Afglijden

“Eveline! Let op je zusje, alsjeblieft!” Ik gooi de woorden er met nadruk uit en begin alvast te rennen. Ik hoor Eveline achter me nog behulpzaam mompelen: “Is goed.” en dan zijn de meisjes even uit mijn gedachten. Mijn blik focust zich op Christian die meters —te veel meters voor mijn gemoedsrust— voor me uit rent. Zijn lange benen gaan hard en met bonzend hart zie hem de kruising naderen. Ik schreeuw zijn naam, herhaaldelijk, ondanks dat ik eigenlijk heel goed weet dat het geen enkele zin heeft. Hij hoort me toch niet. Ik stel met enige ontzetting vast dat ik moeite moet doen om überhaupt bij hem in de buurt te komen, laat staan inhalen voordat hij wellicht in zijn autistische, panische meltdown blindelings de kruising op rent. In deze gemoedstoestand is hij tot alles in staat —oef, wat gaat hij hard! Adrenaline giert door mijn lijf en ik besef dat ik machteloos ben als er nu op het verkeerde moment, met verkeerde timing een auto over de kruising komt.

Als door een wonder, stopt hij abrupt bij de rand van de stoep en begint daar schreeuwend en stampvoetend rondjes te draaien. Zijn gezicht is vertrokken van pijn, verdriet, frustratie. Hijgend weet ik zijn bovenarm vast te pakken, mocht hij zich toch bedenken en de straat op willen stappen. Van schrik flap ik een “Wat doe je nu!?” eruit. Compleet nutteloos, ik weet eigenlijk donders goed dat ik nu toch niet tot hem kan doordringen. Hij accepteert mijn grip op zijn bovenarm en laat zich terugleiden richting de auto. Hij blijft wel wild slaan met zijn andere arm, stampt, kreunt en schudt zijn hoofd heen en weer. Getergd. Wanhopig. Hij lijkt mijn aanwezigheid niet op te merken.

Als we weer bij de auto aankomen, is Eveline net bezig de autogordel van Nathalie vast te maken. Op moederlijke, zachte toon praat ze tegen haar zusje. Ze kijkt me even aan en met haar vriendelijke blik steunt ze me woordeloos: ik help je wel, mama, ik zorg wel voor Nathalie. Jeetje, wat wordt dat meisje toch groot. Ik zet Christian —die inmiddels is gekalmeerd tot een apathische lappenpop— naast me in de auto en klik zijn gordel vast. Nog altijd heeft hij me niet aangekeken, niets tegen me gezegd. Ik loop om de auto heen en neem plaats achter het stuur. Christian krult zich op in een soort foetushouding, voor zover de gordel het toelaat. Ik leg mijn handen op het stuur en merk dat ik een beetje tril. Mijn hart bonst nog in mijn keel. Vanaf de achterbank hoor ik de zachte stemmen van de meisjes en ik hoor dat Eveline haar best doet om er voor te zorgen dat Nathalie tevreden is en mij nog even met rust laat. Ik ben dankbaar voor haar hulp, haar inzicht, haar empathie.

Waarom zag ik dit niet aankomen? Had ik iets anders moeten doen? De vragen beginnen als vanzelf door mijn hoofd te gonzen. Ik doorloop de momenten, de gebeurtenissen die vooraf gingen aan zijn plotse meltdown. De ochtend was al moeizaam verlopen. Ik had met hem geknutseld, maar hij was te onrustig om tot spelen te kunnen komen. Hij had klagend en piepend op de bank en vloer gelegen, afgewisseld door wild zwaaiend ijsberen en rondjes draaien, niet wetende wat hij met zichzelf aan moest. Hij had obsessief doorgezaagd over zijn huidige fiep —formule 1— en eindeloos dingen bedacht die onmogelijk uitgevoerd konden worden. Om dan daarna weer eindeloos te blijven hangen in de teleurstelling en frustratie die dit teweeg bracht. Ik wist dat het een zware belasting voor hem was om mee te moeten zijn zusjes van school te halen, maar dit is al een tijdje vaste prik sinds hij nog maar 3 ochtenden in de week naar school gaat. Afgezien van een tweetal meltdowns in het begin, toen hij pas net thuis was komen te zitten, gaat dit ophalen zonder grote incidenten —al vindt hij het keer op keer vreselijk en moeten ik hem regelmatig slepen.

Vandaag was geen uitzondering. Ik zag dat hij het zwaar had en wist heel goed dat hij een slechte dag had, maar ik was er toch ergens vanuit gegaan dat ik nog voldoende grip op hem zou hebben om hem veilig door de situatie heen te loodsen, net als al die andere keren. En weglopen doet hij eigenlijk nooit. Behalve bij extreme overprikkeling en ik had —ten onrechte?— niet bedacht dat hij er nu zo slecht aan toe zou zijn. Maar ja. Ik had niet gerekend op die vrachtwagen. Die bij terugkomst vlak bij onze geparkeerde auto beton of iets wat daar op lijkt aan het storten was met oorverdovend machinaal geluid. Zelfs met zijn koptelefoon op was het letterlijk niet te harden voor hem. De befaamde laatste druppel, die de balans compleet en abrupt deed omslaan. En hij dus kortsluiting kreeg in zijn brein.

Ik haalde een paar keer diep adem en start de auto. Ik kijk nog even kort naar Christian. Hij zit nog steeds in dezelfde houding en laat af en toe zachte kreunende geluidjes horen. Vier weken, schiet het ineens door me heen. Slechts vier weken parttime naar school hebben hem al weer veranderd van de redelijk vrolijke, flexibele —voor zover mogelijk binnen zijn beperkingen— en energieke jongen die hij in de zomervakantie was, in dit overprikkelde, overvraagde, pijn lijdende wrak naast me. Het is eng hoe snel dit gegaan is. Hoe snel hij weer afgegleden is naar een dergelijk diep dal. Niet voor de eerste keer vraag ik me wanhopig af hoe dit toch verder moet.

