Te druk

“Mama, kunnen we niet verhuizen?” Ik kijk Christian verbaasd aan. De opmerking komt schijnbaar uit het niets en ik zou niet verwachten dat Christian iets anders dan het oude-en-vertrouwde zou wensen. Verhuizen is een enorme verandering. Nieuwsgierig vraag ik hem waarom. Hij staat op zijn tenen heen en weer te wippen terwijl hij mij uitleg geeft. Dat hij dan meer ruimte heeft. Dat hij dan rust heeft. Dat het dan niet zo druk was, want hij heeft zoveel last van zijn zusjes. Ik schud meewarig mijn hoofd. “Christian, als we zouden verhuizen dan gaat iedereen mee, ook Eveline en Nathalie. We horen bij elkaar.” deel ik hem voorzichtig mede —ik voel haarfijn aan wat hij eigenlijk wil zeggen. Bedrukt kijkt hij me aan. “Kan ik niet ergens alleen wonen?” vraagt hij me verdrietig en ik schud mijn hoofd. Hij kijkt naar de grond terwijl hij deze ‘tegenslag’ verwerkt. Zijn schouders hangen en hij draait en wiebelt op zijn tenen heen en weer. Zijn hoofd lijkt al vol en de dag is nog maar nauwelijks begonnen.

“Mama, waarom moet ik naar het Robertshuis?” vraagt hij dan bedremmeld. Ik ben nog maar nauwelijks bekomen van zijn verhuis-vraag als hij deze op me afvuurt. Zoals altijd knijpt er iets rond mijn hart en lukt het me niet om vlot en spontaan te antwoorden. Het eerste dat door mijn hoofd schiet is het eerlijke antwoord: ik word gek als je niet naar opvang gaat. Maar ik zou nooit zo bruut zijn om dit hardop te zeggen. Positief labelen, hoor ik mijn oude gezinsondersteuner zeggen en ik probeer de positieve aspecten —vanuit hem bekeken— vol enthousiasme te benoemen. Dat hij dan zonder zijn zusjes is, niet mee hoeft bij dingen die wij moeten doen, zoals winkelen of op visite waar het druk is. Dat hij zo fijn kan knutselen en spelen met de begeleiding daar. Heerlijk alleen! Hij wordt tenslotte 1-op-1 begeleid. Mijn geforceerde enthousiasme is niet aanstekelijk. “Ja, maar het is daar ook zo druk! Al die kinderen!” klaagt hij dan, terwijl er bijna tranen in zijn ogen springen. Ik weet dat hij daar grootste deel van de dag alleen met begeleidster in een kamer zit met de deur dicht, dus ik begrijp het niet helemaal.

“Ja, maar ik hoor het door de deur heen, ze schreeuwen zo hard!” piept Christian, bijna wanhopig. Ik weet even niet wat te zeggen. Hij zal vast gelijk hebben, maar… als dat al niet meer te verdragen is? Wat moeten we dan? De mate van rust en ‘alleen-zijn’ die hij wenst, is niet realistisch in onze maatschappij. We zijn tenslotte verre van alleen op de wereld. Zijn opmerking sluit aan bij de zorgwekkende trend die al maanden gaande is. Druk, te druk. Hij klaagt over alles en lijkt hier ook echt onder te lijden. Hoofdpijn en huilbuien tot gevolg. Hij doet steeds meer zijn best om te vermijden en zich terug te trekken. Het is gedrag dat we al heel lang van hem kennen en het verontrust me dat het ondanks alle zorg, aandacht, medicatie, begeleiding en ontwikkeling we op dit vlak maar niet echt verder lijken te komen. En waar gaat dit heen?

Ik hoop altijd maar dat het een fase is, maar hoewel hij de ergste terugval van eind 2017 wel weer te boven gekomen is, blijft een ‘goede’ periode voorlopig nog buiten bereik. Hij klaagt over de kinderen in de taxibus, komt geregeld huilend thuis omdat zijn hoofd zo vol is. Goed, koptelefoon dan maar weer structureel inzetten. Hij klaagt over de kinderen tijdens de gymles en ook vooral bij het omkleden. Goed, dan mag hij van de juf ergens apart omkleden waar het rustiger is. Hij klaagt over de kinderen die rennen en schreeuwen op het schoolplein. Goed, dan mag hij van de juf tijdens pauzes binnen —alleen— zijn hoofdje leegmaken op zijn vaste plekje in de gang. Hij klaagt over verjaardagsbezoek, houdt dat nauwelijks meer vol zelfs al zit hij de hele tijd op zijn tablet met koptelefoon op. Goed, dan gaan we met 2 auto’s en mag hij na kortere tijd al weer naar huis met een van ons —uitgeput, bleek, alsof hij een uiterste inspanning heeft geleverd. Allemaal zaken die vorig jaar goed gingen of waar hij zelfs nog van genoot ook, maar nu blijkbaar een brug te ver zijn.

