Rust

Ik klop op de dichte deur, wacht heel even en trek hem dan voorzichtig open. Ik tuur de klas in. Het is 12.00 uur en zoals altijd wordt er een filmpje vertoond op het smartboard. Vijf jongens kijken meteen op, nog eens zeven anderen gaan kijken omdat ze hun klasgenoten zien kijken. Mijn blik zoekt die ene jongen waar ik voor kom. Achterin de klas in een hoekje bij het raam staat een tafeltje los, op wat meer afstand dan de andere tafels. Christian heeft zijn rug naar de klas —en mij— toe gekeerd en staart naar buiten. Zijn benen over elkaar, een arm over zijn buik en een andere hand in de mond, ineengedoken. Ik kan bijna letterlijk de bubbel zien die hij om zich heen heeft getrokken, hoe hij zich afgesloten heeft van de klas, het smartboard, de realiteit.

Mijn verschijning zorgt meteen voor rumoer in de klas, maar dat ontgaat hem. Van verschillende kanten beginnen de jongens te roepen, “Christian! Je mama is hier!” Na de vierde keer merkt hij toch op dat zijn naam wordt genoemd en hij draait zich om. Hij staart even naar mij, ik zie hoe de informatie langzaam wordt verwerkt en dan komt er een klein glimlachje. “Hoi mama!” zegt hij en komt tot leven. We lopen naar mijn auto, de school achterlatend. Christian babbelt aan een stuk door. Wat fijn dat ik hem kom halen. Die ene jongen bleef maar sinterklaasliedjes in de taxi zingen, maar het is helemaal nog geen sinterklaas. Het was druk in de klas. Meesters en juffen waren veel boos geweest op andere kinderen. Die en die hebben een rode smiley gekregen en die zelfs twee! In de pauze heeft hij Lion King gespeeld —woord voor woord opgedreund. De rekenles was helemaal niet leuk geweest. En hij is zo blij dat hij nu fijn naar huis mag. Dat hij niet in de grote pauze buiten hoeft te spelen, dat hij met mij alleen mag lunchen. Dat hij niet in de taxi terug hoeft. Want hij heeft rust nodig. Toch, mama?

Rust. Ja. Dat heeft hij nodig. Sinds zijn mentale instorting in februari zijn we zoekende naar oplossingen voor hem. Met wat moeite heeft dit begin mei geresulteerd in een Ronde Tafel Overleg, ofwel RTO. De bezetting was goed: schooldirectrice, schoolmaatschappelijk werk, leerplichtambtenaar, schoolpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedagoog en zorgcoördinator van Robertshuis, onze vaste PGB-er en uiteraard wij als ouders. Argumenten, visies, bevindingen van onderzoeken en observaties, meningen, alles is gewikt en gewogen, langs die ene lat gelegd: wat is nu het beste voor Christian? Een lastige puzzel, maar het was een constructief overleg en het heeft geresulteerd in het huidige ‘actieplan’. Voor de korte termijn gaat Christian 3 ochtenden in de week naar school, de rest van tijd thuis of in huis van PGB-er om tot rust te komen en weer mentale reserve op te bouwen. Hiervoor zouden wij een 2e vaste PGB-er erbij zoeken. Voor de lange termijn wachten we nu nog het definitieve besluit van stichting waar school onder valt af of er opnieuw een zorg/structuurklasje gaat komen, wat zo’n 90% zeker zou zijn.

Op papier een redelijke oplossing, een werkbare gezien de mogelijkheden en vooral beperkingen van school en ook een realistische met het oog op geestelijke gezondheid van Christian. Ik had echt geen vervelend gevoel na het RTO wat dat betreft. Maar… de praktische uitvoering is pittig. Uitdagend. Ontzettend vermoeiend. En ergens ook wat oneerlijk. Het was een makkelijke zet van school, om te zeggen ‘wij doen nu het maximale wat we kunnen’ en de oplossing vrijwel volledig op onze schouders neer te leggen. En de bereidwilligheid van onze werkgevers. En de mogelijkheden van ons beperkte netwerk.

Want drie ochtenden in de week naar school is pakweg 10 uur, van de pakweg 30 uur die hij normaal per week naar school zou gaan? Dan blijven er 20 uur per week over die opeens gevuld moeten worden met opvang en begeleiding. Ook rijdt de taxi niet halverwege de dag, dus moeten we er zelf voor zorgen dat hij opgehaald wordt. Die PGB-er moeten we ook zelf vinden, geloof me, die tover je niet zomaar uit een hoge hoed. Dan volgt nog een selectieprocedure, invullen van papierwerk en wachten op goedkeuring van zorgkantoor.  Voordat het geregeld is springen opa en oma bij, nemen wij verlof op het werk, iedere week puzzelen. Binnen het WLZ budget heb ik nog ruimte voor ongeveer 8-9 uur individuele begeleiding structureel per week. Dat is dan net genoeg om het zo te regelen met de 2e PGB-er dat hij onder de pannen is als ik aan het werk ben. Maar de dagen dat ik niet werk is hij er dan ook en doe ik een groot deel van die begeleiding en opvang. Na vier maanden begint dit bij mij zijn tol te eisen. Je moet niet denken dat ik dit weet te combineren met mijn parttime baan en gezond kan blijven.

Het blijft dus puzzelen. Na ook een nieuw overleg met kinderpsychiater in verband met agressief gedrag en een ophoging in zijn medicatie, lijkt dit —een beetje school, weinig taxi en veel 1-op-1 thuis— voor het moment enigszins haalbaar te zijn voor Christian. Hij heeft meer betere momenten. Is minder onrustig. Is vaker vrolijk. Klaagt minder. Een voorzichtige weg naar boven, waarbij wel het gevoel blijft hangen ‘dat hij er nog zeker niet is’. Voorlopig dus op deze voet verder. De zomervakantie staat voor de deur en Christian is gretig aan het aftellen, want niet naar school is ‘veel fijner!’. Voor eerst in vele jaren zal ik ook blij zijn als de vakantie begint. Opvang is beter te regelen in die periode en voor hem minder vermoeiend en prikkelend dan die paar uurtjes school. Ik zal meer tijd en ruimte hebben dan in al die maanden hiervoor. We snakken er beide naar, Christian en ik: rust.

De gedachten —en de zorgen— hoe het in het volgende schooljaar verder moet verdring ik even. Als er iets is wat ik geleerd heb van mijn leven met Christian, is het dat je vooral in het moment moet leven. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen. En het kan er allemaal weer heel anders uitzien dan je van te voren hebt bedacht. We zullen wel zien hoe hij —en wij— de vakantieweken door komen. We zullen wel zien in welke gemoedstoestand hij weer naar school gaat. Hoe hij gaat reageren op nieuwe klas, nieuwe leerkrachten. Hoe het lange termijn plan er uit moet gaan zien. Voor nu houden we ons vast aan de goede en de redelijke momenten en de hoop op verbetering. De hoop dat hij ooit toch weer ergens goed op zijn plek komt te zitten.

