Afglijden

“Eveline! Let op je zusje, alsjeblieft!” Ik gooi de woorden er met nadruk uit en begin alvast te rennen. Ik hoor Eveline achter me nog behulpzaam mompelen: “Is goed.” en dan zijn de meisjes even uit mijn gedachten. Mijn blik focust zich op Christian die meters —te veel meters voor mijn gemoedsrust— voor me uit rent. Zijn lange benen gaan hard en met bonzend hart zie hem de kruising naderen. Ik schreeuw zijn naam, herhaaldelijk, ondanks dat ik eigenlijk heel goed weet dat het geen enkele zin heeft. Hij hoort me toch niet. Ik stel met enige ontzetting vast dat ik moeite moet doen om überhaupt bij hem in de buurt te komen, laat staan inhalen voordat hij wellicht in zijn autistische, panische meltdown blindelings de kruising op rent. In deze gemoedstoestand is hij tot alles in staat —oef, wat gaat hij hard! Adrenaline giert door mijn lijf en ik besef dat ik machteloos ben als er nu op het verkeerde moment, met verkeerde timing een auto over de kruising komt.

Als door een wonder, stopt hij abrupt bij de rand van de stoep en begint daar schreeuwend en stampvoetend rondjes te draaien. Zijn gezicht is vertrokken van pijn, verdriet, frustratie. Hijgend weet ik zijn bovenarm vast te pakken, mocht hij zich toch bedenken en de straat op willen stappen. Van schrik flap ik een “Wat doe je nu!?” eruit. Compleet nutteloos, ik weet eigenlijk donders goed dat ik nu toch niet tot hem kan doordringen. Hij accepteert mijn grip op zijn bovenarm en laat zich terugleiden richting de auto. Hij blijft wel wild slaan met zijn andere arm, stampt, kreunt en schudt zijn hoofd heen en weer. Getergd. Wanhopig. Hij lijkt mijn aanwezigheid niet op te merken.

Als we weer bij de auto aankomen, is Eveline net bezig de autogordel van Nathalie vast te maken. Op moederlijke, zachte toon praat ze tegen haar zusje. Ze kijkt me even aan en met haar vriendelijke blik steunt ze me woordeloos: ik help je wel, mama, ik zorg wel voor Nathalie. Jeetje, wat wordt dat meisje toch groot. Ik zet Christian —die inmiddels is gekalmeerd tot een apathische lappenpop— naast me in de auto en klik zijn gordel vast. Nog altijd heeft hij me niet aangekeken, niets tegen me gezegd. Ik loop om de auto heen en neem plaats achter het stuur. Christian krult zich op in een soort foetushouding, voor zover de gordel het toelaat. Ik leg mijn handen op het stuur en merk dat ik een beetje tril. Mijn hart bonst nog in mijn keel. Vanaf de achterbank hoor ik de zachte stemmen van de meisjes en ik hoor dat Eveline haar best doet om er voor te zorgen dat Nathalie tevreden is en mij nog even met rust laat. Ik ben dankbaar voor haar hulp, haar inzicht, haar empathie.

Waarom zag ik dit niet aankomen? Had ik iets anders moeten doen? De vragen beginnen als vanzelf door mijn hoofd te gonzen. Ik doorloop de momenten, de gebeurtenissen die vooraf gingen aan zijn plotse meltdown. De ochtend was al moeizaam verlopen. Ik had met hem geknutseld, maar hij was te onrustig om tot spelen te kunnen komen. Hij had klagend en piepend op de bank en vloer gelegen, afgewisseld door wild zwaaiend ijsberen en rondjes draaien, niet wetende wat hij met zichzelf aan moest. Hij had obsessief doorgezaagd over zijn huidige fiep —formule 1— en eindeloos dingen bedacht die onmogelijk uitgevoerd konden worden. Om dan daarna weer eindeloos te blijven hangen in de teleurstelling en frustratie die dit teweeg bracht. Ik wist dat het een zware belasting voor hem was om mee te moeten zijn zusjes van school te halen, maar dit is al een tijdje vaste prik sinds hij nog maar 3 ochtenden in de week naar school gaat. Afgezien van een tweetal meltdowns in het begin, toen hij pas net thuis was komen te zitten, gaat dit ophalen zonder grote incidenten —al vindt hij het keer op keer vreselijk en moeten ik hem regelmatig slepen.

Vandaag was geen uitzondering. Ik zag dat hij het zwaar had en wist heel goed dat hij een slechte dag had, maar ik was er toch ergens vanuit gegaan dat ik nog voldoende grip op hem zou hebben om hem veilig door de situatie heen te loodsen, net als al die andere keren. En weglopen doet hij eigenlijk nooit. Behalve bij extreme overprikkeling en ik had —ten onrechte?— niet bedacht dat hij er nu zo slecht aan toe zou zijn. Maar ja. Ik had niet gerekend op die vrachtwagen. Die bij terugkomst vlak bij onze geparkeerde auto beton of iets wat daar op lijkt aan het storten was met oorverdovend machinaal geluid. Zelfs met zijn koptelefoon op was het letterlijk niet te harden voor hem. De befaamde laatste druppel, die de balans compleet en abrupt deed omslaan. En hij dus kortsluiting kreeg in zijn brein.

Ik haalde een paar keer diep adem en start de auto. Ik kijk nog even kort naar Christian. Hij zit nog steeds in dezelfde houding en laat af en toe zachte kreunende geluidjes horen. Vier weken, schiet het ineens door me heen. Slechts vier weken parttime naar school hebben hem al weer veranderd van de redelijk vrolijke, flexibele —voor zover mogelijk binnen zijn beperkingen— en energieke jongen die hij in de zomervakantie was, in dit overprikkelde, overvraagde, pijn lijdende wrak naast me. Het is eng hoe snel dit gegaan is. Hoe snel hij weer afgegleden is naar een dergelijk diep dal. Niet voor de eerste keer vraag ik me wanhopig af hoe dit toch verder moet.

