gevecht tegen overprikkeling en overvraging. Gelukkig heb ik inmiddels al jaren ervaring aan mijn zijde. We geven niet op!

 

Taxiperikelen

“Mama? De kindjes in de taxi praten en zingen zo hard!” Christian is verdrietig en overprikkeld aan het begin van het schooljaar. Ik vraag rustig uit wat er precies gebeurd is, maar ik weet ook dat dit dingen zijn die er simpelweg bij horen. We kunnen moeilijk verwachten dat de kinderen in taxibusje fluisteren omdat mijn zoon er anders last van heeft. Ik bied hem aan om met zijn geluidsdempende koptelefoon in de taxi te gaan zitten. Christian gaat met een zucht akkoord. Beter dan niets. En ik besef dat dit eigenlijk de eerste keer is dat Christian serieus klaagt over het taxivervoer.

De eerste keer dat Christian per taxi vervoerd werd, was in de tijd van Kentalis. Hij was toen 4 jaar. Sindsdien hoort taxibusje bij het dagelijkse leven -afgezien van dat ene jaar dat gemeente ons plotseling de taxi ontnam. Ik heb er eigenlijk nooit zo bij stil gestaan dat je hierbij ook wat geluk nodig hebt. Je moet het treffen met de chauffeur, met de andere kinderen. Deze worden toch bijeengezet door een anonieme planner ergens op een kantoor en je moet maar afwachten hoe de combinatie uitpakt. Misschien hebben wij al jaren geluk gehad. Maar dit jaar hapert het duidelijk.

Met de koptelefoon vindt Christian het prettiger en even hoor en merk ik niets met betrekking tot het taxibusje. Maar niet lang daarna begint hij opnieuw te klagen. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken. Zijn koptelefoon wordt afgepakt. Ik spreek hier de chauffeur op aan, om te weten wat deze voor actie heeft ondernomen en om -ik beken het eerlijk- om te verifiëren of het verhaal van Christian klopt. Christian liegt niet, maar kan door zijn autisme soms wel een heel verkeerde interpretatie hebben van een situatie. De chauffeur beaamt dat dit inderdaad gebeurt. Er zit een meisje naast hem in de taxibusje dat moeilijk van andere kinderen af kan blijven. “Tja,” zegt de chauffeur oneerbiedig -en wellicht wat onwetend?- “Een mongooltje, he, ik kan niets. Ik heb het er over gehad met ouders, en bij de planning neergelegd. Ze zijn bezig om oplossing te zoeken.” Ik knik en voel eigenlijk vooral mee met de ouders. Het zal niet leuk zijn om te horen dat je kind een stoorzender is en andere kinderen lastig valt. Ik ga er van uit dat die oplossing wel snel zal komen en als ik Christian er daarna niet meer over hoor, lijkt mij de zaak verder afgedaan.

Op een ochtend, weken later, geef ik Christian zijn koptelefoon aan. “Hier, niet vergeten!” Christian kijkt wat lusteloos naar zijn koptelefoon en geeft met een zucht antwoord: “Hoeft niet, mama. Wordt toch alleen maar afgepakt.” Afgepakt? Wat? Hij wil langs me heen glippen naar de taxi, maar ik hou hem tegen en vraag om opheldering. Het bewuste meisje zit nog steeds naast hem en zit nog steeds aan hem. Er blijkt helemaal niets veranderd te zijn. Christian is simpelweg -moedeloos- gestopt met klagen, omdat het toch niet helpt. Hij wordt al weken dagelijks belaagd door dat meisje en lijdt in stilte. Schuldgevoel overspoelt me. Want ik heb er ook niet meer naar gevraagd, automatisch aannemend dat als hij niets zegt, er ook wel niets zou zijn. Ik zou toch eigenlijk wel beter moeten weten dat het bij autisme niet altijd zo werkt.

Als Christian die middag thuis komt, spreek ik eerst de chauffeur aan. Hij herhaalt ongeveer letterlijk wat hij me weken daarvoor ook al zei, hij heeft zelf ook al meerdere keren geklaagd, maar ze zijn er mee ‘bezig’. “Ik kan niets.” zegt hij verontschuldigend en rijdt daarna weer weg. Ik besluit nu tot in detail uit te vragen bij Christian wat er precies in dat busje gebeurd. Het is alsof ik een beerput open maak. Door mijn gerichte vragen help ik Christian te verwoorden wat hij ervaren heeft en het is nog veel erger dan ik dacht. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken, zijn bril en koptelefoon worden afgepakt en door busje gegooid, zijn veiligheidsgordel wordt losgemaakt, hij wordt geknepen, hij wordt bespuugd. Hoe meer hij er over verteld, geholpen door mij, hoe meer overstuur hij raakt. Het is schokkend om te beseffen wat hij allemaal heeft meegemaakt, zonder dat ik ook maar enig idee had dat er iets speelde. Weggestopt in een hokje in zijn hoofd, waarvan het deurtje dicht gaat op het moment dat hij de taxi weer uitstapt?

