Boren

Terwijl ik bezig ben met de was, begint het. Een indringend en luid lawaai, dat van een klopboor die een gaatje maakt in het betonnen plafond van onze woonkamer, zodat we de rails van de nieuwe gordijnen kunnen ophangen. Een verwacht geluid dus, een noodzakelijk geluid, waar ik blij mee ben want ik wil graag mijn nieuwe gordijnen. Nog voor het geluid verstomd, komt er een ander indringend geluid bij. Christian ligt op zijn bed en begint hartverscheurend en angstig te huilen. Ondanks alle voorbereiding die we hebben getroffen, de uitleg, de geruststelling. Ik ga snel naar zijn kamer en ga zitten op de rand van zijn bed. Panisch snikkend in zijn bed lijkt hij 2 jaar oud, in plaats van de bijna 11 die hij is. De boor zwijgt nu, maar ik weet dat het nog niet klaar is.

Ik pak zijn hand en hij klampt zich meteen gespannen vast, alsof ik een reddingsboei ben, waar zijn leven van af hangt. Misschien voelt het ook wel zo voor hem. Mijn eerste instinct is om hem op schoot te trekken en stevig te knuffelen, zoals ik met iedere panische peuter zou doen, maar Christian past —en wil— niet meer op mijn schoot. Mijn tweede instinct is om hem geruststellend te aaien in het gezicht, over zijn haren, maar ik stop mezelf net op tijd, mijn hand halverwege. Christian wordt niet graag aangeraakt op het hoofd en zal de prikkels niet automatisch als liefdevol en troostend waarnemen. Dus ik beperk mezelf tot het vasthouden van zijn hand, het enige lichaamscontact dat hij tegenwoordig zoekt op momenten dat hij troost nodig heeft.

“Mama! Ik vind het zo eng! Het is zo hard!” snikt hij en ik voel hoe hij trilt. Ik leg nog een keer uit waarom er geboord wordt en dat er niets engs gaat gebeuren, maar hij is te angstig. Tranen blijven uit zijn ogen druppen. “Is het klaar, mama? Is het klaar?” Ik stel voor dat ik beneden zijn geluiddempende koptelefoon ga halen en aan papa ga vragen hoeveel gaatjes er nog moeten worden geboord. Christian vindt dat een geruststellend idee en laat mijn hand los zodat ik me naar beneden kan haasten. Ik overleg met de mannen die bezig zijn en ga dan weer terug naar Christian. Zodra ik binnen bereik ben, grijpt hij weer mijn hand. “Vijf gaatjes, Christian. Nog vijf geluidjes. En dan is het klaar.” verzeker ik hem op zachte geruststellende toon, “Ik blijf gewoon bij je, we gaan samen aftellen, goed?” Hij knikt en lijkt een beetje te kalmeren. Ik zet hem zijn koptelefoon op en let goed op dat deze zijn oren goed afdekt.

Met een klein angstig stemmetje begint hij te tetteren, hoe eng hij het vindt, dat vijf geluidjes veel zijn, dat hij boren niet leuk vindt. Keer op keer. Ik geef sussende antwoorden. Keer op keer. We horen een hamer kloppen en ik weet dat er met een priem een gaatje in plafond is getikt, zodat daarna geboord kan worden. Ik leg het allemaal uitgebreid uit en bereid hem voor dat ieder moment het boren weer kan beginnen. Hij verstijfd zodra het geluid aanzwelt en huilt alsof hij fysieke pijn voelt, alsof het gaatje in hem geboord wordt in plaats van het plafond. Waarschijnlijk is het geluid van boor ook letterlijk pijnlijk voor hem. En ergens verkrampt er iets rondom mijn hart. Arme kerel. Zo’n angst. Zo’n verdriet.

Kijkend naar zijn verkrampte gezichtje schiet onwillekeurig de vraag door mijn hoofd: hadden we toch het boren weer moeten uit stellen tot een moment dat hij niet in huis was? Of is het juist een slim plan om hem er wel aan bloot te stellen, zodat er gewenning zou kunnen optreden en angst kan uitdoven? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat deze reactie op boren, deze blinde paniek en acute, intense stress, niet anders is dan pakweg 10 jaar geleden. Ik kan me nog goed herinneren, het moment dat hij voor het eerst zo schrok, zo angstig werd van boren. Hoe stoïcijns en koelbloedig hij als baby ook leek, na zijn eerste verjaardag veranderde dat in rap tempo. Hij was 1 jaar, zat in zijn kinderstoel een boterham te eten, toen de buren begonnen te boren en dat geluid —eventjes, want zo lang duurde dat niet— door merg en been ging. Christian had zo’n heftige schrikreactie dat hij zich verslikte in een stukje brood en rood-paars aanliep. Een tweetal harde klappen op de rug waren nodig om het stukje weer uit zijn keel te krijgen —de eerste keer dat ik me kan herinneren dat ik heb moeten ingrijpen om verstikking te voorkomen. Een diepe ademteug, toen hysterisch krijsen, terwijl hij trilde als een rietje.

In de bijna 10 jaar die inmiddels verstreken zijn, is deze reactie niet veranderd. Ondanks alle uitleg, alle kennis, alle voorbereiding. Tot nu toe is er geen enkele sprake van gewenning. Dus of we dat in komende 10 jaar wel gaan bereiken? Ik weet het niet. Maar ik blijf altijd hopen. Ik coach Christian sussend door de vijf geluiden heen zonder zijn hand los te laten. Het zijn vijftien heel lange minuten. “Dat was vijf, hè mama? Nu is het klaar, toch? Is het nu echt klaar?” Ik loop nog even terug naar beneden om te checken of de mannen echt klaar zijn en voel zelf ook grote opluchting als dit zo blijkt te zijn. Ik ga terug naar Christian en vertel hem dit fijne nieuws. Hij heeft alweer mijn beide handen vastgepakt zodra ik binnen bereik was en heel langzaam zie ik de spanning uit hem wegvloeien. Ik verzeker hem nog 10 keer dat het klaar is en dan lijkt hij het echt te geloven. De stevige greep op mijn handen verslapt en hij begint te friemelen aan mijn vingers, iets waarvan ik weet dat hij er rustig van wordt.