Aan de andere kant werkt het verhelderend. Is het signaal duidelijk. De manier waarop school nu voor hem ingericht is, het plan van aanpak dat is afgesproken, is voor hem geen haalbare kaart. Ronduit schadelijk zelfs. Er zijn drastische veranderingen nodig om het voor hem goed in te richten, om zijn lijden te verlichten, om hem ietsje meer gelukkig te laten zijn voor langer dan een paar weken achter elkaar. En dan denk ik dat we helemaal klaar zijn met deze school en het roer om moet. Hoe, daar denken we morgen wel weer over na. Ik parkeer bij ons huis en trek Christian met zachte dwang uit de auto. Ik begeleid hem naar binnen en vraag hem zachtjes of hij in zijn bed op de tablet wil om zijn hoofdje leeg te maken. “Ja, mama.” verzucht hij met een klein stemmetje en tranen in zijn ogen. Ik knipper om de tranen in mijn eigen ogen weg te krijgen. Mijn arme kereltje toch…

Advertenties

Rust

Ik klop op de dichte deur, wacht heel even en trek hem dan voorzichtig open. Ik tuur de klas in. Het is 12.00 uur en zoals altijd wordt er een filmpje vertoond op het smartboard. Vijf jongens kijken meteen op, nog eens zeven anderen gaan kijken omdat ze hun klasgenoten zien kijken. Mijn blik zoekt die ene jongen waar ik voor kom. Achterin de klas in een hoekje bij het raam staat een tafeltje los, op wat meer afstand dan de andere tafels. Christian heeft zijn rug naar de klas —en mij— toe gekeerd en staart naar buiten. Zijn benen over elkaar, een arm over zijn buik en een andere hand in de mond, ineengedoken. Ik kan bijna letterlijk de bubbel zien die hij om zich heen heeft getrokken, hoe hij zich afgesloten heeft van de klas, het smartboard, de realiteit.

Mijn verschijning zorgt meteen voor rumoer in de klas, maar dat ontgaat hem. Van verschillende kanten beginnen de jongens te roepen, “Christian! Je mama is hier!” Na de vierde keer merkt hij toch op dat zijn naam wordt genoemd en hij draait zich om. Hij staart even naar mij, ik zie hoe de informatie langzaam wordt verwerkt en dan komt er een klein glimlachje. “Hoi mama!” zegt hij en komt tot leven. We lopen naar mijn auto, de school achterlatend. Christian babbelt aan een stuk door. Wat fijn dat ik hem kom halen. Die ene jongen bleef maar sinterklaasliedjes in de taxi zingen, maar het is helemaal nog geen sinterklaas. Het was druk in de klas. Meesters en juffen waren veel boos geweest op andere kinderen. Die en die hebben een rode smiley gekregen en die zelfs twee! In de pauze heeft hij Lion King gespeeld —woord voor woord opgedreund. De rekenles was helemaal niet leuk geweest. En hij is zo blij dat hij nu fijn naar huis mag. Dat hij niet in de grote pauze buiten hoeft te spelen, dat hij met mij alleen mag lunchen. Dat hij niet in de taxi terug hoeft. Want hij heeft rust nodig. Toch, mama?

Rust. Ja. Dat heeft hij nodig. Sinds zijn mentale instorting in februari zijn we zoekende naar oplossingen voor hem. Met wat moeite heeft dit begin mei geresulteerd in een Ronde Tafel Overleg, ofwel RTO. De bezetting was goed: schooldirectrice, schoolmaatschappelijk werk, leerplichtambtenaar, schoolpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedagoog en zorgcoördinator van Robertshuis, onze vaste PGB-er en uiteraard wij als ouders. Argumenten, visies, bevindingen van onderzoeken en observaties, meningen, alles is gewikt en gewogen, langs die ene lat gelegd: wat is nu het beste voor Christian? Een lastige puzzel, maar het was een constructief overleg en het heeft geresulteerd in het huidige ‘actieplan’. Voor de korte termijn gaat Christian 3 ochtenden in de week naar school, de rest van tijd thuis of in huis van PGB-er om tot rust te komen en weer mentale reserve op te bouwen. Hiervoor zouden wij een 2e vaste PGB-er erbij zoeken. Voor de lange termijn wachten we nu nog het definitieve besluit van stichting waar school onder valt af of er opnieuw een zorg/structuurklasje gaat komen, wat zo’n 90% zeker zou zijn.

Op papier een redelijke oplossing, een werkbare gezien de mogelijkheden en vooral beperkingen van school en ook een realistische met het oog op geestelijke gezondheid van Christian. Ik had echt geen vervelend gevoel na het RTO wat dat betreft. Maar… de praktische uitvoering is pittig. Uitdagend. Ontzettend vermoeiend. En ergens ook wat oneerlijk. Het was een makkelijke zet van school, om te zeggen ‘wij doen nu het maximale wat we kunnen’ en de oplossing vrijwel volledig op onze schouders neer te leggen. En de bereidwilligheid van onze werkgevers. En de mogelijkheden van ons beperkte netwerk.

Want drie ochtenden in de week naar school is pakweg 10 uur, van de pakweg 30 uur die hij normaal per week naar school zou gaan? Dan blijven er 20 uur per week over die opeens gevuld moeten worden met opvang en begeleiding. Ook rijdt de taxi niet halverwege de dag, dus moeten we er zelf voor zorgen dat hij opgehaald wordt. Die PGB-er moeten we ook zelf vinden, geloof me, die tover je niet zomaar uit een hoge hoed. Dan volgt nog een selectieprocedure, invullen van papierwerk en wachten op goedkeuring van zorgkantoor.  Voordat het geregeld is springen opa en oma bij, nemen wij verlof op het werk, iedere week puzzelen. Binnen het WLZ budget heb ik nog ruimte voor ongeveer 8-9 uur individuele begeleiding structureel per week. Dat is dan net genoeg om het zo te regelen met de 2e PGB-er dat hij onder de pannen is als ik aan het werk ben. Maar de dagen dat ik niet werk is hij er dan ook en doe ik een groot deel van die begeleiding en opvang. Na vier maanden begint dit bij mij zijn tol te eisen. Je moet niet denken dat ik dit weet te combineren met mijn parttime baan en gezond kan blijven.