Ik dien een officiële klacht in bij het taxibedrijf. Want deze situatie is natuurlijk volstrekt onacceptabel en zou eigenlijk geen dag langer meer mogen duren. Ik krijg een medewerkster aan de telefoon die zegt alle begrip te hebben en we waren niet de enigen die over deze deelnemer klaagden. Ze waren er mee bezig. Maar ze moest nog in overleg met de gemeente -die betaalt tenslotte- en met haar leidinggevende om te bekijken wat er gedaan kon worden, want tja, dat meisje had immers ook recht op vervoer, he? Tandenknarsend hoor ik haar aan en weet na aandringen de belofte los te peuteren dat ze meest waarschijnlijk de komende maandag een oplossing zou kunnen doorvoeren. “Ik houd u op de hoogte.”

Christian -alsof hij nu het besef heeft dat hij hier over kan en mag praten en een gewillig oor vindt- laat geen kans meer onbenut om te vertellen wat er in de taxi gebeurt. Hij huilt veel, is overduidelijk angstig voor dat bewuste meisje en piekert. Bij het ontwaken vraagt hij zich al gespannen af of ze weer mee gaat en het is het eerste wat hij de chauffeur -angstig- vraagt als hij de taxi moet instappen. De beloofde maandag gaat voorbij zonder dat ik iets hoor van het taxibedrijf. De woensdag erna komt Christian compleet in tranen thuis en maakt zich druk dat hij nachtmerries over dat meisje gaat krijgen. Angst en verdriet stapelen zich op en nog steeds is er niets veranderd.

Op hoge poten bel ik weer met het taxibedrijf. Ik ben niet snel boos, maar inmiddels ben ik furieus en dat laat ik hen weten ook. Ik begrijp oprecht niet waarom een oplossing zo lang moet duren -aangezien ze er al weken mee bezig waren op grond van klachten van chauffeur en ook andere mensen? De medewerkster legt uit wat ze tot nu toe gedaan heeft en hoe haar handen gebonden zijn door gebrek aan beslissingsbevoegdheid. “Ik wil proberen om haar in een grote bus te plaatsen, waar ze alleen kan zitten en andere deelnemers niet kan aanraken. Dat werkte vorig jaar goed voor deze deelnemer.” Huh? Wat!? Je hebt precies ditzelfde probleem vorig jaar al eens opgelost en nu doe je net alsof je het wiel weer opnieuw moet uitvinden? En dat heb je twee maanden na start van schooljaar nog steeds niet voor elkaar? Ik ontplof nog een keer. “Ja, maar begin van het jaar hadden die bus niet beschikbaar en er was ons toegezegd dat deze deelnemer zich nu wel zou kunnen gedragen.” verdedigt de medewerkster van taxibedrijf zich. Ik kan niet zeggen dat ik hier veel begrip voor heb. Ik krijg wederom een belofte en het telefoongesprek wordt beëindigd.

Ditmaal word ik meteen de volgende ochtend teruggebeld, na overleg met leidinggevende kan het allemaal meteen opgelost worden. Het meisje is per direct in een ander route met grote bus ingepland en Christian zou dus geen last meer moeten hebben. Christian is zichtbaar opgelucht als ik hem dit vertel, al gaan er dagen overheen voordat hij het echt gaat geloven en zijn spanning afvloeit. Nu stapt hij weer zonder koptelefoon ontspannen in het busje en ik hoor hem er niet meer over. Toch heb ik mijn lesje ook wel geleerd. Ik stel nu veel meer vragen, peil de dieptes van mijn stille water. Om geen beerputten meer over het hoofd te zien.

 

 

Overgang

“Uw zorgkantoor heeft uw zorgovereenkomst met uw zorgverlener goedgekeurd. U kunt nu betalingen doen.” Ik kijk naar de dagtekening op de brief van de Sociale Verzekeringsbank: 20 oktober 2016. Nou. Dat is dan geregeld. Ik weet niet helemaal of ik gefrustreerd moet zijn of verheugd. De praktische overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg heeft drie maanden geduurd. Een deel van mij foetert, belachelijk dat het zo lang moet duren! Een ander -meer realistisch?- deel van mij met veel ervaring met de Nederlandse bureaucratie bedenkt dat ze tevreden moet zijn dat het nu ‘al’ geregeld is. Want het proces was zachtst gezegd stroperig, onduidelijk en er werd vooral slecht gecommuniceerd.

Het begon met het bericht van het CIZ, dat een WLZ-indicatie toegekend was eind juli 2016. Deze brief werd afgesloten met een ‘u hoeft niets te doen, het zorgkantoor neemt zelf contact met u op’. Ik krijg meteen al de kriebels. In mijn ervaring is afwachten tot een instantie zelf actie onderneemt een tenenkrommende aangelegenheid waarbij geduld een zeer schone zaak is. Ik ben liever pro-actief, ik regel liever dingen zelf. Ik geef toe, ik heb het graag in eigen hand, om zoveel mogelijk vaart in het proces te houden. Helaas betekent jeugdhulpverlening ook dat je erg afhankelijk bent van anderen, wat al tot menige frustratie heeft geleid bij mij. Maar aangezien ik geen enkel idee heb hoe het nu verder zal gaan, zit er niets anders op dan inderdaad maar te wachten op het zorgkantoor.

