Verkeerd ingeschat

“Mama, ik wil niet naar de dokter.” Christian klinkt verdrietig, maar goed, dat mag. Niet alles wat moet is leuk. Ik wijs hem op onze weekkalender en op zijn dagstrook, waar netjes gevisualiseerd staat dat we naar het ziekenhuis gaan. Er hangt een picto van een been in het gips, die verwijst naar het onderliggende ‘script’ dat we de afgelopen 10 weken vrijwel wekelijks hebben uitgevoerd zonder problemen. Ik neem dus aan dat hij voldoende duidelijkheid heeft. Rustig antwoord ik hem: “Kijk, het hangt op de strook. We gaan naar de dokter.” Punt. Mijn stem klinkt zelfverzekerd, ik spreek langzaam en duidelijk. De beste manier om een boodschap duidelijk te maken. En ik denk –ten onrechte- dat ik hem goed heb voorbereid.

Terwijl ik bezig ben met mijn eigen dingen -opruimen, spullen pakken, een peuterdrama van Nathalie oplossen- wordt Christian steeds hangeriger en rustelozer. Hij moet een speelgoedje kiezen dat hij dadelijk mee mag nemen, maar hij kan niet kiezen. Er is te weinig rust en ruimte in zijn hoofd om te kunnen bepalen wat hij wil. Hij weet vooral wat hij niet wil: hij wil niet naar de dokter. Dat blijft hij, als een soort mantra, ook hardop herhalen, ongericht de ruimte in sturen. Hoe vaker hij het herhaalt, hoe verdrietiger hij lijkt te worden. Zijn volume neemt toe en een paar minuten later, als onze PGB-er binnenkomt, is hij bijna hysterisch aan het huilen. We wisselen een blik. ‘Wat is er?’ vraagt ze me zonder woorden en ik zucht en schud even mijn hoofd. Hij heeft het op zijn heupen en ik weet het eigenlijk ook niet. Ik trek Christian zijn jas aan, want de tijd begint te dringen. Met moeite krijgen de PGB-er en ik hem zover dat hij met een speelgoedje in de hand de gang in loopt.

Ik doe de voordeur open en dan begint Christian met zijn serieuze verzet. Panisch krijsend “Nee! Nee!” zet hij zich letterlijk schrap. Het snijdt door mijn ziel, maar de ziekenhuisafspraak moet, afzeggen is geen optie. Ik begin mijn kracht te gebruiken om hem richting de wachtende auto te trekken. Christian blijft schreeuwen. Ik worstel en de PGB-er springt in. Ze pakt hem bij de benen en samen tillen we hem letterlijk in de auto. Met behulp van onze 4 handen gaat de gordel aan. Kordaat trek ik deze aan, zodat hij goed aansluit, een woordeloze boodschap naar Christian: we gaan. Hoe dan ook. Christian spartelt met zijn benen, huilt en schreeuwt nog steeds, maar blijft wel rechtop in de gordel zitten. Ik ben opgelucht. Als hij zich echt met hand en tand zou blijven verzetten, dan zou ik machteloos zijn. Hij is te groot en sterk om volledig in bedwang te kunnen houden, dus ik ben dankbaar voor dat sprankje ‘beheersing’ dat hij dus toch kan opbrengen.

Het is gelukkig maar een klein stukje naar het ziekenhuis en Christian blijft huilen en roepen dat hij niet wil. Het is moeilijk om op de weg te letten, ik word in beslag genomen door het geluid, zijn bewegingen, de rauwe emotie in zijn stem en de impact daarvan op mijn moederhart. En de vraag die onvermijdelijk boven komt drijven: waarom? Waarom is hij nu zo aan het flippen? In de parkeergarage komt opeens de aap uit de mouw. Tussen zijn herhaaldelijke “Nee! Nee! Ik wil niet naar de dokter!” hoor ik hem opeens vertwijfeld roepen: “Maar het is toch geen vrijdag!?” Met een mokerslag dringt het besef tot me door. Welke fout ik heb gemaakt. Hoe ik -al mijn inspanningen ten spijt- toch weer een keer de situatie verkeerd heb ingeschat.

In mijn hoofd gingen we precies hetzelfde doen als altijd, niks nieuws onder de zon. In Christians beleving heb ik het script vervangen door iets ‘compleet nieuws’ en is hij overweldigd door paniek voor het onbekende. Het venijn zit hem in de details. Ja, we gingen naar het ziekenhuis, naar de gipskamer, waar ze gips zouden verwijderen, naar zijn voeten zouden kijken etc. Maar… we gingen niet op vrijdagochtend 8:00 uur zoals altijd. Op moment van vertrek thuis was papa er niet, maar PGB-er opeens wel -en als PGB-er komt gebeuren er normaal heel andere dingen. We gingen na de lunch en niet na het ontbijt. Hij was al naar school geweest, in plaats van dat hij daarna naar school zou gaan. Het script klopte van geen kanten meer. En ik had geen nieuw script gevisualiseerd. Ik had gedacht dat het verhangen van de picto, van vrijdag naar woensdag voor hem voldoende duidelijk zou zijn. Ben ik weer mooi ingestonken.

