Afglijden

“Eveline! Let op je zusje, alsjeblieft!” Ik gooi de woorden er met nadruk uit en begin alvast te rennen. Ik hoor Eveline achter me nog behulpzaam mompelen: “Is goed.” en dan zijn de meisjes even uit mijn gedachten. Mijn blik focust zich op Christian die meters —te veel meters voor mijn gemoedsrust— voor me uit rent. Zijn lange benen gaan hard en met bonzend hart zie hem de kruising naderen. Ik schreeuw zijn naam, herhaaldelijk, ondanks dat ik eigenlijk heel goed weet dat het geen enkele zin heeft. Hij hoort me toch niet. Ik stel met enige ontzetting vast dat ik moeite moet doen om überhaupt bij hem in de buurt te komen, laat staan inhalen voordat hij wellicht in zijn autistische, panische meltdown blindelings de kruising op rent. In deze gemoedstoestand is hij tot alles in staat —oef, wat gaat hij hard! Adrenaline giert door mijn lijf en ik besef dat ik machteloos ben als er nu op het verkeerde moment, met verkeerde timing een auto over de kruising komt.

Als door een wonder, stopt hij abrupt bij de rand van de stoep en begint daar schreeuwend en stampvoetend rondjes te draaien. Zijn gezicht is vertrokken van pijn, verdriet, frustratie. Hijgend weet ik zijn bovenarm vast te pakken, mocht hij zich toch bedenken en de straat op willen stappen. Van schrik flap ik een “Wat doe je nu!?” eruit. Compleet nutteloos, ik weet eigenlijk donders goed dat ik nu toch niet tot hem kan doordringen. Hij accepteert mijn grip op zijn bovenarm en laat zich terugleiden richting de auto. Hij blijft wel wild slaan met zijn andere arm, stampt, kreunt en schudt zijn hoofd heen en weer. Getergd. Wanhopig. Hij lijkt mijn aanwezigheid niet op te merken.

Als we weer bij de auto aankomen, is Eveline net bezig de autogordel van Nathalie vast te maken. Op moederlijke, zachte toon praat ze tegen haar zusje. Ze kijkt me even aan en met haar vriendelijke blik steunt ze me woordeloos: ik help je wel, mama, ik zorg wel voor Nathalie. Jeetje, wat wordt dat meisje toch groot. Ik zet Christian —die inmiddels is gekalmeerd tot een apathische lappenpop— naast me in de auto en klik zijn gordel vast. Nog altijd heeft hij me niet aangekeken, niets tegen me gezegd. Ik loop om de auto heen en neem plaats achter het stuur. Christian krult zich op in een soort foetushouding, voor zover de gordel het toelaat. Ik leg mijn handen op het stuur en merk dat ik een beetje tril. Mijn hart bonst nog in mijn keel. Vanaf de achterbank hoor ik de zachte stemmen van de meisjes en ik hoor dat Eveline haar best doet om er voor te zorgen dat Nathalie tevreden is en mij nog even met rust laat. Ik ben dankbaar voor haar hulp, haar inzicht, haar empathie.

Waarom zag ik dit niet aankomen? Had ik iets anders moeten doen? De vragen beginnen als vanzelf door mijn hoofd te gonzen. Ik doorloop de momenten, de gebeurtenissen die vooraf gingen aan zijn plotse meltdown. De ochtend was al moeizaam verlopen. Ik had met hem geknutseld, maar hij was te onrustig om tot spelen te kunnen komen. Hij had klagend en piepend op de bank en vloer gelegen, afgewisseld door wild zwaaiend ijsberen en rondjes draaien, niet wetende wat hij met zichzelf aan moest. Hij had obsessief doorgezaagd over zijn huidige fiep —formule 1— en eindeloos dingen bedacht die onmogelijk uitgevoerd konden worden. Om dan daarna weer eindeloos te blijven hangen in de teleurstelling en frustratie die dit teweeg bracht. Ik wist dat het een zware belasting voor hem was om mee te moeten zijn zusjes van school te halen, maar dit is al een tijdje vaste prik sinds hij nog maar 3 ochtenden in de week naar school gaat. Afgezien van een tweetal meltdowns in het begin, toen hij pas net thuis was komen te zitten, gaat dit ophalen zonder grote incidenten —al vindt hij het keer op keer vreselijk en moeten ik hem regelmatig slepen.

Vandaag was geen uitzondering. Ik zag dat hij het zwaar had en wist heel goed dat hij een slechte dag had, maar ik was er toch ergens vanuit gegaan dat ik nog voldoende grip op hem zou hebben om hem veilig door de situatie heen te loodsen, net als al die andere keren. En weglopen doet hij eigenlijk nooit. Behalve bij extreme overprikkeling en ik had —ten onrechte?— niet bedacht dat hij er nu zo slecht aan toe zou zijn. Maar ja. Ik had niet gerekend op die vrachtwagen. Die bij terugkomst vlak bij onze geparkeerde auto beton of iets wat daar op lijkt aan het storten was met oorverdovend machinaal geluid. Zelfs met zijn koptelefoon op was het letterlijk niet te harden voor hem. De befaamde laatste druppel, die de balans compleet en abrupt deed omslaan. En hij dus kortsluiting kreeg in zijn brein.

Ik haalde een paar keer diep adem en start de auto. Ik kijk nog even kort naar Christian. Hij zit nog steeds in dezelfde houding en laat af en toe zachte kreunende geluidjes horen. Vier weken, schiet het ineens door me heen. Slechts vier weken parttime naar school hebben hem al weer veranderd van de redelijk vrolijke, flexibele —voor zover mogelijk binnen zijn beperkingen— en energieke jongen die hij in de zomervakantie was, in dit overprikkelde, overvraagde, pijn lijdende wrak naast me. Het is eng hoe snel dit gegaan is. Hoe snel hij weer afgegleden is naar een dergelijk diep dal. Niet voor de eerste keer vraag ik me wanhopig af hoe dit toch verder moet.