Twee weken later ontvang ik een felbegeerd poststuk van het zorgkantoor. Er zitten twee A4-tjes in. De opdracht aan Christian om een gewaarborgde hulp aan te wijzen, die verplicht aanwezig moet zijn bij het Bewust Keuze Gesprek ten behoeve van PGB. En een eisenlijst waaraan de gewaarborgde hulp aan moet voldoen. Uitleg over deze terminologie ontbreekt volledig en het is aan mij om tussen de regels door te destilleren wat de bedoeling is. De gewaarborgde hulp is de persoon waarmee zorgkantoor zaken wil doen en die ook aansprakelijk is voor alles wat met WLZ-gelden gebeurt. En deze mag bijvoorbeeld niet in de gevangenis zitten. Aan die eisen kan ik wel voldoen. Ik wijs mezelf aan als hulp -al ben ik als wettelijk vertegenwoordiger toch automatisch verantwoordelijk en aansprakelijk? Ik teken namens mezelf en ik teken namens Christian en stuur de boel op. Ik google het ‘Bewust Keuze Gesprek’ en kom zo te weten dat dit een gesprek is op het zorgkantoor waarbij ze willen toetsen of ik in staat ben adequaat een PGB te beheren.

Na twee weken krijg ik het formulier terug. Het kan niet verwerkt worden, want het is onvolledig. Beide gezaghebbende ouders moeten tekenen voor een minderjarig kind en de handtekening van mijn man ontbreekt. Ik knars mijn tanden. Nu ik het lees denk ik, ja logisch. Maar… er staat nergens iets over minderjarige kinderen of twee ouders op het formulier of in de -korte- begeleidende brief. Als ze de moeite hadden genomen om een fatsoenlijke toelichting te geven hadden we het in één keer goed kunnen doen, wat iedereen tijd en moeite had bespaard. Ik teken nogmaals het formulier, zorg dat mijn man ook ergens kriebelt -er is geen officiële ruimte om met twee mensen te tekenen- en stuur dan opnieuw de boel op. Nog steeds compleet in het ongewisse van wat er nu allemaal nog moet gebeuren en hoe lang dat gaat duren.

Zonder verdere duidelijkheid vertrekken we half augustus op vakantie en als ik twee weken later terug kom liggen er maar liefst drie enveloppen van zorgkantoor op mij te wachten. De eerste heeft een dagtekening drie dagen voor ons vertrek. Ten behoeve van het Bewust Keuze gesprek moet ik een budgetplan in leveren, hoe ik het geld denk te gaan besteden, wat voor zorg ik wil inkopen en waarom het niet gewoon Zorg in Natura kan zijn. De tweede brief bevat een bevestiging dat ik nu toch geregistreerd sta als gewaarborgde hulp. De derde brief heeft een dagtekening van enkele dagen voor onze thuiskomst. Dat ze nog steeds geen budgetplan van mij ontvangen hebben? En dat ik nog een week de tijd krijg, als ze dan nog steeds niets hebben, gaan ze er vanuit dat we geen PGB willen en worden we uit het systeem verwijderd. Euh, pardon!?! De deadline die het zorgkantoor stelt ligt twee dagen na mijn thuiskomst en dat ga ik dus nooit halen. Ik foeter. Als jij iets van hen wil mag je rustig weken wachten, maar als zij iets van jou willen had het gisteren binnen moeten zijn?

De eerst volgende werkdag dat het zorgkantoor telefonisch bereikbaar is, de dag van de deadline, bel ik dus voor de zekerheid op en leg de situatie uit. Nou ja, of ik het nu dan toch zo snel mogelijk zou willen opsturen? Ik wring mezelf in bochten om tussen de zorg voor kinderen, het werk en het huishouden tijd te maken om het budgetplan in orde te maken. Het formulier blijkt weinig gebruiksvriendelijk te zijn en de toelichting biedt geen duidelijkheid, en ik loop vast. Wat willen ze nu precies dat ik opschrijf? Ik bel voor duidelijk, vraag de medewerker het hemd van het lijf, denk dat ik het snap en ga vol goede moed verder tot ik twee vragen verder toch opnieuw weer ga twijfelen wat de bedoeling is. Voor ik het durf op te sturen heb ik nog drie keer het zorgkantoor gebeld.

Ik wacht op bericht over het Bewust Keuze Gesprek als er half september een dikke enveloppe op de mat valt. Toekenningsbeschikking budget 2016. Huh? Heb ik nu opeens het PBG al gekregen? En dat gesprek dan? Ik zoek zekerheid, dus bel weer met het zorgkantoor om te vragen hoe het zit. “Ja maar, u heeft toch al jaren een PGB? Dan is zo’n gesprek niet nodig. We zullen alleen twee keer per jaar een huisbezoek af leggen.” Mijn mond zakt open. Wat zou het toch verrekte handig zijn geweest als jullie dit gewoon ergens hadden gecommuniceerd, in plaats van mij door te zagen over het Bewust Keuze Gesprek! Werkelijk!

