Uit eten

“Nou, als je echt geen zin hebt om te koken, dan gaan we toch gewoon ergens een hapje eten?” stelt mijn man voor. Het klinkt verleidelijk. Ik ben wel een beetje klaar met een simpele zak friet halen of een broodmaaltijd. Ik heb echt, echt geen zin om te koken. De dagelijkse sleur ervan raakt me vandaag. Mezelf wat verwennerij gunnen staat me aan. Dat heb ik toch wel verdiend? Mijn man en ik kijken elkaar even aan. Laten we eens gek doen, zeggen zijn ogen en ik voel een glimlach opkomen en enthousiasme begint te borrelen. Ja. Laten we het gewoon eens doen!

Eveline —opmerkzaam als altijd— kijkt op. “Gaan we naar een restaurant vandaag?” Ook Nathalie kijkt nu op, haar vragende blik gaat meteen naar mij. Ik kijk mijn man nog even aan en ik beaam dan. “Ja, we gaan lekker een hapje eten in restaurant.” Nathalie begint te krijsen van enthousiasme en zelfs Eveline, die tegenwoordig steeds meer probeert de koele (pre-)puber uit te hangen, licht helemaal op. Springend en dansend bewegen ze door de kamer, bijna uitzinnig van vreugde. Ik geniet met volle teugen en voel me helemaal warm worden van binnen. Even zit ik heerlijk op een warme, roze wolk.

Dan begint toch de eerste twijfel aan me te knagen. Christian. Hij zal ook mee moeten. “Ach, we nemen gewoon wat speelgoedjes mee en kleurpotloden, dan komt het wel goed.” zegt mijn man geruststellend en ik wil hem graag geloven. Ik klamp me vast aan de goede herinneringen. Die ene keer op vakantie. Die ene keer in dat pannenkoekenrestaurant. Toen het leuk en gezellig was en ook hij kon genieten. De minder leuke herinneringen zijn echter geniepig. En helaas in de meerderheid. Hoe hij uitgestrekt op de vloer van de MacDonalds lag, ogen gepijnigd dichtgeknepen omdat de bijna lege ruimte hem al te veel was. Die andere keer dat hij huilend met zijn hoofd op de tafel smeekte om naar huis te mogen, omdat het zo druk was. De twijfels groeien. Is het wel verstandig? Moeten we wel gaan met hem erbij? Mijn onderbuikgevoel begint zich er ook mee te bemoeien. Nee, je moet het niet doen, fluistert hij. Maar ik wil zo graag. Ik zie mijn stralende meiden en ik wil gewoon eens normaal spontaan kunnen doen. Het moet maar gewoon goed gaan.

Dan komt Christian thuis van de dagopvang. Met hangend hoofd sloft hij naar binnen, zijn gezicht betrokken en zijn ogen glazig, niet in deze wereld. Het is een mokerslag waarmee ik hard van mijn roze wolkje donder. Hij heeft blijkbaar geen goede dag gehad en in deze toestand naar een restaurant gaan is echt onmogelijk. Ik wenk mijn man naar de keuken om even samen afstemmen, maar Nathalie springt opgewonden als een puppy naar haar grote broer toe. “Christian, Christian! We gaan naar een restaurant!” Ze lijkt te verwachten dat hij vol enthousiasme mee zal gaan springen, maar zijn reactie is compleet het tegenovergestelde. Hij slaakt een gepijnigde oerkreet, gooit zijn stoel omver en stormt naar de gang, waar hij compleet begint te flippen. Tranen springen in mijn ogen. Teleurstelling, want ik wilde echt zo graag uit eten. Boosheid, omdat zijn gemoedstoestand wederom alles voor ons gezin bepaald. Zelfverwijt, dat ik niet geluisterd heb naar mijn eigen verstand.

Terwijl mijn man zich om de hevig geschrokken Nathalie bekommerd, ga ik naar de gang. Christian staat te stampvoeten en wild met zijn armen te slaan. “Nee! Nee!” gilt hij en er rollen tranen over zijn wangen. Echte, intense tranen. Ik pak zijn hand en trek hem in een stevig omhelzing. Ik voel dat hij trilt en hij snikt onbedaarlijk. Met moeite hou ik mijn eigen tranen binnen. Dit is wat de gedachte aan eten in een restaurant met hem doet. Deze blinde paniek, deze uitbarsting van emoties. En ik sus hem. Verzeker hem dat we niet zullen gaan. Dat we thuis zullen blijven. Langzaam kalmeert hij en ik breng hem daarna naar de tafel, help hem in zijn stoel, waarna hij in zijn bubbel met koptelefoon op een filmpje gaat kijken. Mijn blik vindt die van mijn man en ik schud verdrietig mijn hoofd.

“Eveline, Nathalie. Luister even naar me. We kunnen helaas niet naar restaurant vandaag, Christian voelt zich niet lekker.” zeg ik dan tegen de meisjes met lood in mijn schoenen. Ik voel me schuldig dat ik hen blij heb gemaakt met een dode mus. Eveline is zichtbaar teleurgesteld, maar is oud en wijs genoeg om te weten hoe het werkt met haar broer. Voor de zoveelste keer slikt ze, schikt ze. Nathalie is woest van teleurstelling. Ze schreeuwt terwijl de tranen over haar wangen rollen. Waarom kunnen we niet gaan! Ik wil zo graag! Dat is niet eerlijk! Je hebt gezegd dat we zouden gaan! Stomme broer! Ieder verwijt is een steek in mijn hart, want ze heeft gelijk. Ik heb het toegezegd. Al dit drama, al deze emoties, ik heb het aan me zelf te danken omdat ik even de realiteit uit het oog verloor. Met moeite krijg ik Nathalie gesust en ik beloof haar heel plechtig dat we binnenkort echt een keer uit eten gaan —maar dan zonder Christian.

Dan rest alleen nog het laatste probleem. We moeten nog steeds iets eten vanavond. Ik sluit me wrokkig en teleurgesteld op in mijn keuken en ga dan —in hemelsnaam— toch maar spaghetti koken, wat dan tenminste snel en simpel is. De teleurstelling suddert nog lang na en ik vraag me af waarom. Waarom heb ik überhaupt bedacht om uit eten te gaan, wetende dat Christian mee zou moeten? Waarom was ik niet slimmer dan dat? Ik ken mijn zoon toch? Maar ik ken ook het antwoord. Het grote probleem met Christian is niet perse dat dingen niet kunnen, maar dat dingen soms wél kunnen. Compleet afhankelijk van zijn gemoedstoestand, die zich niet laat voorspellen. Als het nog nooit goed gegaan was met hem in een restaurant, dan zou ik ook nooit bedenken om ja te zeggen tegen een dergelijk idee. Zoals bijvoorbeeld met speelafspraakjes van de meiden. Die vinden echt alleen maar plaats als hij er niet is, omdat het altijd problemen heeft gegeven in het verleden. Maar uit eten gaan, soms gaat het goed. Soms vindt hij het ook leuk, geniet hij er ook van, wil hij ook mee. Meestal niet overigens, maar je houdt de hoop, misschien is vandaag wel een goede dag, zo’n dag dat het wel leuk is en we echt als gezin iets kunnen doen? Het is die hoop, die kleine kans, die maakte dat ik toch een lot kocht in deze ‘loterij’. Hoewel je verstandelijk weet dat de kans op winst klein is, toch droom je over die ‘prijs’ en koop je een lot.

