Te druk

“Mama, kunnen we niet verhuizen?” Ik kijk Christian verbaasd aan. De opmerking komt schijnbaar uit het niets en ik zou niet verwachten dat Christian iets anders dan het oude-en-vertrouwde zou wensen. Verhuizen is een enorme verandering. Nieuwsgierig vraag ik hem waarom. Hij staat op zijn tenen heen en weer te wippen terwijl hij mij uitleg geeft. Dat hij dan meer ruimte heeft. Dat hij dan rust heeft. Dat het dan niet zo druk was, want hij heeft zoveel last van zijn zusjes. Ik schud meewarig mijn hoofd. “Christian, als we zouden verhuizen dan gaat iedereen mee, ook Eveline en Nathalie. We horen bij elkaar.” deel ik hem voorzichtig mede —ik voel haarfijn aan wat hij eigenlijk wil zeggen. Bedrukt kijkt hij me aan. “Kan ik niet ergens alleen wonen?” vraagt hij me verdrietig en ik schud mijn hoofd. Hij kijkt naar de grond terwijl hij deze ‘tegenslag’ verwerkt. Zijn schouders hangen en hij draait en wiebelt op zijn tenen heen en weer. Zijn hoofd lijkt al vol en de dag is nog maar nauwelijks begonnen.

“Mama, waarom moet ik naar het Robertshuis?” vraagt hij dan bedremmeld. Ik ben nog maar nauwelijks bekomen van zijn verhuis-vraag als hij deze op me afvuurt. Zoals altijd knijpt er iets rond mijn hart en lukt het me niet om vlot en spontaan te antwoorden. Het eerste dat door mijn hoofd schiet is het eerlijke antwoord: ik word gek als je niet naar opvang gaat. Maar ik zou nooit zo bruut zijn om dit hardop te zeggen. Positief labelen, hoor ik mijn oude gezinsondersteuner zeggen en ik probeer de positieve aspecten —vanuit hem bekeken— vol enthousiasme te benoemen. Dat hij dan zonder zijn zusjes is, niet mee hoeft bij dingen die wij moeten doen, zoals winkelen of op visite waar het druk is. Dat hij zo fijn kan knutselen en spelen met de begeleiding daar. Heerlijk alleen! Hij wordt tenslotte 1-op-1 begeleid. Mijn geforceerde enthousiasme is niet aanstekelijk. “Ja, maar het is daar ook zo druk! Al die kinderen!” klaagt hij dan, terwijl er bijna tranen in zijn ogen springen. Ik weet dat hij daar grootste deel van de dag alleen met begeleidster in een kamer zit met de deur dicht, dus ik begrijp het niet helemaal.

“Ja, maar ik hoor het door de deur heen, ze schreeuwen zo hard!” piept Christian, bijna wanhopig. Ik weet even niet wat te zeggen. Hij zal vast gelijk hebben, maar… als dat al niet meer te verdragen is? Wat moeten we dan? De mate van rust en ‘alleen-zijn’ die hij wenst, is niet realistisch in onze maatschappij. We zijn tenslotte verre van alleen op de wereld. Zijn opmerking sluit aan bij de zorgwekkende trend die al maanden gaande is. Druk, te druk. Hij klaagt over alles en lijkt hier ook echt onder te lijden. Hoofdpijn en huilbuien tot gevolg. Hij doet steeds meer zijn best om te vermijden en zich terug te trekken. Het is gedrag dat we al heel lang van hem kennen en het verontrust me dat het ondanks alle zorg, aandacht, medicatie, begeleiding en ontwikkeling we op dit vlak maar niet echt verder lijken te komen. En waar gaat dit heen?