Aan de andere kant werkt het verhelderend. Is het signaal duidelijk. De manier waarop school nu voor hem ingericht is, het plan van aanpak dat is afgesproken, is voor hem geen haalbare kaart. Ronduit schadelijk zelfs. Er zijn drastische veranderingen nodig om het voor hem goed in te richten, om zijn lijden te verlichten, om hem ietsje meer gelukkig te laten zijn voor langer dan een paar weken achter elkaar. En dan denk ik dat we helemaal klaar zijn met deze school en het roer om moet. Hoe, daar denken we morgen wel weer over na. Ik parkeer bij ons huis en trek Christian met zachte dwang uit de auto. Ik begeleid hem naar binnen en vraag hem zachtjes of hij in zijn bed op de tablet wil om zijn hoofdje leeg te maken. “Ja, mama.” verzucht hij met een klein stemmetje en tranen in zijn ogen. Ik knipper om de tranen in mijn eigen ogen weg te krijgen. Mijn arme kereltje toch…

Rust

Ik klop op de dichte deur, wacht heel even en trek hem dan voorzichtig open. Ik tuur de klas in. Het is 12.00 uur en zoals altijd wordt er een filmpje vertoond op het smartboard. Vijf jongens kijken meteen op, nog eens zeven anderen gaan kijken omdat ze hun klasgenoten zien kijken. Mijn blik zoekt die ene jongen waar ik voor kom. Achterin de klas in een hoekje bij het raam staat een tafeltje los, op wat meer afstand dan de andere tafels. Christian heeft zijn rug naar de klas —en mij— toe gekeerd en staart naar buiten. Zijn benen over elkaar, een arm over zijn buik en een andere hand in de mond, ineengedoken. Ik kan bijna letterlijk de bubbel zien die hij om zich heen heeft getrokken, hoe hij zich afgesloten heeft van de klas, het smartboard, de realiteit.

Mijn verschijning zorgt meteen voor rumoer in de klas, maar dat ontgaat hem. Van verschillende kanten beginnen de jongens te roepen, “Christian! Je mama is hier!” Na de vierde keer merkt hij toch op dat zijn naam wordt genoemd en hij draait zich om. Hij staart even naar mij, ik zie hoe de informatie langzaam wordt verwerkt en dan komt er een klein glimlachje. “Hoi mama!” zegt hij en komt tot leven. We lopen naar mijn auto, de school achterlatend. Christian babbelt aan een stuk door. Wat fijn dat ik hem kom halen. Die ene jongen bleef maar sinterklaasliedjes in de taxi zingen, maar het is helemaal nog geen sinterklaas. Het was druk in de klas. Meesters en juffen waren veel boos geweest op andere kinderen. Die en die hebben een rode smiley gekregen en die zelfs twee! In de pauze heeft hij Lion King gespeeld —woord voor woord opgedreund. De rekenles was helemaal niet leuk geweest. En hij is zo blij dat hij nu fijn naar huis mag. Dat hij niet in de grote pauze buiten hoeft te spelen, dat hij met mij alleen mag lunchen. Dat hij niet in de taxi terug hoeft. Want hij heeft rust nodig. Toch, mama?

Rust. Ja. Dat heeft hij nodig. Sinds zijn mentale instorting in februari zijn we zoekende naar oplossingen voor hem. Met wat moeite heeft dit begin mei geresulteerd in een Ronde Tafel Overleg, ofwel RTO. De bezetting was goed: schooldirectrice, schoolmaatschappelijk werk, leerplichtambtenaar, schoolpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedagoog en zorgcoördinator van Robertshuis, onze vaste PGB-er en uiteraard wij als ouders. Argumenten, visies, bevindingen van onderzoeken en observaties, meningen, alles is gewikt en gewogen, langs die ene lat gelegd: wat is nu het beste voor Christian? Een lastige puzzel, maar het was een constructief overleg en het heeft geresulteerd in het huidige ‘actieplan’. Voor de korte termijn gaat Christian 3 ochtenden in de week naar school, de rest van tijd thuis of in huis van PGB-er om tot rust te komen en weer mentale reserve op te bouwen. Hiervoor zouden wij een 2e vaste PGB-er erbij zoeken. Voor de lange termijn wachten we nu nog het definitieve besluit van stichting waar school onder valt af of er opnieuw een zorg/structuurklasje gaat komen, wat zo’n 90% zeker zou zijn.

Op papier een redelijke oplossing, een werkbare gezien de mogelijkheden en vooral beperkingen van school en ook een realistische met het oog op geestelijke gezondheid van Christian. Ik had echt geen vervelend gevoel na het RTO wat dat betreft. Maar… de praktische uitvoering is pittig. Uitdagend. Ontzettend vermoeiend. En ergens ook wat oneerlijk. Het was een makkelijke zet van school, om te zeggen ‘wij doen nu het maximale wat we kunnen’ en de oplossing vrijwel volledig op onze schouders neer te leggen. En de bereidwilligheid van onze werkgevers. En de mogelijkheden van ons beperkte netwerk.

Want drie ochtenden in de week naar school is pakweg 10 uur, van de pakweg 30 uur die hij normaal per week naar school zou gaan? Dan blijven er 20 uur per week over die opeens gevuld moeten worden met opvang en begeleiding. Ook rijdt de taxi niet halverwege de dag, dus moeten we er zelf voor zorgen dat hij opgehaald wordt. Die PGB-er moeten we ook zelf vinden, geloof me, die tover je niet zomaar uit een hoge hoed. Dan volgt nog een selectieprocedure, invullen van papierwerk en wachten op goedkeuring van zorgkantoor.  Voordat het geregeld is springen opa en oma bij, nemen wij verlof op het werk, iedere week puzzelen. Binnen het WLZ budget heb ik nog ruimte voor ongeveer 8-9 uur individuele begeleiding structureel per week. Dat is dan net genoeg om het zo te regelen met de 2e PGB-er dat hij onder de pannen is als ik aan het werk ben. Maar de dagen dat ik niet werk is hij er dan ook en doe ik een groot deel van die begeleiding en opvang. Na vier maanden begint dit bij mij zijn tol te eisen. Je moet niet denken dat ik dit weet te combineren met mijn parttime baan en gezond kan blijven.

