Openstellen

“Ik moest meteen aan jou denken.” vertrouwt mijn collega mij toe. “Ik vind het toch wel knap hoe je vanaf het begin hulp hebt durven vragen en maar blijft zoeken naar iets wat het beter gaat maken.” Tijdens de koffie praten we over hoe het gaat, over hulpverlening, over autisme. Ze kent een gezin in haar omgeving waar ze zich zorgen om maakt en vermoedt dat er bij beide jonge kinderen flinke problemen in de ontwikkeling zijn, maar ouders staan niet open voor het idee van hulpverlening. Ik vraag niet naar details, maar ik zie aan haar blik dat mijn collega meest waarschijnlijk al heftige en schrijnende situaties binnen dat gezin heeft gezien. En dat het haar frustreert om machteloos aan de kant te staan. We zijn tenslotte beide arts —opgeleid om aan te pakken, te verlichten, te helpen.

Ik heb het nooit als ‘knap’ of ‘moedig’ ervaren dat ik hulp heb gevraagd —en blijf vragen— maar ik herken wel dat dit voor een ouder een moeilijke stap kan zijn. Als je kind een gebroken been heeft, dan is het duidelijk dat je kind zorg en hulp nodig heeft die jij als ouder niet kunt leveren. Maar gedrag, ontwikkeling, opvoeding…? Dat ligt veel gevoeliger. Het is nogal wat om te moeten toegeven dat je met je handen in het haar zit, je kind niet aan kan en dat je niet weet wat je moet doen. Het is nogal wat om te beseffen dat je kind mijlpalen niet haalt, zich niet ontwikkelt en gedraagt volgens de schema’s van gemiddeld. Het is nogal wat om te voelen dat er ‘iets niet klopt’, dat er iets wezenlijks ‘anders’ is aan je kind. Dit zijn rauwe emoties. Pijn, verdriet, teleurstelling, wanhoop, boosheid, alles komt voorbij. En niet iedereen reageert hier hetzelfde op.

Ik was zelf heel onwetend in het begin. Ik kende geen andere kinderen, ik had geen vergelijkingsmateriaal, wist ik veel wat een normale ontwikkeling was? En als je met mensen praat, is er altijd wel iemand die iemand kent die laat ging praten, die motorisch wat achterliep,  of die pittige driftbuien had, met wie het ‘helemaal goed gekomen is’. Tenslotte zit er enorm veel variatie in ontwikkeling van kinderen en in de meeste gevallen is het allemaal ‘normaal’. En laten we eerlijk zijn, de kans op het krijgen van een kind met verstandelijke beperking was ongeveer 1%, ernstig autisme 0,1% en de combinatie dus nog kleiner. Ik denk niet dat hopeloos naïef was om in het begin te denken dat mijn kind bij die andere 99% hoorde.

Dus toen de problemen ontstonden dacht ik niet: er is iets met mijn kind. Ik dacht: er is iets met mij. Ik faal als moeder, want ik kan mijn kind niet aan. Ik word knettergek en oververmoeid van zijn gedrag, het gedoe met eten, het gedoe met slapen, het gedoe met alles. Extra valkuil was de leeftijd. Vraag maar eens aan een willekeurige ouder of ze moe worden van hun 2-jarige, of die driftbuien heeft, dwars ligt, slecht slaapt, slecht eet. Peuterpuberteit is niet voor niets een beruchte fase waar menig ouder mee worstelt. En ik dacht dat ik dat ‘net als alle ouders’ moest kunnen handelen. Hoe kon ik, onwetend als ik was, beseffen dat de gedragsproblemen van Christian van een heel andere orde waren? En dat ik misschien hulp zou moeten vragen?

