Openstellen

“Ik moest meteen aan jou denken.” vertrouwt mijn collega mij toe. “Ik vind het toch wel knap hoe je vanaf het begin hulp hebt durven vragen en maar blijft zoeken naar iets wat het beter gaat maken.” Tijdens de koffie praten we over hoe het gaat, over hulpverlening, over autisme. Ze kent een gezin in haar omgeving waar ze zich zorgen om maakt en vermoedt dat er bij beide jonge kinderen flinke problemen in de ontwikkeling zijn, maar ouders staan niet open voor het idee van hulpverlening. Ik vraag niet naar details, maar ik zie aan haar blik dat mijn collega meest waarschijnlijk al heftige en schrijnende situaties binnen dat gezin heeft gezien. En dat het haar frustreert om machteloos aan de kant te staan. We zijn tenslotte beide arts —opgeleid om aan te pakken, te verlichten, te helpen.

Ik heb het nooit als ‘knap’ of ‘moedig’ ervaren dat ik hulp heb gevraagd —en blijf vragen— maar ik herken wel dat dit voor een ouder een moeilijke stap kan zijn. Als je kind een gebroken been heeft, dan is het duidelijk dat je kind zorg en hulp nodig heeft die jij als ouder niet kunt leveren. Maar gedrag, ontwikkeling, opvoeding…? Dat ligt veel gevoeliger. Het is nogal wat om te moeten toegeven dat je met je handen in het haar zit, je kind niet aan kan en dat je niet weet wat je moet doen. Het is nogal wat om te beseffen dat je kind mijlpalen niet haalt, zich niet ontwikkelt en gedraagt volgens de schema’s van gemiddeld. Het is nogal wat om te voelen dat er ‘iets niet klopt’, dat er iets wezenlijks ‘anders’ is aan je kind. Dit zijn rauwe emoties. Pijn, verdriet, teleurstelling, wanhoop, boosheid, alles komt voorbij. En niet iedereen reageert hier hetzelfde op.

Ik was zelf heel onwetend in het begin. Ik kende geen andere kinderen, ik had geen vergelijkingsmateriaal, wist ik veel wat een normale ontwikkeling was? En als je met mensen praat, is er altijd wel iemand die iemand kent die laat ging praten, die motorisch wat achterliep,  of die pittige driftbuien had, met wie het ‘helemaal goed gekomen is’. Tenslotte zit er enorm veel variatie in ontwikkeling van kinderen en in de meeste gevallen is het allemaal ‘normaal’. En laten we eerlijk zijn, de kans op het krijgen van een kind met verstandelijke beperking was ongeveer 1%, ernstig autisme 0,1% en de combinatie dus nog kleiner. Ik denk niet dat hopeloos naïef was om in het begin te denken dat mijn kind bij die andere 99% hoorde.

Dus toen de problemen ontstonden dacht ik niet: er is iets met mijn kind. Ik dacht: er is iets met mij. Ik faal als moeder, want ik kan mijn kind niet aan. Ik word knettergek en oververmoeid van zijn gedrag, het gedoe met eten, het gedoe met slapen, het gedoe met alles. Extra valkuil was de leeftijd. Vraag maar eens aan een willekeurige ouder of ze moe worden van hun 2-jarige, of die driftbuien heeft, dwars ligt, slecht slaapt, slecht eet. Peuterpuberteit is niet voor niets een beruchte fase waar menig ouder mee worstelt. En ik dacht dat ik dat ‘net als alle ouders’ moest kunnen handelen. Hoe kon ik, onwetend als ik was, beseffen dat de gedragsproblemen van Christian van een heel andere orde waren? En dat ik misschien hulp zou moeten vragen?