Vakantie

“Zo, bijna vakantie! Waar gaan jullie heen?” Ik sta gezellig met mijn collega bij de koffieautomaat, het bekende moment van koetjes en kalfjes. Ik hou het luchtig en vertel zoals al mijn collega’s het zouden vertellen. We gaan 2 weken naar een stacaravan. Nee, dit jaar blijven we weer eens in Nederland. De Veluwe. Ja, daar is het ook mooi. Gewoon op een vakantiepark met speeltuin en zwembad, wat wil een kind nog meer? Ja, veel meer hebben ze ook niet nodig, leuk voor hun. Wij? Nou, boekje lezen en af en toe een uitstapje, gewoon lekker rustig aan. Ja, heerlijk vooruitzicht. Onze beider koffiekopjes zijn inmiddels gevuld en met een glimlach gaan we weer aan het werk. Terwijl ik terugloop naar mijn werkplek voelt mijn glimlach wat ongemakkelijk. De knoop in mijn maag trekt zich strak bij de gedachte aan onze vakantie. Het vooruitzicht heeft zijn mooie kanten, maar ik zie er vooral tegenop.

Op vakantie gaan betekent namelijk weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme. Puur naar mezelf kijkend vind ik dat heerlijk en heb ik het ook echt wel nodig om eventjes echt helemaal los te zijn van de dagelijkse gang van zaken en nieuwe ervaringen op te doen, dingen te zien, dingen te beleven. Helaas heeft weg uit de sleur, andere omgeving, ander ritme een heel andere uitwerking op Christian. Hoe goed je voorbereiding ook is, je weet gewoon dat de scherpe randjes van autisme nog scherper zullen zijn, het drama groter, de emoties intenser, de overgangen moeilijker, de obsessies heftiger. Daarnaast betekent op vakantie gaan dat de 16 uur per week individuele begeleiding die hij heeft weer voor onze rekening zijn, plus de pakweg 30 uur die hij normaal op school zou hebben gezeten. Opeens zit je dan weer in 24/7 zorg, terwijl je in het dagelijkse leven gewend bent aan stukken minder en dat dan al vermoeiend vindt.

Nu hoor ik je denken, waarom maak je dan deze keuze? De keuze om op vakantie te gaan als je er tegenop ziet? Ik begrijp je vraag. Het zit hem in de alternatieven. We kunnen uiteraard zeggen: we gaan niet, te veel gedoe, te veel onrust. Dan zitten we thuis, maar zijn nog steeds veel uren zorg voor onze rekening. De opvang waar hij naar toe gaat is de eerste 3 weken van de zomervakantie gesloten en nogmaals, de uren die hij op school zou zijn, zit hij thuis. En heeft hij sturing, begeleiding, coaching en hulp nodig. Dat is vermoeiend. Erg vermoeiend. En zit ik nog steeds in mijn eigen dagelijkse sleur van huishouden, klusjes etc. Als het gedrag dan toch vermoeiend is, dan misschien maar liever in een andere omgeving, dat het gecompenseerd wordt door nieuwe ervaringen. Een andere zwaarwegend argument zijn onze dochters. Zij genieten en stralen op vakantie en vinden alles he-le-maal geweldig. Thuis niet. Thuis is het saai, stom, noem maar op. Hoe kan ik hun deze ervaring ontnemen, de behoefte ontzeggen omdat ze nu eenmaal een ‘speciale’ broer hebben?

Er zijn ook mensen geweest die —met echt de allerbeste intenties!— ons hebben gevraagd of we hem wel moeten meenemen. Moet je dit willen met je autistische kind als het zoveel onrust en vermoeidheid geeft? Als je meer gespannen en vermoeid terugkomt dat dan je ging? Stel ik zeg: ja, jullie hebben gelijk, we gaan zonder hem zodat we beter aan ontspanning toe komen. Christian blijft dan fijn in zijn vertrouwde omgeving, vertrouwde routine. Klinkt als een win-win situatie, toch? Ik zal de eerste zijn om toe te geven dat het me heerlijk lijkt, een vakantie zonder de scherpe randjes van autisme. Maar het idee sneuvelt al meteen bij de praktische uitvoering. Als hij niet bij ons is, wie gaat dan op hem passen? Waar gaat hij dan naartoe? Opa’s en oma’s kunnen 1-2 dagen wel opvangen, maar zijn dan ook aan het eind van hun latijn. Onze PGB-er kan ook 1-2 dagen wel opvangen, maar ik zal je niet vermoeien met de kosten die 24-uurs zorg met zich mee brengt. Logeerhuizen hebben we hier niet en daar is het prijskaartje nog hoger van. En dat dan een hele week? Dat gaat gewoon niet.

Daarnaast moet je niet vergeten dat Christian er zelf ook nog is. Hij is geen emotieloze pop die je zakelijk heen en weer kunt schuiven. Het is een kwetsbare jongen, met een grote hang naar veiligheid en geborgenheid en bovenal een volwaardig lid van ons gezin. Een kind dat net zoveel rechten heeft om erbij te horen, mee te doen, deel uit te maken van. Wat zou hij er van vinden als wij op vakantie gingen zonder hem? Alle stress en spanningen ten spijt vindt Christian op vakantie gaan ook heel leuk. Hij verheugd zich net zo goed op onze tijd in de caravan, op de camping, en zelfs ook nog op de uitstapjes die we zullen gaan doen, de dingen die we gaan zien. Het kost hem bakken vol energie, met een heel dunne scheidslijn tussen kunnen en aankunnen, maar hij geniet wel grootste deel van de tijd. En vindt ook deels zijn ontspanning in de aanwezigheid van zijn voornaamste verzorgers, namelijk wij, zijn ouders. Aan wie hij veilig en sterk gehecht is. En wie hij erg zou missen als hij ons langer dan twee dagen niet zou zien. Ik denk dat hij uitermate verdrietig en ontredderd zou zijn en ik alle zeilen zou moeten bij zetten om het hem te kunnen ‘verkopen’. Hoe zou ik hem uit kunnen leggen dat het ‘beter’ en ‘fijner’ is voor hem als hij niet zou meegaan, als het voor hem zo’n positief gelabeld concept is, op vakantie gaan? Niet dus.