Ik hoop altijd maar dat het een fase is, maar hoewel hij de ergste terugval van eind 2017 wel weer te boven gekomen is, blijft een ‘goede’ periode voorlopig nog buiten bereik. Hij klaagt over de kinderen in de taxibus, komt geregeld huilend thuis omdat zijn hoofd zo vol is. Goed, koptelefoon dan maar weer structureel inzetten. Hij klaagt over de kinderen tijdens de gymles en ook vooral bij het omkleden. Goed, dan mag hij van de juf ergens apart omkleden waar het rustiger is. Hij klaagt over de kinderen die rennen en schreeuwen op het schoolplein. Goed, dan mag hij van de juf tijdens pauzes binnen —alleen— zijn hoofdje leegmaken op zijn vaste plekje in de gang. Hij klaagt over verjaardagsbezoek, houdt dat nauwelijks meer vol zelfs al zit hij de hele tijd op zijn tablet met koptelefoon op. Goed, dan gaan we met 2 auto’s en mag hij na kortere tijd al weer naar huis met een van ons —uitgeput, bleek, alsof hij een uiterste inspanning heeft geleverd. Allemaal zaken die vorig jaar goed gingen of waar hij zelfs nog van genoot ook, maar nu blijkbaar een brug te ver zijn.

En dan ons dilemma. Hoe ver ga je? Wat zet je door en waar geef je toe aan zijn behoeften? De kinderpsychiater is altijd heel duidelijk geweest, als het om ‘sociaal’ contact gaat, erop uit gaan, functioneren in een groep, dan is het jong geleerd, oud gedaan. Gewend blijven aan prikkels, aan sociale situaties, vergroot de kans dat het kind opgroeit als een meer ‘flexibele’ volwassene met autisme, die zonder grote problemen op een woongroep kan functioneren. Want dat is toch de toekomst. Christian zal toch ergens moeten gaan wonen en zal daar anderen —en de prikkels die ze uitzenden— moeten tolereren. We hadden in voorbereiding hierop een pad uitgestippeld, waar het Robertshuis onderdeel van is, maar ik heb nog niet het gevoel dat we hier een stap vooruit in hebben kunnen zetten. Onzekerheid knaagt aan me. Hoe vindt je die balans? Waar gaat dit heen?

Sinds december 2017 bezoeken we weer regelmatig een nieuwe fysiotherapie vanwege de verslechterde situatie van het tenenlopen —binnenkort begint hij weer met nachtspalken. We kennen haar van onze tijd op Kentalis en we hebben afgesproken om toch weer eens goed te kijken naar al zijn sensorisch over- en ondergevoeligheden. Of we de ‘prikkel-last’ voor hem toch kunnen verminderen en hem kunnen helpen beter om te gaan met de ‘drukte’ van andere mensen. Zodat zijn wereldje niet te klein wordt en hij zonder te veel ‘psychische pijn’ zijn dagen kan doorkomen. Ik hoop dat we een aanknopingspunt vinden, want ik ben zo langzamerhand door mijn ideeën heen en twijfel waar ik goed aan doe. Die glazen bol met glimpen van de toekomst, ach wat had ik die graag tot mijn beschikking. Over een paar weken ook weer medicatie controle bij de psychiater, misschien heeft hij ook nog inzichten. We zijn er maar druk mee. Maar verhuizen? Nee, dat zullen we zeker niet doen.

Advertenties

Wat als

“Nou, ik denk dat we dan de nachtspalken maar gewoon achterweg moeten laten!” De orthopeed kijkt me afwachtend aan en ik glimlach en knik. Wat heerlijk! Een dikke 2 jaar geleden kwam Christian voor het eerst op de poli van de orthopeed in verband met zijn verkorte achillespezen ten gevolge van langdurig tenen lopen. Na 10 wkn gips, gevolgd door anderhalf jaar spalken in de nacht —met bijkomende ongemakken zoals drukplekjes, loslatende lijm, verschoven schroeven, extra bezoekjes aan de medisch instrumentenmaker— zijn we voor nu klaar met de behandeling. Christian loopt weer normaal op platte voeten en heeft voldoende lengte in zijn achillespezen om ‘goedgekeurd’ te worden. Christian is uitgelaten. “Geen spalken meer, mama!?” vraagt hij ademloos, hij kan het zelf nauwelijks geloven. “Joepie!”

Dit is toch anders dan het beeld dat ons geschetst werd toen we voor het eerst bij de orthopeed kwamen. “We kunnen de pezen wel weer op lengte krijgen, dat is niet zo moeilijk, maar het lukt bij kinderen zoals Christian bijna nooit om het tenen lopen af te leren. Meestal geven we daarom dus nachtspalken en u moet er rekening mee houden dat hij deze zal blijven dragen tot hij uitgegroeid is.” Ik weet nog dat ik moest slikken bij die boodschap, maar het was nu eenmaal niet anders. Niet het einde van de wereld.