Het kinderdagverblijf was de eerste die ‘alarm’ sloeg en ernstige zorgen uitte omtrent zijn ontwikkeling —nog steeds oneindig jammer dat het passieve consultatiebureau deze plank volledig gemist heeft. De boodschap dat mijn kind achterliep en zich heel afwijkend gedroeg was een pittige, maar wel wat wij nodig hadden om in actie te komen en in de molen te belanden. Terugkijkend met de kennis die ik nu heb, hadden we al zeker al een jaar eerder hulp kunnen/moeten vragen, maar ik wist niet beter en ik weet ook niet of ik zomaar open had gestaan voor de suggestie als deze van een bezorgde collega of vriendin was gekomen. Je moet er als ouder toch naar toe groeien, naar dat moment dat je aan de bel trekt en hardop erkent dat je hulp nodig hebt.

Na dit moment volgt nog een fase die ook niet iedere ouder gemakkelijk af zal gaan. Om hulp te krijgen moet je je openstellen. Je moet vertellen wat je doet, hoe je omgaat met je kind, welke problemen er zijn. Je wordt bevraagd over alle aspecten van je ouderschap en jij en je kind lijken onder een professioneel vergrootglas te komen te liggen. In plaats van een röntgenfoto voor dat gebroken been komen er observaties. Mensen die kijken hoe je kind zich gedraagt, hoe jij er op reageert. Er worden verslagen gemaakt waarin je leven gevangen wordt in zakelijk —en soms uiterst confronterend— medisch jargon. Als je geluk hebt, zoals bij ons, leidt dit tot een eenduidige diagnose met een helder plan van aanpak, hoe je kind en je gezin het beste geholpen kunnen worden.

En dan moet je letterlijk je huis openstellen. De deur openmaken voor professionals die bij jou in huis hun werk komen doen en op die manier je leven binnen stappen. Hoewel je er zelf om gevraagd hebt en het zelfs vreselijk hard nodig hebt, is het toch een drempel. Een stukje privacy, een stukje ongemak, een stukje schaamte, dat je moet inleveren. Probleemgedrag —en jouw reactie erop— wordt geanalyseerd, opgenomen met een camera zodat je jezelf nog eens kunt bekijken en aanknopingspunten vinden voor verbeteringen. Effectief, maar soms vreselijk confronterend. En bij intensieve begeleiding/behandeling zien de hulpverleners alles, geen façade meer die je overeind kunt houden. Ze zien je huis, je troep, je huishouden, waar je te moe voor bent om nog enige orde in te handhaven. Ze zijn getuige van je tranen, je rauwe emoties, je inzinkingen, veroorzaakt door de intensiteit van de zorg(en), de rouw, het verdriet, de worsteling, het onbegrip. Je ontkomt er bijna niet aan je kwetsbare kant te laten zien en vertrouwen te leggen in de handen van mensen die je —in beginsel— niet kent. En dan hopen dat het goed gaat uitpakken. Dat is niet altijd gemakkelijk.

Een ander stuk kwetsbaarheid die je in je schoot geworpen krijgt is de afhankelijkheid. Het is gemakkelijker om onafhankelijk te zijn, dingen zelf te kunnen regelen, te kunnen bepalen. Maar dat is niet weggelegd voor ouders van een zorgintensief kind, zelfs als je de meest ‘vrije’ situatie hebt zoals ik in de vorm van een volledig PGB —en dus ook veel vrijheid in hoe en waar en aan wie ik ‘mijn’ geld uitgeef. Dan nog ben je afhankelijk van overheid, gemeente, zorgkantoor, vervoerders, leerkrachten, ziektekostenverzekeraars, hulpverleners etc. Allen kunnen —soms forse— stempels drukken op het leven van je kind met daardoor ook directe invloed op het leven van je hele gezin.

