Slaap kindje slaap

“En? Zware nacht?” vraag ik aan een collega die wat pips aan de koffietafel zit. Het is een jonge moeder en ze zucht. Haar baby heeft vannacht gespookt en is wel twee uur achter elkaar wakker geweest op meest onmogelijke tijdstip. Ik voel intens met haar mee. De wanhoop, de vermoeidheid, de machteloosheid, ik heb ze allemaal gevoeld in meer nachtelijke uren dan ik me wil herinneren. De tweede emotie die door mij heen schiet is opluchting. Intense opluchting dat ik inmiddels mijn nachtrust weer terug heb. In ons huis geen slaapproblemen meer. En wat een verschil maakt dat, zeg.

Als baby sliep Christian niet eens zo slecht in vergelijking met leeftijdsgenootjes en zeker beter dan Eveline en Nathalie. Hij had na 5-6 weken geen nachtvoeding meer nodig, sliep regelmatig een langere ruk van 5-6 uur achter elkaar en had geen echte problemen met in slaap vallen. Hij sliep ook gewoon in zijn eigen bedje. Hij had fasen waarin hij vaker wakker werd, maar die duurden —terugkijkend althans, op dat moment voelde het anders— niet echt lang. Maar na zijn eerste verjaardag veranderde dat langzaam en toen hij anderhalf was begon het echt problematisch te worden. Inmiddels was ik zwanger van Eveline en de gebroken nachten maakten alle kwaaltjes tien keer zo erg, waardoor functioneren voor mij eigenlijk nauwelijks meer mogelijk was.

Ik weet —ook van mijn latere ervaringen met gevoelige en eigenzinnige Eveline en Nathalie— dat peuters slecht kunnen slapen. En dat een deel van de strijd en het uitproberen in de peuterpubertijd plaatsvindt rondom het slapen. Maar toch was het bij Christian anders. In de avond was hij een ongeleid schreeuwend en stuiterend projectiel dat niet kon luisteren of meewerken, waardoor het al bergen energie kostte om hem klaar te maken voor bed. Tandenpoetsen in het bijzonder was een heftige vechtpartij, waarbij we onze fysieke overmacht ten volle moesten benutten om tot enig resultaat te komen. Daarna legden we hem in bed. Binnen enkele minuten begon hij dan te huilen en/of schreeuwen. Tien, twintig keer gingen we terug naar zijn kamer, getergd, boos, wanhopig, tot hij eindelijk na twee uur drama sliep. De eerste ruk slaap was zijn beste, dan kon hij toch wel 3 uurtjes volmaken. Maar daarna begon het. Panisch huilen en overstuur wakker. Even knuffelen en sussen en dan ging hij weer liggen. Tot hij 40-60 minuten later weer huilend wakker werd en weer gerustgesteld moest worden. In een goede nacht meldde hij zich 4 keer, in een slechte meer dan 10 keer. En dan om 5:00 uur in de ochtend was het helemaal klaar. Dan kon de dag beginnen wat hem betreft.

Toen Eveline geboren werd, had hij vooral slechte nachten. De baby kreeg 2 nachtvoedingen, en wij stonden minstens 8 keer naast het bed van Christian, een compleet verdrietige en angstige peuter te troosten. Een half jaartje na komst van zijn zusje werd het iets beter, wat meer goede nachten. Maar we bleven druk met hem in de avond en nacht en wij maakten structureel te korte, gebroken nachten. Die je overigens met wilskracht verbazingwekkend lang vol kunt houden, maar roofbouw plegen op je lichaam. Daarnaast kampten we overdag met veel stress en hadden we onze handen meer dan vol. Want na de geboorte van Eveline namen de gedragsproblemen bij Christian in rap tempo toe en stapten we in de onzekere diagnostische molen met tenenkrommende wachtlijsten.

