Vol emoties

“Aaarrgghhh!” Ik haal mijn hoofd even onder de douchestraal vandaan. Bonk, bonk, bonk. Ik hoor dat iemand woest de trap op stormt. Roerloos wacht ik op het volgende geluid. Klabam! Daar knalt zijn kamer deur dicht, zo hard als hij kan en er volgt weer een oerkreet. Ik zucht. Christian is boos. Ik kijk naar de klodder shampoo op mijn handen. Ik was pas net begonnen met haren wassen. Uit de kamer van Christian klinken nu bekende geluiden. Er wordt getrommeld en gebeukt op de vloer, tegen de kastdeuren, op het bed. Er wordt afwisselend luidruchtig gesnikt en geschreeuwd. Er lijkt iets door de kamer te vliegen. Het zal vast dat lichtgewicht plastic krukje van Ikea zijn. Er wordt nog een keer met de deur gesmeten —Christian heeft hem expres weer open gemaakt, om hem daarna met alle boosheid opnieuw dicht te kunnen gooien. Dit is een bewuste actie van hem. Zonder woorden is dit een kreet om hulp. Hoor mij. Zie mij. Help mij.

Ik merk dat ik even een dilemma voel. Kiezen voor hem? Of voor mezelf? Ik wil toch echt mijn haren wassen en even —echt, zo veel is dat niet gevraagd?— ongestoord een minuutje of tien voor mezelf hebben. Ik ben pas net mijn bed uit en moet nog de hele dag met de kinderen. Ik heb weinig zin om nu kleumend, druppend en half naakt —zonder gewassen haren— de problemen van Christian op te lossen. Uit ervaring weet ik dat hij niet uit zichzelf zal stoppen, maar ook dat hij voldoende beheersing heeft om niet echt iets kapot te maken of zichzelf serieus te bezeren. Hij heeft wel hulp nodig, maar zijn veiligheid of die van zijn zussen staat niet op het spel. Ik besluit daarom mijn douche af te maken. Wat het drama ook blijkt te zijn, dan heb ik in ieder geval weer schone haren.

Tijdens mijn routine handelingen blijven er geluiden komen uit de kamer van Christian. Hoewel mijn oren wel gespitst zijn op afwijkende, verontrustende geluiden, probeer ik hem zo veel mogelijk te negeren. Een andere reden om niet meteen in te grijpen is het feit dat ik weet dat het nergens om gaat—in mijn beleving althans. Ik weet dat zijn emoties echt zijn, zijn onvermogen om er zelf adequaat mee om te gaan ook, maar de redenen waarom ze opvlammen zijn vaak uitermate onbenullig. En het laatste half jaar zijn deze uitbarstingen schering en inslag, waardoor ik wellicht ook een beetje afgestompt ben.

Deze licht ontvlambaarheid wijt ik aan de beginnende puberteit. Hij is nu twaalf jaar, begint de lengte in te schieten en zijn lichaam begint de eerste tekenen van verandering te vertonen. Kenmerkend voor deze leeftijdsfase zijn heftige, intense emoties die zich snel kunnen afwisselen. Check. Ik herken hetzelfde bij zijn tienjarige zus Eveline, die zo ongeveer in dezelfde fase zit —meisjes beginnen nu eenmaal eerder. Daarnaast is dit een fase waarin er volgens de boeken sprake is van toegenomen gerichtheid op de directe behoeftebevrediging —hier! nu!— en meer impulsiviteit. Daarnaast zijn jongens onder invloed van testosteron eerder geneigd om impulsief, agressief en fysiek te reageren op stress. Dat zal ook verklaren waarom hij beduidend meer ruzie maakt met zijn kleine zusje Nathalie, waarbij het steeds vaker verbaal hard tegen hard gaat.

Sowieso een fase met de nodige uitdagingen, maar ik merk dat ik al die puberale reacties gecombineerd met het ontwikkelingsniveau van een autistische kleuter wel lastig vind. Hij heeft de peuterpuberteit nooit echt achter zich gelaten en heeft uiteraard zijn beperkingen op het gebied van inzicht en begrip van de wereld om zich heen. Dus kan hij ontvlammen omdat Bliksem McQueen niet wint van Jackson Storm —de kenner van Cars 3 weet dat Bliksem nooit wint van Jackson. Of omdat de zon in zijn ogen schijnt. Omdat hij geen app met wespengeluiden kan vinden. Omdat Kimi Raikonnen niet meer voor Ferrari rijdt in de Formule 1. Omdat hij een snottebel heeft. Omdat hij niet gedroomd heeft over de smurfen. Omdat ik in mijn pyjama naar WC ging en daar even hoestte, wat hij foutief interpreteert als dat ik buikgriep heb en niet met hem zal kunnen knutselen. De lijst is eindeloos en niet te voorspellen.

