Bubbel

“Hi.” zegt Christian zonder me aan te kijken en passeert mij in de gang. Ik zwaai nog even naar de taxi en doe dan de voordeur weer dicht. In de woonkamer staat Christian met zijn tas onhandig tegen zich aan geklemd. Gebiologeerd kijkt hij naar het filmpje op de televisie, dat zijn zusje heeft uitgekozen. Roerloos. Ik zie dat de schooldag erg vermoeiend is geweest. Hij ziet bleek en lijkt mijlen ver weg. Ik leg mijn hand op zijn arm en zeg zijn naam. Na de derde keer kijkt hij verdwaasd op en ik zeg hem zijn jas en tas op te ruimen. Hij kijkt me aan alsof ik Chinees praat, maar met een klein duwtje van mijn kant laat hij zijn tas vallen waar hij staat en doet een paar stappen in de richting van de gang. Het beeldscherm leidt hem weer af en met de hand op de klink blijft hij weer roerloos staan. Ik ga voor hem staan zodat hij de televisie niet meer ziet. Zijn blik gaat langzaam —je ziet gewoon dat zijn brein langzaam werkt— naar de mijne en ik herinner hem eraan wat hij moet doen. Hij blijft me verdwaasd aanstaren zonder zelfs te knipperen. Hij zit ver weg in zijn bubbel. Ik pas mijn communicatie aan. “Jas kapstok.” commandeer ik hem, raak zijn jas aan en wijs naar de kapstok. Het komt binnen en Christian loopt op automatische piloot naar de kapstok en voert de handeling ‘ophangen van de jas’ uit. Hij mist het haakje en de jas valt meteen op de grond, maar Christian registreert dit niet eens.

Met dezelfde sturing —deels fysiek, deels in korte commando’s— beland zijn tas in de gang, terwijl ik zijn jas goed ophang. Ik wil hem nog wel zijn schoenen laten uit trekken en met een nietsziende blik trekt hij 1 schoen uit. Opeens trekt hij haastig de WC deur open, de nood is blijkbaar erg hoog. Ik neem aan dat ook de plasprikkel veel moeite had om door te dringen in zijn bubbel. Ik ruim ondertussen zijn tas uit en niet veel later zie ik Christian weer roerloos in de woonkamer staan. Mijn blik valt op de ene schoen die midden in de gang staat, precies waar hij neergevallen is. De andere zit nog aan zijn voet —vergeten, onzichtbaar. Mijlenver weg. Ik weet niet waar hij is, maar het is nauwelijks in het hier en nu.

De bubbel. Zo noem ik het altijd maar. Dat plekje in zijn hoofd waar hij zich in terugtrekt als het allemaal te veel wordt. Ik merk dat hij dit beschermingsmechanisme —zichzelf afsluiten en ontsnappen aan de realiteit— steeds vaker inzet naar mate hij ouder wordt. Hierbij is de fysieke onrust die hem jaren heeft gekenmerkt wat afgenomen. In plaats van gillen, schreeuwen, stuiteren, zich op de grond gooien, beuken, fladderen, springen als uiting van overprikkeling maakt hij steeds vaker gebruik van de bubbel. Het voordeel van de bubbel is dat het prettiger is voor de omgeving, dat er minder snel dingen stuk gaan, dat er minder snel mensen pijn worden gedaan. Dit is voor ons als ouders toch net wat makkelijker te hanteren. Ik vind het ook wel prettig dat Christian een sociaal meer acceptabele manier heeft gevonden om zich staande te houden in de prikkelrijke wereld. En dat emoties minder hoog oplopen. Als je kind flipt doet dit ook echt wat met je als ouder, de rauwe emoties, de onrust die bij jezelf ook ontstaat. Nee, dan is de bubbel toch echt wel comfortabeler. Ook voor mij.

Maar er kleven natuurlijk ook nadelen aan de bubbel. Als hij zich echt afsluit van de omgeving, dan is het voor ons opletten geblazen en is ingrijpen regelmatig noodzakelijk. In zijn bubbel kan hij dwars door mensen heen proberen te lopen. Doet zijn zusjes dan ook makkelijk pijn omdat hij letterlijk als een bulldozer overal doorheen loopt, ze aan de kant duwt, op handen of voeten gaat staan. Zich nergens van bewust. Dit geeft uiteraard ook irritaties, als hij over speelgoed loopt, voor de televisie gaat staan, dingen afpakt alsof hij de enige op de wereld is. Die ander ziet hij niet. Serieus niet. Hoort ze ook niet, overigens. Loopt dan dus ook rustig de straat op zonder op of om te kijken —levensgevaarlijk. Loopt weg van ons als we even niet kijken. Ik zorg dan altijd voor fysieke nabijheid of contact als ik merk dat hij in de bubbel zit.