Terugkijkend begrijp ik precies waarom slapen drama was. Terwijl zijn wereld als dreumes groter werd, kon zijn autistische brein al die prikkels niet verwerken. Overprikkeling, stress en angst overheersten zijn dagen, met bijpassende lichamelijke reacties. Als ik panisch, trillend, hyperventilerend en gespannen als een veer in bed ga liggen… dan val ik ook niet in slaap. Als ik mij onrustig en gespannen voel, word ik ook vaak wakker. Medisch kan dit verklaard worden door te veel circulerend stresshormoon, cortisol. Dit hormoon heeft vele effecten —die vooral op lange termijn ongunstig uitpakken— maar heeft in ieder geval een remmende werking op het hormoon melatonine, dat essentieel is voor slapen. Het maakt slaperig waardoor je makkelijk in slaap kunt vallen en zorgt ervoor dat je lichaam in de ‘herstel’-stand komt en je lichaam en geest herstellen van alle activiteiten overdag. Het heeft ook een belangrijke rol in de kwaliteit van de slaap en is dus nodig om uitgerust wakker te kunnen worden.

Hoe kregen wij de nachtrust dan weer terug, voor hem, voor ons? De eerste verbetering kwam toen de (autisme) behandeling van Kentalis goed in gang werd gezet en we structureel prikkels en angst konden verminderen. Christian was toen ongeveer 4 jaar en met behulp van ouderbegeleiding, visualisaties, routines en voorspelbaarheid was hij aan het eind van de dag minder gestrest en angstig, verliep het avondritueel soepeler, waardoor hij makkelijker in slaap kon vallen. Ook was er in de nacht minder onrust, al was de hele nacht doorslapen in meeste nachten nog niet aan de orde en bleef hij standaard tussen 5:00-6:00 uur wakker worden om de dag te beginnen. De tweede verbetering kwam een jaar later, toen wij besloten medicatie (risperidon) te starten. Naast het dempen van prikkels en dus minder stress, maakt dit medicijn ook slaperig. Dat wordt benoemd als bijwerking, maar pakte voor ons uit als zeer nuttige nevenwerking. We gaven het in de avond waardoor hij gedurende de nacht het maximale ‘slaperige’ effect had, de piek in zijn bloed. En sindsdien slaapt hij als een roosje.

Echt? Ja, echt. Soms geloof ik het zelf bijna niet. Al jaren nu leggen we hem moe en slaperig in bed tussen 19:00-20:00 uur —in veel gevallen op zijn eigen uitdrukkelijke verzoek— en horen of zien hem niet meer tot de volgende ochtend. De ochtend begint alleen vaak nog wel tussen 5:00-6:00 uur. Maar sinds hij op een digitale wekker het cijfer ‘6’ kan herkennen en hij goed weet dat hij pas mag opstaan als deze ‘vooraan’ staat, hebben wij hier een stuk minder last van. We zijn nog wel een tijdje moe geweest van gebroken nachten ten gevolge van zijn zusjes —slecht slapende baby’s en peuters omdat ze ook redelijk prikkelgevoelig zijn— maar nu is de rust letterlijk wedergekeerd.

Nu ik meer weet over autisme besef ik steeds meer dat wij geluk hebben, dat de slaapproblemen relatief makkelijk opgelost zijn. Een andere belangrijke reden —naast chronische overprikkeling en stress— waarom slaapproblemen vaak voorkomen bij autisme heeft te maken met melatonine. Veel kinderen met autisme maken minder melatonine aan en/of kunnen de productie en verspreiding van melatonine niet goed reguleren. Dan is een kind in de avond of nacht niet slaperig, wordt de kwaliteit van slaap minder, is het slaap-waakritme verstoord of soms zelfs omgedraaid. Een vicieuze cirkel is dan snel gemaakt. Te weinig kwalitatief goede slaap zorgt voor een groot scala aan klachten, waaronder slechtere cognitieve prestaties en toename van ernst van autistisch (probleem)gedrag waaronder ook de prikkelgevoeligheid, die dan weer tot stress leidt. En nog minder melatonine, nog minder slaap. En dan zijn we rond.

