Boren

Terwijl ik bezig ben met de was, begint het. Een indringend en luid lawaai, dat van een klopboor die een gaatje maakt in het betonnen plafond van onze woonkamer, zodat we de rails van de nieuwe gordijnen kunnen ophangen. Een verwacht geluid dus, een noodzakelijk geluid, waar ik blij mee ben want ik wil graag mijn nieuwe gordijnen. Nog voor het geluid verstomd, komt er een ander indringend geluid bij. Christian ligt op zijn bed en begint hartverscheurend en angstig te huilen. Ondanks alle voorbereiding die we hebben getroffen, de uitleg, de geruststelling. Ik ga snel naar zijn kamer en ga zitten op de rand van zijn bed. Panisch snikkend in zijn bed lijkt hij 2 jaar oud, in plaats van de bijna 11 die hij is. De boor zwijgt nu, maar ik weet dat het nog niet klaar is.

Ik pak zijn hand en hij klampt zich meteen gespannen vast, alsof ik een reddingsboei ben, waar zijn leven van af hangt. Misschien voelt het ook wel zo voor hem. Mijn eerste instinct is om hem op schoot te trekken en stevig te knuffelen, zoals ik met iedere panische peuter zou doen, maar Christian past —en wil— niet meer op mijn schoot. Mijn tweede instinct is om hem geruststellend te aaien in het gezicht, over zijn haren, maar ik stop mezelf net op tijd, mijn hand halverwege. Christian wordt niet graag aangeraakt op het hoofd en zal de prikkels niet automatisch als liefdevol en troostend waarnemen. Dus ik beperk mezelf tot het vasthouden van zijn hand, het enige lichaamscontact dat hij tegenwoordig zoekt op momenten dat hij troost nodig heeft.

“Mama! Ik vind het zo eng! Het is zo hard!” snikt hij en ik voel hoe hij trilt. Ik leg nog een keer uit waarom er geboord wordt en dat er niets engs gaat gebeuren, maar hij is te angstig. Tranen blijven uit zijn ogen druppen. “Is het klaar, mama? Is het klaar?” Ik stel voor dat ik beneden zijn geluiddempende koptelefoon ga halen en aan papa ga vragen hoeveel gaatjes er nog moeten worden geboord. Christian vindt dat een geruststellend idee en laat mijn hand los zodat ik me naar beneden kan haasten. Ik overleg met de mannen die bezig zijn en ga dan weer terug naar Christian. Zodra ik binnen bereik ben, grijpt hij weer mijn hand. “Vijf gaatjes, Christian. Nog vijf geluidjes. En dan is het klaar.” verzeker ik hem op zachte geruststellende toon, “Ik blijf gewoon bij je, we gaan samen aftellen, goed?” Hij knikt en lijkt een beetje te kalmeren. Ik zet hem zijn koptelefoon op en let goed op dat deze zijn oren goed afdekt.

Met een klein angstig stemmetje begint hij te tetteren, hoe eng hij het vindt, dat vijf geluidjes veel zijn, dat hij boren niet leuk vindt. Keer op keer. Ik geef sussende antwoorden. Keer op keer. We horen een hamer kloppen en ik weet dat er met een priem een gaatje in plafond is getikt, zodat daarna geboord kan worden. Ik leg het allemaal uitgebreid uit en bereid hem voor dat ieder moment het boren weer kan beginnen. Hij verstijfd zodra het geluid aanzwelt en huilt alsof hij fysieke pijn voelt, alsof het gaatje in hem geboord wordt in plaats van het plafond. Waarschijnlijk is het geluid van boor ook letterlijk pijnlijk voor hem. En ergens verkrampt er iets rondom mijn hart. Arme kerel. Zo’n angst. Zo’n verdriet.

Kijkend naar zijn verkrampte gezichtje schiet onwillekeurig de vraag door mijn hoofd: hadden we toch het boren weer moeten uit stellen tot een moment dat hij niet in huis was? Of is het juist een slim plan om hem er wel aan bloot te stellen, zodat er gewenning zou kunnen optreden en angst kan uitdoven? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat deze reactie op boren, deze blinde paniek en acute, intense stress, niet anders is dan pakweg 10 jaar geleden. Ik kan me nog goed herinneren, het moment dat hij voor het eerst zo schrok, zo angstig werd van boren. Hoe stoïcijns en koelbloedig hij als baby ook leek, na zijn eerste verjaardag veranderde dat in rap tempo. Hij was 1 jaar, zat in zijn kinderstoel een boterham te eten, toen de buren begonnen te boren en dat geluid —eventjes, want zo lang duurde dat niet— door merg en been ging. Christian had zo’n heftige schrikreactie dat hij zich verslikte in een stukje brood en rood-paars aanliep. Een tweetal harde klappen op de rug waren nodig om het stukje weer uit zijn keel te krijgen —de eerste keer dat ik me kan herinneren dat ik heb moeten ingrijpen om verstikking te voorkomen. Een diepe ademteug, toen hysterisch krijsen, terwijl hij trilde als een rietje.

In de bijna 10 jaar die inmiddels verstreken zijn, is deze reactie niet veranderd. Ondanks alle uitleg, alle kennis, alle voorbereiding. Tot nu toe is er geen enkele sprake van gewenning. Dus of we dat in komende 10 jaar wel gaan bereiken? Ik weet het niet. Maar ik blijf altijd hopen. Ik coach Christian sussend door de vijf geluiden heen zonder zijn hand los te laten. Het zijn vijftien heel lange minuten. “Dat was vijf, hè mama? Nu is het klaar, toch? Is het nu echt klaar?” Ik loop nog even terug naar beneden om te checken of de mannen echt klaar zijn en voel zelf ook grote opluchting als dit zo blijkt te zijn. Ik ga terug naar Christian en vertel hem dit fijne nieuws. Hij heeft alweer mijn beide handen vastgepakt zodra ik binnen bereik was en heel langzaam zie ik de spanning uit hem wegvloeien. Ik verzeker hem nog 10 keer dat het klaar is en dan lijkt hij het echt te geloven. De stevige greep op mijn handen verslapt en hij begint te friemelen aan mijn vingers, iets waarvan ik weet dat hij er rustig van wordt.