Het kinderdagverblijf was de eerste die ‘alarm’ sloeg en ernstige zorgen uitte omtrent zijn ontwikkeling —nog steeds oneindig jammer dat het passieve consultatiebureau deze plank volledig gemist heeft. De boodschap dat mijn kind achterliep en zich heel afwijkend gedroeg was een pittige, maar wel wat wij nodig hadden om in actie te komen en in de molen te belanden. Terugkijkend met de kennis die ik nu heb, hadden we al zeker al een jaar eerder hulp kunnen/moeten vragen, maar ik wist niet beter en ik weet ook niet of ik zomaar open had gestaan voor de suggestie als deze van een bezorgde collega of vriendin was gekomen. Je moet er als ouder toch naar toe groeien, naar dat moment dat je aan de bel trekt en hardop erkent dat je hulp nodig hebt.

Na dit moment volgt nog een fase die ook niet iedere ouder gemakkelijk af zal gaan. Om hulp te krijgen moet je je openstellen. Je moet vertellen wat je doet, hoe je omgaat met je kind, welke problemen er zijn. Je wordt bevraagd over alle aspecten van je ouderschap en jij en je kind lijken onder een professioneel vergrootglas te komen te liggen. In plaats van een röntgenfoto voor dat gebroken been komen er observaties. Mensen die kijken hoe je kind zich gedraagt, hoe jij er op reageert. Er worden verslagen gemaakt waarin je leven gevangen wordt in zakelijk —en soms uiterst confronterend— medisch jargon. Als je geluk hebt, zoals bij ons, leidt dit tot een eenduidige diagnose met een helder plan van aanpak, hoe je kind en je gezin het beste geholpen kunnen worden.

En dan moet je letterlijk je huis openstellen. De deur openmaken voor professionals die bij jou in huis hun werk komen doen en op die manier je leven binnen stappen. Hoewel je er zelf om gevraagd hebt en het zelfs vreselijk hard nodig hebt, is het toch een drempel. Een stukje privacy, een stukje ongemak, een stukje schaamte, dat je moet inleveren. Probleemgedrag —en jouw reactie erop— wordt geanalyseerd, opgenomen met een camera zodat je jezelf nog eens kunt bekijken en aanknopingspunten vinden voor verbeteringen. Effectief, maar soms vreselijk confronterend. En bij intensieve begeleiding/behandeling zien de hulpverleners alles, geen façade meer die je overeind kunt houden. Ze zien je huis, je troep, je huishouden, waar je te moe voor bent om nog enige orde in te handhaven. Ze zijn getuige van je tranen, je rauwe emoties, je inzinkingen, veroorzaakt door de intensiteit van de zorg(en), de rouw, het verdriet, de worsteling, het onbegrip. Je ontkomt er bijna niet aan je kwetsbare kant te laten zien en vertrouwen te leggen in de handen van mensen die je —in beginsel— niet kent. En dan hopen dat het goed gaat uitpakken. Dat is niet altijd gemakkelijk.

Een ander stuk kwetsbaarheid die je in je schoot geworpen krijgt is de afhankelijkheid. Het is gemakkelijker om onafhankelijk te zijn, dingen zelf te kunnen regelen, te kunnen bepalen. Maar dat is niet weggelegd voor ouders van een zorgintensief kind, zelfs als je de meest ‘vrije’ situatie hebt zoals ik in de vorm van een volledig PGB —en dus ook veel vrijheid in hoe en waar en aan wie ik ‘mijn’ geld uitgeef. Dan nog ben je afhankelijk van overheid, gemeente, zorgkantoor, vervoerders, leerkrachten, ziektekostenverzekeraars, hulpverleners etc. Allen kunnen —soms forse— stempels drukken op het leven van je kind met daardoor ook directe invloed op het leven van je hele gezin.