“Oh mama! Wat ontzettend fijn dat je bij me wilde blijven! Ik was zo bang. Dank je, dank je, mama!” zegt hij dan vanuit de grond van zijn hart, en kijkt me aan met grote, onschuldige puppy-ogen. Zo oprecht, zo puur. Zo jong. Ik moet onwillekeurig slikken en er verkrampt weer iets rond mijn hart. Denkt hij echt, al was het maar voor een seconde, dat ik hem niet getroost zou hebben? Dat ik er niet voor hem zou zijn? Arme kerel. Dat zelfs dit niet als vanzelfsprekend kan voelen, dat hij zelfs hierin bevestiging nodig heeft. Mijn ogen glinsteren van ingehouden tranen en ik glimlach naar hem. “Tuurlijk blijf ik bij je, dat doe ik toch altijd?” Er breekt ook een glimlach door bij hem als hij beseft dat ik gelijk heb. Zwijgend blijven we nog even zo zitten. Hij liggend in zijn bed, spelend met mijn handen zonder me verder aan te kijken. De liefde is bijna tastbaar. Na een tijdje laat hij mijn handen helemaal los. Als hij me dan weer aan kijkt met een enthousiaste blik, lijkt hij zo weer jaren ouder. De crisis is voorbij.  “Zo mama, ik ben wel erg benieuwd hoe de nieuwe gordijnen eruit gaan zien!”

Advertenties

Sneeuw

img_5208

Januari 2017 – Olaf de sneeuwpop

“Kijk, het begint weer te sneeuwen.” merk ik op, tegen niemand in het bijzonder. Christian kijkt ook naar buiten en fronst. “Oh nee, hè!” zegt hij op dramatische, haast wanhopige toon. Stiekem moet ik een beetje lachen. Nuanceren en relativeren zijn niet aan hem besteed, maar ik weet het: hij houdt niet van sneeuw. Nu ben ik zelf ook geen grote fan van sneeuw, maar in mijn kinderjaren was ik net zo uitgelaten bij iedere sneeuwvlok als Eveline -en vele andere kinderen die ik ken. Christian heeft het altijd vreselijk gevonden. Ik weet nog hoe me dit verbaasde en bevreemde toen hij klein was. Ergens had ik toch het idee dat sneeuw een universeel aantrekkelijk verschijnsel was voor kinderen. Maar als je het gaat bekijken vanuit autistisch oogpunt, dan is het eigenlijk alleen maar logisch.

Sneeuw geeft een andere sensatie dan regen -en daar houdt Christian ook al niet van als ik eerlijk ben. Voor een kind met veel gevoeligheden op het gebied van tastprikkels is het daarom al snel te heftig, te veel. De vlokken kriebelen aan je huid, plakken aan je oogleden, dwarrelen in je ogen, komen in je mond terecht. Door de kou komt ieder vlok als een kleine ongefilterde schok binnen en aangezien Christian zachte aanrakingen meestal als pijnlijk ervaart, stel ik me zo voor dat dit schokje voor hem ook erg onaangenaam is. En het zijn er zoveel! Vlok na vlok, een bombardement aan prikkels. Nee, daar zou ik ook niet vrolijk van worden.

En dan, als het stopt met sneeuwen is de wereld bedekt met een wit laagje. Prachtig vinden de meesten van ons. Verwarrend vindt Christian. Voor een kind dat waarneemt in detail en zelden de ‘big picture’ ziet is de wereld onherkenbaar geworden. De stoep is niet meer herkenbaar als stoep, auto’s zien er vreemd uit, het gras is verdwenen. En waar is in hemelsnaam de straat gebleven? Je gaat naar bed met het oude vertrouwde uitzicht als je uit het raam kijkt en kunt zomaar de volgende ochtend wakker worden in een witte wereld. Je ziet voetstappen in de sneeuw -wie heeft daar gelopen? Wanneer dan? Waar ging die naar toe? Komt-ie nog terug? Een eindeloze stroom vragen en onzekerheden die angst in de hand werken. En de dag erna kan de wereld er weer compleet anders uit zien, sneeuw gesmolten of juist een extra laagje erbij. Schokkend hoe de wereld -in detail althans- in een oogwenk kan veranderen en voorspelbaarheid verdwenen is. Je kunt nergens van op aan. Beangstigend dus ook daarom. Met voorstellingsvermogen en inzicht in hoe de wereld in elkaar zit zou je meer grip op deze situatie kunnen krijgen, maar dat zijn niet de sterkste punten van Christian. Dus de onrust blijft.

Naar buiten gaan in de sneeuw is ook niet aantrekkelijk. Behalve het visuele aspect komen er dan ook andere ‘afwijkende’ -onverwachte, onbekende- prikkels binnen. De sneeuw kraakt als je loopt, het klinkt anders als een auto voorbij rijdt, je zakt weg in de sneeuw, op onverwachte momenten kun je wegglijden door gladheid, als de zon schijnt krijg je pijn aan je ogen. Weer details die wij niet eens altijd bewust zouden opmerken, maar die ongefilterd binnenkomen bij Christian en in korte tijd zorgen voor een overvol hoofd dat iedere vorm van overzicht kwijt is. Geen haar op zijn hoofd die er dan nog aan denkt om dingen te gaan doen zoals de sneeuw aanraken, gooien, sleeën of sneeuwpoppen maken. Te onbekend, te eng. Hij wil dan nog maar één ding. Terug naar de veiligheid van het huis.

