Overgang

“Uw zorgkantoor heeft uw zorgovereenkomst met uw zorgverlener goedgekeurd. U kunt nu betalingen doen.” Ik kijk naar de dagtekening op de brief van de Sociale Verzekeringsbank: 20 oktober 2016. Nou. Dat is dan geregeld. Ik weet niet helemaal of ik gefrustreerd moet zijn of verheugd. De praktische overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg heeft drie maanden geduurd. Een deel van mij foetert, belachelijk dat het zo lang moet duren! Een ander -meer realistisch?- deel van mij met veel ervaring met de Nederlandse bureaucratie bedenkt dat ze tevreden moet zijn dat het nu ‘al’ geregeld is. Want het proces was zachtst gezegd stroperig, onduidelijk en er werd vooral slecht gecommuniceerd.

Het begon met het bericht van het CIZ, dat een WLZ-indicatie toegekend was eind juli 2016. Deze brief werd afgesloten met een ‘u hoeft niets te doen, het zorgkantoor neemt zelf contact met u op’. Ik krijg meteen al de kriebels. In mijn ervaring is afwachten tot een instantie zelf actie onderneemt een tenenkrommende aangelegenheid waarbij geduld een zeer schone zaak is. Ik ben liever pro-actief, ik regel liever dingen zelf. Ik geef toe, ik heb het graag in eigen hand, om zoveel mogelijk vaart in het proces te houden. Helaas betekent jeugdhulpverlening ook dat je erg afhankelijk bent van anderen, wat al tot menige frustratie heeft geleid bij mij. Maar aangezien ik geen enkel idee heb hoe het nu verder zal gaan, zit er niets anders op dan inderdaad maar te wachten op het zorgkantoor.

Twee weken later ontvang ik een felbegeerd poststuk van het zorgkantoor. Er zitten twee A4-tjes in. De opdracht aan Christian om een gewaarborgde hulp aan te wijzen, die verplicht aanwezig moet zijn bij het Bewust Keuze Gesprek ten behoeve van PGB. En een eisenlijst waaraan de gewaarborgde hulp aan moet voldoen. Uitleg over deze terminologie ontbreekt volledig en het is aan mij om tussen de regels door te destilleren wat de bedoeling is. De gewaarborgde hulp is de persoon waarmee zorgkantoor zaken wil doen en die ook aansprakelijk is voor alles wat met WLZ-gelden gebeurt. En deze mag bijvoorbeeld niet in de gevangenis zitten. Aan die eisen kan ik wel voldoen. Ik wijs mezelf aan als hulp -al ben ik als wettelijk vertegenwoordiger toch automatisch verantwoordelijk en aansprakelijk? Ik teken namens mezelf en ik teken namens Christian en stuur de boel op. Ik google het ‘Bewust Keuze Gesprek’ en kom zo te weten dat dit een gesprek is op het zorgkantoor waarbij ze willen toetsen of ik in staat ben adequaat een PGB te beheren.

Na twee weken krijg ik het formulier terug. Het kan niet verwerkt worden, want het is onvolledig. Beide gezaghebbende ouders moeten tekenen voor een minderjarig kind en de handtekening van mijn man ontbreekt. Ik knars mijn tanden. Nu ik het lees denk ik, ja logisch. Maar… er staat nergens iets over minderjarige kinderen of twee ouders op het formulier of in de -korte- begeleidende brief. Als ze de moeite hadden genomen om een fatsoenlijke toelichting te geven hadden we het in één keer goed kunnen doen, wat iedereen tijd en moeite had bespaard. Ik teken nogmaals het formulier, zorg dat mijn man ook ergens kriebelt -er is geen officiële ruimte om met twee mensen te tekenen- en stuur dan opnieuw de boel op. Nog steeds compleet in het ongewisse van wat er nu allemaal nog moet gebeuren en hoe lang dat gaat duren.