En dan ons dilemma. Hoe ver ga je? Wat zet je door en waar geef je toe aan zijn behoeften? De kinderpsychiater is altijd heel duidelijk geweest, als het om ‘sociaal’ contact gaat, erop uit gaan, functioneren in een groep, dan is het jong geleerd, oud gedaan. Gewend blijven aan prikkels, aan sociale situaties, vergroot de kans dat het kind opgroeit als een meer ‘flexibele’ volwassene met autisme, die zonder grote problemen op een woongroep kan functioneren. Want dat is toch de toekomst. Christian zal toch ergens moeten gaan wonen en zal daar anderen —en de prikkels die ze uitzenden— moeten tolereren. We hadden in voorbereiding hierop een pad uitgestippeld, waar het Robertshuis onderdeel van is, maar ik heb nog niet het gevoel dat we hier een stap vooruit in hebben kunnen zetten. Onzekerheid knaagt aan me. Hoe vindt je die balans? Waar gaat dit heen?

Sinds december 2017 bezoeken we weer regelmatig een nieuwe fysiotherapie vanwege de verslechterde situatie van het tenenlopen —binnenkort begint hij weer met nachtspalken. We kennen haar van onze tijd op Kentalis en we hebben afgesproken om toch weer eens goed te kijken naar al zijn sensorisch over- en ondergevoeligheden. Of we de ‘prikkel-last’ voor hem toch kunnen verminderen en hem kunnen helpen beter om te gaan met de ‘drukte’ van andere mensen. Zodat zijn wereldje niet te klein wordt en hij zonder te veel ‘psychische pijn’ zijn dagen kan doorkomen. Ik hoop dat we een aanknopingspunt vinden, want ik ben zo langzamerhand door mijn ideeën heen en twijfel waar ik goed aan doe. Die glazen bol met glimpen van de toekomst, ach wat had ik die graag tot mijn beschikking. Over een paar weken ook weer medicatie controle bij de psychiater, misschien heeft hij ook nog inzichten. We zijn er maar druk mee. Maar verhuizen? Nee, dat zullen we zeker niet doen.

Groot maar toch klein

“Mama? Ik weet het! Ik wil me verkleden als Brandweerman Sam!” Christian is zichtbaar in zijn nopjes en heeft enorm zin in carnaval. Verkleden en doen alsof vindt hij prachtig. Zijn gezichtje straalt en ik voel een kleine steek in mijn hart als ik hem moet teleurstellen. “Lieverd, die hebben ze niet in jouw maat.” leg ik hem uit en zoals verwacht betrekt zijn snoetje meteen. Zijn ogen schieten van links naar rechts en wiebelend op zijn benen bijt hij zachtjes in zijn vingers. Ik zie de radertjes in zijn hoofd draaien terwijl hij deze tegenslag verwerkt. “Nou, dan wil ik Spiderman zijn.” zegt hij na vijf minuten en ik zie dat hij hernieuwd enthousiasme krijgt bij dat idee. Ik weet eigenlijk al wat ik hem moet vertellen, maar ik zoek toch op internet. Zoals te verwachten geen maat 158/164 te verkrijgen en bij de volwassen mannen kostuums is de kleinste maat M, wat toch echt nog te groot zal zijn. Ik moet hem weer teleurstellen. Zijn zusjes hebben zonder moeite precies dat verkleedsetje kunnen krijgen waar ze hun zinnen op hadden gezet, omdat het aanbod aansluit bij hun (cognitieve) leeftijd. Maar Christian is te groot voor alles waar zijn hartje sneller van gaat kloppen. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik wil ook spelen!” Ik knik en Christian rent zijn zusjes achterna. Ze klimmen allemaal in een soort binnenspeeltoestel bij de MacDonalds. Ze maken veel lawaai -nou ja, vooral hij omdat hij luidkeels zijn filmpje aan het spelen is-  en ik hoop maar dat de andere gasten zich er niet teveel aan storen. Mijn blik valt op een plakkaat naast het speeltoestel. Voor kinderen tot 10 jaar of maximaal 1.30 m. Hmm. Door het doorzichtige plexiglas zie ik mijn 10-jarige van 1.50 m onhandig door de gaten en gangetjes kruipen en besef dat hij eigenlijk te groot geworden is. Ik zie ook hoe een klein peutertje hem in de gaten houdt. Angstig? Nieuwsgierig? Zit Christian in de weg? Ik besef dat het netjes is tegenover de kleine kinderen -en hun ouders- als ik mijn reusje uit het speeltoestel haal. Tegelijkertijd weet ik dat Christian enorm geniet van zijn spel en niet goed zal begrijpen waarom ik hem zijn plezier ontzeg. Tenslotte is dat deel van hem ook nog gewoon een kleuter. Voor ik tot actie kan overgaan, vertrekt het peutertje weer met zijn ouders en zijn mijn drie kinderen alleen in het toestel. Ik besluit daarom niets te doen en Christian lekker te laten spelen, maar weet dat ik er een volgende keer niet onderuit kom. Groot, maar toch klein.