Een andere reden waarom hij niet van sneeuw houdt is meer indirect. Hier in Nederland zijn we niet gewend aan sneeuw. Er kunnen winters zijn waarin nauwelijks een vlokje valt, of waar weken een aardig pak blijft liggen. Het kan sneeuwen in november, december, januari, februari en niet zelden ook nog wel eens in maart. Het kan in al die maanden sneeuwen, in één of geen. Als de vlokken dan toch naar beneden komen dan is het effect redelijk voorspelbaar: ontwrichting en chaos in meer of mindere mate. Het heeft effect op de dagelijkse gang van zaken, taxi’s komen te laat, bussen rijden niet op tijd, er zijn (langere) files, bepaalde activiteiten gaan niet door of moeten worden aangepast. Deze doorbreking van dagelijkse routine, het moeten aanpassen van reeds gemaakte plannen, worden door Christian maar moeilijk verdragen. Afgelopen weekend werd hij zelfs geconfronteerd met het feit dat zijn zaterdagopvang in het geheel niet door kon gaan -code oranje. Ik kreeg het hem niet uitgelegd en de teleurstelling en frustraties liepen hoog op. Nee, sneeuw geeft echt teveel onzekerheid en onvoorspelbaarheid waar Christian geen trek in heeft.

Het lastige is ook dat sneeuw in Nederland zo’n vluchtig verschijnsel is dat er geen enkele vorm van gewenning kan optreden. Voordat de angst en onzekerheid kan wegebben is de sneeuw al weer verdwenen. Door de gevolgen die het heeft ben ik ook in de loop der jaren steeds meer hekel gaan krijgen aan sneeuw. Inmiddels al te vaak ervaren dat een moeizame periode van onrust letterlijk als sneeuw voor de zon verdwijnt, zodra de wereld er weer ‘normaal’ uitziet.

Is het dan echt alleen maar kommer en kwel? Nee, er gloort hoop aan de horizon. Vers in het nieuwe jaar 2017 heeft hij -bijna 10 jaar oud- zijn eerste positieve sneeuwervaring opgedaan. Het begon met nieuwsgierigheid naar de sneeuwpop die Eveline had gemaakt buiten de poort en die ik met Nathalie ging bewonderen. De behoefte om bij mij in de buurt te zijn en de veiligheid die ik vertegenwoordig, maakte dat hij -uit zichzelf- ook mee naar buiten wilde. Met mij letterlijk binnen handbereik en het enthousiaste voorbeeld van zijn zusjes durfde hij even te genieten, zich te verwonderen om de magische witte wereld en de sporen die hij zelf in de sneeuw achterliet. Eveline en Nathalie besloten ook in de achtertuin een sneeuwpop te maken en na dit even gade te hebben geslagen, besloot Christian dat hij ook wilde helpen. Zijn feitelijke bijdrage was minimaal, maar zijn trots en plezier straalden er vanaf toen Olaf met zijn wortelneus op ons gazon stond. Dat had hij met zijn zusjes gemaakt! Na tien minuten van prikkels en indrukken was de koek op en ging hij weer naar binnen. Een kleine stap, maar een mooi begin.

Daarna alleen weer moeilijk dat Olaf smolt -“Dat wil ik niet, mama!” Er iedere dag weer anders uitzag en op een dag verdween… Veranderingen blijven lastig.

 

 

 

Samen spelen (2)

“Nee, Christian! Niet doen! Nee! Neeeeee!” Eveline gilt schril en begint woest te huilen. Christian pakt het papieren vliegtuigje van de kast af, ondanks dat Eveline hem zeer indringend heeft gevraagd, geschreeuwd, gegild dat hij het niet moest. Vliegtuigje in de hand draait hij zich om en lijkt oprecht verbaasd om een rood aangelopen Eveline te zien tieren en stampvoeten. Onzeker blijft hij staan. Zijn ogen schieten van links naar rechts, van Eveline, naar mij en weer terug naar het vliegtuigje in zijn handen. Ze waren -op zijn initiatief- samen aan het spelen en hij is helemaal opgegaan in hun spel. Nou ja. Zijn spel. Echt gelijkwaardig samen spelen was het niet en Eveline heeft er overduidelijk genoeg van om niet gehoord te worden. “Ik speel nooit meer met je!” gilt ze en rent snikkend -boos, gefrustreerd, verdrietig- de kamer uit. Christian staat nog steeds ongemakkelijk met het vliegtuigje in zijn handen.

Ik spreek Christian aan. “Heb je Eveline ‘nee’ horen zeggen?” vraag ik hem. Christian kijkt me niet aan en heeft een klein glimlachje om zijn mond. Het soort waar Eveline witheet van wordt. Haar brein interpreteert die gezichtsuitdrukking intuïtief als uitlachen, niet serieus nemen, negeren. Oppervlakkig gezien is mijn brein het ook met haar eens. Zo ziet het er inderdaad uit. Ik weet inmiddels dat dit de gezichtsuitdrukking is die hoort bij Christian die zich geen houding weet te geven. Die beseft dat hij iets verkeerds heeft gedaan, maar geen idee heeft wat. Die onzeker en onrustig wordt van al die negatieve emoties naar hem toe. Het is een lachje uit zenuwen, uit angst, en iemand aankijken is op zo’n beladen moment te heftig voor hem.

Het blijft even stil en dan zegt hij, starend naar de grond: “Nee.” Ik probeer hem uit te leggen dat Eveline boos is omdat hij niet naar haar geluisterd heeft. Omdat ze zelf dat vliegtuigje wilde pakken en hij haar compleet negeerde. Met moeite verwerkt hij deze informatie. Ik vraag hem of hij het begrijpt. “Ja.” zegt hij dan afwezig en ik weet dat het tegenovergestelde waar is. Hij begrijpt er niets van. En -dat geloof ik oprecht- hij heeft Eveline ook niet gehoord. Hij zat zo in zijn eigen flow, dat haar woorden niet in zijn bubbel door gedrongen zijn. Ik stel me zo voor dat hij wakker schrok uit zijn wereldje, weer terugkwam naar de onze en voor vervelende verrassingen kwam te staan. Hij weet niet beter dan dat hij gezellig met Eveline aan het spelen was.