Zonder verdere duidelijkheid vertrekken we half augustus op vakantie en als ik twee weken later terug kom liggen er maar liefst drie enveloppen van zorgkantoor op mij te wachten. De eerste heeft een dagtekening drie dagen voor ons vertrek. Ten behoeve van het Bewust Keuze gesprek moet ik een budgetplan in leveren, hoe ik het geld denk te gaan besteden, wat voor zorg ik wil inkopen en waarom het niet gewoon Zorg in Natura kan zijn. De tweede brief bevat een bevestiging dat ik nu toch geregistreerd sta als gewaarborgde hulp. De derde brief heeft een dagtekening van enkele dagen voor onze thuiskomst. Dat ze nog steeds geen budgetplan van mij ontvangen hebben? En dat ik nog een week de tijd krijg, als ze dan nog steeds niets hebben, gaan ze er vanuit dat we geen PGB willen en worden we uit het systeem verwijderd. Euh, pardon!?! De deadline die het zorgkantoor stelt ligt twee dagen na mijn thuiskomst en dat ga ik dus nooit halen. Ik foeter. Als jij iets van hen wil mag je rustig weken wachten, maar als zij iets van jou willen had het gisteren binnen moeten zijn?

De eerst volgende werkdag dat het zorgkantoor telefonisch bereikbaar is, de dag van de deadline, bel ik dus voor de zekerheid op en leg de situatie uit. Nou ja, of ik het nu dan toch zo snel mogelijk zou willen opsturen? Ik wring mezelf in bochten om tussen de zorg voor kinderen, het werk en het huishouden tijd te maken om het budgetplan in orde te maken. Het formulier blijkt weinig gebruiksvriendelijk te zijn en de toelichting biedt geen duidelijkheid, en ik loop vast. Wat willen ze nu precies dat ik opschrijf? Ik bel voor duidelijk, vraag de medewerker het hemd van het lijf, denk dat ik het snap en ga vol goede moed verder tot ik twee vragen verder toch opnieuw weer ga twijfelen wat de bedoeling is. Voor ik het durf op te sturen heb ik nog drie keer het zorgkantoor gebeld.

Ik wacht op bericht over het Bewust Keuze Gesprek als er half september een dikke enveloppe op de mat valt. Toekenningsbeschikking budget 2016. Huh? Heb ik nu opeens het PBG al gekregen? En dat gesprek dan? Ik zoek zekerheid, dus bel weer met het zorgkantoor om te vragen hoe het zit. “Ja maar, u heeft toch al jaren een PGB? Dan is zo’n gesprek niet nodig. We zullen alleen twee keer per jaar een huisbezoek af leggen.” Mijn mond zakt open. Wat zou het toch verrekte handig zijn geweest als jullie dit gewoon ergens hadden gecommuniceerd, in plaats van mij door te zagen over het Bewust Keuze Gesprek! Werkelijk!

Als laatste stap moet een (nieuwe) zorgovereenkomst met onze PGB-er en beschrijving van zorg worden ingevuld (downloaden bij de Sociale Verzekeringsbank) en opgestuurd worden naar het zorgkantoor. Ik zie op mijn digitale PGB-account hoe zonder aankondiging of berichtgeving de administratie stapsgewijs wordt omgezet naar WLZ. Betalingen uit het Jeugdwet-budget worden onmogelijk, maar voor betalingen uit WLZ moet ik nog wachten op akkoord van zorgkantoor. Huh? De SVB heeft de zorgovereenkomst toch via het zorgkantoor gekregen, zat daar dan niet automatisch een akkoord bij? Zorgkantoor kijkt er naar, stuurt het door, en moet er daarna nog een keer naar kijken? Zou het niet efficiënter…? Nee, laat maar. Het is duidelijk dat de logica van het zorgkantoor mijn petje te boven gaat. Waarschijnlijk snappen ze het zelf ook niet. Ik verontschuldig me aan onze PGB-er dat ik haar momenteel even niet kan uitbetalen. En wacht nog maar even af, tot de verlossende brief komt, 20 oktober 2016. Het is geregeld.