“Oh mama! Wat ontzettend fijn dat je bij me wilde blijven! Ik was zo bang. Dank je, dank je, mama!” zegt hij dan vanuit de grond van zijn hart, en kijkt me aan met grote, onschuldige puppy-ogen. Zo oprecht, zo puur. Zo jong. Ik moet onwillekeurig slikken en er verkrampt weer iets rond mijn hart. Denkt hij echt, al was het maar voor een seconde, dat ik hem niet getroost zou hebben? Dat ik er niet voor hem zou zijn? Arme kerel. Dat zelfs dit niet als vanzelfsprekend kan voelen, dat hij zelfs hierin bevestiging nodig heeft. Mijn ogen glinsteren van ingehouden tranen en ik glimlach naar hem. “Tuurlijk blijf ik bij je, dat doe ik toch altijd?” Er breekt ook een glimlach door bij hem als hij beseft dat ik gelijk heb. Zwijgend blijven we nog even zo zitten. Hij liggend in zijn bed, spelend met mijn handen zonder me verder aan te kijken. De liefde is bijna tastbaar. Na een tijdje laat hij mijn handen helemaal los. Als hij me dan weer aan kijkt met een enthousiaste blik, lijkt hij zo weer jaren ouder. De crisis is voorbij.  “Zo mama, ik ben wel erg benieuwd hoe de nieuwe gordijnen eruit gaan zien!”

Kalender

Het karakteristieke geluid van de slaapkamerdeur van Christian maakt me meteen alert. Het is vroeg in de ochtend en ik ben net uit de douche gestapt. Ongetwijfeld zijn cue om in actie te komen. Ik weet wat dat geluid betekent. Enkele tellen later vliegt de badkamerdeur wijd open en verschijnt Christian in beeld. “Mama, als ik zondag de kalender heb, dan heb ik ook de maand oktober. Dan heb ik al bijna heel 2017! Het jaar is al heel ver hè? Ik heb al januari, februari, maart, april, mei, juni, juli, augustus en september. Er zijn al negen maanden voorbij van 2017. Dat is veel, mama, toch? We moeten nog oktober, november en december en dan is het al weer 2018! Ik ga mijn dagen van de kalender plakken, van alle maanden van 2017. Maar ik heb er al negen, hè? En dan heb ik straks ook 2018, als ik januari heb, moet ik nog even wachten en dan krijg ik vanzelf ook februari, maart, april. Wie is er al eerste jarig in januari, mama?”

Voel je niet bezwaard als je denkt: waar gaat dit over, ik snap er niets van! Ik denk dat ook de helft van de tijd als hij op dreef is over kalenders, maanden en data. Ik moet bekennen dat ik onbewust vaak uitzoom en niet eens de moeite doe om hem te volgen. Op deze vroege ochtend om 6:30 uur kan ik alleen maar inwendig zuchten. Vandaag blijkbaar geen “Hoi, mama. Ben je wakker?” maar zijn brein raast associatief verder met het onderwerp waarmee hij de avond ervoor is gaan slapen. Ik weet heel zeker dat ik hem gisteravond —getergd, horendol— streng heb medegedeeld dat het praten over kalenders en maanden KLAAR is. Dat ik er niets meer over wilde horen die avond. Ik voel me dan een beetje een boe-vrouw, die haar kind bruut afkapt, maar de tolerantiegrens is dan simpelweg bereikt. De opdracht om te stoppen met praten is bijna onmogelijk voor hem, maar hij doet wel pogingen en corrigeert soms zichzelf als hij er toch weer over begint. Een blik van ons kan voldoende zijn. En zo kunnen we het avondritueel in redelijke sfeer afronden, zonder dat het uit de hand loopt. Maar ik weet dat de kalender het laatste was waar hij aan dacht toen hij ging slapen. En het eerste toen hij wakker werd.

Hij voelt niet aan dat ik —zelf pas net wakker en niet eens aangekleed— absoluut nog niet zit te wachten op een voortzetting van zijn monoloog over zijn favoriete onderwerp. Ik herinner hem daarom aan de regel: mama in de badkamer met rust laten en wachten met praten tot mama de kleren aan heeft. Niet dat ik dan wel heel graag wil luisteren naar dat onderwerp, maar dan voel ik me in ieder geval beter in staat om het gedrag in goede banen te leiden. En even de privacy om mezelf in alle rust aan te kleden, dat is toch niet teveel gevraagd? Schoorvoetend en met zichtbare teleurstelling doet hij de badkamerdeur weer dicht. Hij weet wat de regel is, maar het leuk vinden is iets heel anders.

Als ik aangekleed beneden kom, heeft hij zich achter zijn tablet genesteld. Uit mijn ooghoek zie ik weer dat ene filmpje over de maanden van het jaar voorbij komen op youtube. Nog niet afgeleid door een ander onderwerp blijkbaar, maar het filmpje houdt zijn aandacht goed vast en ik kan rustig verder in ons ochtendritueel. Hij pakt iets mee in zijn tas om op school mee te spelen, zijn hoofdje leeg te maken —een zakje met gekleurde papiertjes waar de maanden van het jaar op staan. En deelt ons mede dat hij vandaag op het Robertshuis weer een kalender gaat maken van 2017 en 2018 en dan streept hij alvast de dagen die voorbij zijn door want vandaag is het toch al oktober en misschien wil E wel met hem memory doen met zijn maanden? Ik antwoord vriendelijk en zwaai als hij naar school verdwijnt. Erg dankbaar dat andere mensen zijn kalender-knutsel-behoeftes zullen voorzien, zodat hij er thuis niet over hoeft te zeuren.

De keuze voor de kalender als zijn nieuwe fiep ligt voor de hand. Na een jarenlange preoccupatie voor het alfabet kan ik begrijpen dat deze inmiddels zijn charme wel een beetje verloren heeft. Hij kan —technisch althans— goed lezen, heeft zich cognitief verder ontwikkeld en heeft een redelijk gevoel voor tijd en tijdsverloop. Dan is de opstap naar het meer complexe ‘rijtje’ van de kalender, de dagen en maanden van het jaar, logisch. En ook eigenlijk hartverwarmend, een zichtbaar bewijs van de groei die hij doormaakt. Het aangename bewijs dat hij toe is aan moeilijkere zaken. De kalender blijft wel een mooi afgebakend rijtje, dat onveranderlijk en objectief is. Heerlijk constant. Na januari komt altijd februari. En deze onveranderlijkheid geeft rust en plezier.

Gelukkig voor ons is zijn fascinatie niet zo constant. Soms wordt hij enigszins afgeleid door de Smurfen, Brandweerman Sam, the Lion King, Mickey Mouse Clubhuis en hij heeft al aangekondigd dat hij in november weer van Cars zal houden —ik moet altijd wel lachen hoe hij altijd dingen probeert ‘vast te leggen’ op een bepaalde datum of maand. Maar de kalender blijft altijd op de achtergrond en vaak op de voorgrond, nu al ruim een jaar. Hij staat dagelijks naast onze ‘kinderkalender’ waar de agenda voor de kinderen in opgenomen is, bladert naar de dagen en maanden die nog gaan komen, de activiteiten en vakanties die al ingetekend zijn. Iedere week die voorbij gaat scheuren we af en hij knipt nauwgezet alle dagen uit, bewaart de kleine snippertjes in een zakje en legt ze dan om de zoveel tijd weer op volgorde, plakt ze ergens op, knipt ze weer uit, terug in het zakje. De blaadjes van de scheurkalender op de WC worden ook geknipt, bewaard, op volgorde gelegd. Deels om de foto’s van dieren, deels om de maanden die er op staan. En laatst ontdekte hij ook de (google) ‘agenda’ op zijn tablet en vroeg hij hoe hij daar mee kon spelen. Dat heb ik toch maar even afgekapt, met een ‘niet-voor-kinderen’ mededeling. Alleen al het idee dat we straks allemaal digitale meldingen gaan krijgen van alle data die Christian interessant vindt is genoeg om me rillingen te bezorgen.