Nee, ik begrijp het ergens wel. Dat niet zomaar iedereen open staat voor het toegeven van problemen, het vragen van hulp. Het is een onzekere en regelmatig pijnlijke molen om op te stappen en je weet nooit hoe hard die gaat draaien, of je ooit nog eens kunt uitstappen. Ik voel mee met de frustratie van mijn collega, om de schijnbare onwil van deze naamloze ouders, maar vertrouw haar toe dat deze ouders het toch echt zelf moeten willen en de zaken waarschijnlijk anders zien dan zij. Ze hebben blijkbaar nog niet hun grens bereikt, die een duw geeft richting ‘zo kan het niet langer’. Dat moment, die grens, ligt toch bij iedereen anders. Ik complimenteer haar voor haar betrokkenheid en dat ze die vooral niet kwijt moet raken.  Mijn collega zucht. “Je hebt gelijk. Ik heb me nooit zo gerealiseerd dat hulp vragen bij opvoeding en ontwikkeling niet zo simpel is als bij een lichamelijk probleem. Ik zal proberen er gewoon voor hen te zijn, wat er ook gebeurd.” We staan op, ons werk wacht op ons en ik denk nog even aan deze naamloze ouders en hun kinderen. Hopelijk ziet hun toekomst er zonnig uit —met of zonder hulpverlening.

 

Acceptatie?

Het is juli 2010. Ik zit achter mijn bureau op mijn werk en het is rustig. Ik ben er met mijn hoofd niet helemaal bij, de dag ervoor hebben we de conclusie gekregen van de kinderpsycholoog van Adelante. Er is ‘iets’ met mijn kind en zij heeft dit heel voorzichtig omschreven als waarschijnlijk een ontwikkelingsstoornis. Ik ben nog een beetje beduusd van dat gesprek, dat ik eigenlijk vrij emotieloos heb ondergaan. Een verwijzing naar Kentalis is in gang gezet en de toekomst moet verder uitwijzen wat dat ‘iets’ van kind precies is. Oké. Prima. De opluchting dat alle gedragsproblemen niet het gevolg zijn van mankementen in mijn opvoeding overheerst. Maar ik ben toch wel nieuwsgierig. Een ontwikkelingsstoornis? Wat zou dat dan kunnen zijn? Mijn oog valt op een oud studieboek op de plank boven mijn bureau. Kaplan and Sadock’s Synopsis of Psychiatry. Ik besluit mijn werk even te laten voor wat het is en pak het boek. Ik blader naar het gedeelte dat gaat over kinderpsychiatrie en kom als eerste de pervasieve ontwikkelingsstoornis tegen, dat ook wel bekend staat als autisme. Mijn eigen ervaring met autisme gaat op dat moment niet verder dan de film ‘Rainman’ –wat geheel niet aan mijn zoon doet denken- dus ontspannen en naïef begin ik te lezen, te beginnen met de DSM-IV criteria.

Het beschreven gedrag is griezelig herkenbaar, het is alsof ze over Christian aan het schrijven zijn. Mijn hart staat stil en als een bom dringt het besef tot me door. Ik tel de criteria, check ze en dubbel check ze. Moeiteloos voldoet hij in mijn ogen aan de punten die hem labelen als klassiek autisme. Dit is het. Ik weet opeens 100% zeker, dit heeft mijn zoon. De enormiteit van die diagnose maakt me ademloos en tranen vormen zich in mijn ogen. Als een bezetene lees ik het hele hoofdstuk over autisme –een en al herkenning!- en wend me daarna tot mijn PC. Via google zoek ik, lees ik, zoek ik, lees ik. Ik kom zelfs filmpjes tegen waar het verschil tussen ‘normale’ ontwikkeling en ‘autistische’ ontwikkeling zichtbaar wordt gemaakt en vol verbazing kijk ik naar het gedrag van de ‘normale’ kinderen. Gedrag dat ik niet herken. Ik kan me er niet toe zetten om het los te laten en het gonst de rest van de dag door mijn hoofd. Verdoofd en intens verdrietig ga ik aan het eind van de werkdag naar huis.