Als laatste stap moet een (nieuwe) zorgovereenkomst met onze PGB-er en beschrijving van zorg worden ingevuld (downloaden bij de Sociale Verzekeringsbank) en opgestuurd worden naar het zorgkantoor. Ik zie op mijn digitale PGB-account hoe zonder aankondiging of berichtgeving de administratie stapsgewijs wordt omgezet naar WLZ. Betalingen uit het Jeugdwet-budget worden onmogelijk, maar voor betalingen uit WLZ moet ik nog wachten op akkoord van zorgkantoor. Huh? De SVB heeft de zorgovereenkomst toch via het zorgkantoor gekregen, zat daar dan niet automatisch een akkoord bij? Zorgkantoor kijkt er naar, stuurt het door, en moet er daarna nog een keer naar kijken? Zou het niet efficiënter…? Nee, laat maar. Het is duidelijk dat de logica van het zorgkantoor mijn petje te boven gaat. Waarschijnlijk snappen ze het zelf ook niet. Ik verontschuldig me aan onze PGB-er dat ik haar momenteel even niet kan uitbetalen. En wacht nog maar even af, tot de verlossende brief komt, 20 oktober 2016. Het is geregeld.

 

Mijn suggesties voor het zorgkantoor om op te nemen in brochures/toelichtingen bij formulieren:

  • Een kopje “Indien u reeds zorg krijgt uit de Jeugdwet/WMO dan…”
  • Een paar zinnen in de trant van “Indien de zorgvrager een minderjarig kind is dan…”
  • Een schema/stappenplan met uitleg van gebruikte terminologie “Van indicatie naar zorg.” en dan een ZIN en PGB variant

Echt. Een kleine moeite in mijn ogen.

Toezicht

“Kijk, mama!” Christian springt verrukt in zijn eentje op een enorm springkussen. Hij laat zich vallen, schreeuwt en heeft overduidelijk plezier. Ik steek glimlachend mijn duim op. We zijn op vakantie in een klein vakantiepark en omdat we laat in het jaar gegaan zijn, is het al betrekkelijk rustig. Voor ons alleen maar pluspunt. De speeltuin is vrijwel verlaten en dat maakt dat Christian ook kan genieten. Het is fijn dat we door de jaren heen onze formule hebben gevonden die ons in staat stelt met het hele gezin weg te gaan en te genieten. Een stacaravan (met eigen douche/WC, aparte slaapkamertjes en een huiselijk gevoel: voor Christian), een vakantiepark/camping met voldoende speelgelegenheid (speeltuinen en iets van badje: voor Eveline), binnen 1 dag te reizen. En dan ter plaatse veel visualisaties, voldoende rustdagen en simpelweg accepteren dat Christian zich van zijn meest autistische kant laat zien. Vermoeiend, maar onderaan de streep een leuke, positieve ervaring.

Eveline is inmiddels oud genoeg om op eigen houtje over het hele park te zwerven en ‘verdwijnt’ dan ook regelmatig naar een van de speeltuinen, speelt daar met andere kinderen die ze tegenkomt en gaat zo haar eigen gangetje. Nathalie zal over een jaartje of twee met haar mee kunnen gaan om zonder ons toezicht de wereld te gaan ontdekken. En Christian… nee. Die zal onze nabijheid toch nodig blijven hebben. Voor hem zal het anders zijn. Gelukkig lijkt hij zich daar meestal weinig van bewust en zorgen zijn eigen angst, zijn sociaal-emotionele niveau er voor dat hij zelf ook niet anders zou willen. Maar zo af en toe lijkt hij een moment van helderheid van geest te hebben, waarin hij de dingen duidelijker ziet. En ook ziet dat zijn jongere zusje meer mag (en kan), terwijl hij de oudste is.

“Kom, Christian, we zijn nu klaar in speeltuin.” zeg ik. Ik roep ook Nathalie, want die kan ook niet alleen achter blijven. Zoals verwacht betrekt zijn gezichtje. Hij weet dat hij nu met mij mee moet en niet alleen in de speeltuin mag blijven. Maar onverwachts stelt hij opeens de vraag: “Waarom mag ik niet blijven?” Tja, waarom? Ik weet heel goed waarom, maar ik weet even niet wat ik moet zeggen. Omdat ik het niet vertrouw? Omdat je niet om hulp kunt vragen? Omdat andere mensen niet goed kunnen zien als jij in nood bent? Omdat andere mensen je gedrag niet zullen begrijpen, laat staan dat ze passend reageren? Omdat je de weg niet alleen terug kunt vinden? Omdat ik er niet van op aan kan dat je goed uitkijkt, let op je omgeving? Omdat ik simpelweg zeker weet dat je onvoorspelbaar zult reageren als je ‘uit het niets’ opeens compleet instort of flipt?

