Kalender

Het karakteristieke geluid van de slaapkamerdeur van Christian maakt me meteen alert. Het is vroeg in de ochtend en ik ben net uit de douche gestapt. Ongetwijfeld zijn cue om in actie te komen. Ik weet wat dat geluid betekent. Enkele tellen later vliegt de badkamerdeur wijd open en verschijnt Christian in beeld. “Mama, als ik zondag de kalender heb, dan heb ik ook de maand oktober. Dan heb ik al bijna heel 2017! Het jaar is al heel ver hè? Ik heb al januari, februari, maart, april, mei, juni, juli, augustus en september. Er zijn al negen maanden voorbij van 2017. Dat is veel, mama, toch? We moeten nog oktober, november en december en dan is het al weer 2018! Ik ga mijn dagen van de kalender plakken, van alle maanden van 2017. Maar ik heb er al negen, hè? En dan heb ik straks ook 2018, als ik januari heb, moet ik nog even wachten en dan krijg ik vanzelf ook februari, maart, april. Wie is er al eerste jarig in januari, mama?”

Voel je niet bezwaard als je denkt: waar gaat dit over, ik snap er niets van! Ik denk dat ook de helft van de tijd als hij op dreef is over kalenders, maanden en data. Ik moet bekennen dat ik onbewust vaak uitzoom en niet eens de moeite doe om hem te volgen. Op deze vroege ochtend om 6:30 uur kan ik alleen maar inwendig zuchten. Vandaag blijkbaar geen “Hoi, mama. Ben je wakker?” maar zijn brein raast associatief verder met het onderwerp waarmee hij de avond ervoor is gaan slapen. Ik weet heel zeker dat ik hem gisteravond —getergd, horendol— streng heb medegedeeld dat het praten over kalenders en maanden KLAAR is. Dat ik er niets meer over wilde horen die avond. Ik voel me dan een beetje een boe-vrouw, die haar kind bruut afkapt, maar de tolerantiegrens is dan simpelweg bereikt. De opdracht om te stoppen met praten is bijna onmogelijk voor hem, maar hij doet wel pogingen en corrigeert soms zichzelf als hij er toch weer over begint. Een blik van ons kan voldoende zijn. En zo kunnen we het avondritueel in redelijke sfeer afronden, zonder dat het uit de hand loopt. Maar ik weet dat de kalender het laatste was waar hij aan dacht toen hij ging slapen. En het eerste toen hij wakker werd.

Hij voelt niet aan dat ik —zelf pas net wakker en niet eens aangekleed— absoluut nog niet zit te wachten op een voortzetting van zijn monoloog over zijn favoriete onderwerp. Ik herinner hem daarom aan de regel: mama in de badkamer met rust laten en wachten met praten tot mama de kleren aan heeft. Niet dat ik dan wel heel graag wil luisteren naar dat onderwerp, maar dan voel ik me in ieder geval beter in staat om het gedrag in goede banen te leiden. En even de privacy om mezelf in alle rust aan te kleden, dat is toch niet teveel gevraagd? Schoorvoetend en met zichtbare teleurstelling doet hij de badkamerdeur weer dicht. Hij weet wat de regel is, maar het leuk vinden is iets heel anders.

Als ik aangekleed beneden kom, heeft hij zich achter zijn tablet genesteld. Uit mijn ooghoek zie ik weer dat ene filmpje over de maanden van het jaar voorbij komen op youtube. Nog niet afgeleid door een ander onderwerp blijkbaar, maar het filmpje houdt zijn aandacht goed vast en ik kan rustig verder in ons ochtendritueel. Hij pakt iets mee in zijn tas om op school mee te spelen, zijn hoofdje leeg te maken —een zakje met gekleurde papiertjes waar de maanden van het jaar op staan. En deelt ons mede dat hij vandaag op het Robertshuis weer een kalender gaat maken van 2017 en 2018 en dan streept hij alvast de dagen die voorbij zijn door want vandaag is het toch al oktober en misschien wil E wel met hem memory doen met zijn maanden? Ik antwoord vriendelijk en zwaai als hij naar school verdwijnt. Erg dankbaar dat andere mensen zijn kalender-knutsel-behoeftes zullen voorzien, zodat hij er thuis niet over hoeft te zeuren.

De keuze voor de kalender als zijn nieuwe fiep ligt voor de hand. Na een jarenlange preoccupatie voor het alfabet kan ik begrijpen dat deze inmiddels zijn charme wel een beetje verloren heeft. Hij kan —technisch althans— goed lezen, heeft zich cognitief verder ontwikkeld en heeft een redelijk gevoel voor tijd en tijdsverloop. Dan is de opstap naar het meer complexe ‘rijtje’ van de kalender, de dagen en maanden van het jaar, logisch. En ook eigenlijk hartverwarmend, een zichtbaar bewijs van de groei die hij doormaakt. Het aangename bewijs dat hij toe is aan moeilijkere zaken. De kalender blijft wel een mooi afgebakend rijtje, dat onveranderlijk en objectief is. Heerlijk constant. Na januari komt altijd februari. En deze onveranderlijkheid geeft rust en plezier.