Sinds ruim een jaar logeert Christian met enige regelmaat. Meestal bij onze PGB-er, soms bij opa en oma. Heerlijk vindt hij het, net als wij. Maar langer dan 1 nacht (max. dikke 24 uur) hebben we eigenlijk nog niet geprobeerd. Waarom niet? Na die ene nacht wil hij naar huis, naar zijn vertrouwde omgeving, en is hij helemaal total loss. Uitgeput krijgen we hem terug en hij heeft ons altijd ‘heel erg gemist’. En wat is hij dan blij dat hij fijn door papa of mama in zijn eigen bedje wordt gestopt. Dat ene nachtje begint nu voor hem langzaam een beetje meer ontspannen te worden, dat hij makkelijker in slaap valt, dat hij meer rust vindt. Hij begint er aan te wennen. En dat is al heel wat want in het begin was dat echt anders. Deze zomer gaan we voorzichtig een poging wagen of hij wellicht 2 nachtjes bij opa en oma wil logeren. Het aanbod is er en de tijd ‘gereserveerd’, maar ik verwacht eigenlijk dat Christian het niet wil. Dat hij zelf nog niet toe is aan die stap. Zie je al voor je hoe ik hem een weekje ‘ergens anders’ laat om zelf op vakantie te gaan? Ik niet in ieder geval.

Dus uit de opties die voor ons liggen kiezen wij de meest werkbare en haalbare voor ons als gezin. We gaan op vakantie. Met Christian. En nemen alle zorg en begeleiding op ons, sturen hem, coachen hem met de focus op zijn plezier, de mooie momenten. We passen ons aan, zorgen voor voldoende rustmomenten en leggen de lat laag. En dan zijn er genoeg momenten om te genieten, plezier te hebben en los te komen van de dagelijkse beslommeringen. Met die gedachte als mantra probeer ik de knoop in mijn maag weer te laten ontspannen en mijn tegenzin opzij te zetten. We gaan er weer het beste van maken. Wat moet ik anders?

Overgang

“Uw zorgkantoor heeft uw zorgovereenkomst met uw zorgverlener goedgekeurd. U kunt nu betalingen doen.” Ik kijk naar de dagtekening op de brief van de Sociale Verzekeringsbank: 20 oktober 2016. Nou. Dat is dan geregeld. Ik weet niet helemaal of ik gefrustreerd moet zijn of verheugd. De praktische overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg heeft drie maanden geduurd. Een deel van mij foetert, belachelijk dat het zo lang moet duren! Een ander -meer realistisch?- deel van mij met veel ervaring met de Nederlandse bureaucratie bedenkt dat ze tevreden moet zijn dat het nu ‘al’ geregeld is. Want het proces was zachtst gezegd stroperig, onduidelijk en er werd vooral slecht gecommuniceerd.

Het begon met het bericht van het CIZ, dat een WLZ-indicatie toegekend was eind juli 2016. Deze brief werd afgesloten met een ‘u hoeft niets te doen, het zorgkantoor neemt zelf contact met u op’. Ik krijg meteen al de kriebels. In mijn ervaring is afwachten tot een instantie zelf actie onderneemt een tenenkrommende aangelegenheid waarbij geduld een zeer schone zaak is. Ik ben liever pro-actief, ik regel liever dingen zelf. Ik geef toe, ik heb het graag in eigen hand, om zoveel mogelijk vaart in het proces te houden. Helaas betekent jeugdhulpverlening ook dat je erg afhankelijk bent van anderen, wat al tot menige frustratie heeft geleid bij mij. Maar aangezien ik geen enkel idee heb hoe het nu verder zal gaan, zit er niets anders op dan inderdaad maar te wachten op het zorgkantoor.

Twee weken later ontvang ik een felbegeerd poststuk van het zorgkantoor. Er zitten twee A4-tjes in. De opdracht aan Christian om een gewaarborgde hulp aan te wijzen, die verplicht aanwezig moet zijn bij het Bewust Keuze Gesprek ten behoeve van PGB. En een eisenlijst waaraan de gewaarborgde hulp aan moet voldoen. Uitleg over deze terminologie ontbreekt volledig en het is aan mij om tussen de regels door te destilleren wat de bedoeling is. De gewaarborgde hulp is de persoon waarmee zorgkantoor zaken wil doen en die ook aansprakelijk is voor alles wat met WLZ-gelden gebeurt. En deze mag bijvoorbeeld niet in de gevangenis zitten. Aan die eisen kan ik wel voldoen. Ik wijs mezelf aan als hulp -al ben ik als wettelijk vertegenwoordiger toch automatisch verantwoordelijk en aansprakelijk? Ik teken namens mezelf en ik teken namens Christian en stuur de boel op. Ik google het ‘Bewust Keuze Gesprek’ en kom zo te weten dat dit een gesprek is op het zorgkantoor waarbij ze willen toetsen of ik in staat ben adequaat een PGB te beheren.

Na twee weken krijg ik het formulier terug. Het kan niet verwerkt worden, want het is onvolledig. Beide gezaghebbende ouders moeten tekenen voor een minderjarig kind en de handtekening van mijn man ontbreekt. Ik knars mijn tanden. Nu ik het lees denk ik, ja logisch. Maar… er staat nergens iets over minderjarige kinderen of twee ouders op het formulier of in de -korte- begeleidende brief. Als ze de moeite hadden genomen om een fatsoenlijke toelichting te geven hadden we het in één keer goed kunnen doen, wat iedereen tijd en moeite had bespaard. Ik teken nogmaals het formulier, zorg dat mijn man ook ergens kriebelt -er is geen officiële ruimte om met twee mensen te tekenen- en stuur dan opnieuw de boel op. Nog steeds compleet in het ongewisse van wat er nu allemaal nog moet gebeuren en hoe lang dat gaat duren.

Zonder verdere duidelijkheid vertrekken we half augustus op vakantie en als ik twee weken later terug kom liggen er maar liefst drie enveloppen van zorgkantoor op mij te wachten. De eerste heeft een dagtekening drie dagen voor ons vertrek. Ten behoeve van het Bewust Keuze gesprek moet ik een budgetplan in leveren, hoe ik het geld denk te gaan besteden, wat voor zorg ik wil inkopen en waarom het niet gewoon Zorg in Natura kan zijn. De tweede brief bevat een bevestiging dat ik nu toch geregistreerd sta als gewaarborgde hulp. De derde brief heeft een dagtekening van enkele dagen voor onze thuiskomst. Dat ze nog steeds geen budgetplan van mij ontvangen hebben? En dat ik nog een week de tijd krijg, als ze dan nog steeds niets hebben, gaan ze er vanuit dat we geen PGB willen en worden we uit het systeem verwijderd. Euh, pardon!?! De deadline die het zorgkantoor stelt ligt twee dagen na mijn thuiskomst en dat ga ik dus nooit halen. Ik foeter. Als jij iets van hen wil mag je rustig weken wachten, maar als zij iets van jou willen had het gisteren binnen moeten zijn?

