Terugval

“Aarggh! Huh-huh!” Het zijn lichtelijk overdreven geluiden en ik ga even poolshoogte nemen op Christian’s kamer. Christian zit verstrikt in zijn T-shirt dat hij probeerde uit te trekken. Op de automatische piloot begin ik te trekken en ‘verlos’ hem van het kledingstuk. Een seconde later besef ik dat hij geen hulp gevraagd heeft, zelfs niet eens in woorden heeft uitgedrukt dat er iets niet lukt. Ik heb eigenlijk weer een beetje ‘te vroeg’ ingegrepen. Een van onze trainingsdoelen is dat hij op adequate wijze hulp leert vragen —een doel dat ook al best redelijk lukt, alleen de laatste weken lijkt het ingezakt. Ik besluit naast hem te gaan zitten en te wachten tot hij aangeeft dat het uitkleden niet lukt. Normaliter lukt het hem vrij goed om zich zonder hulp of supervisie uit te kleden, maar ik zie meteen dat vandaag niet zo’n dag is. Hij vindt het wel gezellig met mij naast hem en hij tettert honderduit. Hij is met veel bezig, maar zeker niet uitkleden. Zelfs op de automatische piloot wil het niet lukken.

Ik ben nieuwsgierig hoe lang hij het gaat volhouden, voordat het tot hem doordringt. Dus ik blijf zwijgend naast hem zitten en vouw mijn armen over elkaar. Christian trekt zijn broek naar beneden, maar deze blijf rond zijn enkels hangen. Hij wipt op en neer op het bed, zijn handen friemelen nutteloos aan de broek. Hij blijft praten en lachen en werpt geen enkele blik op zijn benen of de broek. Minuten tikken voorbij. Hij trekt zijn broek weer een stukje naar boven, weer een tikje naar beneden. Op en neer. Ik vind het steeds moeilijker om mijn lachen in te houden. Wat is hij toch allemaal aan het doen? Hij gooit zich achterover op het bed, hup de benen de lucht in en veert weer lekker hard naar beneden. En nog een keer. En nog een keer. Het lijkt meer op gymnastiek dan iets anders. Ik begin te proesten als hij weer de broek een stukje omhoog trekt. Inmiddels zijn er vijf minuten verstreken en nog heeft hij zijn broek niet uit. Een taak die hem normaal op de automatische piloot binnen 20 seconden gelukt zou zijn.

“Mama? Waarom lach je nu?” vraagt hij dan verward en fronst. Begrijpelijk, want het onderwerp waarover hij tetterde was niet grappig, maar ik was —ik beken!— niet aan het luisteren en voel een slappe lach opborrelen. Het is goed om af en toe de humor in te zien van onze dagelijkse worstelingen. “Wat ben je nu aan het doen?” stel ik hem de wedervraag, om mijn gebrek aan aandacht bij ons eenzijdige ‘gesprek’ te verbloemen. Christian kijkt me met grote ogen aan, hij heeft geen idee wat ik bedoel. Ik wijs naar zijn broek, die nog steeds rond zijn enkels hangt, “Lukt het met de broek?” Nu begint hij ook te lachen. “Nee, mama, het is een stoute broek!” Ik ben nog even stil, maar ik begrijp dat er geen meer direct, concreet verzoek om hulp zal volgen. Tijd om de doelen weer even los te laten en zelf het heft in handen te nemen. “Zal ik je even helpen met de broek?” vraag ik en zijn gezichtje licht op bij dit ‘briljante’ idee. Ik trek de rest van zijn kleren uit en hij ratelt weer vrolijk verder. Ik duw, trek, hijs, stuur hem door de rest van het avondritueel heen —soms met, soms zonder zijn medewerking— en hij is blij dat hij om 19:00 uur al mag gaan slapen want hij is moe.

Als ik naar beneden ga, moet ik nog steeds een beetje lachen om het komische gezicht van Christian die zijn broek gedachteloos op en neer trekt, maar ik weet dat het eigenlijk niet grappig is. Het is een symptoom, een teken van een veel serieuzer probleem: terugval. Regressie als je het in een duur woord wilt zeggen. Terugkeren naar een eerdere fase in de ontwikkeling, als psychologisch afweermechanisme om negatieve ervaringen of emoties te verwerken. Specifiek voor een kind als Christian: reactie op chronische overprikkeling en overvraging. Iets is hem te veel, vergt te veel. Dagen, weken achter elkaar. Deze periode van terugval begon ergens eind oktober, toen de Sinterklaas kriebels weer de kop op staken. Daarna is het gestaag bergafwaarts gegaan. Zijn huidige problemen met uitkleden —die normaal waren toen hij ongeveer 5-7 jaar oud was, een terugval dus van meerdere jaren— staan niet alleen. Al weken komt symptoom na symptoom bovendrijven.

Broekplassen. Ik was verbaasd bij het eerste ongelukje, juist omdat het toch zeker 3 jaar geleden is dat zindelijkheid een probleem was. Maar na het vijfde ongelukje in 10 dagen tijd begrijp ik dat het geen toeval is, maar een symptoom.