Aan de andere kant werkt het verhelderend. Is het signaal duidelijk. De manier waarop school nu voor hem ingericht is, het plan van aanpak dat is afgesproken, is voor hem geen haalbare kaart. Ronduit schadelijk zelfs. Er zijn drastische veranderingen nodig om het voor hem goed in te richten, om zijn lijden te verlichten, om hem ietsje meer gelukkig te laten zijn voor langer dan een paar weken achter elkaar. En dan denk ik dat we helemaal klaar zijn met deze school en het roer om moet. Hoe, daar denken we morgen wel weer over na. Ik parkeer bij ons huis en trek Christian met zachte dwang uit de auto. Ik begeleid hem naar binnen en vraag hem zachtjes of hij in zijn bed op de tablet wil om zijn hoofdje leeg te maken. “Ja, mama.” verzucht hij met een klein stemmetje en tranen in zijn ogen. Ik knipper om de tranen in mijn eigen ogen weg te krijgen. Mijn arme kereltje toch…

Advertenties

Rust

Ik klop op de dichte deur, wacht heel even en trek hem dan voorzichtig open. Ik tuur de klas in. Het is 12.00 uur en zoals altijd wordt er een filmpje vertoond op het smartboard. Vijf jongens kijken meteen op, nog eens zeven anderen gaan kijken omdat ze hun klasgenoten zien kijken. Mijn blik zoekt die ene jongen waar ik voor kom. Achterin de klas in een hoekje bij het raam staat een tafeltje los, op wat meer afstand dan de andere tafels. Christian heeft zijn rug naar de klas —en mij— toe gekeerd en staart naar buiten. Zijn benen over elkaar, een arm over zijn buik en een andere hand in de mond, ineengedoken. Ik kan bijna letterlijk de bubbel zien die hij om zich heen heeft getrokken, hoe hij zich afgesloten heeft van de klas, het smartboard, de realiteit.

Mijn verschijning zorgt meteen voor rumoer in de klas, maar dat ontgaat hem. Van verschillende kanten beginnen de jongens te roepen, “Christian! Je mama is hier!” Na de vierde keer merkt hij toch op dat zijn naam wordt genoemd en hij draait zich om. Hij staart even naar mij, ik zie hoe de informatie langzaam wordt verwerkt en dan komt er een klein glimlachje. “Hoi mama!” zegt hij en komt tot leven. We lopen naar mijn auto, de school achterlatend. Christian babbelt aan een stuk door. Wat fijn dat ik hem kom halen. Die ene jongen bleef maar sinterklaasliedjes in de taxi zingen, maar het is helemaal nog geen sinterklaas. Het was druk in de klas. Meesters en juffen waren veel boos geweest op andere kinderen. Die en die hebben een rode smiley gekregen en die zelfs twee! In de pauze heeft hij Lion King gespeeld —woord voor woord opgedreund. De rekenles was helemaal niet leuk geweest. En hij is zo blij dat hij nu fijn naar huis mag. Dat hij niet in de grote pauze buiten hoeft te spelen, dat hij met mij alleen mag lunchen. Dat hij niet in de taxi terug hoeft. Want hij heeft rust nodig. Toch, mama?

Rust. Ja. Dat heeft hij nodig. Sinds zijn mentale instorting in februari zijn we zoekende naar oplossingen voor hem. Met wat moeite heeft dit begin mei geresulteerd in een Ronde Tafel Overleg, ofwel RTO. De bezetting was goed: schooldirectrice, schoolmaatschappelijk werk, leerplichtambtenaar, schoolpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedagoog en zorgcoördinator van Robertshuis, onze vaste PGB-er en uiteraard wij als ouders. Argumenten, visies, bevindingen van onderzoeken en observaties, meningen, alles is gewikt en gewogen, langs die ene lat gelegd: wat is nu het beste voor Christian? Een lastige puzzel, maar het was een constructief overleg en het heeft geresulteerd in het huidige ‘actieplan’. Voor de korte termijn gaat Christian 3 ochtenden in de week naar school, de rest van tijd thuis of in huis van PGB-er om tot rust te komen en weer mentale reserve op te bouwen. Hiervoor zouden wij een 2e vaste PGB-er erbij zoeken. Voor de lange termijn wachten we nu nog het definitieve besluit van stichting waar school onder valt af of er opnieuw een zorg/structuurklasje gaat komen, wat zo’n 90% zeker zou zijn.

Op papier een redelijke oplossing, een werkbare gezien de mogelijkheden en vooral beperkingen van school en ook een realistische met het oog op geestelijke gezondheid van Christian. Ik had echt geen vervelend gevoel na het RTO wat dat betreft. Maar… de praktische uitvoering is pittig. Uitdagend. Ontzettend vermoeiend. En ergens ook wat oneerlijk. Het was een makkelijke zet van school, om te zeggen ‘wij doen nu het maximale wat we kunnen’ en de oplossing vrijwel volledig op onze schouders neer te leggen. En de bereidwilligheid van onze werkgevers. En de mogelijkheden van ons beperkte netwerk.

Want drie ochtenden in de week naar school is pakweg 10 uur, van de pakweg 30 uur die hij normaal per week naar school zou gaan? Dan blijven er 20 uur per week over die opeens gevuld moeten worden met opvang en begeleiding. Ook rijdt de taxi niet halverwege de dag, dus moeten we er zelf voor zorgen dat hij opgehaald wordt. Die PGB-er moeten we ook zelf vinden, geloof me, die tover je niet zomaar uit een hoge hoed. Dan volgt nog een selectieprocedure, invullen van papierwerk en wachten op goedkeuring van zorgkantoor.  Voordat het geregeld is springen opa en oma bij, nemen wij verlof op het werk, iedere week puzzelen. Binnen het WLZ budget heb ik nog ruimte voor ongeveer 8-9 uur individuele begeleiding structureel per week. Dat is dan net genoeg om het zo te regelen met de 2e PGB-er dat hij onder de pannen is als ik aan het werk ben. Maar de dagen dat ik niet werk is hij er dan ook en doe ik een groot deel van die begeleiding en opvang. Na vier maanden begint dit bij mij zijn tol te eisen. Je moet niet denken dat ik dit weet te combineren met mijn parttime baan en gezond kan blijven.

Het blijft dus puzzelen. Na ook een nieuw overleg met kinderpsychiater in verband met agressief gedrag en een ophoging in zijn medicatie, lijkt dit —een beetje school, weinig taxi en veel 1-op-1 thuis— voor het moment enigszins haalbaar te zijn voor Christian. Hij heeft meer betere momenten. Is minder onrustig. Is vaker vrolijk. Klaagt minder. Een voorzichtige weg naar boven, waarbij wel het gevoel blijft hangen ‘dat hij er nog zeker niet is’. Voorlopig dus op deze voet verder. De zomervakantie staat voor de deur en Christian is gretig aan het aftellen, want niet naar school is ‘veel fijner!’. Voor eerst in vele jaren zal ik ook blij zijn als de vakantie begint. Opvang is beter te regelen in die periode en voor hem minder vermoeiend en prikkelend dan die paar uurtjes school. Ik zal meer tijd en ruimte hebben dan in al die maanden hiervoor. We snakken er beide naar, Christian en ik: rust.