Ik was mijn haren en kleed me daarna aan, voordat ik de kamer van Christian binnen stap. Hij ligt nu op het bed te trommelen en spartelen, zijn bui is nu ongeveer vijftien minuten bezig. Ik stap over de speelgoedbakken die zijn omgegooid en doe de kastdeur die open staat weer dicht en ga dan rustig zitten op het bed. Hij ligt nu stil, zich goed bewust van mijn aanwezigheid en wacht tot ik start met een inmiddels voorspelbaar gesprekje waarvan het script vast lijkt te liggen. In het script ben ik de eerste die spreekt. “Wat is er, Christian?” Ik ben boos! “Ja, dat zie ik. Waarom ben je boos?” Omdat… en dan steekt hij van wal, terwijl zijn stem en gelaatsuitdrukking al hun boosheid al weer hebben verloren. Hij is boos vanwege dit en ook vanwege dat en hoe moet dat nu? Ik stuur, leg uit, verzin oplossingen, maak afspraken en dan lijkt hij vooral gebruik te willen maken van mijn aanwezigheid. Hij begint te ratelen over zijn pre-occupaties met een zweem van opluchting, de boosheid vergeten. Alsof hij zichzelf met moeite in bedwang heeft gehouden en hij nu eindelijk weer een toehoorder heeft die bevestigend kan antwoorden op alle vragen waarvan hij het antwoord allang weet. Niet voor het eerst bekruipt me het gevoel dat hij —onbewust— zijn emotionele uitbarstingen ook gebruikt om aandacht te trekken, om een behoefte te kunnen bevredigen, op de snelst mogelijke wijze. Ik heb er geen spijt van dat ik mijn douche rustig heb afgemaakt. Nu kan ik tenminste fris en fruitig aan de dag met al zijn moodswings beginnen. Met schone haren.

 

Advertenties

Verkeerd ingeschat

“Mama, ik wil niet naar de dokter.” Christian klinkt verdrietig, maar goed, dat mag. Niet alles wat moet is leuk. Ik wijs hem op onze weekkalender en op zijn dagstrook, waar netjes gevisualiseerd staat dat we naar het ziekenhuis gaan. Er hangt een picto van een been in het gips, die verwijst naar het onderliggende ‘script’ dat we de afgelopen 10 weken vrijwel wekelijks hebben uitgevoerd zonder problemen. Ik neem dus aan dat hij voldoende duidelijkheid heeft. Rustig antwoord ik hem: “Kijk, het hangt op de strook. We gaan naar de dokter.” Punt. Mijn stem klinkt zelfverzekerd, ik spreek langzaam en duidelijk. De beste manier om een boodschap duidelijk te maken. En ik denk –ten onrechte- dat ik hem goed heb voorbereid.

Terwijl ik bezig ben met mijn eigen dingen -opruimen, spullen pakken, een peuterdrama van Nathalie oplossen- wordt Christian steeds hangeriger en rustelozer. Hij moet een speelgoedje kiezen dat hij dadelijk mee mag nemen, maar hij kan niet kiezen. Er is te weinig rust en ruimte in zijn hoofd om te kunnen bepalen wat hij wil. Hij weet vooral wat hij niet wil: hij wil niet naar de dokter. Dat blijft hij, als een soort mantra, ook hardop herhalen, ongericht de ruimte in sturen. Hoe vaker hij het herhaalt, hoe verdrietiger hij lijkt te worden. Zijn volume neemt toe en een paar minuten later, als onze PGB-er binnenkomt, is hij bijna hysterisch aan het huilen. We wisselen een blik. ‘Wat is er?’ vraagt ze me zonder woorden en ik zucht en schud even mijn hoofd. Hij heeft het op zijn heupen en ik weet het eigenlijk ook niet. Ik trek Christian zijn jas aan, want de tijd begint te dringen. Met moeite krijgen de PGB-er en ik hem zover dat hij met een speelgoedje in de hand de gang in loopt.