“Mama? Ik moet plassen.” zegt Christian. Ik neem hem bij de hand richting de toiletten. Voor de deuren blijf ik staan. Even schiet mijn blik van het damestoilet naar het herentoilet, maar een fractie van een seconde later besef ik dat er geen echte keus is zonder mijn man erbij. We lopen bij de dames naar binnen en ik dirigeer hem naar een van lege hokjes. Drie aanwezige dames kijken naar ons, maar geven geen commentaar. Ik laat de deur op een kier, kijk even of het goed gaat daar binnen. “Mama! Ik ben op tijd!” roept Christian me verheugd toe, gevolgd door nog luidere “Ik moet ook poepen, mama!”. Mijn blik schiet even snel naar de andere dames en ik twijfel of ik me gegeneerd of geamuseerd moet voelen. Ik blijf dan beschermend bij de deur staan tot hij klaar is, om aan te geven dat WC bezet is, ondanks dat deze niet op slot is -hij mag absoluut de deur niet op slot doen, ik kan er niet op vertrouwen dat hij hem dan ook weer open krijgt. Ik help hem met zijn broek en pak het stukje vieze WC-papier dat hij naast de pot heeft gegooid zonder te kijken en deponeer deze op de juiste plek. Zijn billen goed poetsen doe we vanavond wel bij het douchen. Het hokje is te klein voor ons tweeën, het is onmogelijk om discreet zijn billen te poetsen, zoals ik dat bij Nathalie nog wel kan. Dus ik doe concessies. Ik help hem met handen wassen, bedwing zijn paniek als er alleen een handblazer blijkt te zijn en droog zijn handen af met papieren zakdoekjes uit mijn handtas. Groot, maar toch klein.

“Mama, ik wil deze!” Christian wijst naar een broek in zijn lievelingskleur, rood. Mijn ogen vliegen meteen naar de sluiting, een doorslaggevende factor in vrijwel alle aankopen. Een knoop, rits en geen verstelbaar elastiek. De broek valt af. Zelfs al zit hij als gegoten, Christian kan hem niet zelf aan en uit krijgen. Hij is gewend aan dat elastiek, waarmee hij de broek over zijn heupen kan schuiven zonder de knoop/rits open te maken, want dat kan hij namelijk niet. Gewend aan dit elastiek is hij niet (meer) gewend om hulp te vragen met zijn broek als hij naar de WC moet en hij zou prompt in zijn broek plassen als ik hem een broek zonder elastiek zou aantrekken. Simpelweg omdat hij niet op tijd zijn broek naar beneden zou krijgen. Christian wijst nog naar een andere broek, maar deze valt ook af. Het is een model met elastiek en een touwtje. Ik weet uit ervaring dat dergelijke broeken van zijn billen afzakken als je het touwtje niet aantrekt en strikt, maar dat kan hij ook niet. Ook niet handig dus. We komen uiteindelijk thuis met de bekende modellen -met verstelbaar elastiek, dat gelukkig ook in de grotere kindermaten nog wordt gebruikt bij bepaalde merken. Groot, maar toch klein.