Het blijft dus puzzelen. Na ook een nieuw overleg met kinderpsychiater in verband met agressief gedrag en een ophoging in zijn medicatie, lijkt dit —een beetje school, weinig taxi en veel 1-op-1 thuis— voor het moment enigszins haalbaar te zijn voor Christian. Hij heeft meer betere momenten. Is minder onrustig. Is vaker vrolijk. Klaagt minder. Een voorzichtige weg naar boven, waarbij wel het gevoel blijft hangen ‘dat hij er nog zeker niet is’. Voorlopig dus op deze voet verder. De zomervakantie staat voor de deur en Christian is gretig aan het aftellen, want niet naar school is ‘veel fijner!’. Voor eerst in vele jaren zal ik ook blij zijn als de vakantie begint. Opvang is beter te regelen in die periode en voor hem minder vermoeiend en prikkelend dan die paar uurtjes school. Ik zal meer tijd en ruimte hebben dan in al die maanden hiervoor. We snakken er beide naar, Christian en ik: rust.

De gedachten —en de zorgen— hoe het in het volgende schooljaar verder moet verdring ik even. Als er iets is wat ik geleerd heb van mijn leven met Christian, is het dat je vooral in het moment moet leven. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen. En het kan er allemaal weer heel anders uitzien dan je van te voren hebt bedacht. We zullen wel zien hoe hij —en wij— de vakantieweken door komen. We zullen wel zien in welke gemoedstoestand hij weer naar school gaat. Hoe hij gaat reageren op nieuwe klas, nieuwe leerkrachten. Hoe het lange termijn plan er uit moet gaan zien. Voor nu houden we ons vast aan de goede en de redelijke momenten en de hoop op verbetering. De hoop dat hij ooit toch weer ergens goed op zijn plek komt te zitten.

Nare droom

Een nachtmerrie. Een echte. Christian is de weg kwijt en draait in overprikkelde toestand helemaal door. Hij rent weg van mij, buiten waar talloze gevaren loeren. Ik ren achter hem aan, maar kom moeizaam vooruit door een menigte gezichtloze mensen. Hij raakt steeds verder uit zicht en paniek overvalt me. Ik schreeuw zijn naam maar hij reageert niet. Ik verlies de controle en begin te gillen tegen de mensen om me heen: “Help! Help, mijn autistische zoon! Houd hem tegen!” Er wordt gereageerd en anonieme handen pakken mijn zoon. Hij vecht als een wild dier en zijn geschreeuw gaat door merg en been. Er verschijnt iemand met een spuit en Christians ogen rollen weg terwijl hij wegzakt. Zijn lichaam verslapt en hij wordt in een ambulance afgevoerd. “Dit is een crisisopname.” zegt de ambulanceverpleegkundige tegen de chauffeur en ze rijden weg. Ontredderd blijf ik staan.

Met bonzend hart en tranen in de ogen schrik ik wakker. Gedesoriënteerd kijk ik om me heen en langzaam dringt het tot me door. Het was een droom. Geen werkelijkheid. Alleen een nare droom. Maar mijn verdriet, mijn ontreddering, mijn paniek voelen ontzettend echt aan. Ik ben van slag. Maar ik krijg niet de kans om er lang bij stil te staan. Ik hoor beneden Christian filmpjes van Buurman en Buurman opdreunen —veel te hard voor 6:00 uur in de ochtend. Ik hoor de deur van Nathalies kamer en tien tellen later staat ze naast mijn bed orders uit te delen als de kleine dictator die ze soms kan zijn. Ik hijs mezelf uit bed en begin met regelen. Coachen. Sturen. De gebruikelijke ochtendroutines. Maar het verdrietige, lamgeslagen gevoel raak ik niet kwijt. Mijn nare droom knaagt aan me.

Misschien omdat het de extreme verbeelding is van de vage angst die altijd ergens in mijn achterhoofd aanwezig is. De angst voor wat de toekomst gaat brengen. Het gebrek aan vertrouwen dat het allemaal wel goed gaat komen met Christian. Hij is 11 jaar en we blijven een constant ‘gevecht’ voeren om zijn geestelijke gezondheid te waarborgen. De slechte periode duurt nu al vele maanden. Het is teleurstellend en beangstigend hoe weinig echt herstel we zien, ondanks het feit dat hij minstens 2 dagen in de week niet naar school gaat. De vorige keer —ik heb het dan over 2015— was dat wel afdoende om het tij te keren en zag je een stijgende lijn. Nu zijn de scherpste randjes van uitputting wel verdwenen, maar blijft hij druk, chaotisch, prikkelbaar, emotioneel, obsessief. Met iedere keer een dip als hij onder de mensen is geweest en niet de hele dag 1-op-1 begeleiding heeft gehad —school, Robertshuis, zelfs een dagje met zijn 2 zusjes kan zwaar zijn.

Ik weet dat geen enkele ouder garanties voor de toekomst krijgt. Maar als ik kijk naar Eveline dan overheerst het gevoel: jij komt er wel. Ze heeft ook haar deel aan moeilijke fasen gehad, maar is hier altijd sterker, steviger, beter uit gekomen. Ze heeft haar eigen ontwikkeling met ups en downs, zoals ieder kind, maar de stijgende lijn is nooit echt afgebogen. Momenteel zit ze in een van haar beste fasen ooit. Schoolresultaten zijn nog nooit zo goed geweest, ze zit goed in haar vel, heeft het gezellig met klasgenoten, geniet van het leven. Ze heeft steeds minder last van overprikkeling, angsten of piekeren. Ik weet dat er zeker nog meerdere dalen zullen komen voor ze opgegroeid is, maar in de basis heb ik vertrouwen. Ze heeft veel capaciteiten, ze is flexibel, ze kan mee in de maatschappij. Ze komt er wel. Ze vindt haar plekje wel, waar dat ook mag zijn.

Als ik kijk naar Nathalie voel ik ook vertrouwen. We zullen met haar heus genoeg te stellen krijgen —dat eigen willetje!— maar ook haar lijn gaat gestaag omhoog, binnen de grenzen van de ‘mainstream’. Ze gaat lekker op school, kan voldoende mee in alle verwachtingen die maatschappij van haar heeft. Ze lijkt ook in aantal dingen op haar zus en aangezien die op haar pootjes terecht gekomen is, groeit mijn vertrouwen dat Nathalie dat ook wel zal doen. Ze komt er wel. Ook zij zal haar plekje wel vinden.

