Communie

“Dames en heren, mag ik een hartelijk applaus voor al onze schitterende communicantjes?” In de grote, ouderwetse kerk waarin we zitten zwelt een enorm applaus op, dat door de akoestiek bijna voelbaar wordt. Christian zit voor mij, op het uiteinde van een bank en vouwt zijn handen op karakteristieke wijze samen om ze in de mond te stoppen. Zijn lijfje trilt van alle aangespannen spieren. Maar zijn gezicht straalt puur geluk uit. Hij glundert en heeft een grijns van oor tot oor. Hij beseft dat het applaus voor hem is –onder andere, er zitten nog 29 andere communicantjes boven bij het altaar- en hij geniet, is trots. De hele dienst heb ik het droog kunnen houden, maar op dat gelukzalige moment schiet ik vol en veeg discreet een paar tranen weg. Dit. Hier hebben we het voor gedaan. Het was het toch waard. Christian heeft zijn eerste Heilige communie gedaan. En genoten.

IMG_1943

De weg ernaartoe zat vol hobbels en bobbels. Twijfels of we juiste keuzes maakten. Ergens in het najaar van 2014 kwam het besef dat hij 8 jaar zou worden en dus, in principe, de communie zou kunnen gaan doen. Omdat hij gedoopt is en we een bewuste keuze hebben gemaakt om een katholieke opvoeding te geven, was het vanzelfsprekend dat we hem graag de communie wilden laten doen. Maar… hoe? Wat is haalbaar voor hem? Op ons verzoek kwam de kapelaan van onze parochie langs om de situatie te bespreken en daarnaast bleek er ook vanuit school de mogelijkheid om communie te doen. Onze eerste belangrijke keus: waar laten hem meedoen? Aanhaken bij –grotendeels- onbekende kinderen van SBO school, communielessen op school en dan aan de andere kant van de stad in een onbekende kerk ver van huis de communie doen? Of aanhaken bij –allemaal- onbekende kinderen van de basisscholen bij ons in de buurt, communielessen in onze ‘eigen’ kerk –waar hij ook gedoopt is- en dan communie doen in eigen parochie?

Onze voorkeur ging uit naar onze eigen parochie en we maakten afspraken met de kapelaan. Nee, hij zou niets voorlezen in de kerk. Ja, we wilden hem graag bij alle activiteiten 1-op-1 begeleiden, naast hem zitten, coachen. uitleggen, ondertitelen. Nee, hij ging niet meedoen aan knutselmiddagen, repeteren van liedjes of het ‘gezellige’ groepsuitje naar de kinderboerderij. Ja, we gingen proberen of hij mee kon doen met de ‘gewone’ lessen samen met de andere kinderen. En fijn, we konden ten alle tijden aangeven als we merkten dat het anders moest.

Ik vond het ontzettend spannend en was onder de indruk van het drukke voorbereidingsprogramma –ik heb zelf nooit communie gedaan en had eigenlijk ook weinig idee wat het precies inhield. Opa en oma kwamen structureel op de meiden letten en ik ging met Christian mee naar… alles. De eerste paar communielessen zaten we in een grote groep van rond de 20 kinderen en ik zat naast Christian. Fluisterde hem af en toe wat in, hield hem rustig, bood hem steun. Daarnaast keek ik mijn ogen uit. Ik had nog nooit zoveel 7- en 8-jarigen zonder beperking bij elkaar gezien en ik was gefascineerd hoe die praten, met elkaar omgingen. En hoe weinig ook zij van meneer kapelaan begrepen. Ik vond dit op een vreemde manier erg geruststellend. Ik had wel ingeschat dat de lessen –inhoudelijk gezien- voor Christian moeilijk te volgen zouden zijn, maar dat bleek voor verreweg het merendeel van de kinderen het geval te zijn. De dieper liggende lagen van het geloof, de symboliek, het ‘waarom’, blijken toch voor alle kinderen moeilijk te bevatten. Dit keer was zijn ‘anders’ zijn minder confronterend dan gedacht.

Er bleken al snel meerdere ‘zwakke’ kinderen in de groep te zitten, elk met zijn eigen problematiek, waardoor de groepslessen lastig waren. De kapelaan creëerde toen een klein klasje voor deze ‘speciale’ kinderen en dankbaar sloten Christian en ik hier bij aan. Minder kinderen, minder prikkels. Op zijn manier deed Christian zijn best, maar de voorbereidende lessen na school tussen 17:00-18:00 uur vielen hem wel zwaar. Soms kroop hij even op schoot, soms verschool hij zijn gezicht in mijn schouder of schoot, soms was hij mijlenver in zijn eigen wereldje en kreeg hij weinig mee van wat er gebeurde. De jonge kapelaan, hoewel ongetwijfeld beperkt in zijn ervaring met zulke kinderen, was begripvol en Christian had ook hem zo ingepakt met zijn stralende enthousiasme. “Meneer kapelaan? Ik wil een dansje laten zien! Meneer kapelaan, ik ken een liedje! Meneer kapelaan, ik kan heel goed bidden, ik kan het al uit mijn hoofd!”