Twee weken later, verre van spontaan, weet ik extra opvang voor Christian te regelen zodat wij met de meisjes uit eten kunnen gaan in een echt restaurant. Christian gaat ‘uit eten’ bij de PGB-er thuis en mag zelf bepalen wat ze gaan eten. Hij heeft er helemaal zin in. En wij ook. Opgetut en vol enthousiasme gaan we zitten aan een mooi gedekte tafel in een druk, rumoerig restaurant. Zonder Christian. Mijn meisjes stralen en ik dek het kleine stukje verdriet in mijn hart, dat we niet als gezin samen zijn, toe en sta mezelf toe te genieten. Wetende dat Christian dat ook doet.

Niveau

“Dus Christian is nu officieel een leerling in het Voortgezet Speciaal Onderwijs, maar ons voorstel is om hem voorlopig nog geen praktijkvakken aan te bieden. We gaan op dezelfde voet verder als waar we vorig schooljaar geëindigd zijn.” vertelt de intern begeleidster van school ons. We knikken. Het klinkt als een goed plan. Christian gaat nu een jaar naar zijn ‘nieuwe’ school, nadat hij —voor de tweede keer in zijn korte leventje— met een burn-out thuis kwam te zitten. Zijn herstel is langzaam geweest en we zijn nu op het punt dat we gaan kijken of hij 4 hele dagen school aan kan. De 1-op-1 dagopvang op woensdag, waar hij alleen ontspannende activiteiten hoeft te doen, laten we voorlopig staan. Hij gaat met plezier naar school, in de zeer gestructureerde ‘categorale’ ASS-klas, waarin hij zijn individuele leerplan volgt en erg veel ondersteuning en aansturing krijgt.  En aan het einde van de dag heeft hij nu weer energie over om activiteiten te ondernemen en de meeste dagen redelijk goed in zijn vel te zitten.

Bloed, zweet en tranen —veel, heel veel tranen— heeft het hem gekost, om te komen waar hij nu is en het evenwicht is uiterst fragiel. Kleine veranderingen of tegenslagen kunnen in een oogwenk weer voor klachten zorgen: onrust, huilbuien, boosheid, buikpijn, hoofdpijn, obsessies, complete chaos. We zijn dus opgelucht dat deze school hem redelijk goed kan inschatten en besloten heeft dat het voor hem nog ‘teveel’ zal zijn om ook praktijklessen buiten zijn vertrouwde klas van iemand anders dan zijn vertrouwde juffen te volgen. Na alles wat we al met hem hebben meegemaakt, zijn wij helemaal voor babystapjes. Alles om een terugval te voorkomen.

“We hebben hem in voorgaande periode didactisch in kaart gebracht, om te zien op welk niveau we verder kunnen werken.” legt de intern begeleidster dan uit en we buigen ons samen over het papier met de resultaten. Hij komt uit op een gemiddeld functioneringsniveau midden groep 3 (M3). Ik knik instemmend, want dat komt wel overeen met mijn eigen inschatting. Mijn oog valt op een van de testen. CITO ‘Rekenen voor kleuters’. Opeens besef ik dat Nathalie precies die toets ook heeft gemaakt (groep 2) en dat ze daarop dezelfde score heeft behaald als haar broer. Nathalie is dit schooljaar gestart in groep 3 en ik realiseer me dat zij aan het eind van het jaar haar 6 jaar oudere broer zal hebben ingehaald. Ik weet dit al jaren, dat het gaat gebeuren, maar toch komt het besef hard aan.

Ik realiseer me ook iets anders. Groep 3. Was dat niet het niveau waarvan men vond dat hij het bereikt had in 2014? De cluster 4 school waar Christian vast liep, vond dat hij goede vorderingen maakte en tegen de tijd dat hij daar compleet overprikkeld —en overvraagd— wegging liet men hem werk op groep 4 niveau doen. Want ‘dat kon hij best’. Hij scoorde goed op methode gebonden toetsen en de resultaten van de CITO toetsen (zeer laag, stuk voor stuk) moesten we maar negeren. Na een lang gevecht werd hij overgeplaatst eind 2015 naar een cluster 3 ZMLK school en daar begrepen ze er niets van. Hoe hadden ze hem ooit zo hoog kunnen inschatten? Er was geen enkele sprake van een dergelijk begrips- en beheersingsniveau. Nee, geen groep 4 voor hem. Na de observatieperiode ging hij mee in de niveaugroep midden groep 3.

Des te opmerkelijker dat deze school daarna precies dezelfde ‘fout’ maakte. Ze vonden dat hij goede vorderingen maakte, hij deed het toch goed op de methode gebonden toetsen? Oh, die CITO resultaten (zeer laag, stuk voor stuk)? Nee, let daar maar niet op. Ze zijn ook zo moeilijk voor kinderen zoals Christian, eigenlijk is het geen geschikt materiaal. Waarom neem je ze dan af, als je er geen consequenties aan verbindt? Tja, we moeten dat van de inspectie. Tegen de tijd dat hij daar compleet overprikkeld en overvraagd wegging in 2018 lieten ze hem werk op groep 5 (!) niveau doen. Tot op de dag van vandaag kan ik niet begrijpen hoe iemand die Christian ook maar langer dan 5 minuten spreekt kan denken dat hij een dergelijk werk- en denkniveau had. Niet vreemd dus dat hij in het diepe dal van burn-out gleed als hij aan zulke torenhoge verwachtingen moest voldoen.

Er zijn hele discussies over de zin en onzin van cito-toetsen, maar ik geloof wel dat ze in het geval van Christian een duidelijk signaal afgaven. Dat hij wellicht —kortdurend— kunstjes heeft kunnen laten zien op de methodegebonden toetsen, die letterlijk herkenbaar waren in lay-out, verwoording van opdrachten, lettertype etc.  Lang leven zijn uitstekende —neigend tot fotografisch— geheugen. Maar dat er van echt begrip, weten wat je doet, geen sprake was. En het dus ook eigenlijk niet het moment was om de moeilijkheidsgraad op te voeren, maar dat hij juist extra oefening en begeleiding nodig had. Waarom hebben dan al die leerkrachten, intern begeleiders en gedragsdeskundigen —op maar liefst twee verschillende scholen— dan zo anders gedacht en gehandeld?

