Communie

“Dames en heren, mag ik een hartelijk applaus voor al onze schitterende communicantjes?” In de grote, ouderwetse kerk waarin we zitten zwelt een enorm applaus op, dat door de akoestiek bijna voelbaar wordt. Christian zit voor mij, op het uiteinde van een bank en vouwt zijn handen op karakteristieke wijze samen om ze in de mond te stoppen. Zijn lijfje trilt van alle aangespannen spieren. Maar zijn gezicht straalt puur geluk uit. Hij glundert en heeft een grijns van oor tot oor. Hij beseft dat het applaus voor hem is –onder andere, er zitten nog 29 andere communicantjes boven bij het altaar- en hij geniet, is trots. De hele dienst heb ik het droog kunnen houden, maar op dat gelukzalige moment schiet ik vol en veeg discreet een paar tranen weg. Dit. Hier hebben we het voor gedaan. Het was het toch waard. Christian heeft zijn eerste Heilige communie gedaan. En genoten.

IMG_1943

De weg ernaartoe zat vol hobbels en bobbels. Twijfels of we juiste keuzes maakten. Ergens in het najaar van 2014 kwam het besef dat hij 8 jaar zou worden en dus, in principe, de communie zou kunnen gaan doen. Omdat hij gedoopt is en we een bewuste keuze hebben gemaakt om een katholieke opvoeding te geven, was het vanzelfsprekend dat we hem graag de communie wilden laten doen. Maar… hoe? Wat is haalbaar voor hem? Op ons verzoek kwam de kapelaan van onze parochie langs om de situatie te bespreken en daarnaast bleek er ook vanuit school de mogelijkheid om communie te doen. Onze eerste belangrijke keus: waar laten hem meedoen? Aanhaken bij –grotendeels- onbekende kinderen van SBO school, communielessen op school en dan aan de andere kant van de stad in een onbekende kerk ver van huis de communie doen? Of aanhaken bij –allemaal- onbekende kinderen van de basisscholen bij ons in de buurt, communielessen in onze ‘eigen’ kerk –waar hij ook gedoopt is- en dan communie doen in eigen parochie?

Onze voorkeur ging uit naar onze eigen parochie en we maakten afspraken met de kapelaan. Nee, hij zou niets voorlezen in de kerk. Ja, we wilden hem graag bij alle activiteiten 1-op-1 begeleiden, naast hem zitten, coachen. uitleggen, ondertitelen. Nee, hij ging niet meedoen aan knutselmiddagen, repeteren van liedjes of het ‘gezellige’ groepsuitje naar de kinderboerderij. Ja, we gingen proberen of hij mee kon doen met de ‘gewone’ lessen samen met de andere kinderen. En fijn, we konden ten alle tijden aangeven als we merkten dat het anders moest.

Ik vond het ontzettend spannend en was onder de indruk van het drukke voorbereidingsprogramma –ik heb zelf nooit communie gedaan en had eigenlijk ook weinig idee wat het precies inhield. Opa en oma kwamen structureel op de meiden letten en ik ging met Christian mee naar… alles. De eerste paar communielessen zaten we in een grote groep van rond de 20 kinderen en ik zat naast Christian. Fluisterde hem af en toe wat in, hield hem rustig, bood hem steun. Daarnaast keek ik mijn ogen uit. Ik had nog nooit zoveel 7- en 8-jarigen zonder beperking bij elkaar gezien en ik was gefascineerd hoe die praten, met elkaar omgingen. En hoe weinig ook zij van meneer kapelaan begrepen. Ik vond dit op een vreemde manier erg geruststellend. Ik had wel ingeschat dat de lessen –inhoudelijk gezien- voor Christian moeilijk te volgen zouden zijn, maar dat bleek voor verreweg het merendeel van de kinderen het geval te zijn. De dieper liggende lagen van het geloof, de symboliek, het ‘waarom’, blijken toch voor alle kinderen moeilijk te bevatten. Dit keer was zijn ‘anders’ zijn minder confronterend dan gedacht.