Ik heb geen idee in hoeverre de melatonine-huishouding van Christian verschilt van gemiddelde leeftijdsgenootjes, maar gezien zijn uitstekende nachten de afgelopen jaren heeft hij hier hoe dan ook geen last van. Ik besef dat dit ook zomaar anders had kunnen zijn en dat we misschien gewoon veel geluk hebben met de medicatie. Maar het resultaat telt. Het genot van een ondoorbroken, heilzame en herstellende nachtrust. Iets wat ik alle ouders bovenal gun, omdat de wereld er dan zo anders uitziet. Ook mijn collega met haar diepe wallen, wiens paar maanden oude baby nog volstrekt normale —niettemin wel vermoeiende— slaappatronen heeft. Ik spreek mijn medeleven uit en stel haar gerust. Het wordt beter als ze ouder worden, echt.

Advertenties

Bubbel

“Hi.” zegt Christian zonder me aan te kijken en passeert mij in de gang. Ik zwaai nog even naar de taxi en doe dan de voordeur weer dicht. In de woonkamer staat Christian met zijn tas onhandig tegen zich aan geklemd. Gebiologeerd kijkt hij naar het filmpje op de televisie, dat zijn zusje heeft uitgekozen. Roerloos. Ik zie dat de schooldag erg vermoeiend is geweest. Hij ziet bleek en lijkt mijlen ver weg. Ik leg mijn hand op zijn arm en zeg zijn naam. Na de derde keer kijkt hij verdwaasd op en ik zeg hem zijn jas en tas op te ruimen. Hij kijkt me aan alsof ik Chinees praat, maar met een klein duwtje van mijn kant laat hij zijn tas vallen waar hij staat en doet een paar stappen in de richting van de gang. Het beeldscherm leidt hem weer af en met de hand op de klink blijft hij weer roerloos staan. Ik ga voor hem staan zodat hij de televisie niet meer ziet. Zijn blik gaat langzaam —je ziet gewoon dat zijn brein langzaam werkt— naar de mijne en ik herinner hem eraan wat hij moet doen. Hij blijft me verdwaasd aanstaren zonder zelfs te knipperen. Hij zit ver weg in zijn bubbel. Ik pas mijn communicatie aan. “Jas kapstok.” commandeer ik hem, raak zijn jas aan en wijs naar de kapstok. Het komt binnen en Christian loopt op automatische piloot naar de kapstok en voert de handeling ‘ophangen van de jas’ uit. Hij mist het haakje en de jas valt meteen op de grond, maar Christian registreert dit niet eens.

Met dezelfde sturing —deels fysiek, deels in korte commando’s— beland zijn tas in de gang, terwijl ik zijn jas goed ophang. Ik wil hem nog wel zijn schoenen laten uit trekken en met een nietsziende blik trekt hij 1 schoen uit. Opeens trekt hij haastig de WC deur open, de nood is blijkbaar erg hoog. Ik neem aan dat ook de plasprikkel veel moeite had om door te dringen in zijn bubbel. Ik ruim ondertussen zijn tas uit en niet veel later zie ik Christian weer roerloos in de woonkamer staan. Mijn blik valt op de ene schoen die midden in de gang staat, precies waar hij neergevallen is. De andere zit nog aan zijn voet —vergeten, onzichtbaar. Mijlenver weg. Ik weet niet waar hij is, maar het is nauwelijks in het hier en nu.

De bubbel. Zo noem ik het altijd maar. Dat plekje in zijn hoofd waar hij zich in terugtrekt als het allemaal te veel wordt. Ik merk dat hij dit beschermingsmechanisme —zichzelf afsluiten en ontsnappen aan de realiteit— steeds vaker inzet naar mate hij ouder wordt. Hierbij is de fysieke onrust die hem jaren heeft gekenmerkt wat afgenomen. In plaats van gillen, schreeuwen, stuiteren, zich op de grond gooien, beuken, fladderen, springen als uiting van overprikkeling maakt hij steeds vaker gebruik van de bubbel. Het voordeel van de bubbel is dat het prettiger is voor de omgeving, dat er minder snel dingen stuk gaan, dat er minder snel mensen pijn worden gedaan. Dit is voor ons als ouders toch net wat makkelijker te hanteren. Ik vind het ook wel prettig dat Christian een sociaal meer acceptabele manier heeft gevonden om zich staande te houden in de prikkelrijke wereld. En dat emoties minder hoog oplopen. Als je kind flipt doet dit ook echt wat met je als ouder, de rauwe emoties, de onrust die bij jezelf ook ontstaat. Nee, dan is de bubbel toch echt wel comfortabeler. Ook voor mij.