Het zijn momenten als deze dat ik me af vraag hoe dat straks zal gaan. Als mijn kleine kerel in een nog groter lijf zit. In een mannenlijf. Is het dan wel ‘done’ om hem mee te nemen naar het damestoilet? Gaan we dan gewoon niet meer naar een speeltuin, al zou hij dat nog wel leuk vinden? Hoe klein is de keuze in mannenkleding als je geen knoop, haakje, schuifje, touwtje of veter wilt? Het zijn kleine dingen, niets om je druk over te maken, maar waar ik soms wel wat langer over nadenk. Door Christian in mijn leven besef ik hoe zeer de maatschappij is ingericht op de grote massa, niet op kleine minderheden, en dat er kleine en grote uitdagingen op je pad komen als je kind ver buiten de ‘normaal’ waarden valt. En hoe vanzelfsprekendheden niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Er zijn veel gemakken, voorzieningen en handigheidjes voor de kleintjes, die ik ook met mijn grote vent nog erg prettig zou vinden. Maar ja. Hij is te groot, dus we moeten andere oplossingen zoeken. Groot, maar toch klein…

 

 

Sneeuw

img_5208

Januari 2017 – Olaf de sneeuwpop

“Kijk, het begint weer te sneeuwen.” merk ik op, tegen niemand in het bijzonder. Christian kijkt ook naar buiten en fronst. “Oh nee, hè!” zegt hij op dramatische, haast wanhopige toon. Stiekem moet ik een beetje lachen. Nuanceren en relativeren zijn niet aan hem besteed, maar ik weet het: hij houdt niet van sneeuw. Nu ben ik zelf ook geen grote fan van sneeuw, maar in mijn kinderjaren was ik net zo uitgelaten bij iedere sneeuwvlok als Eveline -en vele andere kinderen die ik ken. Christian heeft het altijd vreselijk gevonden. Ik weet nog hoe me dit verbaasde en bevreemde toen hij klein was. Ergens had ik toch het idee dat sneeuw een universeel aantrekkelijk verschijnsel was voor kinderen. Maar als je het gaat bekijken vanuit autistisch oogpunt, dan is het eigenlijk alleen maar logisch.

Sneeuw geeft een andere sensatie dan regen -en daar houdt Christian ook al niet van als ik eerlijk ben. Voor een kind met veel gevoeligheden op het gebied van tastprikkels is het daarom al snel te heftig, te veel. De vlokken kriebelen aan je huid, plakken aan je oogleden, dwarrelen in je ogen, komen in je mond terecht. Door de kou komt ieder vlok als een kleine ongefilterde schok binnen en aangezien Christian zachte aanrakingen meestal als pijnlijk ervaart, stel ik me zo voor dat dit schokje voor hem ook erg onaangenaam is. En het zijn er zoveel! Vlok na vlok, een bombardement aan prikkels. Nee, daar zou ik ook niet vrolijk van worden.

En dan, als het stopt met sneeuwen is de wereld bedekt met een wit laagje. Prachtig vinden de meesten van ons. Verwarrend vindt Christian. Voor een kind dat waarneemt in detail en zelden de ‘big picture’ ziet is de wereld onherkenbaar geworden. De stoep is niet meer herkenbaar als stoep, auto’s zien er vreemd uit, het gras is verdwenen. En waar is in hemelsnaam de straat gebleven? Je gaat naar bed met het oude vertrouwde uitzicht als je uit het raam kijkt en kunt zomaar de volgende ochtend wakker worden in een witte wereld. Je ziet voetstappen in de sneeuw -wie heeft daar gelopen? Wanneer dan? Waar ging die naar toe? Komt-ie nog terug? Een eindeloze stroom vragen en onzekerheden die angst in de hand werken. En de dag erna kan de wereld er weer compleet anders uit zien, sneeuw gesmolten of juist een extra laagje erbij. Schokkend hoe de wereld -in detail althans- in een oogwenk kan veranderen en voorspelbaarheid verdwenen is. Je kunt nergens van op aan. Beangstigend dus ook daarom. Met voorstellingsvermogen en inzicht in hoe de wereld in elkaar zit zou je meer grip op deze situatie kunnen krijgen, maar dat zijn niet de sterkste punten van Christian. Dus de onrust blijft.