De eerst volgende werkdag dat het zorgkantoor telefonisch bereikbaar is, de dag van de deadline, bel ik dus voor de zekerheid op en leg de situatie uit. Nou ja, of ik het nu dan toch zo snel mogelijk zou willen opsturen? Ik wring mezelf in bochten om tussen de zorg voor kinderen, het werk en het huishouden tijd te maken om het budgetplan in orde te maken. Het formulier blijkt weinig gebruiksvriendelijk te zijn en de toelichting biedt geen duidelijkheid, en ik loop vast. Wat willen ze nu precies dat ik opschrijf? Ik bel voor duidelijk, vraag de medewerker het hemd van het lijf, denk dat ik het snap en ga vol goede moed verder tot ik twee vragen verder toch opnieuw weer ga twijfelen wat de bedoeling is. Voor ik het durf op te sturen heb ik nog drie keer het zorgkantoor gebeld.

Ik wacht op bericht over het Bewust Keuze Gesprek als er half september een dikke enveloppe op de mat valt. Toekenningsbeschikking budget 2016. Huh? Heb ik nu opeens het PBG al gekregen? En dat gesprek dan? Ik zoek zekerheid, dus bel weer met het zorgkantoor om te vragen hoe het zit. “Ja maar, u heeft toch al jaren een PGB? Dan is zo’n gesprek niet nodig. We zullen alleen twee keer per jaar een huisbezoek af leggen.” Mijn mond zakt open. Wat zou het toch verrekte handig zijn geweest als jullie dit gewoon ergens hadden gecommuniceerd, in plaats van mij door te zagen over het Bewust Keuze Gesprek! Werkelijk!

Als laatste stap moet een (nieuwe) zorgovereenkomst met onze PGB-er en beschrijving van zorg worden ingevuld (downloaden bij de Sociale Verzekeringsbank) en opgestuurd worden naar het zorgkantoor. Ik zie op mijn digitale PGB-account hoe zonder aankondiging of berichtgeving de administratie stapsgewijs wordt omgezet naar WLZ. Betalingen uit het Jeugdwet-budget worden onmogelijk, maar voor betalingen uit WLZ moet ik nog wachten op akkoord van zorgkantoor. Huh? De SVB heeft de zorgovereenkomst toch via het zorgkantoor gekregen, zat daar dan niet automatisch een akkoord bij? Zorgkantoor kijkt er naar, stuurt het door, en moet er daarna nog een keer naar kijken? Zou het niet efficiënter…? Nee, laat maar. Het is duidelijk dat de logica van het zorgkantoor mijn petje te boven gaat. Waarschijnlijk snappen ze het zelf ook niet. Ik verontschuldig me aan onze PGB-er dat ik haar momenteel even niet kan uitbetalen. En wacht nog maar even af, tot de verlossende brief komt, 20 oktober 2016. Het is geregeld.

 

Mijn suggesties voor het zorgkantoor om op te nemen in brochures/toelichtingen bij formulieren:

  • Een kopje “Indien u reeds zorg krijgt uit de Jeugdwet/WMO dan…”
  • Een paar zinnen in de trant van “Indien de zorgvrager een minderjarig kind is dan…”
  • Een schema/stappenplan met uitleg van gebruikte terminologie “Van indicatie naar zorg.” en dan een ZIN en PGB variant

Echt. Een kleine moeite in mijn ogen.

Bezwaar

“Als u het eens bent met deze conceptversie van het bezwaarschrift, dan zal ik deze namens u meteen naar de gemeente gaan versturen.” Ik beloof de jurist van onze rechtsbijstandsverzekering dat ik meteen naar haar email zal kijken en een klein uur later bevestig ik alles. En daar zijn we weer officieel begonnen aan een bezwaarprocedure. Aan de ene kant voel ik me een beetje een zeur die overal over klaagt, aan de andere kant heb ik de rotsvaste overtuiging: dit kan ik niet zomaar over mijn kant laten gaan. Wie zwijgt stemt toe, en ik kan simpelweg niet toestemmen met iets dat zo fundamenteel oneerlijk aanvoelt. Dus ik laat mijn stem horen. Ik protesteer.

Het verhaal begint uiteraard lang voordat juristen zich er mee gingen bemoeien. Eind maart 2016 om precies te zijn. We hebben geprobeerd om met de uren uit te komen die we vanaf december 2015 hadden gekregen, maar na zelf weer maanden overbelast in de ziektewet te hebben gezeten en begonnen te zijn aan een traject bij het RIAGG voor de overspannen Eveline, was het mij wel duidelijk. Het gaat zo gewoon niet. Er moet echt meer zorg zijn. Had de gemeente ons nu maar gewoon toegekend waar we in oktober om hadden gevraagd… Oké. Tijd voor actie dus. Ik stuurde 1 april 2016 een mail naar onze contactpersoon bij Team Jeugd van onze gemeente, om onze nood onder de aandacht te brengen. Een verzoek ook om snel weer om tafel te gaan zitten om te bespreken hoe het verder moet. Zoals altijd blinkt onze gemeente niet uit in communicatie, laat staan dat er vaart in zit.

Het kostte ruim 2 weken tijd om onze casus te bespreken met ‘de gedragswetenschapper’. Het resultaat van dit overleg was dat ik een formulier moest invullen. Op mysterieuze wijze waren de tien pagina’s Familiegroepsplan -reeds in bezit van de gemeente- niet voldoende informatie. Ik open het formulier waarin ik gevraagd werd te beargumenteren waarom ik persé een PGB wilde hebben, waarom de gecontracteerde ZIN-zorgverleners niet goed genoeg waren. En wat ik met PGB dacht te gaan doen. Ik knipper even met mijn ogen. Wat heeft dit te maken met onze zorgvraag? Ik heb toch al een PGB? Alles staat toch uitgekauwd in het familiegroepsplan? Onze problemen, onze behoeftes, onze doelstellingen? Ik overleg met onze gezinsondersteuner van Radar of zij dit formulier wellicht kent en weet wat ik moet invullen om zo groot mogelijk kans te maken om te krijgen wat ik wil. Ze deelt mijn verbazing en irritatie en stelt voor om te verwijzen naar het Familiegroepsplan en nogmaals een dringende mail te sturen met herhalen van ons concrete verzoek: een gesprek op zo kort mogelijke termijn.