De gedachten —en de zorgen— hoe het in het volgende schooljaar verder moet verdring ik even. Als er iets is wat ik geleerd heb van mijn leven met Christian, is het dat je vooral in het moment moet leven. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen. En het kan er allemaal weer heel anders uitzien dan je van te voren hebt bedacht. We zullen wel zien hoe hij —en wij— de vakantieweken door komen. We zullen wel zien in welke gemoedstoestand hij weer naar school gaat. Hoe hij gaat reageren op nieuwe klas, nieuwe leerkrachten. Hoe het lange termijn plan er uit moet gaan zien. Voor nu houden we ons vast aan de goede en de redelijke momenten en de hoop op verbetering. De hoop dat hij ooit toch weer ergens goed op zijn plek komt te zitten.

Te druk

“Mama, kunnen we niet verhuizen?” Ik kijk Christian verbaasd aan. De opmerking komt schijnbaar uit het niets en ik zou niet verwachten dat Christian iets anders dan het oude-en-vertrouwde zou wensen. Verhuizen is een enorme verandering. Nieuwsgierig vraag ik hem waarom. Hij staat op zijn tenen heen en weer te wippen terwijl hij mij uitleg geeft. Dat hij dan meer ruimte heeft. Dat hij dan rust heeft. Dat het dan niet zo druk was, want hij heeft zoveel last van zijn zusjes. Ik schud meewarig mijn hoofd. “Christian, als we zouden verhuizen dan gaat iedereen mee, ook Eveline en Nathalie. We horen bij elkaar.” deel ik hem voorzichtig mede —ik voel haarfijn aan wat hij eigenlijk wil zeggen. Bedrukt kijkt hij me aan. “Kan ik niet ergens alleen wonen?” vraagt hij me verdrietig en ik schud mijn hoofd. Hij kijkt naar de grond terwijl hij deze ‘tegenslag’ verwerkt. Zijn schouders hangen en hij draait en wiebelt op zijn tenen heen en weer. Zijn hoofd lijkt al vol en de dag is nog maar nauwelijks begonnen.

“Mama, waarom moet ik naar het Robertshuis?” vraagt hij dan bedremmeld. Ik ben nog maar nauwelijks bekomen van zijn verhuis-vraag als hij deze op me afvuurt. Zoals altijd knijpt er iets rond mijn hart en lukt het me niet om vlot en spontaan te antwoorden. Het eerste dat door mijn hoofd schiet is het eerlijke antwoord: ik word gek als je niet naar opvang gaat. Maar ik zou nooit zo bruut zijn om dit hardop te zeggen. Positief labelen, hoor ik mijn oude gezinsondersteuner zeggen en ik probeer de positieve aspecten —vanuit hem bekeken— vol enthousiasme te benoemen. Dat hij dan zonder zijn zusjes is, niet mee hoeft bij dingen die wij moeten doen, zoals winkelen of op visite waar het druk is. Dat hij zo fijn kan knutselen en spelen met de begeleiding daar. Heerlijk alleen! Hij wordt tenslotte 1-op-1 begeleid. Mijn geforceerde enthousiasme is niet aanstekelijk. “Ja, maar het is daar ook zo druk! Al die kinderen!” klaagt hij dan, terwijl er bijna tranen in zijn ogen springen. Ik weet dat hij daar grootste deel van de dag alleen met begeleidster in een kamer zit met de deur dicht, dus ik begrijp het niet helemaal.

“Ja, maar ik hoor het door de deur heen, ze schreeuwen zo hard!” piept Christian, bijna wanhopig. Ik weet even niet wat te zeggen. Hij zal vast gelijk hebben, maar… als dat al niet meer te verdragen is? Wat moeten we dan? De mate van rust en ‘alleen-zijn’ die hij wenst, is niet realistisch in onze maatschappij. We zijn tenslotte verre van alleen op de wereld. Zijn opmerking sluit aan bij de zorgwekkende trend die al maanden gaande is. Druk, te druk. Hij klaagt over alles en lijkt hier ook echt onder te lijden. Hoofdpijn en huilbuien tot gevolg. Hij doet steeds meer zijn best om te vermijden en zich terug te trekken. Het is gedrag dat we al heel lang van hem kennen en het verontrust me dat het ondanks alle zorg, aandacht, medicatie, begeleiding en ontwikkeling we op dit vlak maar niet echt verder lijken te komen. En waar gaat dit heen?

Ik hoop altijd maar dat het een fase is, maar hoewel hij de ergste terugval van eind 2017 wel weer te boven gekomen is, blijft een ‘goede’ periode voorlopig nog buiten bereik. Hij klaagt over de kinderen in de taxibus, komt geregeld huilend thuis omdat zijn hoofd zo vol is. Goed, koptelefoon dan maar weer structureel inzetten. Hij klaagt over de kinderen tijdens de gymles en ook vooral bij het omkleden. Goed, dan mag hij van de juf ergens apart omkleden waar het rustiger is. Hij klaagt over de kinderen die rennen en schreeuwen op het schoolplein. Goed, dan mag hij van de juf tijdens pauzes binnen —alleen— zijn hoofdje leegmaken op zijn vaste plekje in de gang. Hij klaagt over verjaardagsbezoek, houdt dat nauwelijks meer vol zelfs al zit hij de hele tijd op zijn tablet met koptelefoon op. Goed, dan gaan we met 2 auto’s en mag hij na kortere tijd al weer naar huis met een van ons —uitgeput, bleek, alsof hij een uiterste inspanning heeft geleverd. Allemaal zaken die vorig jaar goed gingen of waar hij zelfs nog van genoot ook, maar nu blijkbaar een brug te ver zijn.

En dan ons dilemma. Hoe ver ga je? Wat zet je door en waar geef je toe aan zijn behoeften? De kinderpsychiater is altijd heel duidelijk geweest, als het om ‘sociaal’ contact gaat, erop uit gaan, functioneren in een groep, dan is het jong geleerd, oud gedaan. Gewend blijven aan prikkels, aan sociale situaties, vergroot de kans dat het kind opgroeit als een meer ‘flexibele’ volwassene met autisme, die zonder grote problemen op een woongroep kan functioneren. Want dat is toch de toekomst. Christian zal toch ergens moeten gaan wonen en zal daar anderen —en de prikkels die ze uitzenden— moeten tolereren. We hadden in voorbereiding hierop een pad uitgestippeld, waar het Robertshuis onderdeel van is, maar ik heb nog niet het gevoel dat we hier een stap vooruit in hebben kunnen zetten. Onzekerheid knaagt aan me. Hoe vindt je die balans? Waar gaat dit heen?