Naar buiten gaan in de sneeuw is ook niet aantrekkelijk. Behalve het visuele aspect komen er dan ook andere ‘afwijkende’ -onverwachte, onbekende- prikkels binnen. De sneeuw kraakt als je loopt, het klinkt anders als een auto voorbij rijdt, je zakt weg in de sneeuw, op onverwachte momenten kun je wegglijden door gladheid, als de zon schijnt krijg je pijn aan je ogen. Weer details die wij niet eens altijd bewust zouden opmerken, maar die ongefilterd binnenkomen bij Christian en in korte tijd zorgen voor een overvol hoofd dat iedere vorm van overzicht kwijt is. Geen haar op zijn hoofd die er dan nog aan denkt om dingen te gaan doen zoals de sneeuw aanraken, gooien, sleeën of sneeuwpoppen maken. Te onbekend, te eng. Hij wil dan nog maar één ding. Terug naar de veiligheid van het huis.

Een andere reden waarom hij niet van sneeuw houdt is meer indirect. Hier in Nederland zijn we niet gewend aan sneeuw. Er kunnen winters zijn waarin nauwelijks een vlokje valt, of waar weken een aardig pak blijft liggen. Het kan sneeuwen in november, december, januari, februari en niet zelden ook nog wel eens in maart. Het kan in al die maanden sneeuwen, in één of geen. Als de vlokken dan toch naar beneden komen dan is het effect redelijk voorspelbaar: ontwrichting en chaos in meer of mindere mate. Het heeft effect op de dagelijkse gang van zaken, taxi’s komen te laat, bussen rijden niet op tijd, er zijn (langere) files, bepaalde activiteiten gaan niet door of moeten worden aangepast. Deze doorbreking van dagelijkse routine, het moeten aanpassen van reeds gemaakte plannen, worden door Christian maar moeilijk verdragen. Afgelopen weekend werd hij zelfs geconfronteerd met het feit dat zijn zaterdagopvang in het geheel niet door kon gaan -code oranje. Ik kreeg het hem niet uitgelegd en de teleurstelling en frustraties liepen hoog op. Nee, sneeuw geeft echt teveel onzekerheid en onvoorspelbaarheid waar Christian geen trek in heeft.

Het lastige is ook dat sneeuw in Nederland zo’n vluchtig verschijnsel is dat er geen enkele vorm van gewenning kan optreden. Voordat de angst en onzekerheid kan wegebben is de sneeuw al weer verdwenen. Door de gevolgen die het heeft ben ik ook in de loop der jaren steeds meer hekel gaan krijgen aan sneeuw. Inmiddels al te vaak ervaren dat een moeizame periode van onrust letterlijk als sneeuw voor de zon verdwijnt, zodra de wereld er weer ‘normaal’ uitziet.

Is het dan echt alleen maar kommer en kwel? Nee, er gloort hoop aan de horizon. Vers in het nieuwe jaar 2017 heeft hij -bijna 10 jaar oud- zijn eerste positieve sneeuwervaring opgedaan. Het begon met nieuwsgierigheid naar de sneeuwpop die Eveline had gemaakt buiten de poort en die ik met Nathalie ging bewonderen. De behoefte om bij mij in de buurt te zijn en de veiligheid die ik vertegenwoordig, maakte dat hij -uit zichzelf- ook mee naar buiten wilde. Met mij letterlijk binnen handbereik en het enthousiaste voorbeeld van zijn zusjes durfde hij even te genieten, zich te verwonderen om de magische witte wereld en de sporen die hij zelf in de sneeuw achterliet. Eveline en Nathalie besloten ook in de achtertuin een sneeuwpop te maken en na dit even gade te hebben geslagen, besloot Christian dat hij ook wilde helpen. Zijn feitelijke bijdrage was minimaal, maar zijn trots en plezier straalden er vanaf toen Olaf met zijn wortelneus op ons gazon stond. Dat had hij met zijn zusjes gemaakt! Na tien minuten van prikkels en indrukken was de koek op en ging hij weer naar binnen. Een kleine stap, maar een mooi begin.

Daarna alleen weer moeilijk dat Olaf smolt -“Dat wil ik niet, mama!” Er iedere dag weer anders uitzag en op een dag verdween… Veranderingen blijven lastig.