In de bubbel is het ook vrij snel gedaan met de zelfredzaamheid. Op de automatische piloot voert hij dan wel handelingen uit die hij heeft geleerd, maar er is geen enkele vorm van controle, zichzelf checken, bewustwording van waar hij mee bezig is. Nu beken ik dat hij daar sowieso niet in uitblinkt —ook niet als het wel lekker loopt— maar dan is het echt prut. Stapt gedachteloos in de douche met zijn onderbroek nog aan. Trekt een onderbroek aan, loopt naar de kast, pakt nog een onderbroek en probeert deze over de eerste heen te trekken. Houdt de elektrische tandenborstel naast zijn mond en poetst zijn lippen of wang. Vergeet kledingstukken aan te trekken. Zaken die normaliter een stuk soepeler gaan, of waarbij hij het door heeft dat er iets niet goed gaat en zichzelf probeert te corrigeren of om hulp vraagt. Maar in de bubbel dus niet.

In eigen wereldje zitten is een kenmerk dat past bij autisme. Maar ik heb me vroeger nooit zo beseft dat dit niet betekent dat het stil is in dat eigen wereldje. Als Christian heel moe is, dan is hij wel stil, maar de meeste tijd in de bubbel is hij filmpjes aan het opdreunen. Soms mompelend, soms zelfs bijna schreeuwend. Soms wel twintig keer achter elkaar dezelfde scene, soms het script van een hele film. Gek genoeg richt hij zich in zijn bubbel soms ook wel tot ons —volwassenen. Dan tettert hij tegen ons, stotterend, hakkelend, met teveel volume, soms moeilijk te volgen, complete chaos. Maar er is geen sprake van interactie. Antwoorden van onze kant komen geheel niet aan, onze woorden dringen niet door in zijn bubbel. De constante auditieve prikkels kunnen dan een flinke aanslag zijn op onze oren. En een last voor het gezin.

Daarom blijf ik strijden om hem zoveel mogelijk uit de bubbel te houden. Door te blijven letten op de hoeveelheid prikkels, de mentale belasting, de mentale draagkracht van de dag en waar nodig aan te passen en rust te creëren. Door keuzes te maken, wat doen wel met hem, wat niet. Door regelmatig met de juffen te praten hoe het gaat op school en suggesties te doen hoe het anders kan. Door te overleggen met de psychiater met betrekking tot zijn medicatie —recent in een moeilijke periode toch opgehoogd. Het eeuwige gevecht tegen overprikkeling en overvraging. Gelukkig heb ik inmiddels al jaren ervaring aan mijn zijde. We geven niet op!

 

Snuiten

“Mama! Christian heeft snot!” De stem van Nathalie schalt door de kamer. Nathalie is een alert meisje dat niet veel ontgaat en ze ziet een grote, groene snottebel aan de neus van haar grote broer hangen. En die moet natuurlijk gepoetst worden. Christian zelf lijkt zich hier niet van bewust, het beeld van die grote snottebel doet denken aan de vieze neus van dreumes. Ik pak een tissue en loopt naar hem toe. Ik twijfel even welke keus ik ga maken. Laat ik hem het doen? Of zal ik gemakshalve zelf maar even goed poetsen? Zelfstandigheid wint. Ik reik hem de tissue aan. Christian kijkt op van waar hij mee bezig is en staart me aan met vragende blik. “Even neus poetsen.” zeg ik hem rustig en hij pakt de tissue aan. Hij veegt een paar keer van links naar rechts onder zijn neus en smeert daarmee zijn snottebel uit tot halverwege zijn wang. Ik krijg de tissue terug en ik veeg nog even goed na, zodat alle snot ook daadwerkelijk weg is.

Christian is snotverkouden en dit is ook niet de eerste snottebel van de dag. Daarom pak ik een nieuwe tissue en houd deze strategisch voor zijn neus. Als hij eens even zijn neus goed leeg snuit, dan duurt het misschien ietsje langer voor de volgende bel er hangt. “Kom, snuiten.” zeg ik tegen hem en vul mijn instructie aan: “Mondje dicht en dan zo door de neus.” Ik doe het voor met een luidruchtig snuif. Christian begint te glimlachen en probeert me imiteren. “Nee, niet door de mond. Door de neus!” Ik doe het nog een keer voor en Christian doet iets dat een snuivend geluid maakt, maar geen snuiten is. Ik geef aanwijzingen, doe het nog eens voor en nog eens, maar Christian krijgt het niet te pakken. Na iedere ‘nee, niet zo’ van mijn kant komt de clown in hem steeds meer naar boven en hij begint hard te lachen, vermoedelijk omdat ik met steeds meer nadruk en geluid het snuiten illustreer. Hilarisch blijkbaar. Ik merk dat ik geen stap verder kom en schiet dan ook in de lach.  Ik veeg nog even zijn neus en laat hem dan weer zijn eigen ding doen.

