Terugval

“Aarggh! Huh-huh!” Het zijn lichtelijk overdreven geluiden en ik ga even poolshoogte nemen op Christian’s kamer. Christian zit verstrikt in zijn T-shirt dat hij probeerde uit te trekken. Op de automatische piloot begin ik te trekken en ‘verlos’ hem van het kledingstuk. Een seconde later besef ik dat hij geen hulp gevraagd heeft, zelfs niet eens in woorden heeft uitgedrukt dat er iets niet lukt. Ik heb eigenlijk weer een beetje ‘te vroeg’ ingegrepen. Een van onze trainingsdoelen is dat hij op adequate wijze hulp leert vragen —een doel dat ook al best redelijk lukt, alleen de laatste weken lijkt het ingezakt. Ik besluit naast hem te gaan zitten en te wachten tot hij aangeeft dat het uitkleden niet lukt. Normaliter lukt het hem vrij goed om zich zonder hulp of supervisie uit te kleden, maar ik zie meteen dat vandaag niet zo’n dag is. Hij vindt het wel gezellig met mij naast hem en hij tettert honderduit. Hij is met veel bezig, maar zeker niet uitkleden. Zelfs op de automatische piloot wil het niet lukken.

Ik ben nieuwsgierig hoe lang hij het gaat volhouden, voordat het tot hem doordringt. Dus ik blijf zwijgend naast hem zitten en vouw mijn armen over elkaar. Christian trekt zijn broek naar beneden, maar deze blijf rond zijn enkels hangen. Hij wipt op en neer op het bed, zijn handen friemelen nutteloos aan de broek. Hij blijft praten en lachen en werpt geen enkele blik op zijn benen of de broek. Minuten tikken voorbij. Hij trekt zijn broek weer een stukje naar boven, weer een tikje naar beneden. Op en neer. Ik vind het steeds moeilijker om mijn lachen in te houden. Wat is hij toch allemaal aan het doen? Hij gooit zich achterover op het bed, hup de benen de lucht in en veert weer lekker hard naar beneden. En nog een keer. En nog een keer. Het lijkt meer op gymnastiek dan iets anders. Ik begin te proesten als hij weer de broek een stukje omhoog trekt. Inmiddels zijn er vijf minuten verstreken en nog heeft hij zijn broek niet uit. Een taak die hem normaal op de automatische piloot binnen 20 seconden gelukt zou zijn.

“Mama? Waarom lach je nu?” vraagt hij dan verward en fronst. Begrijpelijk, want het onderwerp waarover hij tetterde was niet grappig, maar ik was —ik beken!— niet aan het luisteren en voel een slappe lach opborrelen. Het is goed om af en toe de humor in te zien van onze dagelijkse worstelingen. “Wat ben je nu aan het doen?” stel ik hem de wedervraag, om mijn gebrek aan aandacht bij ons eenzijdige ‘gesprek’ te verbloemen. Christian kijkt me met grote ogen aan, hij heeft geen idee wat ik bedoel. Ik wijs naar zijn broek, die nog steeds rond zijn enkels hangt, “Lukt het met de broek?” Nu begint hij ook te lachen. “Nee, mama, het is een stoute broek!” Ik ben nog even stil, maar ik begrijp dat er geen meer direct, concreet verzoek om hulp zal volgen. Tijd om de doelen weer even los te laten en zelf het heft in handen te nemen. “Zal ik je even helpen met de broek?” vraag ik en zijn gezichtje licht op bij dit ‘briljante’ idee. Ik trek de rest van zijn kleren uit en hij ratelt weer vrolijk verder. Ik duw, trek, hijs, stuur hem door de rest van het avondritueel heen —soms met, soms zonder zijn medewerking— en hij is blij dat hij om 19:00 uur al mag gaan slapen want hij is moe.