Aan het eind van de dag doe ik de deur weer open voor Christian. Vrolijk stapt hij naar binnen en begint zijn tas uit te pakken. Er komt een stapel papier tevoorschijn, hij heeft blijkbaar weer druk geknutseld. Enthousiast laat hij me zijn kalenders zien, inderdaad van 2017 en 2018. “Kijk, mama! Ik heb januari, februari, maart ..(.).. en december! En ik heb een kruisje gezet op alle deze dagen, want die zijn al geweest, hè mama? Oh-ooh! Ik ben mei helemaal vergeten, mama!” Christian schiet in de lach en zoekt mijn blik. Ik lach met hem mee, zijn vreugde en de guitige blik zijn aanstekelijk. Hij tettert verder, terwijl hij naar de kast loopt en met een potlood de bewuste dagen van mei als nog doorkruist. Ik luister maar half naar wat hij allemaal zegt over de kalender, de maanden en de dagen. “Ga maar lekker even filmpje kijken, Christian. We gaan zo eten.” zeg ik hem en hij glijdt op zijn stoel. Een filmpje over de maanden is zo gevonden. Dit keer in het Engels. En hij geniet. Dus ik ook.

 

Binnenspeeltuin

“Ja, Christian! We gaan naar de apenspeeltuin!” gilt Eveline verheugd. Nathalie doet meteen mee en uitgelaten rennen de meisjes door de kamer. Het is Koningsdag, een mooi moment om iets samen als gezin te doen. Door het weer vallen de opties die eigenlijk onze voorkeur hebben af, dus dan maar naar een binnenspeeltuin. Deze specifieke binnenspeeltuin zijn we vaker geweest en is klein, overzichtelijk en met een goede akoestiek. Enigszins auti-proof dus, voor zover je daar ooit over kunt spreken bij een binnenspeeltuin. Christian glimlacht ook en deelt in het enthousiasme. Hij vindt die speeltuin ook leuk.

Leuk? Ja, maar ook heel spannend. Het duurt niet lang of de spanning begint door al zijn poriën naar buiten te sijpelen. Rusteloos beent hij door de kamer en aankleden blijkt een grote opgave te zijn. Moeizaam hijs ik mijn 9-jarige dwarse peuter in zijn kleren, terwijl hij afwisselend roept, huilt en zeurt. Ik beloof hem dat hij mag spelen met zijn buurman en buurman knuffels en dat hij de hele tijd naast ons mag zitten, niets hoeft. Dat lijkt hem een beetje te kalmeren en met een zielig stemmetje zegt hij: “Oké.” Het lijkt eindeloos te duren voor we allemaal in de auto zitten, maar dan zijn  we vertrokken. Eveline en Nathalie giechelen, dollen en zingen, maar Christian zit met een bedrukt gezicht uit het raam te kijken. Buurman en buurman stevig tegen zich aangeklemd. Het is wachten tot de dam breekt en de autistische huilbui in volle sterkte naar buiten komt. Het duurt niet lang. Slechts 5 minuten. En dan begint het.

“Ik voel me niet lekker! Ik ben zo verdrietig omdat ik verkouden ben! Het gaat echt niet goed met mij!” Christian huilt half, rolt met zijn ogen en duikt deels onder de gordel uit om plat te kunnen liggen. Ik zucht. Het probleem is uiteraard niet een verkoudheid, maar pure stress die hij niet anders onder woorden weet te brengen. We moeten nog zeker 15 minuten in de auto zitten en ervaring leert dat een dergelijke huilbui moeilijk -zo niet onmogelijk-  te sussen is. Desondanks probeer ik het toch. Waarbij ik het vooral belangrijk vind dat hij recht in zijn gordel blijft zitten. Na een paar keer benoemd te hebben dat er niets ergs is, dat we er niets aan kunnen doen nu en dat hij moet stoppen met praten, geef ik het op. De klaagzang gaat onverminderd verder, telkens maar weer dezelfde zinnen en ik negeer hem. Ik werp even een blik op Nathalie en Eveline, maar zij hebben zich ook afgesloten voor het geluid. Zoals altijd borrelt de vraag weer in me op: moeten we dit wel met hem doen?

We arriveren bij de binnenspeeltuin en we zoeken een tafeltje in een rustig hoekje uit. De meisjes rennen ongeveer meteen weg om te spelen, maar Christian gaat naast ons aan tafel zitten. Hij lijkt niet veel van zijn omgeving te zien en focust zich volledig op zijn knuffels. Hij friemelt even, maar dan begint hij ‘een filmpje’ van Buurman en Buurman. Hij praat hard, onduidelijk en knuffels worden vooral gegooid, botsen, vliegen en duwen onder uitroep van “Ooohhh!! Aaaahhhh!!!”. Binnen de drukte van de binnenspeeltuin valt het niet op en we laten hem vooral zijn ding doen. Een van ons blijft naast hem zitten en de ander rent achter Nathalie aan, die nog enige supervisie nodig heeft. De meiden lachen, gieren en brullen en laten zich helemaal gaan. Het contrast is -zoals altijd- confronterend.

Na een uur stokt het Buurman filmpje en ik zie dat Christian om zich heen kijkt. Alsof hij nu voldoende rust heeft gevonden om zijn omgeving in zich op te nemen. Een stapje uit zijn bubbel te doen. Ik herken de blik in zijn ogen en ben ook niet verbaasd dat hij opeens opspringt en zegt: “Ik wil wel spelen, mama!” Ik beloof op Buurman en Buurman te passen en Christian begeeft zich in de menigte kinderen. Hij komt Eveline tegen en vermaakt zich even met haar, maar gaat dan verder met spelen van ‘filmpjes’. Alleen nu dan in de binnenspeeltuin. Wild en met een schreeuw laat hij zich keer op keer vallen in de ballenbak, op de kussens, tegen de zachte wanden. Er ligt een lach op zijn gezicht en voor een moment valt hij niet echt op tussen alle gillende, rennende en schreeuwende kinderen. Voor een moment geniet hij.

