Op een rijtje

IMG_3542“Mama? Hebben we iets dat begint met een ‘j’?” Christian loopt zoekend door de kamer, waarbij hij zorgvuldig over zijn alfabet-‘trein’ heen stapt. Een van zijn huidige fieps is overduidelijk het alfabet. Hij bekijkt veel filmpjes op youtube over het alfabet, ook in het Engels, en kan nu dus netjes het alfabet in het Engels opdreunen. Zoals ik, gemiddeld genomen, dertig keer per dag mag aanhoren. Zijn rommelbak ligt ook vol met letters ‘in het los’ zoals Christian dat dan noemt -geknutseld, stickers, geschreven, geprint- en ook complete alfabetten ‘in het vast’. Op zich niets mis mee dat hij zich daar mee amuseert, maar het obsessieve karakter maakt het wel vermoeiend. Want als er dan weer eens een letter zoek is -oh jee, het is niet meer compleet!- dan is het huis te klein. Relativeren en loslaten is duidelijk niet aan hem besteed.

Wat is toch de aantrekkingskracht van het alfabet? Als ik er naar kijk met mijn auti-bril op -zoals thuisbegeleiding me jaren geleden al leerde- dan ben ik inmiddels ervaren genoeg om het te zien. Het is bekend dat mensen in het autisme spectrum erg van rijtjes houden. Het alfabet is bij uitstek een auti-proof rijtje. Het heeft duidelijke regels: het begint met de A, het eindigt met de Z en ook daartussen heeft alles zijn vaste plek en volgorde. Altijd. Overal. Geen uitzonderingen. Geen verrassingen dus, met het alfabet weet je precies waar je aan toe bent. Nu en in de toekomst. Wat een genot moet dergelijke onwrikbare duidelijkheid voor Christian zijn. Het alfabet is voor hem te overzien, te bevatten en geeft hem rust door de zekerheid dat het nooit zal veranderen. Vergelijkbare rijtjes zijn de getallen van 0 tot 10 (of 100, of 1000, of…), ook die hebben een heerlijke voorspelbaarheid die tot in eeuwigheid zal blijven bestaan. Na 1 komt altijd 2. En ja, ook daar is Christian meerdere keren obsessief mee bezig geweest. Kwestie van tijd dat de cijfers het weer eens winnen van de letters, al blijven letters toch zijn favoriet. Hij is niet voor niets beter in taal dan in rekenen.

Rijtjes lopen als een rode draad door het leven van Christian. Een van de klassieke kenmerken van autisme is het plaatsen van objecten op een rij. Fysieke, tastbare rijtjes dus. Check. Christian voldoet overduidelijk aan dat kenmerk, van jongs af aan. Zijn eerste rijtjes betroffen uiteraard speelgoed. Je kunt het zo gek niet bedenken of Christian heeft wel eens op een rij gelegd: puzzelstukjes, legoblokjes, stiften, ballen, diertjes en natuurlijk de voor de hand liggende autootjes. Regelmatig werd daar een ordening in kleur aan toegevoegd, alle rode autootjes, om en om een wit en rood legoblokje. Niet in staat om met het speelgoed te spelen zoals het bedoeld was, ordende en rangschikte hij het in (lange) rijtjes. En bekeek dan zijn rij vanuit alle ooghoeken, gefocust op details van de objecten.

Ik heb me vaak afgevraagd wat hij daar aan vond, wat maakt dat hij zo veel tijd en zorg besteed aan zijn rijtjes? Hij zal er ongetwijfeld plezier aan beleven, maar kan het zelf niet uitleggen, anders dan dat hij het leuk vindt. Als je gaat zoeken naar antwoorden op internet dan komen al snel autistische mensen zelf aan het woord. En leggen uit hoe ze rustig worden van ordenen, hoe het angst verminderd en een gevoel van controle geeft. Controle die ze vaak in de prikkelrijke, onoverzichtelijke en bedreigende buitenwereld missen. In een wereld waar alles chaos is, proberen ze grip te krijgen door letterlijk de baas te zijn en orde te scheppen in een klein stukje van die wereld: hun rijtje. Hoewel het als ‘bizar’ en ‘afwijkend’ gedrag in de boeken staat, vind ik het eigenlijk gewoon menselijk. Wat doe ik zelf als ik gevoel krijg dat ik overzicht mis, mijn hoofd overloopt? Juist. Ik ga lijstjes maken, notities maken, ordenen, van me af schrijven om meer overzicht te krijgen. Christian doet het alleen veel vaker dan ik, omdat hij veel meer chaos voelt.