Sinds december 2017 bezoeken we weer regelmatig een nieuwe fysiotherapie vanwege de verslechterde situatie van het tenenlopen —binnenkort begint hij weer met nachtspalken. We kennen haar van onze tijd op Kentalis en we hebben afgesproken om toch weer eens goed te kijken naar al zijn sensorisch over- en ondergevoeligheden. Of we de ‘prikkel-last’ voor hem toch kunnen verminderen en hem kunnen helpen beter om te gaan met de ‘drukte’ van andere mensen. Zodat zijn wereldje niet te klein wordt en hij zonder te veel ‘psychische pijn’ zijn dagen kan doorkomen. Ik hoop dat we een aanknopingspunt vinden, want ik ben zo langzamerhand door mijn ideeën heen en twijfel waar ik goed aan doe. Die glazen bol met glimpen van de toekomst, ach wat had ik die graag tot mijn beschikking. Over een paar weken ook weer medicatie controle bij de psychiater, misschien heeft hij ook nog inzichten. We zijn er maar druk mee. Maar verhuizen? Nee, dat zullen we zeker niet doen.

Terugval

“Aarggh! Huh-huh!” Het zijn lichtelijk overdreven geluiden en ik ga even poolshoogte nemen op Christian’s kamer. Christian zit verstrikt in zijn T-shirt dat hij probeerde uit te trekken. Op de automatische piloot begin ik te trekken en ‘verlos’ hem van het kledingstuk. Een seconde later besef ik dat hij geen hulp gevraagd heeft, zelfs niet eens in woorden heeft uitgedrukt dat er iets niet lukt. Ik heb eigenlijk weer een beetje ‘te vroeg’ ingegrepen. Een van onze trainingsdoelen is dat hij op adequate wijze hulp leert vragen —een doel dat ook al best redelijk lukt, alleen de laatste weken lijkt het ingezakt. Ik besluit naast hem te gaan zitten en te wachten tot hij aangeeft dat het uitkleden niet lukt. Normaliter lukt het hem vrij goed om zich zonder hulp of supervisie uit te kleden, maar ik zie meteen dat vandaag niet zo’n dag is. Hij vindt het wel gezellig met mij naast hem en hij tettert honderduit. Hij is met veel bezig, maar zeker niet uitkleden. Zelfs op de automatische piloot wil het niet lukken.

Ik ben nieuwsgierig hoe lang hij het gaat volhouden, voordat het tot hem doordringt. Dus ik blijf zwijgend naast hem zitten en vouw mijn armen over elkaar. Christian trekt zijn broek naar beneden, maar deze blijf rond zijn enkels hangen. Hij wipt op en neer op het bed, zijn handen friemelen nutteloos aan de broek. Hij blijft praten en lachen en werpt geen enkele blik op zijn benen of de broek. Minuten tikken voorbij. Hij trekt zijn broek weer een stukje naar boven, weer een tikje naar beneden. Op en neer. Ik vind het steeds moeilijker om mijn lachen in te houden. Wat is hij toch allemaal aan het doen? Hij gooit zich achterover op het bed, hup de benen de lucht in en veert weer lekker hard naar beneden. En nog een keer. En nog een keer. Het lijkt meer op gymnastiek dan iets anders. Ik begin te proesten als hij weer de broek een stukje omhoog trekt. Inmiddels zijn er vijf minuten verstreken en nog heeft hij zijn broek niet uit. Een taak die hem normaal op de automatische piloot binnen 20 seconden gelukt zou zijn.

“Mama? Waarom lach je nu?” vraagt hij dan verward en fronst. Begrijpelijk, want het onderwerp waarover hij tetterde was niet grappig, maar ik was —ik beken!— niet aan het luisteren en voel een slappe lach opborrelen. Het is goed om af en toe de humor in te zien van onze dagelijkse worstelingen. “Wat ben je nu aan het doen?” stel ik hem de wedervraag, om mijn gebrek aan aandacht bij ons eenzijdige ‘gesprek’ te verbloemen. Christian kijkt me met grote ogen aan, hij heeft geen idee wat ik bedoel. Ik wijs naar zijn broek, die nog steeds rond zijn enkels hangt, “Lukt het met de broek?” Nu begint hij ook te lachen. “Nee, mama, het is een stoute broek!” Ik ben nog even stil, maar ik begrijp dat er geen meer direct, concreet verzoek om hulp zal volgen. Tijd om de doelen weer even los te laten en zelf het heft in handen te nemen. “Zal ik je even helpen met de broek?” vraag ik en zijn gezichtje licht op bij dit ‘briljante’ idee. Ik trek de rest van zijn kleren uit en hij ratelt weer vrolijk verder. Ik duw, trek, hijs, stuur hem door de rest van het avondritueel heen —soms met, soms zonder zijn medewerking— en hij is blij dat hij om 19:00 uur al mag gaan slapen want hij is moe.

Als ik naar beneden ga, moet ik nog steeds een beetje lachen om het komische gezicht van Christian die zijn broek gedachteloos op en neer trekt, maar ik weet dat het eigenlijk niet grappig is. Het is een symptoom, een teken van een veel serieuzer probleem: terugval. Regressie als je het in een duur woord wilt zeggen. Terugkeren naar een eerdere fase in de ontwikkeling, als psychologisch afweermechanisme om negatieve ervaringen of emoties te verwerken. Specifiek voor een kind als Christian: reactie op chronische overprikkeling en overvraging. Iets is hem te veel, vergt te veel. Dagen, weken achter elkaar. Deze periode van terugval begon ergens eind oktober, toen de Sinterklaas kriebels weer de kop op staken. Daarna is het gestaag bergafwaarts gegaan. Zijn huidige problemen met uitkleden —die normaal waren toen hij ongeveer 5-7 jaar oud was, een terugval dus van meerdere jaren— staan niet alleen. Al weken komt symptoom na symptoom bovendrijven.

Broekplassen. Ik was verbaasd bij het eerste ongelukje, juist omdat het toch zeker 3 jaar geleden is dat zindelijkheid een probleem was. Maar na het vijfde ongelukje in 10 dagen tijd begrijp ik dat het geen toeval is, maar een symptoom.