Ik doe de voordeur open en dan begint Christian met zijn serieuze verzet. Panisch krijsend “Nee! Nee!” zet hij zich letterlijk schrap. Het snijdt door mijn ziel, maar de ziekenhuisafspraak moet, afzeggen is geen optie. Ik begin mijn kracht te gebruiken om hem richting de wachtende auto te trekken. Christian blijft schreeuwen. Ik worstel en de PGB-er springt in. Ze pakt hem bij de benen en samen tillen we hem letterlijk in de auto. Met behulp van onze 4 handen gaat de gordel aan. Kordaat trek ik deze aan, zodat hij goed aansluit, een woordeloze boodschap naar Christian: we gaan. Hoe dan ook. Christian spartelt met zijn benen, huilt en schreeuwt nog steeds, maar blijft wel rechtop in de gordel zitten. Ik ben opgelucht. Als hij zich echt met hand en tand zou blijven verzetten, dan zou ik machteloos zijn. Hij is te groot en sterk om volledig in bedwang te kunnen houden, dus ik ben dankbaar voor dat sprankje ‘beheersing’ dat hij dus toch kan opbrengen.

Het is gelukkig maar een klein stukje naar het ziekenhuis en Christian blijft huilen en roepen dat hij niet wil. Het is moeilijk om op de weg te letten, ik word in beslag genomen door het geluid, zijn bewegingen, de rauwe emotie in zijn stem en de impact daarvan op mijn moederhart. En de vraag die onvermijdelijk boven komt drijven: waarom? Waarom is hij nu zo aan het flippen? In de parkeergarage komt opeens de aap uit de mouw. Tussen zijn herhaaldelijke “Nee! Nee! Ik wil niet naar de dokter!” hoor ik hem opeens vertwijfeld roepen: “Maar het is toch geen vrijdag!?” Met een mokerslag dringt het besef tot me door. Welke fout ik heb gemaakt. Hoe ik -al mijn inspanningen ten spijt- toch weer een keer de situatie verkeerd heb ingeschat.

In mijn hoofd gingen we precies hetzelfde doen als altijd, niks nieuws onder de zon. In Christians beleving heb ik het script vervangen door iets ‘compleet nieuws’ en is hij overweldigd door paniek voor het onbekende. Het venijn zit hem in de details. Ja, we gingen naar het ziekenhuis, naar de gipskamer, waar ze gips zouden verwijderen, naar zijn voeten zouden kijken etc. Maar… we gingen niet op vrijdagochtend 8:00 uur zoals altijd. Op moment van vertrek thuis was papa er niet, maar PGB-er opeens wel -en als PGB-er komt gebeuren er normaal heel andere dingen. We gingen na de lunch en niet na het ontbijt. Hij was al naar school geweest, in plaats van dat hij daarna naar school zou gaan. Het script klopte van geen kanten meer. En ik had geen nieuw script gevisualiseerd. Ik had gedacht dat het verhangen van de picto, van vrijdag naar woensdag voor hem voldoende duidelijk zou zijn. Ben ik weer mooi ingestonken.

Ik parkeer de auto op een geheel andere plaats dan normaal en hijs een schreeuwende Christian in zijn rolstoel. Mensen kijken. Zou ik eerlijk gezegd ook doen. Het moet toch een apart gezicht zijn, een groot kind dat in paniek schreeuwt en een moeder die stoïcijns voor zich uit staart terwijl ze de rolstoel duwt. Eenmaal in het ziekenhuis -waar het veel drukker is dan normaal- valt Christian opeens stil. Knip. Daar gaat de knop om. “Ik wil wel naar de dokter, mama. Ik wil wel.” De duidelijkheid en de zekerheid dat het toch echt gaat gebeuren, wat hij ook zegt, maken dat hij zijn paniek kan loslaten en weer ‘verder’ kan. Alles loopt anders dan normaal, we moeten opeens in de drukke wachtkamer wachten, we worden naar een ander kamertje gebracht dan normaal, er komt een dokter kijken die we nog nooit gezien hebben. Christian ondergaat het gelaten, afwezig zelfs, hij is uitgeput van alle emoties. Tot het goede nieuws: hij hoeft geen nieuw gips meer! Na 10 weken is het klaar. Christian fleurt helemaal op en schatert het verheugd uit als ik hem beloof dat hij die avond weer een keer in bad kan.

Ik duw hem terug naar de auto als we klaar zijn. Christian bedenkt hardop wie hij allemaal zijn voeten wil laten zien en is zichtbaar in zijn nopjes. Ik glimlach. Hij draait zich om in zijn rolstoel en kijkt me aan. “Ik was een beetje verdrietig, mama, maar nu ben ik blij! Heb ik het niet goed gedaan?” Ik aai hem over zijn bol en steek mijn duim op. “Je hebt het geweldig gedaan.”

