Taxiperikelen

“Mama? De kindjes in de taxi praten en zingen zo hard!” Christian is verdrietig en overprikkeld aan het begin van het schooljaar. Ik vraag rustig uit wat er precies gebeurd is, maar ik weet ook dat dit dingen zijn die er simpelweg bij horen. We kunnen moeilijk verwachten dat de kinderen in taxibusje fluisteren omdat mijn zoon er anders last van heeft. Ik bied hem aan om met zijn geluidsdempende koptelefoon in de taxi te gaan zitten. Christian gaat met een zucht akkoord. Beter dan niets. En ik besef dat dit eigenlijk de eerste keer is dat Christian serieus klaagt over het taxivervoer.

De eerste keer dat Christian per taxi vervoerd werd, was in de tijd van Kentalis. Hij was toen 4 jaar. Sindsdien hoort taxibusje bij het dagelijkse leven -afgezien van dat ene jaar dat gemeente ons plotseling de taxi ontnam. Ik heb er eigenlijk nooit zo bij stil gestaan dat je hierbij ook wat geluk nodig hebt. Je moet het treffen met de chauffeur, met de andere kinderen. Deze worden toch bijeengezet door een anonieme planner ergens op een kantoor en je moet maar afwachten hoe de combinatie uitpakt. Misschien hebben wij al jaren geluk gehad. Maar dit jaar hapert het duidelijk.

Met de koptelefoon vindt Christian het prettiger en even hoor en merk ik niets met betrekking tot het taxibusje. Maar niet lang daarna begint hij opnieuw te klagen. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken. Zijn koptelefoon wordt afgepakt. Ik spreek hier de chauffeur op aan, om te weten wat deze voor actie heeft ondernomen en om -ik beken het eerlijk- om te verifiëren of het verhaal van Christian klopt. Christian liegt niet, maar kan door zijn autisme soms wel een heel verkeerde interpretatie hebben van een situatie. De chauffeur beaamt dat dit inderdaad gebeurt. Er zit een meisje naast hem in de taxibusje dat moeilijk van andere kinderen af kan blijven. “Tja,” zegt de chauffeur oneerbiedig -en wellicht wat onwetend?- “Een mongooltje, he, ik kan niets. Ik heb het er over gehad met ouders, en bij de planning neergelegd. Ze zijn bezig om oplossing te zoeken.” Ik knik en voel eigenlijk vooral mee met de ouders. Het zal niet leuk zijn om te horen dat je kind een stoorzender is en andere kinderen lastig valt. Ik ga er van uit dat die oplossing wel snel zal komen en als ik Christian er daarna niet meer over hoor, lijkt mij de zaak verder afgedaan.

Op een ochtend, weken later, geef ik Christian zijn koptelefoon aan. “Hier, niet vergeten!” Christian kijkt wat lusteloos naar zijn koptelefoon en geeft met een zucht antwoord: “Hoeft niet, mama. Wordt toch alleen maar afgepakt.” Afgepakt? Wat? Hij wil langs me heen glippen naar de taxi, maar ik hou hem tegen en vraag om opheldering. Het bewuste meisje zit nog steeds naast hem en zit nog steeds aan hem. Er blijkt helemaal niets veranderd te zijn. Christian is simpelweg -moedeloos- gestopt met klagen, omdat het toch niet helpt. Hij wordt al weken dagelijks belaagd door dat meisje en lijdt in stilte. Schuldgevoel overspoelt me. Want ik heb er ook niet meer naar gevraagd, automatisch aannemend dat als hij niets zegt, er ook wel niets zou zijn. Ik zou toch eigenlijk wel beter moeten weten dat het bij autisme niet altijd zo werkt.

Als Christian die middag thuis komt, spreek ik eerst de chauffeur aan. Hij herhaalt ongeveer letterlijk wat hij me weken daarvoor ook al zei, hij heeft zelf ook al meerdere keren geklaagd, maar ze zijn er mee ‘bezig’. “Ik kan niets.” zegt hij verontschuldigend en rijdt daarna weer weg. Ik besluit nu tot in detail uit te vragen bij Christian wat er precies in dat busje gebeurd. Het is alsof ik een beerput open maak. Door mijn gerichte vragen help ik Christian te verwoorden wat hij ervaren heeft en het is nog veel erger dan ik dacht. Zijn muts wordt van zijn jas getrokken, zijn bril en koptelefoon worden afgepakt en door busje gegooid, zijn veiligheidsgordel wordt losgemaakt, hij wordt geknepen, hij wordt bespuugd. Hoe meer hij er over verteld, geholpen door mij, hoe meer overstuur hij raakt. Het is schokkend om te beseffen wat hij allemaal heeft meegemaakt, zonder dat ik ook maar enig idee had dat er iets speelde. Weggestopt in een hokje in zijn hoofd, waarvan het deurtje dicht gaat op het moment dat hij de taxi weer uitstapt?

Ik dien een officiële klacht in bij het taxibedrijf. Want deze situatie is natuurlijk volstrekt onacceptabel en zou eigenlijk geen dag langer meer mogen duren. Ik krijg een medewerkster aan de telefoon die zegt alle begrip te hebben en we waren niet de enigen die over deze deelnemer klaagden. Ze waren er mee bezig. Maar ze moest nog in overleg met de gemeente -die betaalt tenslotte- en met haar leidinggevende om te bekijken wat er gedaan kon worden, want tja, dat meisje had immers ook recht op vervoer, he? Tandenknarsend hoor ik haar aan en weet na aandringen de belofte los te peuteren dat ze meest waarschijnlijk de komende maandag een oplossing zou kunnen doorvoeren. “Ik houd u op de hoogte.”

Christian -alsof hij nu het besef heeft dat hij hier over kan en mag praten en een gewillig oor vindt- laat geen kans meer onbenut om te vertellen wat er in de taxi gebeurt. Hij huilt veel, is overduidelijk angstig voor dat bewuste meisje en piekert. Bij het ontwaken vraagt hij zich al gespannen af of ze weer mee gaat en het is het eerste wat hij de chauffeur -angstig- vraagt als hij de taxi moet instappen. De beloofde maandag gaat voorbij zonder dat ik iets hoor van het taxibedrijf. De woensdag erna komt Christian compleet in tranen thuis en maakt zich druk dat hij nachtmerries over dat meisje gaat krijgen. Angst en verdriet stapelen zich op en nog steeds is er niets veranderd.