Mijn gevoel zegt: gebrek aan expertise met betrekking tot autisme. De afgelopen jaren heb ik me al vaak verbaasd hoe weinig inzicht de professionals, die wij tegenkwamen in het speciaal onderwijs, hadden in autisme. Hoe dat mooie rijtje aan DSM kenmerken zich vertaalden naar de praktijk, naar ondersteuningsbehoeften, naar beperkingen, naar aandachtspunten. Wegbezuinigd? Op zich is het nog niet onoverkomelijk als de scholen geen expertise meer hebben, als ze dan maar wel — laagdrempelig— experts erbij zouden kunnen vragen voor advies. Maar waar ga je heen als je zelf een ‘expert’ heet te zijn binnen je samenwerkingsverband? En niet eens weet dat je het niet weet? Onbewust onbekwaam, noemen ze dat. Christian was altijd zo’n lieve, enthousiaste leerling ‘die het zo goed deed’ dat leerkrachten, IB-ers en gedragsdeskundigen niet beseften dat ze onvoldoende rekening hielden met zijn autisme. Niet doorhadden welke planken ze missloegen, welke signalen ze niet oppikten, welke lijdensweg ze hebben veroorzaakt.

De expertise in onze regio lijkt zich nu samengepakt te hebben in de autisme afdeling van de huidige school van Christian. We merken het aan alles en we kunnen weer opgelucht ademhalen. Eindelijk weer mensen die weten waar ze mee bezig zijn en de resultaten die daar bij horen: een vrolijke ontspannen jongen die heel graag naar school gaat. Na circa vijf jaar in meer of mindere mate te zijn overvraagd en overschat een zegen voor Christian. Het didactische niveau kan ons allang niets meer schelen. Als hij maar gelukkig is.

 

Vol emoties

“Aaarrgghhh!” Ik haal mijn hoofd even onder de douchestraal vandaan. Bonk, bonk, bonk. Ik hoor dat iemand woest de trap op stormt. Roerloos wacht ik op het volgende geluid. Klabam! Daar knalt zijn kamer deur dicht, zo hard als hij kan en er volgt weer een oerkreet. Ik zucht. Christian is boos. Ik kijk naar de klodder shampoo op mijn handen. Ik was pas net begonnen met haren wassen. Uit de kamer van Christian klinken nu bekende geluiden. Er wordt getrommeld en gebeukt op de vloer, tegen de kastdeuren, op het bed. Er wordt afwisselend luidruchtig gesnikt en geschreeuwd. Er lijkt iets door de kamer te vliegen. Het zal vast dat lichtgewicht plastic krukje van Ikea zijn. Er wordt nog een keer met de deur gesmeten —Christian heeft hem expres weer open gemaakt, om hem daarna met alle boosheid opnieuw dicht te kunnen gooien. Dit is een bewuste actie van hem. Zonder woorden is dit een kreet om hulp. Hoor mij. Zie mij. Help mij.

Ik merk dat ik even een dilemma voel. Kiezen voor hem? Of voor mezelf? Ik wil toch echt mijn haren wassen en even —echt, zo veel is dat niet gevraagd?— ongestoord een minuutje of tien voor mezelf hebben. Ik ben pas net mijn bed uit en moet nog de hele dag met de kinderen. Ik heb weinig zin om nu kleumend, druppend en half naakt —zonder gewassen haren— de problemen van Christian op te lossen. Uit ervaring weet ik dat hij niet uit zichzelf zal stoppen, maar ook dat hij voldoende beheersing heeft om niet echt iets kapot te maken of zichzelf serieus te bezeren. Hij heeft wel hulp nodig, maar zijn veiligheid of die van zijn zussen staat niet op het spel. Ik besluit daarom mijn douche af te maken. Wat het drama ook blijkt te zijn, dan heb ik in ieder geval weer schone haren.

Tijdens mijn routine handelingen blijven er geluiden komen uit de kamer van Christian. Hoewel mijn oren wel gespitst zijn op afwijkende, verontrustende geluiden, probeer ik hem zo veel mogelijk te negeren. Een andere reden om niet meteen in te grijpen is het feit dat ik weet dat het nergens om gaat—in mijn beleving althans. Ik weet dat zijn emoties echt zijn, zijn onvermogen om er zelf adequaat mee om te gaan ook, maar de redenen waarom ze opvlammen zijn vaak uitermate onbenullig. En het laatste half jaar zijn deze uitbarstingen schering en inslag, waardoor ik wellicht ook een beetje afgestompt ben.

Deze licht ontvlambaarheid wijt ik aan de beginnende puberteit. Hij is nu twaalf jaar, begint de lengte in te schieten en zijn lichaam begint de eerste tekenen van verandering te vertonen. Kenmerkend voor deze leeftijdsfase zijn heftige, intense emoties die zich snel kunnen afwisselen. Check. Ik herken hetzelfde bij zijn tienjarige zus Eveline, die zo ongeveer in dezelfde fase zit —meisjes beginnen nu eenmaal eerder. Daarnaast is dit een fase waarin er volgens de boeken sprake is van toegenomen gerichtheid op de directe behoeftebevrediging —hier! nu!— en meer impulsiviteit. Daarnaast zijn jongens onder invloed van testosteron eerder geneigd om impulsief, agressief en fysiek te reageren op stress. Dat zal ook verklaren waarom hij beduidend meer ruzie maakt met zijn kleine zusje Nathalie, waarbij het steeds vaker verbaal hard tegen hard gaat.

Sowieso een fase met de nodige uitdagingen, maar ik merk dat ik al die puberale reacties gecombineerd met het ontwikkelingsniveau van een autistische kleuter wel lastig vind. Hij heeft de peuterpuberteit nooit echt achter zich gelaten en heeft uiteraard zijn beperkingen op het gebied van inzicht en begrip van de wereld om zich heen. Dus kan hij ontvlammen omdat Bliksem McQueen niet wint van Jackson Storm —de kenner van Cars 3 weet dat Bliksem nooit wint van Jackson. Of omdat de zon in zijn ogen schijnt. Omdat hij geen app met wespengeluiden kan vinden. Omdat Kimi Raikonnen niet meer voor Ferrari rijdt in de Formule 1. Omdat hij een snottebel heeft. Omdat hij niet gedroomd heeft over de smurfen. Omdat ik in mijn pyjama naar WC ging en daar even hoestte, wat hij foutief interpreteert als dat ik buikgriep heb en niet met hem zal kunnen knutselen. De lijst is eindeloos en niet te voorspellen.