Er bleken al snel meerdere ‘zwakke’ kinderen in de groep te zitten, elk met zijn eigen problematiek, waardoor de groepslessen lastig waren. De kapelaan creëerde toen een klein klasje voor deze ‘speciale’ kinderen en dankbaar sloten Christian en ik hier bij aan. Minder kinderen, minder prikkels. Op zijn manier deed Christian zijn best, maar de voorbereidende lessen na school tussen 17:00-18:00 uur vielen hem wel zwaar. Soms kroop hij even op schoot, soms verschool hij zijn gezicht in mijn schouder of schoot, soms was hij mijlenver in zijn eigen wereldje en kreeg hij weinig mee van wat er gebeurde. De jonge kapelaan, hoewel ongetwijfeld beperkt in zijn ervaring met zulke kinderen, was begripvol en Christian had ook hem zo ingepakt met zijn stralende enthousiasme. “Meneer kapelaan? Ik wil een dansje laten zien! Meneer kapelaan, ik ken een liedje! Meneer kapelaan, ik kan heel goed bidden, ik kan het al uit mijn hoofd!”

IMG_1930

De grote dag kwam in zicht. We streepten de dagen af op een aftelkalender en de spanning steeg. In de laatste les had Christian geleerd dat hij door de communie te doen de liefde van Jezus zou ontvangen in zijn hart. Door zijn neiging om zaken letterlijk op te vatten, zijn gebrekkige verbeelding, zorgde dit voor onrust. Wat ging een dode man precies doen met zijn hart!? Naar de kerk gaan –het huis van God- werd opeens heel spannend. “Mama, ik wil God niet zien, dat vind ik eng!” zei hij dan paniekerig. Ik probeerde hem te sussen: “God kun je niet zien, je kunt hem alleen maar voelen.” Dat hielp niet echt. Het enige voelen dat hij kent is –fysiek- aanraken en hij zag het ook helemaal niet zitten om God te moeten aaien. Oké, je kunt God ook niet aanraken, lieverd, echt er gaat niets engs gebeuren. Christian was er niet gerust op en de eerste middag dat we gingen oefenen in de kerk, de generale repetitie zeg maar, was een ramp. Complete paniek en veel, heel veel vreemde blikken van de andere kinderen.

Maar door nog een middag oefenen, een uitgebreide visualisatie en het vooruitzicht van cadeautjes had Christian er zin in op de dag zelf. Hij was helemaal trots op zijn stropdas en mooie kleren, poseerde genietend voor de foto’s en met zijn handje stevig in de mijne ondergingen we samen de gebeurtenis. Iedere stap liep ik naast hem en gaf hem veiligheid, duidelijkheid en steun, waardoor het voor hem mogelijk was om te genieten van alle aandacht. Een topdag, van grote emotionele waarde voor ons. Bij deze nog onze hartelijke dank voor alle begrip en alle ruimte die we hebben gekregen van alle andere ouders, de kapelaan, de kerkvrijwilligers. Bedankt dat Christian de communie kon doen. Op zijn manier.

Advertenties

Vuurwerk

“Mama? Nu is het vuurwerk klaar, hè? Nu is het januari. Ik weet wanneer er weer vuurwerk komt. Mama? Weet jij wanneer er weer vuurwerk komt? Mama? Op 31 december, hè, mama? Is er nu geen vuurwerk meer, mama? Nee, hè, want het is januari!” Christian staat te springen op zijn trampoline en de woordenstroom is non-stop. Ik zou het graag negeren, maar zoals altijd bij zijn eindeloze vragen, dwingt hij een reactie af. Ik moet antwoorden, zelfs al is het geen gesprek, geen tweerichtingsverkeer. Het is de spanning van de jaarwisseling die er nog uit moet. Ik begrijp het wel, maar het begint onaangenaam te bonzen in mijn hoofd. Als ik dacht dat het zou helpen, zou ik hem op mijn knieën smeken om te stoppen met praten. Al was het maar voor eventjes.