Gooien. Speelgoed ging alle kanten op in laag-niveau manipulatief ‘spelen’, waarbij ik ons oude mantra van stal haalde. Als je wilt gooien, dan doe je dat maar met de ballen in de gang. Tot mijn verbazing zei hij ja en ging helemaal los. Niet één keer, maar bijna dagelijks. Zeker 3 jaar geleden dat hij dit voor het laatste deed. Dat hij op een ochtend op het idee kwam om 6:00 uur te gaan smijten met die ballen —flink kabaal als deze tegen deuren, ramen en muren stuiteren, waar vooral ook de buren van kunnen meegenieten— ging mijn verstand al helemaal te boven. Normaliter heeft hij meer besef van wat wel en niet mag. Geen toeval, maar een symptoom.

Roepen. Gewekt worden in de vroege ochtend door een constant geschreeuw ‘Maaa-maaa! Maaa-maaa!’ terwijl hij in de woonkamer achter zijn tablet zit. Ik haast me naar beneden, een crisis verwachtend, maar het blijkt slechts te gaan om een kleinigheid. Dan ga je toch niet ongericht, eindeloos zitten roepen!? Hij weet al jaren dat hij dan naar mij toe moet lopen en mijn hulp kan vragen —en normaliter doet hij dit ook. Als hij dit vervolgens vier keer in dezelfde week doet, is het net alsof we 3 jaar terug in de tijd gegaan zijn. Geen toeval, maar een symptoom.

En daarnaast de ‘gewone’ uitingen van overbelasting, zoals klagen over hoofdpijn en buikpijn, een kort lontje, snel huilen en schreeuwen, heel veel praten, heel veel bewegen, alles moeilijk en te druk vinden, veel in de bubbel zitten. Het is wat dat betreft een duidelijk plaatje. Maar dan altijd weer de vragen: hoe komt het? Kunnen we het verbeteren? Is het fase? Zal het vanzelf over gaan? Moeten we actie ondernemen? Wat dan? Gezien de timing besluit ik het voorlopig te gooien op sinterklaas-stress, gevolgd door kerst-stress, gevolgd door kerstvakantie-weinig-begeleiding-en-veel-gekke-dagen-stress, vuurwerk-stress, met daarna ook nog cito-stress. We zijn zo drie moeizame maanden verder, maar na het afronden van de toetsweken op school lijkt hij de weg naar boven weer gevonden te hebben. Het aan- en uitkleden gaat beter, broekplassen is weer verleden tijd, de ballen staan weer stof te vangen in de kast en hij komt netjes naast mijn bed staan als zij tablet weer eens raar doet in de ochtend. Pfieuw. Hopelijk gaat de rest ook nog bijtrekken de komende tijd, maar ik blijf wat sceptisch. Carnaval-stress en verjaardag-stress staan tenslotte alweer voor de deur… Maar hopen mag altijd.

 

 

Sneeuw

img_5208

Januari 2017 – Olaf de sneeuwpop

“Kijk, het begint weer te sneeuwen.” merk ik op, tegen niemand in het bijzonder. Christian kijkt ook naar buiten en fronst. “Oh nee, hè!” zegt hij op dramatische, haast wanhopige toon. Stiekem moet ik een beetje lachen. Nuanceren en relativeren zijn niet aan hem besteed, maar ik weet het: hij houdt niet van sneeuw. Nu ben ik zelf ook geen grote fan van sneeuw, maar in mijn kinderjaren was ik net zo uitgelaten bij iedere sneeuwvlok als Eveline -en vele andere kinderen die ik ken. Christian heeft het altijd vreselijk gevonden. Ik weet nog hoe me dit verbaasde en bevreemde toen hij klein was. Ergens had ik toch het idee dat sneeuw een universeel aantrekkelijk verschijnsel was voor kinderen. Maar als je het gaat bekijken vanuit autistisch oogpunt, dan is het eigenlijk alleen maar logisch.

Sneeuw geeft een andere sensatie dan regen -en daar houdt Christian ook al niet van als ik eerlijk ben. Voor een kind met veel gevoeligheden op het gebied van tastprikkels is het daarom al snel te heftig, te veel. De vlokken kriebelen aan je huid, plakken aan je oogleden, dwarrelen in je ogen, komen in je mond terecht. Door de kou komt ieder vlok als een kleine ongefilterde schok binnen en aangezien Christian zachte aanrakingen meestal als pijnlijk ervaart, stel ik me zo voor dat dit schokje voor hem ook erg onaangenaam is. En het zijn er zoveel! Vlok na vlok, een bombardement aan prikkels. Nee, daar zou ik ook niet vrolijk van worden.

En dan, als het stopt met sneeuwen is de wereld bedekt met een wit laagje. Prachtig vinden de meesten van ons. Verwarrend vindt Christian. Voor een kind dat waarneemt in detail en zelden de ‘big picture’ ziet is de wereld onherkenbaar geworden. De stoep is niet meer herkenbaar als stoep, auto’s zien er vreemd uit, het gras is verdwenen. En waar is in hemelsnaam de straat gebleven? Je gaat naar bed met het oude vertrouwde uitzicht als je uit het raam kijkt en kunt zomaar de volgende ochtend wakker worden in een witte wereld. Je ziet voetstappen in de sneeuw -wie heeft daar gelopen? Wanneer dan? Waar ging die naar toe? Komt-ie nog terug? Een eindeloze stroom vragen en onzekerheden die angst in de hand werken. En de dag erna kan de wereld er weer compleet anders uit zien, sneeuw gesmolten of juist een extra laagje erbij. Schokkend hoe de wereld -in detail althans- in een oogwenk kan veranderen en voorspelbaarheid verdwenen is. Je kunt nergens van op aan. Beangstigend dus ook daarom. Met voorstellingsvermogen en inzicht in hoe de wereld in elkaar zit zou je meer grip op deze situatie kunnen krijgen, maar dat zijn niet de sterkste punten van Christian. Dus de onrust blijft.