Ik zou graag willen dat ik dit gevoel ook bij Christian kon hebben. Op zich heb ik wel een redelijk beeld wat bijdraagt tot een gelukkig leven voor hem, maar dit valt vrij ver buiten de ‘gewone’ maatschappij. Hij heeft hulp nodig. Voorzieningen, begeleiding, ondersteuning, verzorging, begrip, ruimte. Dit alles staat en valt bij regelgeving, financiering, beleidsuitvoering van onze overheden. En daar kunnen we niet van op aan. Een kleine —of een grote— wetsverandering hier, een bezuiniging daar en zijn hele leventje kan zo weer in duigen vallen. Zijn huidige problemen zijn in mijn ogen het rechtstreekse gevolg van Passend Onderwijs. Hij is een speelbal van de politiek, net als die duizenden andere kwetsbare mensen en kinderen in onze maatschappij. Voor een moeder zoals ik, opgegroeid met het idee dat ik alles kon bereiken, is dit een bittere pil. De afhankelijkheid van honderden naamloze politici en beleidsmakers die geen benul hebben van onze realiteit is me —vanaf het begin— een doorn in het oog. En maakt me angstig. En dus heb ik nare dromen. Lig ik soms wakker ’s nachts. Vertwijfeld hoe het nu verder moet. Welke kant het op gaat. Welke beslissingen die wij als ouders kunnen nemen de juiste zullen zijn.

De ochtend is bijna voorbij. Ik heb een aantal kleine crises bezworen, kinderen op weg geholpen en wat huishoudelijke taken afgerond. Ik ben bezig geweest, zodat het verdrietige, wanhopige gevoel van mijn ontwaken naar de achtergrond wordt gedrukt. Ik stort met op de realiteit, om mijn droom te kunnen vergeten. Het lukt. Mijn stemming klaart op en ik geniet van creativiteit van Eveline en Nathalie die gemoedelijk aan het verven zijn. Christian ijsbeert door de kamer terwijl hij filmpjes van Brandweerman Sam opdreunt en lijkt zich voor het moment te vermaken in zijn bubbel. Nu geen crisis gelukkig. Misschien dat mijn volgende droom een stuk fijner wordt.

Kleiner zusje

“Zal ik je helpen met zoeken, Christian?” Kleuter Nathalie zit naast haar grote broer op de mat en ze kijken samen naar de grote hoop dieren. Christian heeft net de bak omgekiept omdat hij de dieren van Burgers’ Zoo —de obsessie van de week— wil zoeken om de dierentuin te kunnen ‘nabouwen’. De grote berg dieren is bepaalde niet overzichtelijk voor Christian en zoeken kost hem veel energie. Hij overziet het niet en zijn zoektechniek is verre van efficiënt. Hij schroomt dan ook niet om iemand anders het werk te laten doen. Als het dan spontaan wordt aangeboden, des te beter. “Ja, Nathalie, wat een goed idee!” zegt hij enthousiast en hij vouwt de plattegrond van Burgers’ Zoo open. Met zijn vinger zoekt hij naar de ingang.

“Kijk, Nathalie. Hier moet je naar binnen. Dan hebben we eerst de pinguïns nodig.” Nathalie begint volgzaam te graaien tussen de dieren en heeft in een oogwenk de eerste pinguïn gevonden. Christian kijkt weer op de plattegrond en instrueert zijn zusje wat ze vervolgens moet gaan zoeken. Ze hebben samen een momentje, dat is duidelijk. Christian stuurt aan en Nathalie voert uit en ze hebben beide plezier. Ze bekijken de gevonden dieren en hebben ook kort—beperkt wederkerig— overleg als ze een dier niet vinden. Ze lachen af en toe samen en je voelt verbondenheid. Soms komen ze er niet uit en richt Christian het woord tot mij: “Mama, hebben we een zeekoe? Nee? Welk dier lijkt op een zeekoe? Een zeeleeuw? Oh ja? Een zeeleeuw. Ik zou wel graag een zeekoe van een speelgoedje willen hebben!”

Een gemoedelijke 15 minuten gaan voorbij. Dan zijn er genoeg dieren verzameld, volgens Christian. “Zullen we samen gaan spelen?” vraagt Nathalie dan enthousiast. Helpen met zoeken is leuk en aardig, maar zij speelt graag samen, zoekt altijd iemand in huis om mee te spelen. Ze weet al heel goed dat ze haar broer nauwelijks hoeft te vragen, omdat ze afgewezen wordt, ze richt zich sterk op haar grote zus. Maar na al die gezelligheid durft ze best te hopen dat Christian nu wel weer een keer wil. Christian moet nadenken over die vraag, die hij —in tegenstelling tot ons— niet had zien aankomen. Hij kijkt weg, zit verstijfd en zegt dan bot: “Nee. Ik wil alleen spelen.” Zijn interactie met Nathalie, hoe gezellig ook, was tenslotte toch vooral functioneel. Op het botte af zou je kunnen zeggen dat hij zijn zusje heeft gebruikt, al doet dat geen recht aan de subtiele nuances.

Nathalie kijkt beteuterd. “Oké dan.” zucht ze en loopt weg om zelf iets te doen te zoeken. Christian kijkt naar alle verzamelde dieren en zijn stemming lijkt te zijn omgeslagen. “Ga je niet de dierentuin bouwen, Christian?” vraag ik hem. Het duurt een tijdje voor hij reageert, maar net voor ik mijn vraag wil herhalen, geeft hij toch antwoord. “Nee, mama. Dat doe ik straks wel als de zusjes naar school zijn. Dan ben ik alleen en heb ik eindelijk rust.” Ik knijp even begrijpend in zijn schouder voor ik verder ga met mijn eigen dingen. Ik weet hoe hij nog steeds worstelt met de aanwezigheid en prikkels van anderen.

Nathalie kijkt meteen op. “Gaat Christian niet naar school?” vraagt ze verwonderd. “Nee, Christian blijft bij mama thuis.” Nathalie kijkt naar haar broer en ik zie de vraagtekens in haar ogen. “Maar waarom? Ik wil ook thuis blijven bij mama!” Ik leg haar uit dat zij en Eveline naar school moeten, maar dat Christian een beetje ziek is en daarom niet alle dagen in de week naar school kan gaan. Sinds de carnavalsvakantie, waarin hij op dramatische wijze instortte, gaat hij (weer) deeltijd naar school, omdat hij flink overspannen is. Nathalie fronst. “Heeft Christian koorts? Heeft hij gespuugd?” vraagt ze me dan en haar blik is sceptisch. Christian ziet er wat haar betreft niet ziek uit. En een rustdagje thuis zou zij ook wel willen. Maar ze weet wat de ‘regel’ is, wanneer je ‘echt’ ziek bent en dus thuis mag blijven. Ik zwijg even. Hoe ga ik dit aan een pientere 5-jarige uitleggen?