 

 

 

Nooit aan de borst

Een periode wordt definitief afgesloten. Mijn jongste Nathalie, bijna 2 jaar, heeft haar laatste borstvoeding gehad. Met een tevreden gevoel kijk ik terug op de jaren die ik mijn kinderen heb gevoed. Nathalie bijna 2 jaar. Eveline bijna 2 jaar. Christian… tja. Dat is eigenlijk een ander verhaal. Hij heeft wel 10 weken moedermelk gehad dankzij een goede borstkolf, maar de feitelijke borstvoeding is mislukt. Op zich geen vreemd gegeven, zeker bij een eerste kindje. Het gaat niet altijd soepel en het gaat ook zeker niet altijd goed, zeker in ons Nederland waar de begeleiding op borstvoedingsgebied –in mijn ogen- soms ernstig te kort schiet door gebrekkige kennis. Toch kan ik het het niet nalaten me nu af te vragen, wetende wat ik nu weet, of de mislukte borstvoeding relatie heeft met zijn autisme, zijn ontwikkelingsachterstand.

Voor een succesvolle borstvoeding zijn er 4 vaardigheden die een pasgeboren nodig heeft. 1) Voldoende sterke spieren in het mondgebied, 2) voldoende coördinatie van verschillende spieren in mondgebied, 3) voldoende beweeglijkheid in het mondgebied, 4) voldoende (en adequaat) gevoel in het mondgebied. Problemen op een van deze gebieden kan zich vertalen naar borstvoedingsproblemen. Een gezonde à terme geboren baby bezit deze vaardigheden meestal, maar het is bekend dat dit anders kan zijn bij bijvoorbeeld kinderen met neurologische problemen, te vroeg geboren kinderen, kinderen met vertraagde ontwikkeling (onrijpheid), kinderen met een zintuiglijke handicap zoals blindheid. Autisme wordt hier niet specifiek genoemd, maar ik denk dat ik daar wel duidelijke aanknopingspunten vind om mijn borstvoedingsperiode Christian beter te begrijpen.

Christian werd geboren bij een termijn van ruim 41 weken. Misselijkheid –hij had bloed en vruchtwater ingeslikt, dat hij in een 4-tal keer uitgespuugd heeft- en wellicht ook wennen aan buitenwereld na de snelle bevalling zorgden ervoor dat hij de eerste 24 uur geen enkele interesse had in de borst. Daarna begon het maagje toch te knagen en wilde hij drinken. Maar die borst? Wat moet je er mee? Het was duidelijk dat Christian dat niet wist. We deden allerlei pogingen om hem aan te leggen, maar happen deed hij niet. Als de tepel enigszins in zijn mond kwam, wendde hij zijn hoofdje af en ging nog harder huilen. Eén keer, slechts één keer in zijn leven, leek hij de tepel even goed vast te hebben, maar drinken deed hij niet en liet ook binnen enkele seconden weer huilend los. Onder begeleiding van kraamhulp begon ik moedermelk af te kolven, die we hem dan eerst met een spuitje gaven, maar na een paar dagen werd dat een flesje. Ook dat ging niet soepel overigens, het was ook een zoektocht naar een fles waar hij rustig zonder knoeien uit kon drinken, zonder dat hij daarna weer alles uitspuugde. Een lange dunne speen van het merk Dodie –het vijfde, zesde merk dat we probeerden?- was de enige waarmee hij uit de voeten kon. In de tussentijd probeerde ik iedere keer weer om hem aan te leggen, maar hij hapte niet, deed zijn mond niet ver genoeg open, wendde zijn hoofdje af en huilde, huilde vooral heel hard –en ik, doodop en gefrustreerd, huilde met hem mee. Na twee weken kon ik het emotioneel niet meer aan om hem die borst aan te bieden, die hij al zo vaak afgewezen had. En is hij dus met de fles groot geworden. Waarom liep het zo? Waar was dat aangeboren overlevingsinstinct dat baby’s in staat stelt om zichzelf aan te leggen en te drinken?

Op dat moment begreep ik het niet en ik was gedesillusioneerd. Borstvoeding geven bleek toch een stuk moeilijker te zijn dan ik dacht. Ik had het gevoel dat ik gefaald had, als moeder. En ik was intens jaloers op berichtjes in de trant van “Hij drinkt goed aan de borst, een natuurtalentje!”. Het was duidelijk dat Christian geen natuurtalent was. Wetende wat ik nu weet, over borstvoeding, maar vooral ook over mijn zoon, zie ik welke obstakels moeder natuur voor hem had neergelegd.