Gooien. Speelgoed ging alle kanten op in laag-niveau manipulatief ‘spelen’, waarbij ik ons oude mantra van stal haalde. Als je wilt gooien, dan doe je dat maar met de ballen in de gang. Tot mijn verbazing zei hij ja en ging helemaal los. Niet één keer, maar bijna dagelijks. Zeker 3 jaar geleden dat hij dit voor het laatste deed. Dat hij op een ochtend op het idee kwam om 6:00 uur te gaan smijten met die ballen —flink kabaal als deze tegen deuren, ramen en muren stuiteren, waar vooral ook de buren van kunnen meegenieten— ging mijn verstand al helemaal te boven. Normaliter heeft hij meer besef van wat wel en niet mag. Geen toeval, maar een symptoom.

Roepen. Gewekt worden in de vroege ochtend door een constant geschreeuw ‘Maaa-maaa! Maaa-maaa!’ terwijl hij in de woonkamer achter zijn tablet zit. Ik haast me naar beneden, een crisis verwachtend, maar het blijkt slechts te gaan om een kleinigheid. Dan ga je toch niet ongericht, eindeloos zitten roepen!? Hij weet al jaren dat hij dan naar mij toe moet lopen en mijn hulp kan vragen —en normaliter doet hij dit ook. Als hij dit vervolgens vier keer in dezelfde week doet, is het net alsof we 3 jaar terug in de tijd gegaan zijn. Geen toeval, maar een symptoom.

En daarnaast de ‘gewone’ uitingen van overbelasting, zoals klagen over hoofdpijn en buikpijn, een kort lontje, snel huilen en schreeuwen, heel veel praten, heel veel bewegen, alles moeilijk en te druk vinden, veel in de bubbel zitten. Het is wat dat betreft een duidelijk plaatje. Maar dan altijd weer de vragen: hoe komt het? Kunnen we het verbeteren? Is het fase? Zal het vanzelf over gaan? Moeten we actie ondernemen? Wat dan? Gezien de timing besluit ik het voorlopig te gooien op sinterklaas-stress, gevolgd door kerst-stress, gevolgd door kerstvakantie-weinig-begeleiding-en-veel-gekke-dagen-stress, vuurwerk-stress, met daarna ook nog cito-stress. We zijn zo drie moeizame maanden verder, maar na het afronden van de toetsweken op school lijkt hij de weg naar boven weer gevonden te hebben. Het aan- en uitkleden gaat beter, broekplassen is weer verleden tijd, de ballen staan weer stof te vangen in de kast en hij komt netjes naast mijn bed staan als zij tablet weer eens raar doet in de ochtend. Pfieuw. Hopelijk gaat de rest ook nog bijtrekken de komende tijd, maar ik blijf wat sceptisch. Carnaval-stress en verjaardag-stress staan tenslotte alweer voor de deur… Maar hopen mag altijd.

 

 

Boren

Terwijl ik bezig ben met de was, begint het. Een indringend en luid lawaai, dat van een klopboor die een gaatje maakt in het betonnen plafond van onze woonkamer, zodat we de rails van de nieuwe gordijnen kunnen ophangen. Een verwacht geluid dus, een noodzakelijk geluid, waar ik blij mee ben want ik wil graag mijn nieuwe gordijnen. Nog voor het geluid verstomd, komt er een ander indringend geluid bij. Christian ligt op zijn bed en begint hartverscheurend en angstig te huilen. Ondanks alle voorbereiding die we hebben getroffen, de uitleg, de geruststelling. Ik ga snel naar zijn kamer en ga zitten op de rand van zijn bed. Panisch snikkend in zijn bed lijkt hij 2 jaar oud, in plaats van de bijna 11 die hij is. De boor zwijgt nu, maar ik weet dat het nog niet klaar is.

Ik pak zijn hand en hij klampt zich meteen gespannen vast, alsof ik een reddingsboei ben, waar zijn leven van af hangt. Misschien voelt het ook wel zo voor hem. Mijn eerste instinct is om hem op schoot te trekken en stevig te knuffelen, zoals ik met iedere panische peuter zou doen, maar Christian past —en wil— niet meer op mijn schoot. Mijn tweede instinct is om hem geruststellend te aaien in het gezicht, over zijn haren, maar ik stop mezelf net op tijd, mijn hand halverwege. Christian wordt niet graag aangeraakt op het hoofd en zal de prikkels niet automatisch als liefdevol en troostend waarnemen. Dus ik beperk mezelf tot het vasthouden van zijn hand, het enige lichaamscontact dat hij tegenwoordig zoekt op momenten dat hij troost nodig heeft.

“Mama! Ik vind het zo eng! Het is zo hard!” snikt hij en ik voel hoe hij trilt. Ik leg nog een keer uit waarom er geboord wordt en dat er niets engs gaat gebeuren, maar hij is te angstig. Tranen blijven uit zijn ogen druppen. “Is het klaar, mama? Is het klaar?” Ik stel voor dat ik beneden zijn geluiddempende koptelefoon ga halen en aan papa ga vragen hoeveel gaatjes er nog moeten worden geboord. Christian vindt dat een geruststellend idee en laat mijn hand los zodat ik me naar beneden kan haasten. Ik overleg met de mannen die bezig zijn en ga dan weer terug naar Christian. Zodra ik binnen bereik ben, grijpt hij weer mijn hand. “Vijf gaatjes, Christian. Nog vijf geluidjes. En dan is het klaar.” verzeker ik hem op zachte geruststellende toon, “Ik blijf gewoon bij je, we gaan samen aftellen, goed?” Hij knikt en lijkt een beetje te kalmeren. Ik zet hem zijn koptelefoon op en let goed op dat deze zijn oren goed afdekt.

Met een klein angstig stemmetje begint hij te tetteren, hoe eng hij het vindt, dat vijf geluidjes veel zijn, dat hij boren niet leuk vindt. Keer op keer. Ik geef sussende antwoorden. Keer op keer. We horen een hamer kloppen en ik weet dat er met een priem een gaatje in plafond is getikt, zodat daarna geboord kan worden. Ik leg het allemaal uitgebreid uit en bereid hem voor dat ieder moment het boren weer kan beginnen. Hij verstijfd zodra het geluid aanzwelt en huilt alsof hij fysieke pijn voelt, alsof het gaatje in hem geboord wordt in plaats van het plafond. Waarschijnlijk is het geluid van boor ook letterlijk pijnlijk voor hem. En ergens verkrampt er iets rondom mijn hart. Arme kerel. Zo’n angst. Zo’n verdriet.