Maar er kleven natuurlijk ook nadelen aan de bubbel. Als hij zich echt afsluit van de omgeving, dan is het voor ons opletten geblazen en is ingrijpen regelmatig noodzakelijk. In zijn bubbel kan hij dwars door mensen heen proberen te lopen. Doet zijn zusjes dan ook makkelijk pijn omdat hij letterlijk als een bulldozer overal doorheen loopt, ze aan de kant duwt, op handen of voeten gaat staan. Zich nergens van bewust. Dit geeft uiteraard ook irritaties, als hij over speelgoed loopt, voor de televisie gaat staan, dingen afpakt alsof hij de enige op de wereld is. Die ander ziet hij niet. Serieus niet. Hoort ze ook niet, overigens. Loopt dan dus ook rustig de straat op zonder op of om te kijken —levensgevaarlijk. Loopt weg van ons als we even niet kijken. Ik zorg dan altijd voor fysieke nabijheid of contact als ik merk dat hij in de bubbel zit.

In de bubbel is het ook vrij snel gedaan met de zelfredzaamheid. Op de automatische piloot voert hij dan wel handelingen uit die hij heeft geleerd, maar er is geen enkele vorm van controle, zichzelf checken, bewustwording van waar hij mee bezig is. Nu beken ik dat hij daar sowieso niet in uitblinkt —ook niet als het wel lekker loopt— maar dan is het echt prut. Stapt gedachteloos in de douche met zijn onderbroek nog aan. Trekt een onderbroek aan, loopt naar de kast, pakt nog een onderbroek en probeert deze over de eerste heen te trekken. Houdt de elektrische tandenborstel naast zijn mond en poetst zijn lippen of wang. Vergeet kledingstukken aan te trekken. Zaken die normaliter een stuk soepeler gaan, of waarbij hij het door heeft dat er iets niet goed gaat en zichzelf probeert te corrigeren of om hulp vraagt. Maar in de bubbel dus niet.

In eigen wereldje zitten is een kenmerk dat past bij autisme. Maar ik heb me vroeger nooit zo beseft dat dit niet betekent dat het stil is in dat eigen wereldje. Als Christian heel moe is, dan is hij wel stil, maar de meeste tijd in de bubbel is hij filmpjes aan het opdreunen. Soms mompelend, soms zelfs bijna schreeuwend. Soms wel twintig keer achter elkaar dezelfde scene, soms het script van een hele film. Gek genoeg richt hij zich in zijn bubbel soms ook wel tot ons —volwassenen. Dan tettert hij tegen ons, stotterend, hakkelend, met teveel volume, soms moeilijk te volgen, complete chaos. Maar er is geen sprake van interactie. Antwoorden van onze kant komen geheel niet aan, onze woorden dringen niet door in zijn bubbel. De constante auditieve prikkels kunnen dan een flinke aanslag zijn op onze oren. En een last voor het gezin.

Daarom blijf ik strijden om hem zoveel mogelijk uit de bubbel te houden. Door te blijven letten op de hoeveelheid prikkels, de mentale belasting, de mentale draagkracht van de dag en waar nodig aan te passen en rust te creëren. Door keuzes te maken, wat doen wel met hem, wat niet. Door regelmatig met de juffen te praten hoe het gaat op school en suggesties te doen hoe het anders kan. Door te overleggen met de psychiater met betrekking tot zijn medicatie —recent in een moeilijke periode toch opgehoogd. Het eeuwige gevecht tegen overprikkeling en overvraging. Gelukkig heb ik inmiddels al jaren ervaring aan mijn zijde. We geven niet op!