Gelukkig voor ons is zijn fascinatie niet zo constant. Soms wordt hij enigszins afgeleid door de Smurfen, Brandweerman Sam, the Lion King, Mickey Mouse Clubhuis en hij heeft al aangekondigd dat hij in november weer van Cars zal houden —ik moet altijd wel lachen hoe hij altijd dingen probeert ‘vast te leggen’ op een bepaalde datum of maand. Maar de kalender blijft altijd op de achtergrond en vaak op de voorgrond, nu al ruim een jaar. Hij staat dagelijks naast onze ‘kinderkalender’ waar de agenda voor de kinderen in opgenomen is, bladert naar de dagen en maanden die nog gaan komen, de activiteiten en vakanties die al ingetekend zijn. Iedere week die voorbij gaat scheuren we af en hij knipt nauwgezet alle dagen uit, bewaart de kleine snippertjes in een zakje en legt ze dan om de zoveel tijd weer op volgorde, plakt ze ergens op, knipt ze weer uit, terug in het zakje. De blaadjes van de scheurkalender op de WC worden ook geknipt, bewaard, op volgorde gelegd. Deels om de foto’s van dieren, deels om de maanden die er op staan. En laatst ontdekte hij ook de (google) ‘agenda’ op zijn tablet en vroeg hij hoe hij daar mee kon spelen. Dat heb ik toch maar even afgekapt, met een ‘niet-voor-kinderen’ mededeling. Alleen al het idee dat we straks allemaal digitale meldingen gaan krijgen van alle data die Christian interessant vindt is genoeg om me rillingen te bezorgen.

Aan het eind van de dag doe ik de deur weer open voor Christian. Vrolijk stapt hij naar binnen en begint zijn tas uit te pakken. Er komt een stapel papier tevoorschijn, hij heeft blijkbaar weer druk geknutseld. Enthousiast laat hij me zijn kalenders zien, inderdaad van 2017 en 2018. “Kijk, mama! Ik heb januari, februari, maart ..(.).. en december! En ik heb een kruisje gezet op alle deze dagen, want die zijn al geweest, hè mama? Oh-ooh! Ik ben mei helemaal vergeten, mama!” Christian schiet in de lach en zoekt mijn blik. Ik lach met hem mee, zijn vreugde en de guitige blik zijn aanstekelijk. Hij tettert verder, terwijl hij naar de kast loopt en met een potlood de bewuste dagen van mei als nog doorkruist. Ik luister maar half naar wat hij allemaal zegt over de kalender, de maanden en de dagen. “Ga maar lekker even filmpje kijken, Christian. We gaan zo eten.” zeg ik hem en hij glijdt op zijn stoel. Een filmpje over de maanden is zo gevonden. Dit keer in het Engels. En hij geniet. Dus ik ook.

 

Advertenties

Op een rijtje

IMG_3542“Mama? Hebben we iets dat begint met een ‘j’?” Christian loopt zoekend door de kamer, waarbij hij zorgvuldig over zijn alfabet-‘trein’ heen stapt. Een van zijn huidige fieps is overduidelijk het alfabet. Hij bekijkt veel filmpjes op youtube over het alfabet, ook in het Engels, en kan nu dus netjes het alfabet in het Engels opdreunen. Zoals ik, gemiddeld genomen, dertig keer per dag mag aanhoren. Zijn rommelbak ligt ook vol met letters ‘in het los’ zoals Christian dat dan noemt -geknutseld, stickers, geschreven, geprint- en ook complete alfabetten ‘in het vast’. Op zich niets mis mee dat hij zich daar mee amuseert, maar het obsessieve karakter maakt het wel vermoeiend. Want als er dan weer eens een letter zoek is -oh jee, het is niet meer compleet!- dan is het huis te klein. Relativeren en loslaten is duidelijk niet aan hem besteed.

Wat is toch de aantrekkingskracht van het alfabet? Als ik er naar kijk met mijn auti-bril op -zoals thuisbegeleiding me jaren geleden al leerde- dan ben ik inmiddels ervaren genoeg om het te zien. Het is bekend dat mensen in het autisme spectrum erg van rijtjes houden. Het alfabet is bij uitstek een auti-proof rijtje. Het heeft duidelijke regels: het begint met de A, het eindigt met de Z en ook daartussen heeft alles zijn vaste plek en volgorde. Altijd. Overal. Geen uitzonderingen. Geen verrassingen dus, met het alfabet weet je precies waar je aan toe bent. Nu en in de toekomst. Wat een genot moet dergelijke onwrikbare duidelijkheid voor Christian zijn. Het alfabet is voor hem te overzien, te bevatten en geeft hem rust door de zekerheid dat het nooit zal veranderen. Vergelijkbare rijtjes zijn de getallen van 0 tot 10 (of 100, of 1000, of…), ook die hebben een heerlijke voorspelbaarheid die tot in eeuwigheid zal blijven bestaan. Na 1 komt altijd 2. En ja, ook daar is Christian meerdere keren obsessief mee bezig geweest. Kwestie van tijd dat de cijfers het weer eens winnen van de letters, al blijven letters toch zijn favoriet. Hij is niet voor niets beter in taal dan in rekenen.