Kijkend naar zijn verkrampte gezichtje schiet onwillekeurig de vraag door mijn hoofd: hadden we toch het boren weer moeten uit stellen tot een moment dat hij niet in huis was? Of is het juist een slim plan om hem er wel aan bloot te stellen, zodat er gewenning zou kunnen optreden en angst kan uitdoven? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat deze reactie op boren, deze blinde paniek en acute, intense stress, niet anders is dan pakweg 10 jaar geleden. Ik kan me nog goed herinneren, het moment dat hij voor het eerst zo schrok, zo angstig werd van boren. Hoe stoïcijns en koelbloedig hij als baby ook leek, na zijn eerste verjaardag veranderde dat in rap tempo. Hij was 1 jaar, zat in zijn kinderstoel een boterham te eten, toen de buren begonnen te boren en dat geluid —eventjes, want zo lang duurde dat niet— door merg en been ging. Christian had zo’n heftige schrikreactie dat hij zich verslikte in een stukje brood en rood-paars aanliep. Een tweetal harde klappen op de rug waren nodig om het stukje weer uit zijn keel te krijgen —de eerste keer dat ik me kan herinneren dat ik heb moeten ingrijpen om verstikking te voorkomen. Een diepe ademteug, toen hysterisch krijsen, terwijl hij trilde als een rietje.

In de bijna 10 jaar die inmiddels verstreken zijn, is deze reactie niet veranderd. Ondanks alle uitleg, alle kennis, alle voorbereiding. Tot nu toe is er geen enkele sprake van gewenning. Dus of we dat in komende 10 jaar wel gaan bereiken? Ik weet het niet. Maar ik blijf altijd hopen. Ik coach Christian sussend door de vijf geluiden heen zonder zijn hand los te laten. Het zijn vijftien heel lange minuten. “Dat was vijf, hè mama? Nu is het klaar, toch? Is het nu echt klaar?” Ik loop nog even terug naar beneden om te checken of de mannen echt klaar zijn en voel zelf ook grote opluchting als dit zo blijkt te zijn. Ik ga terug naar Christian en vertel hem dit fijne nieuws. Hij heeft alweer mijn beide handen vastgepakt zodra ik binnen bereik was en heel langzaam zie ik de spanning uit hem wegvloeien. Ik verzeker hem nog 10 keer dat het klaar is en dan lijkt hij het echt te geloven. De stevige greep op mijn handen verslapt en hij begint te friemelen aan mijn vingers, iets waarvan ik weet dat hij er rustig van wordt.

“Oh mama! Wat ontzettend fijn dat je bij me wilde blijven! Ik was zo bang. Dank je, dank je, mama!” zegt hij dan vanuit de grond van zijn hart, en kijkt me aan met grote, onschuldige puppy-ogen. Zo oprecht, zo puur. Zo jong. Ik moet onwillekeurig slikken en er verkrampt weer iets rond mijn hart. Denkt hij echt, al was het maar voor een seconde, dat ik hem niet getroost zou hebben? Dat ik er niet voor hem zou zijn? Arme kerel. Dat zelfs dit niet als vanzelfsprekend kan voelen, dat hij zelfs hierin bevestiging nodig heeft. Mijn ogen glinsteren van ingehouden tranen en ik glimlach naar hem. “Tuurlijk blijf ik bij je, dat doe ik toch altijd?” Er breekt ook een glimlach door bij hem als hij beseft dat ik gelijk heb. Zwijgend blijven we nog even zo zitten. Hij liggend in zijn bed, spelend met mijn handen zonder me verder aan te kijken. De liefde is bijna tastbaar. Na een tijdje laat hij mijn handen helemaal los. Als hij me dan weer aan kijkt met een enthousiaste blik, lijkt hij zo weer jaren ouder. De crisis is voorbij.  “Zo mama, ik ben wel erg benieuwd hoe de nieuwe gordijnen eruit gaan zien!”

Slaap kindje slaap

“En? Zware nacht?” vraag ik aan een collega die wat pips aan de koffietafel zit. Het is een jonge moeder en ze zucht. Haar baby heeft vannacht gespookt en is wel twee uur achter elkaar wakker geweest op meest onmogelijke tijdstip. Ik voel intens met haar mee. De wanhoop, de vermoeidheid, de machteloosheid, ik heb ze allemaal gevoeld in meer nachtelijke uren dan ik me wil herinneren. De tweede emotie die door mij heen schiet is opluchting. Intense opluchting dat ik inmiddels mijn nachtrust weer terug heb. In ons huis geen slaapproblemen meer. En wat een verschil maakt dat, zeg.

Als baby sliep Christian niet eens zo slecht in vergelijking met leeftijdsgenootjes en zeker beter dan Eveline en Nathalie. Hij had na 5-6 weken geen nachtvoeding meer nodig, sliep regelmatig een langere ruk van 5-6 uur achter elkaar en had geen echte problemen met in slaap vallen. Hij sliep ook gewoon in zijn eigen bedje. Hij had fasen waarin hij vaker wakker werd, maar die duurden —terugkijkend althans, op dat moment voelde het anders— niet echt lang. Maar na zijn eerste verjaardag veranderde dat langzaam en toen hij anderhalf was begon het echt problematisch te worden. Inmiddels was ik zwanger van Eveline en de gebroken nachten maakten alle kwaaltjes tien keer zo erg, waardoor functioneren voor mij eigenlijk nauwelijks meer mogelijk was.

Ik weet —ook van mijn latere ervaringen met gevoelige en eigenzinnige Eveline en Nathalie— dat peuters slecht kunnen slapen. En dat een deel van de strijd en het uitproberen in de peuterpubertijd plaatsvindt rondom het slapen. Maar toch was het bij Christian anders. In de avond was hij een ongeleid schreeuwend en stuiterend projectiel dat niet kon luisteren of meewerken, waardoor het al bergen energie kostte om hem klaar te maken voor bed. Tandenpoetsen in het bijzonder was een heftige vechtpartij, waarbij we onze fysieke overmacht ten volle moesten benutten om tot enig resultaat te komen. Daarna legden we hem in bed. Binnen enkele minuten begon hij dan te huilen en/of schreeuwen. Tien, twintig keer gingen we terug naar zijn kamer, getergd, boos, wanhopig, tot hij eindelijk na twee uur drama sliep. De eerste ruk slaap was zijn beste, dan kon hij toch wel 3 uurtjes volmaken. Maar daarna begon het. Panisch huilen en overstuur wakker. Even knuffelen en sussen en dan ging hij weer liggen. Tot hij 40-60 minuten later weer huilend wakker werd en weer gerustgesteld moest worden. In een goede nacht meldde hij zich 4 keer, in een slechte meer dan 10 keer. En dan om 5:00 uur in de ochtend was het helemaal klaar. Dan kon de dag beginnen wat hem betreft.

