Acceptatie?

Het is juli 2010. Ik zit achter mijn bureau op mijn werk en het is rustig. Ik ben er met mijn hoofd niet helemaal bij, de dag ervoor hebben we de conclusie gekregen van de kinderpsycholoog van Adelante. Er is ‘iets’ met mijn kind en zij heeft dit heel voorzichtig omschreven als waarschijnlijk een ontwikkelingsstoornis. Ik ben nog een beetje beduusd van dat gesprek, dat ik eigenlijk vrij emotieloos heb ondergaan. Een verwijzing naar Kentalis is in gang gezet en de toekomst moet verder uitwijzen wat dat ‘iets’ van kind precies is. Oké. Prima. De opluchting dat alle gedragsproblemen niet het gevolg zijn van mankementen in mijn opvoeding overheerst. Maar ik ben toch wel nieuwsgierig. Een ontwikkelingsstoornis? Wat zou dat dan kunnen zijn? Mijn oog valt op een oud studieboek op de plank boven mijn bureau. Kaplan and Sadock’s Synopsis of Psychiatry. Ik besluit mijn werk even te laten voor wat het is en pak het boek. Ik blader naar het gedeelte dat gaat over kinderpsychiatrie en kom als eerste de pervasieve ontwikkelingsstoornis tegen, dat ook wel bekend staat als autisme. Mijn eigen ervaring met autisme gaat op dat moment niet verder dan de film ‘Rainman’ –wat geheel niet aan mijn zoon doet denken- dus ontspannen en naïef begin ik te lezen, te beginnen met de DSM-IV criteria.

Het beschreven gedrag is griezelig herkenbaar, het is alsof ze over Christian aan het schrijven zijn. Mijn hart staat stil en als een bom dringt het besef tot me door. Ik tel de criteria, check ze en dubbel check ze. Moeiteloos voldoet hij in mijn ogen aan de punten die hem labelen als klassiek autisme. Dit is het. Ik weet opeens 100% zeker, dit heeft mijn zoon. De enormiteit van die diagnose maakt me ademloos en tranen vormen zich in mijn ogen. Als een bezetene lees ik het hele hoofdstuk over autisme –een en al herkenning!- en wend me daarna tot mijn PC. Via google zoek ik, lees ik, zoek ik, lees ik. Ik kom zelfs filmpjes tegen waar het verschil tussen ‘normale’ ontwikkeling en ‘autistische’ ontwikkeling zichtbaar wordt gemaakt en vol verbazing kijk ik naar het gedrag van de ‘normale’ kinderen. Gedrag dat ik niet herken. Ik kan me er niet toe zetten om het los te laten en het gonst de rest van de dag door mijn hoofd. Verdoofd en intens verdrietig ga ik aan het eind van de werkdag naar huis.

Die ene dag in 2010 was het begin van mijn verwerkingsproces en de druppel die er voor zorgde dat ik een tijdje overspannen thuis kwam te zitten. Op een of andere manier staat die dag mij nog heel helder voor de geest, een dag die mijn leven veranderde. De officiële bevestiging van een psychiater kwam pas een jaar later, maar dat was voor mij toen slechts een formaliteit. Ik heb sinds die ene dag nooit meer getwijfeld aan mijn ‘eigen’ diagnose. De impact was uiteraard groot en zoals de meeste ouders heb ik overduidelijk een rouwproces doorlopen. Ik heb gehuild, me eindeloos afgevraagd waarom, waarom? Heb me afgevraagd of ik iets fout had gedaan in de zwangerschap. En me zorgen gemaakt over de opeens onzekere toekomst. Hoe moet dat nu allemaal? Afscheid genomen van diverse toekomstbeelden, waarvan je klakkeloos had aangenomen dat het zo zou lopen.

We schrijven nu 5 jaar later. Het leven zonder te weten dat mijn kind autisme heeft, kan ik me niet meer voorstellen. Het besef kleurt mijn leven, mijn plannen, mijn handelen. Soms met prachtige gouden randjes, soms met verdrietige zwarte periodes. Autisme is een rode draad door ons leven en het hoort er voor ons nu simpelweg bij. Het is zoals het is, met al zijn mooie en minder mooie kanten. Ik ben al een tijd geleden in de acceptatiefase beland, de fase dat je ‘er mee verder kunt’. Dat klinkt heel ontspannen en positief, niet? Het klinkt mooier dan ik het voel. Ik zou graag oprecht willen voelen dat mijn kind ‘prima’ is zoals hij is, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dit niet altijd waar is.