Rijtjes lopen als een rode draad door het leven van Christian. Een van de klassieke kenmerken van autisme is het plaatsen van objecten op een rij. Fysieke, tastbare rijtjes dus. Check. Christian voldoet overduidelijk aan dat kenmerk, van jongs af aan. Zijn eerste rijtjes betroffen uiteraard speelgoed. Je kunt het zo gek niet bedenken of Christian heeft wel eens op een rij gelegd: puzzelstukjes, legoblokjes, stiften, ballen, diertjes en natuurlijk de voor de hand liggende autootjes. Regelmatig werd daar een ordening in kleur aan toegevoegd, alle rode autootjes, om en om een wit en rood legoblokje. Niet in staat om met het speelgoed te spelen zoals het bedoeld was, ordende en rangschikte hij het in (lange) rijtjes. En bekeek dan zijn rij vanuit alle ooghoeken, gefocust op details van de objecten.

Ik heb me vaak afgevraagd wat hij daar aan vond, wat maakt dat hij zo veel tijd en zorg besteed aan zijn rijtjes? Hij zal er ongetwijfeld plezier aan beleven, maar kan het zelf niet uitleggen, anders dan dat hij het leuk vindt. Als je gaat zoeken naar antwoorden op internet dan komen al snel autistische mensen zelf aan het woord. En leggen uit hoe ze rustig worden van ordenen, hoe het angst verminderd en een gevoel van controle geeft. Controle die ze vaak in de prikkelrijke, onoverzichtelijke en bedreigende buitenwereld missen. In een wereld waar alles chaos is, proberen ze grip te krijgen door letterlijk de baas te zijn en orde te scheppen in een klein stukje van die wereld: hun rijtje. Hoewel het als ‘bizar’ en ‘afwijkend’ gedrag in de boeken staat, vind ik het eigenlijk gewoon menselijk. Wat doe ik zelf als ik gevoel krijg dat ik overzicht mis, mijn hoofd overloopt? Juist. Ik ga lijstjes maken, notities maken, ordenen, van me af schrijven om meer overzicht te krijgen. Christian doet het alleen veel vaker dan ik, omdat hij veel meer chaos voelt.

Nathalie zoekt alle kikkertjes uit de dierenbak en zet ze op een rij. Oei, is zij nu ook autistisch? Nee. Ordenen doen alle kinderen, de een wat meer dan de ander. Maar wie ooit een autist een rijtje heeft zien maken weet dat er wezenlijke verschillen zijn. Nathalie zal bijvoorbeeld niet angstig, boos of paniekerig beginnen te gillen als haar rijtje verstoord wordt. Of heftig tegenstribbelen als het opgeruimd moet worden. Nathalie zal ook rekening houden met haar omgeving waar ze haar rijtje maakt. Je zult haar -korte- rijtje uitsluitend op de tafel of een bepaald stukje van de mat zien staan. Christian gaat ‘over de grenzen’ heen. Past het niet meer op de mat? Dan gaan we verder over de vloer, dwars door alles heen, voor de deur langs. Dat er ook nog mensen moeten lopen, dat deuren of kasten ook open moeten kunnen, mensen moeten kunnen zitten -een rijtje kan ook prima op een bank staan, heus- daar heeft Christian geen idee van, hij neemt de halve kamer in beslag. Probeer dan maar eens een rijtje niet te verstoren. Echt, ik daag je uit.

Maar het belangrijkste verschil is de intensiteit waarmee Christian omgaat met zijn rijtjes. Hij maakt ze iedere dag, jaar in, jaar uit. Ik denk dat ik Nathalie misschien totaal tien keer in haar leven een rijtje heb zien maken. Van Eveline kan ik het me helemaal niet herinneren. En als Nathalie eens een rijtje heeft staan, dan blijft ze er wel mee spelen. De kikkertjes ‘praten’ tegen elkaar, ‘bewegen’ en zullen binnen tien minuten al weer uit hun rijtje gehaald zijn. Christian blijft er vooral naar kijken, fladderend, trillend, bijtend op zijn handen en het bijbehorende filmpje opdreunen. Maar nu moet eerst het rijtje nog afgemaakt worden. Hij is gebleven bij de letter ‘j’ en ik denk even met hem na welk voorwerp met die letter begint. “Jaguar?” stel ik voor en Christian begint breed te grijnzen. “Oh ja!” roept hij verheugd en begint te zoeken in de bak. Niet lang daarna plaatst hij het speelgoeddiertje zorgvuldig op de vloer naast de geprinte letter ‘j’. Net naast de eettafel, in de richting van de keukendeur. Lekker handig weer.