Als ik naar beneden ga, moet ik nog steeds een beetje lachen om het komische gezicht van Christian die zijn broek gedachteloos op en neer trekt, maar ik weet dat het eigenlijk niet grappig is. Het is een symptoom, een teken van een veel serieuzer probleem: terugval. Regressie als je het in een duur woord wilt zeggen. Terugkeren naar een eerdere fase in de ontwikkeling, als psychologisch afweermechanisme om negatieve ervaringen of emoties te verwerken. Specifiek voor een kind als Christian: reactie op chronische overprikkeling en overvraging. Iets is hem te veel, vergt te veel. Dagen, weken achter elkaar. Deze periode van terugval begon ergens eind oktober, toen de Sinterklaas kriebels weer de kop op staken. Daarna is het gestaag bergafwaarts gegaan. Zijn huidige problemen met uitkleden —die normaal waren toen hij ongeveer 5-7 jaar oud was, een terugval dus van meerdere jaren— staan niet alleen. Al weken komt symptoom na symptoom bovendrijven.

Broekplassen. Ik was verbaasd bij het eerste ongelukje, juist omdat het toch zeker 3 jaar geleden is dat zindelijkheid een probleem was. Maar na het vijfde ongelukje in 10 dagen tijd begrijp ik dat het geen toeval is, maar een symptoom.

Gooien. Speelgoed ging alle kanten op in laag-niveau manipulatief ‘spelen’, waarbij ik ons oude mantra van stal haalde. Als je wilt gooien, dan doe je dat maar met de ballen in de gang. Tot mijn verbazing zei hij ja en ging helemaal los. Niet één keer, maar bijna dagelijks. Zeker 3 jaar geleden dat hij dit voor het laatste deed. Dat hij op een ochtend op het idee kwam om 6:00 uur te gaan smijten met die ballen —flink kabaal als deze tegen deuren, ramen en muren stuiteren, waar vooral ook de buren van kunnen meegenieten— ging mijn verstand al helemaal te boven. Normaliter heeft hij meer besef van wat wel en niet mag. Geen toeval, maar een symptoom.

Roepen. Gewekt worden in de vroege ochtend door een constant geschreeuw ‘Maaa-maaa! Maaa-maaa!’ terwijl hij in de woonkamer achter zijn tablet zit. Ik haast me naar beneden, een crisis verwachtend, maar het blijkt slechts te gaan om een kleinigheid. Dan ga je toch niet ongericht, eindeloos zitten roepen!? Hij weet al jaren dat hij dan naar mij toe moet lopen en mijn hulp kan vragen —en normaliter doet hij dit ook. Als hij dit vervolgens vier keer in dezelfde week doet, is het net alsof we 3 jaar terug in de tijd gegaan zijn. Geen toeval, maar een symptoom.

En daarnaast de ‘gewone’ uitingen van overbelasting, zoals klagen over hoofdpijn en buikpijn, een kort lontje, snel huilen en schreeuwen, heel veel praten, heel veel bewegen, alles moeilijk en te druk vinden, veel in de bubbel zitten. Het is wat dat betreft een duidelijk plaatje. Maar dan altijd weer de vragen: hoe komt het? Kunnen we het verbeteren? Is het fase? Zal het vanzelf over gaan? Moeten we actie ondernemen? Wat dan? Gezien de timing besluit ik het voorlopig te gooien op sinterklaas-stress, gevolgd door kerst-stress, gevolgd door kerstvakantie-weinig-begeleiding-en-veel-gekke-dagen-stress, vuurwerk-stress, met daarna ook nog cito-stress. We zijn zo drie moeizame maanden verder, maar na het afronden van de toetsweken op school lijkt hij de weg naar boven weer gevonden te hebben. Het aan- en uitkleden gaat beter, broekplassen is weer verleden tijd, de ballen staan weer stof te vangen in de kast en hij komt netjes naast mijn bed staan als zij tablet weer eens raar doet in de ochtend. Pfieuw. Hopelijk gaat de rest ook nog bijtrekken de komende tijd, maar ik blijf wat sceptisch. Carnaval-stress en verjaardag-stress staan tenslotte alweer voor de deur… Maar hopen mag altijd.

 

 

Advertenties

Slaap kindje slaap

“En? Zware nacht?” vraag ik aan een collega die wat pips aan de koffietafel zit. Het is een jonge moeder en ze zucht. Haar baby heeft vannacht gespookt en is wel twee uur achter elkaar wakker geweest op meest onmogelijke tijdstip. Ik voel intens met haar mee. De wanhoop, de vermoeidheid, de machteloosheid, ik heb ze allemaal gevoeld in meer nachtelijke uren dan ik me wil herinneren. De tweede emotie die door mij heen schiet is opluchting. Intense opluchting dat ik inmiddels mijn nachtrust weer terug heb. In ons huis geen slaapproblemen meer. En wat een verschil maakt dat, zeg.