Hoe groot de stress ook, zolang dat element van vreugde er is, zullen we niet snel opgeven. Dat zijn we Eveline en Nathalie ook verschuldigd, denk ik. Het is al erg fijn dat genieten op zo’n drukke, prikkelrijke plek mogelijk is voor hem. Dat hebben we te danken aan zijn medicatie. Voordat we startten met risperidon -nu al zo’n vier jaar geleden- was een stap over de drempel van een binnenspeeltuin al genoeg om hem letterlijk gillend gek te maken. Overweldigd door het geluid -geef toe, dat blijft toch een crime in zo’n binnenspeeltuin, daar hoef je niet eens prikkelgevoelig voor te zijn- de rennende kinderen, alles beweegt, alles flitst, kon Christian niets anders dan panisch krijsen. Terwijl Eveline haar ogen uitkeek en nieuwsgierig alles wilde zien en ontdekken. Hij zag een hel, zij een kinderparadijs.

Na een uurtje keert Christian terug naar ons tafeltje. Hij maakt een uitgeputte indruk en met een lege blik zakt hij in zijn stoel. Hij heeft genoten, maar nu is zijn limiet bereikt. Zijn gezichtje betrekt en het is een kwestie van tijd voordat hij weer begint te zeuren. Nathalie is ook moe en hangt inmiddels op schoot, dus we besluiten dat het beter is om maar weer te gaan. Ik ga Eveline zoeken en vertel haar dat ze nog tien minuten mag spelen. Nu betrekt haar gezichtje ook. Met een boze frons kijkt ze me teleurgesteld aan: “Nu al? Zo kort maar?” Ik weet het, zij is nog lang niet uitgespeeld, maar langer blijven vind ik toch een slecht idee. Mokkend accepteert ze het. Na die tien minuten trekt ze zonder morren haar schoenen weer aan, haar jas en gaan we allemaal terug naar de auto. In de auto volgt de voorspelbare reactie op de overvloed aan prikkels. Christian begint een nieuwe klaagzang, half huilend, waarin hoofdpijn, ziek voelen en verkoudheid centraal staan. Ik negeer het weer en zoek de blik van Eveline. “En? Was het leuk in de apenspeeltuin?” Eveline begint breed te glimlachen. “Ja, mama!” En dan besluit ik dat haar vreugde opweegt tegen het drama. Een volgende keer gaan we gewoon weer.

 

 

Verkeerd ingeschat

“Mama, ik wil niet naar de dokter.” Christian klinkt verdrietig, maar goed, dat mag. Niet alles wat moet is leuk. Ik wijs hem op onze weekkalender en op zijn dagstrook, waar netjes gevisualiseerd staat dat we naar het ziekenhuis gaan. Er hangt een picto van een been in het gips, die verwijst naar het onderliggende ‘script’ dat we de afgelopen 10 weken vrijwel wekelijks hebben uitgevoerd zonder problemen. Ik neem dus aan dat hij voldoende duidelijkheid heeft. Rustig antwoord ik hem: “Kijk, het hangt op de strook. We gaan naar de dokter.” Punt. Mijn stem klinkt zelfverzekerd, ik spreek langzaam en duidelijk. De beste manier om een boodschap duidelijk te maken. En ik denk –ten onrechte- dat ik hem goed heb voorbereid.

Terwijl ik bezig ben met mijn eigen dingen -opruimen, spullen pakken, een peuterdrama van Nathalie oplossen- wordt Christian steeds hangeriger en rustelozer. Hij moet een speelgoedje kiezen dat hij dadelijk mee mag nemen, maar hij kan niet kiezen. Er is te weinig rust en ruimte in zijn hoofd om te kunnen bepalen wat hij wil. Hij weet vooral wat hij niet wil: hij wil niet naar de dokter. Dat blijft hij, als een soort mantra, ook hardop herhalen, ongericht de ruimte in sturen. Hoe vaker hij het herhaalt, hoe verdrietiger hij lijkt te worden. Zijn volume neemt toe en een paar minuten later, als onze PGB-er binnenkomt, is hij bijna hysterisch aan het huilen. We wisselen een blik. ‘Wat is er?’ vraagt ze me zonder woorden en ik zucht en schud even mijn hoofd. Hij heeft het op zijn heupen en ik weet het eigenlijk ook niet. Ik trek Christian zijn jas aan, want de tijd begint te dringen. Met moeite krijgen de PGB-er en ik hem zover dat hij met een speelgoedje in de hand de gang in loopt.

Ik doe de voordeur open en dan begint Christian met zijn serieuze verzet. Panisch krijsend “Nee! Nee!” zet hij zich letterlijk schrap. Het snijdt door mijn ziel, maar de ziekenhuisafspraak moet, afzeggen is geen optie. Ik begin mijn kracht te gebruiken om hem richting de wachtende auto te trekken. Christian blijft schreeuwen. Ik worstel en de PGB-er springt in. Ze pakt hem bij de benen en samen tillen we hem letterlijk in de auto. Met behulp van onze 4 handen gaat de gordel aan. Kordaat trek ik deze aan, zodat hij goed aansluit, een woordeloze boodschap naar Christian: we gaan. Hoe dan ook. Christian spartelt met zijn benen, huilt en schreeuwt nog steeds, maar blijft wel rechtop in de gordel zitten. Ik ben opgelucht. Als hij zich echt met hand en tand zou blijven verzetten, dan zou ik machteloos zijn. Hij is te groot en sterk om volledig in bedwang te kunnen houden, dus ik ben dankbaar voor dat sprankje ‘beheersing’ dat hij dus toch kan opbrengen.

Het is gelukkig maar een klein stukje naar het ziekenhuis en Christian blijft huilen en roepen dat hij niet wil. Het is moeilijk om op de weg te letten, ik word in beslag genomen door het geluid, zijn bewegingen, de rauwe emotie in zijn stem en de impact daarvan op mijn moederhart. En de vraag die onvermijdelijk boven komt drijven: waarom? Waarom is hij nu zo aan het flippen? In de parkeergarage komt opeens de aap uit de mouw. Tussen zijn herhaaldelijke “Nee! Nee! Ik wil niet naar de dokter!” hoor ik hem opeens vertwijfeld roepen: “Maar het is toch geen vrijdag!?” Met een mokerslag dringt het besef tot me door. Welke fout ik heb gemaakt. Hoe ik -al mijn inspanningen ten spijt- toch weer een keer de situatie verkeerd heb ingeschat.