IMG_1930

De grote dag kwam in zicht. We streepten de dagen af op een aftelkalender en de spanning steeg. In de laatste les had Christian geleerd dat hij door de communie te doen de liefde van Jezus zou ontvangen in zijn hart. Door zijn neiging om zaken letterlijk op te vatten, zijn gebrekkige verbeelding, zorgde dit voor onrust. Wat ging een dode man precies doen met zijn hart!? Naar de kerk gaan –het huis van God- werd opeens heel spannend. “Mama, ik wil God niet zien, dat vind ik eng!” zei hij dan paniekerig. Ik probeerde hem te sussen: “God kun je niet zien, je kunt hem alleen maar voelen.” Dat hielp niet echt. Het enige voelen dat hij kent is –fysiek- aanraken en hij zag het ook helemaal niet zitten om God te moeten aaien. Oké, je kunt God ook niet aanraken, lieverd, echt er gaat niets engs gebeuren. Christian was er niet gerust op en de eerste middag dat we gingen oefenen in de kerk, de generale repetitie zeg maar, was een ramp. Complete paniek en veel, heel veel vreemde blikken van de andere kinderen.

Maar door nog een middag oefenen, een uitgebreide visualisatie en het vooruitzicht van cadeautjes had Christian er zin in op de dag zelf. Hij was helemaal trots op zijn stropdas en mooie kleren, poseerde genietend voor de foto’s en met zijn handje stevig in de mijne ondergingen we samen de gebeurtenis. Iedere stap liep ik naast hem en gaf hem veiligheid, duidelijkheid en steun, waardoor het voor hem mogelijk was om te genieten van alle aandacht. Een topdag, van grote emotionele waarde voor ons. Bij deze nog onze hartelijke dank voor alle begrip en alle ruimte die we hebben gekregen van alle andere ouders, de kapelaan, de kerkvrijwilligers. Bedankt dat Christian de communie kon doen. Op zijn manier.

Advertenties

Onverwacht droog

IMG_0575

Gratis af te halen: 2 pakken abriform premium luiers maat S2. Want wij hebben ze niet meer nodig. Wat een mijlpaal, wat bijzonder! Ook wij mogen het eindelijk zeggen: Christian (7,5 jaar oud) is zindelijk, dag en nacht. De weg naar zindelijkheid was lang en zeker niet altijd makkelijk, maar toch werd de laatste stap onverwacht makkelijk en snel genomen. Ik had gedacht nog zeker 1-2 jaar aan die nachtelijke luier vast te zitten, maar wat is het heerlijk als je opeens toch zo verrast wordt door je kind. Op een avond zei hij simpelweg: “Mama? Ik wil geen luier, ik wil ook een onderbroekje.” (Zusje Eveline, 5 jaar, slaapt nu meer dan een half jaar zonder luier) En de volgende ochtend, tot mijn verrassing, een stralende en trotse Christian: “Mama, het bed is niet nat!”

Onze reis naar zindelijkheid startte toen hij bijna 5 jaar was. Eigenlijk ook plotseling. We waren al een jaar aan het ‘oefenen’ op de WC of het potje, dat hij tussen luier verschoningen er even op moest zitten om te wennen. Maar nooit, zelfs niet per ongeluk, belandde daar een plasje. Ik had geen idee hoe we hem ooit zindelijk moesten gaan krijgen. Sinds hij 4 jaar was, hadden wij al speciale ‘medische’ luiers via de verzekering, omdat de reguliere ‘pampers’ hem niet meer paste. En op een ochtend, ergens in januari, was Christian op de dagbehandeling Kentalis en waren zijn luiers op. Ik was ze vergeten mee te geven. Geen enkel ander kind daar had zulke grote luiers als hij, dus er zat niets anders op: (leen)onderbroekje aan, vaak naar WC sturen en er het beste van hopen.

