Samen spelen

“Eveline? Zullen we brandweerman Sam spelen?” hoor ik Christian vragen. Ik vermaak mij aan de andere kant van de kamer met een berg wasgoed en kan een verheugde glimlach niet onderdrukken. Christian heeft een uitstekende dag vandaag en dit is het ultieme bewijs. Samen spelen is absoluut niet zijn ding en hij benadrukt meestal heel duidelijk dat hij alléén wil spelen. Maar toch, zo heel af en toe, als hij ontspannen is, heeft hij wel zin om te spelen met zijn zus. Het onderwerp ‘Brandweerman Sam’ lag voor de hand, aangezien hij zojuist een half uur afleveringen heeft zitten kijken van deze –overigens tenenkrommende als je het mij vraagt- serie. Eveline heeft er wel oren naar en gezamenlijk gaan ze op zoek naar alle attributen. Want wat is brandweerman Sam zonder brandweerpak, helm, brandweerslang, brandweerauto?

Een dikke tien minuten later staan ze in de startblokken om daadwerkelijk te beginnen. “Eveline, jij mag het eerste filmpje kiezen. Welke wil je?” vraagt Christian dan. Eveline bedenkt een titel van een ‘aflevering’, “We spelen ‘Brand in de supermarkt’, ik ben Jenny en jij…” zegt ze en Christian schreeuwt er meteen doorheen dat hij brandweerman Sam is –uiteraard! Aansluitend begint hij luidkeels de titelsong van de serie te zingen. “Wacht, wacht, wacht!” gilt Eveline, omdat ze naar haar idee niet voldoende heeft kunnen uitleggen wat ze gaan spelen. De derde schrille “Wacht!” dringt tot Christian door en verward zwijgt hij. Hij heeft het woord ‘supermarkt’ opgevangen en hij kent de aflevering over supermarkt, dus hij begrijpt niet waarom Eveline niet gewoon meespeelt? Eveline schetst de situatie, een ruw script voor wat ze gaan spelen, terwijl Christian onrustig heen en weer springt en danst. Als hij echt luistert, vreet ik mijn schoen op. Eveline is nog niet klaar met vertellen als hij ongeduldig onderbreekt. “Ja, ja!” en hij zet wederom de titelsong in. Eveline fronst even, maar besluit hem geen tweede keer te onderbreken. Zachtjes zingt ze mee.

Als Christian het over ‘spelen’ heeft, dan denkt hij uitsluitend in filmpjes. Spelen betekent voor hem letterlijk naspelen van afleveringen of filmpjes die hij eerder gezien heeft. Hierbij is alles al duidelijk, het script ligt al compleet klaar: begin, midden, einde. Vanuit autisme bekeken is het eigenlijk best logisch. Geen verrassingen, overzicht, geen onduidelijkheden. Ideaal dus. Heel soms maakt hij kleine variatie hierop, door verschillende scripts met elkaar te combineren, tot een ‘nieuw’ geheel, maar dat is sporadisch. Ik moet zelf altijd wel een beetje gniffelen als ik hem bezig hoor. Want naspelen neemt hij heel letterlijk. Begintune of titelsong, geluidseffecten, muziek, tekst, aftiteling. Alles zit erop en eraan. Met soms ook commentaar van de ‘regisseur’: “Mama, kijk, hij gaat beginnen! Mama, daar komt het liedje. Mama, hij is net op tijd afgelopen!” Daarnaast krijg je zo een glimp van zijn excellente geheugen, waar het dit soort details betreft. Ik doe het hem niet na. Soms heeft het ook iets tragisch. Dat zijn hoofd zo vol loopt met informatie die niet relevant is, maar wel ‘ruimte’ op zijn harde schijf inneemt.

Goed, in zijn hoofd ligt het script dus helemaal vast. Dan voegen we daar aan toe het spel van Eveline. Die een rijke fantasie heeft en zich kan laten meeslepen door haar eigen ideeën, misschien nog wel meer dan een gemiddeld kind. Al spelende borrelen nieuwe ideeën op en haar script is vloeibaar, kneedbaar, onbegrensd. Alle goede bedoelingen van beide kinderen ten spijt, weet ik dat het simpelweg een kwestie van tijd is voor er één gefrustreerd afhaakt.