Naar buiten gaan in de sneeuw is ook niet aantrekkelijk. Behalve het visuele aspect komen er dan ook andere ‘afwijkende’ -onverwachte, onbekende- prikkels binnen. De sneeuw kraakt als je loopt, het klinkt anders als een auto voorbij rijdt, je zakt weg in de sneeuw, op onverwachte momenten kun je wegglijden door gladheid, als de zon schijnt krijg je pijn aan je ogen. Weer details die wij niet eens altijd bewust zouden opmerken, maar die ongefilterd binnenkomen bij Christian en in korte tijd zorgen voor een overvol hoofd dat iedere vorm van overzicht kwijt is. Geen haar op zijn hoofd die er dan nog aan denkt om dingen te gaan doen zoals de sneeuw aanraken, gooien, sleeën of sneeuwpoppen maken. Te onbekend, te eng. Hij wil dan nog maar één ding. Terug naar de veiligheid van het huis.

Een andere reden waarom hij niet van sneeuw houdt is meer indirect. Hier in Nederland zijn we niet gewend aan sneeuw. Er kunnen winters zijn waarin nauwelijks een vlokje valt, of waar weken een aardig pak blijft liggen. Het kan sneeuwen in november, december, januari, februari en niet zelden ook nog wel eens in maart. Het kan in al die maanden sneeuwen, in één of geen. Als de vlokken dan toch naar beneden komen dan is het effect redelijk voorspelbaar: ontwrichting en chaos in meer of mindere mate. Het heeft effect op de dagelijkse gang van zaken, taxi’s komen te laat, bussen rijden niet op tijd, er zijn (langere) files, bepaalde activiteiten gaan niet door of moeten worden aangepast. Deze doorbreking van dagelijkse routine, het moeten aanpassen van reeds gemaakte plannen, worden door Christian maar moeilijk verdragen. Afgelopen weekend werd hij zelfs geconfronteerd met het feit dat zijn zaterdagopvang in het geheel niet door kon gaan -code oranje. Ik kreeg het hem niet uitgelegd en de teleurstelling en frustraties liepen hoog op. Nee, sneeuw geeft echt teveel onzekerheid en onvoorspelbaarheid waar Christian geen trek in heeft.

Het lastige is ook dat sneeuw in Nederland zo’n vluchtig verschijnsel is dat er geen enkele vorm van gewenning kan optreden. Voordat de angst en onzekerheid kan wegebben is de sneeuw al weer verdwenen. Door de gevolgen die het heeft ben ik ook in de loop der jaren steeds meer hekel gaan krijgen aan sneeuw. Inmiddels al te vaak ervaren dat een moeizame periode van onrust letterlijk als sneeuw voor de zon verdwijnt, zodra de wereld er weer ‘normaal’ uitziet.

Is het dan echt alleen maar kommer en kwel? Nee, er gloort hoop aan de horizon. Vers in het nieuwe jaar 2017 heeft hij -bijna 10 jaar oud- zijn eerste positieve sneeuwervaring opgedaan. Het begon met nieuwsgierigheid naar de sneeuwpop die Eveline had gemaakt buiten de poort en die ik met Nathalie ging bewonderen. De behoefte om bij mij in de buurt te zijn en de veiligheid die ik vertegenwoordig, maakte dat hij -uit zichzelf- ook mee naar buiten wilde. Met mij letterlijk binnen handbereik en het enthousiaste voorbeeld van zijn zusjes durfde hij even te genieten, zich te verwonderen om de magische witte wereld en de sporen die hij zelf in de sneeuw achterliet. Eveline en Nathalie besloten ook in de achtertuin een sneeuwpop te maken en na dit even gade te hebben geslagen, besloot Christian dat hij ook wilde helpen. Zijn feitelijke bijdrage was minimaal, maar zijn trots en plezier straalden er vanaf toen Olaf met zijn wortelneus op ons gazon stond. Dat had hij met zijn zusjes gemaakt! Na tien minuten van prikkels en indrukken was de koek op en ging hij weer naar binnen. Een kleine stap, maar een mooi begin.

Daarna alleen weer moeilijk dat Olaf smolt -“Dat wil ik niet, mama!” Er iedere dag weer anders uitzag en op een dag verdween… Veranderingen blijven lastig.

 

 

 

Binnenspeeltuin

“Ja, Christian! We gaan naar de apenspeeltuin!” gilt Eveline verheugd. Nathalie doet meteen mee en uitgelaten rennen de meisjes door de kamer. Het is Koningsdag, een mooi moment om iets samen als gezin te doen. Door het weer vallen de opties die eigenlijk onze voorkeur hebben af, dus dan maar naar een binnenspeeltuin. Deze specifieke binnenspeeltuin zijn we vaker geweest en is klein, overzichtelijk en met een goede akoestiek. Enigszins auti-proof dus, voor zover je daar ooit over kunt spreken bij een binnenspeeltuin. Christian glimlacht ook en deelt in het enthousiasme. Hij vindt die speeltuin ook leuk.