Hoe leg ik het hem uit, zodanig dat hij het begrijpt, maar niet het gevoel krijgt dat hij minderwaardig is of niets kan? En stiekem, terwijl ik hem zo zie genieten op het springkussen, zegt een klein stemmetje in mij: ja, waarom niet? Ben ik misschien toch te krampachtig, hou ik hem te klein? Voor ik een duidelijk antwoord kan formuleren, wordt de waarheid pijnlijk duidelijk en is dat kleine stemmetje in mijn hoofd resoluut weer stil. Daarom dus.

Een drietal jongens rennen enthousiast het springkussen op. Ik schat hen van dezelfde leeftijd als Christian. Ze joelen, springen en Christian verliest zijn evenwicht. Een van de jongens zegt iets tegen hem. Geschrokken en ontdaan vlucht Christian van het springkussen af en gaat naar een trampoline waar hij alleen kan springen. Ik wend me af om Nathalie bij me te halen om nu toch echt te kunnen gaan. Als ik weer even in zijn richting kijk, is hij niet aan het springen. Hij ligt op de trampoline, zijn gezicht vertrokken in verdriet en zijn handen stevig tegen zijn hoofd gedrukt. Ik kan het van die afstand niet zien, maar ik weet dat er tranen in zijn ogen staan. Zo snel gaat dat. Zo snel kan het omslaan en is opeens alles verkeerd. Ik loop naar Christian toe.

“Mijn hoofdje is zo vol, mama!” huilt hij en slaat met zijn handen tegen zijn hoofdje, de pijn van het slaan draaglijker dan de innerlijke pijn van alle prikkels, angst en onduidelijkheden. Ik trek hem van de trampoline af en hij strompelt als een dronkenman met me mee. Hij gooit zichzelf op de grond, staat op en begint dan schreeuwend ongericht door de speeltuin te rennen. Ik hoor de rauwe, paniekerig klank in zijn stem. Ik doe Nathalie snel haar slippertjes aan, terwijl ik Christian nauwelijks uit het oog verlies. Ik moet hem snel weer letterlijk aan de hand krijgen. Ik pak hem aan de arm, stuur hem naar een bankje en duw hem neer. Ik lokaliseer zijn schoenen die nog ergens bij springkussen staan en loop snel even weg om ze te pakken. Als ik terugkom, ligt Christian gestrekt op het bankje, weer met zijn handen tegen zijn hoofd gedrukt. Ik reik hem zijn schoenen aan, maar ik besef tegelijkertijd dat hij nu niet in staat zal zijn om deze aantrekken. Zonder enige medewerking van zijn kant worstel in zijn voeten in zijn schoenen en trek hem daarna weer overeind. Nathalie is in de tussentijd toch weer terug gegaan naar de glijbaan –aarrgggh, peuters!

Terwijl ik haar aan het halen ben, begint Christian weer met rennen, schreeuwen en zich op de grond gooien. Hierbij komt hij angstvallig dichtbij het pierenbadje dat ook in de speeltuin staat. Met een smak gooit hij zich op de rand, zijn hand plonst in het water. Hij moet haast wel pijn hebben aan zijn borstkas door die klap, maar hij staart alleen maar verwilderd naar het water. Ook die pijn heeft hij zich bewust opgezocht. Met Nathalie aan de ene hand, pluk ik Christian met de andere van de grond en trek beide peuters onwillig met me mee. Christian begint nu oprecht te huilen.

“Mijn hoofdje is zo vol! Ik was zo geschrokken! Ik vond de kinderen zo eng! Mama, ik voel me niet lekker!” krijst hij en ik vraag me ergens af wat voor indruk deze scene maakt op omstanders. Een vlieg zoemt vlakbij en Christian gilt als een mager speenvarken van schrik. “Wat is dat! Is dat een bij? Ik ben bang!” Het zijn een lange 600 meter naar onze stacaravan. In de huiselijk veiligheid van de caravan kalmeert Christian langzaam. Hij ziet er gebroken en uitgeput uit en we zetten een filmpje voor hem aan. Na het filmpje kunnen we nog even praten. Hij verwoord nu ook zelf wat ik allang weet. De andere kinderen kwamen te plotseling en te dichtbij, waren te onbekend en te onvoorspelbaar, dat was de druppel die hem -compleet-  liet overlopen. Hoe klein en onbenullig lijkt deze druppel. Een onwetende omstander zou geen idee hebben wat er nu precies gebeurde. Dat er überhaupt sprake was van een ‘incident’. En ook niet dat dit incident zo heftig voor hem was, dat hij de rest van vakantie geen stap meer in de speeltuin heeft gezet, ondanks het plezier dat hij aan het springkussen beleefde. Daarom dus blijft toezicht -nabijheid van vertrouwde mensen- van essentieel belang. Maar soms wel jammer dat speeltuinen niet altijd verlaten zijn.

Bezwaar

“Als u het eens bent met deze conceptversie van het bezwaarschrift, dan zal ik deze namens u meteen naar de gemeente gaan versturen.” Ik beloof de jurist van onze rechtsbijstandsverzekering dat ik meteen naar haar email zal kijken en een klein uur later bevestig ik alles. En daar zijn we weer officieel begonnen aan een bezwaarprocedure. Aan de ene kant voel ik me een beetje een zeur die overal over klaagt, aan de andere kant heb ik de rotsvaste overtuiging: dit kan ik niet zomaar over mijn kant laten gaan. Wie zwijgt stemt toe, en ik kan simpelweg niet toestemmen met iets dat zo fundamenteel oneerlijk aanvoelt. Dus ik laat mijn stem horen. Ik protesteer.