Nathalie zoekt alle kikkertjes uit de dierenbak en zet ze op een rij. Oei, is zij nu ook autistisch? Nee. Ordenen doen alle kinderen, de een wat meer dan de ander. Maar wie ooit een autist een rijtje heeft zien maken weet dat er wezenlijke verschillen zijn. Nathalie zal bijvoorbeeld niet angstig, boos of paniekerig beginnen te gillen als haar rijtje verstoord wordt. Of heftig tegenstribbelen als het opgeruimd moet worden. Nathalie zal ook rekening houden met haar omgeving waar ze haar rijtje maakt. Je zult haar -korte- rijtje uitsluitend op de tafel of een bepaald stukje van de mat zien staan. Christian gaat ‘over de grenzen’ heen. Past het niet meer op de mat? Dan gaan we verder over de vloer, dwars door alles heen, voor de deur langs. Dat er ook nog mensen moeten lopen, dat deuren of kasten ook open moeten kunnen, mensen moeten kunnen zitten -een rijtje kan ook prima op een bank staan, heus- daar heeft Christian geen idee van, hij neemt de halve kamer in beslag. Probeer dan maar eens een rijtje niet te verstoren. Echt, ik daag je uit.

Maar het belangrijkste verschil is de intensiteit waarmee Christian omgaat met zijn rijtjes. Hij maakt ze iedere dag, jaar in, jaar uit. Ik denk dat ik Nathalie misschien totaal tien keer in haar leven een rijtje heb zien maken. Van Eveline kan ik het me helemaal niet herinneren. En als Nathalie eens een rijtje heeft staan, dan blijft ze er wel mee spelen. De kikkertjes ‘praten’ tegen elkaar, ‘bewegen’ en zullen binnen tien minuten al weer uit hun rijtje gehaald zijn. Christian blijft er vooral naar kijken, fladderend, trillend, bijtend op zijn handen en het bijbehorende filmpje opdreunen. Maar nu moet eerst het rijtje nog afgemaakt worden. Hij is gebleven bij de letter ‘j’ en ik denk even met hem na welk voorwerp met die letter begint. “Jaguar?” stel ik voor en Christian begint breed te grijnzen. “Oh ja!” roept hij verheugd en begint te zoeken in de bak. Niet lang daarna plaatst hij het speelgoeddiertje zorgvuldig op de vloer naast de geprinte letter ‘j’. Net naast de eettafel, in de richting van de keukendeur. Lekker handig weer.

 

Ziek

Abrupt vliegen mijn ogen open. Een blik op de klok vertelt me dat het vroeg in de ochtend is. Ik probeer me te oriënteren op het geluid dat me heeft gewekt. Het blijft even stil, maar dan onmiskenbaar: het geluid van overgeven. Ik hoor meteen dat het Christian is. Ik stuur manlief er op af en in de tijd die hij nodig heeft om het bed uit te rollen –en degenen die mijn man kennen weten dat dit wel even kan duren- blijft het stil. Christian roept niet, hij huilt niet, hij handelt niet. Al voelt hij zich beroerd, al zit hij helemaal onder het spuug. Het verbaast me telkens weer. Waar zijn zusje paniekerig of op zijn minst zielig begint te snikken en te roepen om haar mama, zelfs al voordat ze daadwerkelijk gespuugd heeft, lijkt Christian zo overvallen door wat hem gebeurt dat het even duurt voordat hij kan reageren (uiteindelijk roept hij ook wel hoor, maar daar gaan minuten overheen).

Terwijl de schoonmaak werkzaamheden plaats vinden, concludeert Christian dat hij ziek is en wil graag bevestiging dat hij niet naar school hoeft die dag. Aangezien hij nooit spuugt tenzij ziek, kunnen we hem snel geruststellen: hij mag lekker thuis blijven. Je ziet dan zichtbaar spanning van zijn schouders glijden en enthousiast, bijna energiek begint hij zich te verheugen op de dag. Ziek zijn betekent namelijk een andere routine, met vaste elementen waar hij van geniet. Hij mag op ‘het blauw’ (een matrasje met blauwe hoes) in de woonkamer, met zijn eigen dekbed en kussen, hij mag de hele dag in de pyjama blijven, hij mag meer sap drinken dan normaal, hij mag de hele dag filmpjes kijken en niet onbelangrijk, hij mag op de knopjes duwen (vooruit, achteruit, stop). Nou, dan kan zijn dag niet meer stuk, hoor! Inmiddels is het tijd voor ons allemaal om op te staan en Christian ratelt maar door tegen Eveline. “Ik ben ziek!” zegt hij triomfantelijk, “Kindjes die ziek zijn hoeven niet naar school! Kindjes die beter zijn moeten wel naar school. Welk kindje is ziek? Dan zeg je: ben je ziek, Christian?” Ik neem het Eveline niet kwalijk dat ze inmiddels sip kijkt en toch opeens ook wel een beetje ‘keelpijn’ ontwikkelt.