“Nee, dit is mijn speciale telefoon, als ik hierop druk kan ik vliegen.” hoor ik Eveline zeggen. Ik kijk naar Christian. Eveline denkt hardop verder in haar eigen idee, enthousiast meegesleept door haar eigen fantasie. Christian staat onzeker stil. Heel vluchtig kijkt hij haar even aan, maar staart dan naar de grond. Ik zie hem zijn hersens pijnigen. Hij kan geen aflevering van brandweerman Sam bedenken waar dit in voorkomt en is in de war. Wat zijn ze nu aan het spelen dan? Dit staat niet in het script. Ik zie de spanning in hem stijgen en na een stilte zegt hij: “Ja.” Er werd geen antwoord van hem verwacht en de opmerking komt uit de lucht vallen. Eveline kijkt hem ook even bevreemd aan. “Eveline, zullen we dan nu het noodgeval spelen?” vraagt hij tenslotte, in een poging haar weer terug te krijgen in het script, zodat hij weet wat hij moet doen of zeggen.

Eveline laat zich niet zomaar van de wijs brengen, maar als Christian zijn vraag voor de vijfde keer, zeer indringend, herhaalt geeft ze toe. Ze voegt zich weer in de voorspelbare routine en enkele minuten genieten ze beide van hun samenspel. Dan borrelt er weer een nieuw idee op. “Nee, weet je, Christian, ik was heel erg verkouden en je kon mij niet bereiken. Ik moest eerst naar de dokter, en…” Christian verstijft weer, kijkt naar zijn voeten en hij weet zich geen raad met deze onverwachte wending. Ik hoor hem na een minuutje weer bedremmeld “Ja.” zeggen en hij gaat dan zelf luidruchtig verder met het ‘filmpje’ in de hoop dat Eveline zich weer zal voegen. En dat doet ze. Voor even. Na een paar minuten gooit ze er weer een onbekend element in en Christians reactie blijft hetzelfde.

Hij heeft echt een goede dag, want pas de vijfde keer dat Eveline van het ‘script’ afwijkt, haakt hij af. Meestal besluit hij na de eerste of tweede keer al dat hij er niet tegen kan, maar nu was de wens om samen te spelen blijkbaar groot genoeg om deze mate van spanning en onzekerheid zo lang vol te houden. Maar nu is het toch echt gedaan. Met een verdrietige uitdrukking op zijn gezicht komt hij naar me toe en zijn woorden zijn geen verrassing: “Mama? Mag ik een filmpje kijken? Ik vind spelen zo moeilijk.” Ik zie de spanning in zijn lijf, de verwarring en de vermoeidheid van proberen Eveline bij te benen, en weet dat hij nu ook echt even nodig heeft om tot zichzelf te komen. Hij mag van mij op de tablet en op zijn plekje aan de eettafel gaat hij opgelucht achter zijn beeldschermpje zitten. Even later klinkt de titelsong van brandweerman Sam door de kamer en fladderend geniet Christian van de aflevering. Die hij vast al tien keer gezien heeft. Maar met nog steeds hetzelfde begin, midden en einde. Dat script staat geruststellend vast.

Aan tafel

“En nu zitten!” Ik voel me meer dan geïrriteerd en wijs boos naar de stoel. Mijn stemverheffing maakt indruk, maar helaas op het verkeerde kind. Eveline zit al naast me aan tafel, haar lip trilt een beetje. Ik weet dat ze slecht tegen harde geluiden kan en moeite heeft met boosheid. Christian, voor wie mijn woorden waren bedoeld, schuift ook eindelijk stoïcijns aan, alsof ik niet eens besta. Hij deponeert handen vol speelgoed naast zijn bord –het uitzoeken nam zoveel tijd in beslag, dat hij drie waarschuwingen nodig had om eindelijk plaats te nemen aan tafel. In afwachting tot we daadwerkelijk gaan eten, begint hij ‘filmpje’ te spelen met de betreffende speelgoedjes. Op luide toon volgt een letterlijke –woord voor woord, inclusief geluidseffecten- weergave van scenes uit filmpjes die hij gezien heeft. Onderwijl fladdert, wipt en schudt hij er lustig op los. Eveline kijkt hem boos aan en moppert dat het ‘filmpje’ te hard staat. Christian hoort het niet eens, hij gaat compleet op in zijn eigen wereldje.