Het verhaal begint uiteraard lang voordat juristen zich er mee gingen bemoeien. Eind maart 2016 om precies te zijn. We hebben geprobeerd om met de uren uit te komen die we vanaf december 2015 hadden gekregen, maar na zelf weer maanden overbelast in de ziektewet te hebben gezeten en begonnen te zijn aan een traject bij het RIAGG voor de overspannen Eveline, was het mij wel duidelijk. Het gaat zo gewoon niet. Er moet echt meer zorg zijn. Had de gemeente ons nu maar gewoon toegekend waar we in oktober om hadden gevraagd… Oké. Tijd voor actie dus. Ik stuurde 1 april 2016 een mail naar onze contactpersoon bij Team Jeugd van onze gemeente, om onze nood onder de aandacht te brengen. Een verzoek ook om snel weer om tafel te gaan zitten om te bespreken hoe het verder moet. Zoals altijd blinkt onze gemeente niet uit in communicatie, laat staan dat er vaart in zit.

Het kostte ruim 2 weken tijd om onze casus te bespreken met ‘de gedragswetenschapper’. Het resultaat van dit overleg was dat ik een formulier moest invullen. Op mysterieuze wijze waren de tien pagina’s Familiegroepsplan -reeds in bezit van de gemeente- niet voldoende informatie. Ik open het formulier waarin ik gevraagd werd te beargumenteren waarom ik persé een PGB wilde hebben, waarom de gecontracteerde ZIN-zorgverleners niet goed genoeg waren. En wat ik met PGB dacht te gaan doen. Ik knipper even met mijn ogen. Wat heeft dit te maken met onze zorgvraag? Ik heb toch al een PGB? Alles staat toch uitgekauwd in het familiegroepsplan? Onze problemen, onze behoeftes, onze doelstellingen? Ik overleg met onze gezinsondersteuner van Radar of zij dit formulier wellicht kent en weet wat ik moet invullen om zo groot mogelijk kans te maken om te krijgen wat ik wil. Ze deelt mijn verbazing en irritatie en stelt voor om te verwijzen naar het Familiegroepsplan en nogmaals een dringende mail te sturen met herhalen van ons concrete verzoek: een gesprek op zo kort mogelijke termijn.

“In verband met vakantie ben ik 9 mei pas weer in staat uw email te beantwoorden. Met vriendelijke groet.” Mijn bloeddruk begint te stijgen. Ruim twee weken extra wachten, ruim een maand voorbij en ik ben nog geen stap verder. Naïef als ik ben denk ik dan dat er in de week van 9 mei wel antwoord gaat komen, maar tevergeefs. Ik bel en bel, krijg contactpersoon niet te pakken, ze is over vijf dagen weer beschikbaar. Achteloos gaat zo weer een week voorbij en na een zeer zware maand van probleemgedrag van Christian -het gaat niet goed met hem- ben ik langzaam aan het einde van mijn latijn. Mijn gezinsondersteuner biedt aan om het voortouw te nemen en begint Team Jeugd te bestoken. Na wat heen-en-weer gemail kan dan toch eindelijk een afspraak worden gemaakt. Op 25 mei – acht weken nadat ik mijn zorgvraag heb neergelegd!- kunnen we dan eindelijk aanschuiven bij de gemeente en toelichten waarom meer zorg echt nodig is. Ons contactpersoon knikt, lijkt het te begrijpen, maar moet het ‘overleggen met de gedragswetenschapper’. Ze belooft dit de volgende week te doen. Teleurstellend, maar oké.

Gespannen wachten we af en aan het eind van de volgende week stuur ik een mail -telefonisch contact was weer niet gelukt. Of er nu eindelijk iets bekend was? “Ik ben er nog niet aan toe gekomen om uw casus te bespreken met de gedragswetenschapper. Ik heb het ingepland voor volgende week.” komt het antwoord vier dagen later. Ik ontplof zowat. Is het nu werkelijk te veel gevraagd om één keer te doen wat je heb toegezegd!? Om fatsoenlijk en op tijd te communiceren? Heeft ze werkelijk niets begrepen van de nood waarin ons gezin verkeerd? Waarin een aantal weken een enorme impact kunnen hebben? Ik stuur een -nette, echt heb me vreselijk ingehouden, schelden was zo veel bevredigender geweest- mail waarin ik uitdrukking geef aan de diepe teleurstelling en onvrede over de gang van zaken. Ik ben misschien ook veel te lief en meegaand geweest in al deze weken ervoor. Helaas krijg je meer gedaan als je stampij maakt.