“Christian is een beetje ziek in zijn hoofd.” zeg ik dan, maar krimp inwendig ineen door mijn eigen woordkeuze. Dat klinkt zo anders dan ik eigenlijk bedoel. “Hij is zo moe van de drukte en het gaat niet zo goed op school.” verduidelijk ik dan, en wijs haar op zijn gedrag van de laatste maanden. Dat hij zo ontzettend druk is en moeilijk uit zijn woorden komt. Dat hij veel huilt. Dat hij zo snel gaat schreeuwen en zo hard praat. Dat hij zo veel buikpijn en hoofdpijn heeft. Nathalie krijgt een peinzende blik, want ik weet dat dit haar niet is ontgaan. “Oh. Oké dan.” zucht ze en legt zich neer bij het feit dat Christian iets ‘mag’ wat zij niet mag.  Zonder verder morren gaat ze verder met het ochtendritueel dat haar klaar maakt om naar school te gaan. Christian is weer even achter zijn tablet gekropen, te onrustig om iets anders te doen, tot hij het rijk alleen heeft.

Nathalie danst voorbij en ziet iets op de tablet van Christian waardoor ze naast zijn stoel stil blijft staan om mee te kijken. Een minuutje later dringt dit ook tot Christian door. “Nou-hou! Nathalie! Laat me rust!” snauwt hij boos. Weg is de gemoedelijkheid, de verbondenheid. Gelukkig laat Nathalie zich meestal niet zo snel van slag brengen. “Oké! Sorry, Christian.” zegt ze vrolijk en vriendelijk en danst weer weg. Ik zie Christian even met een boze frons om zijn schouder kijken om te checken of zijn ‘stoorzender’ verdwenen is. Als hij Nathalies verontschuldiging gehoord heeft, dan vreet ik mijn schoen op. Hij merkt ook niet dat zijn zusjes twintig minuten later naar school gaan. Dat zijn vader hem gedag zegt, dat zijn zusje nog even naar hem zwaait. In zijn bubbel, op zijn plekje aan tafel, vastgeplakt aan zijn tablet, ziet en hoort hij niets behalve het filmpje. Als ik ook aan tafel kom zitten met een kopje koffie, kijkt hij verbaasd op. “Waar is Nathalie? Zijn de zusjes weg, mama? Oh fijn, dan kan ik nu de dierentuin maken. Kijk, ik heb alle dieren al gezocht!” Ik zucht. Geen credits voor Nathalie blijkbaar…

Terugval

“Aarggh! Huh-huh!” Het zijn lichtelijk overdreven geluiden en ik ga even poolshoogte nemen op Christian’s kamer. Christian zit verstrikt in zijn T-shirt dat hij probeerde uit te trekken. Op de automatische piloot begin ik te trekken en ‘verlos’ hem van het kledingstuk. Een seconde later besef ik dat hij geen hulp gevraagd heeft, zelfs niet eens in woorden heeft uitgedrukt dat er iets niet lukt. Ik heb eigenlijk weer een beetje ‘te vroeg’ ingegrepen. Een van onze trainingsdoelen is dat hij op adequate wijze hulp leert vragen —een doel dat ook al best redelijk lukt, alleen de laatste weken lijkt het ingezakt. Ik besluit naast hem te gaan zitten en te wachten tot hij aangeeft dat het uitkleden niet lukt. Normaliter lukt het hem vrij goed om zich zonder hulp of supervisie uit te kleden, maar ik zie meteen dat vandaag niet zo’n dag is. Hij vindt het wel gezellig met mij naast hem en hij tettert honderduit. Hij is met veel bezig, maar zeker niet uitkleden. Zelfs op de automatische piloot wil het niet lukken.

Ik ben nieuwsgierig hoe lang hij het gaat volhouden, voordat het tot hem doordringt. Dus ik blijf zwijgend naast hem zitten en vouw mijn armen over elkaar. Christian trekt zijn broek naar beneden, maar deze blijf rond zijn enkels hangen. Hij wipt op en neer op het bed, zijn handen friemelen nutteloos aan de broek. Hij blijft praten en lachen en werpt geen enkele blik op zijn benen of de broek. Minuten tikken voorbij. Hij trekt zijn broek weer een stukje naar boven, weer een tikje naar beneden. Op en neer. Ik vind het steeds moeilijker om mijn lachen in te houden. Wat is hij toch allemaal aan het doen? Hij gooit zich achterover op het bed, hup de benen de lucht in en veert weer lekker hard naar beneden. En nog een keer. En nog een keer. Het lijkt meer op gymnastiek dan iets anders. Ik begin te proesten als hij weer de broek een stukje omhoog trekt. Inmiddels zijn er vijf minuten verstreken en nog heeft hij zijn broek niet uit. Een taak die hem normaal op de automatische piloot binnen 20 seconden gelukt zou zijn.

“Mama? Waarom lach je nu?” vraagt hij dan verward en fronst. Begrijpelijk, want het onderwerp waarover hij tetterde was niet grappig, maar ik was —ik beken!— niet aan het luisteren en voel een slappe lach opborrelen. Het is goed om af en toe de humor in te zien van onze dagelijkse worstelingen. “Wat ben je nu aan het doen?” stel ik hem de wedervraag, om mijn gebrek aan aandacht bij ons eenzijdige ‘gesprek’ te verbloemen. Christian kijkt me met grote ogen aan, hij heeft geen idee wat ik bedoel. Ik wijs naar zijn broek, die nog steeds rond zijn enkels hangt, “Lukt het met de broek?” Nu begint hij ook te lachen. “Nee, mama, het is een stoute broek!” Ik ben nog even stil, maar ik begrijp dat er geen meer direct, concreet verzoek om hulp zal volgen. Tijd om de doelen weer even los te laten en zelf het heft in handen te nemen. “Zal ik je even helpen met de broek?” vraag ik en zijn gezichtje licht op bij dit ‘briljante’ idee. Ik trek de rest van zijn kleren uit en hij ratelt weer vrolijk verder. Ik duw, trek, hijs, stuur hem door de rest van het avondritueel heen —soms met, soms zonder zijn medewerking— en hij is blij dat hij om 19:00 uur al mag gaan slapen want hij is moe.