Ik besluit hem maar even te laten en ga op zoek naar Eveline. Ze zit in de keuken, ineengedoken te huilen. Ik neem haar op schoot en probeer er met haar over te praten. Haar helpen gevoelens onder woorden brengen en meeleven dat het ook niet leuk is. Niets zo erg als niet gehoord worden, zeker voor een kind als Eveline dat rechtvaardigheid en eerlijkheid zeer hoog in het vaandel heeft staan. Als ze wat gekalmeerd is, lijkt het me toch maar weer een moment om ook uitleg te geven over haar speciale broer en waarom hij zo reageert. En dat hij het niet expres doet. “Ja, mama. Dat weet ik toch. Ik wist wel dat je dat ging zeggen. Dat zeg je altijd.” Ze klinkt nog steeds geïrriteerd en boos en ik weet niet goed of het nog naar Christian toe is, of naar mij. Misschien is het nog haar gevoel en verstand die botsen. Ze begrijpt me, denk ik, verstandelijk gezien, maar ik weet hoe moeilijk het is om dit ook echt te ‘voelen’ met je emoties, laat staan voor iemand die zo jong is als zij.

Christian is ondertussen naar boven gevlucht en gebonk op de eerste verdieping vertelt me dat hij compleet van slag is. Vermoedelijk is hij zich op de grond aan het gooien, tegen krukjes aan het slaan, gooien met spullen. Ik vraag mijn man om zich om hem te bekommeren, terwijl ik Eveline nog wat aandacht geef. Na een tijdje lijken de gemoederen bedaard en Christian komt naar beneden. Hij beent woest de kamer binnen en gooit zich daar op de grond. Met zijn ogen stevig dichtgeknepen blijft hij stil liggen. Hij heeft het helemaal gehad. Ik zie Eveline geïrriteerde blikken op haar broer werpen. Zij kent dit soort buien ook langer dan vandaag. Voorlopig zal er geen land te bezeilen zijn met hem.

Mijn man en ik wisselen een blik. Wat zullen we doen? Soms ben ik geneigd om hem te laten liggen daar tot hij zelf weer opstaat. Maar ik weet ook dat hij troost nodig heeft, hij is van binnen verdrietig. Verdrietig dat mensen boos op hem zijn. Dat hij het niet begrijpt. Dat het zo onrustig van binnen voelt. Tenminste, dat vermoed ik. Mijn man plukt hem van de vloer en trekt de jongen van 1.42 m en 35 kg op schoot. Gewillig leunt hij tegen zijn vader en houdt zijn ogen gepijnigd dichtgeknepen, terwijl mijn man zacht met hem praat. Langzaam komt er wat ontspanning en kan Christian mee gaan in het voorstel om een filmpje te gaan kijken op zijn tablet, om zijn hoofdje weer wat leeg te krijgen. Met ziel onder de arm ploft hij op zijn stoel, zet zijn koptelefoon op en zet youtube aan.

Ik spreek met Eveline af dat ze vandaag dan maar niet meer samen moeten gaan spelen, om nieuwe drama’s te voorkomen. Eveline is ook moe van de emoties en ze mag ook een filmpje kijken. Ben er zelf ook wel moe van, het heeft toch zeker 40 minuten geduurd voor dit ‘opgelost’ was. De rest van de dag komen we redelijk door en in de avond hoor ik Eveline vragen: “Christian, mag ik met je meespelen?” Ik vind het hartverwarmend dat ze toch weer probeert, het toch van zich af kan zetten, dat wat gebeurd is. Dat ze weer toenadering zoekt. “Nee, Eveline. Ik wil alleen spelen.” zegt hij beslist, zonder enige rekening te kunnen houden met het gevoel van zijn zusje. Eveline staart even naar de grond na die afwijzing, terwijl Christian zich fysiek van haar afwendt. Ik voel met haar mee en onderdruk de neiging om haar bij me te pakken en uitleg te geven. Denk niet dat ze dat op prijs zal stellen. Tenslotte weet ze het al. Haar broer is anders.

Modelleerling

“En nu ben ik toch vooral heel nieuwsgierig hoe het thuis gaat?” De nieuwe juf van Christian kijkt ons verwachtingsvol aan. Hij gaat nu zes weken naar zijn nieuwe school en we zitten gezamenlijk aan tafel om te evalueren: leerkracht, orthopedagoog en wij, ouders. Hij zit nu op een ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) school in een specifieke auti-klas. Door bezuinigingen is de klas helaas ‘groot’, hij is het 15e kindje. Het niveau en tempo liggen lager dan op zijn oude school en er zijn veel meer mogelijkheden om rust te pakken en te ontprikkelen. Zaken die wat ons betreft essentieel zijn voor Christian, die op zijn oude school compleet overvraagd en overprikkeld werd. De reden ook waarom wij zo hard gestreden hebben om hem op zijn nieuwe school te krijgen.

Het resultaat is spectaculair. Weg is de verdrietige, onrustige Christian die tot niets komt en nergens over wil praten behalve zijn fieps. Weg is de ongelukkige, licht ontvlambare Christian die van ellende niet meer wist wat hij met zichzelf aan moest en een zware stempel drukte op het gezinsleven. Hij komt vrolijk thuis, gooit zich niet meer op de grond. Hij straalt een rust uit die wij in geen jaren gezien hebben. Hij zit zichtbaar lekker in zijn vel. Speelt duidelijk meer met Eveline, schakelt daarin makkelijker. Hij begint zelfs wat toenadering te zoeken naar Nathalie, op een heel vriendelijke ‘grote-broer’-achtige manier.

Daarnaast komen de verhalen los. Christian vertelt. Voor het eerst krijgen wij een glimp, in zijn eigen woorden, van hoe hij de vorige school heeft beleefd. Foutjes is hierin een centraal woord. Dat hij zoveel foutjes maakte op de oude school omdat het zo moeilijk was. Dat hij daar verdrietig van werd. Dat hij het zo fijn vindt dat hij nu nog maar nauwelijks foutjes maakt. En dat het niet erg is als hij nu een foutje maakt, want hij gaat toch nooit meer naar de oude school? Mijn ogen prikken als ik hem verzeker dat hij inderdaad niet meer terug zal gaan naar de oude school. Bizar hoe hij hier in drie jaar tijd nooit een woord over heeft gerept, maar het nu zo ‘makkelijk’ onder woorden lijkt te kunnen brengen. Christian begint te glimlachen: “Yes!”