Die ene dag in 2010 was het begin van mijn verwerkingsproces en de druppel die er voor zorgde dat ik een tijdje overspannen thuis kwam te zitten. Op een of andere manier staat die dag mij nog heel helder voor de geest, een dag die mijn leven veranderde. De officiële bevestiging van een psychiater kwam pas een jaar later, maar dat was voor mij toen slechts een formaliteit. Ik heb sinds die ene dag nooit meer getwijfeld aan mijn ‘eigen’ diagnose. De impact was uiteraard groot en zoals de meeste ouders heb ik overduidelijk een rouwproces doorlopen. Ik heb gehuild, me eindeloos afgevraagd waarom, waarom? Heb me afgevraagd of ik iets fout had gedaan in de zwangerschap. En me zorgen gemaakt over de opeens onzekere toekomst. Hoe moet dat nu allemaal? Afscheid genomen van diverse toekomstbeelden, waarvan je klakkeloos had aangenomen dat het zo zou lopen.

We schrijven nu 5 jaar later. Het leven zonder te weten dat mijn kind autisme heeft, kan ik me niet meer voorstellen. Het besef kleurt mijn leven, mijn plannen, mijn handelen. Soms met prachtige gouden randjes, soms met verdrietige zwarte periodes. Autisme is een rode draad door ons leven en het hoort er voor ons nu simpelweg bij. Het is zoals het is, met al zijn mooie en minder mooie kanten. Ik ben al een tijd geleden in de acceptatiefase beland, de fase dat je ‘er mee verder kunt’. Dat klinkt heel ontspannen en positief, niet? Het klinkt mooier dan ik het voel. Ik zou graag oprecht willen voelen dat mijn kind ‘prima’ is zoals hij is, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dit niet altijd waar is.

Begrijp me niet verkeerd, ik hou echt ontzettend veel van mijn kind en vind hem prachtig, maar er zijn momenten dat ik het autisme vanuit de grond van mijn hart vervloek. Dit zijn de momenten dat ik hem zie lijden, overweldigd door de chaos in zijn hoofd. Dit zijn de momenten dat ik keuzes moet maken die ik eigenlijk niet wil maken. Dit zijn de momenten dat ik mijn andere kinderen –of mezelf!- moet teleurstellen of beperken omdat ze toevallig een speciaal broertje hebben. Dit zijn de momenten dat ik weer in gevecht moet gaan met instanties waar ik afhankelijk van ben. Dit zijn de momenten dat ik geconfronteerd word met het zichtbare verschil met leeftijdsgenootjes. Dan kan een onredelijke woede in mij opborrelen. Een neiging te gaan gillen, schreeuwen, gooien tot de tranen over mijn wangen lopen. Nutteloze rondjes draaien in ‘stel-dat’ en ‘wat-als’, dingen wensend die nooit waarheid kunnen worden. Een intens verdriet voelen in mijn hart en me weer opnieuw afvragen: waarom hij? Als ik dan weer even vastzit in negatieve emoties, die verrekte veel lijken op die van het eerste besef, vraag ik me toch af. Ben ik wel opgeschoten in die 5 jaar? Heb ik het wel echt geaccepteerd? Heeft het wel echt ‘een plekje’ gekregen? Zal ik dat moment ooit bereiken?

Het zal er wellicht van af hangen hoe je ‘acceptatie’ definieert. Voor mij heeft het woord acceptatie een dusdanig positieve klank, een ‘het is goed zo’-gevoel, dat ik niet kan zeggen dat ik het autisme heb geaccepteerd. Want in mijn ogen is het niet ‘goed’. Ik heb er mee leren leven. Ik kan er mee vooruit. Ik houd er rekening mee. Ik doe mijn best om het voor hem –en de rest van het gezin-  zo aangenaam mogelijk te maken. Ik vind dat ik best ver gekomen ben, en ook best wat geleerd heb, ook over mezelf. Maar geaccepteerd? Nee. Dat nog steeds niet. Ik vermoed dat ik, om de zoveel tijd, toch weer even overvallen wordt door de negatieve emoties. En dat acceptatie, in mijn definitie van het woord, nooit zal komen. Maar weet je?

Dat is goed zo.