Als ik naar beneden ga, moet ik nog steeds een beetje lachen om het komische gezicht van Christian die zijn broek gedachteloos op en neer trekt, maar ik weet dat het eigenlijk niet grappig is. Het is een symptoom, een teken van een veel serieuzer probleem: terugval. Regressie als je het in een duur woord wilt zeggen. Terugkeren naar een eerdere fase in de ontwikkeling, als psychologisch afweermechanisme om negatieve ervaringen of emoties te verwerken. Specifiek voor een kind als Christian: reactie op chronische overprikkeling en overvraging. Iets is hem te veel, vergt te veel. Dagen, weken achter elkaar. Deze periode van terugval begon ergens eind oktober, toen de Sinterklaas kriebels weer de kop op staken. Daarna is het gestaag bergafwaarts gegaan. Zijn huidige problemen met uitkleden —die normaal waren toen hij ongeveer 5-7 jaar oud was, een terugval dus van meerdere jaren— staan niet alleen. Al weken komt symptoom na symptoom bovendrijven.

Broekplassen. Ik was verbaasd bij het eerste ongelukje, juist omdat het toch zeker 3 jaar geleden is dat zindelijkheid een probleem was. Maar na het vijfde ongelukje in 10 dagen tijd begrijp ik dat het geen toeval is, maar een symptoom.

Gooien. Speelgoed ging alle kanten op in laag-niveau manipulatief ‘spelen’, waarbij ik ons oude mantra van stal haalde. Als je wilt gooien, dan doe je dat maar met de ballen in de gang. Tot mijn verbazing zei hij ja en ging helemaal los. Niet één keer, maar bijna dagelijks. Zeker 3 jaar geleden dat hij dit voor het laatste deed. Dat hij op een ochtend op het idee kwam om 6:00 uur te gaan smijten met die ballen —flink kabaal als deze tegen deuren, ramen en muren stuiteren, waar vooral ook de buren van kunnen meegenieten— ging mijn verstand al helemaal te boven. Normaliter heeft hij meer besef van wat wel en niet mag. Geen toeval, maar een symptoom.

Roepen. Gewekt worden in de vroege ochtend door een constant geschreeuw ‘Maaa-maaa! Maaa-maaa!’ terwijl hij in de woonkamer achter zijn tablet zit. Ik haast me naar beneden, een crisis verwachtend, maar het blijkt slechts te gaan om een kleinigheid. Dan ga je toch niet ongericht, eindeloos zitten roepen!? Hij weet al jaren dat hij dan naar mij toe moet lopen en mijn hulp kan vragen —en normaliter doet hij dit ook. Als hij dit vervolgens vier keer in dezelfde week doet, is het net alsof we 3 jaar terug in de tijd gegaan zijn. Geen toeval, maar een symptoom.

En daarnaast de ‘gewone’ uitingen van overbelasting, zoals klagen over hoofdpijn en buikpijn, een kort lontje, snel huilen en schreeuwen, heel veel praten, heel veel bewegen, alles moeilijk en te druk vinden, veel in de bubbel zitten. Het is wat dat betreft een duidelijk plaatje. Maar dan altijd weer de vragen: hoe komt het? Kunnen we het verbeteren? Is het fase? Zal het vanzelf over gaan? Moeten we actie ondernemen? Wat dan? Gezien de timing besluit ik het voorlopig te gooien op sinterklaas-stress, gevolgd door kerst-stress, gevolgd door kerstvakantie-weinig-begeleiding-en-veel-gekke-dagen-stress, vuurwerk-stress, met daarna ook nog cito-stress. We zijn zo drie moeizame maanden verder, maar na het afronden van de toetsweken op school lijkt hij de weg naar boven weer gevonden te hebben. Het aan- en uitkleden gaat beter, broekplassen is weer verleden tijd, de ballen staan weer stof te vangen in de kast en hij komt netjes naast mijn bed staan als zij tablet weer eens raar doet in de ochtend. Pfieuw. Hopelijk gaat de rest ook nog bijtrekken de komende tijd, maar ik blijf wat sceptisch. Carnaval-stress en verjaardag-stress staan tenslotte alweer voor de deur… Maar hopen mag altijd.

 

 

Veranderingen en gevolgen

“Ga zitten.” Ik glimlach beleefd en neem plaats tegenover de directrice van de school van Christian. We hebben veel te bespreken. Ik ben niet iemand om meteen te gaan klagen en van de hoogste toren te gaan blazen, maar de gebeurtenissen van de afgelopen maanden maken veel in mij los. Net voor de kerstvakantie is de auti-klas waarin Christian zat opgeheven en zijn de kinderen verdeeld over de bestaande reguliere klassen van de ZMLK school. Op zich al een erg overdonderende verandering, maar ik stoor me aan de vrijwel afwezige communicatie hierover en de abruptheid ervan. Ik kreeg het op een maandag van juf te horen en de vrijdag -in dezelfde week!- was het al een voldongen feit. Mijn zoon zit nu officieel in een andere -grotere- klas, met twee nieuwe juffen en in een ander lokaal. En ik weet van niets. En zit vol vragen.

Waarom moest de auti-klas worden opgeheven? Omdat dit niet in de visie van het Ministerie van Onderwijs past. Passend onderwijs gaat uit van ‘zo normaal mogelijk’, iedereen ‘includeren’ en laten deelnemen aan het onderwijs en de maatschappij. Scholen moeten dan ook meer een afspiegeling van de maatschappij zijn, ‘minderheden’ moeten niet apart worden gezet, maar met passende hulp in de groep blijven. In het kader van deze visie horen er dan ook geen ‘speciale’ auti-klassen te zijn binnen een school. Het is -blijkbaar- in het belang van mijn zoon dat hij deelneemt in een zo normaal mogelijke klas. Minder specialisatie dus. Wat mij bezorgd maakt om de expertise.