 

Wondermiddel

“Een wondermiddel of een total loss?” is de pakkende titel van een artikel over het gebruik van risperidon bij kinderen met ernstige gedragsproblemen. De hype in de media gaat meestal over ritalin, een medicijn voor ADHD, dat al jaren in een kwaad daglicht wordt gezet en waar je zeer uiteenlopende en ongezouten meningen over kunt vinden. Maar dit gaat eens een keer over het medicijn dat Christian al sinds zijn vijfde krijgt, in een bekend kwaliteitsblad. Mijn interesse is meteen gewekt. Het artikel maakt een paar goede punten: de kracht van farmaceutische industrie, hoe moeilijk het is om echt onafhankelijk gedegen onderzoek te doen, waardoor veel vragen onbeantwoord blijven. De groeiende bewustwording van de bijwerkingen op het gebied van obesitas, diabetes en verstoringen in hormoonhuishouding die het tot een bepaald geen onschuldig middel maken. Daarnaast de suggestie dat het ‘te snel’ voorgeschreven zou worden, als ‘makkelijke’ oplossing. Want 0,75% van de jongens tussen de 6 en 14 jaar krijgt dit middel. En dat zou veel zijn voor een middel dat uitsluitend als uiterste redmiddel gebruikt zou moeten worden.

Ik ken niet de verhalen van die 7.500 jongens en 1.500 meisjes waar het artikel over rept, maar wel het verhaal van Christian. Hoe wij besloten om ons kind een ‘paardenmiddel’ te geven, waarvan onbekend is welk effecten dit op zijn groeiende lichaam en latere volwassenheid gaat hebben. Het was in de tijd van Kentalis, in 2010, dat wij voor het eerst van onze hulpverleners hoorden dat medicatie misschien iets voor hem zou kunnen betekenen. Het gevoel om onze zoon te ‘drogeren’ stond ons tegen. Op internet kwam je ook verhalen tegen dat het ‘troep’ zou zijn, ‘vergif’ en ik wist niet wat nu eigenlijk de waarheid was. We besloten juist om vooral op andere manieren zijn onrust en overprikkeling op te lossen. We maakten zijn slaapkamer kaal, maakten aanpassingen in onze woonkamer, introduceerden allerhande visualisaties, structuur en duidelijkheid. Hoewel dit heus zijn effecten had, bleef de onrust, de angst en de paniek. Hij worstelde ontzettend met alle prikkels om hem heen en stond vaak stijf van de stress. Hij kon weinig genieten, hij leed. En hoe ouder hij werd, hoe heftiger ook zijn overprikkeling.

Op een dag vroeg ik me af: moet hij nu echt zo door het leven? Is dit nu echt voor hem het best haalbare? Al die angst? Al die spanningen? Het brak mijn hart als ik er aan dacht. Hoewel wij zeker een oplossing wilden hebben voor de ernstige gedragsproblemen, was het vooral de innige wens om zijn lijden te verlichten die ons terugbracht naar de spreekkamer van de kinderpsychiater, na maanden van wikken en wegen. Na goed overleg en uitgebreide voorlichting startten we met een lage dosering risperidon. Zodra we 0,3 mg hadden bereikt, veranderde ons kind voor onze ogen. Alles raakte gedempt, in de positieve zin. Minder angst, minder heftige buien, minder emotioneel, minder lang blijven hangen, het haalde alle scherpe kantjes eraf. Hij kon alle prikkels van de wereld beter aan en kon ook eindelijk weer genieten. Wat een opluchting! Voor ons het verschil tussen handelbaar en onhandelbaar.

We waren vooraf gewaarschuwd voor allerhande bijwerkingen, maar daar merkten we eigenlijk niets van. Bloedonderzoeken waren keurig, zijn gewicht nam gestaag af (hij ging van licht overgewicht als 4 jarige naar een redelijk slank postuur nu), zijn eetlust onveranderd. Hij werd er alleen iets meer moe van, maar dat heb ik altijd beschouwd als nevenwerking. Want met de medicatie sliep hij als een roosje, in tegenstelling tot de vermoeiende slaapproblemen die we de jaren ervoor hadden gekend. Echt, alleen maar pluspunten. Een life-saver, die risperidon.