Ik was mijn haren en kleed me daarna aan, voordat ik de kamer van Christian binnen stap. Hij ligt nu op het bed te trommelen en spartelen, zijn bui is nu ongeveer vijftien minuten bezig. Ik stap over de speelgoedbakken die zijn omgegooid en doe de kastdeur die open staat weer dicht en ga dan rustig zitten op het bed. Hij ligt nu stil, zich goed bewust van mijn aanwezigheid en wacht tot ik start met een inmiddels voorspelbaar gesprekje waarvan het script vast lijkt te liggen. In het script ben ik de eerste die spreekt. “Wat is er, Christian?” Ik ben boos! “Ja, dat zie ik. Waarom ben je boos?” Omdat… en dan steekt hij van wal, terwijl zijn stem en gelaatsuitdrukking al hun boosheid al weer hebben verloren. Hij is boos vanwege dit en ook vanwege dat en hoe moet dat nu? Ik stuur, leg uit, verzin oplossingen, maak afspraken en dan lijkt hij vooral gebruik te willen maken van mijn aanwezigheid. Hij begint te ratelen over zijn pre-occupaties met een zweem van opluchting, de boosheid vergeten. Alsof hij zichzelf met moeite in bedwang heeft gehouden en hij nu eindelijk weer een toehoorder heeft die bevestigend kan antwoorden op alle vragen waarvan hij het antwoord allang weet. Niet voor het eerst bekruipt me het gevoel dat hij —onbewust— zijn emotionele uitbarstingen ook gebruikt om aandacht te trekken, om een behoefte te kunnen bevredigen, op de snelst mogelijke wijze. Ik heb er geen spijt van dat ik mijn douche rustig heb afgemaakt. Nu kan ik tenminste fris en fruitig aan de dag met al zijn moodswings beginnen. Met schone haren.

 

Te druk

“Mama, kunnen we niet verhuizen?” Ik kijk Christian verbaasd aan. De opmerking komt schijnbaar uit het niets en ik zou niet verwachten dat Christian iets anders dan het oude-en-vertrouwde zou wensen. Verhuizen is een enorme verandering. Nieuwsgierig vraag ik hem waarom. Hij staat op zijn tenen heen en weer te wippen terwijl hij mij uitleg geeft. Dat hij dan meer ruimte heeft. Dat hij dan rust heeft. Dat het dan niet zo druk was, want hij heeft zoveel last van zijn zusjes. Ik schud meewarig mijn hoofd. “Christian, als we zouden verhuizen dan gaat iedereen mee, ook Eveline en Nathalie. We horen bij elkaar.” deel ik hem voorzichtig mede —ik voel haarfijn aan wat hij eigenlijk wil zeggen. Bedrukt kijkt hij me aan. “Kan ik niet ergens alleen wonen?” vraagt hij me verdrietig en ik schud mijn hoofd. Hij kijkt naar de grond terwijl hij deze ‘tegenslag’ verwerkt. Zijn schouders hangen en hij draait en wiebelt op zijn tenen heen en weer. Zijn hoofd lijkt al vol en de dag is nog maar nauwelijks begonnen.

“Mama, waarom moet ik naar het Robertshuis?” vraagt hij dan bedremmeld. Ik ben nog maar nauwelijks bekomen van zijn verhuis-vraag als hij deze op me afvuurt. Zoals altijd knijpt er iets rond mijn hart en lukt het me niet om vlot en spontaan te antwoorden. Het eerste dat door mijn hoofd schiet is het eerlijke antwoord: ik word gek als je niet naar opvang gaat. Maar ik zou nooit zo bruut zijn om dit hardop te zeggen. Positief labelen, hoor ik mijn oude gezinsondersteuner zeggen en ik probeer de positieve aspecten —vanuit hem bekeken— vol enthousiasme te benoemen. Dat hij dan zonder zijn zusjes is, niet mee hoeft bij dingen die wij moeten doen, zoals winkelen of op visite waar het druk is. Dat hij zo fijn kan knutselen en spelen met de begeleiding daar. Heerlijk alleen! Hij wordt tenslotte 1-op-1 begeleid. Mijn geforceerde enthousiasme is niet aanstekelijk. “Ja, maar het is daar ook zo druk! Al die kinderen!” klaagt hij dan, terwijl er bijna tranen in zijn ogen springen. Ik weet dat hij daar grootste deel van de dag alleen met begeleidster in een kamer zit met de deur dicht, dus ik begrijp het niet helemaal.

“Ja, maar ik hoor het door de deur heen, ze schreeuwen zo hard!” piept Christian, bijna wanhopig. Ik weet even niet wat te zeggen. Hij zal vast gelijk hebben, maar… als dat al niet meer te verdragen is? Wat moeten we dan? De mate van rust en ‘alleen-zijn’ die hij wenst, is niet realistisch in onze maatschappij. We zijn tenslotte verre van alleen op de wereld. Zijn opmerking sluit aan bij de zorgwekkende trend die al maanden gaande is. Druk, te druk. Hij klaagt over alles en lijkt hier ook echt onder te lijden. Hoofdpijn en huilbuien tot gevolg. Hij doet steeds meer zijn best om te vermijden en zich terug te trekken. Het is gedrag dat we al heel lang van hem kennen en het verontrust me dat het ondanks alle zorg, aandacht, medicatie, begeleiding en ontwikkeling we op dit vlak maar niet echt verder lijken te komen. En waar gaat dit heen?

Ik hoop altijd maar dat het een fase is, maar hoewel hij de ergste terugval van eind 2017 wel weer te boven gekomen is, blijft een ‘goede’ periode voorlopig nog buiten bereik. Hij klaagt over de kinderen in de taxibus, komt geregeld huilend thuis omdat zijn hoofd zo vol is. Goed, koptelefoon dan maar weer structureel inzetten. Hij klaagt over de kinderen tijdens de gymles en ook vooral bij het omkleden. Goed, dan mag hij van de juf ergens apart omkleden waar het rustiger is. Hij klaagt over de kinderen die rennen en schreeuwen op het schoolplein. Goed, dan mag hij van de juf tijdens pauzes binnen —alleen— zijn hoofdje leegmaken op zijn vaste plekje in de gang. Hij klaagt over verjaardagsbezoek, houdt dat nauwelijks meer vol zelfs al zit hij de hele tijd op zijn tablet met koptelefoon op. Goed, dan gaan we met 2 auto’s en mag hij na kortere tijd al weer naar huis met een van ons —uitgeput, bleek, alsof hij een uiterste inspanning heeft geleverd. Allemaal zaken die vorig jaar goed gingen of waar hij zelfs nog van genoot ook, maar nu blijkbaar een brug te ver zijn.