 

Als een peuter

“Mama? Waar ben je?” Christian roept van beneden. Ik sta op zolder de was op te hangen. Een blik op de waslijn vertelt me dat ik vijf kledingstukken heb kunnen ophangen voordat Christian me is gaan zoeken. Pof. Boem. Pof. Boem. Ik hoor hem naar boven klossen en zucht inwendig. Na niet al te lange tijd verschijnt zijn hoofd in het trappengat. “Ah! Daar ben je, mama!” zegt hij opgelucht en kruipt de zolder op. In zijn hand houdt hij zijn knipseltje geklemd. Vandaag zijn het letters, de letters van het alfabet. Hij gaat naast me zitten, bij mijn voeten en spreidt zijn knipseltjes uit op de vloer. Vluchtig kijkt hij me even aan en gaat dan druk verder met heen en weer schuiven van zijn papiertjes. “Mama. Ik kom bij jou spelen. Ik kan niet zonder mama.” zegt hij met een zacht stemmetje en het lijkt alsof er een soort ontspanning in zijn lijfje komt, nu hij weer fysiek naast me zit. Hij begint te tetteren over zijn letters. Ik probeer me een beetje af te sluiten voor het geluid, waar ik eigenlijk aan wilde ontsnappen door even boven de was op te hangen –echt, tien minuutjes maar, meer vraag ik niet. Niet voor het eerst word ik verscheurd door mijn gevoel. Ik wil er graag voor hem zijn, maar op een moment als deze verstikt zijn nabijheid me.

Ik probeer mezelf er dan aan te laten denken dat hij het niet expres doet. Het is normaal voor de fase van emotionele ontwikkeling waar hij nu in zit: die van een peuter. De eerste individuatiefase noemen ze dat, grofweg de leeftijd van 1,5 tot 3 jaar. Het ontwikkelen van autonomie, voor het eerst ‘los’ komen van ouders, staat in deze fase centraal. Het wordt ook wel de koppigheidsfase genoemd, omdat peuters ontdekken een eigen wil en eigen plannen te hebben en deze ongehinderd willen uitvoeren. Beperkingen van de eigen wil zorgen snel voor (heftige) frustratie, drift en verdriet, wat ook weer angst kan oproepen. Hierdoor is er ook nog steeds een grote hang naar geborgenheid en veiligheid. Een peuter zal graag zijn eigen gang gaan, maar dan wel in de fysieke nabijheid en zicht van zijn ouders. De veilige haven moet in het zicht zijn, beschikbaar zijn om naar te vluchten als negatieve emoties de kop op steken. Een peuter kan zich nog niet verplaatsen in een ander, reageert primair vanuit zijn eigen behoeftes en is hiermee egocentrisch. Een intern geweten is nog niet aanwezig, dus worden regels makkelijk overtreden. Niet willens en wetens, maar gewoon omdat de drang van het eigen plan sterker is dan de wil van ouders.

Het besef dat hij in deze fase zit is belangrijk om reële verwachtingen te houden. Niemand verwacht van een 2-jarige dat deze zich een uurtje alleen beneden vermaakt. Dat deze niet intens (en fysiek) boos wordt als hun plan gedwarsboomd wordt. Dat deze zich niet impulsief laat leiden door zijn eigen wil. We weten wat je kunt verwachten van een peuter en passen ons eigen gedrag, onze opvoeding daar op aan. Als de overige aspecten van ontwikkelingen -motorisch, cognitief- zich in eenzelfde leeftijdsfase bevinden, zal het voor de meeste van ons logisch zijn. Nathalie zit in dezelfde emotionele fase als haar broer, maar is ook lichamelijk en mentaal 2 jaar, een peuter. Je merkt dat aan alles, dus is aanpassen niet moeilijk. Lastiger wordt het -althans dat vind ik- als je kind lichamelijk 9 jaar is en cognitief op leeftijd van ongeveer 5-6 jaar functioneert. In die zin heeft Christian een ‘voorsprong’ op Nathalie. Hij heeft al jaren levenservaring, begrijpt en kan veel meer. Maar daar ligt de valkuil: overschatting. Zo groot en ‘wijs’ als hij is, vergeet je makkelijk dat een deel van hem dat peutertje is. Dat peutertje dat mij niet uit het zicht wil verliezen, naast mij wil zitten terwijl ik de was ophang en oprecht intens verdrietig en angstig zou worden als ik hem die veiligheid ontneem.