Nee, ik begrijp het ergens wel. Dat niet zomaar iedereen open staat voor het toegeven van problemen, het vragen van hulp. Het is een onzekere en regelmatig pijnlijke molen om op te stappen en je weet nooit hoe hard die gaat draaien, of je ooit nog eens kunt uitstappen. Ik voel mee met de frustratie van mijn collega, om de schijnbare onwil van deze naamloze ouders, maar vertrouw haar toe dat deze ouders het toch echt zelf moeten willen en de zaken waarschijnlijk anders zien dan zij. Ze hebben blijkbaar nog niet hun grens bereikt, die een duw geeft richting ‘zo kan het niet langer’. Dat moment, die grens, ligt toch bij iedereen anders. Ik complimenteer haar voor haar betrokkenheid en dat ze die vooral niet kwijt moet raken.  Mijn collega zucht. “Je hebt gelijk. Ik heb me nooit zo gerealiseerd dat hulp vragen bij opvoeding en ontwikkeling niet zo simpel is als bij een lichamelijk probleem. Ik zal proberen er gewoon voor hen te zijn, wat er ook gebeurd.” We staan op, ons werk wacht op ons en ik denk nog even aan deze naamloze ouders en hun kinderen. Hopelijk ziet hun toekomst er zonnig uit —met of zonder hulpverlening.

 

Advertenties

Als een peuter

“Mama? Waar ben je?” Christian roept van beneden. Ik sta op zolder de was op te hangen. Een blik op de waslijn vertelt me dat ik vijf kledingstukken heb kunnen ophangen voordat Christian me is gaan zoeken. Pof. Boem. Pof. Boem. Ik hoor hem naar boven klossen en zucht inwendig. Na niet al te lange tijd verschijnt zijn hoofd in het trappengat. “Ah! Daar ben je, mama!” zegt hij opgelucht en kruipt de zolder op. In zijn hand houdt hij zijn knipseltje geklemd. Vandaag zijn het letters, de letters van het alfabet. Hij gaat naast me zitten, bij mijn voeten en spreidt zijn knipseltjes uit op de vloer. Vluchtig kijkt hij me even aan en gaat dan druk verder met heen en weer schuiven van zijn papiertjes. “Mama. Ik kom bij jou spelen. Ik kan niet zonder mama.” zegt hij met een zacht stemmetje en het lijkt alsof er een soort ontspanning in zijn lijfje komt, nu hij weer fysiek naast me zit. Hij begint te tetteren over zijn letters. Ik probeer me een beetje af te sluiten voor het geluid, waar ik eigenlijk aan wilde ontsnappen door even boven de was op te hangen –echt, tien minuutjes maar, meer vraag ik niet. Niet voor het eerst word ik verscheurd door mijn gevoel. Ik wil er graag voor hem zijn, maar op een moment als deze verstikt zijn nabijheid me.

Ik probeer mezelf er dan aan te laten denken dat hij het niet expres doet. Het is normaal voor de fase van emotionele ontwikkeling waar hij nu in zit: die van een peuter. De eerste individuatiefase noemen ze dat, grofweg de leeftijd van 1,5 tot 3 jaar. Het ontwikkelen van autonomie, voor het eerst ‘los’ komen van ouders, staat in deze fase centraal. Het wordt ook wel de koppigheidsfase genoemd, omdat peuters ontdekken een eigen wil en eigen plannen te hebben en deze ongehinderd willen uitvoeren. Beperkingen van de eigen wil zorgen snel voor (heftige) frustratie, drift en verdriet, wat ook weer angst kan oproepen. Hierdoor is er ook nog steeds een grote hang naar geborgenheid en veiligheid. Een peuter zal graag zijn eigen gang gaan, maar dan wel in de fysieke nabijheid en zicht van zijn ouders. De veilige haven moet in het zicht zijn, beschikbaar zijn om naar te vluchten als negatieve emoties de kop op steken. Een peuter kan zich nog niet verplaatsen in een ander, reageert primair vanuit zijn eigen behoeftes en is hiermee egocentrisch. Een intern geweten is nog niet aanwezig, dus worden regels makkelijk overtreden. Niet willens en wetens, maar gewoon omdat de drang van het eigen plan sterker is dan de wil van ouders.