En dan ons dilemma. Hoe ver ga je? Wat zet je door en waar geef je toe aan zijn behoeften? De kinderpsychiater is altijd heel duidelijk geweest, als het om ‘sociaal’ contact gaat, erop uit gaan, functioneren in een groep, dan is het jong geleerd, oud gedaan. Gewend blijven aan prikkels, aan sociale situaties, vergroot de kans dat het kind opgroeit als een meer ‘flexibele’ volwassene met autisme, die zonder grote problemen op een woongroep kan functioneren. Want dat is toch de toekomst. Christian zal toch ergens moeten gaan wonen en zal daar anderen —en de prikkels die ze uitzenden— moeten tolereren. We hadden in voorbereiding hierop een pad uitgestippeld, waar het Robertshuis onderdeel van is, maar ik heb nog niet het gevoel dat we hier een stap vooruit in hebben kunnen zetten. Onzekerheid knaagt aan me. Hoe vindt je die balans? Waar gaat dit heen?

Sinds december 2017 bezoeken we weer regelmatig een nieuwe fysiotherapie vanwege de verslechterde situatie van het tenenlopen —binnenkort begint hij weer met nachtspalken. We kennen haar van onze tijd op Kentalis en we hebben afgesproken om toch weer eens goed te kijken naar al zijn sensorisch over- en ondergevoeligheden. Of we de ‘prikkel-last’ voor hem toch kunnen verminderen en hem kunnen helpen beter om te gaan met de ‘drukte’ van andere mensen. Zodat zijn wereldje niet te klein wordt en hij zonder te veel ‘psychische pijn’ zijn dagen kan doorkomen. Ik hoop dat we een aanknopingspunt vinden, want ik ben zo langzamerhand door mijn ideeën heen en twijfel waar ik goed aan doe. Die glazen bol met glimpen van de toekomst, ach wat had ik die graag tot mijn beschikking. Over een paar weken ook weer medicatie controle bij de psychiater, misschien heeft hij ook nog inzichten. We zijn er maar druk mee. Maar verhuizen? Nee, dat zullen we zeker niet doen.

Boren

Terwijl ik bezig ben met de was, begint het. Een indringend en luid lawaai, dat van een klopboor die een gaatje maakt in het betonnen plafond van onze woonkamer, zodat we de rails van de nieuwe gordijnen kunnen ophangen. Een verwacht geluid dus, een noodzakelijk geluid, waar ik blij mee ben want ik wil graag mijn nieuwe gordijnen. Nog voor het geluid verstomd, komt er een ander indringend geluid bij. Christian ligt op zijn bed en begint hartverscheurend en angstig te huilen. Ondanks alle voorbereiding die we hebben getroffen, de uitleg, de geruststelling. Ik ga snel naar zijn kamer en ga zitten op de rand van zijn bed. Panisch snikkend in zijn bed lijkt hij 2 jaar oud, in plaats van de bijna 11 die hij is. De boor zwijgt nu, maar ik weet dat het nog niet klaar is.

Ik pak zijn hand en hij klampt zich meteen gespannen vast, alsof ik een reddingsboei ben, waar zijn leven van af hangt. Misschien voelt het ook wel zo voor hem. Mijn eerste instinct is om hem op schoot te trekken en stevig te knuffelen, zoals ik met iedere panische peuter zou doen, maar Christian past —en wil— niet meer op mijn schoot. Mijn tweede instinct is om hem geruststellend te aaien in het gezicht, over zijn haren, maar ik stop mezelf net op tijd, mijn hand halverwege. Christian wordt niet graag aangeraakt op het hoofd en zal de prikkels niet automatisch als liefdevol en troostend waarnemen. Dus ik beperk mezelf tot het vasthouden van zijn hand, het enige lichaamscontact dat hij tegenwoordig zoekt op momenten dat hij troost nodig heeft.

“Mama! Ik vind het zo eng! Het is zo hard!” snikt hij en ik voel hoe hij trilt. Ik leg nog een keer uit waarom er geboord wordt en dat er niets engs gaat gebeuren, maar hij is te angstig. Tranen blijven uit zijn ogen druppen. “Is het klaar, mama? Is het klaar?” Ik stel voor dat ik beneden zijn geluiddempende koptelefoon ga halen en aan papa ga vragen hoeveel gaatjes er nog moeten worden geboord. Christian vindt dat een geruststellend idee en laat mijn hand los zodat ik me naar beneden kan haasten. Ik overleg met de mannen die bezig zijn en ga dan weer terug naar Christian. Zodra ik binnen bereik ben, grijpt hij weer mijn hand. “Vijf gaatjes, Christian. Nog vijf geluidjes. En dan is het klaar.” verzeker ik hem op zachte geruststellende toon, “Ik blijf gewoon bij je, we gaan samen aftellen, goed?” Hij knikt en lijkt een beetje te kalmeren. Ik zet hem zijn koptelefoon op en let goed op dat deze zijn oren goed afdekt.

Met een klein angstig stemmetje begint hij te tetteren, hoe eng hij het vindt, dat vijf geluidjes veel zijn, dat hij boren niet leuk vindt. Keer op keer. Ik geef sussende antwoorden. Keer op keer. We horen een hamer kloppen en ik weet dat er met een priem een gaatje in plafond is getikt, zodat daarna geboord kan worden. Ik leg het allemaal uitgebreid uit en bereid hem voor dat ieder moment het boren weer kan beginnen. Hij verstijfd zodra het geluid aanzwelt en huilt alsof hij fysieke pijn voelt, alsof het gaatje in hem geboord wordt in plaats van het plafond. Waarschijnlijk is het geluid van boor ook letterlijk pijnlijk voor hem. En ergens verkrampt er iets rondom mijn hart. Arme kerel. Zo’n angst. Zo’n verdriet.

Kijkend naar zijn verkrampte gezichtje schiet onwillekeurig de vraag door mijn hoofd: hadden we toch het boren weer moeten uit stellen tot een moment dat hij niet in huis was? Of is het juist een slim plan om hem er wel aan bloot te stellen, zodat er gewenning zou kunnen optreden en angst kan uitdoven? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat deze reactie op boren, deze blinde paniek en acute, intense stress, niet anders is dan pakweg 10 jaar geleden. Ik kan me nog goed herinneren, het moment dat hij voor het eerst zo schrok, zo angstig werd van boren. Hoe stoïcijns en koelbloedig hij als baby ook leek, na zijn eerste verjaardag veranderde dat in rap tempo. Hij was 1 jaar, zat in zijn kinderstoel een boterham te eten, toen de buren begonnen te boren en dat geluid —eventjes, want zo lang duurde dat niet— door merg en been ging. Christian had zo’n heftige schrikreactie dat hij zich verslikte in een stukje brood en rood-paars aanliep. Een tweetal harde klappen op de rug waren nodig om het stukje weer uit zijn keel te krijgen —de eerste keer dat ik me kan herinneren dat ik heb moeten ingrijpen om verstikking te voorkomen. Een diepe ademteug, toen hysterisch krijsen, terwijl hij trilde als een rietje.