Leuk? Ja, maar ook heel spannend. Het duurt niet lang of de spanning begint door al zijn poriën naar buiten te sijpelen. Rusteloos beent hij door de kamer en aankleden blijkt een grote opgave te zijn. Moeizaam hijs ik mijn 9-jarige dwarse peuter in zijn kleren, terwijl hij afwisselend roept, huilt en zeurt. Ik beloof hem dat hij mag spelen met zijn buurman en buurman knuffels en dat hij de hele tijd naast ons mag zitten, niets hoeft. Dat lijkt hem een beetje te kalmeren en met een zielig stemmetje zegt hij: “Oké.” Het lijkt eindeloos te duren voor we allemaal in de auto zitten, maar dan zijn  we vertrokken. Eveline en Nathalie giechelen, dollen en zingen, maar Christian zit met een bedrukt gezicht uit het raam te kijken. Buurman en buurman stevig tegen zich aangeklemd. Het is wachten tot de dam breekt en de autistische huilbui in volle sterkte naar buiten komt. Het duurt niet lang. Slechts 5 minuten. En dan begint het.

“Ik voel me niet lekker! Ik ben zo verdrietig omdat ik verkouden ben! Het gaat echt niet goed met mij!” Christian huilt half, rolt met zijn ogen en duikt deels onder de gordel uit om plat te kunnen liggen. Ik zucht. Het probleem is uiteraard niet een verkoudheid, maar pure stress die hij niet anders onder woorden weet te brengen. We moeten nog zeker 15 minuten in de auto zitten en ervaring leert dat een dergelijke huilbui moeilijk -zo niet onmogelijk-  te sussen is. Desondanks probeer ik het toch. Waarbij ik het vooral belangrijk vind dat hij recht in zijn gordel blijft zitten. Na een paar keer benoemd te hebben dat er niets ergs is, dat we er niets aan kunnen doen nu en dat hij moet stoppen met praten, geef ik het op. De klaagzang gaat onverminderd verder, telkens maar weer dezelfde zinnen en ik negeer hem. Ik werp even een blik op Nathalie en Eveline, maar zij hebben zich ook afgesloten voor het geluid. Zoals altijd borrelt de vraag weer in me op: moeten we dit wel met hem doen?

We arriveren bij de binnenspeeltuin en we zoeken een tafeltje in een rustig hoekje uit. De meisjes rennen ongeveer meteen weg om te spelen, maar Christian gaat naast ons aan tafel zitten. Hij lijkt niet veel van zijn omgeving te zien en focust zich volledig op zijn knuffels. Hij friemelt even, maar dan begint hij ‘een filmpje’ van Buurman en Buurman. Hij praat hard, onduidelijk en knuffels worden vooral gegooid, botsen, vliegen en duwen onder uitroep van “Ooohhh!! Aaaahhhh!!!”. Binnen de drukte van de binnenspeeltuin valt het niet op en we laten hem vooral zijn ding doen. Een van ons blijft naast hem zitten en de ander rent achter Nathalie aan, die nog enige supervisie nodig heeft. De meiden lachen, gieren en brullen en laten zich helemaal gaan. Het contrast is -zoals altijd- confronterend.

Na een uur stokt het Buurman filmpje en ik zie dat Christian om zich heen kijkt. Alsof hij nu voldoende rust heeft gevonden om zijn omgeving in zich op te nemen. Een stapje uit zijn bubbel te doen. Ik herken de blik in zijn ogen en ben ook niet verbaasd dat hij opeens opspringt en zegt: “Ik wil wel spelen, mama!” Ik beloof op Buurman en Buurman te passen en Christian begeeft zich in de menigte kinderen. Hij komt Eveline tegen en vermaakt zich even met haar, maar gaat dan verder met spelen van ‘filmpjes’. Alleen nu dan in de binnenspeeltuin. Wild en met een schreeuw laat hij zich keer op keer vallen in de ballenbak, op de kussens, tegen de zachte wanden. Er ligt een lach op zijn gezicht en voor een moment valt hij niet echt op tussen alle gillende, rennende en schreeuwende kinderen. Voor een moment geniet hij.

Hoe groot de stress ook, zolang dat element van vreugde er is, zullen we niet snel opgeven. Dat zijn we Eveline en Nathalie ook verschuldigd, denk ik. Het is al erg fijn dat genieten op zo’n drukke, prikkelrijke plek mogelijk is voor hem. Dat hebben we te danken aan zijn medicatie. Voordat we startten met risperidon -nu al zo’n vier jaar geleden- was een stap over de drempel van een binnenspeeltuin al genoeg om hem letterlijk gillend gek te maken. Overweldigd door het geluid -geef toe, dat blijft toch een crime in zo’n binnenspeeltuin, daar hoef je niet eens prikkelgevoelig voor te zijn- de rennende kinderen, alles beweegt, alles flitst, kon Christian niets anders dan panisch krijsen. Terwijl Eveline haar ogen uitkeek en nieuwsgierig alles wilde zien en ontdekken. Hij zag een hel, zij een kinderparadijs.