In mijn hoofd gingen we precies hetzelfde doen als altijd, niks nieuws onder de zon. In Christians beleving heb ik het script vervangen door iets ‘compleet nieuws’ en is hij overweldigd door paniek voor het onbekende. Het venijn zit hem in de details. Ja, we gingen naar het ziekenhuis, naar de gipskamer, waar ze gips zouden verwijderen, naar zijn voeten zouden kijken etc. Maar… we gingen niet op vrijdagochtend 8:00 uur zoals altijd. Op moment van vertrek thuis was papa er niet, maar PGB-er opeens wel -en als PGB-er komt gebeuren er normaal heel andere dingen. We gingen na de lunch en niet na het ontbijt. Hij was al naar school geweest, in plaats van dat hij daarna naar school zou gaan. Het script klopte van geen kanten meer. En ik had geen nieuw script gevisualiseerd. Ik had gedacht dat het verhangen van de picto, van vrijdag naar woensdag voor hem voldoende duidelijk zou zijn. Ben ik weer mooi ingestonken.

Ik parkeer de auto op een geheel andere plaats dan normaal en hijs een schreeuwende Christian in zijn rolstoel. Mensen kijken. Zou ik eerlijk gezegd ook doen. Het moet toch een apart gezicht zijn, een groot kind dat in paniek schreeuwt en een moeder die stoïcijns voor zich uit staart terwijl ze de rolstoel duwt. Eenmaal in het ziekenhuis -waar het veel drukker is dan normaal- valt Christian opeens stil. Knip. Daar gaat de knop om. “Ik wil wel naar de dokter, mama. Ik wil wel.” De duidelijkheid en de zekerheid dat het toch echt gaat gebeuren, wat hij ook zegt, maken dat hij zijn paniek kan loslaten en weer ‘verder’ kan. Alles loopt anders dan normaal, we moeten opeens in de drukke wachtkamer wachten, we worden naar een ander kamertje gebracht dan normaal, er komt een dokter kijken die we nog nooit gezien hebben. Christian ondergaat het gelaten, afwezig zelfs, hij is uitgeput van alle emoties. Tot het goede nieuws: hij hoeft geen nieuw gips meer! Na 10 weken is het klaar. Christian fleurt helemaal op en schatert het verheugd uit als ik hem beloof dat hij die avond weer een keer in bad kan.

Ik duw hem terug naar de auto als we klaar zijn. Christian bedenkt hardop wie hij allemaal zijn voeten wil laten zien en is zichtbaar in zijn nopjes. Ik glimlach. Hij draait zich om in zijn rolstoel en kijkt me aan. “Ik was een beetje verdrietig, mama, maar nu ben ik blij! Heb ik het niet goed gedaan?” Ik aai hem over zijn bol en steek mijn duim op. “Je hebt het geweldig gedaan.”

 

Aan tafel

“En nu zitten!” Ik voel me meer dan geïrriteerd en wijs boos naar de stoel. Mijn stemverheffing maakt indruk, maar helaas op het verkeerde kind. Eveline zit al naast me aan tafel, haar lip trilt een beetje. Ik weet dat ze slecht tegen harde geluiden kan en moeite heeft met boosheid. Christian, voor wie mijn woorden waren bedoeld, schuift ook eindelijk stoïcijns aan, alsof ik niet eens besta. Hij deponeert handen vol speelgoed naast zijn bord –het uitzoeken nam zoveel tijd in beslag, dat hij drie waarschuwingen nodig had om eindelijk plaats te nemen aan tafel. In afwachting tot we daadwerkelijk gaan eten, begint hij ‘filmpje’ te spelen met de betreffende speelgoedjes. Op luide toon volgt een letterlijke –woord voor woord, inclusief geluidseffecten- weergave van scenes uit filmpjes die hij gezien heeft. Onderwijl fladdert, wipt en schudt hij er lustig op los. Eveline kijkt hem boos aan en moppert dat het ‘filmpje’ te hard staat. Christian hoort het niet eens, hij gaat compleet op in zijn eigen wereldje.

Dan moet ik de laatste hindernis nemen, Nathalie moet ook op haar stoel komen zitten. Ze ziet de lol wel in van mijn stemverheffing en rent met een uitdagende blik juist geheel de andere kant op. Nadat ik haar nog eens haarfijn heb uitgelegd wat ik daar van vind, zitten we eindelijk allemaal aan tafel. Ik moet dan altijd denken aan die idyllische reclames waarin een lachende moeder een dampende pan eten op een gezellig gedekte tafel zet en roept: “Aan tafel!” En dat dan uit alle hoeken lachende kinderen komen aanrennen die niet weten hoe snel ze moeten aanschuiven. Ik leef overduidelijk niet op dezelfde planeet.

In ons huis is het gewoonte om voor de start van de maaltijd even te bidden. Omdat ik zelf inmiddels razende honger heb –nooit goed voor het humeur- begin ik daadkrachtig. Christian kijkt me aan, spreekt dan nog enkele zinnen van zijn filmpje uit en drukt dan demonstratief met zijn vinger op de tafel, alsof hij op een knopje drukt. Hij stopt dan ook halverwege een woord, om het nog realistischer te laten klinken. Oog voor detail, zullen we maar zeggen. “Mama! Ik heb het filmpje stopgezet!” verkondigt hij luid. Fijn, kunnen we dan nu alsjeblieft verder gaan? Na vijf woorden word ik al weer onderbroken. “Wacht! Ik zit niet goed!” Eveline springt van haar stoel, schuift deze wat heen en weer en gaat dan weer demonstratief zitten. Christian heeft moeite de onderbreking en begint ongeduldig op zijn stoel te wippen, heftig fladderend met zijn armen. Hij bijt op zijn hand. Nathalie maakt gebruik van mijn moment van afleiding om haar beker om te gooien en een plas water stroomt over tafel. Dat maakt het even te spannend voor Christian, hij gilt en laat zich van de stoel op de grond vallen. Ik haal snel een doek uit de keuken en begin alles droog te deppen, terwijl ik Christian met een kort commando weer terug naar zijn stoel dirigeer. Uit mijn ooghoek houd ik Eveline in de gaten, ze zit met een boos, gespannen gezicht aan tafel. Ik weet dat er nu nog maar iets hoeft te gebeuren, of zij zal huilend in elkaar duiken omdat de situatie haar even te veel wordt. Hup. Snel door. Voor de pleuris uitbreekt.