“In verband met vakantie ben ik 9 mei pas weer in staat uw email te beantwoorden. Met vriendelijke groet.” Mijn bloeddruk begint te stijgen. Ruim twee weken extra wachten, ruim een maand voorbij en ik ben nog geen stap verder. Naïef als ik ben denk ik dan dat er in de week van 9 mei wel antwoord gaat komen, maar tevergeefs. Ik bel en bel, krijg contactpersoon niet te pakken, ze is over vijf dagen weer beschikbaar. Achteloos gaat zo weer een week voorbij en na een zeer zware maand van probleemgedrag van Christian -het gaat niet goed met hem- ben ik langzaam aan het einde van mijn latijn. Mijn gezinsondersteuner biedt aan om het voortouw te nemen en begint Team Jeugd te bestoken. Na wat heen-en-weer gemail kan dan toch eindelijk een afspraak worden gemaakt. Op 25 mei – acht weken nadat ik mijn zorgvraag heb neergelegd!- kunnen we dan eindelijk aanschuiven bij de gemeente en toelichten waarom meer zorg echt nodig is. Ons contactpersoon knikt, lijkt het te begrijpen, maar moet het ‘overleggen met de gedragswetenschapper’. Ze belooft dit de volgende week te doen. Teleurstellend, maar oké.

Gespannen wachten we af en aan het eind van de volgende week stuur ik een mail -telefonisch contact was weer niet gelukt. Of er nu eindelijk iets bekend was? “Ik ben er nog niet aan toe gekomen om uw casus te bespreken met de gedragswetenschapper. Ik heb het ingepland voor volgende week.” komt het antwoord vier dagen later. Ik ontplof zowat. Is het nu werkelijk te veel gevraagd om één keer te doen wat je heb toegezegd!? Om fatsoenlijk en op tijd te communiceren? Heeft ze werkelijk niets begrepen van de nood waarin ons gezin verkeerd? Waarin een aantal weken een enorme impact kunnen hebben? Ik stuur een -nette, echt heb me vreselijk ingehouden, schelden was zo veel bevredigender geweest- mail waarin ik uitdrukking geef aan de diepe teleurstelling en onvrede over de gang van zaken. Ik ben misschien ook veel te lief en meegaand geweest in al deze weken ervoor. Helaas krijg je meer gedaan als je stampij maakt.

Twee dagen later lijkt er toch opeens een besluit genomen te zijn. “Binnen Team Jeugd doen we ons uiterste best om zo snel mogelijk casussen te bespreken en beslissingen te nemen.” luidt de verdediging van onze contactpersoon -vind je het erg dat ik niet bepaald onder de indruk ben? Maar goed. Daar is het dan toch. Op 13 juni, 10 weken nadat ik onze zorgvraag onder de aandacht bracht, is het besluit genomen om ons toe te kennen waar we om hebben gevraagd, te weten: 16 uur PGB individueel per week, 6 uur extra tijdens vakantieweken en 10 etmalen logeren. Tot begin december, want we zijn nog in afwachting op de beslissing van de CIZ met betrekking tot de WLZ. Ik begin te huilen van opluchting, het vooruitzicht van meer ademruimte voor ons gezin is bevrijdend.

Ruim een week later komt de beschikking op papier en krijg ik ook de berekening te zien. Ik lees, lees nog eens en kom tot de conclusie dat er een typefout of zo is gemaakt. Want voor een etmaal logeren hebben we een budget van 92 euro gekregen. Belachelijk weinig. Ik mail weer om deze fout onder de aandacht te brengen, maar krijg het onthutsende bericht terug dat dit geen fout is. Dit is nu eenmaal het tarief dat de gemeente hanteert voor Kortdurend verblijf. Ik mail nog eens, met de dringende vraag waar dit absurd lage bedrag op gebaseerd is, maar zoals altijd krijg ik geen echt antwoord. Simpelweg de herhaling: dit is het tarief. Ik laat mijn gezinsondersteuner nog eens bellen, die weet ook uit ervaring dat je voor dat bedrag absoluut geen zorg kunt inkopen, je komt niet eens in de buurt. Maar misschien weet Team Jeugd meer dan zij? Nee. Onze contactpersoon erkent dat er voor dat bedrag inderdaad geen zorg in te kopen is, maar ja, dat is het tarief, het beleid. Daar kan zij ook niets aan doen. We moeten dus maar de rest zelf bijbetalen of een goedkope zorglener zoeken. En daar kunnen we het dan mee doen.

Ik vloek. Ik tier. Ik huil. Ik voel me belazerd. Voorgelogen. Blij gemaakt met een dode mus. Dus. Als ik het goed begrijp: Team Jeugd erkent dat deze zorg nodig is, geeft hiervoor ook een beschikking af, maar maakt het feitelijk onmogelijk om deze zorg ook daadwerkelijk in te kopen? En dat is nu mijn probleem? Ik ben woedend. En ik kan niet anders dan protesteren. En zo startte wij opnieuw een bezwaarprocedure tegen de gemeente. Halen we ons het gedoe weer op de hals: overleg met jurist, stukken doorsturen, deadlines en dan straks hoorzitting. Gedoe waar ik -aan het einde van mijn latijn- niet op zit te wachten, maar voor mijn gevoel kan ik niet anders. Ik trek mijn schouders recht. Aan de zijlijn blijven staan is geen optie. Zwijgen ook niet. Dus er vol tegen aan!

*Inmiddels heeft alles een andere wending genomen, nu ons recent het bericht bereikte dat Christian toegelaten is tot de WLZ en we in feite van de gemeente overgeheveld worden naar de overheid. De beschikking waar we bezwaar tegen hebben gemaakt, is in feite vervallen, dus vermoedelijk stopt ook hier onze juridische ‘strijd’.

Toekomst

“Nou, als je dan nog hier wilt tekenen, dan kunnen we de aanvraag de deur uit doen.” De consulent van MEE wijst op de streep onderaan het formulier en ik zet vol overtuiging mijn handtekening. Daar. Nu is het uit mijn handen. Ze verzamelt alle papieren bij elkaar en informeert mij hoe het nu verder gaat. Ze zal nog een begeleidende brief opstellen met haar observaties en dan gaat het hele pakket naar het CIZ (Centrum Indicatiestellingen Zorg). Deze overheidsinstelling gaat dan onderzoek doen of Christian inderdaad in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Ze waarschuwt dat het CIZ een flinke achterstand heeft vanwege de vele aanvragen, dus ik zal zeker geduld moeten hebben.