Het besef dat hij in deze fase zit is belangrijk om reële verwachtingen te houden. Niemand verwacht van een 2-jarige dat deze zich een uurtje alleen beneden vermaakt. Dat deze niet intens (en fysiek) boos wordt als hun plan gedwarsboomd wordt. Dat deze zich niet impulsief laat leiden door zijn eigen wil. We weten wat je kunt verwachten van een peuter en passen ons eigen gedrag, onze opvoeding daar op aan. Als de overige aspecten van ontwikkelingen -motorisch, cognitief- zich in eenzelfde leeftijdsfase bevinden, zal het voor de meeste van ons logisch zijn. Nathalie zit in dezelfde emotionele fase als haar broer, maar is ook lichamelijk en mentaal 2 jaar, een peuter. Je merkt dat aan alles, dus is aanpassen niet moeilijk. Lastiger wordt het -althans dat vind ik- als je kind lichamelijk 9 jaar is en cognitief op leeftijd van ongeveer 5-6 jaar functioneert. In die zin heeft Christian een ‘voorsprong’ op Nathalie. Hij heeft al jaren levenservaring, begrijpt en kan veel meer. Maar daar ligt de valkuil: overschatting. Zo groot en ‘wijs’ als hij is, vergeet je makkelijk dat een deel van hem dat peutertje is. Dat peutertje dat mij niet uit het zicht wil verliezen, naast mij wil zitten terwijl ik de was ophang en oprecht intens verdrietig en angstig zou worden als ik hem die veiligheid ontneem.

Soms wordt het nog lastiger. Op slechte dagen, als hij overloopt en overprikkeld is, zakt hij wel eens terug naar een jongere emotionele ontwikkelingsfase. Deze wordt ook wel de eerste socialisatiefase genoemd, ongeveer de leeftijd van 6 tot 18 maanden. Dan ontstaan de heftige driftbuien, waarin Christian ongericht zijn frustraties en boosheid uit. Spartelend op de grond, ongericht slaan en schoppen, schreeuwen en vocaliseren (geluiden maken zonder woorden) en waarbij hij het ook zelf moet ‘ontgelden’. Dan slaat hij zichzelf, op zijn hoofd, op zijn borst, knijpt zich in de armen en gooit zich tegen de grond, muur of deur. Of dat zijn de momenten dat hij in paniek raakt als hij mij niet ziet en snikkend in mijn armen duikt, “Ik was je kwijt, mama! Ik ben bang zonder mama!” Het is belangrijk om op zulke momenten deze terugval te herkennen, zodat ik ook weer mijn verwachtingen kan bijstellen. Boos worden heeft dan bijvoorbeeld geen enkele zin, uitleggen, praten, confronteren met eigen gedrag ook niet. Het vergt van mij dan ook aanpassingen in aanpak, hem dat geven dat ik een dreumes ook zou geven: lichamelijk contact, nabijheid, veel hulp, weinig woorden en heel veel directe sturing.

Op deze manier varieert zijn emotionele draagkracht van dag tot dag, van moment tot moment. Op zijn beste momenten een oudere peuter, op zijn slechtste momenten een jonge dreumes. Maar dan wel eentje die goed kan praten en veel begrijpt. Ik merk dat ik die -soms toch wel onvoorspelbare- wisselingen vermoeiend vind. Niet zelden besef ik te laat dat ik de verkeerde toon heb aangeslagen, dat ik de verkeerde verwachting heb gehad. Daarnaast drukt het me met mijn neus op de feiten en knaagt onzekerheid aan mij. Hoeveel groei zal hier nog in zitten? In hoeverre zal die behoefte aan mijn fysieke nabijheid verminderen in de toekomst? Hoe ga je een kind dat sociaal-emotioneel een peuter is begeleiden in de richting van zelfstandigheid? Gelukkig ligt de toekomst niet vast en gaan we er van uit dat we hem nog veel dingen kunnen leren -en dat hoeven we ook niet alleen te doen- we zullen wel zien waar we over 10 jaar staan. Aan Christian zal het niet liggen, hij doet wat hij kan. En voorlopig is dat naast mij, waar hij zich veilig voelt. Content om simpelweg vlakbij me te zijn, terwijl ik de was op hang.