Soms wordt het nog lastiger. Op slechte dagen, als hij overloopt en overprikkeld is, zakt hij wel eens terug naar een jongere emotionele ontwikkelingsfase. Deze wordt ook wel de eerste socialisatiefase genoemd, ongeveer de leeftijd van 6 tot 18 maanden. Dan ontstaan de heftige driftbuien, waarin Christian ongericht zijn frustraties en boosheid uit. Spartelend op de grond, ongericht slaan en schoppen, schreeuwen en vocaliseren (geluiden maken zonder woorden) en waarbij hij het ook zelf moet ‘ontgelden’. Dan slaat hij zichzelf, op zijn hoofd, op zijn borst, knijpt zich in de armen en gooit zich tegen de grond, muur of deur. Of dat zijn de momenten dat hij in paniek raakt als hij mij niet ziet en snikkend in mijn armen duikt, “Ik was je kwijt, mama! Ik ben bang zonder mama!” Het is belangrijk om op zulke momenten deze terugval te herkennen, zodat ik ook weer mijn verwachtingen kan bijstellen. Boos worden heeft dan bijvoorbeeld geen enkele zin, uitleggen, praten, confronteren met eigen gedrag ook niet. Het vergt van mij dan ook aanpassingen in aanpak, hem dat geven dat ik een dreumes ook zou geven: lichamelijk contact, nabijheid, veel hulp, weinig woorden en heel veel directe sturing.

Op deze manier varieert zijn emotionele draagkracht van dag tot dag, van moment tot moment. Op zijn beste momenten een oudere peuter, op zijn slechtste momenten een jonge dreumes. Maar dan wel eentje die goed kan praten en veel begrijpt. Ik merk dat ik die -soms toch wel onvoorspelbare- wisselingen vermoeiend vind. Niet zelden besef ik te laat dat ik de verkeerde toon heb aangeslagen, dat ik de verkeerde verwachting heb gehad. Daarnaast drukt het me met mijn neus op de feiten en knaagt onzekerheid aan mij. Hoeveel groei zal hier nog in zitten? In hoeverre zal die behoefte aan mijn fysieke nabijheid verminderen in de toekomst? Hoe ga je een kind dat sociaal-emotioneel een peuter is begeleiden in de richting van zelfstandigheid? Gelukkig ligt de toekomst niet vast en gaan we er van uit dat we hem nog veel dingen kunnen leren -en dat hoeven we ook niet alleen te doen- we zullen wel zien waar we over 10 jaar staan. Aan Christian zal het niet liggen, hij doet wat hij kan. En voorlopig is dat naast mij, waar hij zich veilig voelt. Content om simpelweg vlakbij me te zijn, terwijl ik de was op hang.

 

 

 

Even naar de winkel

Ik zucht als ik naar de inhoud van mijn keukenkastje kijk. Er zit niets anders op. Als ik straks wil lunchen, zal ik nu even naar de winkel moeten lopen. Er ligt een supermarkt op ongeveer vijf minuten lopen, dus je zou zeggen dat dit geen grote opgave zou moeten zijn. Toch baal ik enorm. Want ik ben thuis met drie kinderen en als ik naar de winkel moet, zullen ze ook alle drie mee moeten. Een vermoeiende onderneming die ik zo veel mogelijk probeer te vermijden, maar de lege broodtrommel laat mijn geen keuze. Ik ben boos op mezelf, dat ik niet eerder in de gaten had dat het brood op was, dat ik steken heb laten vallen in mijn wekelijkse boodschappenplanning. Maar wat moet, dat moet.

“Nee! Nee! Ik wil niet naar de winkel!” Christian begint meteen te sputteren en ik zie aan de blik in zijn ogen dat het ook eigenlijk geen goed idee is in zijn huidige gemoedstoestand. Hij heeft geen goede dag. Maar ik duw door. Hongerige kinderen hebben nog nooit de sfeer verbeterd, dus lunchen heeft grote prioriteit. Het kost de nodige tijd voordat ze alle drie hun schoenen en jas aan hebben en dan volgt nog het ritueel van kiezen van object c.q. speelgoedje dat in de hand meegenomen moet worden. Het huis verlaten zonder iets in zijn hand is voor Christian vrijwel onmogelijk. Ik vermoed dat hij het speelgoed nodig heeft om hem te helpen met de overgang van het ene naar het andere situatie en dat het hem vooral ook gevoel van veiligheid biedt. Een kleine stukje thuis in de palm van zijn hand. Als het aan hem ligt, zou hij zo tien dingen mee willen nemen –en oh wee als je daar dan onderweg eentje van kwijtraakt!- dus wij beperken het meestal tot twee dingen. Eén in iedere hand. Omdat het niet strookt met zijn eigen plannetje, geeft dit vrijwel altijd discussie waarbij veel gezeurd wordt. En daarbij heeft hij ook moeite met kiezen en de neiging zich te bedenken en toch voor een ander speelgoedje te gaan. Minuten tikken weg.