Toch wel bijzonder dus dat Christian na zijn gipsbehandeling nooit meer —serieus!— op zijn tenen is gaan lopen. De behoefte die hij voelde, de redenen die hem ertoe zette om het wel te doen ergens in periode van 2012-2015 zijn blijkbaar verdwenen. Hij ervaart nu blijkbaar geen innerlijke impuls meer, zoekt de prikkels van het tenen lopen niet meer op. Ik kan het niet helpen dat de vraag opborrelt: waarom? Wat is er dan veranderd?

Ik weet het wel: school. In 2012 begon hij op zijn cluster 4 school. Waar hij chronisch overvraagd werd, figuurlijk op zijn tenen moest lopen en het allemaal niet bijgebeend en verwerkt kreeg. Het figuurlijke tenen lopen vertaalde zich naar fysiek op de tenen lopen en was een teken dat het niet goed met hem ging. Een van de vele tekenen. De gipsbehandeling vond plaats begin 2016 toen Christian 6 weken op zijn nieuwe cluster 3 school zat. Een plek waar hij zichtbaar gelukkiger en meer ontspannen werd en zich algeheel beter ging voelen. En op een veel lager niveau en tempo bezig kon zijn met school. En mijn oerinstinct zegt dus: hierdoor geen reden meer voor hem om op zijn tenen te lopen, omdat hij dat figuurlijk ook niet meer hoeft. En dus heeft hij dat na gipsbehandeling niet meer gedaan.

Dan gaat het knagen in mijn achterhoofd. Wat als hij nu wel al in begin 2014 —toen het ons duidelijk werd dat hij compleet verzoop— naar zijn cluster 3 school was gegaan? Wat als hij veel eerder passend onderwijs had gekregen? Was het tenen lopen dan ooit zo’n probleem geworden? Was dan dit hele orthopedische traject wellicht niet nodig geweest? Denk je eens in wat voor kosten dit bespaard zou hebben. Consulten medisch specialist, wekelijkse bezoekjes aan gipskamer en vooral ook die op maat gemaakte nachtspalken. We hebben het dan al snel over duizenden euro’s. Nog los van alle tijd en energie die wij er in hebben moeten steken.

Ja, wat als hij passend onderwijs had gekregen op het moment dat hij het nodig had? Was hij dan ooit overspannen geworden? Hadden wij dan ooit —uit wanhoop— die naschoolse dagbehandeling gestart, waar hij slechter uit kwam dan hij erin ging? Was hij dan ooit thuiszitter geworden? Was het dan in huis rustiger en veiliger geweest, was de belasting voor ons als gezin dan ooit zo hoog geworden? En als de belasting minder zou zijn geweest, was Eveline dan ooit overspannen geworden? Hadden we haar traject bij GGZ wellicht ook niet hoeven doorlopen? Had ik dan voor mezelf het tij nog kunnen keren en was ik dan ooit met een burnout —zoals nu— thuis komen te zitten? Stel je eens voor wat voor kosten dat de maatschappij gescheeld zou hebben. Tientallen duizenden euro’s vermoed ik. Wat als, wat als…

Ik zal het natuurlijk nooit weten. We kunnen de tijd niet terugdraaien, het is zoals het is. Maar het maakt mij wel duidelijk hoe ontzettend belangrijk passend onderwijs is in het leven van een kind. En zijn directe omgeving. En indirect dus ook de maatschappij in zijn algemeen. Want ik heb ervaren wat er gebeurd als het niet passend is en er te weinig oog is voor het kind. En dan kan ik het niet laten om mijn gedachten weer te laten gaan. Wat als we eens een regering kregen die wil investeren in onze jeugd? Wat als we een overheid kregen met visie, die verder kon denken en handelen dan de volgende verkiezing? Wat als de zorg ook passender en toegankelijker zou worden, met name voor onze kwetsbare jeugd? Zou dat niet fantastisch zijn? Een kind dat in zijn jeugd op de rails gezet wordt en naar potentie kan ontwikkelen, zodat hij op een mooi passend niveau kan functioneren de rest van zijn volwassen leven lang —die cruciale eerste 20 jaar versus de pakweg 50-60 jaar van volwassenheid die nog gaan volgen. Wat als, wat als…