Na een klein jaar, in een rustige fase in Christians leven, liet de psychiater terloops vallen dat we misschien wel konden gaan denken aan afbouwen. Ik geloof dat ik ter plekke begon te hyperventileren. Zonder medicatie? We moeten er niet aan denken! Nu eindelijk het leven weer een beetje leefbaar is willen we vooral niets veranderen. Waarschijnlijk sprak mijn gezicht boekdelen, want de psychiater krabbelde al snel terug, dat we dat ‘in de toekomst’ maar moesten bekijken. Ergens begreep ik hem ook wel, want officieel is risperidon als middel bij ernstige gedragsproblemen slechts voor zes weken toegestaan. Langer dan zes weken gebruiken, dan heet het off-label. En neem je een risico op ‘onvoorziene’ bijwerkingen en mogelijk gevaar voor de gezondheid.

We namen alle risico’s voor lief en met groei en ontwikkeling van Christian veranderde ook de werkzaamheid, waardoor er tot drie keer toe een ophoging van dosering moest plaatsvinden om het gewenste effect te behouden. Momenteel zitten we ongeveer op een maximale dosering die onze psychiater bij het lichaamsgewicht van Christian aandurft. Maar zelfs met de medicijnen blijven onrust, overprikkeling en probleemgedrag dicht onder het oppervlak. Kleine gebeurtenissen kunnen hem al weer uit balans brengen, waardoor de juiste begeleiding en prikkelreductie van essentieel belang blijven. Wat dat betreft is risperidon zeker geen wondermiddel. En zou je dus de legitieme vraag kunnen stellen: zou hij toch niet zonder kunnen of met lagere dosering? Na 4 jaar gebruik weten wij natuurlijk niet echt meer hoe Christian zou zijn zonder.

Een maand geleden kregen we daar een glimp van. Om redenen waar ik nu verder niet over zal uitweiden, hebben we in overleg zijn dosering met een kwart verminderd. Zoals altijd merkten we binnen een dag verschil. En hoe. Daar was hij weer. Ons angstige, gestreste, rigide en ongelukkige kind. Alles ging moeilijk en er werd weer veel geschreeuwd, geprotesteerd en gehuild. De afspraak was eigenlijk dat we het twee weken zouden proberen. Maar op de zevende dag liep ik over straat met een huilende Christian aan de hand en passeerde we een hond aan de riem. De stoppen sloegen door. In blinde paniek rende hij van me weg om midden op een grasveld tot stilstand te komen en de longen uit zijn lijf te krijsen. Compleet van de wereld, verstijfd van angst. Met moeite kreeg ik hem weer in beweging, maar amper twee minuten later kwam er een vrachtwagen voorbij en begon hij weer te panisch te krijsen. Met al mijn kracht kon ik voorkomen dat hij weer weg zou rennen en zichzelf wellicht in gevaar zou brengen. Diezelfde avond zijn we snel terug gegaan naar zijn oude dosering, om een eind te maken aan zijn lijden.

Nee, dit is geen ‘makkelijke’ oplossing die ‘te snel’ gegeven is. Dit is vrijwel letterlijk van levensbelang. Ik ben er al langere tijd van overtuigd dat hij zonder medicatie niet thuis te handhaven zou zijn en dat risperidon het dus mogelijk maakt voor hem op te groeien in zijn eigen gezin en te genieten van het leven. Dat zou ik  geen ‘total loss’ willen noemen. En de onbekende effecten op lange termijn? Dat zien we dan wel weer, ze zullen vast niet erger zijn dan het psychisch lijden waarvoor we risperidon gestart zijn…

 

 

 