Na een uurtje keert Christian terug naar ons tafeltje. Hij maakt een uitgeputte indruk en met een lege blik zakt hij in zijn stoel. Hij heeft genoten, maar nu is zijn limiet bereikt. Zijn gezichtje betrekt en het is een kwestie van tijd voordat hij weer begint te zeuren. Nathalie is ook moe en hangt inmiddels op schoot, dus we besluiten dat het beter is om maar weer te gaan. Ik ga Eveline zoeken en vertel haar dat ze nog tien minuten mag spelen. Nu betrekt haar gezichtje ook. Met een boze frons kijkt ze me teleurgesteld aan: “Nu al? Zo kort maar?” Ik weet het, zij is nog lang niet uitgespeeld, maar langer blijven vind ik toch een slecht idee. Mokkend accepteert ze het. Na die tien minuten trekt ze zonder morren haar schoenen weer aan, haar jas en gaan we allemaal terug naar de auto. In de auto volgt de voorspelbare reactie op de overvloed aan prikkels. Christian begint een nieuwe klaagzang, half huilend, waarin hoofdpijn, ziek voelen en verkoudheid centraal staan. Ik negeer het weer en zoek de blik van Eveline. “En? Was het leuk in de apenspeeltuin?” Eveline begint breed te glimlachen. “Ja, mama!” En dan besluit ik dat haar vreugde opweegt tegen het drama. Een volgende keer gaan we gewoon weer.

 

 

Op een rijtje

IMG_3542“Mama? Hebben we iets dat begint met een ‘j’?” Christian loopt zoekend door de kamer, waarbij hij zorgvuldig over zijn alfabet-‘trein’ heen stapt. Een van zijn huidige fieps is overduidelijk het alfabet. Hij bekijkt veel filmpjes op youtube over het alfabet, ook in het Engels, en kan nu dus netjes het alfabet in het Engels opdreunen. Zoals ik, gemiddeld genomen, dertig keer per dag mag aanhoren. Zijn rommelbak ligt ook vol met letters ‘in het los’ zoals Christian dat dan noemt -geknutseld, stickers, geschreven, geprint- en ook complete alfabetten ‘in het vast’. Op zich niets mis mee dat hij zich daar mee amuseert, maar het obsessieve karakter maakt het wel vermoeiend. Want als er dan weer eens een letter zoek is -oh jee, het is niet meer compleet!- dan is het huis te klein. Relativeren en loslaten is duidelijk niet aan hem besteed.

Wat is toch de aantrekkingskracht van het alfabet? Als ik er naar kijk met mijn auti-bril op -zoals thuisbegeleiding me jaren geleden al leerde- dan ben ik inmiddels ervaren genoeg om het te zien. Het is bekend dat mensen in het autisme spectrum erg van rijtjes houden. Het alfabet is bij uitstek een auti-proof rijtje. Het heeft duidelijke regels: het begint met de A, het eindigt met de Z en ook daartussen heeft alles zijn vaste plek en volgorde. Altijd. Overal. Geen uitzonderingen. Geen verrassingen dus, met het alfabet weet je precies waar je aan toe bent. Nu en in de toekomst. Wat een genot moet dergelijke onwrikbare duidelijkheid voor Christian zijn. Het alfabet is voor hem te overzien, te bevatten en geeft hem rust door de zekerheid dat het nooit zal veranderen. Vergelijkbare rijtjes zijn de getallen van 0 tot 10 (of 100, of 1000, of…), ook die hebben een heerlijke voorspelbaarheid die tot in eeuwigheid zal blijven bestaan. Na 1 komt altijd 2. En ja, ook daar is Christian meerdere keren obsessief mee bezig geweest. Kwestie van tijd dat de cijfers het weer eens winnen van de letters, al blijven letters toch zijn favoriet. Hij is niet voor niets beter in taal dan in rekenen.

Rijtjes lopen als een rode draad door het leven van Christian. Een van de klassieke kenmerken van autisme is het plaatsen van objecten op een rij. Fysieke, tastbare rijtjes dus. Check. Christian voldoet overduidelijk aan dat kenmerk, van jongs af aan. Zijn eerste rijtjes betroffen uiteraard speelgoed. Je kunt het zo gek niet bedenken of Christian heeft wel eens op een rij gelegd: puzzelstukjes, legoblokjes, stiften, ballen, diertjes en natuurlijk de voor de hand liggende autootjes. Regelmatig werd daar een ordening in kleur aan toegevoegd, alle rode autootjes, om en om een wit en rood legoblokje. Niet in staat om met het speelgoed te spelen zoals het bedoeld was, ordende en rangschikte hij het in (lange) rijtjes. En bekeek dan zijn rij vanuit alle ooghoeken, gefocust op details van de objecten.

Ik heb me vaak afgevraagd wat hij daar aan vond, wat maakt dat hij zo veel tijd en zorg besteed aan zijn rijtjes? Hij zal er ongetwijfeld plezier aan beleven, maar kan het zelf niet uitleggen, anders dan dat hij het leuk vindt. Als je gaat zoeken naar antwoorden op internet dan komen al snel autistische mensen zelf aan het woord. En leggen uit hoe ze rustig worden van ordenen, hoe het angst verminderd en een gevoel van controle geeft. Controle die ze vaak in de prikkelrijke, onoverzichtelijke en bedreigende buitenwereld missen. In een wereld waar alles chaos is, proberen ze grip te krijgen door letterlijk de baas te zijn en orde te scheppen in een klein stukje van die wereld: hun rijtje. Hoewel het als ‘bizar’ en ‘afwijkend’ gedrag in de boeken staat, vind ik het eigenlijk gewoon menselijk. Wat doe ik zelf als ik gevoel krijg dat ik overzicht mis, mijn hoofd overloopt? Juist. Ik ga lijstjes maken, notities maken, ordenen, van me af schrijven om meer overzicht te krijgen. Christian doet het alleen veel vaker dan ik, omdat hij veel meer chaos voelt.