“Mama, ik vind de nieuwe school veel leuker dan de oude.” vertrouwt hij me spontaan toe. Het doet me goed om hem dat hardop te horen zeggen. Ik vraag hem waarom en luister met enige verbazing dat hij hier zowaar antwoord op kan geven –een zinnig gesprekje bij autisme is niet vanzelfsprekend. Minder kindjes in de klas, rustiger in de klas, minder hard werken, niet zulke moeilijke werkjes, een kleine speelplaats waar het rustig is, leuke juffen. Al onze vermoedens worden bevestigd, hij heeft het daar helemaal naar de zin. Christian zit goed in zijn vel.

Dit wordt nog verder geïllustreerd door het feit dat hij over school praat. Spontaan of met slechts een paar vragen krijg ik te horen wat hij op school heeft gedaan. Dat hij heeft geknutseld, gedanst, geleerd over de planeten -mad science project, geweldig!- en vooral ook ‘goed gewerkt’. Dat hij weer veel smileys heeft verdiend (beloningssysteem). Hij deelt zijn ervaringen. Ik beken, dat ik maar de helft ervan kan volgen omdat hij te veel weg laat of verwijst naar voor mij onbekende zaken, maar toch. Het is geweldig om hem te horen vertellen. Als ik dit voorheen probeerde dan kreeg ik niet meer te horen dan een afwezig “Weet ik niet” of, nog erger, “Daar wil ik niet over praten”.

Zijn nieuwe leerkracht is verheugd –net als wij- dat het thuis goed gaat met hem. In de klas gaat het uitstekend, een modelleerling. Zoals verwacht. Tenslotte was dit eigenlijk nooit een probleem, ook op de oude school niet. Hij is enthousiast, vriendelijk, vrolijk, leergierig en in deze klas ook een van de slimste –in tegenstelling tot zijn oude klas. Ze hebben de indruk dat hij goed in zijn vel zit. Hij doet nu mee op het niveau van midden groep 3 (taal en rekenen) en dat gaat hem makkelijk af. Taal beter dan rekenen, zoals altijd. Hij zoekt wel vaak de rust op van zijn eigen werkhoekje en gaat daar dan in zijn eentje zijn ‘filmpjes’ spelen. Het grote schoolplein vindt hij veel te druk en eng, hij gaat naar het kleine afgesloten schoolplein bij de jonge kinderen waar het rustiger en overzichtelijker is. Zoekt (nog) geen contact met andere kinderen. Maar dit ‘mag’ op deze school, hij mag hierin zijn eigen weg kiezen. Fijn.

We voelen ons wel geroepen om de valkuilen van Christian onder de aandacht te brengen. Namelijk dat hij zelf geen grenzen kan bewaken en te lang, te veel door kan gaan met een activiteit –ook de dingen die hij heel leuk vindt- wat tot spanning en vermoeidheid leidt. En ook opluchting als een volwassene voor hem besluit om te stoppen. Dat hij in verwarring kan raken door (sociale) interacties waar hij getuige van is, bijvoorbeeld als een juf boos is op een ander kind. Deze verwarring neemt hij als spanning en verdriet mee naar huis, zonder dat dit duidelijk aan de buitenkant te zien is. Hij begrijpt niet waarom de juf boos was, begrijpt niet dat ze niet boos was op hem en heeft dan behoefte aan een volwassene die hem ‘ondertiteling’ geeft en geruststelt. Dat hij zijn negatieve emoties (boosheid, verdriet, frustratie, teleurstelling etc.) nauwelijks kan uiten in de klas, je ziet het niet van de buitenkant, maar wat hij dan ook weer mee naar huis kan nemen.

Het voelt een beetje vreemd om de juf te vertellen waar ze allemaal op moet letten, maar ze zijn blij met deze inzichten in Christian en beloven hier alert op te zijn. Toekomstige leerdoelen worden duidelijk, maar nu is nog niet het moment om er mee aan de slag te gaan. Christian krijgt nog ruim de tijd om verder te wennen en de lat blijft even op deze hoogte liggen. We kunnen dit alleen maar onderschrijven. Laat het eerst maar eens langere tijd goed gaan voordat we meer van hem gaan vragen of weer nieuwe uitdagingen gaan introduceren. We kunnen allemaal nog wel wat rust en regelmaat gebruiken, zodat het thuis nu ook eens eindelijk goed blijft gaan.

Voelen op je buik

“Christian, kom, ga staan. Christian!” Ik kan de irritatie in mijn stem niet onderdrukken. Christian ligt plat op zijn buik op de vloer van de supermarkt, uitgestrekt, met zijn wang tegen de koude tegels. En ook niet voor het eerst sinds we twintig minuten geleden de winkel binnen gelopen zijn. Ik trek aan zijn arm en hijs hem weer overeind. Hij houdt zich slap, maar maakt er geen drama van. Een paar tellen later staat hij weer op zijn voeten. Op zijn tenen loopt hij weer snel voor de winkelwagen uit, springend, draaiend, zwaaiend, luid roepend, dansend. Het is een kwestie van minuten voor hij zich weer op de grond zal gooien. De onrust in zijn hoofd is te groot, de winkel te prikkelend. Ik wist het eigenlijk al voor we überhaupt de winkel inliepen. Op sommige dagen moet je eigenlijk niet met hem boodschappen willen doen, maar ja, ik heb niet altijd een keuze. We maken er het beste van.