Ik parkeer de auto op een geheel andere plaats dan normaal en hijs een schreeuwende Christian in zijn rolstoel. Mensen kijken. Zou ik eerlijk gezegd ook doen. Het moet toch een apart gezicht zijn, een groot kind dat in paniek schreeuwt en een moeder die stoïcijns voor zich uit staart terwijl ze de rolstoel duwt. Eenmaal in het ziekenhuis -waar het veel drukker is dan normaal- valt Christian opeens stil. Knip. Daar gaat de knop om. “Ik wil wel naar de dokter, mama. Ik wil wel.” De duidelijkheid en de zekerheid dat het toch echt gaat gebeuren, wat hij ook zegt, maken dat hij zijn paniek kan loslaten en weer ‘verder’ kan. Alles loopt anders dan normaal, we moeten opeens in de drukke wachtkamer wachten, we worden naar een ander kamertje gebracht dan normaal, er komt een dokter kijken die we nog nooit gezien hebben. Christian ondergaat het gelaten, afwezig zelfs, hij is uitgeput van alle emoties. Tot het goede nieuws: hij hoeft geen nieuw gips meer! Na 10 weken is het klaar. Christian fleurt helemaal op en schatert het verheugd uit als ik hem beloof dat hij die avond weer een keer in bad kan.

Ik duw hem terug naar de auto als we klaar zijn. Christian bedenkt hardop wie hij allemaal zijn voeten wil laten zien en is zichtbaar in zijn nopjes. Ik glimlach. Hij draait zich om in zijn rolstoel en kijkt me aan. “Ik was een beetje verdrietig, mama, maar nu ben ik blij! Heb ik het niet goed gedaan?” Ik aai hem over zijn bol en steek mijn duim op. “Je hebt het geweldig gedaan.”

 

Gips

2016-01-15 08.58.03“Mag ik huilen, mama?” vraagt Christian met een bibberende stem. Ik pak hem stevig vast en fluister dat hij zeker mag huilen. En dat doet hij ook, in hartverscheurende snikken. We zijn op de gipskamer van de afdeling Orthopedie en zijn beide onderbenen worden voor het eerst in gips gezet. Ik heb hem uitvoerig voorbereid met een visualisatie en hij werkt goed mee, maar het blijft een zeer spannende, onaangename ervaring voor hem. De hitte die vrijkomt terwijl het gips hard wordt blijkt voor hem afschuwelijk te zijn en hij kan zijn tranen niet bedwingen. Verdorie. Ik was helemaal vergeten dat dit gebeurt bij gips en heb hem hier ook helemaal niet op voorbereid. “Zijn de vijf minuten voorbij?” vraagt hij panisch. De gipsverbandmeester heeft hem beloofd dat het na vijf minuten weer zal afkoelen. Het is lang geleden dat vijf minuten zo lang duurden.

De gipsbehandeling is de volgende stap die we hebben moeten nemen in het kader van zijn tenenlopen (zie Op zijn tenen). Een klein jaar geleden was al duidelijk geworden dat het met alleen fysiotherapie niet opgelost ging worden. Net voor de zomervakantie zaten wij daarom bij de orthopeed. Deze vertelde weinig nieuws. Pezen zijn te kort, zijn rechtervoet erger dan links. Te korte pezen bij een kind in de groei is onwenselijk en kan tot allerlei problemen leiden. Gipsbehandeling, minstens 6 weken, is nodig om de pezen weer op lengte te krijgen. Het lopen op de tenen is bijna niet af te leren bij kinderen zoals Christian, dus moeten er nachtspalken –tot hij uitgegroeid is, dus tot zijn 20e jaar?- aan te pas komen om na de gipsbehandeling nieuwe verkorting te voorkomen. Toch moet er ook na de gipsbehandeling alle poging gedaan worden om hem opnieuw op de juiste manier te leren lopen. Intensieve fysiotherapie, waarbij ook een groot deel oefeningen bij ons neergelegd zal worden, ligt nog in het verschiet.

Maar zover zijn we nog niet. De orthopeed adviseerde ons sowieso om te wachten tot na de zomer en had begrip voor onze wens om hem nog niet te belasten met een dergelijke ingrijpende behandeling toen hij overspannen thuis zat. Ik kreeg een telefoonnummer en wanneer wij wilden beginnen dan kon ik een afspraak maken bij de gipskamer. De vrijheid hiervan is natuurlijk heerlijk, maar soms ook lastig. Wanneer komt het nu ooit uit om twee benen wekenlang in het gips te hebben? Ik moet bekennen dat ik erg heb aangehikt tegen dat moment en met lood in mijn schoenen afgelopen december gebeld heb naar de gipskamer. Of ik nog ergens rekening mee moest houden? Nou, even zorgen dat er een rolstoel in huis was, want soms mochten of wilden de kinderen niet meteen op het gips lopen. Oh, tuurlijk, zei ik nonchalant en hing op. Een rolstoel. Logisch natuurlijk, maar zover had ik het niet door gedacht en het vooruitzicht maakt dat ik er nog minder zin in heb, het hele gedoe.