Het blijft dus puzzelen. Na ook een nieuw overleg met kinderpsychiater in verband met agressief gedrag en een ophoging in zijn medicatie, lijkt dit —een beetje school, weinig taxi en veel 1-op-1 thuis— voor het moment enigszins haalbaar te zijn voor Christian. Hij heeft meer betere momenten. Is minder onrustig. Is vaker vrolijk. Klaagt minder. Een voorzichtige weg naar boven, waarbij wel het gevoel blijft hangen ‘dat hij er nog zeker niet is’. Voorlopig dus op deze voet verder. De zomervakantie staat voor de deur en Christian is gretig aan het aftellen, want niet naar school is ‘veel fijner!’. Voor eerst in vele jaren zal ik ook blij zijn als de vakantie begint. Opvang is beter te regelen in die periode en voor hem minder vermoeiend en prikkelend dan die paar uurtjes school. Ik zal meer tijd en ruimte hebben dan in al die maanden hiervoor. We snakken er beide naar, Christian en ik: rust.

De gedachten —en de zorgen— hoe het in het volgende schooljaar verder moet verdring ik even. Als er iets is wat ik geleerd heb van mijn leven met Christian, is het dat je vooral in het moment moet leven. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen. En het kan er allemaal weer heel anders uitzien dan je van te voren hebt bedacht. We zullen wel zien hoe hij —en wij— de vakantieweken door komen. We zullen wel zien in welke gemoedstoestand hij weer naar school gaat. Hoe hij gaat reageren op nieuwe klas, nieuwe leerkrachten. Hoe het lange termijn plan er uit moet gaan zien. Voor nu houden we ons vast aan de goede en de redelijke momenten en de hoop op verbetering. De hoop dat hij ooit toch weer ergens goed op zijn plek komt te zitten.

Wat als

“Nou, ik denk dat we dan de nachtspalken maar gewoon achterweg moeten laten!” De orthopeed kijkt me afwachtend aan en ik glimlach en knik. Wat heerlijk! Een dikke 2 jaar geleden kwam Christian voor het eerst op de poli van de orthopeed in verband met zijn verkorte achillespezen ten gevolge van langdurig tenen lopen. Na 10 wkn gips, gevolgd door anderhalf jaar spalken in de nacht —met bijkomende ongemakken zoals drukplekjes, loslatende lijm, verschoven schroeven, extra bezoekjes aan de medisch instrumentenmaker— zijn we voor nu klaar met de behandeling. Christian loopt weer normaal op platte voeten en heeft voldoende lengte in zijn achillespezen om ‘goedgekeurd’ te worden. Christian is uitgelaten. “Geen spalken meer, mama!?” vraagt hij ademloos, hij kan het zelf nauwelijks geloven. “Joepie!”

Dit is toch anders dan het beeld dat ons geschetst werd toen we voor het eerst bij de orthopeed kwamen. “We kunnen de pezen wel weer op lengte krijgen, dat is niet zo moeilijk, maar het lukt bij kinderen zoals Christian bijna nooit om het tenen lopen af te leren. Meestal geven we daarom dus nachtspalken en u moet er rekening mee houden dat hij deze zal blijven dragen tot hij uitgegroeid is.” Ik weet nog dat ik moest slikken bij die boodschap, maar het was nu eenmaal niet anders. Niet het einde van de wereld.

Toch wel bijzonder dus dat Christian na zijn gipsbehandeling nooit meer —serieus!— op zijn tenen is gaan lopen. De behoefte die hij voelde, de redenen die hem ertoe zette om het wel te doen ergens in periode van 2012-2015 zijn blijkbaar verdwenen. Hij ervaart nu blijkbaar geen innerlijke impuls meer, zoekt de prikkels van het tenen lopen niet meer op. Ik kan het niet helpen dat de vraag opborrelt: waarom? Wat is er dan veranderd?

Ik weet het wel: school. In 2012 begon hij op zijn cluster 4 school. Waar hij chronisch overvraagd werd, figuurlijk op zijn tenen moest lopen en het allemaal niet bijgebeend en verwerkt kreeg. Het figuurlijke tenen lopen vertaalde zich naar fysiek op de tenen lopen en was een teken dat het niet goed met hem ging. Een van de vele tekenen. De gipsbehandeling vond plaats begin 2016 toen Christian 6 weken op zijn nieuwe cluster 3 school zat. Een plek waar hij zichtbaar gelukkiger en meer ontspannen werd en zich algeheel beter ging voelen. En op een veel lager niveau en tempo bezig kon zijn met school. En mijn oerinstinct zegt dus: hierdoor geen reden meer voor hem om op zijn tenen te lopen, omdat hij dat figuurlijk ook niet meer hoeft. En dus heeft hij dat na gipsbehandeling niet meer gedaan.

Dan gaat het knagen in mijn achterhoofd. Wat als hij nu wel al in begin 2014 —toen het ons duidelijk werd dat hij compleet verzoop— naar zijn cluster 3 school was gegaan? Wat als hij veel eerder passend onderwijs had gekregen? Was het tenen lopen dan ooit zo’n probleem geworden? Was dan dit hele orthopedische traject wellicht niet nodig geweest? Denk je eens in wat voor kosten dit bespaard zou hebben. Consulten medisch specialist, wekelijkse bezoekjes aan gipskamer en vooral ook die op maat gemaakte nachtspalken. We hebben het dan al snel over duizenden euro’s. Nog los van alle tijd en energie die wij er in hebben moeten steken.