Ik droom, maar ik weet niet of ik hoopvol moet zijn. Ik ben eerder sceptisch ben ik bang. Eerst zien, dan geloven. Maar misschien dat er iemand wakker wordt daar in Den Haag. Je weet het maar nooit. Tenslotte lag het ook niet in de lijn der verwachting dat Christian weer fijn ‘plat’ zou gaan lopen en dat kleine wondertje is ook geschied, met alle voordelen van dien. Laat ik maar niet meer te veel stil staan bij het verleden en niet te ver vooruit kijken, maar blijven in het hier en nu. Genieten van het moment. Zonder die verdraaide spalken dus! Joepie!

Gips

2016-01-15 08.58.03“Mag ik huilen, mama?” vraagt Christian met een bibberende stem. Ik pak hem stevig vast en fluister dat hij zeker mag huilen. En dat doet hij ook, in hartverscheurende snikken. We zijn op de gipskamer van de afdeling Orthopedie en zijn beide onderbenen worden voor het eerst in gips gezet. Ik heb hem uitvoerig voorbereid met een visualisatie en hij werkt goed mee, maar het blijft een zeer spannende, onaangename ervaring voor hem. De hitte die vrijkomt terwijl het gips hard wordt blijkt voor hem afschuwelijk te zijn en hij kan zijn tranen niet bedwingen. Verdorie. Ik was helemaal vergeten dat dit gebeurt bij gips en heb hem hier ook helemaal niet op voorbereid. “Zijn de vijf minuten voorbij?” vraagt hij panisch. De gipsverbandmeester heeft hem beloofd dat het na vijf minuten weer zal afkoelen. Het is lang geleden dat vijf minuten zo lang duurden.

De gipsbehandeling is de volgende stap die we hebben moeten nemen in het kader van zijn tenenlopen (zie Op zijn tenen). Een klein jaar geleden was al duidelijk geworden dat het met alleen fysiotherapie niet opgelost ging worden. Net voor de zomervakantie zaten wij daarom bij de orthopeed. Deze vertelde weinig nieuws. Pezen zijn te kort, zijn rechtervoet erger dan links. Te korte pezen bij een kind in de groei is onwenselijk en kan tot allerlei problemen leiden. Gipsbehandeling, minstens 6 weken, is nodig om de pezen weer op lengte te krijgen. Het lopen op de tenen is bijna niet af te leren bij kinderen zoals Christian, dus moeten er nachtspalken –tot hij uitgegroeid is, dus tot zijn 20e jaar?- aan te pas komen om na de gipsbehandeling nieuwe verkorting te voorkomen. Toch moet er ook na de gipsbehandeling alle poging gedaan worden om hem opnieuw op de juiste manier te leren lopen. Intensieve fysiotherapie, waarbij ook een groot deel oefeningen bij ons neergelegd zal worden, ligt nog in het verschiet.

Maar zover zijn we nog niet. De orthopeed adviseerde ons sowieso om te wachten tot na de zomer en had begrip voor onze wens om hem nog niet te belasten met een dergelijke ingrijpende behandeling toen hij overspannen thuis zat. Ik kreeg een telefoonnummer en wanneer wij wilden beginnen dan kon ik een afspraak maken bij de gipskamer. De vrijheid hiervan is natuurlijk heerlijk, maar soms ook lastig. Wanneer komt het nu ooit uit om twee benen wekenlang in het gips te hebben? Ik moet bekennen dat ik erg heb aangehikt tegen dat moment en met lood in mijn schoenen afgelopen december gebeld heb naar de gipskamer. Of ik nog ergens rekening mee moest houden? Nou, even zorgen dat er een rolstoel in huis was, want soms mochten of wilden de kinderen niet meteen op het gips lopen. Oh, tuurlijk, zei ik nonchalant en hing op. Een rolstoel. Logisch natuurlijk, maar zover had ik het niet door gedacht en het vooruitzicht maakt dat ik er nog minder zin in heb, het hele gedoe.