We ronden het gebed af en eindelijk, eindelijk kunnen we eten. “Mama? Is het afgekoeld?” vraagt Christian. Omdat de kinderen allemaal nogal hittegevoelig zijn, schep ik altijd de maaltijd al op hun borden voordat ik ze überhaupt aan tafel roep. Over het algemeen is er voldoende tijd verstreken om het eten lauw te laten zijn tegen de tijd dat zij hun lepel oppakken. Maar ja, dat kan ik natuurlijk niet zien. Bovendien weet ik niet hoe koud het voor zijn voorkeur moet zijn –zeker weten stukken kouder dan voor mij! Voor absolute zekerheid moet hij dus zelf voelen, ik kan Christians vraag niet beantwoorden. Ik geef hem mijn standaard antwoord: “Dat weet ik niet, probeer maar.” Voor de tigste keer. Op welke manieren ik het hem ook heb proberen uit te leggen, het concept ontgaat hem en vrijwel iedere dag stelt hij mij precies deze vraag. Dus geef ik nu ook precies hetzelfde antwoord. Iedere dag. Vergt het inzicht dat zijn capaciteit te boven gaat, bijvoorbeeld op het vlak van Theory of mind? Of hebben we simpelweg weer een veilig ritueel gecreëerd dat iedere dag op dezelfde wijze verricht moet worden? Wie het weet mag het zeggen. Christian brengt zijn eerste hap naar de mond en we maken onze routine af. “Ja mama, het is afgekoeld!” vertelt hij mij verheugd, zoals altijd.

En dan is er even betrekkelijke rust. Iedereen is bezig met eten, zelfs onze treuzelaar Eveline –die haar maaltijd nog heel lang ‘te warm’ vindt. Ik zeg betrekkelijke rust, want als je naar Christian kijkt word je verre van rustig. Tijdens het eten schudt hij zijn hoofd, rolt zijn ogen –perfecte Stevie Wonder imitatie- wipt hij op zijn stoel en fladdert met zijn armen. Hij zit in zijn eigen zone en met grote happen schuift hij de maaltijd naar binnen. Hij kauwt luidruchtig en met open mond –stukje zwakke mondmotoriek dat nog niet aangepakt is. Zijn blik staat op oneindig en in een mum van tijd is hij klaar. Eveline moet zo ongeveer haar tweede hap nog nemen. Hij springt meteen van tafel en poetst in de keuken vluchtig zijn handen en mond, zonder dat hij ziet of voelt of hij ook daadwerkelijk schoon is. Hij neemt weer plaats aan tafel en met een druk van zijn vinger op het tafelblad gaat zijn ‘filmpje’ weer uit volle borst verder. Zo jammer dat er geen fatsoenlijke volumeknop op mijn tafel zit. Of liever, een ‘mute’ knop.

Terwijl ik afwisselend Nathalie help en corrigeer en mezelf een hapje toebedeel, probeer ik Eveline aan te sporen om door te eten. Nathalie houdt het voor gezien en gaat ook spelen met speelgoedjes die ze meegenomen heeft. Ik eet door in een kakofonie van geluid en beweging. Als Eveline klaar is –zoals altijd als laatste- begin ik op te ruimen en komt het toetje op tafel. Met stemverheffing probeer ik weer bij Christian door te dringen, soms klap ik ook wel eens hard in mijn handen. Hij kijkt me even aan, herhaalt zijn ritueel met het ‘knopje’ op het tafelblad, en dan heb ik pas echt contact. We eten gezamenlijk een toetje, waarbij Christian ook weer in een rap tempo zijn bakje leeg lepelt. Zijn ogen zijn gericht op zijn speelgoedjes, zijn ‘filmpje’. Hij knoeit, maar dat ontgaat hem vaak. Zodra hij klaar is, haast hij zich weer naar de keuken om te poetsen. En dan gaat hij zijn filmpje verder spelen, ergens in de huiskamer. Nathalie en Eveline verlaten ook de tafel en ik blijf alleen achter.

Het blijft een magisch moment, zo net na de avondmaaltijd. Hoe dramatisch de aanloop soms ook is –soms al uren van te voren, dreinen, klooien, bloed onder mijn nagels vandaan- zodra de kinderen de eettafel verlaten gaan ze tevreden spelen. Zelfs als ze nauwelijks iets gegeten hebben. Ik verwonder mij erover en mijn irritatie zakt. De sfeer is gemoedelijk en ontspannen. Ik zet een muziekje aan in de keuken en begin op te ruimen. Mijn man komt thuis en treft dus een lichtelijk idyllisch plaatje aan van tevreden, vrolijke kinderen die zichzelf op leuke wijze bezig houden. Tenenkrommend. Maar gelukkig kent hij zijn kroost. En zijn vrouw.

* We hebben inmiddels de regels aan tafel aangepast, waarbij we wat ‘hoort’ enigszins hebben losgelaten en een stuk minder irritaties hebben.

Fiepen

Preoccupatie (de (v.)) bovenmatige, haast uitsluitende belangstelling in een wetenschap, hobby of activiteit samen met dwangmatig gedrag op het gebied van de motoriek of psychomotoriek

IMG_1857

“Mama, wanneer krijg ik een kopie?” Christian kijkt me aan met zijn grote blauwe ogen. Ik ben verre van vertederd, nee, ik sta op het punt te gillen van frustratie. Ik wil tegen hem schreeuwen ‘Hou nu verdomme eens op over die verrekte kopie!’, maar ik kan nog genoeg rust bewaren om te zeggen, voor de zesde keer: “Wat hebben we afgesproken over de kopie?” Christian fronst, werpt een vluchtige blik op het planbord en mompelt dan ontstemd: “Donderdag. Donderdag krijg ik een kopie.” Ik tel tot tien en ik word niet teleurgesteld. Bij vijf zegt Christian al half huilend: “Maar dat duurt zo lang!” en werpt zich languit op de grond. De onrust in zijn lijf en in zijn geest is bijna tastbaar. Dwangmatig is hij op zoek naar houvast, naar veiligheid, naar rust en is zijn geest vervuld van de ‘kopie’, zijn huidige preoccupatie. In jargon wordt dit ook wel een fiep genoemd.

De meeste mensen zullen een fiep kennen als ander woord voor speen. Hoewel ik dit nergens terug kan vinden, neem ik aan dat de autistische fiep hier zijn naam aan ontleent. Een baby die ongemak voelt, vindt troost, veiligheid en rust bij het zuigen op een speen (of tepel natuurlijk. Of duim). De spanning in het lijfje neemt af, ze komen tot rust. De fiep van een autistisch kind heeft een zelfde werking. Door bezig te zijn –geestelijk of lichamelijk, of allebei- met vertrouwde en voorspelbare activiteiten of onderwerpen, eventueel met rituele handelingen of bewegingen erbij, proberen ze feitelijk spanning te verminderen, zich beter te voelen. Zichzelf te sussen. Op een aangename manier bezig te zijn.