Ja, wat als hij passend onderwijs had gekregen op het moment dat hij het nodig had? Was hij dan ooit overspannen geworden? Hadden wij dan ooit —uit wanhoop— die naschoolse dagbehandeling gestart, waar hij slechter uit kwam dan hij erin ging? Was hij dan ooit thuiszitter geworden? Was het dan in huis rustiger en veiliger geweest, was de belasting voor ons als gezin dan ooit zo hoog geworden? En als de belasting minder zou zijn geweest, was Eveline dan ooit overspannen geworden? Hadden we haar traject bij GGZ wellicht ook niet hoeven doorlopen? Had ik dan voor mezelf het tij nog kunnen keren en was ik dan ooit met een burnout —zoals nu— thuis komen te zitten? Stel je eens voor wat voor kosten dat de maatschappij gescheeld zou hebben. Tientallen duizenden euro’s vermoed ik. Wat als, wat als…

Ik zal het natuurlijk nooit weten. We kunnen de tijd niet terugdraaien, het is zoals het is. Maar het maakt mij wel duidelijk hoe ontzettend belangrijk passend onderwijs is in het leven van een kind. En zijn directe omgeving. En indirect dus ook de maatschappij in zijn algemeen. Want ik heb ervaren wat er gebeurd als het niet passend is en er te weinig oog is voor het kind. En dan kan ik het niet laten om mijn gedachten weer te laten gaan. Wat als we eens een regering kregen die wil investeren in onze jeugd? Wat als we een overheid kregen met visie, die verder kon denken en handelen dan de volgende verkiezing? Wat als de zorg ook passender en toegankelijker zou worden, met name voor onze kwetsbare jeugd? Zou dat niet fantastisch zijn? Een kind dat in zijn jeugd op de rails gezet wordt en naar potentie kan ontwikkelen, zodat hij op een mooi passend niveau kan functioneren de rest van zijn volwassen leven lang —die cruciale eerste 20 jaar versus de pakweg 50-60 jaar van volwassenheid die nog gaan volgen. Wat als, wat als…

Ik droom, maar ik weet niet of ik hoopvol moet zijn. Ik ben eerder sceptisch ben ik bang. Eerst zien, dan geloven. Maar misschien dat er iemand wakker wordt daar in Den Haag. Je weet het maar nooit. Tenslotte lag het ook niet in de lijn der verwachting dat Christian weer fijn ‘plat’ zou gaan lopen en dat kleine wondertje is ook geschied, met alle voordelen van dien. Laat ik maar niet meer te veel stil staan bij het verleden en niet te ver vooruit kijken, maar blijven in het hier en nu. Genieten van het moment. Zonder die verdraaide spalken dus! Joepie!

Zakgeld

“Mama, ik heb een idee! Ik wil iets kopen van mijn zakgeld!” Christian loopt helemaal warm voor zijn idee. Een dikke twee jaar geleden zijn we begonnen met wekelijks zakgeld uit te delen, omdat Eveline duidelijk toe was aan dit stukje financiële opvoeding. We besloten om Christian hier gewoon in mee te nemen op dezelfde voet en dan zouden we wel zien hoe dat ging uitpakken. Het valt niet tegen. Hij begrijpt het concept goed en dit is niet de eerste keer dat hij iets wil kopen. Sparen en vooraf duidelijke plannen maken, dat is niet aan hem besteed, maar verder gaat het prima. Ik stem in. We pakken samen zijn spaarpot en ik haal al zijn munten eruit, zodat we kunnen zien wat hij te besteden heeft. Christian legt alle muntjes keurig op een rij, met dezelfde kant naar boven en het cijfer recht zodat hij het goed kan lezen. Daarna begint hij te tellen en komt triomfantelijk tot zijn conclusie: “Tien euro!”

Ik schuif de twee 50 cent muntjes uit de rij. “Dit is geen euro, hoeveel is dit Christian?” Hij kijkt en zwijgt even onzeker, maar ik zie dat hij opmerkt dat de muntjes er anders uitzien. “Vijftig euro?” vraagt hij aarzelend, omdat hij de 50 duidelijk herkent. Ik leg uit dat het centen zijn en hij herhaalt mij zonder dat hij het echt lijkt te begrijpen. Ik ga nog een stapje verder om door te zeggen dat twee muntjes van 50 cent samen 1 euro zijn, maar ik zie dat ik hem kwijt ben. Ik weet zeker dat dit ergens al een keer in zijn rekenlessen voorbij gekomen is, maar kan me ook voorstellen dat het nog te lastig is. Maakt niet uit. Ik vertel hem duidelijk dat hij negen euro heeft en stop de muntjes in een zakje, zodat ze mee kunnen naar de winkel. “Oké, negen euro!” Hij is klaar om te gaan.

In de winkel laat hij zijn oog vallen op iets dat zes euro kost. “Hoeveel is die?” vraagt hij aan mij en ik wijs op het kaartje onder het doosje. “Vijf euro.” zegt hij dan, blind voor de 99 cent die er achter staan. Ik probeer nog een keer iets uit te leggen over centen, maar staak al vlug mijn pogingen. Hij neemt van mij aan dat 5.99 euro hetzelfde is als 6 euro, maar begrijpen doet hij het overduidelijk niet. “Kan ik die kopen?” is zijn volgende vraag en ik herinner hem eraan hoeveel euro hij meegenomen had. Ik kan natuurlijk klakkeloos antwoord geven, maar we blijven toch proberen hem zelf tot inzichten te laten komen en iets te leren. “Is 9 euro meer dan 6 euro?” vraag ik hem dan en hij kijkt me glazig aan. “Weet ik niet.” Ik probeer er een sommetje van te maken, want dit is het rekenwerk waarvan ik heel zeker weet dat hij dit op school al langere tijd onder de knie heeft. Dit weet hij heus wel! Maar ondanks mijn pogingen, linksom, rechtsom, komt er niet meer uit dan ‘weet ik niet’.

“Ja, Christian, deze kun je kopen, dan hou je nog drie euro over. Die doen we dan wel weer terug in je spaarpot.” antwoord ik hem dan tenslotte. Hij kijkt me even verward aan en gaat dan op zoek naar iets dat (precies) 9 euro kost. Hij dwaalt rond, vraagt regelmatig of hij iets kan kopen, maar uiteindelijk komen we toch weer terug bij het speelgoedje van 6 euro. Dan pakt hij twee verschillende doosjes en kondigt tevreden aan: “Deze twee wil ik kopen, mama.” Inwendig zucht ik. Ik leg hem uit dat de twee doosjes samen 12 euro zijn en hij maar 9 euro bij zich heeft. Hij begrijpt me niet. Of wil me niet begrijpen omdat hij zijn zinnen nu gezet heeft op die 2 doosjes. In vroegere tijden deden we hier vaak niet moeilijk over en legden zelf wat bij, maar dit doen we nu bij Eveline ook niet meer. Hoe gaan ze ooit de waarde van geld leren als we ze telkens hun zin geven? Niet. Dus ik blijf kalm herhalen hoeveel geld hij wel heeft en dat hij daar 1 doosje van kan kopen.