In de bijna 10 jaar die inmiddels verstreken zijn, is deze reactie niet veranderd. Ondanks alle uitleg, alle kennis, alle voorbereiding. Tot nu toe is er geen enkele sprake van gewenning. Dus of we dat in komende 10 jaar wel gaan bereiken? Ik weet het niet. Maar ik blijf altijd hopen. Ik coach Christian sussend door de vijf geluiden heen zonder zijn hand los te laten. Het zijn vijftien heel lange minuten. “Dat was vijf, hè mama? Nu is het klaar, toch? Is het nu echt klaar?” Ik loop nog even terug naar beneden om te checken of de mannen echt klaar zijn en voel zelf ook grote opluchting als dit zo blijkt te zijn. Ik ga terug naar Christian en vertel hem dit fijne nieuws. Hij heeft alweer mijn beide handen vastgepakt zodra ik binnen bereik was en heel langzaam zie ik de spanning uit hem wegvloeien. Ik verzeker hem nog 10 keer dat het klaar is en dan lijkt hij het echt te geloven. De stevige greep op mijn handen verslapt en hij begint te friemelen aan mijn vingers, iets waarvan ik weet dat hij er rustig van wordt.

“Oh mama! Wat ontzettend fijn dat je bij me wilde blijven! Ik was zo bang. Dank je, dank je, mama!” zegt hij dan vanuit de grond van zijn hart, en kijkt me aan met grote, onschuldige puppy-ogen. Zo oprecht, zo puur. Zo jong. Ik moet onwillekeurig slikken en er verkrampt weer iets rond mijn hart. Denkt hij echt, al was het maar voor een seconde, dat ik hem niet getroost zou hebben? Dat ik er niet voor hem zou zijn? Arme kerel. Dat zelfs dit niet als vanzelfsprekend kan voelen, dat hij zelfs hierin bevestiging nodig heeft. Mijn ogen glinsteren van ingehouden tranen en ik glimlach naar hem. “Tuurlijk blijf ik bij je, dat doe ik toch altijd?” Er breekt ook een glimlach door bij hem als hij beseft dat ik gelijk heb. Zwijgend blijven we nog even zo zitten. Hij liggend in zijn bed, spelend met mijn handen zonder me verder aan te kijken. De liefde is bijna tastbaar. Na een tijdje laat hij mijn handen helemaal los. Als hij me dan weer aan kijkt met een enthousiaste blik, lijkt hij zo weer jaren ouder. De crisis is voorbij.  “Zo mama, ik ben wel erg benieuwd hoe de nieuwe gordijnen eruit gaan zien!”

Vakantie

“Zo, bijna vakantie! Waar gaan jullie heen?” Ik sta gezellig met mijn collega bij de koffieautomaat, het bekende moment van koetjes en kalfjes. Ik hou het luchtig en vertel zoals al mijn collega’s het zouden vertellen. We gaan 2 weken naar een stacaravan. Nee, dit jaar blijven we weer eens in Nederland. De Veluwe. Ja, daar is het ook mooi. Gewoon op een vakantiepark met speeltuin en zwembad, wat wil een kind nog meer? Ja, veel meer hebben ze ook niet nodig, leuk voor hun. Wij? Nou, boekje lezen en af en toe een uitstapje, gewoon lekker rustig aan. Ja, heerlijk vooruitzicht. Onze beider koffiekopjes zijn inmiddels gevuld en met een glimlach gaan we weer aan het werk. Terwijl ik terugloop naar mijn werkplek voelt mijn glimlach wat ongemakkelijk. De knoop in mijn maag trekt zich strak bij de gedachte aan onze vakantie. Het vooruitzicht heeft zijn mooie kanten, maar ik zie er vooral tegenop.

Op vakantie gaan betekent namelijk weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme. Puur naar mezelf kijkend vind ik dat heerlijk en heb ik het ook echt wel nodig om eventjes echt helemaal los te zijn van de dagelijkse gang van zaken en nieuwe ervaringen op te doen, dingen te zien, dingen te beleven. Helaas heeft weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme een heel andere uitwerking op Christian. Hoe goed je voorbereiding ook is, je weet gewoon dat de scherpe randjes van autisme nog scherper zullen zijn, het drama groter, de emoties intenser, de overgangen moeilijker, de obsessies heftiger. Daarnaast betekent op vakantie gaan dat de 16 uur per week individuele begeleiding die hij heeft weer voor onze rekening zijn, plus de pakweg 30 uur die hij normaal op school zou hebben gezeten. Opeens zit je dan weer in 24/7 zorg, terwijl je in het dagelijkse leven gewend bent aan stukken minder en dat dan al vermoeiend vindt.

Nu hoor ik je denken, waarom maak je dan deze keuze? De keuze om op vakantie te gaan als je er tegenop ziet? Ik begrijp je vraag. Het zit hem in de alternatieven. We kunnen uiteraard zeggen: we gaan niet, te veel gedoe, te veel onrust. Dan zitten we thuis, maar zijn nog steeds veel uren zorg voor onze rekening. De opvang waar hij naar toe gaat is de eerste 3 weken van de zomervakantie gesloten en nogmaals, de uren die hij op school zou zijn, zit hij thuis. En heeft hij sturing, begeleiding, coaching en hulp nodig. Dat is vermoeiend. Erg vermoeiend. En zit ik nog steeds in mijn eigen dagelijkse sleur van huishouden, klusjes etc. Als het gedrag dan toch vermoeiend is, dan misschien maar liever in een andere omgeving, dat het gecompenseerd wordt door nieuwe ervaringen. Een andere zwaarwegend argument zijn onze dochters. Zij genieten en stralen op vakantie en vinden alles he-le-maal geweldig. Thuis niet. Thuis is het saai, stom, noem maar op. Hoe kan ik hun deze ervaring ontnemen, de behoefte ontzeggen omdat ze nu eenmaal een ‘speciale’ broer hebben?