Op hoge poten bel ik weer met het taxibedrijf. Ik ben niet snel boos, maar inmiddels ben ik furieus en dat laat ik hen weten ook. Ik begrijp oprecht niet waarom een oplossing zo lang moet duren -aangezien ze er al weken mee bezig waren op grond van klachten van chauffeur en ook andere mensen? De medewerkster legt uit wat ze tot nu toe gedaan heeft en hoe haar handen gebonden zijn door gebrek aan beslissingsbevoegdheid. “Ik wil proberen om haar in een grote bus te plaatsen, waar ze alleen kan zitten en andere deelnemers niet kan aanraken. Dat werkte vorig jaar goed voor deze deelnemer.” Huh? Wat!? Je hebt precies ditzelfde probleem vorig jaar al eens opgelost en nu doe je net alsof je het wiel weer opnieuw moet uitvinden? En dat heb je twee maanden na start van schooljaar nog steeds niet voor elkaar? Ik ontplof nog een keer. “Ja, maar begin van het jaar hadden die bus niet beschikbaar en er was ons toegezegd dat deze deelnemer zich nu wel zou kunnen gedragen.” verdedigt de medewerkster van taxibedrijf zich. Ik kan niet zeggen dat ik hier veel begrip voor heb. Ik krijg wederom een belofte en het telefoongesprek wordt beëindigd.

Ditmaal word ik meteen de volgende ochtend teruggebeld, na overleg met leidinggevende kan het allemaal meteen opgelost worden. Het meisje is per direct in een ander route met grote bus ingepland en Christian zou dus geen last meer moeten hebben. Christian is zichtbaar opgelucht als ik hem dit vertel, al gaan er dagen overheen voordat hij het echt gaat geloven en zijn spanning afvloeit. Nu stapt hij weer zonder koptelefoon ontspannen in het busje en ik hoor hem er niet meer over. Toch heb ik mijn lesje ook wel geleerd. Ik stel nu veel meer vragen, peil de dieptes van mijn stille water. Om geen beerputten meer over het hoofd te zien.

 

 

Advertenties

Geachte burgemeester (2)

Geachte burgemeester en wethouders van mijn gemeente,

Zoals ik al had aangegeven in mijn schrijven d.d. 15 november 2014, heb ik het er niet bij laten zitten. Uw inflexibele en achteloze afwijzing van aangepast leerlingenvervoer voor mijn zoon lieten mij geen keuze. Een taxibusje is geen luxe die we wel makkelijk vinden, maar een essentieel onderdeel van een veilige omgeving waar mijn zoon zich optimaal kan ontplooien. Als iedere ouder wil ik het beste voor mijn kind en als daarvoor een gevecht nodig is, dan kunt u dat krijgen. Ik heb uw medewerkster van juridische zaken weer getroffen, ditmaal in de rechtszaal en we hebben de rechter gevraagd zich over deze kwestie te buigen. Om een uitspraak te doen of u uw eigen verordening wel naar eer en geweten heeft toegepast.

Op 18 juni 2015 heeft de rechter zich hier over uitgesproken. U zult inmiddels via Juridische Zaken al op de hoogte zijn gebracht van die uitspraak. Waarin de rechter, zacht gezegd, de vloer aanveegt met uw kortzichtige en onmenselijke redeneringen en ons –eisers- in het gelijk heeft gesteld. Uw originele beschikking is vernietigd, u bent veroordeeld tot het betalen van de proceskosten en de griffierechten en u heeft nu 4 weken de tijd om een nieuwe beslissing te nemen. Wij hebben gewonnen. En ik weet dat slechts een paar weken eerder, in een vergelijkbare zaak, de rechter ook de eisers in het gelijk heeft gesteld. Ik hoop dat er de komende weken, maanden, jaren nog meer rechtszaken zullen volgen en u zullen dwingen om eens heel kritisch te kijken naar uw eigen verordening.

Want daar begint het al. U heeft in uw verordening vastgelegd dat aangepast leerlingenvervoer toegekend kan worden indien er sprake is van een verstandelijke, lichamelijke, of zintuiglijke beperking die het reizen met openbaar vervoer –met begeleiding-  onmogelijk  maakt. Het zal u vast heel handig uit komen dat u hiermee in één klap alle kinderen met ‘slechts’ psychiatrische problematiek kunt uitsluiten. Mijn gok is dat er in de meerderheid van de aanvragen die u voor leerlingenvervoer ontvangt sprake is van dergelijke problematiek. Een mooi staaltje bezuinigingen, dat de groep waar een voorziening voor is bedoeld, eigenlijk bij voorbaat al uitgesloten wordt. Uw jurist verschuilt zich hier ook heel comfortabel achter. De pervasieve ontwikkelingsstoornis van mijn zoon valt niet in uw selectieve rijtje en dus is het bewuste artikel van de verordening per definitie niet van toepassing. Lekker makkelijk.

Gelukkig dat Den Haag het niet met u eens is, gelet op de woorden van de rechter: “…wetsbepalingen met betrekking tot passend onderwijs (Variawet passend onderwijs en kwaliteit (v)so) (vergaderjaar 2013-2014, Kamerstuk 34022 nr. 3), is uiteengezet dat het nimmer de bedoeling is geweest van de wetgever om leerlingen met een psychische beperking uit te sluiten. Centraal staat het feit dat een leerling vanwege een handicap niet in staat is zelfstandig naar school te reizen en dat de aard van de handicap daarbij ondergeschikt is.” Met andere woorden, geachte burgemeester, er bestaan ook psychische handicaps en deze zijn niet meer of minder dan een lichamelijke beperking. Of verstandelijke. Of zintuiglijke. Een herziening van uw verordening lijkt me meer dan rechtvaardig.

Maar ik moet u wel feliciteren met de kwaliteit van uw jurist. Wonderbaarlijk hoe ze feiten die recht zijn, volledig krom kan redeneren. Hoe creatief ze is geweest in het verzinnen van andere argumenten om in uw naam het gelijk te halen. Ik noem een paar ‘pareltjes’ die ouders zoals ik –worstelend, vechtend voor het welzijn van mijn kind, dag in, dag uit, tegen mensen zoals u- vervullen van woede, onmacht en frustratie. Het medische talent van uw jurist: “Maar elke vorm van vervoer veroorzaakt prikkels, ook aangepast vervoer.” Het legt op iedere slak zout talent: “Uit advies blijkt dat het reizen met openbaar vervoer een ongunstig effect ‘lijkt te kunnen hebben’. Dit hoeft echter niet.” Het uit verband rukken van zaken talent: “De mogelijkheid dat Christian zich onvoldoende kan concentreren op school moet niet doorslaggevend zijn voor de vorm van leerling vervoer.” En de ultieme dooddoener: “U bent niet verplicht uw kind met openbaar vervoer naar school te brengen. U mag de vergoeding ook op andere wijze inzetten.”