Met het uiteenvallen van de AWBZ in januari 2015 zijn alle zorgtaken herverdeeld over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Jeugdwet, Zorgverzekeringswet (ZW) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Momenteel krijgen we zorg vanuit de Jeugdwet via onze gemeente. Een van de nadelen die ik hierin ervaar is de beperkte duur van de beschikking. Met moeite kregen wij in december 2015 zorg toegekend -minder dan we hadden gevraagd- voor de duur van 1 jaar. Dat betekent automatisch dat je opnieuw om tafel moet om een verlenging te krijgen en waarbij ook altijd de angst bestaat dat ze gaan beknibbelen, bezuinigen, beperken. Dat betekent papierwerk, sturen van emails, face-to-face-gesprekken, en toch ook een behoorlijke hoeveelheid spanning en onzekerheid. Gezien de blijvende zorgbehoefte leek mij het jaarlijks doorlopen van zo’n riedeltje een vreselijke verspilling van ieders tijd. Mijn gezinsondersteuner wees mij op de mogelijkheid van de WLZ.

WLZ is bedoeld voor mensen die langdurig 24 uur per dag permanent toezicht of nabijheid nodig hebben. Ook kinderen kunnen WLZ toegekend krijgen, als er sprake is van ernstige beperkingen waarbij de toekomstverwachting is dat die 24-uurszorg inderdaad (levenslang) nodig blijft. Hoewel niemand natuurlijk precies de toekomst van een kind kan voorspellen, kan op basis van diagnoses en niveau van functioneren wel een inschatting worden gemaakt. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer de toekomst zich uitkristalliseert. En ontstaat nu de vraag: welke toekomstverwachtingen hebben wij voor Christian?

De toekomst. Ik ben er veel over na aan het denken de laatste tijd. Op het moment dat je moeder wordt, die kleine frummel voor het eerst in je armen ligt, heb je onbewust allerlei toekomstverwachtingen. Grotendeels zullen die gebaseerd zijn op je eigen leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gaat er vanuit dat je kind gaat lopen en praten, dat het naar school zal gaan, vriendjes en vriendinnetjes gaat krijgen, een diploma gaat halen, wellicht sport, muziek of andere creatieve hobby zal beoefenen, een baan zal krijgen, een partner, een woning, kinderen… Je beseft wel ergens dat je nooit weet hoe het allemaal gaat lopen en je bent oprecht in het belangrijkste: als het maar gelukkig wordt. Toch vallen er toekomstdromen aan diggelen als je geconfronteerd wordt met diagnoses. Weet je zeker dat je kind je ooit grootouder zal maken? Nee, dat weet niemand. Maar de zekerheid dat het nooit zal gebeuren doet pijn. Een stukje toekomstdroom valt weg en om dit verlies moet je rouwen.

In de loop der jaren zijn we best een aantal toekomstdromen verloren. We hebben al afscheid genomen van het idee van een partner voor Christian, betaalde baan, zelfstandig wonen, vervolgopleiding. Deze zijn uitgesloten in mijn beleving. Dan zijn er nog toekomstverwachtingen die ik (heel) laag inschat. Vrienden, sport, eigen huishouden kunnen runnen, ik denk niet dat het erin zit, maar daar wil ik zeker nog open staan voor je-weet-het-maar-nooit. Langzaam krijg ik ook meer vraagtekens of zelfstandige persoonlijke verzorging wel echt een haalbare kaart is. De hoeveelheid aansturing die hij nog ieder dag van ons krijgt -nog los van de fysieke hulp die hij ook nog veel krijgt- en de zeer geringe groei die hij op dat gebied laat zien, stemmen mij niet bepaald optimistisch voor de toekomst. Onze gezinsondersteuner vatte het mooi samen: hij heeft de hele dag iemand nodig die hem -in kleine stappen- vertelt wat hij moet doen. Dus 24 uur per dag fysieke nabijheid. Vijf jaar hulpverlening hebben dat nog niet echt kunnen verbeteren en het besef begint bij mij steeds meer te komen dat hij op dat vlak nauwelijks leerbaar is.

Daarnaast komt het besef dat fysieke nabijheid, 24 uur per dag, best te doen is als je kind een baby, peuter is. Je weet dat het tijdelijk is -niet voor niets worden de eerste jaren met kleine kinderen tropenjaren genoemd- en het voelt als een investering in de toekomst. Je maakt keuzes om dingen even niet of minder te doen, je benut de tijd dat je kind (overdag) slaapt en als je iets moet, dan kun je makkelijk je kind vastzetten in een wagen, kinderstoel of auto en dan in fysieke nabijheid doen wat je moet doen. Maar wat als je je kind vrijwel nergens mee naar toe kunt nemen, het niet meer zoveel slaapt en je weet dat het niet tijdelijk is, maar blijvend? Het vooruitzicht om de komende 10-15 jaar van je leven zo nog door te moeten gaan, nadat je al heftige tropenjaren achter de rug hebt? Dan is fysieke nabijheid, 24 uur per dag, een zware last. Die, in de toekomst, niet vol te houden is zonder (veel) hulp. En dan laat ik autistisch probleemgedrag nog buiten beschouwing.

Ja, ik ben veel bezig met de toekomst de laatste tijd. Ik voel dat we steeds meer in de lange termijn moeten gaan denken en ook oplossingen moeten vinden. Hoe zorgen we ervoor dat we als gezin over een paar jaar ook nog kunnen functioneren? Meer zorg is hierin een must. En dan niet voor een jaar. Maar voor onbepaalde tijd. Een levenslange WLZ indicatie zou wat mij betreft een goede stap in die richting zijn. Nu moeten we alleen het CIZ nog ervan overtuigen dat mijn toekomstverwachtingen reëel zijn.

 

 

Keukentafelgesprek (2)

Het einde van 2015 nadert, dus ook het einde van het overgangsjaar betreft de nieuwe Jeugdwet die per 1 januari 2015 van kracht is. Ik had het geluk dat mijn PGB-indicatie nog doorliep tot begin december 2015, maar nu is dan toch het moment gekomen dat er geherindiceerd moet worden. Na een wat moeizame email wisseling was een vervolg keukentafelgesprek met onze contactpersoon bij de gemeente gepland. Omdat zorg wat ons betreft van vitaal belang is en wij ook graag ons PGB zouden willen behouden, heb ik veel tijd gestoken in het voorbereiden van dit gesprek. Ik weet niet hoe moeilijk ze doen daar bij de gemeente, dus wil ik me vol in de strijd gooien.