Dan moet ik de laatste hindernis nemen, Nathalie moet ook op haar stoel komen zitten. Ze ziet de lol wel in van mijn stemverheffing en rent met een uitdagende blik juist geheel de andere kant op. Nadat ik haar nog eens haarfijn heb uitgelegd wat ik daar van vind, zitten we eindelijk allemaal aan tafel. Ik moet dan altijd denken aan die idyllische reclames waarin een lachende moeder een dampende pan eten op een gezellig gedekte tafel zet en roept: “Aan tafel!” En dat dan uit alle hoeken lachende kinderen komen aanrennen die niet weten hoe snel ze moeten aanschuiven. Ik leef overduidelijk niet op dezelfde planeet.

In ons huis is het gewoonte om voor de start van de maaltijd even te bidden. Omdat ik zelf inmiddels razende honger heb –nooit goed voor het humeur- begin ik daadkrachtig. Christian kijkt me aan, spreekt dan nog enkele zinnen van zijn filmpje uit en drukt dan demonstratief met zijn vinger op de tafel, alsof hij op een knopje drukt. Hij stopt dan ook halverwege een woord, om het nog realistischer te laten klinken. Oog voor detail, zullen we maar zeggen. “Mama! Ik heb het filmpje stopgezet!” verkondigt hij luid. Fijn, kunnen we dan nu alsjeblieft verder gaan? Na vijf woorden word ik al weer onderbroken. “Wacht! Ik zit niet goed!” Eveline springt van haar stoel, schuift deze wat heen en weer en gaat dan weer demonstratief zitten. Christian heeft moeite de onderbreking en begint ongeduldig op zijn stoel te wippen, heftig fladderend met zijn armen. Hij bijt op zijn hand. Nathalie maakt gebruik van mijn moment van afleiding om haar beker om te gooien en een plas water stroomt over tafel. Dat maakt het even te spannend voor Christian, hij gilt en laat zich van de stoel op de grond vallen. Ik haal snel een doek uit de keuken en begin alles droog te deppen, terwijl ik Christian met een kort commando weer terug naar zijn stoel dirigeer. Uit mijn ooghoek houd ik Eveline in de gaten, ze zit met een boos, gespannen gezicht aan tafel. Ik weet dat er nu nog maar iets hoeft te gebeuren, of zij zal huilend in elkaar duiken omdat de situatie haar even te veel wordt. Hup. Snel door. Voor de pleuris uitbreekt.

We ronden het gebed af en eindelijk, eindelijk kunnen we eten. “Mama? Is het afgekoeld?” vraagt Christian. Omdat de kinderen allemaal nogal hittegevoelig zijn, schep ik altijd de maaltijd al op hun borden voordat ik ze überhaupt aan tafel roep. Over het algemeen is er voldoende tijd verstreken om het eten lauw te laten zijn tegen de tijd dat zij hun lepel oppakken. Maar ja, dat kan ik natuurlijk niet zien. Bovendien weet ik niet hoe koud het voor zijn voorkeur moet zijn –zeker weten stukken kouder dan voor mij! Voor absolute zekerheid moet hij dus zelf voelen, ik kan Christians vraag niet beantwoorden. Ik geef hem mijn standaard antwoord: “Dat weet ik niet, probeer maar.” Voor de tigste keer. Op welke manieren ik het hem ook heb proberen uit te leggen, het concept ontgaat hem en vrijwel iedere dag stelt hij mij precies deze vraag. Dus geef ik nu ook precies hetzelfde antwoord. Iedere dag. Vergt het inzicht dat zijn capaciteit te boven gaat, bijvoorbeeld op het vlak van Theory of mind? Of hebben we simpelweg weer een veilig ritueel gecreëerd dat iedere dag op dezelfde wijze verricht moet worden? Wie het weet mag het zeggen. Christian brengt zijn eerste hap naar de mond en we maken onze routine af. “Ja mama, het is afgekoeld!” vertelt hij mij verheugd, zoals altijd.

En dan is er even betrekkelijke rust. Iedereen is bezig met eten, zelfs onze treuzelaar Eveline –die haar maaltijd nog heel lang ‘te warm’ vindt. Ik zeg betrekkelijke rust, want als je naar Christian kijkt word je verre van rustig. Tijdens het eten schudt hij zijn hoofd, rolt zijn ogen –perfecte Stevie Wonder imitatie- wipt hij op zijn stoel en fladdert met zijn armen. Hij zit in zijn eigen zone en met grote happen schuift hij de maaltijd naar binnen. Hij kauwt luidruchtig en met open mond –stukje zwakke mondmotoriek dat nog niet aangepakt is. Zijn blik staat op oneindig en in een mum van tijd is hij klaar. Eveline moet zo ongeveer haar tweede hap nog nemen. Hij springt meteen van tafel en poetst in de keuken vluchtig zijn handen en mond, zonder dat hij ziet of voelt of hij ook daadwerkelijk schoon is. Hij neemt weer plaats aan tafel en met een druk van zijn vinger op het tafelblad gaat zijn ‘filmpje’ weer uit volle borst verder. Zo jammer dat er geen fatsoenlijke volumeknop op mijn tafel zit. Of liever, een ‘mute’ knop.