Het peutertje dat zijn zin niet krijgt steekt de kop op. Christian wordt onrustig, begint te zeuren en lichtelijke te stampvoeten, ‘ja-maar-ik-wil-dat!’. Ik neem de leiding over, benoem krachtig ‘kan niet’ en dwing hem dan te kiezen tussen de twee doosjes. Met een dramatisch zucht geeft hij zich dan gewonnen, kiest en we kunnen doorlopen naar de kassa. Ik laat hem zelf de muntjes op de toonbank leggen -het lukt hem niet om gepast te betalen, lijkt ook geen besef te hebben dat hij teveel gaf- en we rekenen af. Als we de winkel verlaten maakt zijn teleurstelling plaats voor enthousiasme over zijn nieuwe speelgoed, dat hij trots meeneemt naar de auto.

Onderweg naar huis houdt de ervaring me nog bezig. Waarom lukte het hem niet de ‘sommetjes’ te begrijpen, waarvan ik echt zeker weet dat hij dit op school zo uit zijn mouw schudt? Misschien heeft het te maken de context. Vanuit zijn autisme neemt hij erg in detail waar, waardoor generaliseren heel moeilijk wordt. In zijn ogen is er geen enkele overeenkomst tussen de winkel, cijfers op de rekjes en mijn gesproken woorden versus het rekenboekje in klas. Hij ziet niet dat dit -feitelijk- hetzelfde is. Met andere woorden, hij kan rekenen, maar alleen in de setting waarin hij het geleerd heeft, als alle details kloppen. Zittend aan zijn tafeltje in de klas, rekenboekje voor zijn neus, potlood en gum bij de hand.

Het kan ook zijn dat hij visuele ondersteuning miste. Misschien had hij het wel begrepen als ik het in -herkenbare-  sommen had uitgeschreven op een papiertje. Of als ik fysiek de euro’s met de doosjes speelgoed op de grond heen en weer had geschoven, dat hij had kunnen zien dat het geld niet voldoende was. Maar misschien had dat ook niet uitgemaakt. Misschien was hij zoveel energie kwijt met al die prikkels die in winkel op hem af kwamen -schappen vol kleurrijke dozen, muziek op achtergrond, ander winkelend publiek- dat hij te vol was om helder na te kunnen denken.

Het illustreert wel de betrekkelijkheid van zijn aangeleerde schoolse vaardigheden. Het is natuurlijk fijn dat hij op zijn niveau kan rekenen, maar dit toepassen in dagelijks leven is blijkbaar heel andere koek. Dat cito-resultaten dus niets zeggen over hoe mijn kind zich staande zal kunnen houden in de maatschappij. En dat er misschien wat minder nadruk op gelegd zou moeten worden bij kinderen zoals hij? Zou een les ‘toegepast’ rekenen niet veel zinvoller zijn dan het volgende tafeltje erin stampen? Ik heb het niet voor het zeggen, helaas. Eenmaal thuis stop ik de overgebleven drie euro weer in zijn spaarpot en help hem het doosje open te maken. Christian is helemaal in zijn nopjes en laat het meteen aan iedereen zien die hij die dag nog tegenkomt: “Kijk! Gekocht van mijn zakgeld!”

Veranderingen en gevolgen

“Ga zitten.” Ik glimlach beleefd en neem plaats tegenover de directrice van de school van Christian. We hebben veel te bespreken. Ik ben niet iemand om meteen te gaan klagen en van de hoogste toren te gaan blazen, maar de gebeurtenissen van de afgelopen maanden maken veel in mij los. Net voor de kerstvakantie is de auti-klas waarin Christian zat opgeheven en zijn de kinderen verdeeld over de bestaande reguliere klassen van de ZMLK school. Op zich al een erg overdonderende verandering, maar ik stoor me aan de vrijwel afwezige communicatie hierover en de abruptheid ervan. Ik kreeg het op een maandag van juf te horen en de vrijdag -in dezelfde week!- was het al een voldongen feit. Mijn zoon zit nu officieel in een andere -grotere- klas, met twee nieuwe juffen en in een ander lokaal. En ik weet van niets. En zit vol vragen.

Waarom moest de auti-klas worden opgeheven? Omdat dit niet in de visie van het Ministerie van Onderwijs past. Passend onderwijs gaat uit van ‘zo normaal mogelijk’, iedereen ‘includeren’ en laten deelnemen aan het onderwijs en de maatschappij. Scholen moeten dan ook meer een afspiegeling van de maatschappij zijn, ‘minderheden’ moeten niet apart worden gezet, maar met passende hulp in de groep blijven. In het kader van deze visie horen er dan ook geen ‘speciale’ auti-klassen te zijn binnen een school. Het is -blijkbaar- in het belang van mijn zoon dat hij deelneemt in een zo normaal mogelijke klas. Minder specialisatie dus. Wat mij bezorgd maakt om de expertise.

Waarom moest de klas zo abrupt midden in het schooljaar worden opgeheven? Omdat er een acuut probleem in personele bezetting was. Er was een onverwacht grote instroom van kleuters de afgelopen maanden, waardoor de kleuterklas gesplitst moest worden en een extra leerkracht nodig was. Dit was niet voorzien afgelopen zomer. De goedkoopste optie voor school was om de niet-rendabele auti-klas, die dus eigenlijk toch al moest verdwijnen, dan maar meteen op te heffen. Hierdoor kwam die benodigde leerkracht vrij om ingezet te gaan worden en kon onderwijs voor alle leerlingen gerealiseerd worden.

Waarom ben ik niet fatsoenlijk en tijdig hierover geïnformeerd? Omdat ze vonden dat 5 minuten uitleg door de leerkracht tijdens rapportbespreking een prima moment was en afdoende. Nu, mijn protesterende en ontevreden mail overdenkend, komt school wel tot conclusie dat ze het anders hadden moeten aanpakken. De directrice geeft mij gelijk dat wij als ouders uitgebreider en duidelijker hier over ingelicht hadden moeten worden. Ze waren hier achter de schermen al maanden mee bezig en hierbij over het hoofd gezien dat ouders niet meegenomen waren in dit proces. Gevalletje van oeps, vergeten? Ze hadden er veel van geleerd en een volgende keer… jullie begrijpen het wel. Persoonlijk begrijp ik nog steeds niet hoe iemand leiding kan geven aan een school en niet automatisch inziet hoe drastisch deze verandering is en dat ouders recht hebben op goede, tijdige informatievoorziening.