Hoe leer je een kind zijn neus snuiten? Ik weet niet anders dan het gewoon voor te doen en te zeggen wat ze moeten doen. Nathalie en Eveline hebben dit ook zo opgepikt toen ze eenmaal oud genoeg waren. Ik zou je niet eens kunnen zeggen wanneer precies, op een dag lukte het gewoon, zonder merkbare moeite van mijn kant. Maar bij Christian werkt het anders. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking, en hij heeft dyspraxie. Dat laatste drukt een enorme stempel op zijn zelfredzaamheid dan wel het ontbreken ervan. Soms voelt het wel eens als zijn grootste handicap.

Dyspraxie is een motorische ontwikkelingsstoornis, waarschijnlijk ten gevolge van onrijpe zenuwcellen in de de hersenen, waardoor problemen in motorische informatieverwerking ontstaan. In het bijzonder in het plannen en coördineren van de motoriek. Autisme is ook een ontwikkelingsstoornis met problemen in informatieverwerking, dus meestal worden ‘dyspractische’ symptomen gezien als passend binnen het autisme en wordt er verder niet met labeltjes gegooid. Maar er zijn dus ook mensen met autisme zonder deze symptomen en mensen met deze symptomen zonder autisme. Ik gebruik het woord ‘dyspraxie’ graag, omdat het voor mij de motorische problemen van Christian goed samenvat. Als ik het in simpele termen moet uitleggen dan heeft Christian een gebrekkig contact met zijn eigen lijf, waardoor ook gebrekkige controle en aansturing.

Terug naar de snottebel. Die hij dus niet voelde zitten -wie van ons zou nog het gevoel van een dikke snottebel hangend aan je neus kunnen negeren? Hoewel hij overgevoelig is voor tastprikkels, is hij soms verbazingwekkend weinig bewust van zijn eigen lijf. Hierdoor merkt hij niet dat hij een plek heeft overgeslagen tijdens het afdrogen. Dat zijn schoen aan de verkeerde voet zit. Dat zijn sok dubbelgevouwen zit. Dat zijn hemd uit zijn broek hangt, zijn broek scheef zit of zijn onderbroek te hoog opgetrokken is. Dat er nog een klodder zeep op zijn hand zit die hij vergeet af te spoelen bij het handen wassen. Hij voelt het gewoon niet. We proberen hem te trainen -met erg matig resultaat overigens omdat zijn aandacht er niet bij is- om dan maar een visuele dubbelcheck te doen, maar niet alles is zichtbaar. De snottebel ziet hij ook niet, tenzij hij voor een spiegel staat. Na tientallen snottebellen in een paar dagen tijd zie ik hem wel af en toe met zijn vinger aan zijn neus voelen. Met zijn vinger voelt hij de snottebel wel.

Dan probeer ik hem dus te leren snuiten. Hij hoort mijn instructies -die hij inhoudelijk ook wel begrijpt- en hij ziet mijn voorbeeld, maar dan gaat het in zijn brein mis. Hij heeft geen idee welk ‘commando’ naar welke spieren in welke volgorde gestuurd moeten worden om te komen tot een imitatie. Hij probeert iets, maar zijn uitvoering slaat de plank mis. Ik herhaal mijn instructies en mijn voorbeeld, maar daar ligt het probleem niet, die informatie is de eerste of tweede keer wel binnen gekomen, maar hij is niet in staat het te vertalen tot een passende motorische actie van zijn kant.

Nu zal er geen kind ter wereld zijn dat zomaar de eerste keer alle bewegingen juist imiteert, ons brein moet alles leren. Maar een gemiddeld kind zal goed kijken, proberen na te doen en met trial-and-error zijn aansturing bijschaven zodanig dat de beweging correct wordt uitgevoerd. Omdat de uitrijping van zenuwcellen volgens plan verloopt, ontwikkelt het kind ook een goed ‘contact’ met eigen lijf. En is aansturing makkelijk. Voor Christian dus niet. Dat betekent dat hij heel, heel veel trial-and-error nodig heeft om in de buurt te komen van een imitatie en dan duurt het nog veel langer om iets onder de knie te krijgen, want automatiseren is iets wat het autistische brein ook heel moeilijk vindt, maar wel belangrijk is voor aanleren van (motorische) vaardigheden.

Andere uitingen van deze moeizame motorische prikkelverwerking, kenmerken dus van dyspraxie zijn onder andere: slechte oog-handcoördinatie, houterig bewegen, onhandig, moeite met doseren van kracht, moeite met evenwicht bewaren, moeite met op goede moment beginnen of stoppen van bewegingen, trage reactiesnelheid, slecht ruimtelijke bewustzijn (waar ben je ten opzichte van je omgeving?), slechte samenwerking tussen de handen. Check. Allemaal aanwezig bij Christian. Waardoor hij dus geen boterham kan smeren, geen benul heeft hoe je je afdroogt, niet kan fietsen (behalve op een driewieler zonder rem), enzovoort.