Toen Eveline geboren werd, had hij vooral slechte nachten. De baby kreeg 2 nachtvoedingen, en wij stonden minstens 8 keer naast het bed van Christian, een compleet verdrietige en angstige peuter te troosten. Een half jaartje na komst van zijn zusje werd het iets beter, wat meer goede nachten. Maar we bleven druk met hem in de avond en nacht en wij maakten structureel te korte, gebroken nachten. Die je overigens met wilskracht verbazingwekkend lang vol kunt houden, maar roofbouw plegen op je lichaam. Daarnaast kampten we overdag met veel stress en hadden we onze handen meer dan vol. Want na de geboorte van Eveline namen de gedragsproblemen bij Christian in rap tempo toe en stapten we in de onzekere diagnostische molen met tenenkrommende wachtlijsten.

Terugkijkend begrijp ik precies waarom slapen drama was. Terwijl zijn wereld als dreumes groter werd, kon zijn autistische brein al die prikkels niet verwerken. Overprikkeling, stress en angst overheersten zijn dagen, met bijpassende lichamelijke reacties. Als ik panisch, trillend, hyperventilerend en gespannen als een veer in bed ga liggen… dan val ik ook niet in slaap. Als ik mij onrustig en gespannen voel, word ik ook vaak wakker. Medisch kan dit verklaard worden door te veel circulerend stresshormoon, cortisol. Dit hormoon heeft vele effecten —die vooral op lange termijn ongunstig uitpakken— maar heeft in ieder geval een remmende werking op het hormoon melatonine, dat essentieel is voor slapen. Het maakt slaperig waardoor je makkelijk in slaap kunt vallen en zorgt ervoor dat je lichaam in de ‘herstel’-stand komt en je lichaam en geest herstellen van alle activiteiten overdag. Het heeft ook een belangrijke rol in de kwaliteit van de slaap en is dus nodig om uitgerust wakker te kunnen worden.

Hoe kregen wij de nachtrust dan weer terug, voor hem, voor ons? De eerste verbetering kwam toen de (autisme) behandeling van Kentalis goed in gang werd gezet en we structureel prikkels en angst konden verminderen. Christian was toen ongeveer 4 jaar en met behulp van ouderbegeleiding, visualisaties, routines en voorspelbaarheid was hij aan het eind van de dag minder gestrest en angstig, verliep het avondritueel soepeler, waardoor hij makkelijker in slaap kon vallen. Ook was er in de nacht minder onrust, al was de hele nacht doorslapen in meeste nachten nog niet aan de orde en bleef hij standaard tussen 5:00-6:00 uur wakker worden om de dag te beginnen. De tweede verbetering kwam een jaar later, toen wij besloten medicatie (risperidon) te starten. Naast het dempen van prikkels en dus minder stress, maakt dit medicijn ook slaperig. Dat wordt benoemd als bijwerking, maar pakte voor ons uit als zeer nuttige nevenwerking. We gaven het in de avond waardoor hij gedurende de nacht het maximale ‘slaperige’ effect had, de piek in zijn bloed. En sindsdien slaapt hij als een roosje.

Echt? Ja, echt. Soms geloof ik het zelf bijna niet. Al jaren nu leggen we hem moe en slaperig in bed tussen 19:00-20:00 uur —in veel gevallen op zijn eigen uitdrukkelijke verzoek— en horen of zien hem niet meer tot de volgende ochtend. De ochtend begint alleen vaak nog wel tussen 5:00-6:00 uur. Maar sinds hij op een digitale wekker het cijfer ‘6’ kan herkennen en hij goed weet dat hij pas mag opstaan als deze ‘vooraan’ staat, hebben wij hier een stuk minder last van. We zijn nog wel een tijdje moe geweest van gebroken nachten ten gevolge van zijn zusjes —slecht slapende baby’s en peuters omdat ze ook redelijk prikkelgevoelig zijn— maar nu is de rust letterlijk wedergekeerd.

Nu ik meer weet over autisme besef ik steeds meer dat wij geluk hebben, dat de slaapproblemen relatief makkelijk opgelost zijn. Een andere belangrijke reden —naast chronische overprikkeling en stress— waarom slaapproblemen vaak voorkomen bij autisme heeft te maken met melatonine. Veel kinderen met autisme maken minder melatonine aan en/of kunnen de productie en verspreiding van melatonine niet goed reguleren. Dan is een kind in de avond of nacht niet slaperig, wordt de kwaliteit van slaap minder, is het slaap-waakritme verstoord of soms zelfs omgedraaid. Een vicieuze cirkel is dan snel gemaakt. Te weinig kwalitatief goede slaap zorgt voor een groot scala aan klachten, waaronder slechtere cognitieve prestaties en toename van ernst van autistisch (probleem)gedrag waaronder ook de prikkelgevoeligheid, die dan weer tot stress leidt. En nog minder melatonine, nog minder slaap. En dan zijn we rond.

Ik heb geen idee in hoeverre de melatonine-huishouding van Christian verschilt van gemiddelde leeftijdsgenootjes, maar gezien zijn uitstekende nachten de afgelopen jaren heeft hij hier hoe dan ook geen last van. Ik besef dat dit ook zomaar anders had kunnen zijn en dat we misschien gewoon veel geluk hebben met de medicatie. Maar het resultaat telt. Het genot van een ondoorbroken, heilzame en herstellende nachtrust. Iets wat ik alle ouders bovenal gun, omdat de wereld er dan zo anders uitziet. Ook mijn collega met haar diepe wallen, wiens paar maanden oude baby nog volstrekt normale —niettemin wel vermoeiende— slaappatronen heeft. Ik spreek mijn medeleven uit en stel haar gerust. Het wordt beter als ze ouder worden, echt.