Ik heb het familiegroepsplan aangepast. Ik ben daarbij uitgegaan van de vraag die gemeente beantwoord moet hebben. Wat heeft ons kind, ons gezin nodig? Ik heb daar heel duidelijke ideeën over. Mijn man vatte het krachtig samen: we weten heel goed wat we nodig hebben, kunnen dit ook zelf organiseren, we missen alleen de financiële middelen om het te bekostigen. Onze gezinsondersteuner is mijn klankbord en over het algemeen is zij het eens met alles wat ik bedenk. Ze heeft wel eens gegrapt dat ik zo bij haar zorginstelling aan de slag zou kunnen. Het voordeel van het objectieve klankbord is ook dat je het harder durft te spelen. Wij ouders heb toch snel de neiging om zaken te bagatelliseren, omdat we zo gewend zijn aan ons dagelijkse leven. En eigenlijk ook niet beter weten. Ik heb nu ook nadrukkelijk ons gezin meegenomen en de belangen van Eveline en Nathalie –en van onszelf- laten meewegen. Eén gezin, één plan, is tenslotte het motto van de gemeente?

Om mijn aanvraag te ondersteunen heb ik een brief van de kinderpsychiater toegevoegd, waarin hij benoemt wat Christian nodig heeft. Hier heb eens een keer geen moeite voor hoeven doen, de kinderpsychiater bood het zelf aan. Ook hij begint te leren hoe hij zich in deze nieuwe Jeugdwet moet manoeuvreren en weet dat hij zonder een dergelijke brief belaagd zal worden door telefoontjes waarbij hij ad hoc zijn mening moet delen. En naast de brief heb ik mijn gezinsondersteuner gevraagd om mee te gaan naar het gesprek, om te helpen mijn aanvraag kracht bij te zetten.

Begin november zaten we daar. In een kille, multifunctionele overlegruimte –dezelfde als waar ik ooit voor hoorzitting van leerlingenvervoer geweest was- bij de gemeente. Het gesprek verliep vrij vlot en mijn voorbereiding wierp zijn vruchten af. Er stond immers zwart op wit dat Christian niet in een groep kan functioneren en dus individuele begeleiding nodig heeft. Ook stond vast dat er een alternatief moest komen voor de mislukte naschoolse dagbehandeling. In onze ogen uitbreiding van PGB met dus meer structurele uren begeleiding ter ontlasting van het gezin en uit handen nemen van een deel van de 1-op-1 begeleiding die hij nodig heeft om allerhande vaardigheden te leren. Daar kon de gemeente in meegaan. Onze andere vraag was extra uren om vakanties beter te kunnen opvangen nu ons netwerk dit niet meer aankan. De beperkingen van Christian maken het onmogelijk om dit binnen het ‘reguliere’ -betaalbare- circuit te doen. Daar heeft de gemeente –zoals verwacht- aanzienlijk meer moeite mee. Geen budget. Maar ze zou het bespreken met haar gedragswetenschapper en dan zouden we wel horen.

Eind november viel de beschikking op de mat. Ik ben blij dat deze procedure aanzienlijk soepeler ging dan bij de vorige beschikking. Ik mag niet klagen. In deze tijd van bezuinigingen hebben we de gemeente voldoende kunnen overtuigen van de noodzaak en hebben wij -voor een jaar althans- 10 uur begeleiding individueel (PGB) per week, samen met een zorg in natura (ZIN) indicatie voor individuele behandeling zodat wij onze gezinsondersteuner kunnen behouden, in de wacht gesleept. We zijn blij, verheugd. Het onderwerp vakantieopvang komt echter nergens meer terug, wordt ook geen woord meer over gerept. Nu ben ik heus bereid te accepteren dat ik niet alles kan krijgen waar ik om vraag, maar ik hoor wel graag waarom de gemeente zo beslist heeft. Welke argumenten ze hebben en of ze nog ideeën hebben voor een alternatieve oplossing. Want met dit probleem blijf ik dus nog gewoon zitten.

Ik heb geïnformeerd bij onze contactpersoon van de gemeente. Er schijnt intern nog de nodige discussie over te zijn. De grenzen van de Jeugdwet zijn nog verre van uitgekristalliseerd. Er wordt beloofd dat we hiervan op de hoogte worden gehouden indien relevant voor ons, maar tot die tijd blijft het antwoord eenduidig: geen geld voor. Dat wordt dus schipperen met de middelen die we wel hebben. En onze zegeningen tellen.

Goed, dus nu hebben we het fiat van de gemeente. Nu alleen de praktische uitvoering nog, want dat is uiteraard ook weer anders dan het was. Moet ik nog iets met het Zorgkantoor? Hoe weet SVB, die belast is met uitbetalen van PGB’s, dat wij een beschikking PGB hebben? Hoe zorg ik ervoor dat mijn medewerker uitbetaald wordt? Hoe zit het met de overgang van de ene beschikking naar de andere, die helaas niet per eerste van de maand lopen. Mijn PGB-er heeft in december 1 dag gewerkt vanuit de oude indicatie, met ook het oude uurtarief, en zal de rest van december vanuit de nieuwe beschikking, met een nieuw uurtarief, uitbetaald moeten gaan worden. Hoe ga ik dat declareren? Ik kan niet zeggen dat de informatie hierover voor het oprapen ligt. Ik heb al eens geprobeerd te bellen naar de SVB, maar kwam er niet doorheen. Blijkbaar is het daar nog steeds een zooitje.

Ik voorzie betalingsproblemen voor december 2015 en ben bang dat ik SVB moet gaan stalken om dit allemaal in goede banen te krijgen. Zucht. Maar goed, ik tel mijn zegeningen. De zorg voor komend jaar is geregeld. En ik ben een expert geworden in het uitzoeken, regelen, mailen en bellen. Ook dit zal uiteindelijk wel opgelost worden. Laten we hopen dat de overheid niet nog meer briljante ideeën krijgt om de zorg te herzien. En dat in 2016 eindelijk iedereen een beetje weet hoe het werkt, die nieuwe Jeugdwet.

Zorgmoe

Ik ben moe. Geen vreemde uitspraak van een moeder van drie kinderen, die nog in de zogenaamde tropenjaren zit. Een deel van mijn vermoeidheid zal iedere ouder bekend voorkomen. Gebroken nachten, peuterpuberdrama’s, politieagentje spelen, eindeloos halen en brengen van kinderen, combineren van huishouden met een baan. Een ander deel van mijn vermoeidheid is wellicht minder bekend. Hoewel het woord me nog steeds doet denken aan familieleden van dementerende of beperkte ouderen, voel ik mij inmiddels ook een mantelzorger. Tijd en energie die besteed moeten worden aan zorgtaken die voortvloeien uit de beperkingen van mijn kind, en dus niet aan iets anders besteed kunnen worden. En ik ben ontzettend zorgmoe geworden na het afgelopen jaar.