Maar we zijn vertrokken. Het is gelukkig droog dus we lopen rustig over het voetpad. Nathalie wil uiteraard ook zelf lopen, maar is zoals een tweejarige betaamd langzaam en snel afgeleid. Ik merk dat het moeizame tempo Christian al op zijn zenuwen begint te werken na slechts twee minuten lopen. Een minuut later valt Nathalie in een plas. Handjes vies, broek nat en vies, en vooral huilen. Terwijl ik druk bezig ben haar te sussen en te fatsoeneren zie ik Christian vanuit mijn ooghoek gespannen rondjes draaien, tot hij opeens zonder iets te zeggen weg beent. Hij neemt grote passen en het is overduidelijk een vluchtreactie. Het huilen is hem te veel. Meestal is hij redelijk te vertrouwen als we aan het lopen zijn, maar in deze geprikkelde gemoedstoestand weet je het maar nooit, dus ik roep dat hij bij me moet blijven. Even lijkt het alsof hij niets gehoord heeft, maar op honderd meter afstand blijft hij staan onrustig rondjes draaiend. We halen hem in en we vervolgen onze weg.

Op een stuk voetpad met struiken aan weerszijde worden we opeens verrast door twee honden die de hoek om komen. Ze zitten vast aan een riem, maar wel zo eentje die uitrekbaar is en het baasje loopt zeker tien meter achter haar dieren aan. De hondjes hebben alle vrijheid en lopen dus zo kwispelend, snuffelend, kwijlend, hijgend op mijn kinderen af. Volstrekt in paniek beginnen zowel Christian als Eveline hysterisch te gillen en proberen te ‘ontsnappen’ aan die beweeglijke natte neuzen die tegen hun benen duwen. Op het gemak –zonder haar honden bij zich te nemen- loopt het baasje langs, kijk met grote ogen naar het drama dat zich voor haar neus afspeelt. Als ze gepasseerd is en de honden eindelijk weer een beetje afstand houden van mijn kinderen, draait ze zich verontwaardigd naar mij toe. “Wat is DIT voor iets!?” Het is duidelijk dat ze geen greintje empathie of begrip kan opbrengen voor mijn kinderen met een hondenfobie. Met twee snikkende, trillende kinderen en een huilende peuter tegen mijn benen geklemd benoem ik het overduidelijke: ze zijn bang voor honden. Het baasje snuift en zegt boos tegen me: “Nou, dan zou ik ze dat maar eens afleren! Wat een belachelijk gedoe zo.”

Ik onderdruk de neiging om haar de huid vol te schelden –Asociale trut! Als het zo makkelijk was, dacht je dan niet dat ik mijn kinderen allang van hun angst had afgeholpen!? Ik heb andere prioriteiten dan een zinloze discussie aangaan met kortzichtige mensen die niet eens het fatsoen hebben om hun hond in toom te houden. Zo goed en kwaad als het kan sus ik al mijn kinderen en na een paar minuten kunnen we weer verder lopen naar de winkel. Christian sleept zich voort, nog bijna trillend van de spanning in zijn lijf. Hij zit al zo dicht bij zijn grens –of is er wellicht eigenlijk al over heen?- dat ik weet dat de winkel een marteling voor hem zal worden. Ik probeer de vaart er in te houden, zodat we ook zo snel mogelijk weer thuis zijn.

Eenmaal in de winkel wil Nathalie perse met een mandje zelf lopen. Een ‘nee’ van mijn kant zal overduidelijk tot een echte peuterdriftbui met hoofdletter D leiden –Nathalie is een pittige- waarmee Christian vakkundig over zijn grens zal worden geduwd. Ik wil niet dat hij de controle compleet verliest, daar in die supermarkt, dus ik laat Nathalie met het mandje lopen. Eveline wil ook het mandje en even ga ik helemaal op in politieagentje spelen voor de dames. Nadat we afspraken hebben gemaakt merk ik op dat Christian niet meer naast me staat. Waar is Christian? Echt weglopen doet hij niet, maar ik heb hem toch graag in het zicht, zeker in openbare ruimtes. Ik roep hem, maar hij antwoordt niet. We zoeken tussen de schappen en in een van de gangen zie ik hem tenslotte zitten.