Maar goed. Leren van motorische vaardigheden is dus moeilijk, maar gelukkig niet onmogelijk. Door eindeloos te oefenen, een vaardigheid af te breken tot (hele) kleine deelstapjes (en deze één voor één aan te leren, gebruikmakend ook van visualisaties) en fysiek te helpen (mijn hand over de zijne en dan zijn lijf sturen in de juiste beweging, keer op keer) worden er wel dingen geleerd. Hij kan veel zelf met aan- en uitkleden, hij kan enigszins leesbaar los schrijven, hij weet zijn tablet zelf te bedienen. De hobbel van dyspraxie is te nemen, dus misschien als we vol blijven houden zal hij ooit zelf zijn neus kunnen snuiten.

Mits zijn aandacht erbij is en hij niet mijlenver weg in zijn eigen bubbel zit. Dat is helaas weer een andere uitdaging… Misschien toch wel handig, zo’n zusje dat alles ziet!

‡ Automatiseren: het proces in de hersenen waarbij kennis of vaardigheden door herhaling ingesleten worden en een automatisme worden. Het kost dan weinig aandacht, tijd en/of energie om die kennis of handelingen te reproduceren. Een voorbeeld is lopen. Een vaardigheid waar veel verschillende spieren, gewrichten en zenuwen bij betrokken zijn die in een specifieke volgorde en patroon moeten samenwerken om de beweging uit te voeren. Wij hoeven niet meer na te denken over lopen, het gaat vanzelf, omdat we dit in onze vroege jeugd hebben geautomatiseerd.

 

Op een rijtje

IMG_3542“Mama? Hebben we iets dat begint met een ‘j’?” Christian loopt zoekend door de kamer, waarbij hij zorgvuldig over zijn alfabet-‘trein’ heen stapt. Een van zijn huidige fieps is overduidelijk het alfabet. Hij bekijkt veel filmpjes op youtube over het alfabet, ook in het Engels, en kan nu dus netjes het alfabet in het Engels opdreunen. Zoals ik, gemiddeld genomen, dertig keer per dag mag aanhoren. Zijn rommelbak ligt ook vol met letters ‘in het los’ zoals Christian dat dan noemt -geknutseld, stickers, geschreven, geprint- en ook complete alfabetten ‘in het vast’. Op zich niets mis mee dat hij zich daar mee amuseert, maar het obsessieve karakter maakt het wel vermoeiend. Want als er dan weer eens een letter zoek is -oh jee, het is niet meer compleet!- dan is het huis te klein. Relativeren en loslaten is duidelijk niet aan hem besteed.

Wat is toch de aantrekkingskracht van het alfabet? Als ik er naar kijk met mijn auti-bril op -zoals thuisbegeleiding me jaren geleden al leerde- dan ben ik inmiddels ervaren genoeg om het te zien. Het is bekend dat mensen in het autisme spectrum erg van rijtjes houden. Het alfabet is bij uitstek een auti-proof rijtje. Het heeft duidelijke regels: het begint met de A, het eindigt met de Z en ook daartussen heeft alles zijn vaste plek en volgorde. Altijd. Overal. Geen uitzonderingen. Geen verrassingen dus, met het alfabet weet je precies waar je aan toe bent. Nu en in de toekomst. Wat een genot moet dergelijke onwrikbare duidelijkheid voor Christian zijn. Het alfabet is voor hem te overzien, te bevatten en geeft hem rust door de zekerheid dat het nooit zal veranderen. Vergelijkbare rijtjes zijn de getallen van 0 tot 10 (of 100, of 1000, of…), ook die hebben een heerlijke voorspelbaarheid die tot in eeuwigheid zal blijven bestaan. Na 1 komt altijd 2. En ja, ook daar is Christian meerdere keren obsessief mee bezig geweest. Kwestie van tijd dat de cijfers het weer eens winnen van de letters, al blijven letters toch zijn favoriet. Hij is niet voor niets beter in taal dan in rekenen.

Rijtjes lopen als een rode draad door het leven van Christian. Een van de klassieke kenmerken van autisme is het plaatsen van objecten op een rij. Fysieke, tastbare rijtjes dus. Check. Christian voldoet overduidelijk aan dat kenmerk, van jongs af aan. Zijn eerste rijtjes betroffen uiteraard speelgoed. Je kunt het zo gek niet bedenken of Christian heeft wel eens op een rij gelegd: puzzelstukjes, legoblokjes, stiften, ballen, diertjes en natuurlijk de voor de hand liggende autootjes. Regelmatig werd daar een ordening in kleur aan toegevoegd, alle rode autootjes, om en om een wit en rood legoblokje. Niet in staat om met het speelgoed te spelen zoals het bedoeld was, ordende en rangschikte hij het in (lange) rijtjes. En bekeek dan zijn rij vanuit alle ooghoeken, gefocust op details van de objecten.