Waar bestaan die zorgtaken dan uit? Het begint uiteraard met de dagelijkse zorg die Christian nodig heeft. De sturing en de 1-op-1-begeleiding die hij bijvoorbeeld nodig heeft om zich aan te kleden, zijn jas aan te doen, zijn dag in te vullen, maar ook om emoties en spanningen te reguleren, situaties te begrijpen, zich te houden aan (sociale) regels, zich passend te gedragen. Fysieke hulp of dingen overnemen zoals bijvoorbeeld bij zich afdrogen, vlees snijden, boterhammen smeren, drinken inschenken, knopen open maken, spullen opruimen. Dat kost per dag meer tijd dan bij een leeftijdsgenoot, maar de scheidslijn tussen mantelzorg en ‘gewoon’ moederschap is hierbij niet altijd duidelijk aan te geven. Andere mantelzorgtaken zijn wel makkelijker te onderscheiden. Ik illustreer dit graag aan de hand van afspraken.

Afspraken ten behoeve van Nathalie in afgelopen jaar

Bezoek aan consultatiebureau: 1. Consult huisarts: 3. Voortgangsgesprek kinderdagverblijf: 1. Totaal aantal afspraken: 5.

Afspraken ten behoeve van Eveline in afgelopen jaar

Oudergesprek op school: 3. Bezoek aan schoolarts: 1. Controle bij tandarts: 2. Totaal aantal afspraken: 6.

Afspraken ten behoeve van Christian in afgelopen jaar

Oudergesprek op oude school: 7. Controle bij tandarts: 2. Bezoek aan kinderpsychiater: 3. Gesprek met sociaal-psychiatrisch verpleegkundige: 2. Gesprek op naschoolse dagbehandeling: 4. Overleg met nieuwe school: 3. Afspraken gerelateerd aan de bezwaarprocedure bij gemeente: 5.  Consult oogarts: 1. Overleg met fysiotherapeut: 1. Consult orthopeed: 1. Keukentafelgesprek ten behoeve van Jeugdwet-beschikking: 3. Huisbezoek van gezinsondersteuner: 20. Totaal aantal afspraken: 50.

Het contrast lijkt me duidelijk. Gemiddeld 1 afspraak per week. Klinkt nog niet heel dramatisch, maar hierbij moet je wel rekening houden met een aantal dingen. Aan iedere fysieke afspraak hangt minstens 1 telefoontje vast en een mailtje. Of twee. Drie. Een groot deel van de afspraken is bij voorkeur zonder (de andere) kinderen, zodat er ook een oppas geregeld moet worden. Een deel van de afspraken moet onder werktijd plaatsvinden, dus moet er ook verlof worden opgeofferd en toestemming van een baas verkregen worden. En, iedere uur dat wij aan een overlegtafel zitten —inclusief reistijd, wachttijd- kan niet besteed worden aan iets anders.

Dan zijn er nog de administratieve taken. Het declareren van nota’s om ervoor te zorgen dat zorgverleners worden uitbetaald. Het invullen van aanvraagformulieren, verzamelen van brieven en verslagen om aanvraag te ondersteunen. Het plegen van telefoontjes of sturen van mailtjes om te informeren waarom je nog steeds niets gehoord/gezien/ontvangen hebt. Soms lijkt het wel een gegeven dat je er altijd nog een keer extra achter aan moet gaan. Niets gaat vanzelf. Misschien is regelmoe wel een betere benaming voor hoe ik me voel.

Oké, dus stel dat ik gemiddeld 10 tot 15 uur per week mantelzorg verricht. Op zich is het niet erg om meer werk te moeten verrichten, als er maar voldoende rustmomenten tegenover staan. Momenten waarop je energie bijtankt, recupereert. Goed voor jezelf zorgen, zeggen mensen dan. Ik moet je bekennen dat daar het grootste knelpunt zit, waardoor vermoeidheid zich kan opstapelen.

Ik werk uitsluitend onder schooltijd en ben in feite hierdoor óf op het werk óf ik ben thuis met drie kinderen waarvan er twee veel begeleiding nodig hebben. Dat is ongunstig voor mezelf, ik weet het, maar uit noodzaak ontstaan. Iedere basisschool is in Nederland wettelijk verplicht om buitenschoolse opvang te organiseren, tenzij het gaat om speciaal onderwijs. Er is dus geen BSO verbonden aan de school van Christian. Er zijn wel enkele BSO vormen die gericht zijn op ‘speciale’ kinderen, waarbij men (enige) ervaring en deskundigheid heeft met de omgang van kinderen met ontwikkelingsstoornis, maar die komen met een prijskaartje. Meestal heb je zelfs een PGB of een zorgindicatie nodig om daar überhaupt binnen te komen. De overheid is niet zomaar genegen om dergelijke dure opvang te financieren puur en alleen om ouders in staat te stellen betaald werk uit te voeren. En dan heb ik nog niet eens over het feit dat Christian niet in staat is te functioneren in een groep.

Vergelijkbare problemen kom je tegen als je een andere vorm van opvang probeert te regelen, zoals gastouder of oppas. Aan wie ga ik mijn zoon toevertrouwen? Ik kan geen willekeurige gastouder, student of scholier bij hem neer zetten, die geen kennis of ervaring heeft met zijn problematiek en het gedrag dat daar bij hoort. En iemand die dat wel heeft, die zal niet —en terecht, zou ik zelf ook niet doen- voor vijf euro in het uur komen opdraven. Weer dat prijskaartje dus.

Voor alle noodzakelijke, incidentele opvang kunnen we gelukkig wel een beroep doen op liefhebbende (groot)ouders. We zijn onze ouders erg dankbaar voor alle hulp en inzet die zij in al die jaren daar in hebben getoond. Maar daar zitten grenzen aan. Ze zijn de jongsten niet meer en hebben uiteraard ook —gelukkig!- hun eigen levens, hun eigen activiteiten waarmee zij ‘goed voor zichzelf zorgen’. Hoewel ze echt met liefde willen helpen, kost het hen ook veel energie en moeten ze hun eigen grenzen bewaken. En wij willen graag dat ze gezond blijven en gewoon ‘lekker’ opa en oma kunnen zijn, in plaats van ‘oppas’.

Opvang en geld. Daar draait het toch allemaal om. Ik zou best beter voor mezelf willen zorgen, maar ik weet meestal niet hoe. Ik zou ook graag eens een keer verlofuren willen spenderen aan mezelf, in plaats van het zoveelste overleg, studiedag of iets anders dat moet. Gelukkig liggen er —hopelijk- betere tijden in het verschiet. Na een jaar vechten zit Christian nu op zijn nieuwe school, zit hij weer goed in zijn vel, zijn we verzekerd van taxivervoer, en hopelijk binnenkort ook van (veel) meer structurele uren individuele begeleiding. Krijgen we allemaal de kans om een beetje bij te komen. En hoef ik minder te zorgen. Dan word ik ook niet meer zo moe.