Ik ben blij dat de rechter ook moeite had met dit verweer. “…ziet de voorzieningenrechter niet hoe verweerder –gelet op de inhoud van het deskundigeadvies- tot een ander oordeel zou kunnen komen.” Nee, dat konden wij nu ook niet. De rechter herinnert u er even fijntjes aan dat het leerlingenvervoer een middel is om een doel te bereiken, namelijk het effectief volgen van lessen. Het is zeker geen doel an sich. De laatste woorden van betreffende paragraaf doen mij nog het meeste goed: “…merkt de voorzieningenrechter op dat evident is dat eiser door meerdere gebeurtenissen op een dag overprikkeld kan raken […] heel belangrijk is voor eiser om zoveel mogelijk voorspelbaarheid in zijn dagelijkse routine in te bouwen.” Ja! Dat leek mij ook erg ‘evident’, zodanig dat het mij vanaf het begin heeft geschokt dat u, burgemeester en wethouders, hier zo nonchalant en kortzichtig in hebben geoordeeld. In het belang van financiën. Bezuinigingen die u over rug van kwetsbare burgers doorvoert.

Het stemt me verdrietig dat u, als gemeente, door nieuwe wetten vanuit Den Haag inmiddels nog meer macht heeft gekregen om het leven van mijn zoon via uw beleid te raken. Of mag ik zelfs zeggen, te bepalen? U begrijpt hoe weinig vertrouwen we in u hebben na deze gang van zaken. We zouden het graag zonder u doen, maar een zorgintensief kind opvoeden is moeilijk zonder voorzieningen, waarvoor we dus toch bij u zullen moeten blijven aankloppen. Ik heb niet de illusie dat mijn stem uw beleid gaat veranderen, maar ik zal niet zwijgen. Ik zal blijven vechten voor mijn zoon, voor mijn gezin als dat nodig is en als het moet zie ik u ook rustig weer bij de rechtbank. En wie weet. Misschien win ik dan weer. Het is maar dat u het weet.

Hoogachtend,

Een voldane moeder

Bij de rechtbank

“Omdraaien.” De stoïcijnse bromstem van de beveiliger maakt dat ik snel mijn gezicht afwend en me omdraai, armen wijd uitgestoken. De kleine metaaldetector vliegt over me heen, nadat ik al door het poortje ben geweest en mijn tas gelijktijdig door de scanner aan het rollen is. Ik ben voor het eerst van mijn leven in een rechtbank. De veiligheidsmaatregelen –hoewel natuurlijk logisch- maken de steen in mijn maag alleen nog maar groter. Gelukkig begint er niets te piepen en kunnen we doorlopen naar de centrale hal, waar we opgewacht worden door onze advocaat. Mensen in toga en met dure attaché-koffertjes lopen heen en weer en ik besef dat ik in een geheel onbekende wereld beland ben. Ik ben blij dat we bijgestaan worden, want ik voel me verloren en gespannen.

Na kort doorspreken en vooral ook wachten, is het moment daar. We worden opgeroepen en samen met de tegenpartij –dezelfde jurist als bij de hoorzitting, lang geleden- lopen we naar een kleine zaal. Daar zit de rechter. De man die de macht heeft ons leven te veranderen. Het is een grijze man met strenge blik, bijgestaan door een jonge griffier, beide in toga. We nemen met onze advocaat plaats in de ene hoek van de ruimte. Ik haal een keer diep adem en luister. De rechter begint met het voorlezen van wat DE cruciale passage is waar de hele zaak eigenlijk om draait. De conclusie van de GGD-arts is niet eenduidig: “Voor wat betreft zijn gevoeligheid voor onvoorspelbare zaken en afwijkingen van de vaste routine kan Christian dan wel met begeleider met openbaar vervoer reizen, maar zal hij door de ontstane overprikkeling daarna moeite hebben zich op school te concentreren op de lesstof. Zijn motorische onrust kan storend zijn voor zijn medeleerlingen.”

De gemeente heeft gelezen ‘hij kan met openbaar vervoer’ en daarmee dus ook ons bezwaarschrift afgewezen. Mijn interpretatie is juist dat het dus niet kan, gezien de nadelige gevolgen ervan –al staat dat er niet met zoveel woorden. Dit is ook precies hoe onze advocaat het las en het blijkt ook de manier waarop de rechter de tekst heeft opgevat. Een bemoedigend begin. De jurist van gemeente wordt gevraagd toe te lichten hoe ze tot deze andere interpretatie is gekomen, die eigenlijk ook niet strookt met de rest van het verslag van de GGD-arts. En waarom ze de GGD-arts niet benaderd hebben om zijn verslag te verduidelijken, om zeker te zijn wat hij met zijn woorden bedoelde? De dame van de gemeente knippert even met haar ogen en zegt dan simpelweg dat zij het verslag heel duidelijk vond. Ze straalt onschuld uit als ze verwonderd opmerkt: “Goh, ja… zo kun je het ook lezen.”

Dan krijgt onze advocaat het woord. Hij licht de kernpunten van zijn reeds ingediende beroep toe, waarbij ook de bewuste passage van GGD-arts een centrale rol speelt. De rechter stelt vragen over en weer, bladert in de stukken die in een grote stapel voor hem liggen. Ik volg het allemaal nauwgezet –al is een deel van mij lichtelijk verbaasd dat de rechtbank blijkbaar nog nauwelijks in een digitaal tijdperk is beland, zelfs de griffier schrijft alles handmatig op. Het onderwerp prikkels komt ter sprake en de rechter vraagt de jurist om toelichting betreffende een van haar eigen uitspraken in de bezwaarschriftbeslissing: “Het feit dat hij gevoelig is voor tastprikkels en daardoor niet in een volle bus kan reizen, maakt dit niet anders, omdat het reizen met een taxibusje hetzelfde teweeg brengt.” Ik ben erg nieuwsgierig wat ze hierop te melden heeft, want dit is ook een zin waar ik erg over gevallen ben.