Twee dagen later lijkt er toch opeens een besluit genomen te zijn. “Binnen Team Jeugd doen we ons uiterste best om zo snel mogelijk casussen te bespreken en beslissingen te nemen.” luidt de verdediging van onze contactpersoon -vind je het erg dat ik niet bepaald onder de indruk ben? Maar goed. Daar is het dan toch. Op 13 juni, 10 weken nadat ik onze zorgvraag onder de aandacht bracht, is het besluit genomen om ons toe te kennen waar we om hebben gevraagd, te weten: 16 uur PGB individueel per week, 6 uur extra tijdens vakantieweken en 10 etmalen logeren. Tot begin december, want we zijn nog in afwachting op de beslissing van de CIZ met betrekking tot de WLZ. Ik begin te huilen van opluchting, het vooruitzicht van meer ademruimte voor ons gezin is bevrijdend.

Ruim een week later komt de beschikking op papier en krijg ik ook de berekening te zien. Ik lees, lees nog eens en kom tot de conclusie dat er een typefout of zo is gemaakt. Want voor een etmaal logeren hebben we een budget van 92 euro gekregen. Belachelijk weinig. Ik mail weer om deze fout onder de aandacht te brengen, maar krijg het onthutsende bericht terug dat dit geen fout is. Dit is nu eenmaal het tarief dat de gemeente hanteert voor Kortdurend verblijf. Ik mail nog eens, met de dringende vraag waar dit absurd lage bedrag op gebaseerd is, maar zoals altijd krijg ik geen echt antwoord. Simpelweg de herhaling: dit is het tarief. Ik laat mijn gezinsondersteuner nog eens bellen, die weet ook uit ervaring dat je voor dat bedrag absoluut geen zorg kunt inkopen, je komt niet eens in de buurt. Maar misschien weet Team Jeugd meer dan zij? Nee. Onze contactpersoon erkent dat er voor dat bedrag inderdaad geen zorg in te kopen is, maar ja, dat is het tarief, het beleid. Daar kan zij ook niets aan doen. We moeten dus maar de rest zelf bijbetalen of een goedkope zorglener zoeken. En daar kunnen we het dan mee doen.

Ik vloek. Ik tier. Ik huil. Ik voel me belazerd. Voorgelogen. Blij gemaakt met een dode mus. Dus. Als ik het goed begrijp: Team Jeugd erkent dat deze zorg nodig is, geeft hiervoor ook een beschikking af, maar maakt het feitelijk onmogelijk om deze zorg ook daadwerkelijk in te kopen? En dat is nu mijn probleem? Ik ben woedend. En ik kan niet anders dan protesteren. En zo startte wij opnieuw een bezwaarprocedure tegen de gemeente. Halen we ons het gedoe weer op de hals: overleg met jurist, stukken doorsturen, deadlines en dan straks hoorzitting. Gedoe waar ik -aan het einde van mijn latijn- niet op zit te wachten, maar voor mijn gevoel kan ik niet anders. Ik trek mijn schouders recht. Aan de zijlijn blijven staan is geen optie. Zwijgen ook niet. Dus er vol tegen aan!

*Inmiddels heeft alles een andere wending genomen, nu ons recent het bericht bereikte dat Christian toegelaten is tot de WLZ en we in feite van de gemeente overgeheveld worden naar de overheid. De beschikking waar we bezwaar tegen hebben gemaakt, is in feite vervallen, dus vermoedelijk stopt ook hier onze juridische ‘strijd’.

Samen spelen (2)

“Nee, Christian! Niet doen! Nee! Neeeeee!” Eveline gilt schril en begint woest te huilen. Christian pakt het papieren vliegtuigje van de kast af, ondanks dat Eveline hem zeer indringend heeft gevraagd, geschreeuwd, gegild dat hij het niet moest. Vliegtuigje in de hand draait hij zich om en lijkt oprecht verbaasd om een rood aangelopen Eveline te zien tieren en stampvoeten. Onzeker blijft hij staan. Zijn ogen schieten van links naar rechts, van Eveline, naar mij en weer terug naar het vliegtuigje in zijn handen. Ze waren -op zijn initiatief- samen aan het spelen en hij is helemaal opgegaan in hun spel. Nou ja. Zijn spel. Echt gelijkwaardig samen spelen was het niet en Eveline heeft er overduidelijk genoeg van om niet gehoord te worden. “Ik speel nooit meer met je!” gilt ze en rent snikkend -boos, gefrustreerd, verdrietig- de kamer uit. Christian staat nog steeds ongemakkelijk met het vliegtuigje in zijn handen.

Ik spreek Christian aan. “Heb je Eveline ‘nee’ horen zeggen?” vraag ik hem. Christian kijkt me niet aan en heeft een klein glimlachje om zijn mond. Het soort waar Eveline witheet van wordt. Haar brein interpreteert die gezichtsuitdrukking intuïtief als uitlachen, niet serieus nemen, negeren. Oppervlakkig gezien is mijn brein het ook met haar eens. Zo ziet het er inderdaad uit. Ik weet inmiddels dat dit de gezichtsuitdrukking is die hoort bij Christian die zich geen houding weet te geven. Die beseft dat hij iets verkeerds heeft gedaan, maar geen idee heeft wat. Die onzeker en onrustig wordt van al die negatieve emoties naar hem toe. Het is een lachje uit zenuwen, uit angst, en iemand aankijken is op zo’n beladen moment te heftig voor hem.