Zijn lichaamstaal spreekt boekdelen en mijn hart breekt. Ineengedoken zit hij op zijn hurken tegen een schap geleund. Zijn schouders hangen, zijn handen rusten slap op de vloer. Zijn ogen zijn dicht, zijn gezicht toont een gepijnigde uitdrukking. Hij lijdt. Ik raak zijn schouder aan en probeer hem overeind te krijgen. Aanvankelijk negeert hij mij, maar na een paar keer aandringen komt hij langzaam in beweging. Na een paar stappen laat hij zich weer op de grond vallen en gaat languit liggen. Ik maak er geen woorden aan vuil, maar pluk hem weer van de vloer af. Ik begin boodschappen in het mandje te laden, maar het gaat tergend langzaam omdat het veel tijd en energie kost om er voor te zorgen dat zowel Christian als Nathalie –die helemaal van het weglopen is!- bij me blijven en ik begin het zelf langzaam ook een marteling te vinden. Ik besluit meer dan de helft van boodschappen die ik aanvankelijk bedacht had niet mee te nemen en snel af te rekenen.

Ik kom thuis met drie broden, boter, een tros bananen en een zak appels. En een uitgeputte Christian die wegduikt achter zijn tablet met koptelefoon op om de onrust in zijn lijf en in zijn hoofd draaglijker te maken. Ben zelf ook moe en weet weer precies waarom ik zo hard mijn best doe om ‘even naar de winkel’ te vermijden als Christian bij me is. Ik voel me ook rot dat ik het hem heb moeten ‘aandoen’, terwijl ik van te voren al wist dat het (te) zwaar voor hem zou zijn. Beter mijn best gaan doen dus, om lege keukenkastjes te vermijden. Dat zou geen grote opgave moeten zijn…

*opmerking: ik wil absoluut niet de suggestie wekken dat ieder bezoekje aan een winkel op deze wijze verloopt, want dat is zeer zeker niet het geval. Op dagen dat hij beter in zijn vel zit gaat het aanzienlijk soepeler, kan hij veel meer aan (ook met honden) en is ‘even naar de winkel’ redelijk te doen. Helaas is nooit goed te voorspellen wanneer de goede en slechte dagen zijn.

Acceptatie?

Het is juli 2010. Ik zit achter mijn bureau op mijn werk en het is rustig. Ik ben er met mijn hoofd niet helemaal bij, de dag ervoor hebben we de conclusie gekregen van de kinderpsycholoog van Adelante. Er is ‘iets’ met mijn kind en zij heeft dit heel voorzichtig omschreven als waarschijnlijk een ontwikkelingsstoornis. Ik ben nog een beetje beduusd van dat gesprek, dat ik eigenlijk vrij emotieloos heb ondergaan. Een verwijzing naar Kentalis is in gang gezet en de toekomst moet verder uitwijzen wat dat ‘iets’ van kind precies is. Oké. Prima. De opluchting dat alle gedragsproblemen niet het gevolg zijn van mankementen in mijn opvoeding overheerst. Maar ik ben toch wel nieuwsgierig. Een ontwikkelingsstoornis? Wat zou dat dan kunnen zijn? Mijn oog valt op een oud studieboek op de plank boven mijn bureau. Kaplan and Sadock’s Synopsis of Psychiatry. Ik besluit mijn werk even te laten voor wat het is en pak het boek. Ik blader naar het gedeelte dat gaat over kinderpsychiatrie en kom als eerste de pervasieve ontwikkelingsstoornis tegen, dat ook wel bekend staat als autisme. Mijn eigen ervaring met autisme gaat op dat moment niet verder dan de film ‘Rainman’ –wat geheel niet aan mijn zoon doet denken- dus ontspannen en naïef begin ik te lezen, te beginnen met de DSM-IV criteria.

Het beschreven gedrag is griezelig herkenbaar, het is alsof ze over Christian aan het schrijven zijn. Mijn hart staat stil en als een bom dringt het besef tot me door. Ik tel de criteria, check ze en dubbel check ze. Moeiteloos voldoet hij in mijn ogen aan de punten die hem labelen als klassiek autisme. Dit is het. Ik weet opeens 100% zeker, dit heeft mijn zoon. De enormiteit van die diagnose maakt me ademloos en tranen vormen zich in mijn ogen. Als een bezetene lees ik het hele hoofdstuk over autisme –een en al herkenning!- en wend me daarna tot mijn PC. Via google zoek ik, lees ik, zoek ik, lees ik. Ik kom zelfs filmpjes tegen waar het verschil tussen ‘normale’ ontwikkeling en ‘autistische’ ontwikkeling zichtbaar wordt gemaakt en vol verbazing kijk ik naar het gedrag van de ‘normale’ kinderen. Gedrag dat ik niet herken. Ik kan me er niet toe zetten om het los te laten en het gonst de rest van de dag door mijn hoofd. Verdoofd en intens verdrietig ga ik aan het eind van de werkdag naar huis.