“Tja, hij krijgt de hele dag prikkels, vanaf het moment dat hij opstaat, tot hij weer naar bed gaat. Op welke manier hij ook vervoerd wordt, hij krijgt toch wel prikkels. Daar kunnen wij niets aan doen, dus maakt het niet uit.” Ze zegt het heel kalm. Ik krijg zin om haar eens flink af te katten. Geen benul, geen enkel benul. Duidelijk dat ze echt geen sikkepit van autisme weet of begrijpt. Dat is natuurlijk ook niet erg, dat is niet haar vak, maar ze heeft toch met haar ‘boerenverstand’ een beslissing genomen alsof ze het wel weet. De rechter is erg kritisch en pint haar hier genadeloos op vast. “Welke medische grondslag heeft u hiervoor? Ik lees in het verslag van GGD-arts dat hij niet in een volle bus kan reizen. Maar u zegt dat het wel kan?” De jurist draait erom heen, ontwijkt de vraag, tot de rechter bars uitroept: “Geeft u nu eens antwoord op de vraag! Welke medische grondslag?” Het is even stil, voor de jurist bekend dat die er niet is. Er is geen enkele arts die heeft gezegd dat een stadsbus en een taxibusje hetzelfde zijn, dat puur een hersenspinsel van haar. De rechter vraagt zich af of het college tegenwoordig ook al medisch onderlegd is?

Weer een ‘puntje’ voor ons. Het lijkt erop dat de rechter op onze hand is. De jurist speelt dan haar troef uit. Ze vraagt de aandacht voor hoe het nu gaat, waarom zou aangepast vervoer nodig zijn, als ouders het al ‘opgelost’ hebben met carpoolen? De advocaat had ons al laten weten dat ze daar over zou beginnen en dat is –helaas- een legitieme vraag. Ik probeer zo goed mogelijk uit te leggen dat –hoewel uiteraard beter dan openbaar vervoer- het carpoolen niet ideaal is. Omdat je samen met een andere ouder ‘werkt’, is flexibiliteit toch wel belangrijk. Ziekte, doktersafspraken, gesprekken op school, andere belangrijke bezigheden, regelmatig moet er afgeweken worden van ons schema. Bovendien zitten er met regelmaat opeens vriendjes/speelafspraakjes of andere volwassenen in de auto van de andere carpoolende ouder, waar Christian geheel niet op voorbereid kan worden. Bovendien –al begrijp ik dat de gemeente en de rechtbank daar geen boodschap aan hebben- botert het niet zo tussen Christian en dat andere jongetje. Ik heb al vaak gedacht om te stoppen met het carpoolen, want dat zou voor Christian echt beter zijn. Maar ja. Dat mocht niet van school en eerlijk gezegd zou ik het vele autorijden zelf niet volhouden zonder overspannen te worden of ernstig beperkt door mijn bekkeninstabiliteit.

De zitting loopt ten einde en mijn hele lijf is gespannen. Er hangt zoveel vanaf voor Christian, voor ons gezin. De rechter bladdert nog door de stukken en de stilte in de ruimte is beladen. Dan vouwt hij zijn handen samen en kijkt op. Ik zit op het puntje van mijn stoel, met bonzend hart. “Ik ga de zitting schorsen voor verder onderzoek, dat lijkt mij het beste.” Huh? Wat? De rechter legt uit dat hij van de GGD-arts toelichting wil hoe hij de bewuste passage heeft bedoeld, omdat het niet duidelijk is. En uiteraard alleen een medicus kan zeggen of Christian nu wel of niet met openbaar vervoer kan –er wordt een strenge blik in de richting van de juriste geworpen. Als zijn woorden bezinken begrijp ik het wel. Hij gaat natuurlijk niet dezelfde ‘fout’ maken, die hij de juriste van gemeente zo streng voor de voeten heeft geworpen. Echt, ik begrijp dat dit de enige logische beslissing is. Maar de anti-climax is verstikkend. Ik had zo gehoopt om er vanaf te zijn, een stap verder te kunnen zetten, iets af te kunnen ronden. Maar het zal voorlopig dus nog –voor onduidelijke termijn- voortslepen. We lopen naar buiten. Hoewel er genoeg reden is voor positiviteit in de beleving van de advocaat –de rechter leek echt op onze hand te zijn- bescherm ik mezelf tegen iedere vorm van optimisme. Ik neem de steen in mijn maag weer mee naar huis, mijn zorgen onverminderd. ‘Cause it ain’t over, till it’s over…

Uit onze handen

“Zal ik dan maar zeggen wat ik er van denk?” zegt de advocaat die tegenover ons zit. In de spreekkamer van een chique advocatenkantoor in de binnenstad is het aangenaam warm. We zijn gastvrij onthaald en nippen aan de verse koffie die voor ons is neergezet. Op tafel ligt een blauwe dossiermap waarop onze naam prijkt en die al aardig gevuld is met alle documenten die ik aangeleverd heb. Ik heb nog nooit een advocaat in de arm genomen en ook niet kunnen bedenken in welke omstandigheden ik er ooit een zou treffen. Maar daar zitten we dus. Nu het bezwaarschrift betreffende het leerlingenvervoer is afgewezen door de gemeente hebben we besloten om het er niet bij te laten zitten. We zijn officieel in beroep gegaan. Een rechter moet nu uitspraak gaan doen in ons geschil met de gemeente. En een advocaat moet nu onze belangen in de rechtbank behartigen.

Doorslaggevend in ons besluit is de geldigheidsduur van het verslag van de GGD-arts waar de afwijzing op gebaseerd is. Maar liefst 5 jaar lang mag de gemeente zich daar achter verschuilen. Als je bedenkt dat ‘men’ een IQ uitslag of psychologische test bij kinderen slechts 2 jaar geldig durft te noemen, omdat een kind nog volop in ontwikkeling is en je dus ook niet weet wat de toekomst gaat brengen. Dan is dit op zijn minst opmerkelijk, zeker uit de mond –pen- van een algemene GGD-arts die weinig tot geen kennis of ervaring heeft met kinderen zoals Christian. Dat hij nu al weet dat mijn zoon, als hij 12 jaar oud is, gewoon met openbaar vervoer kan!