Een van de kenmerken van autisme is een grote interesse in een beperkt aantal onderwerpen. Soms wordt dit ook wel een fixatie genoemd. Op zich hoeft dat geen probleem te zijn. Toen Christian klein was, hadden auto’s en ballen en later ook dieren zijn interesse. En het enige wat hij daar mee deed was op een rijtje zetten en gooien –ja, ook met de auto’s. In die tijd (3 jaar oud) herkende hij ook het merendeel van automerken en kon hij ze feilloos aanwijzen als we op straat liepen of in auto zaten: “BMW! Mercedes! Peugeot!” Daar hield hij zich mee bezig zodra we buiten waren. Het was ook eigenlijk het enige dat hij zei als we buiten waren, hij leek alleen maar op auto’s te letten. Knap hoe hij ze in een flits uit elkaar kon houden en bijna altijd bij het rechte eind had. Een ‘vaardigheid’ die hij nu niet meer bezit, overigens. Dat staat ook beschreven over de ‘fiep’. Als het hun interesse verliest, kunnen ze ook hun kennis erover weer vergeten.

Maar waar ligt te scheidslijn tussen interesse en fixatie? Tussen fixatie en preoccupatie? Tussen preoccupatie en obsessie? Een andere fixatie van Christian waren letters en woordjes toen hij net leerde lezen op school. Het enige dat hij over school kon vertellen waren de nieuwe woordjes die hij had geleerd, hij wilde eindeloos letters en woordjes stempelen –schrijven kon hij toen nog niet- en hij heeft ettelijke keren door de huiskamer geijsbeerd: “M-aa-n, maan! Ik zie de aa. Hakken! Plakken!” Pas toen ik op youtube de filmpjes van de ‘kernen’ (lesmethode Veilig Leren Lezen) voorbij zag komen, begreep ik dat hij woord voor woord –inclusief geluidseffecten- deze filmpjes napraatte, zoals hij ze ook in de klas had gezien. De fixatie heeft hem vast enorm geholpen met het leren lezen, hij herhaalde het dag en nacht en herhaling is belangrijke manier om iets te leren. Maar dit was wel de eerste keer dat het me een ongemakkelijk gevoel gaf. Hij stond op met woordjes in zijn hoofd, hij ging naar bed met woordjes in zijn hoofd. Er was geen ruimte voor iets anders en dit was de eerste keer dat het woord ‘obsessief’ bij me op kwam. Een ongezonde intensiteit, die hem in zijn greep hield. Ik ben ook wel eens midden in de nacht wakker geworden, dat ik hem aantrof aan de eettafel om 3:00 uur dwangmatig het alfabet aan het opnoemen was, terwijl hij de letters stempelde. Zelfs in zijn slaap lieten de letters en woordjes hem niet met rust.

Zijn huidige fiep, de ‘kopie’ begon heel onschuldig. Hij wilde een plaatje van een tekenfilm en samen zochten we er een uit op internet. Ik printte deze in kleur uit en knipte de figuren los van elkaar, waarna hij er scenes mee ging naspelen. Een aangename middag. Niet lang daarna vroeg hij om een nieuwe kopie van andere tekenfilm figuren. Geen enkele reden om hier niet aan mee te werken. Als ik nee zei, bedacht hij alternatieven. Natekenen? Een echte kopie met kopieerapparaat? Een eerste keer zie je daar ook geen kwaad in en voelt het als een kleine moeite. Dus ik tekende figuren van cars na, maakte kopieën van DVD-hoesjes en desgevraagd knipte ik alles. Ook doosjes en verpakkingen van buurman en buurman koekjes, planes koekjes.

Maar al snel begon de ‘kopie’ een eigen leven te leiden. Hij vroeg iedere dag, dertig keer per dag, om een kopie. Zijn eerste vraag in de ochtend ging over de kopie, zijn laatste woorden tegen ons in de avond betroffen de kopie. Zijn verzameling ‘kopie’ bestond inmiddels uit talloze stukjes papier, die allemaal bewaard moesten blijven, bij elkaar gezocht moesten worden –waar hij zelf het overzicht voor miste- en die aangevuld moesten worden met andere knipsels. Omdat hij zelf nauwelijks kan knippen en in feite niets van dit ‘ritueel’ zelf kon doen, was de druk op mij hoog. Het liefst wilde hij dat ik te pas en te onpas op commando knipte, tekende, uitprintte, zocht, sorteerde, plakte –allemaal activiteiten die hij zelf niet kon door gebrekkige motoriek, gebrekkig overzicht etc. Hij wilde buurman en buurman knipsels, telkens weer nieuwe, zelfs al zaten er al tien in zijn envelop, waar ik zijn knipsels in bewaar. Het werd me duidelijk dat het hem niet eens meer om de speelfiguren ging, maar om de rituele handelingen, in een vaste volgorde. De tijd dat hij daarna kon spelen met zijn ‘nieuwe’ knipsels werd korter en korter, zijn gedrag dwangmatig, obsessief, en ik werd er helemaal gek van. Ik vermoed hij zelf ook, want erg gelukkig leek hij er niet meer mee te zijn, maar iets dreef hem voort, maakte het hem onmogelijk om het los te laten.

In overleg met onze gezinsbegeleidster besloten we daarom een streep er door te zetten, abrupt afkappen. Geen kopie, geen natekenen, geen knippen. Basta. Het wordt me niet in dank afgenomen. De eerste dagen leverde het een paar fikse driftbuien op, waarbij speelgoed, schoenen en meubilair door de kamer vlogen, maar voor de gezondheid van mezelf én van hem heb ik volgehouden. Het heeft deels geholpen. Hij is nog steeds erg gefixeerd op knippen, plaatjes van tekenfilmfiguren –hij is in staat om de hele prullenbak leeg te halen op zoek naar die ene verpakking van dat ene planes koekje omdat hij het wil knippen- en ‘speelt’ met zijn verzameling papiertjes. Maar goed. Door mijn weigering is hij nu wel zelf aan het knippen geslagen, wat bekeken vanuit zijn fijn motorische ontwikkeling, zijn zelfvertrouwen, zijn zelfredzaamheid een mooie ontwikkeling is. Ik probeer dat maar als lichtpunt voor ogen te houden. Er zal vanzelf weer een nieuwe fiep komen en je weet maar nooit wat je dan krijgt…

Theory of mind

Mijn hoop om uit te slapen vervaagd. Er wordt indringend en met toenemend volume geroepen: “Mama! Hij doet het niet. Ma-maaaa! Hij doet het nie-hiet! ” Als een mantra blijft Christian steeds hetzelfde zinnetje herhalen. Ik verbijt mijn frustratie en kreun even hardop voordat ik uit mijn bed rol om te kijken wat het probleem is dat ik zo ‘dringend’ moet oplossen. Ik slof naar beneden en vind Christian een halve meter voor de televisie. Hij heeft geprobeerd om een filmpje aan te zetten, maar heeft niet het juiste kanaal gekozen. Ik druk de juiste knop en Christian begint breed te glimlachen zonder mij überhaupt aan te kijken: “Jaaaaa!” Ik vertrek snel weer naar boven en kruip in mijn warme bed, duimend dat het nu weer even rustig blijft.