Ik heb me vaak afgevraagd wat hij daar aan vond, wat maakt dat hij zo veel tijd en zorg besteed aan zijn rijtjes? Hij zal er ongetwijfeld plezier aan beleven, maar kan het zelf niet uitleggen, anders dan dat hij het leuk vindt. Als je gaat zoeken naar antwoorden op internet dan komen al snel autistische mensen zelf aan het woord. En leggen uit hoe ze rustig worden van ordenen, hoe het angst verminderd en een gevoel van controle geeft. Controle die ze vaak in de prikkelrijke, onoverzichtelijke en bedreigende buitenwereld missen. In een wereld waar alles chaos is, proberen ze grip te krijgen door letterlijk de baas te zijn en orde te scheppen in een klein stukje van die wereld: hun rijtje. Hoewel het als ‘bizar’ en ‘afwijkend’ gedrag in de boeken staat, vind ik het eigenlijk gewoon menselijk. Wat doe ik zelf als ik gevoel krijg dat ik overzicht mis, mijn hoofd overloopt? Juist. Ik ga lijstjes maken, notities maken, ordenen, van me af schrijven om meer overzicht te krijgen. Christian doet het alleen veel vaker dan ik, omdat hij veel meer chaos voelt.

Nathalie zoekt alle kikkertjes uit de dierenbak en zet ze op een rij. Oei, is zij nu ook autistisch? Nee. Ordenen doen alle kinderen, de een wat meer dan de ander. Maar wie ooit een autist een rijtje heeft zien maken weet dat er wezenlijke verschillen zijn. Nathalie zal bijvoorbeeld niet angstig, boos of paniekerig beginnen te gillen als haar rijtje verstoord wordt. Of heftig tegenstribbelen als het opgeruimd moet worden. Nathalie zal ook rekening houden met haar omgeving waar ze haar rijtje maakt. Je zult haar -korte- rijtje uitsluitend op de tafel of een bepaald stukje van de mat zien staan. Christian gaat ‘over de grenzen’ heen. Past het niet meer op de mat? Dan gaan we verder over de vloer, dwars door alles heen, voor de deur langs. Dat er ook nog mensen moeten lopen, dat deuren of kasten ook open moeten kunnen, mensen moeten kunnen zitten -een rijtje kan ook prima op een bank staan, heus- daar heeft Christian geen idee van, hij neemt de halve kamer in beslag. Probeer dan maar eens een rijtje niet te verstoren. Echt, ik daag je uit.

Maar het belangrijkste verschil is de intensiteit waarmee Christian omgaat met zijn rijtjes. Hij maakt ze iedere dag, jaar in, jaar uit. Ik denk dat ik Nathalie misschien totaal tien keer in haar leven een rijtje heb zien maken. Van Eveline kan ik het me helemaal niet herinneren. En als Nathalie eens een rijtje heeft staan, dan blijft ze er wel mee spelen. De kikkertjes ‘praten’ tegen elkaar, ‘bewegen’ en zullen binnen tien minuten al weer uit hun rijtje gehaald zijn. Christian blijft er vooral naar kijken, fladderend, trillend, bijtend op zijn handen en het bijbehorende filmpje opdreunen. Maar nu moet eerst het rijtje nog afgemaakt worden. Hij is gebleven bij de letter ‘j’ en ik denk even met hem na welk voorwerp met die letter begint. “Jaguar?” stel ik voor en Christian begint breed te grijnzen. “Oh ja!” roept hij verheugd en begint te zoeken in de bak. Niet lang daarna plaatst hij het speelgoeddiertje zorgvuldig op de vloer naast de geprinte letter ‘j’. Net naast de eettafel, in de richting van de keukendeur. Lekker handig weer.

 

Fiepen

Preoccupatie (de (v.)) bovenmatige, haast uitsluitende belangstelling in een wetenschap, hobby of activiteit samen met dwangmatig gedrag op het gebied van de motoriek of psychomotoriek

IMG_1857

“Mama, wanneer krijg ik een kopie?” Christian kijkt me aan met zijn grote blauwe ogen. Ik ben verre van vertederd, nee, ik sta op het punt te gillen van frustratie. Ik wil tegen hem schreeuwen ‘Hou nu verdomme eens op over die verrekte kopie!’, maar ik kan nog genoeg rust bewaren om te zeggen, voor de zesde keer: “Wat hebben we afgesproken over de kopie?” Christian fronst, werpt een vluchtige blik op het planbord en mompelt dan ontstemd: “Donderdag. Donderdag krijg ik een kopie.” Ik tel tot tien en ik word niet teleurgesteld. Bij vijf zegt Christian al half huilend: “Maar dat duurt zo lang!” en werpt zich languit op de grond. De onrust in zijn lijf en in zijn geest is bijna tastbaar. Dwangmatig is hij op zoek naar houvast, naar veiligheid, naar rust en is zijn geest vervuld van de ‘kopie’, zijn huidige preoccupatie. In jargon wordt dit ook wel een fiep genoemd.