Daarnaast hebben we een rechtsbijstandverzekering. We betalen al jaren maandelijks een premie om juist in dit soort situaties bijgestaan te kunnen worden. Wat ben ik daar nu blij mee! Het had wel wat regelwerk van mijn kant nodig –het blijft een verzekering die het liefst helemaal niets uitkeert. Maar inmiddels zijn ze akkoord met onze advocaatkeuze en zullen zij dus ook de rekeningen betalen. En hebben we dus de mogelijkheid om ons ‘gevecht’ tegen de gemeente voort te zetten. Gezien ook de politieke ontwikkelingen –Jeugdwet, Participatiewet en aanverwante taken die naar gemeente geschoven worden- zou ik ook iedereen met een zorgintensief kind met klem adviseren om een dergelijke verzekering af te sluiten. Kans is groot dat dit niet het laatste besluit is van de gemeente waar wij echt niet mee akkoord kunnen gaan.

De advocaat steekt van wal en dan voelt het goed dat er een vakman mee aan de slag is. Hij is niet zuinig in zijn bewoordingen en veegt de vloer aan met het besluit van de gemeente, wat in onze ogen behoorlijk ‘dichtgetimmerd’ leek. Onzorgvuldigheid is het kernwoord. Hij begrijpt werkelijk niet hoe de jurist van gemeente de feiten die voor handen zijn zo selectief heeft kunnen interpreteren en belangrijke uitspraken van de GGD-arts naast zich neer heeft durven leggen. Ik voel me opgelucht, gehoord, en een van de knopen in mijn maag ontward zich. Misschien gaat het toch allemaal nog goed komen? De advocaat meent dat hij een sterke zaak heeft en acht de kans reëel dat de gemeente zal willen schikken als ze merken dat wij naar de rechtbank zijn gestapt.

Dan blijkt nog verder hoe fijn het is om een vakman zijn werk te laten doen. De advocaat laat ons weten dat het nog wel even kan duren voordat de rechtszaak voorkomt. Als we geluk hebben voor de zomervakantie, maar het zou ook zomaar oktober kunnen worden. Ik schrik en voel me hopeloos naïef om te denken dat rechtsspraak wat sneller zou plaatsvinden. “Dus het lijkt me het beste om, zodra we de gronden van beroep hebben ingediend, om dan ook een voorlopige voorziening aan te vragen hangende de bodemprocedure.” Oké, en nu in begrijpelijk Nederlands? Dat we voorlopig aangepast vervoer toegekend krijgen via de rechtbank om de periode voordat de rechter echt uitspraak doet te overbruggen. Want, zo benadrukt de advocaat meerdere malen, het is in het belang van Christian dat er snel een oplossing komt. Het is niet wenselijk dat hij –en dus wij- langer in onze huidige situatie blijven dan strikt noodzakelijk. En gezien de stukken die voor liggen, meent de advocaat dat het aanpast vervoer zo prikkelarm mogelijk zou moeten zijn en dus niet in een taxibusje maar individueel.

Zo! Ik wist niet eens dat dit kon! Wat is het dan heerlijk dat er een grote zelfverzekerde man voor je zit, die bijna vaderlijk zegt: ik ga dit voor jullie oplossen. Hij straalt ook uit dat hij absoluut weet waar hij mee bezig is. Ik herinner mezelf eraan dat dit voor hem dagelijkse kost is en er is een tweede knoop in mijn maag die zich ontward. Ik geloof hem. Hij gaat dit voor ons oplossen. Ergens in 2015 kunnen wij onze zoon weer op een taxibusje zetten. Misschien zelfs zonder andere kinderen. Wat een prachtig vooruitzicht.

Het gesprek wordt afgerond en we geven hem een hand. “Ga genieten van de feestdagen en laat het maar aan mij over. Jullie hoeven niets meer te doen, het is nu in mijn handen. Ik ga voor jullie aan de slag.” zegt de advocaat. Na alle stress die ik al gevoeld heb, al het regelwerk en het gedoe sinds de oorspronkelijke beschikking in juli 2014 in de bus viel, hoor ik niets liever. Dankbaar druk hem de hand en neem afscheid. Mijn schouders voelen wat lichter aan als ik naar buiten loop. Dat mag ook wel eens een keertje.

Geachte burgemeester

Geachte burgemeester en wethouders van mijn gemeente,

Ik heb uw brief ontvangen waarin u, via een van uw juridische medewerkers, heeft laten weten dat mijn bezwaarschrift ongegrond is verklaard. Hiermee blijft het besluit van 21 juli 2014 ongewijzigd gelden, om in uw eigen woorden te spreken. Ik lees de keurig juridisch opgebouwde tekst waarin u beargumenteerd waarom wij niet aan de criteria voldoen om aangepast (taxi)vervoer toegekend te krijgen. Er zal vast –juridisch gezien- geen speld tussen te krijgen zijn. Maar u beseft niet wat voor enorme stempel u nu drukt op het leven en welzijn van mijn zoon. Wat voor verschil een taxibusje kan maken. Of niet dus, in ons geval.

Uw verordening kent aangepast vervoer toe als een leerling door een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke handicap niet in staat is om (onder begeleiding) met openbaar vervoer te reizen. Naar aanleiding van mijn bezwaarschrift heeft u een arts gevraagd om hier uitspraak over te doen. Geen van deze drie ‘opties’ zijn van toepassing op mijn zoon, hij heeft een ontwikkelingsstoornis. Volgens uw brief, ondersteund door verslag van een GGD-arts die mijn zoon 20 min heeft gezien. Dus hij kan met het openbaar vervoer.

Ik val over het woordje ‘kan’. Wanneer ‘kan’ je (met begeleiding) met het openbaar vervoer? Een blinde kan ook met openbaar vervoer, een rolstoel kan ook in een stadsbus. Is het praktisch? Is het prettig? Is het in het belang van het kind? Nee, verre van, vermoed ik, maar het kan wel als je er objectief naar kijkt. Toch zullen dit de situaties zijn waar u in uw verordening op doelt, waarvoor u een uitzondering wil maken. Wat ik niet begrijp, is waarom de ‘ontwikkelingsstoornis’ – de GGD-arts is overigens het meest belangrijke woord vergeten, de pervasieve ontwikkelingsstoornis zoals autisme ook wel wordt genoemd. Dat betekent dat het indringend en belemmerend aanwezig is in alle aspecten van zijn leven- van mijn kind (en vele zoals hem) niet als eenzelfde soort beperking wordt gezien.