Begrijp me niet verkeerd, ik hou echt ontzettend veel van mijn kind en vind hem prachtig, maar er zijn momenten dat ik het autisme vanuit de grond van mijn hart vervloek. Dit zijn de momenten dat ik hem zie lijden, overweldigd door de chaos in zijn hoofd. Dit zijn de momenten dat ik keuzes moet maken die ik eigenlijk niet wil maken. Dit zijn de momenten dat ik mijn andere kinderen –of mezelf!- moet teleurstellen of beperken omdat ze toevallig een speciaal broertje hebben. Dit zijn de momenten dat ik weer in gevecht moet gaan met instanties waar ik afhankelijk van ben. Dit zijn de momenten dat ik geconfronteerd word met het zichtbare verschil met leeftijdsgenootjes. Dan kan een onredelijke woede in mij opborrelen. Een neiging te gaan gillen, schreeuwen, gooien tot de tranen over mijn wangen lopen. Nutteloze rondjes draaien in ‘stel-dat’ en ‘wat-als’, dingen wensend die nooit waarheid kunnen worden. Een intens verdriet voelen in mijn hart en me weer opnieuw afvragen: waarom hij? Als ik dan weer even vastzit in negatieve emoties, die verrekte veel lijken op die van het eerste besef, vraag ik me toch af. Ben ik wel opgeschoten in die 5 jaar? Heb ik het wel echt geaccepteerd? Heeft het wel echt ‘een plekje’ gekregen? Zal ik dat moment ooit bereiken?

Het zal er wellicht van af hangen hoe je ‘acceptatie’ definieert. Voor mij heeft het woord acceptatie een dusdanig positieve klank, een ‘het is goed zo’-gevoel, dat ik niet kan zeggen dat ik het autisme heb geaccepteerd. Want in mijn ogen is het niet ‘goed’. Ik heb er mee leren leven. Ik kan er mee vooruit. Ik houd er rekening mee. Ik doe mijn best om het voor hem –en de rest van het gezin-  zo aangenaam mogelijk te maken. Ik vind dat ik best ver gekomen ben, en ook best wat geleerd heb, ook over mezelf. Maar geaccepteerd? Nee. Dat nog steeds niet. Ik vermoed dat ik, om de zoveel tijd, toch weer even overvallen wordt door de negatieve emoties. En dat acceptatie, in mijn definitie van het woord, nooit zal komen. Maar weet je?

Dat is goed zo.

Advertenties

En dan komt-ie binnen

Baboesjka's

“Dit is jullie zoon, zo groot is hij als je kijkt naar zijn kalenderleeftijd. En dit is ook jullie zoon, als je kijkt naar zijn mentale ontwikkeling. En dit, deze kleine, is ook jullie zoon, als je kijkt naar zijn sociaal-emotionele ontwikkeling.” Mijn man en ik kijken naar een drietal baboesjka’s die netjes van groot naar klein gerangschikt zijn. Ik begrijp wat de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige tegenover mij wil zeggen: idealiter ben je op alle gebieden ongeveer even oud, maar bij kinderen zoals Christian zijn de verschillen soms enorm. Met alle gevolgen van dien. Wij als ouders –maar ook alle andere volwassenen die met hem te maken hebben, leerkrachten, behandelaars- moeten dit goed voor ogen houden en rekening mee houden.

We zitten op een zolderkamer van een herenhuis dat de Polikliniek Psychiatrie voor Verstandelijk Gehandicapten (van Gastenhof) huisvest. Alleen, zonder Christian. Hoewel we de uitslag van IQ-test al sinds maart weten en dat geen grote verrassing was, komt de naam van deze polikliniek, waar wij nu ‘horen’, hard binnen. Blijft gek hoe de benaming je gevoel kan beïnvloeden. De psychiater in het AZM sprak ooit over mentale retardatie, wat ons volstrekt in het verkeerde keelgat schoot. Andere mensen hadden het over moeilijk lerend, zwak begaafd, licht zwakzinnig of licht verstandelijk beperkt. De ene term vriendelijker dan de andere, maar eigenlijk allemaal hetzelfde. Ik zou nu dus ook niet moeten vallen over ‘verstandelijk gehandicapten’, maar toch. Het raakt een gevoelige snaar, alsof het volledige besef nu pas binnenkomt. Er zijn meer hindernissen dan alleen autisme.