De meeste mensen zullen een fiep kennen als ander woord voor speen. Hoewel ik dit nergens terug kan vinden, neem ik aan dat de autistische fiep hier zijn naam aan ontleent. Een baby die ongemak voelt, vindt troost, veiligheid en rust bij het zuigen op een speen (of tepel natuurlijk. Of duim). De spanning in het lijfje neemt af, ze komen tot rust. De fiep van een autistisch kind heeft een zelfde werking. Door bezig te zijn –geestelijk of lichamelijk, of allebei- met vertrouwde en voorspelbare activiteiten of onderwerpen, eventueel met rituele handelingen of bewegingen erbij, proberen ze feitelijk spanning te verminderen, zich beter te voelen. Zichzelf te sussen. Op een aangename manier bezig te zijn.

Een van de kenmerken van autisme is een grote interesse in een beperkt aantal onderwerpen. Soms wordt dit ook wel een fixatie genoemd. Op zich hoeft dat geen probleem te zijn. Toen Christian klein was, hadden auto’s en ballen en later ook dieren zijn interesse. En het enige wat hij daar mee deed was op een rijtje zetten en gooien –ja, ook met de auto’s. In die tijd (3 jaar oud) herkende hij ook het merendeel van automerken en kon hij ze feilloos aanwijzen als we op straat liepen of in auto zaten: “BMW! Mercedes! Peugeot!” Daar hield hij zich mee bezig zodra we buiten waren. Het was ook eigenlijk het enige dat hij zei als we buiten waren, hij leek alleen maar op auto’s te letten. Knap hoe hij ze in een flits uit elkaar kon houden en bijna altijd bij het rechte eind had. Een ‘vaardigheid’ die hij nu niet meer bezit, overigens. Dat staat ook beschreven over de ‘fiep’. Als het hun interesse verliest, kunnen ze ook hun kennis erover weer vergeten.

Maar waar ligt te scheidslijn tussen interesse en fixatie? Tussen fixatie en preoccupatie? Tussen preoccupatie en obsessie? Een andere fixatie van Christian waren letters en woordjes toen hij net leerde lezen op school. Het enige dat hij over school kon vertellen waren de nieuwe woordjes die hij had geleerd, hij wilde eindeloos letters en woordjes stempelen –schrijven kon hij toen nog niet- en hij heeft ettelijke keren door de huiskamer geijsbeerd: “M-aa-n, maan! Ik zie de aa. Hakken! Plakken!” Pas toen ik op youtube de filmpjes van de ‘kernen’ (lesmethode Veilig Leren Lezen) voorbij zag komen, begreep ik dat hij woord voor woord –inclusief geluidseffecten- deze filmpjes napraatte, zoals hij ze ook in de klas had gezien. De fixatie heeft hem vast enorm geholpen met het leren lezen, hij herhaalde het dag en nacht en herhaling is belangrijke manier om iets te leren. Maar dit was wel de eerste keer dat het me een ongemakkelijk gevoel gaf. Hij stond op met woordjes in zijn hoofd, hij ging naar bed met woordjes in zijn hoofd. Er was geen ruimte voor iets anders en dit was de eerste keer dat het woord ‘obsessief’ bij me op kwam. Een ongezonde intensiteit, die hem in zijn greep hield. Ik ben ook wel eens midden in de nacht wakker geworden, dat ik hem aantrof aan de eettafel om 3:00 uur dwangmatig het alfabet aan het opnoemen was, terwijl hij de letters stempelde. Zelfs in zijn slaap lieten de letters en woordjes hem niet met rust.

Zijn huidige fiep, de ‘kopie’ begon heel onschuldig. Hij wilde een plaatje van een tekenfilm en samen zochten we er een uit op internet. Ik printte deze in kleur uit en knipte de figuren los van elkaar, waarna hij er scenes mee ging naspelen. Een aangename middag. Niet lang daarna vroeg hij om een nieuwe kopie van andere tekenfilm figuren. Geen enkele reden om hier niet aan mee te werken. Als ik nee zei, bedacht hij alternatieven. Natekenen? Een echte kopie met kopieerapparaat? Een eerste keer zie je daar ook geen kwaad in en voelt het als een kleine moeite. Dus ik tekende figuren van cars na, maakte kopieën van DVD-hoesjes en desgevraagd knipte ik alles. Ook doosjes en verpakkingen van buurman en buurman koekjes, planes koekjes.