In de kerstvakantie haalden we een rolstoel bij de thuiszorgwinkel en hebben Christian daarna voor het eerst verteld wat er ging gebeuren. “Waarom krijg ik gips?” vroeg hij. “Omdat de voetendokter heeft gezegd dat je voetjes niet goed zijn. Met het gips wil zij ze beter maken.” legde ik uit. Christian bestudeerde het script dat ik getekend had, vroeg nog een paar praktische zaken over de rolstoel en het gips en sloot af met een rustig: “Oké.” Het blijft makkelijk dat hij zo klakkeloos accepteert, “Omdat ik het zeg.” Daar zouden bij Eveline toch niet mee klaar komen.

En dus zitten we daar in de gipskamer, in de eerste week van januari. De vijf minuten zijn eindelijk om, de hitte is weg en Christian kalmeert een beetje. Na zo’n 45 minuten kan hij met twee gipsbenen en speciale gipsschoenen aan zijn eerste onzeker pasjes zetten naar de rolstoel die klaar staat. “Probeer het lopen zo veel mogelijk te beperken.” drukt de gipsverbandmeester mij op het hart. Ze heeft al uitgelegd dat zijn voetjes behoorlijk stijf zijn, vooral zijn rechter. Hij staat nu –letterlijk- op flinke gipshakken en kan dus naar voren gaan glijden in het gips, met drukplekken als gevolg. Dus lopen is voorlopig niet wenselijk. Ik begrijp de uitleg, maar het is wel een tegenvaller. De rolstoel krijgt opeens nog een veel grotere rol dan aanvankelijk was voorspeld en de praktische impact is niet gering. Ik duw hem in de rolstoel, met een prachtig gipsdiploma in zijn handen, terug naar de auto. Daar aangekomen begint mijn –en zijn- leerproces. Hoe werkt dat met de rolstoel? Hoe beweegt dat met het gips? Wat is handig? Al stuntelend, voor mijn gevoel, geraken we in de auto en kunnen naar huis.

Thuis wacht een volgende uitdaging. Christian heeft al snel door hoe hij kan lopen –op zijn tenen uiteraard- met het gips, maar dat is niet de bedoeling. Hij moet zitten in die onhandige rolstoel en we hebben er de eerste dagen een dagtaak aan om hem te helpen herinneren dat hij niet mag lopen. Dat hij om hulp moet vragen –zo ironisch, nadat we al maanden bezig zijn om hem te trainen om minder een beroep op ons te doen. Christian is duidelijk gefrustreerd dat hij niet zijn gang kan gaan en loopt –figuurlijk dan- met zijn ziel onder zijn arm. Het is ook een heftige verandering, voor ieder kind. Hij slaapt slecht de eerste nachten en alle routines liggen over hoop. Hij kan niet meer in bad, hij moet op een vreemde manier douchen, hij kan niet helpen opruimen –oh wacht, dat zal hij niet zo erg vinden- heeft hulp nodig bij van alles wat hij gewend is om zelf te doen. Traplopen, naar WC gaan, aan- en uitkleden, speelgoed pakken. En dan kan ik alleen maar gissen naar het lichamelijke ongemak. Het oprekken van pezen lijkt me geen pijnloze aangelegenheid. We kregen tenslotte niet voor niets het advies om hem de eerste nachten met paracetamol te laten slapen.

2016-01-15 07.59.24Maar toch, de flexibiliteit van kinderen… Verbazingwekkend snel krijgt Christian het zelf rijden en sturen van de rolstoel onder de knie. Na een dag of vier ontstaan er nieuwe routines en zijn hem de nieuwe ‘regels’ duidelijk –geen discussie, gewoon omdat ik het zeg. De rust keert weder in ons huis, alleen dan toevallig met een rolstoel en twee gipsbenen. Na een week gaan we terug voor nieuw gips, gewapend met een nieuw script waarin ook de gipszaag is uitgelegd. Nu geen tranen meer. Maar een lach, een grapje en vertederende opmerkingen en vragen waardoor de gipsverbandmeesters zijn nieuwste fans geworden zijn. Verheugd kiest hij een andere kleur en is trots op zijn nieuwe gipsbenen. Hij spreekt vast af welke kleur hij de volgende week wil hebben en zwaait enthousiast bij het afscheid. Ik breng hem naar school en gretig rolt hij zijn rolstoel de klas in om zijn nieuwe kleur benen en zijn nieuwe gipsdiploma te laten zien. “Hij doet het goed zo met dat gips, hè!” merkt zijn juf verwonderd op en ik kan niets dan beamen. Hij is een kanjer.