Terwijl ik afwisselend Nathalie help en corrigeer en mezelf een hapje toebedeel, probeer ik Eveline aan te sporen om door te eten. Nathalie houdt het voor gezien en gaat ook spelen met speelgoedjes die ze meegenomen heeft. Ik eet door in een kakofonie van geluid en beweging. Als Eveline klaar is –zoals altijd als laatste- begin ik op te ruimen en komt het toetje op tafel. Met stemverheffing probeer ik weer bij Christian door te dringen, soms klap ik ook wel eens hard in mijn handen. Hij kijkt me even aan, herhaalt zijn ritueel met het ‘knopje’ op het tafelblad, en dan heb ik pas echt contact. We eten gezamenlijk een toetje, waarbij Christian ook weer in een rap tempo zijn bakje leeg lepelt. Zijn ogen zijn gericht op zijn speelgoedjes, zijn ‘filmpje’. Hij knoeit, maar dat ontgaat hem vaak. Zodra hij klaar is, haast hij zich weer naar de keuken om te poetsen. En dan gaat hij zijn filmpje verder spelen, ergens in de huiskamer. Nathalie en Eveline verlaten ook de tafel en ik blijf alleen achter.

Het blijft een magisch moment, zo net na de avondmaaltijd. Hoe dramatisch de aanloop soms ook is –soms al uren van te voren, dreinen, klooien, bloed onder mijn nagels vandaan- zodra de kinderen de eettafel verlaten gaan ze tevreden spelen. Zelfs als ze nauwelijks iets gegeten hebben. Ik verwonder mij erover en mijn irritatie zakt. De sfeer is gemoedelijk en ontspannen. Ik zet een muziekje aan in de keuken en begin op te ruimen. Mijn man komt thuis en treft dus een lichtelijk idyllisch plaatje aan van tevreden, vrolijke kinderen die zichzelf op leuke wijze bezig houden. Tenenkrommend. Maar gelukkig kent hij zijn kroost. En zijn vrouw.

* We hebben inmiddels de regels aan tafel aangepast, waarbij we wat ‘hoort’ enigszins hebben losgelaten en een stuk minder irritaties hebben.

Lego is back

IMG_9832

“Kijk mama, ik heb een vrachtwagen gebouwd, hoe vind je hem?” Ik kom de keuken uit om te kijken wat hij bedoelt en ik word aangenaam verrast. Hij heeft met lego een vrachtwagen gebouwd. Met wielen, herkenbare motorkap, lampjes en, zo vertelt hij mij, echte rook. Ik heb niet veel fantasie nodig om te begrijpen wat hij bedoelt. Aan de achterkant steekt iets zwarts uit, dat dienst doet als uitlaat. Ik ben onder de indruk en kan alleen maar denken: wauw… Ik prijs hem in superlatieven en Christian lacht breed. Hij kondigt aan dat hij er nog één gaat bouwen en ik zak neer op een hoekje van de bank. Ik kijk zwijgend toe. En ik geniet.

Nu klinkt het natuurlijk niet zo spannend, een 7-jarige die een vrachtauto bouwt van lego, maar de achterliggende betekenis ervan is groots in ons huis. Hij bouwt. Hij creëert. Terwijl hij al zeker een half jaar zijn lego niet heeft aangeraakt. Hebben jullie enig idee hoe bijzonder dat is? Hoe hartverwarmend? Ik heb me nooit zo gerealiseerd hoeveel informatie je kunt halen uit het spel van een kind, tot ik zelf kinderen kreeg. En in het bijzonder een autistisch kind. De gemoedstoestand van Christian is goed af te lezen uit hoe hij speelt. De kwaliteit van zijn spel vertelt ons hoe hij er aan toe is in zijn hoofdje. Eveline speelt ‘gewoon’, heeft eigenlijk maar één manier van spelen, waarbij meestal veel fantasie komt kijken. Daar kan ik weinig meer over zeggen, maar Christian heeft duidelijk verschillende niveaus van spelkwaliteit. Zoals je verschillende sterren-kwaliteit hebt van hotels of campings, zo heeft hij verschillende speelniveaus.