Als Christian geïnstalleerd is op ‘het blauw’ voor de televisie, stuiterend van plezier onder zijn dekbed, komt de volgende onvermijdelijke vraag: “Mama? Wanneer doen we het ontbijt?” Ik rol met mijn ogen. Gezien het feit dat hij een uurtje geleden de boel onder gespuugd heeft, zou je denken dat eten het laatste zou zijn waaraan hij denkt. Maar zo werkt het bij hem niet. De eetmomenten zijn belangrijke onderdelen van de dagelijkse routine en geven hem houvast. Hij eet iedere ochtend twee boterhammen, ‘omdat het zo hoort’, ongeacht hoe hij zich voelt. Ik denk dat hij de signalen van zijn lichaam, zoals misselijkheid, opgeblazen gevoel en volstrekt gebrek aan eetlust, veel meer kan negeren dan dat wij dat kunnen.

In het verleden zijn we hiermee flink de fout in gegaan. Dan gaven we hem die boterhammen, concludeerden we dat hij zo ziek wel niet zou zijn (tenslotte, levendig en 2 boterhammen gegeten!) en lieten hem gewoon naar school gaan. Waar hij dan anderhalf uur later alles weer overgaf en we hem weer konden ophalen. En als je hem dan kwam ophalen, stuiterde hij weer enthousiast, ontzettend blij dat hij naar huis mocht. Onderweg naar huis alleen maar tetteren. Zo levendig dat je ging denken: ziek?? Maar ja, inmiddels weten we dat die levendigheid zo weer om kan slaan in stil, teruggetrokken gedrag met een bleek snoetje. Hij is dan toch echt wel ziek. Hij heeft alleen veel meer pieken en dalen, van moment tot moment, dan we gewend zijn van zijn zusjes als die ziek zijn.

Toch blijf ik het inschatten of hij nu wel of niet ziek is, wel of niet naar school kan, één van de moeilijkste dingen. Hij roept namelijk regelmatig dat hij ziek is, doet alsof hij ziek is. Of hij heeft buikpijn, hoofdpijn, beenpijn, voelt zich niet zo lekker… Ik neem het meestal niet zo serieus en stel altijd een ‘medicijn’ voor, zoals medicijn-sap, medicijn-boterham, medicijn-koekje, medicijn-kusje-erop. En weet je wat? Meestal ‘helpt’ dat ook, ha ha! Maar ja. Soms is hij natuurlijk ook echt ziek, echt niet lekker. Als hij niet naar school wil en krampachtig begint te vragen of hij thuis mag blijven, dan moeten we alert zijn. Dan nog kan het zijn dat hij alleen maar moe is, of dat hij nog vol is in zijn hoofd en graag een ‘ontspannen’ dagje thuis zou willen hebben. Schoolziek noem ik dat dan maar. Op zich is dat ook geen probleem, ik gun hem best af en toe een baaldagje, maar als werkende ouders is ziekteverzuim van school ook een praktisch probleem (wie gaat op hem passen?), waar je het liefst alleen een oplossing voor forceert als het echt, echt nodig is.

Vandaag ben ik dan ook blij dat hij gespuugd heeft, dan is het duidelijk. Hij heeft geen koorts (dat vind ik ook zo’n fijn objectief teken van ziek zijn die beslissing makkelijk maakt), maar hij moet gewoon thuis blijven. Ik neem hem in bescherming tegen zichzelf en beslis dat hij voorlopig niets te eten krijgt, eerst maar eens wat moet drinken (zonder te spugen) en dat we dan wel zullen zien. Als iedereen het huis uit is, papa naar het werk, Eveline naar school, stort hij in en kijkt stil liggend naar zijn filmpje. Ja, hij is echt ziek. “Mama?” zegt hij met een klein stemmetje, zo in tegenspraak met zijn normale manier van doen, “Ik denk dat de kindjes in de klas wel verdrietig zullen zijn. Ze zullen vragen aan de juf, waar is onze vriend Christian? En dan zegt de juf, Christian is ziek. Dat zullen ze wel jammer vinden.” Nou, lieverd, dat denk ik ook. Beterschap!