Als baby sliep Christian niet eens zo slecht in vergelijking met leeftijdsgenootjes en zeker beter dan Eveline en Nathalie. Hij had na 5-6 weken geen nachtvoeding meer nodig, sliep regelmatig een langere ruk van 5-6 uur achter elkaar en had geen echte problemen met in slaap vallen. Hij sliep ook gewoon in zijn eigen bedje. Hij had fasen waarin hij vaker wakker werd, maar die duurden —terugkijkend althans, op dat moment voelde het anders— niet echt lang. Maar na zijn eerste verjaardag veranderde dat langzaam en toen hij anderhalf was begon het echt problematisch te worden. Inmiddels was ik zwanger van Eveline en de gebroken nachten maakten alle kwaaltjes tien keer zo erg, waardoor functioneren voor mij eigenlijk nauwelijks meer mogelijk was.

Ik weet —ook van mijn latere ervaringen met gevoelige en eigenzinnige Eveline en Nathalie— dat peuters slecht kunnen slapen. En dat een deel van de strijd en het uitproberen in de peuterpubertijd plaatsvindt rondom het slapen. Maar toch was het bij Christian anders. In de avond was hij een ongeleid schreeuwend en stuiterend projectiel dat niet kon luisteren of meewerken, waardoor het al bergen energie kostte om hem klaar te maken voor bed. Tandenpoetsen in het bijzonder was een heftige vechtpartij, waarbij we onze fysieke overmacht ten volle moesten benutten om tot enig resultaat te komen. Daarna legden we hem in bed. Binnen enkele minuten begon hij dan te huilen en/of schreeuwen. Tien, twintig keer gingen we terug naar zijn kamer, getergd, boos, wanhopig, tot hij eindelijk na twee uur drama sliep. De eerste ruk slaap was zijn beste, dan kon hij toch wel 3 uurtjes volmaken. Maar daarna begon het. Panisch huilen en overstuur wakker. Even knuffelen en sussen en dan ging hij weer liggen. Tot hij 40-60 minuten later weer huilend wakker werd en weer gerustgesteld moest worden. In een goede nacht meldde hij zich 4 keer, in een slechte meer dan 10 keer. En dan om 5:00 uur in de ochtend was het helemaal klaar. Dan kon de dag beginnen wat hem betreft.

Toen Eveline geboren werd, had hij vooral slechte nachten. De baby kreeg 2 nachtvoedingen, en wij stonden minstens 8 keer naast het bed van Christian, een compleet verdrietige en angstige peuter te troosten. Een half jaartje na komst van zijn zusje werd het iets beter, wat meer goede nachten. Maar we bleven druk met hem in de avond en nacht en wij maakten structureel te korte, gebroken nachten. Die je overigens met wilskracht verbazingwekkend lang vol kunt houden, maar roofbouw plegen op je lichaam. Daarnaast kampten we overdag met veel stress en hadden we onze handen meer dan vol. Want na de geboorte van Eveline namen de gedragsproblemen bij Christian in rap tempo toe en stapten we in de onzekere diagnostische molen met tenenkrommende wachtlijsten.

Terugkijkend begrijp ik precies waarom slapen drama was. Terwijl zijn wereld als dreumes groter werd, kon zijn autistische brein al die prikkels niet verwerken. Overprikkeling, stress en angst overheersten zijn dagen, met bijpassende lichamelijke reacties. Als ik panisch, trillend, hyperventilerend en gespannen als een veer in bed ga liggen… dan val ik ook niet in slaap. Als ik mij onrustig en gespannen voel, word ik ook vaak wakker. Medisch kan dit verklaard worden door te veel circulerend stresshormoon, cortisol. Dit hormoon heeft vele effecten —die vooral op lange termijn ongunstig uitpakken— maar heeft in ieder geval een remmende werking op het hormoon melatonine, dat essentieel is voor slapen. Het maakt slaperig waardoor je makkelijk in slaap kunt vallen en zorgt ervoor dat je lichaam in de ‘herstel’-stand komt en je lichaam en geest herstellen van alle activiteiten overdag. Het heeft ook een belangrijke rol in de kwaliteit van de slaap en is dus nodig om uitgerust wakker te kunnen worden.