Nathalie zoekt alle kikkertjes uit de dierenbak en zet ze op een rij. Oei, is zij nu ook autistisch? Nee. Ordenen doen alle kinderen, de een wat meer dan de ander. Maar wie ooit een autist een rijtje heeft zien maken weet dat er wezenlijke verschillen zijn. Nathalie zal bijvoorbeeld niet angstig, boos of paniekerig beginnen te gillen als haar rijtje verstoord wordt. Of heftig tegenstribbelen als het opgeruimd moet worden. Nathalie zal ook rekening houden met haar omgeving waar ze haar rijtje maakt. Je zult haar -korte- rijtje uitsluitend op de tafel of een bepaald stukje van de mat zien staan. Christian gaat ‘over de grenzen’ heen. Past het niet meer op de mat? Dan gaan we verder over de vloer, dwars door alles heen, voor de deur langs. Dat er ook nog mensen moeten lopen, dat deuren of kasten ook open moeten kunnen, mensen moeten kunnen zitten -een rijtje kan ook prima op een bank staan, heus- daar heeft Christian geen idee van, hij neemt de halve kamer in beslag. Probeer dan maar eens een rijtje niet te verstoren. Echt, ik daag je uit.

Maar het belangrijkste verschil is de intensiteit waarmee Christian omgaat met zijn rijtjes. Hij maakt ze iedere dag, jaar in, jaar uit. Ik denk dat ik Nathalie misschien totaal tien keer in haar leven een rijtje heb zien maken. Van Eveline kan ik het me helemaal niet herinneren. En als Nathalie eens een rijtje heeft staan, dan blijft ze er wel mee spelen. De kikkertjes ‘praten’ tegen elkaar, ‘bewegen’ en zullen binnen tien minuten al weer uit hun rijtje gehaald zijn. Christian blijft er vooral naar kijken, fladderend, trillend, bijtend op zijn handen en het bijbehorende filmpje opdreunen. Maar nu moet eerst het rijtje nog afgemaakt worden. Hij is gebleven bij de letter ‘j’ en ik denk even met hem na welk voorwerp met die letter begint. “Jaguar?” stel ik voor en Christian begint breed te grijnzen. “Oh ja!” roept hij verheugd en begint te zoeken in de bak. Niet lang daarna plaatst hij het speelgoeddiertje zorgvuldig op de vloer naast de geprinte letter ‘j’. Net naast de eettafel, in de richting van de keukendeur. Lekker handig weer.

 

Samen spelen (2)

“Nee, Christian! Niet doen! Nee! Neeeeee!” Eveline gilt schril en begint woest te huilen. Christian pakt het papieren vliegtuigje van de kast af, ondanks dat Eveline hem zeer indringend heeft gevraagd, geschreeuwd, gegild dat hij het niet moest. Vliegtuigje in de hand draait hij zich om en lijkt oprecht verbaasd om een rood aangelopen Eveline te zien tieren en stampvoeten. Onzeker blijft hij staan. Zijn ogen schieten van links naar rechts, van Eveline, naar mij en weer terug naar het vliegtuigje in zijn handen. Ze waren -op zijn initiatief- samen aan het spelen en hij is helemaal opgegaan in hun spel. Nou ja. Zijn spel. Echt gelijkwaardig samen spelen was het niet en Eveline heeft er overduidelijk genoeg van om niet gehoord te worden. “Ik speel nooit meer met je!” gilt ze en rent snikkend -boos, gefrustreerd, verdrietig- de kamer uit. Christian staat nog steeds ongemakkelijk met het vliegtuigje in zijn handen.

Ik spreek Christian aan. “Heb je Eveline ‘nee’ horen zeggen?” vraag ik hem. Christian kijkt me niet aan en heeft een klein glimlachje om zijn mond. Het soort waar Eveline witheet van wordt. Haar brein interpreteert die gezichtsuitdrukking intuïtief als uitlachen, niet serieus nemen, negeren. Oppervlakkig gezien is mijn brein het ook met haar eens. Zo ziet het er inderdaad uit. Ik weet inmiddels dat dit de gezichtsuitdrukking is die hoort bij Christian die zich geen houding weet te geven. Die beseft dat hij iets verkeerds heeft gedaan, maar geen idee heeft wat. Die onzeker en onrustig wordt van al die negatieve emoties naar hem toe. Het is een lachje uit zenuwen, uit angst, en iemand aankijken is op zo’n beladen moment te heftig voor hem.

Het blijft even stil en dan zegt hij, starend naar de grond: “Nee.” Ik probeer hem uit te leggen dat Eveline boos is omdat hij niet naar haar geluisterd heeft. Omdat ze zelf dat vliegtuigje wilde pakken en hij haar compleet negeerde. Met moeite verwerkt hij deze informatie. Ik vraag hem of hij het begrijpt. “Ja.” zegt hij dan afwezig en ik weet dat het tegenovergestelde waar is. Hij begrijpt er niets van. En -dat geloof ik oprecht- hij heeft Eveline ook niet gehoord. Hij zat zo in zijn eigen flow, dat haar woorden niet in zijn bubbel door gedrongen zijn. Ik stel me zo voor dat hij wakker schrok uit zijn wereldje, weer terugkwam naar de onze en voor vervelende verrassingen kwam te staan. Hij weet niet beter dan dat hij gezellig met Eveline aan het spelen was.