Op zijn tenen

Christian loopt op zijn tenen. Letterlijk, bedoel ik dan. In de voorbijgaande jaren is het percentage dat hij per dag op zijn tenen voortbeweegt gestaag toegenomen. In het begin gaat het zo sluipend dat je er geen erg in hebt, maar op een dag denk je: kijk nou! Iedereen om je heen knikt wijs, tenen lopen is een typisch ‘autisme’-ding, het hoort er dus gewoon bij. Dan haal je inwendig je schouders op, het hoort bij hem. Na een tijdje trekt het toch opnieuw de aandacht, hij doet het steeds meer. Ik vermoed dat het de zomer van 2013 was dat we het voor het eerst bewust bespraken met onze fysiotherapeut. Zij zag niet direct een probleem, deed een paar testjes waar geen bijzonderheden uit kwamen en adviseerde ons om hem te helpen herinneren op zijn platte voeten te lopen.

Ik weet nog dat een deel van mij lichtelijk geamuseerd was. Vreemd genoeg kon Christian vroeger niet eens op zijn tenen staan. Toen hij 4 jaar was, kreeg ik van zijn toenmalige fysiotherapeut oefeningen voor thuis mee om hem te trainen op zijn tenen –en hakken overigens- te staan. In die tijd liep hij met platte voet, maakte hij veel contact met de grond, waarschijnlijk om zijn gebrekkige evenwicht te compenseren. Bij bushaltes, in de keuken, in zijn slaapkamer, we oefenden en ik prees hem de hemel in iedere keer als hij even op zijn tenen bleef staan. En met succes! Qua evenwicht durfde hij steeds meer aan en zie daar: hij kon op zijn tenen lopen. Moet wel gezegd worden dat op de hakken nooit een succes is geworden, dus de feitelijke inzet is voor de helft geslaagd. Maar we waren blij, we waren trots!

Christian ontwikkelde een karakteristiek verend loopje en wikkelde zijn voet –hetzij houterig- goed af. Maar langzaam kwam dus de kentering. Zijn hakken bleven steeds vaker van de grond en we zagen ook vaker de link met spanningen. In spannende situaties liep hij meer op zijn tenen. Ook een typisch beeld bij autisme. Wanneer ze figuurlijk op de tenen moeten lopen, gaan kinderen met autisme dat ook vaak letterlijk doen. De best passende oplossing is dan de spanningen verminderen en niet zo zeer eindeloos corrigeren. Want ik kan je vertellen dat we daar –als we het echt consequent hadden willen doen- een dagtaak aan hadden. Onze woorden hadden wel effect, Christian ging weer ‘netjes’ op de voeten lopen, maar zo jammer: het duurde maar een minuutje of zo. Dan was zijn aandacht weer elders en ging hij weer de hoogte in. Op zijn tenen.

Het fascineert me. Waarom? Wat levert het hem op? Gek genoeg is er weinig bekend over het ‘waarom’. Er zijn wel vermoedens, theorieën, waarom kinderen met autisme –en ook volwassenen overigens!- een voorkeur kunnen hebben om zich op de tenen voort te bewegen. Het antwoord wordt gezocht in sensorische prikkelverwerking. Overgevoeligheid kan er voor zorgen dat autistische kinderen zo min mogelijk prikkelend contact met de ondergrond willen hebben en dus met een zo klein mogelijk oppervlak de grond raken. Op de tenen dus. Ondergevoeligheid kan er juist voor zorgen dat autistische kinderen op zoek gaan naar prikkels. Het lopen op de tenen stimuleert het evenwichtsorgaan, het diepe tastgevoel en ook het gevoel van lichaamspositie –proprioceptie- en dus prettig voor kinderen die op zoek zijn prikkels op één of elk van deze gebieden. Daar herken ik Christian in, vooral het zoeken naar diepe tastprikkels, ook wel diepe druk genoemd, is een belangrijk onderdeel van zijn behoeftes (zie voelen op je buik). En iets dat hij bij spanningen in toenemende mate doet. Ik vermoed dus dat hij zo sterk op zoek is naar de geruststellende prikkels die het tenen lopen hem bieden in dit jaar van onrust en overprikkeling, dat ‘normaal’ lopen niet meer in zijn systeem voorkomt.