Stelt u zich eens voor: u bent in Peking. U spreekt niet de taal, u kunt de tekens niet lezen, u kent niet de gebruiken van de inwoners. Dan moet u alleen in een auto een half uur door de stad rijden om op uw werk te komen. U weet ook niet of de remmen het wel doen, of de auto het wel zal blijven doen. Maar toch moet u op pad. Om u heen krioelen andere weggebruikers, die regels volgen waar u niet van op de hoogte bent. Er wordt naar u getoeterd, maar u begrijpt niet waarom. U schrikt omdat u plots rechts wordt ingehaald. Er wordt woest naar u gebaard, u heeft blijkbaar een fout gemaakt. Er gebeurt iets voor u en u wil remmen, maar de auto weigert. U wijkt uit, maar botst dan bijna tegen een vrachtauto. Er wordt weer getoeterd en het begint te regenen. U weet niet waar de ruitenwisser zit en terwijl u daar naar zoekt, botst u bijna tegen een scooter die u niet had gezien. De auto heeft geen airco en het begint aardig warm te worden. U wordt plakkerig van het zweet. Dan lijkt het erop dat u een belangrijke afslag heeft gemist en beseft u dat u geen idee heeft waar u nu bent. En omdat u de taal niet spreekt, kunt u ook geen aanwijzingen vragen.

Bent u al gefrustreerd? Geïrriteerd? Angstig? Boos? Moe? Door alle onduidelijkheid? Onzekerheid? Alle energie die het u kost om overal uw aandacht bij te houden, bij al die onbekende, beangstigende en onverwachte gebeurtenissen? Zou u dit iedere ochtend en middag opnieuw willen ervaren, 5 dagen in de week? Week in, week uit? Ik vermoed van niet. Maar dit is namelijk wat u wel van mijn zoon verlangt. Dat hij iedere dag met het openbaar vervoer een dik half uur heen en dik half uur terug naar school gaat, terwijl dit voor hem voelt als zo’n ritje Peking.

Alle prikkels van buitenaf komen bij mijn zoon zonder filter binnen, non-stop. U weet het misschien niet, omdat uw brein getraind is om te negeren wat we niet belangrijk vinden, maar we krijgen heel veel prikkels tegelijk binnen. Alle tastprikkels van uw kleding, van de stoel waarop u zit, alle visuele prikkels van uw omgeving, alle geuren, de temperatuur, alle geluiden. Het merendeel hiervan dringt niet eens tot uw bewustzijn door. Het wordt gefilterd, gescheiden in hoofd- en bijzaken. U hoeft alleen maar aandacht en energie te besteden aan de belangrijke prikkels. Mijn zoon heeft geen filter, weet ook niet hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden. Hij gaat dus met alle prikkels ‘aan de slag’ alsof het belangrijke werkstukken zijn. Puzzelen noemen ze dat. Dat vergt tijd en energie. En omdat mijn zoon –net als wij allen- geen superman is, is de hoeveelheid energie eindig. Omdat hij  –net als wij allen- niet in staat is om een puzzel van 1000 stukjes in 2 minuten te leggen, voelt hij zich het meest prettig bij een omgeving waarin hij maar weinig prikkels krijgt. Waarin alles hetzelfde is, herkenbaar is, voorspelbaar is, want dan hoeft hij minder te puzzelen. En hoeft hij zich niet zo uitgeput te voelen.

Als u dan op die manier nadenkt over een ritje in een stadsbus, dan hoop ik dat u ziet wat voor overweldigende hoeveelheid prikkels dit voor hem is. En dat dit, in tegenstelling tot wat u in uw brief suggereert, echt niet te vergelijken is met aangepast vervoer in een taxibusje. Iedere rit andere mensen (met dus ook andere stemmen, andere bewegingen, andere geuren) die naast je komen zitten, die tegen je aanbotsen, tegen je praten. Iedere rit een andere chauffeur, niet weten of je op dezelfde plek kunt zitten, of je überhaupt kunt zitten. Iedere rit een komen en gaan van mensen bij alle bushalten, waar de bus soms wel en soms niet zal stoppen. Iedere rit wachten bij een bushalte, met onbekende mensen die wel of niet in dezelfde bus meegaan, wachten op een bus die misschien wel of niet op tijd komt of misschien gewoon doorrijdt omdat hij vol is. Voordat mijn zoon op school aankomt, is hij al uitgeput van alles wat hij heeft moeten puzzelen –maar wat hem nog niet gelukt is, want door zijn verstandelijke beperking kan hij niet snel puzzelen. En dan heeft hij nog een hele dag prikkels, inclusief eenzelfde soort terugreis, in het verschiet. Wat een uitputtingsslag!

Durft u nu nog te beweren dat hij met het openbaar vervoer kan? Dat de ‘ontwikkelingsstoornis’ niet ter zake doet? U ontneemt hem belangrijke mogelijkheden om zich op school te ontplooien, om te genieten van het leven, om te kunnen spelen, om te groeien. Een uitgeput kind kan zich niet ontwikkelen, kan slechts overleven. U geeft mij wat onkostenvergoeding en zegt: los het maar op. Dat ik werkzaam ben, dat ik ook nog andere kinderen moet verzorgen vindt u al helemaal niet relevant waardoor ook wij slechts kunnen overleven op het randje van overbelasting. U mag dan deze slag gewonnen hebben, ik geef me nog niet over. Wij zullen blijven vechten voor het welzijn van onze zoon en ons gezin. Dus u hoort nog van ons.

Hoogachtend,

Een bezorgde moeder

 

Vechten voor taxi

Verdorie! Ik doe mijn best om niet hardop te vloeken. Door een strakke planning ben ik keurig op tijd, maar de deur onder mijn handen geeft geen millimeter toe. Op slot. Wat ik toch vreemd vind voor een kantorencomplex om 8:45 uur. Door het raam van de deur zie ik het logo van mijn eindbestemming op de derde verdieping: GGD Zuid-Limburg. We zijn opgeroepen om te verschijnen bij de dienst Sociaal Medische Advisering, op initiatief van de gemeente. “Mama? Gaan we nu naar de dokter?” vraagt Christian ongedurig naast me en ook Nathalie protesteert in de stilstaande buggy. Ik speur de gevel van het gebouw tevergeefs af naar een deurbel en zoek dan in de papieren naar het telefoonnummer. Met mijn mobiel bel ik, maar krijg meteen een antwoordapparaat. Ze zijn pas vanaf 9:00 uur bereikbaar. Zucht. Er zit niets anders op dan voor de gesloten deur te blijven wachten. En Christian voor de vierde keer streng toe te spreken dat hij op de stoep moet blijven.