Er zijn ook mensen geweest die —met echt de allerbeste intenties!— ons hebben gevraagd of we hem wel moeten meenemen. Moet je dit willen met je autistische kind als het zoveel onrust en vermoeidheid geeft? Als je meer gespannen en vermoeid terugkomt dat dan je ging? Stel ik zeg: ja, jullie hebben gelijk, we gaan zonder hem zodat we beter aan ontspanning toe komen. Christian blijft dan fijn in zijn vertrouwde omgeving, vertrouwde routine. Klinkt als een win-win situatie, toch? Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat het me heerlijk lijkt, een vakantie zonder de scherpe randjes van autisme. Maar het idee sneuvelt al meteen bij de praktische uitvoering. Als hij niet bij ons is, wie gaat dan op hem passen? Waar gaat hij dan naartoe? Opa’s en oma’s kunnen 1-2 dagen wel opvangen, maar zijn dan ook aan het eind van hun latijn. Onze PGB-er kan ook 1-2 dagen wel opvangen, maar ik zal je niet vermoeien met de kosten die 24-uurs zorg met zich mee brengt. Logeerhuizen hebben we hier niet en daar is het prijskaartje nog hoger van. En dat dan een hele week? Dat gaat gewoon niet.

Daarnaast moet je niet vergeten dat Christian er zelf ook nog is. Hij is geen emotieloze pop die je zakelijk heen en weer kunt schuiven. Het is een kwetsbare jongen, met een grote hang naar veiligheid en geborgenheid en bovenal een volwaardig lid van ons gezin. Een kind dat net zoveel rechten heeft om erbij te horen, mee te doen, deel uit te maken van. Wat zou hij er van vinden als wij op vakantie gingen zonder hem? Alle stress en spanningen ten spijt vindt Christian op vakantie gaan ook heel leuk. Hij verheugd zich net zo goed op onze tijd in de caravan, op de camping, en zelfs ook nog op de uitstapjes die we zullen gaan doen, de dingen die we gaan zien. Het kost hem bakken vol energie, met een heel dunne scheidslijn tussen kunnen en aankunnen, maar hij geniet wel grootste deel van de tijd. En vindt ook deels zijn ontspanning in de aanwezigheid van zijn voornaamste verzorgers, namelijk wij, zijn ouders. Aan wie hij veilig en sterk gehecht is. En wie hij erg zou missen als hij ons langer dan twee dagen niet zou zien. Ik denk dat hij uitermate verdrietig en ontredderd zou zijn en ik alle zeilen zou moeten bij zetten om het hem te kunnen ‘verkopen’. Hoe zou ik hem uit kunnen leggen dat het ‘beter’ en ‘fijner’ is voor hem als hij niet zou meegaan, als het voor hem zo’n positief gelabeld concept is, op vakantie gaan? Niet dus.

Sinds ruim een jaar logeert Christian met enige regelmaat. Meestal bij onze PGB-er, soms bij opa en oma. Heerlijk vindt hij het, net als wij. Maar langer dan 1 nacht (max. dikke 24 uur) hebben we eigenlijk nog niet geprobeerd. Waarom niet? Na die ene nacht wil hij naar huis, naar zijn vertrouwde omgeving, en is hij helemaal total loss. Uitgeput krijgen we hem terug en hij heeft ons altijd ‘heel erg gemist’. En wat is hij dan blij dat hij fijn door papa of mama in zijn eigen bedje wordt gestopt. Dat ene nachtje begint nu voor hem langzaam een beetje meer ontspannen te worden, dat hij makkelijker in slaap valt, dat hij meer rust vindt. Hij begint er aan te wennen. En dat is al heel wat want in het begin was dat echt anders. Deze zomer gaan we voorzichtig een poging wagen of hij wellicht 2 nachtjes bij opa en oma wil logeren. Het aanbod is er en de tijd ‘gereserveerd’, maar ik verwacht eigenlijk dat Christian het niet wil. Dat hij zelf nog niet toe is aan die stap. Zie je al voor je hoe ik hem een weekje ‘ergens anders’ laat om zelf op vakantie te gaan? Ik niet in ieder geval.

Dus uit de opties die voor ons liggen kiezen wij de meest werkbare en haalbare voor ons als gezin. We gaan op vakantie. Met Christian. En nemen alle zorg en begeleiding op ons, sturen hem, coachen hem met de focus op zijn plezier, de mooie momenten. We passen ons aan, zorgen voor voldoende rustmomenten en leggen de lat laag. En dan zijn er genoeg momenten om te genieten, plezier te hebben en los te komen van de dagelijkse beslommeringen. Met die gedachte als mantra probeer ik de knoop in mijn maag weer te laten ontspannen en mijn tegenzin opzij te zetten. We gaan er weer het beste van maken. Wat moet ik anders?

Snuiten

“Mama! Christian heeft snot!” De stem van Nathalie schalt door de kamer. Nathalie is een alert meisje dat niet veel ontgaat en ze ziet een grote, groene snottebel aan de neus van haar grote broer hangen. En die moet natuurlijk gepoetst worden. Christian zelf lijkt zich hier niet van bewust, het beeld van die grote snottebel doet denken aan de vieze neus van dreumes. Ik pak een tissue en loopt naar hem toe. Ik twijfel even welke keus ik ga maken. Laat ik hem het doen? Of zal ik gemakshalve zelf maar even goed poetsen? Zelfstandigheid wint. Ik reik hem de tissue aan. Christian kijkt op van waar hij mee bezig is en staart me aan met vragende blik. “Even neus poetsen.” zeg ik hem rustig en hij pakt de tissue aan. Hij veegt een paar keer van links naar rechts onder zijn neus en smeert daarmee zijn snottebel uit tot halverwege zijn wang. Ik krijg de tissue terug en ik veeg nog even goed na, zodat alle snot ook daadwerkelijk weg is.

Christian is snotverkouden en dit is ook niet de eerste snottebel van de dag. Daarom pak ik een nieuwe tissue en houd deze strategisch voor zijn neus. Als hij eens even zijn neus goed leeg snuit, dan duurt het misschien ietsje langer voor de volgende bel er hangt. “Kom, snuiten.” zeg ik tegen hem en vul mijn instructie aan: “Mondje dicht en dan zo door de neus.” Ik doe het voor met een luidruchtig snuif. Christian begint te glimlachen en probeert me imiteren. “Nee, niet door de mond. Door de neus!” Ik doe het nog een keer voor en Christian doet iets dat een snuivend geluid maakt, maar geen snuiten is. Ik geef aanwijzingen, doe het nog eens voor en nog eens, maar Christian krijgt het niet te pakken. Na iedere ‘nee, niet zo’ van mijn kant komt de clown in hem steeds meer naar boven en hij begint hard te lachen, vermoedelijk omdat ik met steeds meer nadruk en geluid het snuiten illustreer. Hilarisch blijkbaar. Ik merk dat ik geen stap verder kom en schiet dan ook in de lach.  Ik veeg nog even zijn neus en laat hem dan weer zijn eigen ding doen.