 

Mijn suggesties voor het zorgkantoor om op te nemen in brochures/toelichtingen bij formulieren:

  • Een kopje “Indien u reeds zorg krijgt uit de Jeugdwet/WMO dan…”
  • Een paar zinnen in de trant van “Indien de zorgvrager een minderjarig kind is dan…”
  • Een schema/stappenplan met uitleg van gebruikte terminologie “Van indicatie naar zorg.” en dan een ZIN en PGB variant

Echt. Een kleine moeite in mijn ogen.

Advertenties

Bezwaar

“Als u het eens bent met deze conceptversie van het bezwaarschrift, dan zal ik deze namens u meteen naar de gemeente gaan versturen.” Ik beloof de jurist van onze rechtsbijstandsverzekering dat ik meteen naar haar email zal kijken en een klein uur later bevestig ik alles. En daar zijn we weer officieel begonnen aan een bezwaarprocedure. Aan de ene kant voel ik me een beetje een zeur die overal over klaagt, aan de andere kant heb ik de rotsvaste overtuiging: dit kan ik niet zomaar over mijn kant laten gaan. Wie zwijgt stemt toe, en ik kan simpelweg niet toestemmen met iets dat zo fundamenteel oneerlijk aanvoelt. Dus ik laat mijn stem horen. Ik protesteer.

Het verhaal begint uiteraard lang voordat juristen zich er mee gingen bemoeien. Eind maart 2016 om precies te zijn. We hebben geprobeerd om met de uren uit te komen die we vanaf december 2015 hadden gekregen, maar na zelf weer maanden overbelast in de ziektewet te hebben gezeten en begonnen te zijn aan een traject bij het RIAGG voor de overspannen Eveline, was het mij wel duidelijk. Het gaat zo gewoon niet. Er moet echt meer zorg zijn. Had de gemeente ons nu maar gewoon toegekend waar we in oktober om hadden gevraagd… Oké. Tijd voor actie dus. Ik stuurde 1 april 2016 een mail naar onze contactpersoon bij Team Jeugd van onze gemeente, om onze nood onder de aandacht te brengen. Een verzoek ook om snel weer om tafel te gaan zitten om te bespreken hoe het verder moet. Zoals altijd blinkt onze gemeente niet uit in communicatie, laat staan dat er vaart in zit.

Het kostte ruim 2 weken tijd om onze casus te bespreken met ‘de gedragswetenschapper’. Het resultaat van dit overleg was dat ik een formulier moest invullen. Op mysterieuze wijze waren de tien pagina’s Familiegroepsplan -reeds in bezit van de gemeente- niet voldoende informatie. Ik open het formulier waarin ik gevraagd werd te beargumenteren waarom ik persé een PGB wilde hebben, waarom de gecontracteerde ZIN-zorgverleners niet goed genoeg waren. En wat ik met PGB dacht te gaan doen. Ik knipper even met mijn ogen. Wat heeft dit te maken met onze zorgvraag? Ik heb toch al een PGB? Alles staat toch uitgekauwd in het familiegroepsplan? Onze problemen, onze behoeftes, onze doelstellingen? Ik overleg met onze gezinsondersteuner van Radar of zij dit formulier wellicht kent en weet wat ik moet invullen om zo groot mogelijk kans te maken om te krijgen wat ik wil. Ze deelt mijn verbazing en irritatie en stelt voor om te verwijzen naar het Familiegroepsplan en nogmaals een dringende mail te sturen met herhalen van ons concrete verzoek: een gesprek op zo kort mogelijke termijn.