Die ene dag in 2010 was het begin van mijn verwerkingsproces en de druppel die er voor zorgde dat ik een tijdje overspannen thuis kwam te zitten. Op een of andere manier staat die dag mij nog heel helder voor de geest, een dag die mijn leven veranderde. De officiële bevestiging van een psychiater kwam pas een jaar later, maar dat was voor mij toen slechts een formaliteit. Ik heb sinds die ene dag nooit meer getwijfeld aan mijn ‘eigen’ diagnose. De impact was uiteraard groot en zoals de meeste ouders heb ik overduidelijk een rouwproces doorlopen. Ik heb gehuild, me eindeloos afgevraagd waarom, waarom? Heb me afgevraagd of ik iets fout had gedaan in de zwangerschap. En me zorgen gemaakt over de opeens onzekere toekomst. Hoe moet dat nu allemaal? Afscheid genomen van diverse toekomstbeelden, waarvan je klakkeloos had aangenomen dat het zo zou lopen.

We schrijven nu 5 jaar later. Het leven zonder te weten dat mijn kind autisme heeft, kan ik me niet meer voorstellen. Het besef kleurt mijn leven, mijn plannen, mijn handelen. Soms met prachtige gouden randjes, soms met verdrietige zwarte periodes. Autisme is een rode draad door ons leven en het hoort er voor ons nu simpelweg bij. Het is zoals het is, met al zijn mooie en minder mooie kanten. Ik ben al een tijd geleden in de acceptatiefase beland, de fase dat je ‘er mee verder kunt’. Dat klinkt heel ontspannen en positief, niet? Het klinkt mooier dan ik het voel. Ik zou graag oprecht willen voelen dat mijn kind ‘prima’ is zoals hij is, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dit niet altijd waar is.

Begrijp me niet verkeerd, ik hou echt ontzettend veel van mijn kind en vind hem prachtig, maar er zijn momenten dat ik het autisme vanuit de grond van mijn hart vervloek. Dit zijn de momenten dat ik hem zie lijden, overweldigd door de chaos in zijn hoofd. Dit zijn de momenten dat ik keuzes moet maken die ik eigenlijk niet wil maken. Dit zijn de momenten dat ik mijn andere kinderen –of mezelf!- moet teleurstellen of beperken omdat ze toevallig een speciaal broertje hebben. Dit zijn de momenten dat ik weer in gevecht moet gaan met instanties waar ik afhankelijk van ben. Dit zijn de momenten dat ik geconfronteerd word met het zichtbare verschil met leeftijdsgenootjes. Dan kan een onredelijke woede in mij opborrelen. Een neiging te gaan gillen, schreeuwen, gooien tot de tranen over mijn wangen lopen. Nutteloze rondjes draaien in ‘stel-dat’ en ‘wat-als’, dingen wensend die nooit waarheid kunnen worden. Een intens verdriet voelen in mijn hart en me weer opnieuw afvragen: waarom hij? Als ik dan weer even vastzit in negatieve emoties, die verrekte veel lijken op die van het eerste besef, vraag ik me toch af. Ben ik wel opgeschoten in die 5 jaar? Heb ik het wel echt geaccepteerd? Heeft het wel echt ‘een plekje’ gekregen? Zal ik dat moment ooit bereiken?

Het zal er wellicht van af hangen hoe je ‘acceptatie’ definieert. Voor mij heeft het woord acceptatie een dusdanig positieve klank, een ‘het is goed zo’-gevoel, dat ik niet kan zeggen dat ik het autisme heb geaccepteerd. Want in mijn ogen is het niet ‘goed’. Ik heb er mee leren leven. Ik kan er mee vooruit. Ik houd er rekening mee. Ik doe mijn best om het voor hem –en de rest van het gezin-  zo aangenaam mogelijk te maken. Ik vind dat ik best ver gekomen ben, en ook best wat geleerd heb, ook over mezelf. Maar geaccepteerd? Nee. Dat nog steeds niet. Ik vermoed dat ik, om de zoveel tijd, toch weer even overvallen wordt door de negatieve emoties. En dat acceptatie, in mijn definitie van het woord, nooit zal komen. Maar weet je?

Dat is goed zo.