“Maar we hebben de leerlingen goed in de gaten gehouden en zijn natuurlijk erg alert op hoe de kinderen de overgang oppikken. De leerlingen van de auti-klas doen het allemaal prima in hun nieuwe klas!” vertelt de directrice mij dan met een lach. Eind goed, al goed. Toch? Nee. Christian doet het helemaal niet prima. Ik zucht en gil inwendig van frustratie. Daar gaan we weer! Ja, Christian doet het goed in de klas. Ja, hij is vrolijk en leergierig. Ja, hij doet zijn stinkende best en is het braafste kindje van de klas. Nooit boos. Nooit verdrietig. De nieuwe juffen zijn zo blij met hem! Ik geloof het meteen.

Thuis is het helaas een heel ander -maar herkenbaar- verhaal. Christian is moe, uitgeput, uitgeblust. Hij heeft een kort lontje. Huilt veel. Klaagt veel. Zeurt veel. Zit diep verstopt in de bubbel van zijn eigen filmpjes en maakt moeizaam contact. Is motorisch onrustig, draait, fladdert, wappert, springt en ijsbeert zonder veel aandacht voor zijn omgeving. Zichzelf aankleden, zijn jas ophangen en aanverwante vaardigheden zijn hem te veel en gaan moeizaam en met veel protest gepaard. Het beeld is duidelijk. Christian wordt overvraagd. En tada…! Toevallig -heel toevallig- valt deze achteruitgang samen met de overgang naar nieuwe klas. Waar we hem niet op hebben kunnen voorbereiden. En blijkbaar is de overdracht van leerkracht naar leerkracht -wat mij betreft- absoluut onvoldoende geweest.

De directrice kijkt me bezorgd aan, ze is een gewillige toehoorder en vraagt ook wat mijn ideeën zijn om dit op te lossen. Ik geef haar een inkijkje in hoe het werkt bij Christian, doe suggesties welke aanpassingen ze zouden kunnen doen. Ze maakt aantekeningen, knikt en geeft aan blij te zijn met deze -concrete- oplossingen. Daar kunnen ze zeker wat mee. Ik kan niet nalaten om op te merken dat al deze suggesties in het verleden op haar eigen school al zijn besproken en toegepast door vorige juffen, maar deze blijkbaar binnen korte tijd weer verloren gaan en vergeten worden. Laat staan goed overgedragen. We mogen het wiel ieder jaar opnieuw uitvinden, bij iedere nieuwe juf gaat het weer mis, net als op zijn vorige school. En ik weet ook heel goed waar dat aan ligt. Deze afspraken worden -tot mijn frustratie- nooit goed schriftelijk vastgelegd en er wordt heel makkelijk van afgeweken omdat school nooit de consequenties ziet. Die merken alleen wij, thuis. Christian wordt zo makkelijk slachtoffer van zijn eigen krachten: zijn leergierigheid, zijn enthousiasme, zijn inzet.

Ik krijg de belofte dat dit nu in een officieel individueel handelingsplan genoteerd gaat worden en dat ze er voor gaat zorg dragen dat beide juffen zich hier aan houden. We spreken af elkaar goed op de hoogte te houden van hoe het gaat en de lijntjes kort te houden. “Je hebt mijn mobiele nummer, he? Als er iets is, bellen hoor!” drukt de directrice me op het hart als we afscheid nemen. Ik loop met een gemengd gevoel naar buiten. Het was een goed gesprek, ik denk dat mijn boodschap duidelijk is aangekomen en er is zeker betrokkenheid en bereidwilligheid om eraan te werken. Toch bekruipt me het gevoel dat er minder oog is voor zijn autisme, door deze veranderingen in Passend onderwijs. Een leerkracht die slechts enkele kinderen met autisme in de klas heeft doet automatisch minder ervaring op, zal wellicht ook minder scholing over dat onderwerp volgen omdat het maar een stukje van het werk is. Kennis en kunde gaat zo verloren, je verliest altijd de diepte als je in de breedte verder moet. Wat mij betreft een duidelijke achteruitgang, die ook consequenties heeft voor mijn kind bij wie het zo belangrijk is om met een ‘auti-bril’ naar hem te blijven kijken. Maar ja. Het is zoals het is. Scholen en leerkrachten zijn ook niet blij met Passend onderwijs, maar wij zijn niet bij machte om er iets aan te doen. Gelukkig heb ik altijd nog mijn eigen expertise. Samen met bereidwillige school kunnen we er vast iets van maken.

Passend onderwijs

“Welkom, allemaal! Wat fijn u te zien op deze algemene ouderavond.” De juf heeft ons vriendelijk ontvangen en ik ben -automatisch- op de stoel gaan zitten waar de naam van Christian op geplakt zit. Ik kijk even om me heen. Als je kind met een taxibusje naar speciaal onderwijs gaat, dan zie je eigenlijk nooit andere ouders. We kijken allemaal naar elkaar, misschien allemaal met dezelfde gedachte: “Ah! Ben jij nu de ouder van…?” We zijn een klein groepje, want Christian zit in een klein klasje. Slechts 7 kindjes. Toen ik dit nieuws voor de zomervakantie hoorde, was ik erg in mijn nopjes. Fijn. Weinig kinderen, weinig drukte, het klonk lekker prikkelarm. Na afloop van deze ouderavond heeft het zijn glans verloren en blijf ik zitten met een wat onzeker, knagend gevoel.

De juf begint te vertellen wat ze zoal doet, hoe het programma voor de kinderen eruit ziet. Ik luister geïnteresseerd en blader mee in de hand-out die we hebben gekregen. Op het einde is het weekprogramma toegevoegd en ik zie een ingewikkeld schema met vooral ook veel namen van kinderen, ook die niet in de klas zitten. Juf begint uit te leggen. Het blijkt dat de school met de invoering van Passend Onderwijs de organisatie van de lessen drastisch heeft aangepakt. Vorig jaar hebben ze nog een uitzondering gemaakt voor de auti-klas, maar dit jaar moeten ze gewoon mee in deze aanpak. De kinderen zitten allemaal in een stamgroep, wat eigenlijk hun eigen ‘klas’ is, maar taal en rekenen moeten ze vooral op hun eigen niveau aangeboden krijgen. Kinderen van eenzelfde niveau worden schoolbreed -vanuit alle klassen- bij elkaar gezet en dan na een les gaan ze weer terug naar hun eigen klas.