Niet veel later ligt hij weer in het gangpad. Winkelend publiek loopt om hem heen en kijkt vluchtig, kijkt nog een keer en gaat dan verder. Ik vraag me altijd af wat ze denken als ze hem zo zien. Voor mij een bekend plaatje, maar wat denkt een gemiddeld mens als hij/zij een jongen van ongeveer 1.34 m uitgestrekt de vloer zien knuffelen? Ik heb geen idee. Ze zullen in ieder geval niet zien dat hij dit met een reden doet, dat het voor hem functioneel is. Door het uitgebreide contact met de koude, harde vloer kan hij veel voelen. Kan hij de onrust in zijn hoofd overstemmen met een grote hoeveelheid tactiele prikkels, zodat hij minder last heeft van de chaos. Het is een manier om zichzelf te beschermen tegen een ‘overload’. Een beetje zoals wij jeuk wel eens proberen te overstemmen door pijn, omdat dit beter te verdragen is.

Het voelen op de grond loopt als een rode draad door zijn leven. Als baby van 6-7 maanden oud lag hij al op zijn buik op en neer te wippen, zodat zijn buik herhaaldelijk stevig tegen de vloer werd geduwd. Ik denk dat de meeste van ons zouden denken ‘oef, mijn maag!’, maar hij vond dit erg prettig. Hij deed dit ontelbare keren, eindeloos op zoek naar die sensaties. Aangezien ik toen nog geen andere baby’s kende, heb ik hier nooit iets van gedacht. Tot een andere moeder een keer vol verbazing uitriep: “Wat doet hij nou??” Tot op heden heb ik het dan ook niet bij een ander kindje gezien.

In de peutertijd ontstond het plat op de grond gaan liggen. Ik hoefde maar te zeggen “Kom, Christian, jasje aan, dan gaan we naar buiten.” Dat was dan voor hem een teken om prompt plat op de grond te gaan liggen met de ogen stevig dichtgeknepen. Hoe vaak heb ik hem niet van de vloer moeten schrapen, vechtend om een jasje aan te krijgen? Toen wist ik nog niet dat de overgang te abrupt was voor hem, de activiteit te onduidelijk, te onbekend en daardoor te beangstigend. En dat hij zijn paniek probeerde te overstemmen door te voelen. Toen was ik vooral geïrriteerd en gefrustreerd: waarom doet hij dat nu, iedere keer weer?

Niet lang daarna kwam ook de fase dat hij zijn blote buik overal tegenaan begon te duwen, het liefst tegen harde, koude oppervlakken.  Dan trok hij zijn trui omhoog en leunde over tafels heen, tegen stoelen, op vloeren, tegen de auto, tegen de muur. Ook ontstond het rollen over de grond. Dat klinkt niet dramatisch, maar hij deed dit overal. Ook op straat. Op het gras. In het zand. En dankzij asociale hondenbezitters in onze wijk ook wel eens door hondenpoep. Kun je je iets smeriger voorstellen dan dat je jouw zoon onder de douche moet zetten om de hondenpoep uit zijn haar te wassen? Omdat hij door het gras gerold was waar toevallig ook een illegale drol lag? De rillingen lopen nog steeds over mijn rug als ik er aan terugdenk (en het ergste is eigenlijk dat dit meer dan eens voorgekomen is…).

Het liggen op de grond wordt meestal vooraf gegaan door zijn andere manieren om te voelen: beuken, botsen en vallen. Hij rent bijvoorbeeld in volle vaart tegen een deur op, beukt zijn handen er tegen en laat zich dan achterover op de grond vallen. Of hij botst tegen een stoel en valt dan. Of hij gooit zich in volle vaart plat op de bank. Of hij nep-struikelt en laat zich vallen. Allemaal manieren waarop hij geruststellend kan voelen. Wel met beleid overigens, hij waakt er wel voor om zichzelf niet echt pijn te doen. En als het nat en vies is, bedenkt hij zich tegenwoordig wel en zoekt een beter plekje om te ‘vallen’. Gelukkig maar, dat scheelt mij weer wassen.

Het is fijn dat hij zichzelf op deze manier kan ‘kalmeren’, hij doet er niemand kwaad mee. Jammer genoeg voldoet het niet aan de eisen die de maatschappij stelt aan kinderen van zijn leeftijd. Kan een moeder die over haar liggende peuter heen stapt in een winkel nog rekenen op sympathiserende het-is-ook-een-lastige-fase glimlachjes, als het om een schoolgaand kind gaat wordt het een ander verhaal. Dan wordt het vreemd, afwijkend. Maar ik zou hem niet eens tegen kunnen houden, al zou ik willen. Christian gaat liggen en ik laat hem. Wees dus niet te streng in jullie oordeel als je ons tegenkomt in een winkel. Het heeft allemaal een reden…

 

 

 

Ziek

Abrupt vliegen mijn ogen open. Een blik op de klok vertelt me dat het vroeg in de ochtend is. Ik probeer me te oriënteren op het geluid dat me heeft gewekt. Het blijft even stil, maar dan onmiskenbaar: het geluid van overgeven. Ik hoor meteen dat het Christian is. Ik stuur manlief er op af en in de tijd die hij nodig heeft om het bed uit te rollen –en degenen die mijn man kennen weten dat dit wel even kan duren- blijft het stil. Christian roept niet, hij huilt niet, hij handelt niet. Al voelt hij zich beroerd, al zit hij helemaal onder het spuug. Het verbaast me telkens weer. Waar zijn zusje paniekerig of op zijn minst zielig begint te snikken en te roepen om haar mama, zelfs al voordat ze daadwerkelijk gespuugd heeft, lijkt Christian zo overvallen door wat hem gebeurt dat het even duurt voordat hij kan reageren (uiteindelijk roept hij ook wel hoor, maar daar gaan minuten overheen).