Het bezoek aan de GGD was niet mijn idee, maar het resultaat van de hoorzitting bij de gemeente betreffende het afgewezen taxivervoer van Christian. Ik was nog nooit op een hoorzitting geweest, maar dat zijn zo van die ‘leuke’ extra’s die je er bijkrijgt als ouder van een zorgkind. Na een half uur te hebben gewacht, werd ik dan eindelijk opgehaald door een jurist die me meenam naar een klein, kaal en kil spreekkamertje. De tafel was enorm breed en toen ik tegenover de twee medewerkers plaatsnam voelde ik het heel sterk: wij-tegen-zij. En ik voelde me, in mijn eentje, duidelijk in het nadeel. Na een korte uitleg en een aantal vragen (waaruit bleek dat jurist de stukken niet bepaald goed gelezen had, grrr) kreeg ik de kans om mijn zegje te doen. Ik had een lijstje voorbereid en heb alles erbij gesleept, tot aan mijn eigen bekkeninstabiliteit aan toe. Ik heb niet gelogen, alles was waarheid. Wel iets dramatischer gebracht dan mijn gewoonte is. Maar goed alles is geoorloofd als je vecht voor welzijn van je kind, toch?

Na mijn pleidooi viel even een stilte en de jurist zei simpelweg: “Oke. Helder.” Daarna volgde uitleg hoe de procedure verder zou verlopen. Omdat ik had aangetoond dat Christian een IQ onder de 70 had, wilde jurist graag weten of de verstandelijke beperking het vervoer in een stadsbus in de weg stond (had ik niet net in geuren en kleuren uitgelegd dat zijn AUTISME de grote beperkende factor was??). Omdat ze hier -allicht- niet zelf over kon oordelen, zou ze de GGD vragen hem te beoordelen en hun van een medisch advies te voorzien. Als de arts van mening was dat Christian niet met het openbaar vervoer zou kunnen, dan werd het heel simpel. Dan zouden we meteen taxivervoer toegewezen krijgen. Als de arts zou beslissen dat hij dat wel aan kan, dan zou de jurist onze gezinssituatie meenemen in de besluitvorming. Wat dat ook moge betekenen. Met gemengde gevoelens en dus weer een extra afspraak in het verschiet, stapte ik de kamer weer naar buiten.

Met dezelfde gemengde gevoelens stapte ik een week later het gebouw van GGD binnen om 9:05 uur. Na nog een keer bellen was een kleine man de deur komen open doen en kon ik hem volgen naar de derde verdieping. Eenmaal boven stak hij mij opeens een hand toe en stelde zich voor als de dokter. Oke. Die had ik niet helemaal zien aankomen. Met wat moeite krijg ik ook Christian het kleine kantoortje ingeloodst en kan het gesprek beginnen. Christian is druk en neemt meteen het woord. Dit keer heb ik -geheel tegen de normale gang van zaken in- hem niet voorbereid. Ik heb hem bewust niets uitgelegd, niets op zijn strook gehangen, vooral mijn best gedaan om géén duidelijkheid te scheppen. Maar ik heb er dan ook nog nooit baat bij gehad om hem ‘op zijn slechtst’ te laten zien. Tot nu. Eigenlijk wel treurig dat ik daar a) over nagedacht heb en b) dan ook nog naar ga handelen ook. Arme Christian.

“Nou, de gemeente heeft mij gevraagd om te beoordelen of er een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking is die gebruik van openbaar vervoer onmogelijk maakt, op grond van wat u mij verteld heeft is het antwoord daarop heel simpel. Nee. Zijn lichte verstandelijke beperking staat openbaar vervoer niet in de weg.” Mijn hart mist een slag, dit is absoluut niet wat ik wil horen. Het klopt dat zijn IQ hem in die zin niet in de weg staat, maar ik heb toch net uitgebreid uitgelegd wat voor enorme belasting de bus voor hem zou betekenen? De onvoorspelbaarheid? Telkens in- en uitstappen van onbekende mensen, niet altijd op dezelfde plek kunnen zitten, vertragingen, etc. De prikkels? Volle bussen waarin mensen tegen je aanstoten, langs lopen, praten, etc. En dat dan 5 dagen in de week meer dan een uur per dag?? (ik zou het zelfs voor Eveline, die geen problemen heeft met prikkels en onvoorspelbaarheid al een behoorlijke opgave vinden…)

“U heeft wel toegelicht dat er sprake is van een psychiatrische aandoening die openbaar vervoer moeilijk maakt, ik zal dit in het verslag uiteenzetten, al heeft de gemeente dat officieel niet gevraagd. Ik maak kopieën van de brieven van zijn behandelaars en zal hiernaar refereren in mijn verslag. En dan is het aan de gemeente om te beslissen wat ze met mijn advies doen.” Ik krijg weer een beetje hoop, maar ben toch lichtelijk in verwarring als blijkt dat we al klaar zijn. Hij heeft niet eens gevraagd welke medicijnen Christian gebruikt. Was dit het nu? Gaat dit wel in ons belang uitpakken? Ik ben nog steeds aan het overpeinzen als we naar buiten lopen en pas in de auto op weg naar school besef ik dat ik toch wat vergeten ben te vragen. Zoals wat hij nu precies in zijn verslag gaat schrijven. En hoe lang het nu verder weer gaat duren. Er zal niets anders opzitten dan maar weer geduldig afwachten. Daar heb ik de afgelopen jaren al veel op kunnen oefenen. En wat het resultaat gaat zijn? Ik heb werkelijk geen idee.