Dus ze beginnen de ochtend taal. De juf van Christian is de juf die schoolbreed de lesstof van begin groep 3 aanbiedt. In de klas van Christian zijn drie kinderen van dat niveau en er komen een zevental kinderen uit andere stamgroepen ook naar het lokaal van Christian, uitsluitend dus voor de taalles. De drie andere klasgenootjes van Christian hebben een ander niveau en verlaten dus de klas om in een andere stamgroep met andere kinderen taalles te volgen. De rekenles wordt precies hetzelfde ingedeeld, uitgaande van niveau. Het is dus een komen en gaan van leerlingen, die door de school van ene klaslokaal naar andere gaan, telkens met andere kinderen en een andere juf. Een situatie die een gemiddelde leerling in Nederland pas op de middelbare school tegenkomt. Wat een gedoe, is mijn eerste gedachte. Maar ook respect voor de leerkrachten. Dit zal ook voor hun een aardige omschakeling zijn. En blijkbaar de enige manier om het onderwijs geregeld te krijgen binnen het huidige klimaat van (verkapte) bezuinigingen.

Erg auti-proof is het niet, dergelijk wisselingen en veranderingen, dag in, dag uit. Voor Christian is een flink bediscussieerde uitzondering gemaakt. Juist omdat hij erg kwetsbaar en prikkelgevoelig is, met name als het gaat om andere -onbekende- kinderen. Hij hoeft niet ‘te verkassen’ voor zijn taal- en rekenles, hoewel dat dus eigenlijk op grond van niveau -hij zit op midden groep 3 niveau- wel zou moeten. Hij krijgt dus in feite individueel les van zijn eigen juf. We zijn erg dankbaar dat voor hem deze oplossing bedacht is en het is dankzij zijn goede werkhouding en redelijke zelfstandigheid op dat gebied dat het überhaupt mogelijk is. Terwijl de juf aan het klasje kinderen haar les geeft, zit Christian in het lokaal er naast in zijn eentje zijn eigen les te maken. De tussendeur is open en de juf schippert dus heen en weer tussen Christian en haar klasje. Want geld voor een onderwijsassistent is er maar enkele uren per week. Een klas van 7 kinderen heeft eigenlijk helemaal geen ‘recht’ op een extra kracht in de klas als het aan het ministerie ligt, dus gelukkig voor de juf dat school haar nog een beetje tegemoet komt met die paar uur.

Er zit één schoolverlater in de klas, een jongen die 12 jaar zal worden en automatisch naar het voortgezet onderwijs zal doorstromen aan het eind. “En tot op heden is er geen enkele nieuwe instroom.” hoor ik de juf zeggen en besef dat ze gelijk heeft. Christian is de laatste die aan de klas is toegevoegd, een jaar geleden, maar verder… niets. Ik frons. Het is toch gek. Ik neem even aan dat kinderen zoals Christian ieder jaar geboren worden en dat er, zoals de jaren ervoor, een redelijk stabiele stroom van kinderen zou moeten zijn. Van kinderen die meest gebaat zouden zijn bij deze opzet van onderwijs. Passend Onderwijs blijkt dit heel abrupt gestopt te hebben. Ik kan niet nalaten om deze gedachte hardop uit te spreken, waar blijven die kinderen dan? Die voorheen op deze school gekomen zouden zijn? De juf kijkt wat triest. “We denken dat deze zo lang mogelijk binnen het reguliere onderwijs gehouden worden, tot ze daar compleet vastgelopen zijn.” Ze zwijgt verder, maar in mijn hoofd hoor ik haar de gedachte afmaken die haar blik me vertelt. Totdat er misschien wel onherstelbare schade is aangericht. Totdat kinderen getraumatiseerd zijn en een succesvolle schoolcarrière nog moeilijk te realiseren is. Mijn hart bloedt voor deze kinderen. En hun ouders.

De ouderavond wordt op een plezierige manier afgesloten, ik bewonder nog wat werkjes van mijn eigen kind, maar in de auto terug naar huis laat het gebrek aan nieuwe instroom me niet los. Ik besef dat dit niet alleen gevolgen kan hebben voor de naamloze kinderen ergens ploeterend op reguliere onderwijs, maar ook voor mijn eigen kind. Stel dat er echt geen nieuw kind meer bij komt? Stel dat ze volgend jaar met 6 -of minder!- kinderen overblijven? Heeft de school nog wel de financiële middelen om één leerkracht te zetten op een mini-klasje van 6 kinderen? Als het antwoord ‘nee’ is, wat gebeurt er dan met het mini-auti-klasje? Herverdeeld over de ‘gewone’ groepen? En waar blijft dan de autisme expertise waar de school mee adverteert? Ik besef dat de toekomst onzeker is en mijn kwetsbare kind wellicht nog grote veranderingen voor de kiezen krijgt, waar we voor Eveline in regulier onderwijs niet bang voor hoeven te zijn. Het is dus maar de vraag hoe passend Passend Onderwijs gaat zijn voor de kinderen die het meeste maatwerk nodig hebben. Tja, we zullen zien bij de volgende ouderavond. Time will tell…

 

Modelleerling

“En nu ben ik toch vooral heel nieuwsgierig hoe het thuis gaat?” De nieuwe juf van Christian kijkt ons verwachtingsvol aan. Hij gaat nu zes weken naar zijn nieuwe school en we zitten gezamenlijk aan tafel om te evalueren: leerkracht, orthopedagoog en wij, ouders. Hij zit nu op een ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) school in een specifieke auti-klas. Door bezuinigingen is de klas helaas ‘groot’, hij is het 15e kindje. Het niveau en tempo liggen lager dan op zijn oude school en er zijn veel meer mogelijkheden om rust te pakken en te ontprikkelen. Zaken die wat ons betreft essentieel zijn voor Christian, die op zijn oude school compleet overvraagd en overprikkeld werd. De reden ook waarom wij zo hard gestreden hebben om hem op zijn nieuwe school te krijgen.