In de kerstvakantie haalden we een rolstoel bij de thuiszorgwinkel en hebben Christian daarna voor het eerst verteld wat er ging gebeuren. “Waarom krijg ik gips?” vroeg hij. “Omdat de voetendokter heeft gezegd dat je voetjes niet goed zijn. Met het gips wil zij ze beter maken.” legde ik uit. Christian bestudeerde het script dat ik getekend had, vroeg nog een paar praktische zaken over de rolstoel en het gips en sloot af met een rustig: “Oké.” Het blijft makkelijk dat hij zo klakkeloos accepteert, “Omdat ik het zeg.” Daar zouden bij Eveline toch niet mee klaar komen.

En dus zitten we daar in de gipskamer, in de eerste week van januari. De vijf minuten zijn eindelijk om, de hitte is weg en Christian kalmeert een beetje. Na zo’n 45 minuten kan hij met twee gipsbenen en speciale gipsschoenen aan zijn eerste onzeker pasjes zetten naar de rolstoel die klaar staat. “Probeer het lopen zo veel mogelijk te beperken.” drukt de gipsverbandmeester mij op het hart. Ze heeft al uitgelegd dat zijn voetjes behoorlijk stijf zijn, vooral zijn rechter. Hij staat nu –letterlijk- op flinke gipshakken en kan dus naar voren gaan glijden in het gips, met drukplekken als gevolg. Dus lopen is voorlopig niet wenselijk. Ik begrijp de uitleg, maar het is wel een tegenvaller. De rolstoel krijgt opeens nog een veel grotere rol dan aanvankelijk was voorspeld en de praktische impact is niet gering. Ik duw hem in de rolstoel, met een prachtig gipsdiploma in zijn handen, terug naar de auto. Daar aangekomen begint mijn –en zijn- leerproces. Hoe werkt dat met de rolstoel? Hoe beweegt dat met het gips? Wat is handig? Al stuntelend, voor mijn gevoel, geraken we in de auto en kunnen naar huis.

Thuis wacht een volgende uitdaging. Christian heeft al snel door hoe hij kan lopen –op zijn tenen uiteraard- met het gips, maar dat is niet de bedoeling. Hij moet zitten in die onhandige rolstoel en we hebben er de eerste dagen een dagtaak aan om hem te helpen herinneren dat hij niet mag lopen. Dat hij om hulp moet vragen –zo ironisch, nadat we al maanden bezig zijn om hem te trainen om minder een beroep op ons te doen. Christian is duidelijk gefrustreerd dat hij niet zijn gang kan gaan en loopt –figuurlijk dan- met zijn ziel onder zijn arm. Het is ook een heftige verandering, voor ieder kind. Hij slaapt slecht de eerste nachten en alle routines liggen over hoop. Hij kan niet meer in bad, hij moet op een vreemde manier douchen, hij kan niet helpen opruimen –oh wacht, dat zal hij niet zo erg vinden- heeft hulp nodig bij van alles wat hij gewend is om zelf te doen. Traplopen, naar WC gaan, aan- en uitkleden, speelgoed pakken. En dan kan ik alleen maar gissen naar het lichamelijke ongemak. Het oprekken van pezen lijkt me geen pijnloze aangelegenheid. We kregen tenslotte niet voor niets het advies om hem de eerste nachten met paracetamol te laten slapen.

2016-01-15 07.59.24Maar toch, de flexibiliteit van kinderen… Verbazingwekkend snel krijgt Christian het zelf rijden en sturen van de rolstoel onder de knie. Na een dag of vier ontstaan er nieuwe routines en zijn hem de nieuwe ‘regels’ duidelijk –geen discussie, gewoon omdat ik het zeg. De rust keert weder in ons huis, alleen dan toevallig met een rolstoel en twee gipsbenen. Na een week gaan we terug voor nieuw gips, gewapend met een nieuw script waarin ook de gipszaag is uitgelegd. Nu geen tranen meer. Maar een lach, een grapje en vertederende opmerkingen en vragen waardoor de gipsverbandmeesters zijn nieuwste fans geworden zijn. Verheugd kiest hij een andere kleur en is trots op zijn nieuwe gipsbenen. Hij spreekt vast af welke kleur hij de volgende week wil hebben en zwaait enthousiast bij het afscheid. Ik breng hem naar school en gretig rolt hij zijn rolstoel de klas in om zijn nieuwe kleur benen en zijn nieuwe gipsdiploma te laten zien. “Hij doet het goed zo met dat gips, hè!” merkt zijn juf verwonderd op en ik kan niets dan beamen. Hij is een kanjer.