Back to school

Het zal niemand ontgaan zijn: de scholen zijn weer begonnen. Zoals altijd, na 6 lange weken, waren we daar allemaal wel aan toe. Maar dit jaar zag ik er ook tegenop. De reden hiervoor is een brief, die ruim 3 weken voor het einde van de vakantie bij ons op de mat viel. Je moet weten, Christian zit op het IvOO en deze cluster 4 school staat op circa 8 km afstand van ons huis, aan de andere kant van de stad. Met de auto kost je dat ongeveer 15 minuten als je geen last hebt van verkeersdrukte. In de spits zijn files aan de orde van de dag en kan het rustig uitlopen naar ruim 20 minuten. Je kunt er ook met de stadsbus naartoe. Ik heb geluk, de bus die vlak bij ons huis stopt, rijdt rechtstreeks naar het IvOO. Het is wel een zit van ruim 30 minuten en dan moet je ook nog stukjes lopen van/naar deur. Je kunt je voorstellen dat wij blij waren dat Christian thuis opgehaald werd en met een taxibusje naar school werd vervoerd. Met de nadruk op werd. De inhoud van de bewuste brief vertelde ons namelijk dat er dit schooljaar geen taxibusje meer voor hem zou komen.

Wat!?!? We hebben het de twee voorgaande jaren wel gekregen, dus eerlijk gezegd had ik deze niet zien aankomen. Het staat natuurlijk nergens, maar je weet dat dit bezuinigingen zijn. Geheel in lijn met de visie van huidige politiek, mogen wij meer ‘participeren’ en is het aan ons om hem te brengen en halen naar zijn school. Ik heb niets tegen dit principe overigens, ouders over de gehele wereld brengen hun eigen kinderen naar school. Maar binnen een gezin van tweeverdieners met 3 kinderen is de ‘brengen-en-halen-puzzel’ al ingewikkeld en is door één simpel A4-tje van een ambtenaar nog veel ingewikkelder geworden.

We zijn met vijf, en moeten in de ochtend alle vijf dus op een andere plek zijn. Een gemiddelde werkgever en school beginnen rond 8:30 uur, dus je kunt bedenken dat wij voorgaande jaren al het nodige gepuzzeld en geschoven hebben. Maar nu, geen taxibusje meer. Dus hoe krijgen we Christian dan (op tijd) op school? In onze situatie konden wij maar 1 ding bedenken: een tweede auto aanschaffen. Dat betekent een (flinke) maandelijkse kostenpost erbij, nog los van het spaargeld dat in de aanschaf gestoken is. De gemeente heeft wel een vergoeding toegekend, omdat de dichtstbijzijnde passende school meer dan 6 km van huis verwijderd is. Met dat bedrag zijn ongeveer de benzinekosten gedekt, maar de verzekering, onderhoud en wegenbelasting zijn dus voor onze rekening. Met deze tweede auto brengt mijn man nu eerst Nathalie naar het kinderdagverblijf en rijdt dan meteen door om Christian op school af te zetten, waarna hij zelf net iets te laat op zijn werk verschijnt. Ik breng intussen Eveline naar school en haast me dan om nipt op tijd op mijn werk te verschijnen.

Het grootste dilemma zit hem echter in de middag: het ophalen. Ik werk onder schooltijd, zodanig dat wij geen buitenschoolse opvang nodig hebben. Het is dus mijn taak om alle kinderen op te halen. Nathalie ophalen van kinderdagverblijf had ik altijd al goed afgestemd op mijn werk, dat is nog steeds geen probleem. Maar vervolgens moet ik om 15:00 uur Eveline ophalen en om 15:10 uur zou ik aan de poort moeten staan bij Christian, 8 km verderop. Je begrijpt dat dit fysiek simpelweg onmogelijk is. Ik kan niet op 2 scholen tegelijk zijn. Dus wat dan?

Wellicht was het heel naïef, maar ik dacht, speciaal onderwijs zal wel flexibel zijn. Ze zullen wel begrijpen dat ik niet anders kan dan Christian te laat van school halen. Jammer maar helaas. De eerste week al werden we door management op de vingers getikt dat ze geen uitzonderingen konden maken. Structureel te laat ophalen is niet acceptabel en wij moeten ‘het maar regelen dat iemand op tijd aan de poort staat’. Slapeloze nachten heb ik er van gehad: hoe? Hoe!? Hoe regel ik dat? Ik kan toch niet heksen?

Het enige wat wij tot nu toe kunnen bedenken in onze situatie: gastouder inhuren om Eveline van school te halen en op te vangen tot ik weer terug ben van het halen van Christian. En dat dan 4 dagen in de week. Kosten voor onze rekening. Bovenop de extra kosten die we al hebben van de tweede auto. Ik gok dat de bezuinigingen van de gemeente ons op deze manier al snel ruim 150 euro per maand extra kosten. Bijna 2000 euro op jaarbasis. Daar zouden we een leuke vakantie van kunnen boeken. We moeten nog bekijken of we dat überhaupt wel structureel kunnen opbrengen. Zo niet… dan zal ik nog wat extra slapeloze nachten hebben, vermoed ik.

Maar eigenlijk vind ik het voor de kinderen nog veel erger. Zij zijn vooral de dupe van deze gemeentelijke bezuiniging. Christian moet nu eerst verplicht iedere ochtend Nathalie wegbrengen (= prikkels), dan moet hij in de middag wachten op mij. En Eveline wordt al helemaal tekort gedaan. Zij moet nu iedere middag verplicht mee haar broertje halen, waarbij ze een uur later thuis is dan voorheen. Ze kan geen vriendjes/vriendinnetjes mee uit school nemen, dat moet nu echt op afspraak. Ik heb in de ochtend nauwelijks tijd om haar uit te zwaaien in de klas, omdat ik moet racen naar mijn werk. En als ik haar ophaal, moet ze snel, snel mee naar de auto. Of straks moet ze 4 dagen in de week met een gastouder mee en hoe moet het dan met speelafspraakjes?

Ik probeer er voor de zoveelste keer maar het beste van te maken, komt tijd, komt raad. Christian is het schooljaar in ieder geval, door al deze veranderingen en de prikkels en onduidelijkheid, niet goed begonnen. Hij is erg onrustig en heeft al 2 keer een natte broek op school gehad. Ik zie hem worstelen en dan borrelt de woede weer op. De machteloosheid, het gevoel van oneerlijkheid, onrechtvaardigheid, van binnen ben ik met vlagen furieus. Het leven is al niet altijd makkelijk met een speciaal kind en dan krijg je er ook telkens van dit soort zorgen bij. En er is niets dat ik er aan kan doen. We hebben het maar te slikken. Met dank aan mijn gemeente.

We hebben een bezwaarschrift ingediend en wachten op reactie van de gemeente. Maar we hebben uit betrouwbare bronnen al vernomen dat kans op succes voor ons nihil is.