Misschien is het omdat hulpverlening zich altijd heeft geconcentreerd op het het autisme. De IQ test was zuiver een getal waarop beslissingen gebaseerd werden. De rol die het speelt in zijn gedrag, in zijn ontwikkeling, in verwachtingen voor toekomst, daar heeft niemand het over. De man die nu voor ons zit, onze spiksplinternieuwe behandelaar van Gastenhof staat daar duidelijk anders in. Hij merkt respectvol op dat wij weinig over verstandelijke beperking lijken te weten en dat hij uitleg hierover (psycho-educatie heet dat in hulpverlenerland) zinvol acht. Daar staan wij zeker voor open. Alle informatie die ons helpt hem beter te begrijpen is meegenomen. “Ik zie twee warme, intelligente en betrokken ouders. Maar ik denk dat jullie hem te vaak op een te hoog niveau aanspreken,  dat jullie nog te weinig rekening kunnen houden met zijn mentale capaciteiten.” Na 4 jaar hulpverlening blijkt er nog genoeg voor ons te leren. We spreken af dat er een aantal oudergesprekken zullen volgen om dit vorm te geven.

De sociaal-psychiatrisch verpleegkundige gaat verder met het bespreken van het verslag dat hij tijdens de intake, waar Christian uiteraard wel bij was, heeft gemaakt. Christian heeft nauwelijks iets gezegd tijdens die intake, maar met zijn ene uitspraak wel meteen weer harten gestolen. “Ik vind het leuk om bij jou te zijn, want je bent geen boef!” merkte hij onbevangen en enthousiast op (hoe komt hij er toch op?), waarop wij en de verpleegkundige niets anders konden dan in de lach schieten. Zijn uitspraak is nu als quote vastgelegd in het verslag. Met onze goedkeuring uiteraard. Andere plannen die voortvloeien uit de intake: medicatiecontrole via de kinderpsychiater van Gastenhof. Op onze vraag zijn weerbaarheid te vergroten is alleen een behandelaanbod mogelijk op basis van een AWBZ-indicatie (behandeling) die wij niet hebben. Aanvragen van deze indicatie kan verstrekkende (nadelige) gevolgen hebben voor onze lopende indicatie, dus de vraag of we dat willen?  Geen haar op mijn hoofd dat er aan denkt mijn huidige PGB op het spel te zetten. Ik ben net een jaar vol telefoontjes, ergernissen en misverstanden bezig geweest om dat eindelijk rond te krijgen!  We besluiten dat we het stukje weerbaarheid voorlopig wel op andere manieren aangepakt kan worden, via onze gezinsbegeleiding.

Het gesprek loopt ten einde en ik kijk nog een keer naar de drie baboesjka’s die nog steeds netjes –hoe toepasselijk!- op een rijtje staan. Het verschil in afmeting tussen de grootste en de kleinste grijpt me aan. Alsof hij mijn gedachten kan lezen, komt de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige er ook op terug. “Jullie moeten beseffen dat deze verschillen in zijn ontwikkeling in de toekomst groter en groter zullen worden. Kinderen zoals Christian zullen altijd afhankelijk blijven van begeleiding die hen helpt zich staande te houden in de maatschappij.” Hij praat dan nog verder, dat IQ test herhaald zal moeten worden op termijn, dat het vanaf 12-13 jaar redelijke indicatie geeft over het niveau dat op volwassen leeftijd bereikt wordt. Maar ik ben nog ademloos van de dreun die hij ongemerkt heeft uitgedeeld. Zijn woorden bevestigen mijn angst dat een zelfstandig leven voor Christian niet is weggelegd. En laten het me voor het eerst echt voelen: ik ben een ouder van een kind met verstandelijke beperking. Op veel, en misschien ook wel de meeste, gebieden zal hij nooit volwassen worden. Ik dacht dat ik al klaar was met mijn rouwproces, dat ik het ‘een plekje’ gegeven had, maar de emoties die me overspoelen vertellen me een andere verhaal. Het is wellicht nooit klaar. Ik slik als ik weer naar buiten loop. Het is donker en het regent, dus niemand ziet de traan die geruisloos over mijn wangen rolt. Hier heb ik blijkbaar nog wat meer tijd voor nodig.