“In verband met vakantie ben ik 9 mei pas weer in staat uw email te beantwoorden. Met vriendelijke groet.” Mijn bloeddruk begint te stijgen. Ruim twee weken extra wachten, ruim een maand voorbij en ik ben nog geen stap verder. Naïef als ik ben denk ik dan dat er in de week van 9 mei wel antwoord gaat komen, maar tevergeefs. Ik bel en bel, krijg contactpersoon niet te pakken, ze is over vijf dagen weer beschikbaar. Achteloos gaat zo weer een week voorbij en na een zeer zware maand van probleemgedrag van Christian -het gaat niet goed met hem- ben ik langzaam aan het einde van mijn latijn. Mijn gezinsondersteuner biedt aan om het voortouw te nemen en begint Team Jeugd te bestoken. Na wat heen-en-weer gemail kan dan toch eindelijk een afspraak worden gemaakt. Op 25 mei – acht weken nadat ik mijn zorgvraag heb neergelegd!- kunnen we dan eindelijk aanschuiven bij de gemeente en toelichten waarom meer zorg echt nodig is. Ons contactpersoon knikt, lijkt het te begrijpen, maar moet het ‘overleggen met de gedragswetenschapper’. Ze belooft dit de volgende week te doen. Teleurstellend, maar oké.

Gespannen wachten we af en aan het eind van de volgende week stuur ik een mail -telefonisch contact was weer niet gelukt. Of er nu eindelijk iets bekend was? “Ik ben er nog niet aan toe gekomen om uw casus te bespreken met de gedragswetenschapper. Ik heb het ingepland voor volgende week.” komt het antwoord vier dagen later. Ik ontplof zowat. Is het nu werkelijk te veel gevraagd om één keer te doen wat je heb toegezegd!? Om fatsoenlijk en op tijd te communiceren? Heeft ze werkelijk niets begrepen van de nood waarin ons gezin verkeerd? Waarin een aantal weken een enorme impact kunnen hebben? Ik stuur een -nette, echt heb me vreselijk ingehouden, schelden was zo veel bevredigender geweest- mail waarin ik uitdrukking geef aan de diepe teleurstelling en onvrede over de gang van zaken. Ik ben misschien ook veel te lief en meegaand geweest in al deze weken ervoor. Helaas krijg je meer gedaan als je stampij maakt.

Twee dagen later lijkt er toch opeens een besluit genomen te zijn. “Binnen Team Jeugd doen we ons uiterste best om zo snel mogelijk casussen te bespreken en beslissingen te nemen.” luidt de verdediging van onze contactpersoon -vind je het erg dat ik niet bepaald onder de indruk ben? Maar goed. Daar is het dan toch. Op 13 juni, 10 weken nadat ik onze zorgvraag onder de aandacht bracht, is het besluit genomen om ons toe te kennen waar we om hebben gevraagd, te weten: 16 uur PGB individueel per week, 6 uur extra tijdens vakantieweken en 10 etmalen logeren. Tot begin december, want we zijn nog in afwachting op de beslissing van de CIZ met betrekking tot de WLZ. Ik begin te huilen van opluchting, het vooruitzicht van meer ademruimte voor ons gezin is bevrijdend.

Ruim een week later komt de beschikking op papier en krijg ik ook de berekening te zien. Ik lees, lees nog eens en kom tot de conclusie dat er een typefout of zo is gemaakt. Want voor een etmaal logeren hebben we een budget van 92 euro gekregen. Belachelijk weinig. Ik mail weer om deze fout onder de aandacht te brengen, maar krijg het onthutsende bericht terug dat dit geen fout is. Dit is nu eenmaal het tarief dat de gemeente hanteert voor Kortdurend verblijf. Ik mail nog eens, met de dringende vraag waar dit absurd lage bedrag op gebaseerd is, maar zoals altijd krijg ik geen echt antwoord. Simpelweg de herhaling: dit is het tarief. Ik laat mijn gezinsondersteuner nog eens bellen, die weet ook uit ervaring dat je voor dat bedrag absoluut geen zorg kunt inkopen, je komt niet eens in de buurt. Maar misschien weet Team Jeugd meer dan zij? Nee. Onze contactpersoon erkent dat er voor dat bedrag inderdaad geen zorg in te kopen is, maar ja, dat is het tarief, het beleid. Daar kan zij ook niets aan doen. We moeten dus maar de rest zelf bijbetalen of een goedkope zorglener zoeken. En daar kunnen we het dan mee doen.