Als een cactus

“Nee, mama. Ik wil geen prikje!” zegt Christian verdrietig. We zijn in het ziekenhuis en de dame van de prikdienst komt ons ophalen. Ik voel met hem mee, maar er zit niets anders op. Het moet. Een bijkomstigheid van de medicatie die ons zoveel goeds heeft gebracht. De Risperidon kan onder andere effecten hebben op bloedsuiker, de vetten in het bloed, de leverfunctie. Om die reden wordt er 2-3 keer per jaar bloed geprikt, om alles in de gaten te houden. Een lichte stijging in de leverfunctiewaarden is een tijdje terug al geconstateerd (en beoordeeld door een kinder-maag-darm-lever-arts) en moet binnen de perken blijven om de Risperidon te mogen blijven gebruiken. Dus het moet en ik leg Christian voor de zoveelste keer uit dat de dokter dat gezegd heeft. “Maar prikje doet pijn, mama.” antwoordt hij ontstemd en dat kan ik niet ontkennen.

In de kinderprikkamer staat de televisie aan en staat speelgoed dat hem even afleidt. De verpleegkundige (of is het laborante?) doet haar voorbereidingen en ik informeer haar alvast dat we versterking nodig zullen hebben. Ze kijkt even verbaasd en ik leg uit dat het anders gedoemd is te mislukken. We wachten even tot een tweede verpleegkundige kan komen assisteren en dan is het zover. Ik sla mijn visualisatieboekje open op de juiste bladzijde en trek Christian naar me toe. Hij protesteert meteen en ik wijs hem op de pictogrammen. Met zachte dwang trek ik hem op schoot, klem zijn benen tussen die van mij en houd zijn andere arm stevig tegen zijn lijf gedrukt. De andere verpleegkundige pakt zijn arm. Christian begint te huilen, te trillen en te zweten. Als de naald door zijn huid prikt begint hij te brullen. Arm kereltje.

Het bloed begint meteen goed te stromen gelukkig (dat is ook wel eens anders geweest!) en zo vlot mogelijk worden de zes (!) bloedbuizen gevuld. Christian is helemaal overstuur en schreeuwt paniekerig: “Is het klaar? Is het klaar?” Ik probeer hem te troosten en de verpleegkundigen prijzen hem de hemel in. Dan komt er een einde aan die lange minuut. De naald kan eruit en niet lang daarna kan Christian zijn Cars-pleister in ontvangst nemen. Christian wil graag dat we visualisatieboekje precies volgen en vraagt nahikkend om een ‘dikke duim’, omdat deze picto als volgende komt. Ik steek enthousiast mijn duim omhoog en prijs hem uitbundig voor zijn dapperheid.

Christian glijdt van mijn schoot en loopt dan meteen naar de tafel met de cadeautjes. Het verdriet is al weer over. Dankzij de Risperidon kan hij het ook makkelijk loslaten en achter zich laten (ook dat is wel eens anders geweest!). Het kiezen is ook een lastig moment want hij wil eigenlijk alle cadeautjes en komt ALTIJD terug op zijn keuze. Soms zelfs als we weer buiten staan en tja, dan heeft hij pech natuurlijk. Hij heeft alles al een keer in de handen gehad en ik spoor hem aan om iets te kiezen, want de verpleegkundigen hebben ook nog meer te doen. Zodra hij iets met enige overtuiging pakt, stuur ik hem zo snel mogelijk naar buiten, zodat hij zich niet weer kan bedenken. We zwaaien en lopen terug naar de auto.

Onderweg praten we na over het bloedprikken. Christian benadrukt dat het prikje echt niet leuk was, dat het pijn deed en dat hij bloed had! Ik leef met hem mee en bewonder zijn pleister. Christian is toch wel een beetje trots dat hij die nu heeft en neemt zich voor om het aan papa te vertellen. Aan onze PGB-er. Aan de juffen op school. Dat lijkt mij een uitstekend idee.

“Mama? Het prikje was heel gemeen. Deed mij prikken als een cactus! Ik vind cactussen niet leuk! Prik, prik, AUW!” zegt hij dan met wilde armbewegingen en ik ben aangenaam verrast dat hij zelf deze vergelijking heeft bedacht. Hij vertelt het mij nog een keertje of tien en dan zijn we bij de auto. “Mama? Wanneer moet ik weer een prikje?” Typisch. Is het net klaar, is hij al weer bezig met de volgende keer…