Waarom moest de klas zo abrupt midden in het schooljaar worden opgeheven? Omdat er een acuut probleem in personele bezetting was. Er was een onverwacht grote instroom van kleuters de afgelopen maanden, waardoor de kleuterklas gesplitst moest worden en een extra leerkracht nodig was. Dit was niet voorzien afgelopen zomer. De goedkoopste optie voor school was om de niet-rendabele auti-klas, die dus eigenlijk toch al moest verdwijnen, dan maar meteen op te heffen. Hierdoor kwam die benodigde leerkracht vrij om ingezet te gaan worden en kon onderwijs voor alle leerlingen gerealiseerd worden.

Waarom ben ik niet fatsoenlijk en tijdig hierover geïnformeerd? Omdat ze vonden dat 5 minuten uitleg door de leerkracht tijdens rapportbespreking een prima moment was en afdoende. Nu, mijn protesterende en ontevreden mail overdenkend, komt school wel tot conclusie dat ze het anders hadden moeten aanpakken. De directrice geeft mij gelijk dat wij als ouders uitgebreider en duidelijker hier over ingelicht hadden moeten worden. Ze waren hier achter de schermen al maanden mee bezig en hierbij over het hoofd gezien dat ouders niet meegenomen waren in dit proces. Gevalletje van oeps, vergeten? Ze hadden er veel van geleerd en een volgende keer… jullie begrijpen het wel. Persoonlijk begrijp ik nog steeds niet hoe iemand leiding kan geven aan een school en niet automatisch inziet hoe drastisch deze verandering is en dat ouders recht hebben op goede, tijdige informatievoorziening.

“Maar we hebben de leerlingen goed in de gaten gehouden en zijn natuurlijk erg alert op hoe de kinderen de overgang oppikken. De leerlingen van de auti-klas doen het allemaal prima in hun nieuwe klas!” vertelt de directrice mij dan met een lach. Eind goed, al goed. Toch? Nee. Christian doet het helemaal niet prima. Ik zucht en gil inwendig van frustratie. Daar gaan we weer! Ja, Christian doet het goed in de klas. Ja, hij is vrolijk en leergierig. Ja, hij doet zijn stinkende best en is het braafste kindje van de klas. Nooit boos. Nooit verdrietig. De nieuwe juffen zijn zo blij met hem! Ik geloof het meteen.

Thuis is het helaas een heel ander -maar herkenbaar- verhaal. Christian is moe, uitgeput, uitgeblust. Hij heeft een kort lontje. Huilt veel. Klaagt veel. Zeurt veel. Zit diep verstopt in de bubbel van zijn eigen filmpjes en maakt moeizaam contact. Is motorisch onrustig, draait, fladdert, wappert, springt en ijsbeert zonder veel aandacht voor zijn omgeving. Zichzelf aankleden, zijn jas ophangen en aanverwante vaardigheden zijn hem te veel en gaan moeizaam en met veel protest gepaard. Het beeld is duidelijk. Christian wordt overvraagd. En tada…! Toevallig -heel toevallig- valt deze achteruitgang samen met de overgang naar nieuwe klas. Waar we hem niet op hebben kunnen voorbereiden. En blijkbaar is de overdracht van leerkracht naar leerkracht -wat mij betreft- absoluut onvoldoende geweest.

De directrice kijkt me bezorgd aan, ze is een gewillige toehoorder en vraagt ook wat mijn ideeën zijn om dit op te lossen. Ik geef haar een inkijkje in hoe het werkt bij Christian, doe suggesties welke aanpassingen ze zouden kunnen doen. Ze maakt aantekeningen, knikt en geeft aan blij te zijn met deze -concrete- oplossingen. Daar kunnen ze zeker wat mee. Ik kan niet nalaten om op te merken dat al deze suggesties in het verleden op haar eigen school al zijn besproken en toegepast door vorige juffen, maar deze blijkbaar binnen korte tijd weer verloren gaan en vergeten worden. Laat staan goed overgedragen. We mogen het wiel ieder jaar opnieuw uitvinden, bij iedere nieuwe juf gaat het weer mis, net als op zijn vorige school. En ik weet ook heel goed waar dat aan ligt. Deze afspraken worden -tot mijn frustratie- nooit goed schriftelijk vastgelegd en er wordt heel makkelijk van afgeweken omdat school nooit de consequenties ziet. Die merken alleen wij, thuis. Christian wordt zo makkelijk slachtoffer van zijn eigen krachten: zijn leergierigheid, zijn enthousiasme, zijn inzet.

Ik krijg de belofte dat dit nu in een officieel individueel handelingsplan genoteerd gaat worden en dat ze er voor gaat zorg dragen dat beide juffen zich hier aan houden. We spreken af elkaar goed op de hoogte te houden van hoe het gaat en de lijntjes kort te houden. “Je hebt mijn mobiele nummer, he? Als er iets is, bellen hoor!” drukt de directrice me op het hart als we afscheid nemen. Ik loop met een gemengd gevoel naar buiten. Het was een goed gesprek, ik denk dat mijn boodschap duidelijk is aangekomen en er is zeker betrokkenheid en bereidwilligheid om eraan te werken. Toch bekruipt me het gevoel dat er minder oog is voor zijn autisme, door deze veranderingen in Passend onderwijs. Een leerkracht die slechts enkele kinderen met autisme in de klas heeft doet automatisch minder ervaring op, zal wellicht ook minder scholing over dat onderwerp volgen omdat het maar een stukje van het werk is. Kennis en kunde gaat zo verloren, je verliest altijd de diepte als je in de breedte verder moet. Wat mij betreft een duidelijke achteruitgang, die ook consequenties heeft voor mijn kind bij wie het zo belangrijk is om met een ‘auti-bril’ naar hem te blijven kijken. Maar ja. Het is zoals het is. Scholen en leerkrachten zijn ook niet blij met Passend onderwijs, maar wij zijn niet bij machte om er iets aan te doen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn eigen expertise. Samen met bereidwillige school kunnen we er vast iets van maken.