Terwijl de schoonmaak werkzaamheden plaats vinden, concludeert Christian dat hij ziek is en wil graag bevestiging dat hij niet naar school hoeft die dag. Aangezien hij nooit spuugt tenzij ziek, kunnen we hem snel geruststellen: hij mag lekker thuis blijven. Je ziet dan zichtbaar spanning van zijn schouders glijden en enthousiast, bijna energiek begint hij zich te verheugen op de dag. Ziek zijn betekent namelijk een andere routine, met vaste elementen waar hij van geniet. Hij mag op ‘het blauw’ (een matrasje met blauwe hoes) in de woonkamer, met zijn eigen dekbed en kussen, hij mag de hele dag in de pyjama blijven, hij mag meer sap drinken dan normaal, hij mag de hele dag filmpjes kijken en niet onbelangrijk, hij mag op de knopjes duwen (vooruit, achteruit, stop). Nou, dan kan zijn dag niet meer stuk, hoor! Inmiddels is het tijd voor ons allemaal om op te staan en Christian ratelt maar door tegen Eveline. “Ik ben ziek!” zegt hij triomfantelijk, “Kindjes die ziek zijn hoeven niet naar school! Kindjes die beter zijn moeten wel naar school. Welk kindje is ziek? Dan zeg je: ben je ziek, Christian?” Ik neem het Eveline niet kwalijk dat ze inmiddels sip kijkt en toch opeens ook wel een beetje ‘keelpijn’ ontwikkelt.

Als Christian geïnstalleerd is op ‘het blauw’ voor de televisie, stuiterend van plezier onder zijn dekbed, komt de volgende onvermijdelijke vraag: “Mama? Wanneer doen we het ontbijt?” Ik rol met mijn ogen. Gezien het feit dat hij een uurtje geleden de boel onder gespuugd heeft, zou je denken dat eten het laatste zou zijn waaraan hij denkt. Maar zo werkt het bij hem niet. De eetmomenten zijn belangrijke onderdelen van de dagelijkse routine en geven hem houvast. Hij eet iedere ochtend twee boterhammen, ‘omdat het zo hoort’, ongeacht hoe hij zich voelt. Ik denk dat hij de signalen van zijn lichaam, zoals misselijkheid, opgeblazen gevoel en volstrekt gebrek aan eetlust, veel meer kan negeren dan dat wij dat kunnen.

In het verleden zijn we hiermee flink de fout in gegaan. Dan gaven we hem die boterhammen, concludeerden we dat hij zo ziek wel niet zou zijn (tenslotte, levendig en 2 boterhammen gegeten!) en lieten hem gewoon naar school gaan. Waar hij dan anderhalf uur later alles weer overgaf en we hem weer konden ophalen. En als je hem dan kwam ophalen, stuiterde hij weer enthousiast, ontzettend blij dat hij naar huis mocht. Onderweg naar huis alleen maar tetteren. Zo levendig dat je ging denken: ziek?? Maar ja, inmiddels weten we dat die levendigheid zo weer om kan slaan in stil, teruggetrokken gedrag met een bleek snoetje. Hij is dan toch echt wel ziek. Hij heeft alleen veel meer pieken en dalen, van moment tot moment, dan we gewend zijn van zijn zusjes als die ziek zijn.

Toch blijf ik het inschatten of hij nu wel of niet ziek is, wel of niet naar school kan, één van de moeilijkste dingen. Hij roept namelijk regelmatig dat hij ziek is, doet alsof hij ziek is. Of hij heeft buikpijn, hoofdpijn, beenpijn, voelt zich niet zo lekker… Ik neem het meestal niet zo serieus en stel altijd een ‘medicijn’ voor, zoals medicijn-sap, medicijn-boterham, medicijn-koekje, medicijn-kusje-erop. En weet je wat? Meestal ‘helpt’ dat ook, ha ha! Maar ja. Soms is hij natuurlijk ook echt ziek, echt niet lekker. Als hij niet naar school wil en krampachtig begint te vragen of hij thuis mag blijven, dan moeten we alert zijn. Dan nog kan het zijn dat hij alleen maar moe is, of dat hij nog vol is in zijn hoofd en graag een ‘ontspannen’ dagje thuis zou willen hebben. Schoolziek noem ik dat dan maar. Op zich is dat ook geen probleem, ik gun hem best af en toe een baaldagje, maar als werkende ouders is ziekteverzuim van school ook een praktisch probleem (wie gaat op hem passen?), waar je het liefst alleen een oplossing voor forceert als het echt, echt nodig is.

Vandaag ben ik dan ook blij dat hij gespuugd heeft, dan is het duidelijk. Hij heeft geen koorts (dat vind ik ook zo’n fijn objectief teken van ziek zijn die beslissing makkelijk maakt), maar hij moet gewoon thuis blijven. Ik neem hem in bescherming tegen zichzelf en beslis dat hij voorlopig niets te eten krijgt, eerst maar eens wat moet drinken (zonder te spugen) en dat we dan wel zullen zien. Als iedereen het huis uit is, papa naar het werk, Eveline naar school, stort hij in en kijkt stil liggend naar zijn filmpje. Ja, hij is echt ziek. “Mama?” zegt hij met een klein stemmetje, zo in tegenspraak met zijn normale manier van doen, “Ik denk dat de kindjes in de klas wel verdrietig zullen zijn. Ze zullen vragen aan de juf, waar is onze vriend Christian? En dan zegt de juf, Christian is ziek. Dat zullen ze wel jammer vinden.” Nou, lieverd, dat denk ik ook. Beterschap!

Onverwacht droog

IMG_0575

Gratis af te halen: 2 pakken abriform premium luiers maat S2. Want wij hebben ze niet meer nodig. Wat een mijlpaal, wat bijzonder! Ook wij mogen het eindelijk zeggen: Christian (7,5 jaar oud) is zindelijk, dag en nacht. De weg naar zindelijkheid was lang en zeker niet altijd makkelijk, maar toch werd de laatste stap onverwacht makkelijk en snel genomen. Ik had gedacht nog zeker 1-2 jaar aan die nachtelijke luier vast te zitten, maar wat is het heerlijk als je opeens toch zo verrast wordt door je kind. Op een avond zei hij simpelweg: “Mama? Ik wil geen luier, ik wil ook een onderbroekje.” (Zusje Eveline, 5 jaar, slaapt nu meer dan een half jaar zonder luier) En de volgende ochtend, tot mijn verrassing, een stralende en trotse Christian: “Mama, het bed is niet nat!”