Ik vloek. Ik tier. Ik huil. Ik voel me belazerd. Voorgelogen. Blij gemaakt met een dode mus. Dus. Als ik het goed begrijp: Team Jeugd erkent dat deze zorg nodig is, geeft hiervoor ook een beschikking af, maar maakt het feitelijk onmogelijk om deze zorg ook daadwerkelijk in te kopen? En dat is nu mijn probleem? Ik ben woedend. En ik kan niet anders dan protesteren. En zo startte wij opnieuw een bezwaarprocedure tegen de gemeente. Halen we ons het gedoe weer op de hals: overleg met jurist, stukken doorsturen, deadlines en dan straks hoorzitting. Gedoe waar ik -aan het einde van mijn latijn- niet op zit te wachten, maar voor mijn gevoel kan ik niet anders. Ik trek mijn schouders recht. Aan de zijlijn blijven staan is geen optie. Zwijgen ook niet. Dus er vol tegen aan!

*Inmiddels heeft alles een andere wending genomen, nu ons recent het bericht bereikte dat Christian toegelaten is tot de WLZ en we in feite van de gemeente overgeheveld worden naar de overheid. De beschikking waar we bezwaar tegen hebben gemaakt, is in feite vervallen, dus vermoedelijk stopt ook hier onze juridische ‘strijd’.

Keukentafelgesprek (2)

Het einde van 2015 nadert, dus ook het einde van het overgangsjaar betreft de nieuwe Jeugdwet die per 1 januari 2015 van kracht is. Ik had het geluk dat mijn PGB-indicatie nog doorliep tot begin december 2015, maar nu is dan toch het moment gekomen dat er geherindiceerd moet worden. Na een wat moeizame email wisseling was een vervolg keukentafelgesprek met onze contactpersoon bij de gemeente gepland. Omdat zorg wat ons betreft van vitaal belang is en wij ook graag ons PGB zouden willen behouden, heb ik veel tijd gestoken in het voorbereiden van dit gesprek. Ik weet niet hoe moeilijk ze doen daar bij de gemeente, dus wil ik me vol in de strijd gooien.

Ik heb het familiegroepsplan aangepast. Ik ben daarbij uitgegaan van de vraag die gemeente beantwoord moet hebben. Wat heeft ons kind, ons gezin nodig? Ik heb daar heel duidelijke ideeën over. Mijn man vatte het krachtig samen: we weten heel goed wat we nodig hebben, kunnen dit ook zelf organiseren, we missen alleen de financiële middelen om het te bekostigen. Onze gezinsondersteuner is mijn klankbord en over het algemeen is zij het eens met alles wat ik bedenk. Ze heeft wel eens gegrapt dat ik zo bij haar zorginstelling aan de slag zou kunnen. Het voordeel van het objectieve klankbord is ook dat je het harder durft te spelen. Wij ouders heb toch snel de neiging om zaken te bagatelliseren, omdat we zo gewend zijn aan ons dagelijkse leven. En eigenlijk ook niet beter weten. Ik heb nu ook nadrukkelijk ons gezin meegenomen en de belangen van Eveline en Nathalie –en van onszelf- laten meewegen. Eén gezin, één plan, is tenslotte het motto van de gemeente?

Om mijn aanvraag te ondersteunen heb ik een brief van de kinderpsychiater toegevoegd, waarin hij benoemt wat Christian nodig heeft. Hier heb eens een keer geen moeite voor hoeven doen, de kinderpsychiater bood het zelf aan. Ook hij begint te leren hoe hij zich in deze nieuwe Jeugdwet moet manoeuvreren en weet dat hij zonder een dergelijke brief belaagd zal worden door telefoontjes waarbij hij ad hoc zijn mening moet delen. En naast de brief heb ik mijn gezinsondersteuner gevraagd om mee te gaan naar het gesprek, om te helpen mijn aanvraag kracht bij te zetten.