Het resultaat is spectaculair. Weg is de verdrietige, onrustige Christian die tot niets komt en nergens over wil praten behalve zijn fieps. Weg is de ongelukkige, licht ontvlambare Christian die van ellende niet meer wist wat hij met zichzelf aan moest en een zware stempel drukte op het gezinsleven. Hij komt vrolijk thuis, gooit zich niet meer op de grond. Hij straalt een rust uit die wij in geen jaren gezien hebben. Hij zit zichtbaar lekker in zijn vel. Speelt duidelijk meer met Eveline, schakelt daarin makkelijker. Hij begint zelfs wat toenadering te zoeken naar Nathalie, op een heel vriendelijke ‘grote-broer’-achtige manier.

Daarnaast komen de verhalen los. Christian vertelt. Voor het eerst krijgen wij een glimp, in zijn eigen woorden, van hoe hij de vorige school heeft beleefd. Foutjes is hierin een centraal woord. Dat hij zoveel foutjes maakte op de oude school omdat het zo moeilijk was. Dat hij daar verdrietig van werd. Dat hij het zo fijn vindt dat hij nu nog maar nauwelijks foutjes maakt. En dat het niet erg is als hij nu een foutje maakt, want hij gaat toch nooit meer naar de oude school? Mijn ogen prikken als ik hem verzeker dat hij inderdaad niet meer terug zal gaan naar de oude school. Bizar hoe hij hier in drie jaar tijd nooit een woord over heeft gerept, maar het nu zo ‘makkelijk’ onder woorden lijkt te kunnen brengen. Christian begint te glimlachen: “Yes!”

“Mama, ik vind de nieuwe school veel leuker dan de oude.” vertrouwt hij me spontaan toe. Het doet me goed om hem dat hardop te horen zeggen. Ik vraag hem waarom en luister met enige verbazing dat hij hier zowaar antwoord op kan geven –een zinnig gesprekje bij autisme is niet vanzelfsprekend. Minder kindjes in de klas, rustiger in de klas, minder hard werken, niet zulke moeilijke werkjes, een kleine speelplaats waar het rustig is, leuke juffen. Al onze vermoedens worden bevestigd, hij heeft het daar helemaal naar de zin. Christian zit goed in zijn vel.

Dit wordt nog verder geïllustreerd door het feit dat hij over school praat. Spontaan of met slechts een paar vragen krijg ik te horen wat hij op school heeft gedaan. Dat hij heeft geknutseld, gedanst, geleerd over de planeten -mad science project, geweldig!- en vooral ook ‘goed gewerkt’. Dat hij weer veel smileys heeft verdiend (beloningssysteem). Hij deelt zijn ervaringen. Ik beken, dat ik maar de helft ervan kan volgen omdat hij te veel weg laat of verwijst naar voor mij onbekende zaken, maar toch. Het is geweldig om hem te horen vertellen. Als ik dit voorheen probeerde dan kreeg ik niet meer te horen dan een afwezig “Weet ik niet” of, nog erger, “Daar wil ik niet over praten”.

Zijn nieuwe leerkracht is verheugd –net als wij- dat het thuis goed gaat met hem. In de klas gaat het uitstekend, een modelleerling. Zoals verwacht. Tenslotte was dit eigenlijk nooit een probleem, ook op de oude school niet. Hij is enthousiast, vriendelijk, vrolijk, leergierig en in deze klas ook een van de slimste –in tegenstelling tot zijn oude klas. Ze hebben de indruk dat hij goed in zijn vel zit. Hij doet nu mee op het niveau van midden groep 3 (taal en rekenen) en dat gaat hem makkelijk af. Taal beter dan rekenen, zoals altijd. Hij zoekt wel vaak de rust op van zijn eigen werkhoekje en gaat daar dan in zijn eentje zijn ‘filmpjes’ spelen. Het grote schoolplein vindt hij veel te druk en eng, hij gaat naar het kleine afgesloten schoolplein bij de jonge kinderen waar het rustiger en overzichtelijker is. Zoekt (nog) geen contact met andere kinderen. Maar dit ‘mag’ op deze school, hij mag hierin zijn eigen weg kiezen. Fijn.

We voelen ons wel geroepen om de valkuilen van Christian onder de aandacht te brengen. Namelijk dat hij zelf geen grenzen kan bewaken en te lang, te veel door kan gaan met een activiteit –ook de dingen die hij heel leuk vindt- wat tot spanning en vermoeidheid leidt. En ook opluchting als een volwassene voor hem besluit om te stoppen. Dat hij in verwarring kan raken door (sociale) interacties waar hij getuige van is, bijvoorbeeld als een juf boos is op een ander kind. Deze verwarring neemt hij als spanning en verdriet mee naar huis, zonder dat dit duidelijk aan de buitenkant te zien is. Hij begrijpt niet waarom de juf boos was, begrijpt niet dat ze niet boos was op hem en heeft dan behoefte aan een volwassene die hem ‘ondertiteling’ geeft en geruststelt. Dat hij zijn negatieve emoties (boosheid, verdriet, frustratie, teleurstelling etc.) nauwelijks kan uiten in de klas, je ziet het niet van de buitenkant, maar wat hij dan ook weer mee naar huis kan nemen.

Het voelt een beetje vreemd om de juf te vertellen waar ze allemaal op moet letten, maar ze zijn blij met deze inzichten in Christian en beloven hier alert op te zijn. Toekomstige leerdoelen worden duidelijk, maar nu is nog niet het moment om er mee aan de slag te gaan. Christian krijgt nog ruim de tijd om verder te wennen en de lat blijft even op deze hoogte liggen. We kunnen dit alleen maar onderschrijven. Laat het eerst maar eens langere tijd goed gaan voordat we meer van hem gaan vragen of weer nieuwe uitdagingen gaan introduceren. We kunnen allemaal nog wel wat rust en regelmaat gebruiken, zodat het thuis nu ook eens eindelijk goed blijft gaan.