Maar al snel begon de ‘kopie’ een eigen leven te leiden. Hij vroeg iedere dag, dertig keer per dag, om een kopie. Zijn eerste vraag in de ochtend ging over de kopie, zijn laatste woorden tegen ons in de avond betroffen de kopie. Zijn verzameling ‘kopie’ bestond inmiddels uit talloze stukjes papier, die allemaal bewaard moesten blijven, bij elkaar gezocht moesten worden –waar hij zelf het overzicht voor miste- en die aangevuld moesten worden met andere knipsels. Omdat hij zelf nauwelijks kan knippen en in feite niets van dit ‘ritueel’ zelf kon doen, was de druk op mij hoog. Het liefst wilde hij dat ik te pas en te onpas op commando knipte, tekende, uitprintte, zocht, sorteerde, plakte –allemaal activiteiten die hij zelf niet kon door gebrekkige motoriek, gebrekkig overzicht etc. Hij wilde buurman en buurman knipsels, telkens weer nieuwe, zelfs al zaten er al tien in zijn envelop, waar ik zijn knipsels in bewaar. Het werd me duidelijk dat het hem niet eens meer om de speelfiguren ging, maar om de rituele handelingen, in een vaste volgorde. De tijd dat hij daarna kon spelen met zijn ‘nieuwe’ knipsels werd korter en korter, zijn gedrag dwangmatig, obsessief, en ik werd er helemaal gek van. Ik vermoed hij zelf ook, want erg gelukkig leek hij er niet meer mee te zijn, maar iets dreef hem voort, maakte het hem onmogelijk om het los te laten.

In overleg met onze gezinsbegeleidster besloten we daarom een streep er door te zetten, abrupt afkappen. Geen kopie, geen natekenen, geen knippen. Basta. Het wordt me niet in dank afgenomen. De eerste dagen leverde het een paar fikse driftbuien op, waarbij speelgoed, schoenen en meubilair door de kamer vlogen, maar voor de gezondheid van mezelf én van hem heb ik volgehouden. Het heeft deels geholpen. Hij is nog steeds erg gefixeerd op knippen, plaatjes van tekenfilmfiguren –hij is in staat om de hele prullenbak leeg te halen op zoek naar die ene verpakking van dat ene planes koekje omdat hij het wil knippen- en ‘speelt’ met zijn verzameling papiertjes. Maar goed. Door mijn weigering is hij nu wel zelf aan het knippen geslagen, wat bekeken vanuit zijn fijn motorische ontwikkeling, zijn zelfvertrouwen, zijn zelfredzaamheid een mooie ontwikkeling is. Ik probeer dat maar als lichtpunt voor ogen te houden. Er zal vanzelf weer een nieuwe fiep komen en je weet maar nooit wat je dan krijgt…

Theory of mind

Mijn hoop om uit te slapen vervaagd. Er wordt indringend en met toenemend volume geroepen: “Mama! Hij doet het niet. Ma-maaaa! Hij doet het nie-hiet! ” Als een mantra blijft Christian steeds hetzelfde zinnetje herhalen. Ik verbijt mijn frustratie en kreun even hardop voordat ik uit mijn bed rol om te kijken wat het probleem is dat ik zo ‘dringend’ moet oplossen. Ik slof naar beneden en vind Christian een halve meter voor de televisie. Hij heeft geprobeerd om een filmpje aan te zetten, maar heeft niet het juiste kanaal gekozen. Ik druk de juiste knop en Christian begint breed te glimlachen zonder mij überhaupt aan te kijken: “Jaaaaa!” Ik vertrek snel weer naar boven en kruip in mijn warme bed, duimend dat het nu weer even rustig blijft.

Eveline zou dezelfde situatie heel anders hebben aangepakt. Die was stilletjes weer naar boven geslopen en had aan de rand van mijn bed gestaan. Dan had ze me heel voorzichtig proberen te wekken, “Mama?” fluisterend. Zodra ik haar aanwezigheid had bevestigd met een hees “Hmmm?” zou ze me fluisterend hebben uitgelegd welk probleem ze had en vriendelijk hebben gevraagd of ik haar kon helpen. Dan zou ik zelfs nog kunnen murmelen “Even wakker worden hoor.” waarop ze geduldig naast het bed zou staan blijven wachten. Ze zou zeker vijf minuten stil zijn gebleven, voordat ze me zou aansporen om toch in actie te komen, fluisterend: “Kom je, mama?” Daarnaast zou Eveline ditzelfde probleem eigenlijk nooit hebben, zij weet precies welke knopjes ze waarvoor moet gebruiken. Dat kijkt ze twee keer van ons af en dan doet ze dat zelfstandig.

Het idee dat ik –slapend boven in mijn bed- hem beneden in de woonkamer niet goed kan horen, komt niet bij Christian op. Hij blijft zitten waar hij zit en begint ongericht te roepen, net zo lang, net zo hard tot er resultaten komen. Hij is een volhouder, zullen we maar zeggen. Ongeacht of zijn tactiek zinvol is. Ik vraag me dan telkens af, waarom komt hij nu niet op hetzelfde idee als Eveline? Waarom gaat hij ons niet zoeken, waarom bedenkt hij niet dat we misschien te ver weg zijn om hem te kunnen horen? Een antwoord op die vraag is: theory of mind. En de beperking die vrijwel alle mensen met autisme hier in hebben.