∗ — Christian speelt eigenlijk niet. Hij kijkt veel filmpjes, is motorisch onrustig. Fladdert veel, gooit zich op de grond, op de bank, springt veel, schreeuwt en ijsbeert. Contact krijgen is heel lastig.

∗∗ — Christian speelt weinig, kijkt veel filmpjes. Spelen bestaat uit het met luide stem scenes van de filmpjes op dreunen, terwijl hij motorisch onrustig bezig is. Soms ‘speelt’ hij scenes na, maar dan worden speelfiguren gegooid of gebotst, of hij timmert ermee en onder luide “Aaah! Oeeeh!” klanken. De speelfiguren vliegen je dan soms letterlijk om de oren. Contact krijgen is lastig.

∗∗∗ — Christian speelt scenes na van filmpjes. Hierbij gebruikt hij wat meer de letterlijke woorden en intonatie. Speelfiguren worden op een rij gezet en hij kijkt er intensief naar, hij beweegt ze passend bij de woorden die hij gebruikt. Hij wisselt af in verschillend speelgoed en betrekt er soms ook andere voorwerpen bij. Hij ‘speelt’ zelf spelletjes door de kaartjes of pionnen (horende bij een spel) op een rij te leggen, te sorteren op bijvoorbeeld kleur. Hij luistert redelijk, het is niet zo moeilijk om contact te krijgen.

∗∗∗∗ —  Christian speelt scenes na van filmpjes, maar varieert meer in welke scenes of bedenkt een alternatief verloop/einde van de scene. Betrekt allerlei verschillende soorten speelgoed in het naspelen van scenes. Gebruikt letterlijke woorden, maar verzint ook zelf toevoegingen. Hij vindt het leuk als Eveline meedoet, mits ze zijn script volgt, en probeert haar ook actief erbij te betrekken. Hij kan een simpel, kort gezelschapsspelletje doen en zich aan de de regeltjes houden (met enige sturing). Hij kan kortdurend genieten van een kleurplaat of van knutselen. Hij bouwt lego tot abstracte, lukrake vormen, vaak gesorteerd op kleuren (rood-wit is favoriet) en zegt dan dat het iets is, zoals een machine. Hij luistert redelijk tot goed.

∗∗∗∗∗ — Christian speelt eigen bedachte scenes, losjes gebaseerd op filmpjes of boekjes. Varieert hierin en kan zichzelf heel goed bezig houden. Gebruikt speelgoed waar het voor gemaakt is. Hij kan ook echt fantasiespel laten zien, ‘doen alsof’ samen met Eveline, waarbij ook zij ideeën mag aandragen en het script mag bepalen. Hij maakt echte tekeningen. Hij kan een kort gezelschapsspelletje volgens de regels doen. Hij bouwt herkenbare voorwerpen met de lego en bedenkt al fantaserend weer nieuwe dingen om te bouwen. Hij luistert zeer goed en is heel vriendelijk en vrolijk.

We zien het 3-sterren niveau het meeste, denk ik. Sinds de start van medicatie (nu al ruim 2 jaar geleden) hebben we ook kennis mogen maken met het hartverwarmende 4- en 5-sterren niveau, waar we eerder nog geen idee van hadden dat hij het in zich had. Maar de laatste maanden zagen we vooral de lage niveaus en konden we dus concluderen dat het niet goed met hem ging. Daar zijn we mee aan de slag gegaan, getuige ook ons gesprek op school. Hoe fijn is het dan om te zien dat het zijn vruchten begint af te werpen! Het gaat nu zoveel beter met hem dat hij kan bouwen, kan creëren. Er is weer meer ruimte in zijn hoofd, meer rust, zodat hij weer toe komt aan simpelweg kind zijn. Mijn opluchting is enorm, we zitten weer op de goede weg.

Christian heeft inmiddels een tweede bouwsel gemaakt. “Het is een raceauto, mama. Dit is Bliksem.” legt hij uit en dan bedenkt hij lachend dat hij wel tien raceauto’s wil maken. Francesco, Carla, Nigel, Takel, Raoul, alle Cars(2) figuren moeten gemaakt worden, zodat hij er mee kan racen. Ik glimlach bemoedigend en mijn oog valt op de theedoek op mijn schoot. Oh ja. Ik moet ook maar eens aan het werk. Verder gaan met opruimen en wat meer ruimte in mijn hoofd creëren!