Kinderen met autisme doen het sowieso niet zo geweldig met feestdagen, maar de jaarwisseling is bijzonder autisme onvriendelijk en geeft hierdoor veel spanningen. En angsten. En onduidelijkheden. Vuurwerk is de grootste boosdoener. De harde knallen – en zelfs bij legaal vuurwerk mogen die tot 120 dB zijn- en de gillende keukenmeiden komen extra hard binnen in een autistisch brein zonder filters. Maar ik vermoed dat de volstrekte onvoorspelbaarheid van wanneer, hoeveel, hoe luid, de meeste spanningen oplevert. In Nederland mag al ruim voor middernacht vuurwerk worden afgestoken en in de dagen ervoor wordt het ook ‘illegaal’ al regelmatig gedaan. Jongeren lopen door de wijk en beleven –blijkbaar, ik zie nog steeds de lol er niet van in- veel plezier door rotje na rotje van zich af te gooien. Zelfs als je niet naar buiten gaat, hoor je de knallen, soms enorm hard. En je weet ook nooit wanneer de volgende gaat komen. Of er nog een volgende gaat komen. Christian heeft veel moeite met het ‘niet weten’, dat ik hem geen zekerheid, geen duidelijkheid kan geven waar hij aan toe is. Hij vraagt er wel om, overvloedig, maar ik kan hem geen bevredigend antwoord geven. Want ik heb het niet zelf in de hand.

De eerste twee jaar van zijn leven hadden we nergens last van. Hij bekeek de wereld toen nog op karakteristieke stoïcijnse wijze en leek zich nergens druk om te maken. Hij sliep overal doorheen en wij hadden gezellige feestjes terwijl hij in een campingbedje in dromenland was. Dat derde jaar werd het anders. De harde, onverwachte geluiden van onbekende origine –vuurwerk- werden een angstaanjagende ervaring. Ik kon nauwelijks meer met hem naar buiten de dagen voor Oudjaarsdag, hij raakte al volledig in paniek bij het idee dat er weer een knal zou kunnen kunnen komen. En zelfs ‘veilig’ binnen in huis ging hij huilen bij iedere knal. Gejaagd en onrustig keek hij om zich heen, gespannen voor de volgende knal, waarvan hij niet wist wanneer die ging komen. Wat heb ik die jeugd met hun verdomde rotjes vervloekt.

De jaren erna waren niet veel beter. Om middernacht trillend, huilend in zijn bedje, compleet overstuur. Dagen ervoor strak gespannen van angst voor die ongrijpbare, onvoorspelbare knallen. Het was ook moeilijk uitleggen, wat is vuurwerk? Wat voor nut heeft het, wat doe je ermee? Het ging zijn voorstellingsvermogen te boven. Gelukkig werd hij ouder en kon hij steeds meer begrijpen en terugvallen op zijn eigen ervaringen. Het concept ‘vuurwerk’ kreeg vorm in zijn hoofd en het werd voor hem mogelijk om het te bevatten. De knallen die ik hoor, dat is vuurwerk. Er gebeurt niets engs. En na het een aantal keer gezien te hebben, toch ook enige waardering voor de schoonheid ervan kunnen opbrengen. Het zijn niet alleen vervelende knallen, maar er zijn ook mooie dingen te zien.

Dat brengt ons naar dit jaar. Hij heeft het –zeker vergeleken met voorgaande jaren- prima gedaan. Bij iedere knal rende hij verheugd naar het raam, om te kijken of er iets te zien was. Eindeloos gevraagd wanneer het vuurwerk zou komen, terwijl hij het antwoord natuurlijk allang wist. Oudjaarsdag was hier een pyjama-dag met lekker veel ontspannende activiteiten. Filmpjes, spelletje, op tijd eten, lekker lang spelen in bad en op tijd gaan slapen. Dit jaar met de afspraak dat we hem en Eveline wakker zouden maken voor het vuurwerk. Eveline en Christian glunderend, stuiterend vol verwachting. Ik was toch aangenaam verrast dat ze zo soepel gingen slapen, zo hyper als ze waren.