Voldoende kracht en coördinatie van spieren in het mondgebied

Dit wordt ook wel mondmotoriek genoemd. De ontwikkeling van Christian is doordrenkt met signalen die wijzen op onrijpheid en zwakte op dit gebied, dit moet hem dus in de kraamweek al behoorlijk parten hebben gespeeld. Denk hierbij aan vaak spugen, slecht kauwen, stukjes voedsel in de wang ‘bewaren’ –hamsteren- na geslikt te hebben, overvloedig kwijlen (tot ongeveer 4-4,5 jaar oud), constant met open mond rondlopen, slordig afhappen van een lepel,  mond erg vol proppen tijdens het eten, slechte articulatie tijdens het praten, moeizaam leren drinken uit een gewone beker, pas op latere leeftijd (ouder dan 4 jaar) met een rietje kunnen drinken. Hij is nu 8 jaar oud, maar lispelt nog steeds en is ook nog steeds niet in staat om een kaarsje uit te blazen of überhaupt fatsoenlijk zijn lippen te tuiten. Slecht kauwen is ook nog steeds actueel en het komt dan nog met enige regelmaat voor dat hij te grote brokken probeert af te slikken, wat resulteert in spugen.

Voldoende beweeglijkheid in het mondgebied

Christian heeft een jaar of vier individuele logopedie gehad en in die verslagen komen telkens dezelfde termen bovendrijven. Naast de zwakke mondmotoriek, slappe spieren van lippen en tong, wordt ook telkens een kort tongriempje met lage tongpositie beschreven. Het is bekend dat korte tongriempjes gepaard kunnen gaan met aanzienlijke borstvoedingsproblemen, vooral op het gebied van aanleggen. Ik zei zelf altijd: “Hij heeft een klein mondje.” En dat was ook zo, als ik het vergeleek met de –in mijn ogen- gapende gaten die andere baby’s in mijn omgeving konden maken. Veel te klein om goed een tepel(hof) in de mond te nemen. Nu zal ik vast niet de meest optimale manieren van aanleggen hebben geprobeerd –ik heb pas bij Nathalie, mijn derde, echt begrepen hoe dit moet en waar je op let- maar nu vraag ik me toch af: dat tongriempje? Zou dit hem gehinderd hebben om goed te happen? Kon hij zijn mond überhaupt wel ver genoeg open doen?

Voldoende en adequaat gevoel in de mond

De slechte mondmotoriek en een kort tongriempje maakte het Christian wellicht heel lastig om tepel goed in de mond te nemen en te drinken, maar eigenlijk was het grootste probleem dat hij het niet eens probeerde. Hij wilde niet, hij hapte niet. Ik vermoed dat hier zijn problemen met sensorische integratie een grote rol hebben gespeeld. De tastprikkels die hij uit het mondgebied kreeg, werden –en worden nog steeds- anders verwerkt dan in een gemiddeld brein. Zachte kriebelige aanrakingen worden door hem als pijn ervaren, terwijl heel stevige aanrakingen hem juist rust geven. Ik stel me zo voor dat een zachte tepel in de categorie ‘zachte kriebelige aanraking’ zou kunnen vallen en hem dus –letterlijk- pijn deed. Waardoor hij heel snel genezen was van de neiging om te happen en een aversie tegen de borst kreeg. En zich afwendde van deze bron van pijn.

Speculaties. Terugkijken. Meer heb ik nu niet. Ik zal nooit weten precies waarom het toen misliep, hoewel ik dus wel mijn theorieën heb. Deels ligt het ook aan mezelf. Een lactatiekundige had mij wellicht verder kunnen helpen, maar toen men vier weken na de bevalling dit voor het eerst suggereerde kon ik –oververmoeide, kwetsbare, emotionele, voor de eerste keer moeder- de puf niet meer opbrengen. Ik beschermde mezelf tegen de pijn van afgewezen te worden door mijn baby, het gevoel te falen en besloot door te gaan met het geven van uitsluitend flesjes afgekolfde moedermelk. Dat vond ik al heel wat van mezelf, een hele investering waar ik nog steeds trots op ben, al was het maar voor 10 weken. Maar toch. Ik heb hem niet aan de borst gehad. Ik merk dat ik dit Kleine Verdriet nog steeds, na acht jaar, bij me draag. Ik hoop dat de generaties vrouwen na mij veel beter begeleid zullen worden, meteen in het kraambed al en niet zullen schromen om snel gespecialiseerde hulp te vragen. Borstvoeding geven is niet zo makkelijk als het lijkt…