Het blijft even stil en dan zegt hij, starend naar de grond: “Nee.” Ik probeer hem uit te leggen dat Eveline boos is omdat hij niet naar haar geluisterd heeft. Omdat ze zelf dat vliegtuigje wilde pakken en hij haar compleet negeerde. Met moeite verwerkt hij deze informatie. Ik vraag hem of hij het begrijpt. “Ja.” zegt hij dan afwezig en ik weet dat het tegenovergestelde waar is. Hij begrijpt er niets van. En -dat geloof ik oprecht- hij heeft Eveline ook niet gehoord. Hij zat zo in zijn eigen flow, dat haar woorden niet in zijn bubbel door gedrongen zijn. Ik stel me zo voor dat hij wakker schrok uit zijn wereldje, weer terugkwam naar de onze en voor vervelende verrassingen kwam te staan. Hij weet niet beter dan dat hij gezellig met Eveline aan het spelen was.

Ik besluit hem maar even te laten en ga op zoek naar Eveline. Ze zit in de keuken, ineengedoken te huilen. Ik neem haar op schoot en probeer er met haar over te praten. Haar helpen gevoelens onder woorden brengen en meeleven dat het ook niet leuk is. Niets zo erg als niet gehoord worden, zeker voor een kind als Eveline dat rechtvaardigheid en eerlijkheid zeer hoog in het vaandel heeft staan. Als ze wat gekalmeerd is, lijkt het me toch maar weer een moment om ook uitleg te geven over haar speciale broer en waarom hij zo reageert. En dat hij het niet expres doet. “Ja, mama. Dat weet ik toch. Ik wist wel dat je dat ging zeggen. Dat zeg je altijd.” Ze klinkt nog steeds geïrriteerd en boos en ik weet niet goed of het nog naar Christian toe is, of naar mij. Misschien is het nog haar gevoel en verstand die botsen. Ze begrijpt me, denk ik, verstandelijk gezien, maar ik weet hoe moeilijk het is om dit ook echt te ‘voelen’ met je emoties, laat staan voor iemand die zo jong is als zij.

Christian is ondertussen naar boven gevlucht en gebonk op de eerste verdieping vertelt me dat hij compleet van slag is. Vermoedelijk is hij zich op de grond aan het gooien, tegen krukjes aan het slaan, gooien met spullen. Ik vraag mijn man om zich om hem te bekommeren, terwijl ik Eveline nog wat aandacht geef. Na een tijdje lijken de gemoederen bedaard en Christian komt naar beneden. Hij beent woest de kamer binnen en gooit zich daar op de grond. Met zijn ogen stevig dichtgeknepen blijft hij stil liggen. Hij heeft het helemaal gehad. Ik zie Eveline geïrriteerde blikken op haar broer werpen. Zij kent dit soort buien ook langer dan vandaag. Voorlopig zal er geen land te bezeilen zijn met hem.

Mijn man en ik wisselen een blik. Wat zullen we doen? Soms ben ik geneigd om hem te laten liggen daar tot hij zelf weer opstaat. Maar ik weet ook dat hij troost nodig heeft, hij is van binnen verdrietig. Verdrietig dat mensen boos op hem zijn. Dat hij het niet begrijpt. Dat het zo onrustig van binnen voelt. Tenminste, dat vermoed ik. Mijn man plukt hem van de vloer en trekt de jongen van 1.42 m en 35 kg op schoot. Gewillig leunt hij tegen zijn vader en houdt zijn ogen gepijnigd dichtgeknepen, terwijl mijn man zacht met hem praat. Langzaam komt er wat ontspanning en kan Christian mee gaan in het voorstel om een filmpje te gaan kijken op zijn tablet, om zijn hoofdje weer wat leeg te krijgen. Met ziel onder de arm ploft hij op zijn stoel, zet zijn koptelefoon op en zet youtube aan.

Ik spreek met Eveline af dat ze vandaag dan maar niet meer samen moeten gaan spelen, om nieuwe drama’s te voorkomen. Eveline is ook moe van de emoties en ze mag ook een filmpje kijken. Ben er zelf ook wel moe van, het heeft toch zeker 40 minuten geduurd voor dit ‘opgelost’ was. De rest van de dag komen we redelijk door en in de avond hoor ik Eveline vragen: “Christian, mag ik met je meespelen?” Ik vind het hartverwarmend dat ze toch weer probeert, het toch van zich af kan zetten, dat wat gebeurd is. Dat ze weer toenadering zoekt. “Nee, Eveline. Ik wil alleen spelen.” zegt hij beslist, zonder enige rekening te kunnen houden met het gevoel van zijn zusje. Eveline staart even naar de grond na die afwijzing, terwijl Christian zich fysiek van haar afwendt. Ik voel met haar mee en onderdruk de neiging om haar bij me te pakken en uitleg te geven. Denk niet dat ze dat op prijs zal stellen. Tenslotte weet ze het al. Haar broer is anders.