Toekomst

“Nou, als je dan nog hier wilt tekenen, dan kunnen we de aanvraag de deur uit doen.” De consulent van MEE wijst op de streep onderaan het formulier en ik zet vol overtuiging mijn handtekening. Daar. Nu is het uit mijn handen. Ze verzamelt alle papieren bij elkaar en informeert mij hoe het nu verder gaat. Ze zal nog een begeleidende brief opstellen met haar observaties en dan gaat het hele pakket naar het CIZ (Centrum Indicatiestellingen Zorg). Deze overheidsinstelling gaat dan onderzoek doen of Christian inderdaad in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Ze waarschuwt dat het CIZ een flinke achterstand heeft vanwege de vele aanvragen, dus ik zal zeker geduld moeten hebben.

Met het uiteenvallen van de AWBZ in januari 2015 zijn alle zorgtaken herverdeeld over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Jeugdwet, Zorgverzekeringswet (ZW) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Momenteel krijgen we zorg vanuit de Jeugdwet via onze gemeente. Een van de nadelen die ik hierin ervaar is de beperkte duur van de beschikking. Met moeite kregen wij in december 2015 zorg toegekend -minder dan we hadden gevraagd- voor de duur van 1 jaar. Dat betekent automatisch dat je opnieuw om tafel moet om een verlenging te krijgen en waarbij ook altijd de angst bestaat dat ze gaan beknibbelen, bezuinigen, beperken. Dat betekent papierwerk, sturen van emails, face-to-face-gesprekken, en toch ook een behoorlijke hoeveelheid spanning en onzekerheid. Gezien de blijvende zorgbehoefte leek mij het jaarlijks doorlopen van zo’n riedeltje een vreselijke verspilling van ieders tijd. Mijn gezinsondersteuner wees mij op de mogelijkheid van de WLZ.

WLZ is bedoeld voor mensen die langdurig 24 uur per dag permanent toezicht of nabijheid nodig hebben. Ook kinderen kunnen WLZ toegekend krijgen, als er sprake is van ernstige beperkingen waarbij de toekomstverwachting is dat die 24-uurszorg inderdaad (levenslang) nodig blijft. Hoewel niemand natuurlijk precies de toekomst van een kind kan voorspellen, kan op basis van diagnoses en niveau van functioneren wel een inschatting worden gemaakt. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer de toekomst zich uitkristalliseert. En ontstaat nu de vraag: welke toekomstverwachtingen hebben wij voor Christian?

De toekomst. Ik ben er veel over na aan het denken de laatste tijd. Op het moment dat je moeder wordt, die kleine frummel voor het eerst in je armen ligt, heb je onbewust allerlei toekomstverwachtingen. Grotendeels zullen die gebaseerd zijn op je eigen leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gaat er vanuit dat je kind gaat lopen en praten, dat het naar school zal gaan, vriendjes en vriendinnetjes gaat krijgen, een diploma gaat halen, wellicht sport, muziek of andere creatieve hobby zal beoefenen, een baan zal krijgen, een partner, een woning, kinderen… Je beseft wel ergens dat je nooit weet hoe het allemaal gaat lopen en je bent oprecht in het belangrijkste: als het maar gelukkig wordt. Toch vallen er toekomstdromen aan diggelen als je geconfronteerd wordt met diagnoses. Weet je zeker dat je kind je ooit grootouder zal maken? Nee, dat weet niemand. Maar de zekerheid dat het nooit zal gebeuren doet pijn. Een stukje toekomstdroom valt weg en om dit verlies moet je rouwen.

In de loop der jaren zijn we best een aantal toekomstdromen verloren. We hebben al afscheid genomen van het idee van een partner voor Christian, betaalde baan, zelfstandig wonen, vervolgopleiding. Deze zijn uitgesloten in mijn beleving. Dan zijn er nog toekomstverwachtingen die ik (heel) laag inschat. Vrienden, sport, eigen huishouden kunnen runnen, ik denk niet dat het erin zit, maar daar wil ik zeker nog open staan voor je-weet-het-maar-nooit. Langzaam krijg ik ook meer vraagtekens of zelfstandige persoonlijke verzorging wel echt een haalbare kaart is. De hoeveelheid aansturing die hij nog ieder dag van ons krijgt -nog los van de fysieke hulp die hij ook nog veel krijgt- en de zeer geringe groei die hij op dat gebied laat zien, stemmen mij niet bepaald optimistisch voor de toekomst. Onze gezinsondersteuner vatte het mooi samen: hij heeft de hele dag iemand nodig die hem -in kleine stappen- vertelt wat hij moet doen. Dus 24 uur per dag fysieke nabijheid. Vijf jaar hulpverlening hebben dat nog niet echt kunnen verbeteren en het besef begint bij mij steeds meer te komen dat hij op dat vlak nauwelijks leerbaar is.

Daarnaast komt het besef dat fysieke nabijheid, 24 uur per dag, best te doen is als je kind een baby, peuter is. Je weet dat het tijdelijk is -niet voor niets worden de eerste jaren met kleine kinderen tropenjaren genoemd- en het voelt als een investering in de toekomst. Je maakt keuzes om dingen even niet of minder te doen, je benut de tijd dat je kind (overdag) slaapt en als je iets moet, dan kun je makkelijk je kind vastzetten in een wagen, kinderstoel of auto en dan in fysieke nabijheid doen wat je moet doen. Maar wat als je je kind vrijwel nergens mee naar toe kunt nemen, het niet meer zoveel slaapt en je weet dat het niet tijdelijk is, maar blijvend? Het vooruitzicht om de komende 10-15 jaar van je leven zo nog door te moeten gaan, nadat je al heftige tropenjaren achter de rug hebt? Dan is fysieke nabijheid, 24 uur per dag, een zware last. Die, in de toekomst, niet vol te houden is zonder (veel) hulp. En dan laat ik autistisch probleemgedrag nog buiten beschouwing.

Ja, ik ben veel bezig met de toekomst de laatste tijd. Ik voel dat we steeds meer in de lange termijn moeten gaan denken en ook oplossingen moeten vinden. Hoe zorgen we ervoor dat we als gezin over een paar jaar ook nog kunnen functioneren? Meer zorg is hierin een must. En dan niet voor een jaar. Maar voor onbepaalde tijd. Een levenslange WLZ indicatie zou wat mij betreft een goede stap in die richting zijn. Nu moeten we alleen het CIZ nog ervan overtuigen dat mijn toekomstverwachtingen reëel zijn.