Ik besluit hem maar even te laten en ga op zoek naar Eveline. Ze zit in de keuken, ineengedoken te huilen. Ik neem haar op schoot en probeer er met haar over te praten. Haar helpen gevoelens onder woorden brengen en meeleven dat het ook niet leuk is. Niets zo erg als niet gehoord worden, zeker voor een kind als Eveline dat rechtvaardigheid en eerlijkheid zeer hoog in het vaandel heeft staan. Als ze wat gekalmeerd is, lijkt het me toch maar weer een moment om ook uitleg te geven over haar speciale broer en waarom hij zo reageert. En dat hij het niet expres doet. “Ja, mama. Dat weet ik toch. Ik wist wel dat je dat ging zeggen. Dat zeg je altijd.” Ze klinkt nog steeds geïrriteerd en boos en ik weet niet goed of het nog naar Christian toe is, of naar mij. Misschien is het nog haar gevoel en verstand die botsen. Ze begrijpt me, denk ik, verstandelijk gezien, maar ik weet hoe moeilijk het is om dit ook echt te ‘voelen’ met je emoties, laat staan voor iemand die zo jong is als zij.

Christian is ondertussen naar boven gevlucht en gebonk op de eerste verdieping vertelt me dat hij compleet van slag is. Vermoedelijk is hij zich op de grond aan het gooien, tegen krukjes aan het slaan, gooien met spullen. Ik vraag mijn man om zich om hem te bekommeren, terwijl ik Eveline nog wat aandacht geef. Na een tijdje lijken de gemoederen bedaard en Christian komt naar beneden. Hij beent woest de kamer binnen en gooit zich daar op de grond. Met zijn ogen stevig dichtgeknepen blijft hij stil liggen. Hij heeft het helemaal gehad. Ik zie Eveline geïrriteerde blikken op haar broer werpen. Zij kent dit soort buien ook langer dan vandaag. Voorlopig zal er geen land te bezeilen zijn met hem.

Mijn man en ik wisselen een blik. Wat zullen we doen? Soms ben ik geneigd om hem te laten liggen daar tot hij zelf weer opstaat. Maar ik weet ook dat hij troost nodig heeft, hij is van binnen verdrietig. Verdrietig dat mensen boos op hem zijn. Dat hij het niet begrijpt. Dat het zo onrustig van binnen voelt. Tenminste, dat vermoed ik. Mijn man plukt hem van de vloer en trekt de jongen van 1.42 m en 35 kg op schoot. Gewillig leunt hij tegen zijn vader en houdt zijn ogen gepijnigd dichtgeknepen, terwijl mijn man zacht met hem praat. Langzaam komt er wat ontspanning en kan Christian mee gaan in het voorstel om een filmpje te gaan kijken op zijn tablet, om zijn hoofdje weer wat leeg te krijgen. Met ziel onder de arm ploft hij op zijn stoel, zet zijn koptelefoon op en zet youtube aan.

Ik spreek met Eveline af dat ze vandaag dan maar niet meer samen moeten gaan spelen, om nieuwe drama’s te voorkomen. Eveline is ook moe van de emoties en ze mag ook een filmpje kijken. Ben er zelf ook wel moe van, het heeft toch zeker 40 minuten geduurd voor dit ‘opgelost’ was. De rest van de dag komen we redelijk door en in de avond hoor ik Eveline vragen: “Christian, mag ik met je meespelen?” Ik vind het hartverwarmend dat ze toch weer probeert, het toch van zich af kan zetten, dat wat gebeurd is. Dat ze weer toenadering zoekt. “Nee, Eveline. Ik wil alleen spelen.” zegt hij beslist, zonder enige rekening te kunnen houden met het gevoel van zijn zusje. Eveline staart even naar de grond na die afwijzing, terwijl Christian zich fysiek van haar afwendt. Ik voel met haar mee en onderdruk de neiging om haar bij me te pakken en uitleg te geven. Denk niet dat ze dat op prijs zal stellen. Tenslotte weet ze het al. Haar broer is anders.

Lego is back

IMG_9832

“Kijk mama, ik heb een vrachtwagen gebouwd, hoe vind je hem?” Ik kom de keuken uit om te kijken wat hij bedoelt en ik word aangenaam verrast. Hij heeft met lego een vrachtwagen gebouwd. Met wielen, herkenbare motorkap, lampjes en, zo vertelt hij mij, echte rook. Ik heb niet veel fantasie nodig om te begrijpen wat hij bedoelt. Aan de achterkant steekt iets zwarts uit, dat dienst doet als uitlaat. Ik ben onder de indruk en kan alleen maar denken: wauw… Ik prijs hem in superlatieven en Christian lacht breed. Hij kondigt aan dat hij er nog één gaat bouwen en ik zak neer op een hoekje van de bank. Ik kijk zwijgend toe. En ik geniet.