Ongeveer twintig minuten voor middernacht begon Christian hysterisch te huilen in bed. Wakker geworden door de knallen die steeds frequenter waren geworden. Trillend als een rietje en tranen op de wangen. Ik heb hem mee naar beneden genomen, lekker op schoot –wordt wel steeds lastiger met zo’n grote kerel! Enthousiaste Eveline die dansend naar beneden kwam leek hem goed te doen. Aan haar kan hij zich optrekken, samen met zijn maatje kan hij meer aan. Ongeduldig stonden ze voor het raam te wachten en toen het vuurwerk om middernacht losbarstte, konden ze genieten van het schouwspel. Christian had wel een afwezige blik in zijn ogen, maakte een matte indruk en reageerde traag als we tegen hem praatten. Toch wel erg moe? Ongeveer twintig minuten na middernacht wilde hij heel graag weer slapen. In tegenstelling tot Eveline, die een duracel had ingeslikt en alle kanten op stuiterde.

Christian is als een blok in slaap gevallen en heeft van de verdere knallen, die in onze buurt tot zeker 2:00 uur hoorbaar blijven, niets meer meegekregen. Hij heeft op zijn manier voor het eerst echt kunnen genieten van de jaarwisseling, ik vind het erg fijn voor hem. Spannend blijft het wel. En nu is het dus 1 januari en staat hij nu eindeloos te tetteren over het vuurwerk. Hij komt niet aan spelen toe, slechts stuiteren. We brengen hem lekker vroeg naar bed. Net als hij onder de deken kruipt klinkt er buiten opeens een harde knal. Zijn gezichtje betrekt, ik zie de verwarring in zijn ogen. Het klopt niet met het plaatje in zijn hoofd, dit is niet volgens de ‘regels’. “Komt er nu geen vuurwerk meer?” vraagt hij met een angstig stemmetje. Ik vervloek weer die pubers met hun stomme rotjes. Ik aai hem over zijn bol en stel hem op mijn meest zelfverzekerde toon gerust. “Nee, hoor. Vuurwerk is nu echt klaar.” Fingers crossed. Want ik heb het niet in hand.

Dag Sinterklaasje!

Hè, hè, eindelijk. De man met de mijter zit eindelijk weer terug op zijn stoomboot naar Spanje. De chaos die hij heeft achtergelaten is nu ons probleem. Het waren drie pittig weken, hoewel heus ook met leuke en gezellige momenten, ben ik nu vooral toch blij dat we het weer gehad hebben voor dit jaar. Ik was vroeger best fan van de Goedheiligman, zelfs toen ik niet meer geloofde. De sfeer, de traditie, het heerlijke snoepgoed, cadeautjes, ludieke gedichten, spannende surprises. Ja, ik liep er warm voor, hoor! We zijn er zelfs –naar bleek later- bij mijn ouders jaren mee doorgegaan, enkel en alleen omdat ik het zo leuk vond.

De eerste barsten in mijn adoratie ontstonden toen Christian zo ongeveer 3 jaar was. Toen was het vermoeden van autisme al uitgesproken en had ik mijn best gedaan om met visualisatie duidelijkheid te bieden wat er ging gebeuren. Jammer maar helaas. In plaats van pretoogjes, glunderende gezichtjes en vertederende kinderstemmetjes kreeg het Nederlandse kinderfeest in ons huis een andere wending. Paniek. Angst. Frustratie. Dat waren de dingen die ik te zien kreeg. Sinterklaas en zwarte piet zagen er vreemd uit, dus hij vond ze eng. En dan ook begint-hysterisch-te-krijsen-als-ze-te-dichtbij-komen-eng. Als we een liedje zongen, dan dook hij trillend weg in hoekje van de bank, zijn handen stevig tegen zijn oren gedrukt. Als we een schoentje wilde zetten, kon hij niets anders dan rusteloos ijsberen en springen, één brok spanning. Als hij cadeautje uitpakte, kon hij er niet eens blij mee zijn, hij gooide het aan de kant en liep als een kip zonder kop door de kamer.

De nachten waren het ergst. Hij sliep in die tijd sowieso niet erg goed, maar door alle bijkomende spanning werd het afzien. Om de 1-2 uur werd hij wakker, minstens 6 keer per nacht, huilend, roepend. “Mama? Ik wil cadeautje! Mama. Waar is Sinterklaas? Is hij al geweest? Ik wil in mijn schoen kijken! Mama? Mama? Maaaammmmaaaaa!” Zijn lijfje trillend, de blik in zijn ogen verwilderd. En ik die het niet kon uitleggen, want hoe maak je iets tastbaar dat eigenlijk alleen in onze fantasie bestaat? Hoe vertel je een verhaal, dat aan elkaar hangt van tegenstrijdigheden en onmogelijkheden, tegen een kind met beperkt voorstellingsvermogen? Christian worstelde en stuiterde op het randje van constante paniek door de dagen heen. Dit kon toch nooit de bedoeling zijn van een ‘leuk, knus kinderfeest’?