Thuiskomen

Rust. Een tevreden baby scharrelt om me heen en ik kan even de puinhopen van mijn huis negeren met een dampende kop thee. Nog even en dan gaat de bel en komt de energie letterlijk en figuurlijk mijn huis weer binnen. Het is een dubbel moment. Aan de ene kant ben ik nieuwsgierig hoe het gaat met Christian, wat hij me wil vertellen over school (oké, toegegeven, dat is meestal niet veel), wat de juf in zijn heen-en-weer-schriftje heeft geschreven (zodat ik ook echt weet hoe het is geweest). Aan de andere kant kan ik een kleine zucht niet onderdrukken. Tot 20:00 uur vanavond zal het gedaan zijn met mijn rust en zal ik opgeslokt worden met luisteren, corrigeren, herhaaldelijk vragen, sturen, coachen, inwilligen van verzoeken (als ik geluk heb, anders zijn het eisen). Naast de fysieke bezigheden zoals koken, opruimen, snack klaar maken, billen vegen, snottebellen poetsen en andere moederlijke activiteiten.

Trrrriiingggg! De deurbel. Het ritueel kan beginnen.

“Mama! Wie mag er kiezen?” Christian heeft nog geen stap binnen het huis gezet, maar dit is meestal het eerste waar hij duidelijkheid in wil hebben. Het antwoord weet hij al, overigens, maar zoals past bij autisme vraagt hij graag naar de bekende weg. Een keertje of 10, als ik pech heb.

Hij stapt naar binnen, loopt meteen door naar de woonkamer en doet de ‘huisgenoten’-check, waar is iedereen? Eveline? Nathalie? Is alles zoals het ‘hoort’? Goed, dan kunnen we door. Ik vertel hem (voor de 1000ste keer?) dat hij zijn jas moet uitdoen en ophangen in de gang. Christian gaat verder met regelen.

“Mama? Ik wil dit filmpje. Mama? Ik wil sap en koekje. Mama? Wat gaan we eten voor het vanavondeten? Mama? Als dit filmpje is afgelopen, wil ik deze. Mama?”

Ik ga aan de slag in de keuken om alles in orde te maken en zet het voor hem neer. Ik pak zelf ook wat drinken, maar voor ik zelf een slok heb kunnen nemen hoor ik Christian al weer uit de kamer: “Mama? Ik heb honger, ik wil nog iets eten.”

Soms heb ik de neiging om met stopwatch in de hand het eten en drinken bij hem neer te zetten, te kijken of hij zijn eigen record nog kan verbeteren. Christian drinkt altijd alles in een keer op, ad fundum en heeft hier dus maar luttele seconden voor nodig. Dan het koekje gaat meteen daarna in grote happen naar binnen. En vraagt hij meteen om meer eten. Nu moet je niet denken dat hij de hele dag eet, maar hij weet wat hij mag en dat werkt hij achter elkaar naar binnen. Dus als hij ook nog zijn komkommer, water en soepstengel heeft gehad, is het goed. En neem ik een slok van mijn eigen drinken.

Dan volgt het toiletbezoek. De helft van de tijd stuur ik hem (om natte broek te voorkomen), de andere helft van de tijd sprint hij zelf naar de WC en schalt het door de kamer: “Ik moet poepen! Het filmpje moet even stop!”

Niet lang daarna hoor ik, bijna zingend met stijgend volume, roepen vanaf de WC: “Ik ben kla-haar! Ik ben al klaar!” Mijn cue om te helpen op de WC en hem te helpen herinneren aan alle stapjes die hij nog moet nemen, zoals doorspoelen en handen wassen. Met moeite, want Christian is met zijn gedachten al weer mijlenver weg en let niet echt op wat hij doet en moet doen. Dan gaat het filmpje weer aan en kan hij springend en stuiterend, fladderend en bijtend op zijn handen en mouwen, voor de televisie een beetje bijkomen van de inspannende schooldag. En heb ik weer rust. Voor even.