Eveline zou dezelfde situatie heel anders hebben aangepakt. Die was stilletjes weer naar boven geslopen en had aan de rand van mijn bed gestaan. Dan had ze me heel voorzichtig proberen te wekken, “Mama?” fluisterend. Zodra ik haar aanwezigheid had bevestigd met een hees “Hmmm?” zou ze me fluisterend hebben uitgelegd welk probleem ze had en vriendelijk hebben gevraagd of ik haar kon helpen. Dan zou ik zelfs nog kunnen murmelen “Even wakker worden hoor.” waarop ze geduldig naast het bed zou staan blijven wachten. Ze zou zeker vijf minuten stil zijn gebleven, voordat ze me zou aansporen om toch in actie te komen, fluisterend: “Kom je, mama?” Daarnaast zou Eveline ditzelfde probleem eigenlijk nooit hebben, zij weet precies welke knopjes ze waarvoor moet gebruiken. Dat kijkt ze twee keer van ons af en dan doet ze dat zelfstandig.

Het idee dat ik –slapend boven in mijn bed- hem beneden in de woonkamer niet goed kan horen, komt niet bij Christian op. Hij blijft zitten waar hij zit en begint ongericht te roepen, net zo lang, net zo hard tot er resultaten komen. Hij is een volhouder, zullen we maar zeggen. Ongeacht of zijn tactiek zinvol is. Ik vraag me dan telkens af, waarom komt hij nu niet op hetzelfde idee als Eveline? Waarom gaat hij ons niet zoeken, waarom bedenkt hij niet dat we misschien te ver weg zijn om hem te kunnen horen? Een antwoord op die vraag is: theory of mind. En de beperking die vrijwel alle mensen met autisme hier in hebben.

Autisme wordt gekenmerkt door een –zeer- gebrekkig inlevingsvermogen. Dat klinkt al snel alsof mensen met autisme kil, bot en emotieloos zijn, maar niets is minder waar. Ze ervaren dezelfde emoties als wij allen en hebben net zo veel warmte en liefde te geven. Er zijn zelfs studies die zeggen dat mensen met autisme ‘teveel’ voelen, te veel empathie hebben, maar dit niet kunnen verwerken en zich dan terug trekken in hun veilige cocon. Het inlevingsvermogen zegt meer iets over de bewustwording dat ieder mens zijn eigen gedachten, waarneming en emoties heeft en dat deze dus niet dezelfde zijn als in jouw eigen hoofd. Deze bewustwording is een natuurlijk stap in de ontwikkeling van kinderen en is meestal rond de leeftijd van 5 jaar gezet. Kinderen krijgen dan de vaardigheid om voor de ander ‘in te vullen’ en zijn dan verder denkend ook in staat om voorspelling te doen wat voor gedrag de ander zal vertonen. Ze gaan anticiperen op wat anderen zullen zeggen of doen. En kunnen zo dus ook rekening houden met anderen. Sociaal gedrag is in grote mate afhankelijk van deze mogelijkheid de gedachten van de ander te ‘lezen’. In de vakliteratuur wordt dit ‘theory of mind’ genoemd.

Nou ja, kun je denken, is het dan echt zo erg om dat niet te kunnen? Dan maar iets minder rekening houden met anderen. Maar een beperking hierin grijpt veel dieper in dan je op het eerste oog zou denken. Want wat als je niet begrijpt, niet instinctief kunt bevatten dat iemand anders letterlijk een ander perspectief heeft? Dat zijn ogen niet precies hetzelfde hebben gezien als jij? Dat zijn oren niet precies hetzelfde hebben gehoord als jij? Dat hij niet precies dezelfde kennis of ervaring heeft als jij omdat de ander er niet bij was? Laten we even terug gaan naar Christian voor de televisie. Hij ziet dat de film niet begint, ervaart dus een probleem en wil hiervoor hulp. Hij gaat mij dus roepen. Wat hij niet beseft, is dat ik slapend in mijn bed de televisie niet gezien heb en dus ook niet weet dat de film het niet doet. Hij beseft ook niet dat ik zijn woorden –die hij zelf prima hoort op dat moment!- niet kan horen omdat ik ver weg ben. Hij beseft niet dat hij andere kennis heeft van deze situatie dan ik en kan dus ook niet anticiperen op wat ik redelijkerwijs wel zou kunnen weten en welke ‘hiaten’ hij voor mij zou moeten invullen.

Dit probleem komt ook vaak bovendrijven tijdens communicatie. “Mama, waar is de letterzetter? Ik wil daar mee spelen.” Ik heb geen idee wat een ‘letterzetter’ is en zeg hem dat ook. “De letterzetter van school, mama. Waar is die?” Ik benoem dat ik niet op school ben geweest en dus ook niet kan weten wat een letterzetter is, wat hij er mee bedoelt. Eveline zou meteen proberen mijn ‘hiaat’ in te vullen met extra informatie. Ze zou een uitvoerige beschrijving geven hoe een ‘letterzetter’ eruit ziet, wat je er mee kunt doen, hoe het werkt, wat zij er op school mee gedaan heeft, etc. Christian lijkt niet bij machte om dat te doen. Hij kijkt me even zwijgend aan en herhaalt zijn eerste vraag: “Mama, waar is letterzetter?” Het is duidelijk dat hij een beeld, een ervaring in zijn hoofd heeft en daar de term ‘letterzetter’ aan gekoppeld heeft, maar hij kan niet begrijpen dat ik niet precies hetzelfde beeld in mijn hoofd heb. Hij kan niet anticiperen op wat er in mijn hoofd omgaat. Een impasse. Helaas met een moeizaam einde waar de frustraties –aan beide kanten- hoog oplopen. Als ik pech heb dan is er een driftbui en 30 minuten zeuren nodig voordat hij in staat is om het los te laten en zijn aandacht op iets anders te richten.

Maar het is niet hopeloos. Door veel ervaring op te doen –ouder en wijzer worden- kunnen ook kinderen met autisme zich in beperkte mate gaan inleven. Ze voelen het niet aan, zoals wij, maar kunnen wel met hun verstand beredeneren. Ook leren ze natuurlijk van hun ervaringen. De situatie voor de televisie heeft zich wellicht al 200 keer voorgedaan en soms komt hij nu wel naar boven om te vragen of ik hem help. Hij heeft geleerd van de 199 keer daarvoor dat deze ‘directe’ aanpak sneller tot resultaat leidt. Het begin is gemaakt. Nu moet hij alleen nog de rust in zijn hoofdje hebben om dit te bedenken, om even na te denken, stil te staan bij zijn situatie, voor hij impulsief –instinctief?- begint te handelen. Maar dat is weer een heel andere uitdaging…

∗ opmerking: tot op heden heb ik nog steeds geen idee wat een letterzetter is