De dood

Hij is er altijd, miljoenen mensen over de wereld hebben er mee te maken: de dood. Soms komt hij in de buurt, soms heel erg dichtbij. De afgelopen weken was de dood dichtbij en heb ik plotseling afscheid moeten nemen van een dierbare vriendin. Ik heb geen woorden voor de oneerlijkheid, de bruutheid, de abruptheid waarmee zij uit het leven gerukt is, terwijl ze eigenlijk gewoon met het vliegtuig op weg was naar een welverdiende vakantie. Er zijn ook nauwelijks woorden om uit te drukken, het verdriet, het gevoel van machteloosheid, de woede, de leegte. En toch heb ik veel woorden moeten gebruiken om de kinderen uit te leggen wat er aan de hand is. Een lastige taak.

Op het moment dat ik het hoorde, waren wij op vakantie. In de vroege ochtend kwam de bevestiging van haar overlijden en ik werd meteen overspoeld door emoties die zich een uitweg zochten een stille stroom van tranen. “Mama, waarom huil je?” Verdwaasd keek ik in de richting van de deur van de stacaravan (ik was voor het telefoongesprek even naar buiten gelopen). Daar stonden ze, in hun pyjama, bleke gezichtjes met een bezorgde frons. Mijn twee kleutertjes. Christian leek op het punt te staan ook zelf in tranen uit te barsten. Niet dat hij mijn vriendin echt gekend heeft. Nee, hij werd overspoeld door een gevoel van paniek omdat er iets ‘goed mis’ is met mama.

Mijn man en ik hadden meteen de beslissing al genomen om de vakantie te onderbreken en naar huis te gaan, diezelfde dag nog. Dus uitleg moest er komen. In simpele bewoordingen hebben we de kinderen uitgelegd dat mijn vriendin dood was, dat ik daarom verdrietig was en dat we daarom ook vandaag naar huis gingen. Vooral dat laatste was natuurlijk een abrupte verandering in het programma. Ik verwachtte veel tegengesputter, veel dwarsheid, maar niets was minder waar. Christian leek helemaal lamgeslagen en dook uiteindelijk weg in een hoekje van de bank, zijn gezicht verbergend, in stilte. Af en toe afgewisseld door plat liggen en rollen op de grond. Maar verder geen woord van protest. Het was natuurlijk wel ‘makkelijk’, maar ook hartverscheurend. Dat hij zo van de kaart was, dat hij niet eens kon protesteren.

Eveline leek ook aan te voelen dat het menens was en heeft ook niet geprotesteerd. Wel gevraagd. Waarom is ze dood? Waarom ging het vliegtuig kapot? Is ze nu in de hemel? Komt ze ooit nog terug? De stilte van Christian vond ik makkelijker dan de vragenstroom van Eveline.

Ook daarna, eenmaal thuis, was het autisme eigenlijk wel makkelijk. Eveline had tig vragen, die moeilijk te beantwoorden zijn, zoals: “Hoe zit de hemel er uit? Doet het pijn als je dood bent?” Christian daarentegen had het er nauwelijks over, had geen vragen, ging gewoon door met zijn leventje. Hij vroeg af en toe: “Mama, is je vriendje nog steeds dood? Ben je nog steeds verdrietig?” En kon met een kort antwoord weer vooruit. Hij genoot van de ceremonie op televisie, bewonderde de vliegtuigen, de auto’s, de militairen, de kisten. Vond het heerlijk om het nog een keer te zien op ‘uitzending gemist’, speelde het na met zijn eigen auto’s en legopoppetjes. Geen idee. Geen enkel idee had hij van wat het nu daadwerkelijk betekende. Het concept ‘dood’ bleek veel te abstract, hij kon het niet bevatten.

Ik vond het wel een prettig idee dat het niet tot hem doordrong. Zulke vreselijke gebeurtenissen zijn niet te bevatten, dan maar beter dat hij er niets van beseft en er niet over nadenkt. Ik koester zijn onschuld en onwetendheid. Eveline hebben we een stap dichterbij de naakte waarheid moeten brengen: dat de wereld niet altijd mooi is, mensen niet altijd aardig. Dat er soms duistere, verdrietige en heel vreselijke dingen gebeuren, zonder dat het ‘waarom’ begrijpelijk is. Een klein stukje van haar onschuld verdwenen. Dan heeft Christian het af en toe zo slecht nog niet in zijn autistische bubbel. De bubbel die narigheid op afstand kan houden, zelfs de dood.