Onze reis naar zindelijkheid startte toen hij bijna 5 jaar was. Eigenlijk ook plotseling. We waren al een jaar aan het ‘oefenen’ op de WC of het potje, dat hij tussen luier verschoningen er even op moest zitten om te wennen. Maar nooit, zelfs niet per ongeluk, belandde daar een plasje. Ik had geen idee hoe we hem ooit zindelijk moesten gaan krijgen. Sinds hij 4 jaar was, hadden wij al speciale ‘medische’ luiers via de verzekering, omdat de reguliere ‘pampers’ hem niet meer paste. En op een ochtend, ergens in januari, was Christian op de dagbehandeling Kentalis en waren zijn luiers op. Ik was ze vergeten mee te geven. Geen enkel ander kind daar had zulke grote luiers als hij, dus er zat niets anders op: (leen)onderbroekje aan, vaak naar WC sturen en er het beste van hopen.

Tijdens de 5 uur daar had hij maar 1 ongelukje en in overleg besloten we het door te zetten. Thuis zat hij in de luiers en op de dagbehandeling ging de luier uit, stuurden ze hem regelmatig naar WC en aan het einde van de dag deden ze hem weer een luier aan. Zo ging hij 6 van de 24 uur zonder luier met gemiddeld 1 ongelukje. Dat werd door alle partijen als acceptabel bevonden en zo zijn we maanden door gegaan. De uren zonder luier werden langzaam uitgebreid. Hij leek ook zelf een ‘klik’ te hebben gemaakt in zijn hoofd, hij begon aan te voelen dat hij moest plassen en ongelukjes werden minder. Wat waren we blij, zindelijkheid kwam eindelijk in beeld!

Iets te vroeg gejuicht. Om allerlei andere redenen startten wij in april in met zijn medicatie, risperidon. Een ‘life saver’ wat ons betreft, maar het had wel één groot nadeel: Christian voelde niets meer aan en zijn zindelijkheidsproces werd binnen een paar dagen teruggeworpen naar nul. Opeens moest mijn wasmachine weer overuren draaien en lag ik meerdere keren per dag op mijn knieën te dweilen. Dus de luier ging weer aan. Weer bij het begin beginnen. Het duurde daarna een jaar, veel geduld, talloze ongelukjes en slechts kleine stapjes vooruit, voordat we definitief afscheid namen van de luier overdag. Geweldig toch?

Nou. Nee. We deden hem geen luier meer aan, uit principe, maar dat betekende niet dat ik kon stoppen met dweilen en wassen. Christian plaste nog steeds regelmatig in zijn broek. Gemiddeld 2 keer per maand, maar in periodes van drukte kon dat ook rustig 3 keer per dag worden. Ik werd er helemaal moedeloos van. Ik stuurde hem al naar de WC, zorgde ervoor dat er niet te lang tussen twee toiletbezoeken zat, hield zijn gedrag goed in de gaten om hem bij de geringste hint resoluut naar de WC te sturen. En toch was het niet voldoende. Om gek van te worden. Ook omdat het niet ging om ‘een nat plekje in de onderbroek’. Nee, als hij begon te plassen dan verstijfde hij waar hij stond en liet alles lopen. (als je wilt weten hoe dat is: pak een maatbeker, vul dit met 300 ml warm water. Giet dit vanaf je kruis langs de binnenzijde van benen naar beneden. Je zult dan opmerken dat ook je schoenen zeiknat worden en er zich een mooie grote plas op de grond vormt. En dan stel je je voor dat het urine is, met bijbehorende geur, die nauwelijks te verwijderen is uit textiel dat je niet kunt wassen. Lees: schoenen, sandalen, vloerkleed, bank. En dat herhaal je dan minstens een paar keer per maand, ongeveer 1,5 jaar lang… Ja, dat is inderdaad zo irritant als het lijkt.)

Ik was erg opgelucht toen de psychiater suggereerde dat Christian, inmiddels ruim 6,5 jaar oud, misschien maar eens beoordeeld moest worden door een uroloog. Niet dat ik dacht dat er iets echt ‘lichamelijks’ aan de hand was, maar omdat ik simpelweg echt niet meer wist wat te doen. De conclusie van de uroloog was heel simpel en weinig verrassend: Christian voelt zijn lijf niet goed aan, negeert plasprikkel. De blaas neemt wraak en trekt dan op een onverwachts moment samen, waardoor hij alles laat lopen. En dat ook niet kan tegenhouden. Oké, helder. Maar hoe leer je een autistisch kind luisteren naar inwendige prikkels die alleen hij kan voelen? De oplossing bleek erg verrassend. Laxeren. Laxeren? Ja, laxeren. Zorg ervoor dat hij zijn poepprikkel niet kan negeren door er bijna diarree van te maken en dan gaat het plassen en aanvoelen daarvan ook vanzelf beter. Maar geef het minstens een jaar, die tijd is nodig om de ‘computer’ te resetten. Ik moet bekennen dat ik sceptisch was toen ik met enorme dozen laxeerpoedertjes thuis kwam, maar ik was tot alles bereid.

We zijn nu bijna een jaar later. En ik moet zeggen dat het zijn vruchten heeft afgeworpen. Christian gaat steeds vaker op eigen initiatief naar de WC en het broekplassen behoort tot het verleden. Nou ja, bijna dan. In drukke periodes is hij soms toch nog te laat bij de WC, waardoor alles nat wordt, maar 1 keer in de 3 maanden is grote winst ten opzichte van 3 keer per 1 maand. En daarbij heeft hij nu dus zelf opeens de stap naar nachtelijke zindelijkheid gezet.  Geweldig, ik ben trots op hem. Nu moet ik hem alleen nog aan zijn verstand peuteren dat ik niet iedere ochtend wakker gemaakt wil worden met de mededeling: “Mama! Het bed is niet nat!” Dat geloof ik nu wel…