Tijdens de 5 uur daar had hij maar 1 ongelukje en in overleg besloten we het door te zetten. Thuis zat hij in de luiers en op de dagbehandeling ging de luier uit, stuurden ze hem regelmatig naar WC en aan het einde van de dag deden ze hem weer een luier aan. Zo ging hij 6 van de 24 uur zonder luier met gemiddeld 1 ongelukje. Dat werd door alle partijen als acceptabel bevonden en zo zijn we maanden door gegaan. De uren zonder luier werden langzaam uitgebreid. Hij leek ook zelf een ‘klik’ te hebben gemaakt in zijn hoofd, hij begon aan te voelen dat hij moest plassen en ongelukjes werden minder. Wat waren we blij, zindelijkheid kwam eindelijk in beeld!

Iets te vroeg gejuicht. Om allerlei andere redenen startten wij in april in met zijn medicatie, risperidon. Een ‘life saver’ wat ons betreft, maar het had wel één groot nadeel: Christian voelde niets meer aan en zijn zindelijkheidsproces werd binnen een paar dagen teruggeworpen naar nul. Opeens moest mijn wasmachine weer overuren draaien en lag ik meerdere keren per dag op mijn knieën te dweilen. Dus de luier ging weer aan. Weer bij het begin beginnen. Het duurde daarna een jaar, veel geduld, talloze ongelukjes en slechts kleine stapjes vooruit, voordat we definitief afscheid namen van de luier overdag. Geweldig toch?

Nou. Nee. We deden hem geen luier meer aan, uit principe, maar dat betekende niet dat ik kon stoppen met dweilen en wassen. Christian plaste nog steeds regelmatig in zijn broek. Gemiddeld 2 keer per maand, maar in periodes van drukte kon dat ook rustig 3 keer per dag worden. Ik werd er helemaal moedeloos van. Ik stuurde hem al naar de WC, zorgde ervoor dat er niet te lang tussen twee toiletbezoeken zat, hield zijn gedrag goed in de gaten om hem bij de geringste hint resoluut naar de WC te sturen. En toch was het niet voldoende. Om gek van te worden. Ook omdat het niet ging om ‘een nat plekje in de onderbroek’. Nee, als hij begon te plassen dan verstijfde hij waar hij stond en liet alles lopen. (als je wilt weten hoe dat is: pak een maatbeker, vul dit met 300 ml warm water. Giet dit vanaf je kruis langs de binnenzijde van benen naar beneden. Je zult dan opmerken dat ook je schoenen zeiknat worden en er zich een mooie grote plas op de grond vormt. En dan stel je je voor dat het urine is, met bijbehorende geur, die nauwelijks te verwijderen is uit textiel dat je niet kunt wassen. Lees: schoenen, sandalen, vloerkleed, bank. En dat herhaal je dan minstens een paar keer per maand, ongeveer 1,5 jaar lang… Ja, dat is inderdaad zo irritant als het lijkt.)

Ik was erg opgelucht toen de psychiater suggereerde dat Christian, inmiddels ruim 6,5 jaar oud, misschien maar eens beoordeeld moest worden door een uroloog. Niet dat ik dacht dat er iets echt ‘lichamelijks’ aan de hand was, maar omdat ik simpelweg echt niet meer wist wat te doen. De conclusie van de uroloog was heel simpel en weinig verrassend: Christian voelt zijn lijf niet goed aan, negeert plasprikkel. De blaas neemt wraak en trekt dan op een onverwachts moment samen, waardoor hij alles laat lopen. En dat ook niet kan tegenhouden. Oké, helder. Maar hoe leer je een autistisch kind luisteren naar inwendige prikkels die alleen hij kan voelen? De oplossing bleek erg verrassend. Laxeren. Laxeren? Ja, laxeren. Zorg ervoor dat hij zijn poepprikkel niet kan negeren door er bijna diarree van te maken en dan gaat het plassen en aanvoelen daarvan ook vanzelf beter. Maar geef het minstens een jaar, die tijd is nodig om de ‘computer’ te resetten. Ik moet bekennen dat ik sceptisch was toen ik met enorme dozen laxeerpoedertjes thuis kwam, maar ik was tot alles bereid.

We zijn nu bijna een jaar later. En ik moet zeggen dat het zijn vruchten heeft afgeworpen. Christian gaat steeds vaker op eigen initiatief naar de WC en het broekplassen behoort tot het verleden. Nou ja, bijna dan. In drukke periodes is hij soms toch nog te laat bij de WC, waardoor alles nat wordt, maar 1 keer in de 3 maanden is grote winst ten opzichte van 3 keer per 1 maand. En daarbij heeft hij nu dus zelf opeens de stap naar nachtelijke zindelijkheid gezet.  Geweldig, ik ben trots op hem. Nu moet ik hem alleen nog aan zijn verstand peuteren dat ik niet iedere ochtend wakker gemaakt wil worden met de mededeling: “Mama! Het bed is niet nat!” Dat geloof ik nu wel…