Hoe leer je een kind zijn neus snuiten? Ik weet niet anders dan het gewoon voor te doen en te zeggen wat ze moeten doen. Nathalie en Eveline hebben dit ook zo opgepikt toen ze eenmaal oud genoeg waren. Ik zou je niet eens kunnen zeggen wanneer precies, op een dag lukte het gewoon, zonder merkbare moeite van mijn kant. Maar bij Christian werkt het anders. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking, en hij heeft dyspraxie. Dat laatste drukt een enorme stempel op zijn zelfredzaamheid dan wel het ontbreken ervan. Soms voelt het wel eens als zijn grootste handicap.

Dyspraxie is een motorische ontwikkelingsstoornis, waarschijnlijk ten gevolge van onrijpe zenuwcellen in de de hersenen, waardoor problemen in motorische informatieverwerking ontstaan. In het bijzonder in het plannen en coördineren van de motoriek. Autisme is ook een ontwikkelingsstoornis met problemen in informatieverwerking, dus meestal worden ‘dyspractische’ symptomen gezien als passend binnen het autisme en wordt er verder niet met labeltjes gegooid. Maar er zijn dus ook mensen met autisme zonder deze symptomen en mensen met deze symptomen zonder autisme. Ik gebruik het woord ‘dyspraxie’ graag, omdat het voor mij de motorische problemen van Christian goed samenvat. Als ik het in simpele termen moet uitleggen dan heeft Christian een gebrekkig contact met zijn eigen lijf, waardoor ook gebrekkige controle en aansturing.

Terug naar de snottebel. Die hij dus niet voelde zitten -wie van ons zou nog het gevoel van een dikke snottebel hangend aan je neus kunnen negeren? Hoewel hij overgevoelig is voor tastprikkels, is hij soms verbazingwekkend weinig bewust van zijn eigen lijf. Hierdoor merkt hij niet dat hij een plek heeft overgeslagen tijdens het afdrogen. Dat zijn schoen aan de verkeerde voet zit. Dat zijn sok dubbelgevouwen zit. Dat zijn hemd uit zijn broek hangt, zijn broek scheef zit of zijn onderbroek te hoog opgetrokken is. Dat er nog een klodder zeep op zijn hand zit die hij vergeet af te spoelen bij het handen wassen. Hij voelt het gewoon niet. We proberen hem te trainen -met erg matig resultaat overigens omdat zijn aandacht er niet bij is- om dan maar een visuele dubbelcheck te doen, maar niet alles is zichtbaar. De snottebel ziet hij ook niet, tenzij hij voor een spiegel staat. Na tientallen snottebellen in een paar dagen tijd zie ik hem wel af en toe met zijn vinger aan zijn neus voelen. Met zijn vinger voelt hij de snottebel wel.

Dan probeer ik hem dus te leren snuiten. Hij hoort mijn instructies -die hij inhoudelijk ook wel begrijpt- en hij ziet mijn voorbeeld, maar dan gaat het in zijn brein mis. Hij heeft geen idee welk ‘commando’ naar welke spieren in welke volgorde gestuurd moeten worden om te komen tot een imitatie. Hij probeert iets, maar zijn uitvoering slaat de plank mis. Ik herhaal mijn instructies en mijn voorbeeld, maar daar ligt het probleem niet, die informatie is de eerste of tweede keer wel binnen gekomen, maar hij is niet in staat het te vertalen tot een passende motorische actie van zijn kant.

Nu zal er geen kind ter wereld zijn dat zomaar de eerste keer alle bewegingen juist imiteert, ons brein moet alles leren. Maar een gemiddeld kind zal goed kijken, proberen na te doen en met trial-and-error zijn aansturing bijschaven zodanig dat de beweging correct wordt uitgevoerd. Omdat de uitrijping van zenuwcellen volgens plan verloopt, ontwikkelt het kind ook een goed ‘contact’ met eigen lijf. En is aansturing makkelijk. Voor Christian dus niet. Dat betekent dat hij heel, heel veel trial-and-error nodig heeft om in de buurt te komen van een imitatie en dan duurt het nog veel langer om iets onder de knie te krijgen, want automatiseren is iets wat het autistische brein ook heel moeilijk vindt, maar wel belangrijk is voor aanleren van (motorische) vaardigheden.

Andere uitingen van deze moeizame motorische prikkelverwerking, kenmerken dus van dyspraxie zijn onder andere: slechte oog-handcoördinatie, houterig bewegen, onhandig, moeite met doseren van kracht, moeite met evenwicht bewaren, moeite met op goede moment beginnen of stoppen van bewegingen, trage reactiesnelheid, slecht ruimtelijke bewustzijn (waar ben je ten opzichte van je omgeving?), slechte samenwerking tussen de handen. Check. Allemaal aanwezig bij Christian. Waardoor hij dus geen boterham kan smeren, geen benul heeft hoe je je afdroogt, niet kan fietsen (behalve op een driewieler zonder rem), enzovoort.

Maar goed. Leren van motorische vaardigheden is dus moeilijk, maar gelukkig niet onmogelijk. Door eindeloos te oefenen, een vaardigheid af te breken tot (hele) kleine deelstapjes (en deze één voor één aan te leren, gebruikmakend ook van visualisaties) en fysiek te helpen (mijn hand over de zijne en dan zijn lijf sturen in de juiste beweging, keer op keer) worden er wel dingen geleerd. Hij kan veel zelf met aan- en uitkleden, hij kan enigszins leesbaar los schrijven, hij weet zijn tablet zelf te bedienen. De hobbel van dyspraxie is te nemen, dus misschien als we vol blijven houden zal hij ooit zelf zijn neus kunnen snuiten.

Mits zijn aandacht erbij is en hij niet mijlenver weg in zijn eigen bubbel zit. Dat is helaas weer een andere uitdaging… Misschien toch wel handig, zo’n zusje dat alles ziet!

‡ Automatiseren: het proces in de hersenen waarbij kennis of vaardigheden door herhaling ingesleten worden en een automatisme worden. Het kost dan weinig aandacht, tijd en/of energie om die kennis of handelingen te reproduceren. Een voorbeeld is lopen. Een vaardigheid waar veel verschillende spieren, gewrichten en zenuwen bij betrokken zijn die in een specifieke volgorde en patroon moeten samenwerken om de beweging uit te voeren. Wij hoeven niet meer na te denken over lopen, het gaat vanzelf, omdat we dit in onze vroege jeugd hebben geautomatiseerd.