Autisme wordt gekenmerkt door een –zeer- gebrekkig inlevingsvermogen. Dat klinkt al snel alsof mensen met autisme kil, bot en emotieloos zijn, maar niets is minder waar. Ze ervaren dezelfde emoties als wij allen en hebben net zo veel warmte en liefde te geven. Er zijn zelfs studies die zeggen dat mensen met autisme ‘teveel’ voelen, te veel empathie hebben, maar dit niet kunnen verwerken en zich dan terug trekken in hun veilige cocon. Het inlevingsvermogen zegt meer iets over de bewustwording dat ieder mens zijn eigen gedachten, waarneming en emoties heeft en dat deze dus niet dezelfde zijn als in jouw eigen hoofd. Deze bewustwording is een natuurlijk stap in de ontwikkeling van kinderen en is meestal rond de leeftijd van 5 jaar gezet. Kinderen krijgen dan de vaardigheid om voor de ander ‘in te vullen’ en zijn dan verder denkend ook in staat om voorspelling te doen wat voor gedrag de ander zal vertonen. Ze gaan anticiperen op wat anderen zullen zeggen of doen. En kunnen zo dus ook rekening houden met anderen. Sociaal gedrag is in grote mate afhankelijk van deze mogelijkheid de gedachten van de ander te ‘lezen’. In de vakliteratuur wordt dit ‘theory of mind’ genoemd.

Nou ja, kun je denken, is het dan echt zo erg om dat niet te kunnen? Dan maar iets minder rekening houden met anderen. Maar een beperking hierin grijpt veel dieper in dan je op het eerste oog zou denken. Want wat als je niet begrijpt, niet instinctief kunt bevatten dat iemand anders letterlijk een ander perspectief heeft? Dat zijn ogen niet precies hetzelfde hebben gezien als jij? Dat zijn oren niet precies hetzelfde hebben gehoord als jij? Dat hij niet precies dezelfde kennis of ervaring heeft als jij omdat de ander er niet bij was? Laten we even terug gaan naar Christian voor de televisie. Hij ziet dat de film niet begint, ervaart dus een probleem en wil hiervoor hulp. Hij gaat mij dus roepen. Wat hij niet beseft, is dat ik slapend in mijn bed de televisie niet gezien heb en dus ook niet weet dat de film het niet doet. Hij beseft ook niet dat ik zijn woorden –die hij zelf prima hoort op dat moment!- niet kan horen omdat ik ver weg ben. Hij beseft niet dat hij andere kennis heeft van deze situatie dan ik en kan dus ook niet anticiperen op wat ik redelijkerwijs wel zou kunnen weten en welke ‘hiaten’ hij voor mij zou moeten invullen.

Dit probleem komt ook vaak bovendrijven tijdens communicatie. “Mama, waar is de letterzetter? Ik wil daar mee spelen.” Ik heb geen idee wat een ‘letterzetter’ is en zeg hem dat ook. “De letterzetter van school, mama. Waar is die?” Ik benoem dat ik niet op school ben geweest en dus ook niet kan weten wat een letterzetter is, wat hij er mee bedoelt. Eveline zou meteen proberen mijn ‘hiaat’ in te vullen met extra informatie. Ze zou een uitvoerige beschrijving geven hoe een ‘letterzetter’ eruit ziet, wat je er mee kunt doen, hoe het werkt, wat zij er op school mee gedaan heeft, etc. Christian lijkt niet bij machte om dat te doen. Hij kijkt me even zwijgend aan en herhaalt zijn eerste vraag: “Mama, waar is letterzetter?” Het is duidelijk dat hij een beeld, een ervaring in zijn hoofd heeft en daar de term ‘letterzetter’ aan gekoppeld heeft, maar hij kan niet begrijpen dat ik niet precies hetzelfde beeld in mijn hoofd heb. Hij kan niet anticiperen op wat er in mijn hoofd omgaat. Een impasse. Helaas met een moeizaam einde waar de frustraties –aan beide kanten- hoog oplopen. Als ik pech heb dan is er een driftbui en 30 minuten zeuren nodig voordat hij in staat is om het los te laten en zijn aandacht op iets anders te richten.

Maar het is niet hopeloos. Door veel ervaring op te doen –ouder en wijzer worden- kunnen ook kinderen met autisme zich in beperkte mate gaan inleven. Ze voelen het niet aan, zoals wij, maar kunnen wel met hun verstand beredeneren. Ook leren ze natuurlijk van hun ervaringen. De situatie voor de televisie heeft zich wellicht al 200 keer voorgedaan en soms komt hij nu wel naar boven om te vragen of ik hem help. Hij heeft geleerd van de 199 keer daarvoor dat deze ‘directe’ aanpak sneller tot resultaat leidt. Het begin is gemaakt. Nu moet hij alleen nog de rust in zijn hoofdje hebben om dit te bedenken, om even na te denken, stil te staan bij zijn situatie, voor hij impulsief –instinctief?- begint te handelen. Maar dat is weer een heel andere uitdaging…

∗ opmerking: tot op heden heb ik nog steeds geen idee wat een letterzetter is