Begin november zaten we daar. In een kille, multifunctionele overlegruimte –dezelfde als waar ik ooit voor hoorzitting van leerlingenvervoer geweest was- bij de gemeente. Het gesprek verliep vrij vlot en mijn voorbereiding wierp zijn vruchten af. Er stond immers zwart op wit dat Christian niet in een groep kan functioneren en dus individuele begeleiding nodig heeft. Ook stond vast dat er een alternatief moest komen voor de mislukte naschoolse dagbehandeling. In onze ogen uitbreiding van PGB met dus meer structurele uren begeleiding ter ontlasting van het gezin en uit handen nemen van een deel van de 1-op-1 begeleiding die hij nodig heeft om allerhande vaardigheden te leren. Daar kon de gemeente in meegaan. Onze andere vraag was extra uren om vakanties beter te kunnen opvangen nu ons netwerk dit niet meer aankan. De beperkingen van Christian maken het onmogelijk om dit binnen het ‘reguliere’ -betaalbare- circuit te doen. Daar heeft de gemeente –zoals verwacht- aanzienlijk meer moeite mee. Geen budget. Maar ze zou het bespreken met haar gedragswetenschapper en dan zouden we wel horen.

Eind november viel de beschikking op de mat. Ik ben blij dat deze procedure aanzienlijk soepeler ging dan bij de vorige beschikking. Ik mag niet klagen. In deze tijd van bezuinigingen hebben we de gemeente voldoende kunnen overtuigen van de noodzaak en hebben wij -voor een jaar althans- 10 uur begeleiding individueel (PGB) per week, samen met een zorg in natura (ZIN) indicatie voor individuele behandeling zodat wij onze gezinsondersteuner kunnen behouden, in de wacht gesleept. We zijn blij, verheugd. Het onderwerp vakantieopvang komt echter nergens meer terug, wordt ook geen woord meer over gerept. Nu ben ik heus bereid te accepteren dat ik niet alles kan krijgen waar ik om vraag, maar ik hoor wel graag waarom de gemeente zo beslist heeft. Welke argumenten ze hebben en of ze nog ideeën hebben voor een alternatieve oplossing. Want met dit probleem blijf ik dus nog gewoon zitten.

Ik heb geïnformeerd bij onze contactpersoon van de gemeente. Er schijnt intern nog de nodige discussie over te zijn. De grenzen van de Jeugdwet zijn nog verre van uitgekristalliseerd. Er wordt beloofd dat we hiervan op de hoogte worden gehouden indien relevant voor ons, maar tot die tijd blijft het antwoord eenduidig: geen geld voor. Dat wordt dus schipperen met de middelen die we wel hebben. En onze zegeningen tellen.

Goed, dus nu hebben we het fiat van de gemeente. Nu alleen de praktische uitvoering nog, want dat is uiteraard ook weer anders dan het was. Moet ik nog iets met het Zorgkantoor? Hoe weet SVB, die belast is met uitbetalen van PGB’s, dat wij een beschikking PGB hebben? Hoe zorg ik ervoor dat mijn medewerker uitbetaald wordt? Hoe zit het met de overgang van de ene beschikking naar de andere, die helaas niet per eerste van de maand lopen. Mijn PGB-er heeft in december 1 dag gewerkt vanuit de oude indicatie, met ook het oude uurtarief, en zal de rest van december vanuit de nieuwe beschikking, met een nieuw uurtarief, uitbetaald moeten gaan worden. Hoe ga ik dat declareren? Ik kan niet zeggen dat de informatie hierover voor het oprapen ligt. Ik heb al eens geprobeerd te bellen naar de SVB, maar kwam er niet doorheen. Blijkbaar is het daar nog steeds een zooitje.

Ik voorzie betalingsproblemen voor december 2015 en ben bang dat ik SVB moet gaan stalken om dit allemaal in goede banen te krijgen. Zucht. Maar goed, ik tel mijn zegeningen. De zorg voor komend jaar is geregeld. En ik ben een expert geworden in het uitzoeken, regelen, mailen en bellen. Ook dit zal uiteindelijk wel opgelost worden. Laten we hopen dat de overheid niet nog meer briljante ideeën krijgt om de zorg te herzien. En dat in 2016 eindelijk iedereen een beetje weet hoe het werkt, die nieuwe Jeugdwet.