Nu klinkt het natuurlijk niet zo spannend, een 7-jarige die een vrachtauto bouwt van lego, maar de achterliggende betekenis ervan is groots in ons huis. Hij bouwt. Hij creëert. Terwijl hij al zeker een half jaar zijn lego niet heeft aangeraakt. Hebben jullie enig idee hoe bijzonder dat is? Hoe hartverwarmend? Ik heb me nooit zo gerealiseerd hoeveel informatie je kunt halen uit het spel van een kind, tot ik zelf kinderen kreeg. En in het bijzonder een autistisch kind. De gemoedstoestand van Christian is goed af te lezen uit hoe hij speelt. De kwaliteit van zijn spel vertelt ons hoe hij er aan toe is in zijn hoofdje. Eveline speelt ‘gewoon’, heeft eigenlijk maar één manier van spelen, waarbij meestal veel fantasie komt kijken. Daar kan ik weinig meer over zeggen, maar Christian heeft duidelijk verschillende niveaus van spelkwaliteit. Zoals je verschillende sterren-kwaliteit hebt van hotels of campings, zo heeft hij verschillende speelniveaus.

∗ — Christian speelt eigenlijk niet. Hij kijkt veel filmpjes, is motorisch onrustig. Fladdert veel, gooit zich op de grond, op de bank, springt veel, schreeuwt en ijsbeert. Contact krijgen is heel lastig.

∗∗ — Christian speelt weinig, kijkt veel filmpjes. Spelen bestaat uit het met luide stem scenes van de filmpjes op dreunen, terwijl hij motorisch onrustig bezig is. Soms ‘speelt’ hij scenes na, maar dan worden speelfiguren gegooid of gebotst, of hij timmert ermee en onder luide “Aaah! Oeeeh!” klanken. De speelfiguren vliegen je dan soms letterlijk om de oren. Contact krijgen is lastig.

∗∗∗ — Christian speelt scenes na van filmpjes. Hierbij gebruikt hij wat meer de letterlijke woorden en intonatie. Speelfiguren worden op een rij gezet en hij kijkt er intensief naar, hij beweegt ze passend bij de woorden die hij gebruikt. Hij wisselt af in verschillend speelgoed en betrekt er soms ook andere voorwerpen bij. Hij ‘speelt’ zelf spelletjes door de kaartjes of pionnen (horende bij een spel) op een rij te leggen, te sorteren op bijvoorbeeld kleur. Hij luistert redelijk, het is niet zo moeilijk om contact te krijgen.

∗∗∗∗ —  Christian speelt scenes na van filmpjes, maar varieert meer in welke scenes of bedenkt een alternatief verloop/einde van de scene. Betrekt allerlei verschillende soorten speelgoed in het naspelen van scenes. Gebruikt letterlijke woorden, maar verzint ook zelf toevoegingen. Hij vindt het leuk als Eveline meedoet, mits ze zijn script volgt, en probeert haar ook actief erbij te betrekken. Hij kan een simpel, kort gezelschapsspelletje doen en zich aan de de regeltjes houden (met enige sturing). Hij kan kortdurend genieten van een kleurplaat of van knutselen. Hij bouwt lego tot abstracte, lukrake vormen, vaak gesorteerd op kleuren (rood-wit is favoriet) en zegt dan dat het iets is, zoals een machine. Hij luistert redelijk tot goed.

∗∗∗∗∗ — Christian speelt eigen bedachte scenes, losjes gebaseerd op filmpjes of boekjes. Varieert hierin en kan zichzelf heel goed bezig houden. Gebruikt speelgoed waar het voor gemaakt is. Hij kan ook echt fantasiespel laten zien, ‘doen alsof’ samen met Eveline, waarbij ook zij ideeën mag aandragen en het script mag bepalen. Hij maakt echte tekeningen. Hij kan een kort gezelschapsspelletje volgens de regels doen. Hij bouwt herkenbare voorwerpen met de lego en bedenkt al fantaserend weer nieuwe dingen om te bouwen. Hij luistert zeer goed en is heel vriendelijk en vrolijk.

We zien het 3-sterren niveau het meeste, denk ik. Sinds de start van medicatie (nu al ruim 2 jaar geleden) hebben we ook kennis mogen maken met het hartverwarmende 4- en 5-sterren niveau, waar we eerder nog geen idee van hadden dat hij het in zich had. Maar de laatste maanden zagen we vooral de lage niveaus en konden we dus concluderen dat het niet goed met hem ging. Daar zijn we mee aan de slag gegaan, getuige ook ons gesprek op school. Hoe fijn is het dan om te zien dat het zijn vruchten begint af te werpen! Het gaat nu zoveel beter met hem dat hij kan bouwen, kan creëren. Er is weer meer ruimte in zijn hoofd, meer rust, zodat hij weer toe komt aan simpelweg kind zijn. Mijn opluchting is enorm, we zitten weer op de goede weg.

Christian heeft inmiddels een tweede bouwsel gemaakt. “Het is een raceauto, mama. Dit is Bliksem.” legt hij uit en dan bedenkt hij lachend dat hij wel tien raceauto’s wil maken. Francesco, Carla, Nigel, Takel, Raoul, alle Cars(2) figuren moeten gemaakt worden, zodat hij er mee kan racen. Ik glimlach bemoedigend en mijn oog valt op de theedoek op mijn schoot. Oh ja. Ik moet ook maar eens aan het werk. Verder gaan met opruimen en wat meer ruimte in mijn hoofd creëren!