Hoe kregen wij de nachtrust dan weer terug, voor hem, voor ons? De eerste verbetering kwam toen de (autisme) behandeling van Kentalis goed in gang werd gezet en we structureel prikkels en angst konden verminderen. Christian was toen ongeveer 4 jaar en met behulp van ouderbegeleiding, visualisaties, routines en voorspelbaarheid was hij aan het eind van de dag minder gestrest en angstig, verliep het avondritueel soepeler, waardoor hij makkelijker in slaap kon vallen. Ook was er in de nacht minder onrust, al was de hele nacht doorslapen in meeste nachten nog niet aan de orde en bleef hij standaard tussen 5:00-6:00 uur wakker worden om de dag te beginnen. De tweede verbetering kwam een jaar later, toen wij besloten medicatie (risperidon) te starten. Naast het dempen van prikkels en dus minder stress, maakt dit medicijn ook slaperig. Dat wordt benoemd als bijwerking, maar pakte voor ons uit als zeer nuttige nevenwerking. We gaven het in de avond waardoor hij gedurende de nacht het maximale ‘slaperige’ effect had, de piek in zijn bloed. En sindsdien slaapt hij als een roosje.

Echt? Ja, echt. Soms geloof ik het zelf bijna niet. Al jaren nu leggen we hem moe en slaperig in bed tussen 19:00-20:00 uur —in veel gevallen op zijn eigen uitdrukkelijke verzoek— en horen of zien hem niet meer tot de volgende ochtend. De ochtend begint alleen vaak nog wel tussen 5:00-6:00 uur. Maar sinds hij op een digitale wekker het cijfer ‘6’ kan herkennen en hij goed weet dat hij pas mag opstaan als deze ‘vooraan’ staat, hebben wij hier een stuk minder last van. We zijn nog wel een tijdje moe geweest van gebroken nachten ten gevolge van zijn zusjes —slecht slapende baby’s en peuters omdat ze ook redelijk prikkelgevoelig zijn— maar nu is de rust letterlijk wedergekeerd.

Nu ik meer weet over autisme besef ik steeds meer dat wij geluk hebben, dat de slaapproblemen relatief makkelijk opgelost zijn. Een andere belangrijke reden —naast chronische overprikkeling en stress— waarom slaapproblemen vaak voorkomen bij autisme heeft te maken met melatonine. Veel kinderen met autisme maken minder melatonine aan en/of kunnen de productie en verspreiding van melatonine niet goed reguleren. Dan is een kind in de avond of nacht niet slaperig, wordt de kwaliteit van slaap minder, is het slaap-waakritme verstoord of soms zelfs omgedraaid. Een vicieuze cirkel is dan snel gemaakt. Te weinig kwalitatief goede slaap zorgt voor een groot scala aan klachten, waaronder slechtere cognitieve prestaties en toename van ernst van autistisch (probleem)gedrag waaronder ook de prikkelgevoeligheid, die dan weer tot stress leidt. En nog minder melatonine, nog minder slaap. En dan zijn we rond.

Ik heb geen idee in hoeverre de melatonine-huishouding van Christian verschilt van gemiddelde leeftijdsgenootjes, maar gezien zijn uitstekende nachten de afgelopen jaren heeft hij hier hoe dan ook geen last van. Ik besef dat dit ook zomaar anders had kunnen zijn en dat we misschien gewoon veel geluk hebben met de medicatie. Maar het resultaat telt. Het genot van een ondoorbroken, heilzame en herstellende nachtrust. Iets wat ik alle ouders bovenal gun, omdat de wereld er dan zo anders uitziet. Ook mijn collega met haar diepe wallen, wiens paar maanden oude baby nog volstrekt normale —niettemin wel vermoeiende— slaappatronen heeft. Ik spreek mijn medeleven uit en stel haar gerust. Het wordt beter als ze ouder worden, echt.