Bubbel

“Hi.” zegt Christian zonder me aan te kijken en passeert mij in de gang. Ik zwaai nog even naar de taxi en doe dan de voordeur weer dicht. In de woonkamer staat Christian met zijn tas onhandig tegen zich aan geklemd. Gebiologeerd kijkt hij naar het filmpje op de televisie, dat zijn zusje heeft uitgekozen. Roerloos. Ik zie dat de schooldag erg vermoeiend is geweest. Hij ziet bleek en lijkt mijlen ver weg. Ik leg mijn hand op zijn arm en zeg zijn naam. Na de derde keer kijkt hij verdwaasd op en ik zeg hem zijn jas en tas op te ruimen. Hij kijkt me aan alsof ik Chinees praat, maar met een klein duwtje van mijn kant laat hij zijn tas vallen waar hij staat en doet een paar stappen in de richting van de gang. Het beeldscherm leidt hem weer af en met de hand op de klink blijft hij weer roerloos staan. Ik ga voor hem staan zodat hij de televisie niet meer ziet. Zijn blik gaat langzaam —je ziet gewoon dat zijn brein langzaam werkt— naar de mijne en ik herinner hem eraan wat hij moet doen. Hij blijft me verdwaasd aanstaren zonder zelfs te knipperen. Hij zit ver weg in zijn bubbel. Ik pas mijn communicatie aan. “Jas kapstok.” commandeer ik hem, raak zijn jas aan en wijs naar de kapstok. Het komt binnen en Christian loopt op automatische piloot naar de kapstok en voert de handeling ‘ophangen van de jas’ uit. Hij mist het haakje en de jas valt meteen op de grond, maar Christian registreert dit niet eens.

Met dezelfde sturing —deels fysiek, deels in korte commando’s— beland zijn tas in de gang, terwijl ik zijn jas goed ophang. Ik wil hem nog wel zijn schoenen laten uit trekken en met een nietsziende blik trekt hij 1 schoen uit. Opeens trekt hij haastig de WC deur open, de nood is blijkbaar erg hoog. Ik neem aan dat ook de plasprikkel veel moeite had om door te dringen in zijn bubbel. Ik ruim ondertussen zijn tas uit en niet veel later zie ik Christian weer roerloos in de woonkamer staan. Mijn blik valt op de ene schoen die midden in de gang staat, precies waar hij neergevallen is. De andere zit nog aan zijn voet —vergeten, onzichtbaar. Mijlenver weg. Ik weet niet waar hij is, maar het is nauwelijks in het hier en nu.

De bubbel. Zo noem ik het altijd maar. Dat plekje in zijn hoofd waar hij zich in terugtrekt als het allemaal te veel wordt. Ik merk dat hij dit beschermingsmechanisme —zichzelf afsluiten en ontsnappen aan de realiteit— steeds vaker inzet naar mate hij ouder wordt. Hierbij is de fysieke onrust die hem jaren heeft gekenmerkt wat afgenomen. In plaats van gillen, schreeuwen, stuiteren, zich op de grond gooien, beuken, fladderen, springen als uiting van overprikkeling maakt hij steeds vaker gebruik van de bubbel. Het voordeel van de bubbel is dat het prettiger is voor de omgeving, dat er minder snel dingen stuk gaan, dat er minder snel mensen pijn worden gedaan. Dit is voor ons als ouders toch net wat makkelijker te hanteren. Ik vind het ook wel prettig dat Christian een sociaal meer acceptabele manier heeft gevonden om zich staande te houden in de prikkelrijke wereld. En dat emoties minder hoog oplopen. Als je kind flipt doet dit ook echt wat met je als ouder, de rauwe emoties, de onrust die bij jezelf ook ontstaat. Nee, dan is de bubbel toch echt wel comfortabeler. Ook voor mij.

Maar er kleven natuurlijk ook nadelen aan de bubbel. Als hij zich echt afsluit van de omgeving, dan is het voor ons opletten geblazen en is ingrijpen regelmatig noodzakelijk. In zijn bubbel kan hij dwars door mensen heen proberen te lopen. Doet zijn zusjes dan ook makkelijk pijn omdat hij letterlijk als een bulldozer overal doorheen loopt, ze aan de kant duwt, op handen of voeten gaat staan. Zich nergens van bewust. Dit geeft uiteraard ook irritaties, als hij over speelgoed loopt, voor de televisie gaat staan, dingen afpakt alsof hij de enige op de wereld is. Die ander ziet hij niet. Serieus niet. Hoort ze ook niet, overigens. Loopt dan dus ook rustig de straat op zonder op of om te kijken —levensgevaarlijk. Loopt weg van ons als we even niet kijken. Ik zorg dan altijd voor fysieke nabijheid of contact als ik merk dat hij in de bubbel zit.

In de bubbel is het ook vrij snel gedaan met de zelfredzaamheid. Op de automatische piloot voert hij dan wel handelingen uit die hij heeft geleerd, maar er is geen enkele vorm van controle, zichzelf checken, bewustwording van waar hij mee bezig is. Nu beken ik dat hij daar sowieso niet in uitblinkt —ook niet als het wel lekker loopt— maar dan is het echt prut. Stapt gedachteloos in de douche met zijn onderbroek nog aan. Trekt een onderbroek aan, loopt naar de kast, pakt nog een onderbroek en probeert deze over de eerste heen te trekken. Houdt de elektrische tandenborstel naast zijn mond en poetst zijn lippen of wang. Vergeet kledingstukken aan te trekken. Zaken die normaliter een stuk soepeler gaan, of waarbij hij het door heeft dat er iets niet goed gaat en zichzelf probeert te corrigeren of om hulp vraagt. Maar in de bubbel dus niet.

In eigen wereldje zitten is een kenmerk dat past bij autisme. Maar ik heb me vroeger nooit zo beseft dat dit niet betekent dat het stil is in dat eigen wereldje. Als Christian heel moe is, dan is hij wel stil, maar de meeste tijd in de bubbel is hij filmpjes aan het opdreunen. Soms mompelend, soms zelfs bijna schreeuwend. Soms wel twintig keer achter elkaar dezelfde scene, soms het script van een hele film. Gek genoeg richt hij zich in zijn bubbel soms ook wel tot ons —volwassenen. Dan tettert hij tegen ons, stotterend, hakkelend, met teveel volume, soms moeilijk te volgen, complete chaos. Maar er is geen sprake van interactie. Antwoorden van onze kant komen geheel niet aan, onze woorden dringen niet door in zijn bubbel. De constante auditieve prikkels kunnen dan een flinke aanslag zijn op onze oren. En een last voor het gezin.

Daarom blijf ik strijden om hem zoveel mogelijk uit de bubbel te houden. Door te blijven letten op de hoeveelheid prikkels, de mentale belasting, de mentale draagkracht van de dag en waar nodig aan te passen en rust te creëren. Door keuzes te maken, wat doen wel met hem, wat niet. Door regelmatig met de juffen te praten hoe het gaat op school en suggesties te doen hoe het anders kan. Door te overleggen met de psychiater met betrekking tot zijn medicatie —recent in een moeilijke periode toch opgehoogd. Het eeuwige gevecht tegen overprikkeling en overvraging. Gelukkig heb ik inmiddels al jaren ervaring aan mijn zijde. We geven niet op!