Het jaar erna wilde ik Sinterklaas eigenlijk gewoon afschaffen. Het was echt de stress niet waard. Maar ja. Iedere winkel, iedere straathoek, overal kom je de goede man tegen, of je wilt of niet. Bovendien werd er op Kentalis toch –hetzij sober en beperkt- een sinterklaasviering gehouden. Knutselen voor sinterklaas, zingen voor sinterklaas, alles draait dan weken om dat thema. Je kunt er niet aan ontsnappen. Daarnaast was er ook nog Eveline. Had zij ook niet ‘recht’ om mee te doen met alle festiviteiten? Zoals andere kinderen dat ook deden?

Toen hebben we dus gekozen voor ‘Sinterklaas-light’. Geen sinterklaasjournaal, geen versieringen in huis, slechts 1 keer per week schoen zetten –strategisch op zaterdag, zodat we er zelf beter tegen konden als hij ons om 5:00 uur stuiterend wakker maakte. De landelijke intocht opgenomen op harddisk, zodat hij er naar kon kijken met controle over de afstandsbediening. Thuis zo min mogelijk bezig zijn met de Sint en zijn Pieten, wegblijven bij elke gelegenheid waar we hen tegen het lijf zouden kunnen lopen. Ik weet dat het nog veel ‘kaler’ kan, geen schoen zetten bijvoorbeeld, maar dit was het compromis tussen de belangen van onze beide kinderen.

Inmiddels hebben we –ter wille van Eveline- sinterklaasjournaal toegevoegd aan onze sinterklaasroutine. Zij geniet met volle teugen zoals het bedoeld is. Christian hobbelt mee op zijn eigen manier. Het scheelt dat hij nu ouder is, dat hij de grote lijnen van ‘hoe-het-gaat’ uit eigen ervaring weet. De onvoorspelbaarheid is hierdoor minder, dus makkelijker voor hem te behappen. Hij kijkt trouw mee met Sinterklaasjournaal, maar ik denk dat hij maar een gedeelte van het ‘verhaal’ meekrijgt. Voor hem is het hoogtepunt: het afsluitende weerbericht. Die vijf seconden waarin een getekende piet op een getekend dak botst, valt, vliegt. De visuele slapstick is precies zijn soort humor en hij giert het uit.

Toch bouwt de spanning zich op. Zijn lontje wordt korter en korter, naar mate pakjesavond dichterbij komt. Hij komt niet meer tot spelen –op zijn hoogst twee sterrenniveau– , schreeuwt, huilt, laat veel van zijn motorische tics zien. Hij stuitert weer door de dagen. Dat is niet veranderd, ondanks onze ‘light’ aanpak. Zelfs zijn medicatie heeft dat niet kunnen veranderen, al zorgt dat er wel voor dat hij –en dus wij!- goed slaapt en niet voor 6:00 uur komt vragen om zijn schoentje te mogen bekijken. En kan genieten. Een gedeelte van de spanning is tegenwoordig ‘leuke’ spanning, in plaats van de blinde paniek van een paar jaar geleden.

Het zal anders worden als hij in de toekomst niet meer zal geloven, maar beter? Ik weet het niet. Ik betwijfel of het überhaupt makkelijk uit te leggen is dat het script, dat zich nu stevig in zijn hoofd heeft verankerd, niet klopt. De toekomst zal het uitwijzen, maar met twee jongere zusjes kan hij nog wel een tijdje meegesleurd worden door de sinterklaas-stress. Maar voor dit jaar zit het erop. Tot mijn grote vreugde –en ik vermoed dat vele andere Nederlandse ouders dit gevoel delen- kan ik nu weer zeggen: “Sinterklaas? Nee, die zit in Spanje. Hoe lang het nog duurt voor hij komt? Nog héél lang!”