Maar onze voeten zijn niet ontworpen om de hele dag op slechts de voorvoet rond te lopen. Het is een vergelijkbare situatie als wanneer een vrouw vrijwel uitsluitend op hoge hakken loopt. De nadelige gevolgen daarvan zijn niet mals: eeltknobbels, hamertenen, pijn en vervroegde slijtage aan gewrichten –en dan niet alleen van de voet, maar ook knieën, heupen en vooral ook de rug- door verkeerde belasting en lichaamshouding, verminderde doorbloeding van onderbeen door constant aangespannen kuitspieren, verkorting van spieren in voeten, benen en rug. En stelt je dan nog eens voor dat dit gebeurt bij een voet van een 8-jarige, een voet nog volop in de groei, een voet –en lijf- die nog niet uitgerijpt is. Verre van ideale situatie.

Het besef heeft even geduurd, maar inmiddels weten we zeker dat Christian ook serieuze nadelige gevolgen ervaart van zijn tenen lopen. Al een paar maanden gaat hij heel vreemd bewegen als je hem eraan herinnert op zijn voeten te lopen. Voeten ver uit elkaar, scheef, waggelend, zijn lijf vreemd voorover hellend. Nog geen 10 stappen houdt hij dat vol en dan gaat hij weer ‘gewoon’ de lucht in. Sinds twee maanden klaagt hij over ‘gebroken voet’ als hij gewoon moet lopen, dat het pijn doet en dat het niet kan. Daar had ik alerter op moeten zijn, eerder moeten beseffen dat hij dat echt niet voor niets zegt. Op een avond ging er bij mij een lichtje op en heb ik hem eens heel bewust gevraagd:”Christian, ga eens recht staan met je voeten plat en naast elkaar.” Hij wrong zijn lichaam –letterlijk- in alle bochten, maar hij kon niet voldoen aan mijn verzoek. Een paar dagen later bevestigde onderzoek van de fysiotherapeut het vermoeden. Zijn hamstrings, zijn kuitspieren, de spieren in zijn voeten, ze zijn korter geworden, te kort om nog normale bewegingen toe te staan. Hoewel geen onverwacht nieuws dus, was ik er toch helemaal van onderste boven. Schokkend dat het zo sluipend, zo gemakkelijk, zo ver kan gaan. En een probleem erbij waar we iets mee moeten.

Nu doen we iedere avond oefeningen, rekken we zijn spieren op. Hij piept en giechelt een beetje, maar laat het redelijk toe. Dit moeten we –op advies van fysiotherapeut- zes weken doen en dan moeten we kijken of het iets van verbetering heeft gegeven. Ik heb er een gemengd gevoel bij. Hoeveel zoden zet het aan de dijk als je 5 minuten per dag wat rekt, maar hij vervolgens uren en uren op zijn tenen blijft lopen? Maar het is een relatief simpele oplossing, die weinig belastend is voor hem, dus we zijn het hem verschuldigd om het een goede kans te geven. De volgende stap is aanzienlijk ‘heftiger’: verwijzing naar de orthopeed, die dan benen in gips zet –met alle hinder van dien! Hoe moet dat met schoenen, zwemles, douchen?-, weken achtereen, met het doel de spieren weer op te rekken. En als het resultaat dan voldoende is, iedere nacht een spalk om onderbeen om in ieder geval tijdens het slapen de rek er in te houden. Geen traject waar ik graag aan zou willen beginnen. Eigenlijk zou je het op tenen lopen willen afleren, maar dat is geen reële optie. Want tja, een typisch autisme-ding. Het hoort er ‘gewoon’ bij…